障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議

半年程前から、日記コーナーで「🍀障害児🌷自閉症子育て奮闘記🍀」をやっていて、もう少し皆さんと話をしたくて、日記から育児コーナーに移りました。

よろしくお願いします💕

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先程はお世話になりました🙇 文章まとめるのとか下手で…長々とすみませんでした💦　優しくして下さってありがとうございます🌷✨聞いてもらったらなんだか気持ちが落ちつきました😃
瑠衣さんのように強く優しくなりたい… 自分なりに頑張るしかないですよね💦
日記のほうこれからも拝見させてください😃

本当にありがとうございました💖

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みかさん、ゆづつかさん、
２人とも、少しは元気になったようで良かったです😃

私も最初から強かったわけではないんです。
特に、障害児だと判った幼児期や、ものすごく荒れて手に負えなくなった小学校の高学年の頃なんか、泣いてばかりでした。その頃に知り合った人に「もっと暗い人だと思ってた」と言われたこともありました。

今では、息子のことで何かあっても前向きに進めますが、昔はすぐにグズグズ悩むタイプで落ち込んでしまう…とても弱い母でした😢
息子を育てながら、一緒に母も強くなりました。
いや、育てられたのは私の方なのかもしれません🙋

お子さんのことで悩まれるのは当然のことです。
でも、可愛いと愛してあげて育てていれば、きっといい方向に向かっていくと思います。時には力を抜きながら、頑張って子育てして下さい💕

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新ｽﾚおめでとうございます。🎊


こちらでも宜しくお願いします。


お子さんの発達に悩まれている皆さん。

お子さんに障害の疑いの診断を下されて、とてもｼｮｯｸな方もいらっしゃると思います。

私も養護学校へ通う息子(9才)がいます。
養護学校で中学部･高等部など上級生の親御さんと知り合って様々な事で情報交換出来て、とても勉強させて頂きました。

こちらの瑠衣さんも子育てに苦労しながらも、のびのびと育てあげていらっしゃいます。

私も自ｽﾚでは様々なｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂いて、とても勉強になりました。

お子さんの年の近いﾏﾏさんとのお喋りも楽しいですが、少し先輩の瑠衣さんとも、楽しいお喋りが出来ると思います。

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>> 4 Nachikoさん、なんかすごく、くすぐったいです💦

私は理論的なことは苦手で…あまり勉強しないで、ここまで育ててきてしまいました。本当に、ある意味「のびのびと…」。まぁー、実際はそんななまやさしい言葉で解決できない「ドロドロとした生活」だったりもしましたが…。

Nachikoさんみたいな助言は出来ないので、本当にいつも勉強になります。
言われてみて、いつも納得しています😃『日記』の方でもお世話になりました。

ただ私も、養護学校で上級生の先輩ママさん達と知り合って、いろいろと情報交換が出来たことが、とても勉強になり助けられたので、分かる範囲で経験談を含め、若いお母様方に伝えられたら…と、スレを立ち上げました。

これからも、よろしくお願いします🐥

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🌷娘

中二のクラス替えで、団結力のあるまとまったクラスになりました…と言えば聞こえはいいのですが、そこから外れた子にとっては毎日が苦痛でしかない。この時に学校に行かれなくなり、中三で仲のいい子と同じクラスになってからも、最初は頑張ったものの、本人も理由は分からないけど学校に行かれない…と言う状態で卒業しました。

現在、私立高校の不登校の為のクラスに通っています。
高校でも、最初の一ヶ月は休まず頑張っていましたが、連休明けからは週に１～２回は休むか遅刻。

そんな娘も夏休み中はとても明るく活き活きと過ごしていましたが、最近また私に抱きついて(甘えて)きたりするようになりました。
昨夜12時半、久し振りにメソメソ泣いていて「どうしたの？」と聞いても答えないので、そのまま理由も聞かずに頭をなでていました。
前は理由を聞きだしていろいろ言ってましたが、私に何か言われるのは返って追いつめてしまうようで「ただ甘えていたい」そうなので昨夜は何も言わずに…
まぁー、理由は聞かなくても分かっているけどね。

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🌱息子　、

３歳の時、医師から「遅れています」と言われ、その後何も知らないまま過ごし、中一の時に他の医師より「知的障害を伴う自閉症です」と言われました。

小３～４年生の時、９歳の壁と自我の目覚めが同時に来て、とんでもなく荒れて手に負えなくなり、小５の時に地域の小学校から養護学校に転校しました。その頃『思春期外来』に行き、薬を勧められ中学生まで飲んでいました。

その後高校に入り、中学まで荒れていたのが嘘のように落ち着きました。
と言っても、中学までの荒れ方が生半可なものではなかったから、それに比べれば落ち着いたと言うだけですが…。

現在、４月より福祉就労しています。
学校では、行事などに振り回されていましたが、施設では一日の見通しが立てられるせいか、以前より荒れる幅が狭まったように感じます。
一般的にみれば、今でも不安定で難しい息子ですが(>_<)


『詳しくは、前スレの日記に♪🌱見出しを付けて書いてあります』

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瑠衣💕こんばんは🙋

みつけたよ😊
新ｽﾚおめでとう🎉

息子の顔はほぼ元通り🙌
新学期にまにあいそうです🙋

今年の夏休みはどこも行きませんでした😂
実家に泊まりに行ったら母が具合悪くなって⤵
最後の週に再度お泊まりを計画も😭おたふくでダメ🙅

言葉や行動に成長が見られた夏休みでしたが💕
息子は楽しくなかったなぁ😥と思います。

これからも宜しくね😊

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>> 8 (^^)よかった。迷子にならなくて😃
ふーさん、こちらこそ、よろしくお願いします🙋

息子さん、腫れが引いて良かったですね。
これで、月曜日から大好きな学校に笑顔で通えそうですね🏫

お子さんは、まだまだこれから、たくさんのことを覚え成長していく時期で楽しみですね。学校卒業してしまうと、ほとんど変わりばえしないし、もう「こんなもんかな…」とあきらめが入ってしまいます。

振り返ってみれば、本当にめちゃくちゃ大変だったけど、中学の頃まではいろんな変化…成長があり、そういう意味では楽しかった(？)かな😂

これからも親子で、いっぱい楽しんでくださいね🙌

• << 12 瑠衣おはよー💕 息子は今日から学校🏫へ…と思ったんですが💧 旦那から❌🙅が出ました😂 腫れが引いてから日が経ってないから、１日大事をとって休めと…😣 他の子がおたふくになってしまったら、感染元が息子だと言われてしまうからって💧 ハァ💨確かに始業式だけで帰って来るし⤵旦那に従うことにしました😂 息子は明日から学校🏫で～す😊

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🌱 夏祭り　１　、

夏休みは、いろんな所で「夏祭り」をしています。
民間でやっているものから、地域でやっているものまで…。
お子さんはそういう「お祭り」を楽しめますか？

息子の場合、夏祭りに限らず…一般的には参加して楽しい行事でも、本人にとっては苦痛でしかなく、ストレスをためてしまいます。
しかも、人混みでは突然何をするか？行動の予測がつけられず、中学まではパニックで大暴れしたり、高校では一時荒れた時にはわざと(？)失禁したり…今でもその時の精神状態にもよりますが、落ち着いて過ごせる方が少ないです。だからなかなか参加できません。

特に一般に開催されるものや、地域で行われる行事では人混みの中、何が起こるのか分からないので、なかなか連れて行かれません。
人に迷惑掛けるだけでなく、私自身嫌な思いをしてまで疲れに行きたくない…と思ってしまいます。

本当は多少の嫌な思いをしても、地域参加をすることは、本人の経験のためにも、周りの人に理解してもらう意味でも、大事だとは分かっています。

本人が楽しめるなら、頑張りようもありますが…

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今日も、これから…午後から、通っている事業所の『夏祭り』があって、参加しなくちゃいけない(？)ので気が重いですが、行って来ま～す😢

雨も降りそうだし、機嫌悪くならなければいいんだけどな…💦

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>> 9 (^^)よかった。迷子にならなくて😃 ふーさん、こちらこそ、よろしくお願いします🙋 息子さん、腫れが引いて良かったですね。 これで、月曜日… 瑠衣おはよー💕

息子は今日から学校🏫へ…と思ったんですが💧
旦那から❌🙅が出ました😂
腫れが引いてから日が経ってないから、１日大事をとって休めと…😣
他の子がおたふくになってしまったら、感染元が息子だと言われてしまうからって💧

ハァ💨確かに始業式だけで帰って来るし⤵旦那に従うことにしました😂
息子は明日から学校🏫で～す😊

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>> 12 ふーさん、おはようございます☀今日は朝からお日様出ている。最近、一日雨降らない日が無いような気がしますが、今日はどうかな…☔⚡

おたふくは伝染病だから、本来なら医師の証明もらえば欠席扱いにならず、治った時は証明がないと登校できないですよね。
今回夏休みだったから証明をもらわなくてもすんだけど、できたら、今日おたふくだと診断受けた病院に行って、証明もらって学校行った方が、いろんな意味で安心ですよ🏥多少お金はかかるかもしれないけれど…今日一日だけど、欠席にならないし。
明日からは元気に学校行かれるかな🙌

さてと…我が家のお嬢様も今日から新学期です🏫
今学期は、ちゃんと学校行かれるのかな❓

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🌷宿題

娘は今日から新学期です。

夏休み中に何度も「宿題大丈夫？」と聞いていたし、実際、後半は読書感想文や社会のレポートを手伝っていて何とかなると思っていました。
ところが、新聞のコラムを写し感想を書くというものが15枚あり最終日にもまだ少し残ってる…他のワークはすんだが数学はほとんどやっていない。
昨夜は寝たの、深夜1時過ぎです…数学やったの30年ぶり…勘弁して！

2～3日前から様子を見て、急かしていたのですが「私が出掛けている3～4時間でこれだけ？」と、全然進まない切羽詰っていない様子。
昨日は主人も込みで、家中でコラムの感想のお手伝い。

昔の主人は「なんだ！…」と怒ったでしょうが、今回は自分から「手伝うぞ」と協力的。
今は出来ていないことを怒るより、(どんな形でも)宿題を終わらせて、自信を持って新学期を迎えることの方が大事だと認識していてくれて、本当に助かりました。

前は、心無いひと言で娘を傷つけてしまうことが多かったから、彼も成長したかな…なんてね。

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🌱 夏祭り　２　、

民間や地域のお祭りはなかなか参加できませんが、福祉関係や施設のお祭りには、行かれる範囲で行きます。
連れて行っても息子は楽しむというより…もし自分の気持ちを伝えられるとしたら「来たくて来ている訳ではない。単なる義理だ」と、そう言われそうです。

８月の初めに、現在就労している施設の夏祭りがありました。
毎日作業している所なので場所の問題は無いはずですが、行った瞬間から落ち着かず、トイレに直行…その後も、５～10分間隔でトイレに行き、唸っていました。途中、少し落ち着く場面もありましたが…
見ず知らない人達が百人以上押し寄せ、自分の領域を侵していると、息子には感じたのかもしれません。

別の事業所の夏祭りでは、大きな音楽の音に終始耳をふさぎながらも、それほど荒れることも無く過ごせました。
しかし、素直に帰らせてくれず、片道15分の道程を１時間かけて帰りました。覚悟はしてましたが…

注）、息子の場合、落ち着かなくなると水分摂取量が増えたり、トイレに行く回数が増えたり、ドライブの走行距離が長くなります。

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瑠衣さん夜分からすいません😥新レスおめでとうございます🎊我が息子ゎ昨日から二学期で何事もなくホッとしている今日この頃ですしかし今月運動会でちゃんと出来るか心配で😂当日がドキドキで今から不眠症にならないかそれも心配なんです😥水曜日から練習が始まるらしく、何だか息子ゎ張りきっています⤴そのテンションに付いていけず何事にも無事に終わる事だけを考えています😃この事を考えていたらこんな時間☝挨拶と報告までと思いましてレスさせて頂きました😃又お邪魔させて頂くと思いますがその時ゎよろしくお願いします🍎おやすみなさい😪💤

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>> 16 まぁちゃん、ありがとうございます😃
こちらこそ、これからもよろしくお願いします💕

初めての運動会ですか…息子も小学校(1～4年)は地域に行っていたから懐かしいです。もう12年前になっちゃうんですね。
運動会の様子も分からず、ただ不安だけが大きくなって、でも当日は感激で涙が出たっけ…もう、ウルウル状態。

家の場合行事の度に、ストレスがたまり荒れていたから…息子さんのハイ･テンションも大変でしょうが「何だか張り切っています」というのは羨ましいかな😃
もし心配なら学校にお話して、場合によっては見学させてもらうのもいいかもしれませんよ。子供さんが親御さんを見て荒れてしまう場合は、影からでも👀

運動会、無事に終わることを願っています。頑張れ～🙌

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🌱 夏祭り　３　、

こんな状態で毎回行事に参加しています。
本来なら楽しむための行事…楽しめない人もいる。
嫌がるからと連れ出さなければ、苦手のまま世界が広がらない。
その辺の駆け引きが難しいです。
最近は息子も、昔よりなんとかなるようになりました。

幼児期～低学年までは、自我が目覚めていなかったからか、何が嫌な事か分からず伝えられない為、その場は何とかごまかせました。
でも、ストレスは溜めていて、その後不安定になり自傷行為やパニックにつながっていました。

高学年～中学生では自我も目覚め、嫌な場面で大暴れの大パニックになり、その後何日も不安定で荒れた日々を引きずっていました。

高校になってからは、我慢や気持ちを逃がすことを自分なりに覚え、荒れると言っても想定内で治まるようになり、その後の引きずりも短くなりました。


楽しめるお子さんの場合はいいですが、参加が大変なお子さんでも、行事に参加することは、得るものがあると信じたいです。

陰の声『そう思わなければ、やってられない…』

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瑠衣💕おはよー🙋

今日息子はご機嫌ななめ💧
お腹の調子が悪いんです😥
学校🏫に行く途中から💩と言い出して💦着くなり🚻に直行です😢
念のため、下着の替えを🏠に取りに帰り🚲学校🏫へ持って行きました😔

うちの息子、便秘か下痢が多いんですよね💧

食生活を改善しなくちゃダメ🙅なんだと思うんですが⤵なかなか難しいです😣
今日は不測の事態にそなえて💧自宅待機です😥

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>> 19 おはようございます。
おたふくが治って「良かった🙋」ハズなのに、また大変ですね。
朝から、お疲れ様です💦
小学生頃までは、お子さん体力なかったり、体の調子整わなかったり…しばらく様子見るようになるんですね。普段からお腹の調子悪いようですが、ヨーグルトやヤクルト、又は整腸剤とかもダメですか？
これから、少しずつでも落ち着くといいですね😃

我が家も…
昨日までは元気に行っていた娘も、今朝パジャマのまま起きて来て「…お母さん😢」と言って抱き付いて来ました。
「ハァー💦 もう来たか…」と思いましたが、何も言わずに学校に電話して…今🏠います。

………また、この生活が続くのか😫

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>> 20 瑠衣💕

でも娘ちゃんはお母さんに抱きついただけで💕無言で理解してもらえて😊気持ち的には楽じゃないですか💕
大変だけどさぁ～😂娘ちゃんも頑張ってるんだよね💕
瑠衣母さんもまだまだ大変だね😁

息子は生まれた時から便秘でした😣
オムツかえが楽な子でしたよ💧
１日１回でしたからね💦

ヨーグルトは気が向けば食べますが😏ヤクルトは絶対に飲まない🙅
苦労するかも…と看護しに言われましたが😂本当に困りものです💧

もう少し大きくなったら大丈夫かなぁ💦

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>> 21 実は娘も小さい時から便秘気味なんです😣
でも物心ついてから「お通じがどうか？」なんてお互いに聞くことありませんでした。中学の時に、お腹が痛いとかなり苦しんだので病院に行ったら単なる便秘。
その時に初めて、母は週に１回もないことがあると知り、娘は普通は毎日あるものだと知ることに…💡

娘は病院から漢方薬もらったけど、にがいし食前で忘れるし続かない…
ヨーグルトもヤクルトも時々は飲むけど毎日はなかなか…
最近は野菜ジュースや、意外といいのが寒天だそうです✌

私は若い時はそうでもなかったけど、最近はやっぱり便秘気味かな😢
フルーツグラノーラや玄米のフレークに牛乳かヨーグルトをかけたり、やっぱり寒天はいいみたいです。粉寒天を料理やスープに入れてもいいし、粉とジュースで簡単にゼリーも作れるし、寒天ゼリーの素もあるから、良かったら試してみて下さい。

ただし寒天は、便秘にはいいけど、下痢に注意かな💦

• << 26 瑠衣💕 娘ちゃんも便秘気味なんだ💧 うちは便秘のフタが取れると下痢になります😂 普通の時もたまにあるんだけどね😁 ヨーグルトやヤクルトに頼れないから😥うちはバナナ🍌を食べさせてます🙋 整腸作用があるって聞いたから💕 果物もバナナ🍌以外は好んで食べないので、学校🏫では❓と思ったら 少量なので、🍊や🍎は口にするそうです😲 でも🏠ではダメ🙅😂頑固な息子です⤵

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🌷明日の為に？

新学期４日目にして娘は欠席をしましたが、私がまだ夏休みの気持ちのままのせいなのか？学校始まったばかりで気持ちに余裕があるからなのか？…今日は冷静でいられました😥

娘が言うには、文化祭の担当グループにしつこくまとわり付く苦手な子が一緒になってしまい、しかもグループ長になってしまったようで、どうやらそれが負担だったようです。

今日一日ゆったりと過ごした娘が、夕方「明日から頑張るためにクレープが食べたい💕」と言い、疑問は感じながらも息子の夜のドライブを兼ねて、行って来ました🍰

そんなことで、本当に明日から頑張れるのでしょうか？
…まぁーいいや。久し振りに、私もクレープ食べられたから❤

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🌱 ディズニー･ランド　１　、

行事に関しては「嫌がるからと連れ出さなければ、苦手のまま世界が広がらない。参加することは、得るものがある。」と言いました。
でも、家族で出掛ける『行楽』となるとどうなのでしょうか？

『行楽…野外に出かけて楽しむこと』と、辞書にはあります。
家族で楽しむために出掛けるのに、その中に楽しめない人がいて、その為に他の家族が大変で嫌な思いをする場合、皆さんならどうされますか？


【これは息子が小学校低学年、娘が就学前の時の話です】

娘の為に、家族でディズニー･ランドに行くことを計画した時の会話です。
今のように支援が無かった当時でも、唯一、短期入所が使えました。
そこに息子を泊まらせて、家族三人で出掛けることを提案しました。

父「なんでそんな可哀相なことをするんだ？」
母「息子は行ってもストレスためるだけで負担がかかるから、連れて行く方が可哀相。預けて三人で行ったほ方がいいよ。」
父「そんな事あるわけ無いだろう。息子なりに楽しめるはずだ！」
母「でも…」
父「俺が面倒見るから、連れて行くぞ。」

…さて、その後、この家族はどうなったでしょうか？

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🌱 ディズニー･ランド　２　、

事前に「身体障害者でなくても、手帳を見せ申請すると車椅子を貸してもらえ、アトラクションも優先される」と聞いていました。
息子の場合は歩行に問題ありませんが、疲れたり待ち時間が長いと荒れてくるので受付けでお借りし、いざ出発！

最初のうちはごまかしていましたが、何しろ知らない場所で、すごい数の人と、あちこちから聞こえるいろんな音や声。
プラス、予測不能な乗り物(アトラクション)もいけなかったようで…

次第に不機嫌になり、大泣き、大騒ぎ(>_<)
機嫌を直そうと、好きなお菓子やアイスやジュースをあげても、それさえ受け付けないい状態に…そうなると、もう家族で楽しむなんて出来なくなります。

せっかく娘の為に連れて行ったのに、息子のせいで我慢させることが多く、本当に楽しめたかどうか…

その後、帰って来てからも、息子の不機嫌で荒れた生活はしばらく続き…
結果は、とても悲惨なもので終わりました。


しばらく経ったある日、主人に聞きました。
「連れて行って正解だったと思う？」…と。

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>> 22 実は娘も小さい時から便秘気味なんです😣 でも物心ついてから「お通じがどうか？」なんてお互いに聞くことありませんでした。中学の時に、お腹が痛い… 瑠衣💕

娘ちゃんも便秘気味なんだ💧
うちは便秘のフタが取れると下痢になります😂
普通の時もたまにあるんだけどね😁
ヨーグルトやヤクルトに頼れないから😥うちはバナナ🍌を食べさせてます🙋
整腸作用があるって聞いたから💕
果物もバナナ🍌以外は好んで食べないので、学校🏫では❓と思ったら
少量なので、🍊や🍎は口にするそうです😲
でも🏠ではダメ🙅😂頑固な息子です⤵

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>> 26 ふーさん、息子さん便秘か下痢というのも大変ですね😢
腸の調子を整えられればいいけど、体質的だとなかなか治らないですよね💦
果物はあまり食べないと言うことですが、野菜はどうですか？
最近はジュースもいろんなのが出ているから、利用するのもいいと思いますよ😃それもダメ？
後は適度な運動だけど、小学生なら登校や学校での活動で大丈夫かな？

私も聞いて驚いたけど、娘のように一ヶ月に数回しかない…なんてことのないように、気をつけてあげてくださいね。
それでも、最近は気をつけているからか、一週間に１～３回は行かれているようです。

ところで、お腹の調子は落ち着きましたか？明日からの学校元気に行かれるといいですね🏥

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こんにちは😃
初めまして。Nachikoさんのスレでも何度かお世話になったものです（Nachikoさん、眠れませんさん、ありがとうございました）。
小学三年生の発達障害の息子がいます。
よろしくお願いします🙇

お聞きしたいことがあってレスしました。
思春期外来のことなのですが、お薬や治療はどんなことをするのでしょうか？
息子は去年より自我がでて反抗期も始まり、お友達に対してかんしゃくを起こしたり、怒鳴ったりすることがあります。
体の変化もあるので病院を探そう…と思っていたところです。
差し支えなければ、お薬（薬剤師なので薬から対応が掴みやすいのです💦）など、教えていただきたいのでお願いします。

障害と反抗期の境がわからなくて困っています。

いろいろ教えてください🙏。

• << 30 思春期外来ですが、心療内科みたいな感じで、日頃どんな様子なのか医師に話し…カウンセリングみたいな感じでした。 薬については不安があり躊躇していると「入ってくる刺激は全て針のように突き刺さって来るので、それを和らげるために薬を使うんです」と言われ、処方してもらいました。 その後、その思春期外来は一般の病院内にあり騒がしく、待っている間も落ち着かず荒れていたので、その医師の本来いる病院(精神科)の予約専門の時間に移りました。 ６～７年前からは、もう少し近い心療内科に通っています。 息子の場合ですが、治療はほとんど私のしゃべり(日頃の様子)があるだけ。本当は血液検査をしながらの投薬になるようですが、とても注射ができず、カウンセリングのみでお薬をいただいていました。 中学の後半から様子を見ながら薬を変えたり減らしたり、高校の後半にはほとんど飲まずに、不安定な時や眠れない時のみの頓服として薬をいただいてます。 ちなみに服用したことのあるのは（セレネース･コントミン･レンドルミン･アキネトン…）などです。他にもあったかな？

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ゆっちゃんママさん、はじめまして…ですね🙋

小学校３～４年生から思春期に入るのかどうかは分かりませんが、その頃から荒れ始めるお子さん多いです…

息子もその一人で、たぶん幼児期に来るはずの“自我の目覚め”とギャング･エイジと言われる“９歳の壁”が一緒に来たようでした。
それまで、周りの言いなりになっていたのに突然大暴れしてパニックになって、小さい時から自傷行為はありましたが、他傷行為はこの時初めてのものでした。本当に手に負えなくて…

そんな暴れている時、確かに“障害と反抗期の境”が分からないと言えたと思います。でも今は、どちらも同じかな…と思ったりします。
健常児が（障害児と同じで、あんまり好きな言葉ではありませんが）迎える『思春期～反抗期』があるように、障害児にも迎える『思春期～反抗期』があるので、どちらも成長段階のもの…だから障害と反抗期と分けられるものではないと思います。

うまく伝えられるか分かりませんが「幼児期の時には障害児には思春期も反抗期も無い」と思っていましたが、障害があっても普通に成長段階の中で訪れるものだから『障害と反抗期』も分けて考えられない…と感じています。

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>> 28 こんにちは😃 初めまして。Nachikoさんのスレでも何度かお世話になったものです（Nachikoさん、眠れませんさん、ありがとうございまし… 思春期外来ですが、心療内科みたいな感じで、日頃どんな様子なのか医師に話し…カウンセリングみたいな感じでした。
薬については不安があり躊躇していると「入ってくる刺激は全て針のように突き刺さって来るので、それを和らげるために薬を使うんです」と言われ、処方してもらいました。

その後、その思春期外来は一般の病院内にあり騒がしく、待っている間も落ち着かず荒れていたので、その医師の本来いる病院(精神科)の予約専門の時間に移りました。
６～７年前からは、もう少し近い心療内科に通っています。

息子の場合ですが、治療はほとんど私のしゃべり(日頃の様子)があるだけ。本当は血液検査をしながらの投薬になるようですが、とても注射ができず、カウンセリングのみでお薬をいただいていました。
中学の後半から様子を見ながら薬を変えたり減らしたり、高校の後半にはほとんど飲まずに、不安定な時や眠れない時のみの頓服として薬をいただいてます。

ちなみに服用したことのあるのは（セレネース･コントミン･レンドルミン･アキネトン…）などです。他にもあったかな？

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>> 30 ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
私もどこかを探してみます。
お忙しいのに昔のことを詳しく聞いてすみませんでした。
助かりました🙇

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🌱思春期と病院　、

小学校高学年から中学生の頃に不安定になり荒れてしまう子は多いです。
たぶん思春期のためなのでしょうが、問題行動も増え障害も重くなってしまったような…本当に手に負えなくなってなってしまうケースがあります。
特に中学になると体格も良くなり、そこで暴れられたらたまりません💦

息子の場合は暴れただけですが、特に自分より弱い子を押し倒すのですが、突然だったりするので止められない事もあったり、仮に間に合っても体格･体力的に負けてしまいました。
知り合いの子は、家庭で暴れると母親をグーで殴ったり、時には包丁を持ち出したりたことも何回かあったらしく「暴れたらどうするか…」ではなく「暴れないようにするにはどうするか…」ということで、投薬に頼っていた人もいました。

病院については、息子が行ったのは、①総合病院の思春期外来、②入院施設もある精神科の病院、③個人の心療内科ですが、人によって合う所(場所･医師)を探してください。
息子は今行っている③が、白衣を来ている人もいないし院内も病院らしくなく落ち着いているので、一番行きやすいです。

• << 34 こんにちは。 詳しく説明してくださり助かりました。 療育するところでは、お母様達と必ず思春期の話が持ち上がります。 子育ての先輩としてこれからも、よろしくお願いします。

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🌱 ディズニー･ランド　３　、

それからは、家族で出掛ける『行楽』の考え方が少し変わりました。
家族で出掛ける時、息子が我慢を出来る範囲か？息子が楽しめる事があるのか？ …などを考慮すると、家族四人で出掛けるのは、自然のある所がメインになりました。

だからと言って、娘が行きたい所を我慢させるのも可哀相です。
その後ディズニー･ランドには、私の母と女三人で泊まりに行ったり、ピューロランドや、映画や地域のお祭りなどには母子二人で行ったりしました。
その時息子は主人にお願いしたり、支援を利用して出掛けました。

家族で出掛ける時には、誰を基準にするかを考えた上で出掛けてました。
家族で楽しむことは大事ですが、いろんな意味で一番負担のない方法を考えなければなりませんでした。


そうそう、あれから主人は、息子を預けて出掛けることは、かえって本人にとっては「辛い場所に連れて行かれなくてすむこと」だとし、「息子が楽しめることを別の機会にしてあげればいい」と割り切れるようになりました。
それと「留守番の為に預けることも、息子の今後の“生きる力”の為に必要なことだから一石二鳥だ」…とまで言っています。

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>> 32 🌱思春期と病院　、 小学校高学年から中学生の頃に不安定になり荒れてしまう子は多いです。 たぶん思春期のためなのでしょうが、問題行動も増え障… こんにちは。
詳しく説明してくださり助かりました。
療育するところでは、お母様達と必ず思春期の話が持ち上がります。
子育ての先輩としてこれからも、よろしくお願いします。

• << 36 🌱思春期については、ゆっちゃんママさんから質問ありましたし、先日もNachikoさんのスレでもお話させていただきましたが、障害のある無しに関わらず、親にとっては『思春期』というのは大きな悩みの種のようです。 『反抗期～思春期』から『性の問題』ずっとこのテーマを書かなければ…と思いながらも、難しいので後回しになっていました。 でも、気になっている方も多いと思いますので、今のテーマが終わったら頑張ってみようと思います。 ただ、今まで書いてきた内容とだぶる(同じ)箇所も多々あるでしょうが、そこはお許し下さい。 それから、参考までに…反抗期と薬について、以前『日記』で書いてありますので、よかったら覗いて見て下さい。 🌱『大反抗期』№59、60、61、71、74、75、 🌱『薬』№76、77、 【愚痴です】 昨日手帳の書き換えの為の再判定があり、今までは児童相談所でしたが19歳になり、初めて違う場所での検査でした。まぁまぁ落ち着いてでき、笑顔も出ていたので大丈夫だと思っていましたが… 水分とトイレのコダワリが強く、ただいま徹夜中です😫

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🌱 ディズニー･ランド　４　、

小学生～中学に入って、養護学校の修学旅行について気になる(不安な)ことがありました。
①中学ではディズニー･ランドorディズニー･シーに行く。
②高校では飛行機に乗り、ユニバーサル･スタジオ･ジャパンに行く。
考えただけでも「無理！」と思ってしまいました。

中学の時にはまだまだ不安定で荒れている時期でしたので、とにかくディズニー･ランドorシーではなるべくアトラクションは避け、ゆったりと過ごすことを個人的にお願いしました。
年配の先生(中学部の教頭先生)が担当になり、朝から夕方までの時間、乗った乗り物は大きな船と電車と、園内バスだけ。後はのんびり散歩したりショップに入って過ごしたそうです。

家族で行く“行楽”ではなく“学校行事”だったと言うことと、本人中心の一対一対応をして頂けたことが良かったようで、小学校の時に連れて行ったような大きな荒れもなく、何とか行って来れました。
もちろん、帰って来てから少しは引きずりましたが…

やっぱり家族でも、連れて行くなら他のことに振り回されないようにし、本人中心が最優先順位で連れて行かないと無理だったのかもしれません。

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>> 34 こんにちは。 詳しく説明してくださり助かりました。 療育するところでは、お母様達と必ず思春期の話が持ち上がります。 子育ての先輩としてこれか… 🌱思春期については、ゆっちゃんママさんから質問ありましたし、先日もNachikoさんのスレでもお話させていただきましたが、障害のある無しに関わらず、親にとっては『思春期』というのは大きな悩みの種のようです。

『反抗期～思春期』から『性の問題』ずっとこのテーマを書かなければ…と思いながらも、難しいので後回しになっていました。
でも、気になっている方も多いと思いますので、今のテーマが終わったら頑張ってみようと思います。
ただ、今まで書いてきた内容とだぶる(同じ)箇所も多々あるでしょうが、そこはお許し下さい。

それから、参考までに…反抗期と薬について、以前『日記』で書いてありますので、よかったら覗いて見て下さい。
🌱『大反抗期』№59、60、61、71、74、75、
🌱『薬』№76、77、


【愚痴です】
昨日手帳の書き換えの為の再判定があり、今までは児童相談所でしたが19歳になり、初めて違う場所での検査でした。まぁまぁ落ち着いてでき、笑顔も出ていたので大丈夫だと思っていましたが…
水分とトイレのコダワリが強く、ただいま徹夜中です😫

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🌱 ディズニー･ランド　５　、

高校の修学旅行の心配事…
①東京都内のJRの普通電車の一般車両で移動すること、
②飛行機に乗ること、
③ユニバーサル･スタジオ･ジャパンに行くこと、

家族で行楽地に行く時には、普通は混雑する電車やバスの利用や、飛行機での移動もあるはずですよね。
でも、息子が静かに移動できる小さい時には電車にも乗せられましたが、体が大きくなり荒れるようになってからの移動はもっぱら自家用車。
本人の問題だけでなく、周りへの迷惑を考えたら、極力公共機関での移動は避けていました。我が家ではそれが当たり前で、混んでいる電車や飛行機を使うなんて考えたことも無かった…とんでもなく恐ろしいことだから。

それを学校はやってしまうんだからスゴイ！
子供たちも、家族には甘えがあっても学校での集団行動となると意外と頑張るもののようです。とは言え、先生方のご苦労に対しては頭が下がります。
何年か前に都内の電車の中で荒れて、一般の方にケリを入れてしまったケースもあったと聞いた時は、なおさらです。

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🌱 ディズニー･ランド　６　、

飛行機ですが「修学旅行で飛行機に乗るのが初めて…」という子がほとんどでした。初めての体験、未知の出来事に対して、どういう行動を取るのか想像つかない子ども達…
「何故そんな危険な冒険をするんですか？」とお聞きしたら「家族では絶対と言っていいほど、飛行機に乗せようと思わないでしょう？だから学校で連れて行くんです」との返答…スゴイと思いました。いろんな意味で…

一度でも飛行機に乗っておけば様子も分かるし、子供たちも自信につながる。これで、家族での旅行でも利用する目安にもなる…と。

息子は中学生まで「フワ～」と体が浮く感覚がダメだったのか、エレベーターが苦手でしたから、飛行機なんて不安でしたが「今までに乗れなかったお子さんはいないですから」とあっさり…
しかも「乗せさえすれば降りられませんから(^^)v」に「えぇ～？？？！！」

まぁー結果的には、離陸時に多少騒ぎしながらも（確かに騒いだ時には降りられない）、何とか飛行機に乗れたようでした。

帰って来てから「これで飛行機でも旅行できますね」と言われましたが…
きっと、しないだろうな…

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🌱 ディズニー･ランド　７　、

ユニバーサル･スタジオ･ジャパンです。
高校では荒れても、中学までのパニックや体全体で大暴れすることも少なくなり、何とかなる範囲になりました。
今までの息子からすると…ですが。
(“当社比”ではなく“息子比”かな)
引きずる事も前より短くなったし、我慢もでき精神面も強くなっていました(息子比)ので、帰ってからの事は覚悟の上で、中学のようなお願いはせず「様子を見ながら…」とだけ伝えました。

迎えに行くと「すごく荒れることもなく過ごせました。お母さんには申し訳ないけどジェットコースターに大騒ぎされながらも乗せちゃいました。あとよろしく…」と言われ、その横で息子は、パッと見は(周りからは)落ち着いていました。

でも私の目を見ないどころか、わざと顔を近づけても顔をそむける…
「これはキテルな」と思い、車に乗せると２分もしないうちに泣き始め、それから約一ヶ月は不安定な日が続きました。

中学までの荒れ方ではないし、ここまで成長してしまえば私も開き直りで、気持ちの上でも「いい経験」で終わらせることができました。

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🌱 ディズニー･ランド　８　、

今回はちょっと方向を変えて、ある家族について…

知り合いに、現在中３の重度肢体不自由の女の子がいます。
以前『日記』の🌱 身体障害と知的障害…のテーマで書いた、№48,53,54,に出てくるＹちゃんです。

その子の家庭は、下に２人小学生の妹がいる５人家族。
毎年家族で海に泊まりで行く計画を立てていますが、Ｙちゃんは長距離の移動も海も連れて行くのも無理です。かといって、下の子達を我慢させて、夏休みの間どこへも連れて行かないわけには行きません。

そこで、毎年ＹちゃんのＢ型通園（医療的ケアができる支援でないと預けられません）の手続きと、民宿の手配をあわせて準備して、家族４人だけで出掛けています。下の妹達は毎年海に行くのを楽しみにしているそうです。

この家族をどう思いますか？
私は、こういう選択もありなんだな…と思います。

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🐮悩んだ末、スレ立てちゃいました。

前から気にはなっていたんだけど…
最近、自閉症に関するスレを読んでいて、どうしても気になって、皆どう感じているのか知りたくて「お悩み」にすれ立ててしてしまいました。

子育てしていて、子供の成長について心配をされるのは当然のことだと思いますし、もし障害だったら…と不安に思われるのも分かります。
でも「障害児だったらどうしよう」ではなく「障害児だったらどう受け止めよう、どう育てよう」と考えて欲しい…と言うのが、正直な意見です。

誰でも障害が無い方がいいと思います。
私だって息子に何の問題もなければ…と考えたこともあります。でも今は、彼がいたから、今の私がいる。彼のおかげで私も成長した。そう思えます。

確かに育てるのはとても大変でした。
何度もくじけそうになった事もあります。
何らかの問題を抱えた子を育てるのは大変ですが「どんな子でも可愛い我が子に変わりはない！」ということを、悩んでいる方に早く気付いて欲しいと思います。

すみませんm(__)m
また生意気なスレになってしまいました💦

• << 43 瑠衣さん こんにちわ。 お悩み掲示板のｽﾚにもしかしたらﾚｽしているかもしれません。 でも、このところとても幼いのに発達障害を心配する親御さんが多いと感じます。 ﾈｯﾄ等で情報を多く取り入れられるからかもしれませんが、やはり実際に子供の様子を見てみない事には専門医も障害児に慣れた方でも判断しづらいと思います。 私の地域で支援ｸﾗｽと通級するお子さんがいますが、支部児童会後･PTA役員と支部の子供達と一緒に徒歩で下校しています。 春にこのお子さんが日没後も帰宅しないという事で、先生方やﾊﾟﾄｶｰまで捜索するという騒動がありました。(支部内では全件に連絡網が回り、後日支援ｸﾗｽの児童という事が分かりました) この騒動後の支部児童会では、三役さんや私も、そのお子さんの行動を観察するようになりました。 落ち着きがないと聞いていましたが、お友達と一緒だとそんなに心配する程の行動は見られませんでした。 初対面の時には、自分の顔にﾍﾟﾝで落書きをしていて少し驚きましたが。 いろんな情報とお子さんの行動が同じ観点かどうかは文面だけでは難しいですよね。 自閉症のこだわりも見てみないとわからないと思います。

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🌱 ディズニー･ランド　９　、

家族で出掛けるのなら、みんなが楽しめないと結果的には辛い旅行になってしまいます。

出掛ける時はいつも「家族全員で行かなければならない」というものでもないと思います。障害のある子と別行動になったとしても、行った人が楽しんで帰って来られる計画が一番の選択なんだと思います。

障害のある子を留守番させて出掛けるのは、なかなか割り切れないかもしれません。でも、他の兄弟がいるのなら、たまにはその子達の為に、障害の子が一緒だと行かれない所や、乗れない交通機関の利用などもしてみるのもいいかもしれません…。


そういえば最近、なかなか家族で出掛けなくなってしまいました。
年齢のせいでしょうか。（子供の？それとも親の？）
特に遠出は実家への帰省のみ…。
家族４人で出掛けるのは、近場の温泉や食事に行くくらいかな。

息子とはドライブと買い物。
娘とは２人でカラオケやショッピングには行きますが…
主人と２人で出掛けることは無くなったな。←これは違う問題か(^_^;)

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>> 41 🐮悩んだ末、スレ立てちゃいました。 前から気にはなっていたんだけど… 最近、自閉症に関するスレを読んでいて、どうしても気になって、皆どう感… 瑠衣さん こんにちわ。

お悩み掲示板のｽﾚにもしかしたらﾚｽしているかもしれません。

でも、このところとても幼いのに発達障害を心配する親御さんが多いと感じます。

ﾈｯﾄ等で情報を多く取り入れられるからかもしれませんが、やはり実際に子供の様子を見てみない事には専門医も障害児に慣れた方でも判断しづらいと思います。

私の地域で支援ｸﾗｽと通級するお子さんがいますが、支部児童会後･PTA役員と支部の子供達と一緒に徒歩で下校しています。
春にこのお子さんが日没後も帰宅しないという事で、先生方やﾊﾟﾄｶｰまで捜索するという騒動がありました。(支部内では全件に連絡網が回り、後日支援ｸﾗｽの児童という事が分かりました)
この騒動後の支部児童会では、三役さんや私も、そのお子さんの行動を観察するようになりました。

落ち着きがないと聞いていましたが、お友達と一緒だとそんなに心配する程の行動は見られませんでした。
初対面の時には、自分の顔にﾍﾟﾝで落書きをしていて少し驚きましたが。

いろんな情報とお子さんの行動が同じ観点かどうかは文面だけでは難しいですよね。
自閉症のこだわりも見てみないとわからないと思います。

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>> 43 Nachikoさん、お悩みのスレに初めてきていただい時から、たぶんそうだろうな…と思いながら読ませていただいてました。何度もありがとうございました。

病的なものは早くから分かるでしょうが、専門家でさえ診断出来ない頃から、知的障害や発達障害を必要以上に心配する親御さんが多いと感じます。
ちょっとでも当てはまると、他の出来ることは見ようとせず、情報に振り回される。
また、仕方ないのかも知れませんが「言葉が他の子より遅いです…自閉症ですか？」と間違った情報も…。なぜ何でも「自閉症？」ってなるの？

そして、我慢できなかったのが心配のあまりノイローゼになってしまったお母様。いくら周りで心配のしすぎと言っても小児科の先生まで信用しない。
１歳前後では誰もどうすることも出来ないのに…それよりその時期には愛情が必要なのに…って。
しかも「自閉症だったらどうしよう！」って繰り返し、自閉を受け止められているはずの私が「ムカッ」としてしまいました。

それに、なぜ専門機関で言われたことに不安を感じ、ここで相談するのか…それも分かりませんでした。

すみません、しっかり愚痴ってしまいました。

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🌱 ディズニー･ランド　10　、

家族でディズニー･ランドに行った出来事をキッカケに、いろんな角度から、家族で出掛けることについて取り上げてみました。
家庭によって考え方が違うでしょうし、子供さんの様子も違うでしょうから、家族での楽しみ方もそれぞれだと思います。

障害を抱えた子を含め、家族全員で楽しめるのであれば問題ありません。　でも本人が負担に感じるような旅行や、障害を抱えて生まれてきた子供さんを優先にしがちですが、他の兄弟姉妹がいた場合その子に我慢や負担をかけ、障害の子の影になるような思いをさせてしまうのであれば…それは考えなければならないと思います。

兄弟姉妹が大きくなって「一緒に行くと嫌な思いばかりした」「○○ちゃんがいたから、行きたい所に連れて行ってもらえなかった」と、家族で出かけた想い出を、そんな形でしか思い出せなかったら可哀相です。

家族でのお出掛け…どの子供の負担にもならないように、楽しみ方を考えられたらいいですね。

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🌱「ハッピーバースデー」という本を読んだことありますか？

今回「障害児に負担のあるお出掛け」から「きょうだいのこと」に話が移った時に、ふと思い浮かんだ本があります。

アスカという主人公の女の子が誕生日を母親に忘れられた上に「生まれて来なければよかったのに」と言われてしまい言葉を失ってしまう…という始まりなのですが…

これを読んでいくと、実はこの母親は自分の姉が重い病気で、両親に何でも後回しにされ、気づかってもらうことが少ないまま成長し、それが心の傷となり“アダルト･チルドレン”になってしまったことが分かってきます。

アスカにとっては優しい祖父母が犯してしまった罪。
それは自分達の２人の子供…病気がちの姉を気づかうばかりで、妹の気持ちを分かってあげられず、心に深い傷を負わせてしまったこと…。

これを読んだ時、私には二人の子供がいて、一人は障害児で手のかかる子でした。
この祖父母のような過ちを犯さないように…。
娘にかまってあげられない時や仕方ないことはたくさんあります。
でも、できる限りのことを気をつけて来たつもりです。私なりに…

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瑠衣🙋お久しぶり💕

運動会明日だったけど⤵台風🌀で延期になりました💧
でも学校🏫はあるので⤵台風🌀の中送って行きます😂
お弁当🍱持ちの授業なので💧朝作ります😂休みで良いのに😩

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そうか…運動会の時期でしたね。
今日、お弁当持参で学校はキツイですね💦
本当…休みでいいのにね。
ここは台風もズレ、予報では晴れるらしいけど、今のところ☁いっぱい…

運動会ね…10年以上も前の事になるんですね。
初めての運動会は年中の時。
みんなと一緒にできるか不安で、何日も前から頭の中一杯で、当日は息子なりに頑張っている姿を見て感激して、何度も涙が出たっけ💦
小学校に入った時は、ちゃんと出来るか…と言うだけでなく、全校生徒700人の中で、みんなの迷惑にならずに無事終わることも願いながらドキドキ・ウルウルしっぱなしでした。

もう、運動会終わった方もいらっしゃるかもしれませんが、これからの方は、頑張って下さいね…？頑張っているのはお子さんですね💕
いっぱい誉めてあげてね❤

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>> 48 瑠衣💕おはよ～🙋

台風🌀も抜けて今は☀✨て暑いぐらい😊
でも風は秋🍁の風で涼しいですよ🙋

幼稚園では👂を塞いで座り込み💦ダンス💃どこではなかった息子😂
今回は少しずつですが💕練習で踊ってるんです😍
本番の音🎵の大きさが気になりますが💦初ダンス💃が見られるかもしれません🙌
見たら涙が出てしまうかも💧
順延で、月曜日に運動会です😊私のほうがドキドキしています😂

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何気なく聞いていましたが、ふーさんの息子さんの運動会ですが日曜日でなく月曜日になんて、お父さん休みじゃない家庭もありますよね⤵
まぁー、我が家の場合は土曜日も月曜日もアウトなんだけどね　😢

初めての小学校の運動会、きっと涙でうるみながら、息子さんの姿をご覧になるんでしょうね。たくさん心に焼きつけて来て下さいね🙋


他の皆さんも、それぞれの思いで運動会を迎えている方がいらっしゃると思います。たとえ上手く行かないことがあっても、お子さんなりに頑張ったことを認めてあげて、頑張ったことを誉めてあげてくださいね💕

皆さんの「運動会体験談」をお聞かせいただければ嬉しいです。
また、一人で体験談や自分勝手な意見を書き込んでいて（そういうスレにしたんだけど…）最近みんなどう感じているのかな？と気になってしまいます。
日記から育児に変えたのは、いろんな方の声が聞きたくなったからなので…
もちろん読んで頂いているだけでも、とても嬉しいのですが…欲張りですね💦

ただ、９月からＰＣからは１日２件までになってしまい、携帯はパケ放題でないので、今までみたいに返事はできないかもしれませんが…

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🌱🌷久し振りに家族で遊びに行ってきました🙌
本当に久し振り…

今回行楽について書いた他に、保護者団体で「障害者も安心していかれる公共施設…どこに遊びに連れて行かれるか？」という見学を計画していて、その資料作りをしていたら、私が家族で行きたくなってしまいました。

前日提案し、娘に聞くと「別に…どこかに行くことなんか諦めていたから、どっちでもいいよ…」と、私にはキツイ言葉が返って来ました。
偉そうな事を書いていたけど、知らないうちに娘に行楽をあきらめさせていたんですね…反省。

片道1時間半の所にある小さな水族館に行って来ました♓
息子は大水槽の前に座り込んでずーっと眺めて落ち着いていました。
娘も同じで「癒される…来てよかった❤」と満足してくれました。

ここまでは良かったのですが、食事をした後が二人の別れ道💦💦💦
息子は疲れて早く帰りたいと、うなり出し…
娘は可愛いお店に入って、なかなか出たがらない…

結局娘を急がせ、他の行きたいショップも諦めさせることに😢
今度、学校に行かれない時に娘と二人で行くのもいいかな…と思っています💕

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瑠衣🙋おはよ～💕

運動会は延期・延期で２４日になりました💧
徹底して日曜・祝日にやらないので⤵公務員さんは休日出勤ダメ🙅とかあるの❓って思ってしまいました😏
どのみち、旦那は全く出席できないのでいいんですが💧
両親が楽しみ💕にしていたのに、唯一用事の入っている２４日になりそうで😢ガッカリしています💧
そうなんです💦私１人なんですよ～😂寂しいです😩
弁当🍱なんか作りません😠息子は給食🍴ですから。
席取りもしません。📷片手にｳﾛﾁｮﾛしますから😁
考えたら楽かも💧

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ふーさん、何か変な学校ですね🏫なんて、言っちゃいけないかな？
でも、日曜・祝日をさけるなんて、やっぱり変かも…

我が家も娘の高学年は、息子は支援に預け、主人抜きの淋しいもので、まさにふーさんと同じで、席も取らず、カメラ片手にうろついてました。
まぁー、確かに身軽で気が楽でしたね🍀


話は変わり…
発達障害の育児に疲れて？…福岡の事件はショックでした💦
私も行き詰まって、ドライブ中「このまま天国に…」なんて考えた事はあったけど、絶対実行しちゃいけないことだから、踏み止まったけど…他人事ではない、身につまされる事件になってしまいました💨

障害児の子育ては確かに大変だと思います。
でも、その子の命を奪う権利は親にも無いはずです。
苦しくて、どうしようもなくなった時は、一人で抱え込まないで、旦那さん、親、親戚、友人…に頼っていいと思います。
また、今ではサポートしてくれる支援がいくつもあります。
自分の体が辛かったり、家庭内の問題などで、どうしても子育て頑張れない場合は「相談事業」というものがあります。
抱え込まないで相談して、対応策を考えてもらうようにして下さい。

• << 55 瑠衣🙋 子供の将来を悲観して…💧分からなくはないけど⤵ こういう言い方は適切じゃないんだけど、うちでは辛くて死にたければ…ひとりでに逝きなさい。 親がいなくても、子供は障害があっても生きていける。 命を奪うことは許さない‼ うちでは…と言ったけど、私達の考えというか、説明できないけど⤵そう思ってる夫婦です。 どんな命❤でも大切にして欲しい。 そう願っています🙏 運動会は１人でってお母さんがほとんどみたい💧 平日だから仕方ない😢本当に休日も使って欲しいです。 昼食を一緒にって😊ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんに誘われました🙋 席は取らなくても確保されました😁

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>> 53 瑠衣さん こんばんわ。

福岡の事件は辛い出来事でしたね。
何でも相談出来る方がいらっしゃらなかったのでしょうか。

私は通園施設から養護学校へ上がったので、福祉ｻｰﾋﾞｽの情報や関係機関や担任などいろんな方に相談していたり、主人にも色々愚痴ったり、こちらでもいろんなｽﾚに参加させて頂いているので、特に孤立したり悲観に感じたりという事はありませんが、保育園から入学された方とお話すると福祉ｻｰﾋﾞｽをあまりご存じなかったり、お子さんの事をあまり話したがらない様子を見受ける感じがします。


話は変わり、今日運動会の振り替えで休みだった娘と運動会予備の為に休みを取っていた主人と3人で初めて買い物に出かけました。
息子は学校があるので。

今年、私の地域のｲｵﾝにとうとうｽﾀｰﾊﾞｯｸｽが入って来たので、3人で出かけてみました。
話のﾈﾀに一度は飲んでみようと思っていたのですが、初めてだったのでなかなか決められなくて時間がかかってしまいました。

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>> 53 ふーさん、何か変な学校ですね🏫なんて、言っちゃいけないかな？ でも、日曜・祝日をさけるなんて、やっぱり変かも… 我が家も娘の高学年は、息子… 瑠衣🙋

子供の将来を悲観して…💧分からなくはないけど⤵
こういう言い方は適切じゃないんだけど、うちでは辛くて死にたければ…ひとりでに逝きなさい。
親がいなくても、子供は障害があっても生きていける。
命を奪うことは許さない‼
うちでは…と言ったけど、私達の考えというか、説明できないけど⤵そう思ってる夫婦です。
どんな命❤でも大切にして欲しい。
そう願っています🙏

運動会は１人でってお母さんがほとんどみたい💧
平日だから仕方ない😢本当に休日も使って欲しいです。
昼食を一緒にって😊ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんに誘われました🙋
席は取らなくても確保されました😁

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Nachikoさん、本当に今回の事件は辛い出来事でしたね。
支援学校に行っていれば情報が入って来ますが、地域の学校に行っているとなかなか…
たぶん愚痴を言える相手も少なかったんでしょうね。

🌷ｽﾀｰﾊﾞｯｸｽですか…いいですね。
この辺にも数年前から出店していて行ったことあるけど、いろいろありすぎて迷いますよね☕私はｷｬﾗﾒﾙ･ﾏｷｱｰﾄが好きです。
たまには三人で…ゆっくりと時間を過ごすのもいいですね。
今日は息子はこれから支援入れてるから、娘と二人で行ってみようかな…


ふーさん、本当に命の重みを感じて欲しいですよね💡
苦しくなったら逃げる…それは時には必要かもしれませんが、それが「死」というものであってはならないと思います💢

やっぱり学校、変わっていますよね💨
延期、延期…で休みの日がくなって平日なら仕方ないけど、来てくれる人が多い方が子供たちも嬉しいだろうし、運動会でお弁当囲って…という思い出が無くなるのは淋しいですね🍙

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今回の事件について、テレビで「計画的で無かったと供述しているが、公園に着いてすぐにトイレは、変だろう…」というものがありました。
また「わざわざ広い場所を確保できる身障者用には普通は行かない…」と。

「違う～❗」と叫んだのは私だけでしょうか⁉

我が家の場合、コダワリがトイレにあり、目的地に着いてトイレ、帰る時にもトイレに行きます。それに公園に着いてすぐに行きたくなる場合もありますよね。

身障者用トイレですが、息子が小学生になってからは、身障者用があればかならずそこを選んで入ります。
理由は、大丈夫だろうと一人で男子用に行かせた時、汚れて大騒ぎ…仕方なく男性トイレに私が侵入したことも💨
一人で行かせるのは無理でも、小学生になって女性用に入る男の子はいない。
同性の場合はいいですが、違う場合どちらか片方がトイレに行く時でも一緒に入らないと、何かあった場合や、ついてないとどこかに行ってしまうという危険性があるという事…知らないんだろうな。

身障者用トイレには身体障害だけじゃなく知的･発達障害が介護者と共に入るという事…やっぱり理解されていないんだな…と思いました。

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>> 57 こんにちわ。

ﾄｲﾚの件では私も苦労する事があります。

現在息子は小学生ですが、普通この年齢では紙ｵﾑﾂを使用しませんよね。
今のところは息子は身長が低いので広めな個室に一緒にﾄｲﾚへ入り、ｵﾑﾂを交換しています。
個室が狭く、多目的ﾄｲﾚがある場合にはそちらを利用する事もあります。
同性同士でない場合は、ﾄｲﾚやﾌﾟｰﾙの着替や温泉などで、時々苦労します。
大抵遠出する時は主人や主人の両親が一緒の事が時々あるので、人手は足りている事が多いです。
でも、2人っきりで買い物をするだけでもぐったりと疲れますね。

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そうなんです。
小さい時は性別は気にならなかったけど、異性の場合は小学校高学年以上になるといろんな問題が浮上してきますよね。
我が家も主人が一緒の時にはお願いしますが、いない時の方が多い…

そこで、そろそろ『思春期…』その後は『性…』について書こうと思っています。
今回問題にしたトイレのことや、Nachikoさんの言われたﾌﾟｰﾙの着替や温泉などのことも取り上げるつもりでいます。（たぶん「性」のテーマの時）

このテーマは、特に難しくデリケートな問題になります。
大事なことだから伝えたくても、文章にするとすごく難しい。
読んで下さる方々は、いろんな意見だけでなく感情も含まれて来ると思いますが、今までもそうでしたが、あくまでも「私の経験上、感じたことや考え」ですので、大目にみていただけると助かります。
…たぶん長くなると思いますが、頑張って書いてみます。

不安なことや聞きたいことなどありましたら、書き込みして下さいね。
私の経験上で、分かる範囲で答えられたら…と思っています。

今はまだ、ちょっと書きたいことがあって、横道にそれますが…今週中には始める予定でいます。

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🌱 相談支援事業

息子は年中～小４までは地域に行かせていました。
その時の情報と通園施設や養護(支援)学校での情報量はかなり違います…比べ物にならないくらい。
普通に通学しているだけでは何の情報も入ってきませんでした。
他の保護者とは子供の話は合わないし、特別クラスの保護者は人数少ないし…私は不安で、情報が欲しくて親の会に入りました。

養護学校での情報は、学校から入ってくるものだけでなく、いろんな年齢のお子さんの親との付き合い。
その付き合いから広がり、障害者保護者団体での活動…それは学童期だけでなく、子供が20～30代の親と知り合い、数多くの支援者や行政の方と会うようになり私の情報は多くなりました。

だから自分だけ、家族だけではどうしようもなくなった場合…もしも何かあった時でも何とかするスベを知っています。

『相談支援事業』これは障害者が生活していく上で問題があった場合、ケース会議を開いて対策を検討し、支援する…というものです。
今回、この母親が知っていて利用していれば『支援計画』を立ててもらって、何らかの支援を使って、なんとか乗り切れたかも…と思ってしまいます。

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>> 60 瑠衣さん、こんにちは。

私も福岡の事件は衝撃的でした。
確かに子供が幼いと情報がなかなか入ってこないです。
いったいこの子はどうなってしまうのか？と不安で、時には死にたくなります。
瑠衣さんの日記は、息子さんの成長を細かく書いてくださり、今後の参考になってます。瑠衣さんの気持ちも書いてあり、私にとってどんな本よりも参考になってます。また我が子と比べたりしてます。

息子も２、３時間おきに起きて、まとまって寝てくれません。また、一度泣き出すと手が付けられない位、大泣き😭

重度の知的の場合、「自我が目覚めたらもっと大変になる」と思うと
それでも、今が一番子育てが楽な時期かもしれません。

• << 63 そうそう…言い忘れてしまいました💦 日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓 「どんな本よりも参考になってます」は大袈裟で恥ずかしいけど😅参考になっているなら良かった🌱 そう言ってもらえて嬉しいです。 自分が昔、先輩ママの子育て体験を聞きたいと思っても、今みたいなネットもなく、そういう本もなかったから…あの頃知りたかった事を若いお母様方に伝えられているなら、頑張らなきゃね💕 独り善がりになってる感じもしますが、最近はここに体験記書くことが、ちょっとした生きがいになりつつあります✨

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>> 61 りおさん、こんにちは😃
もしかしたら、ここでは初めましてになるのかな？

大変ですね😢
…あの頃を思い出しました。
息子の幼児期もとてもよく泣く子でした💦
本当に一度泣き出すと２～３時間平気で泣いて…中休みがあってまた泣く💦💦💦
一度泣き出すと何をしても泣き止まないし、しかも睡眠障害の気があり、夜も下手すると19歳になった今より寝なかったんじゃ無いかと思うくらい。

これは息子の体験記であって、障害児が同じ状態で「自我の目覚め」が来るという訳ではないでしょう。
息子の場合、思春期と微妙に重なって大変でしたが、今思えば成長する上で必要な時期だったんだと思います。あの時期があったからこそ、落ち着いた今の状態(息子比)があるんだと思います。

たぶん子育て中は、常に『今が一番大事な時期』なんだと思います。
次から次へと、予想もしなかったことが起こりましたから😩
だから、その時その時を自分なりに一生懸命子育てすることが大事なんだと思います…決して無理をしないで💕

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>> 61 瑠衣さん、こんにちは。 私も福岡の事件は衝撃的でした。 確かに子供が幼いと情報がなかなか入ってこないです。 いったいこの子はどうなってしま… そうそう…言い忘れてしまいました💦
日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓

「どんな本よりも参考になってます」は大袈裟で恥ずかしいけど😅参考になっているなら良かった🌱
そう言ってもらえて嬉しいです。

自分が昔、先輩ママの子育て体験を聞きたいと思っても、今みたいなネットもなく、そういう本もなかったから…あの頃知りたかった事を若いお母様方に伝えられているなら、頑張らなきゃね💕

独り善がりになってる感じもしますが、最近はここに体験記書くことが、ちょっとした生きがいになりつつあります✨

• << 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事ばかり💧 親が子供に育てられていると言いますが、その通りですね。 最近は息子の睡眠障害で、自分が寝られなくイライラしてしまい、家族に迷惑をかけています。 今までやれていた家事をおろそかになってしまい、家族と大喧嘩！ 一番の理解者を傷付けてしまいました。 私は、息子のことで頭がいっぱいになってました（反省） 今はネットのお蔭で、いろいろな方の体験談が読めます。 いいのか悪いのか、早くから息子の遅れに気付かされました。 でも何も情報がなく一人で悩んでなくてよかったです。 こうして瑠衣さんにも出会えたし。 「瑠衣さんの子育て体験談」これからもよろしくお願いします⤴📝

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🌷「きょうだいの話」に戻ります。

「ハッピーバースデー」について書きましたが、他に思い出されるのは「生徒諸君」のナッキーとマールです（30年近くも前の漫画だから知らないかも）
最近教師編をドラマでやってましたが、子供時代の話です。

ナッキーは元気で明るいが、その影には病弱の姉の存在があります。
マールが亡くなった時に、一時母に存在を忘れられた…という話です。
（ナッキーは絶対アダルト･チルドレンにはならないだろうな）


現在ナッキーみたいな根性のある子って少なくなりましたね。
根性が無い…精神力が弱い…打たれ弱い…
他にも原因はいくつかあるでしょうが『不登校』が昔に比べ増えたのは、それも一つのような気がします。

先日も、私は息子のせいで徹夜でだるいのに出掛ける用事があって…。
そんな時、睡眠は充分のはずの娘に「今日は気分的に辛いから休む」と言われ「ムカッ💢」としてしまいました。
「世の中そんなに甘くない！」と喉まで出掛かって、必死に飲み込みました。
それを言ったらもっと責めてしまい、落ち込ませそうで⤵

娘もナッキーみたいに前向きに強く生きられたらな…。

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はじめまして…

私は五人の子供が居ます。
今の所、不登校の経験はありませんが…
一番辛いのは本人である事！
親は一番の理解者でいてあげる事！
でも、何も言わず子供のやりたい様に…って子供からしたら物分かりのよい、都合いい親でしかないのではないでしょうか？
本人の気持ちを認めつつ、人間我慢しなきゃいけない事！
学校は通用しても、社会に出たら通用しない事！などは親として教えて（悟らせて）いかなければいけないですよね？
社会に出て、いきなり変えられる事ではないと思うので…

読んでいる限り、娘さんを腫れ物の様に扱っているのが伺えます。
親と同じ様に心を持つ人間ですよね？
楽しい事もあれば辛い事もある！

将来、本人だけでなく今以上に親も苦労されると思います。

長文、乱文失礼しました🙇

• << 80 65さん、まだ読んで頂いてますか？ ここまで一方的に書き込んでしまい、すみませんでした… 65さんの仰ったことは間違ってないと思います。私も最初はそういう対応をしてきました。 でも、この問題は意外と根深くて難しかったです。 一番辛いのは本人…確かにそうなんですが、本人も自分の事が分からない…と言い、親は一番の理解者でいたいと思っても、本人が分からない気持ちは理解してあげられず、お互いに苦しみました。 そして今、高校に入り、ここまでになりました❤ だから今は娘を信じ、今をしっかり生きる事をさせ、それが出来たところで将来を考えたいと思っています。 なかなか理解されない不登校について…少しでも分かって頂ければ嬉しいです。

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>> 65 65番さん、はじめまして😄
ありがとうございます。でも、ちょっと反論させてくださいねm(__)m

私は決して「物分かりのよい、都合いい甘い母親」ではないと思います。
確かに、最近の書き込みは、息子の事で負担をかけないようにし、不登校についても甘やかしてしるように思われますね。
でも、それは今まで(不登校暦２年半ﾌﾟﾗｽ発達障害と分かって約９ヵ月)の過程があっての、今の状況です。

不登校始まった当時はよく本人を追い詰めました。65さんが仰った「楽しいことがあれば辛いことがある」は、よく言ってた言葉です。
かなりたってから「お母さんの言ってる事は良く分かるし、自分でも何とかしなくちゃと思ってる、でも出来ない…正当論言われるのは辛かった」たぶん甘えもあるのでしょうが、不登校の本人の気持ちはそれだけでない複雑なものがあり本当に体調の変化まで出てしまいました。
一学期に指で数えられるしか登校できなかった娘が、現在は欠席週1～2日だけになりました。

前のスレから読んでいただいている方の中には分かって頂ける方もいらっしゃると思います。
今は社会に出てからの事よりも「今を生きる」事をきちんとさせています。

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さっき、前のスレ…と言いましたが、前のスレ日記の№164～168、172～174、187～190に、不登校～発達障害～二次障害の事が書いてあります。
読んで頂ければ、少しでも分かっていただけると思います。


そう言えば、なつさん、息子さん元気にしてますか？

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>> 67 はい🎵お久しぶりです☺なつです
ちゃんと全レス📝読ませてもらってます

ハラハラしてた２学期ですが「辞めたい」と言われながらも１ヶ月過ぎますね💮
登校状態は１学期と変わらず🏫です

65サンの意見は私も当初から同意見です☝今の我が家からすれば残念ながら心の中でですけど💧ひとり暗中模索してた時は65サンのように声をかけてくれ一緒に心配してくれる方がいるだけで救われてました☺

瑠衣サンの意見は似たような子を持つ現在進行形の私と同じかな
自分的にはやっとゆとりが出てきた成果やと思ってるんですが😁

私は学生して社会人して親してるので子供の将来を想像して話す事が出来るけれど、当時の息子は拒否してたかったんだろうなぁ💨と、振り返って思った事があります

瑠衣サンの「今を～」の言葉がぴったんこな感じですね💡

今は…ね🐥お互い成長して将来を見据える事が出来るようになるまで🍀
まだまだ子育て頑張らなきゃな😂

• << 72 お久し振りです。 なつさん、そうですね。 私だって、娘が不登校になったばかりの時は、将来のことを見つめ、子供なりに頑張らせて💕って思っていました。 いくら「正当論」「将来のこと」を言っても、それが返って負担になり、余計追いつめてしまう。 気が付くと、家から出られなく引きこもり状態に、一日中沈んでいて突然泣き出したり、リストカットしないまでも「死」については良く口にするようになりました。 また、生活リズムが狂い、朝はだるく何時までも起きられない。腹痛･頭痛・微熱…何回病院行っても異常なし。 去年の秋、それまで拒否していた相談に出かける事を本人が承諾し、カウンセリングと発達検査を行ない発達障害かも？と言われ、娘に内緒にし夫婦で対応について話し合いました。 他の子に比べ出来る範囲が狭いのに、真面目で融通きかず、頑張りすぎてその後極端に落ち込むので、辛い時は『自分の責任において』休んでいいという事と、生活リズムをきちんとする事を伝えました。 現在は朝起きられるようになり、生活リズムもきちんと取れ、欠席も週1～2日になり、単位を気にしつつ頑張ってます。 今の目標は高校生活を乗りきり卒業することです。

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こんばんは🙋

瑠衣😊65さんのおっしゃってる事。
障害がなく、何らかの理由で不登校になった子供には、親が必ず言う言葉かなって思いました。
不登校になりかけてた私には、親ではなく親友が言った言葉ですが…💧
瑠衣の娘ちゃんの場合発達障害もあり、対応が難しいと思います。
沢山の人に理解をしていただくのは難しいんですね😢
息子達の自閉症でさえ、理解をしてもらうのが難しい現実💧
娘ちゃんはもっと大変でしょうか。

運動会、脱線しながらもニコニコ😊しながら楽しんでいましたよ🙋
ダンス💃も衣装を気にして止まってましたが、６年生の踊って💕というかけ声に反応して😊踊ってくれましたよ🙌
練習では出来てたのに⤵と先生は言ってましたが、私には十分満足な運動会でした💕
初ダンス💃やったね💕

• << 78 ふーさん、息子さん元気に参加できて良かったですね❤ ニコニコ楽しみながらできた…って、それが一番ですよね。６年生の声掛けに反応して踊ってくれたなんて、可愛いですね😄 しいて言えば、旦那さま、おじいちゃんおばぁちゃんに見てもらえなかった事が残念でしたね💦 さて娘ですが、発達障害だとばれた時に「今までみんなと同じに人の話を聞いても理解できなかったり、一度で出来なかったり…なぜだろう？といつも思っていた」と言い、かなり本人の負担になっていたらしく、きっとそこから来る二次障害として不登校になったのかな？と思います。 でも、高校に入ってから生活リズムが取れ、朝はちゃんと起きられるようになったんです。 今週は欠席無し❤ …でも昨日も今日も先生から「具合悪いようなので迎えに来て下さい」と電話があり、２日続けてお迎えに行って来ました。 今日は校内での音楽コンクールで、明日は一般開放される学園祭で、きっと音楽コンクールの練習と学園祭の準備で疲れたんでしょう。 いくら学校行かれないという事実があっても、本人は頑張ってるだけに、周りの対応は本当に難しいです。

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>> 63 そうそう…言い忘れてしまいました💦 日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓 「どんな本よりも参考になってま… 瑠衣さん、こんばんわ⭐

返事、遅くなりごめんなさい。
常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです
確かに子育ては予想しなかった事ばかり💧
親が子供に育てられていると言いますが、その通りですね。

最近は息子の睡眠障害で、自分が寝られなくイライラしてしまい、家族に迷惑をかけています。
今までやれていた家事をおろそかになってしまい、家族と大喧嘩！
一番の理解者を傷付けてしまいました。
私は、息子のことで頭がいっぱいになってました（反省）

今はネットのお蔭で、いろいろな方の体験談が読めます。
いいのか悪いのか、早くから息子の遅れに気付かされました。
でも何も情報がなく一人で悩んでなくてよかったです。
こうして瑠衣さんにも出会えたし。
「瑠衣さんの子育て体験談」これからもよろしくお願いします⤴📝

• << 81 りおさん、こちらこそこれからもよろしくお願いします💕 子育ては、常に「今が一番大事」ﾌﾟﾗｽ「今が一番大変」なのかもしれませんね。 「親が子供に育てられている」と言いうのは、本当にその通りです。 子育て中は必死だったけど…ここまで来て振り替えると、よくまぁー変わったな💡と思います。 そして、変われた自分が好きです💕 本人は自分のリズムで寝ないのは勝手だけど…息子さんの睡眠障害に付き合わされるのは大変ですよね！ でも、大変な時は今まで通り家事しなくてもいいんじゃないかな？ たまには家族に迷惑をかけて甘える時があってもいいんじゃないかな？ …とは言っても、旦那様がそれを理解してくれなければ、また喧嘩になっちゃうのかな？ 一生懸命になるのは大事だけど、余裕が無くなって周りが見えなくなったり、頑張りすぎて疲れて…とならないように、たまには息抜きもして下さいね。 おすすめは、他のスレにも書き込みましたが、緑のある公園や森の静かな場所を見付けて、天気のいい日に好きなおやつやお弁当とシートを持って出掛けてみて下さい❤ そこで寝っ転がって空を眺めてボーッとする👀一度試してみて下さい✌

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はじめまして主様。
とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。
もし、障害のある子供を産んでしまったら親子でも家族でも『お荷物』だと思ってしまうことはありますか？またはありましたか？不躾な質問ですみません。
私自身が障害を抱えながら生きています。親は私をお荷物と思っているのかもしれないと色々、今までのことを思い返して泣けてしまいました。
母の苦労は並大抵ではなかったと思い辛かったです。自分でスレッドをたてる勇気がなく、お邪魔してしまい、すみません。
それでも、お話しを、お聞きしたかったのです。お許しください

• << 74 71さん、はじめまして。 気になったので、先にレスします（ふーさん、りおさん、ごめんなさい） ハッキリ言います。 『障害者は社会や家族のお荷物だと思いませんし、死んで欲しいと思ったりもしません❗』 それから『障害のある子供を産んでしまった…』とも言いたくありません。 確かに子育ては大変でしたよ。でも、どんな障害があって、どんな苦労をしても可愛い我が子です💕 71さんがどんな障害を抱えてらっしゃるか分かりませんが、親御さんもきっと私と同じ考えで、貴方のことを愛してらっしゃると思います❤ 息子は重度の知的で気持ちを伝えられないので何を考えているか分かりませんが、笑顔を見ると幸せ感じますよ😄 貴方が幸せを感じ笑顔で暮らしてるなら、親の苦労はそれで帳消しになります。 お母様に感謝の気持ちがあるなら、尚のこと🎵 今回自分でスレッドをたてる勇気がないと言う事なので、71さんに伝えたい事がある方がいらっしゃいましたら、ここに書き込んで頂いて構いませんので、よろしくお願いします✏
• << 82 71さん 私には重度の知的障害をともなう自閉症の息子がいます。 お荷物だとも、ましてや死んで欲しいなんて思ったことありませんよ。 反対に大切な宝物です💕 障害が有ろうが無かろうが、可愛い💕我が子ですよ😊 71さんのお母様にとっても同じだと思います。 お母様のことを思いやる気持ちをもたれている71さんは、とっても優しい娘さんですね😊 貴女が幸せならお母様も幸せですよ💕 応援してます。頑張ってくださいね💕

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>> 68 はい🎵お久しぶりです☺なつです ちゃんと全レス📝読ませてもらってます ハラハラしてた２学期ですが「辞めたい」と言われながらも１ヶ月過ぎます… お久し振りです。
なつさん、そうですね。
私だって、娘が不登校になったばかりの時は、将来のことを見つめ、子供なりに頑張らせて💕って思っていました。

いくら「正当論」「将来のこと」を言っても、それが返って負担になり、余計追いつめてしまう。
気が付くと、家から出られなく引きこもり状態に、一日中沈んでいて突然泣き出したり、リストカットしないまでも「死」については良く口にするようになりました。
また、生活リズムが狂い、朝はだるく何時までも起きられない。腹痛･頭痛・微熱…何回病院行っても異常なし。

去年の秋、それまで拒否していた相談に出かける事を本人が承諾し、カウンセリングと発達検査を行ない発達障害かも？と言われ、娘に内緒にし夫婦で対応について話し合いました。

他の子に比べ出来る範囲が狭いのに、真面目で融通きかず、頑張りすぎてその後極端に落ち込むので、辛い時は『自分の責任において』休んでいいという事と、生活リズムをきちんとする事を伝えました。

現在は朝起きられるようになり、生活リズムもきちんと取れ、欠席も週1～2日になり、単位を気にしつつ頑張ってます。

今の目標は高校生活を乗りきり卒業することです。

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周りにも不登校の子を抱えている親が何人もいて、皆さん最初は「正当論」「将来のこと」を話し、何とか学校に行かせようとしてます。
でも大抵は、親が躍起になっている時は本人を追いつめるだけで、反対に「ど～ん」と構えて子供の気持ちを理解し支える側に回ると、前に進みやすくなっているように感じます。
その時、どこまで甘えでどこまで受け止める側に回るかが、難しい駆け引きになっています。

先日の「ムカッ」とした時も、私がイライラしていて、一度口を開いたら余計な事まで言うのが分かってたし、前日まで頑張っていて疲れ気味だったのも知ってたし『自分の責任において』休んでいいと言ってあるので、言葉を飲み込みました。でも、言う時にはキッチリ伝えますよ。

今はストレス社会で、成人でもウツを始めいろんな精神障害に悩まされている方が多く、それは低年齢化していて児童の場合は引きこもりや不登校という形から入ることがあるように思います。その時にしっかりケアしておかないと、成人になってから精神障害になりやすいのではないか…と感じています。

不登校のスレは障害よりも手厳しく、理解されていない方が多く、見ていて辛くなる事が多いです。

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>> 71 はじめまして主様。 とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。 もし、障害の… 71さん、はじめまして。
気になったので、先にレスします（ふーさん、りおさん、ごめんなさい）

ハッキリ言います。
『障害者は社会や家族のお荷物だと思いませんし、死んで欲しいと思ったりもしません❗』
それから『障害のある子供を産んでしまった…』とも言いたくありません。

確かに子育ては大変でしたよ。でも、どんな障害があって、どんな苦労をしても可愛い我が子です💕

71さんがどんな障害を抱えてらっしゃるか分かりませんが、親御さんもきっと私と同じ考えで、貴方のことを愛してらっしゃると思います❤

息子は重度の知的で気持ちを伝えられないので何を考えているか分かりませんが、笑顔を見ると幸せ感じますよ😄
貴方が幸せを感じ笑顔で暮らしてるなら、親の苦労はそれで帳消しになります。
お母様に感謝の気持ちがあるなら、尚のこと🎵


今回自分でスレッドをたてる勇気がないと言う事なので、71さんに伝えたい事がある方がいらっしゃいましたら、ここに書き込んで頂いて構いませんので、よろしくお願いします✏

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>> 74 おはようございます。

私も、息子のことを一度もお荷物と思った事はありません。
やっぱり愛する我が子ですから。

悪さをすれば、その度に叱りますが、それでもやはり可愛いです。


悪さと言えば、一昨日、息子に私の携帯電話をお風呂に水没されました。
すぐに引き上げ、ﾊﾞｯﾃﾘｰやﾒﾓﾘｰやICﾁｯﾌﾟ等、挿入されている物を全て外し、ﾄﾞﾗｲﾔｰをかけ、一晩そのままに乾燥させましたが、やはり少し反応が悪く、昨日ｼｮｯﾌﾟへ持ち込みました。
ﾒｰｶｰで故障内容を確認してみないと分からないが、最悪な場合は基盤を交換するので、保存されているﾃﾞｰﾀは残らないとのお知らせを聞かされました。
息子のお気に入りの着ﾒﾛや映像は著作権がかかっている為にﾒﾓﾘｰへ移動出来なかったので、息子はｼｮｯｸだろうなぁと。
本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていませんが。

基盤交換だと1万は修理費がかかり、着ﾒﾛや映像はﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞし直しなので、数千円台の防水の機種に代えた方が良いのかなとも考えています。

こんな事があっても、やっぱり可愛い我が子です。

• << 83 Nachikoさん、ありがとうございました💕 それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。 でも、Nachikoさんには申し訳ないけど、その時の情景と「本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていない」の今後の様子を想像したり思い浮かべて思わず顔がほころんでしまいました。 親にとってはとんでもない事でも、本人とっては意味のある事だったり楽しい遊びだったり…親にとってその時は大変でも、後になるとそれも一つの大切な想い出に変わるんですよね😃 では、今は反応悪くなっている携帯とお付き合いですか？ このまま問題なく使えればいいけど、基盤や機種交換になると出費が😩 家も、息子の行動のせいで臨時出費があります。 実は今回も就労先の施設のコンセント接続部分をコダワリで壊してしまい、今週修理代の請求が来てしまいました😢万…行かなくて良かったですが、こんなこと良くある事で、障害児扶養手当はこの為にもらっているんだ…と思っています。 そうそう、先日あれからスターバックスに行ってきました☕ 娘の飲んだアイス･ホワイト･チョコレート･モカが、すごく甘いんだけど美味しかった…二人でまったりとしてきました🙌

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主様、なちこ様ありがとうございます。
私は、高校で不登校になり、遅い診断でしたが、アスベルガーと言われました。自閉症みたいな感じだそうです。
母は小学校の頃から、兄弟と違うのは女の子だからだと思っていたといっていました。仕事も接客業は続かず、辛くて辞めるを繰り返しています。働けないと、親にとっても負担だと思ってしまいます。今はカウンセリングを受けたりしています。
自分の障害を調べれば調べるほど辛くなります。昨日の夜、社会のお荷物と見て、ほとんどそうかもしれないと、思わず泣けてきました。
ここのお母様達は強いです。優しいです。嬉しかったんです。ありがとうございました(;_;)

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>> 76 71さん、アスベルガーなんですね。小さいから貴方自身が辛い思いや、生活しにくい事が多かったんじゃないですか？
知能的には問題ない自閉症の一つなので、一見みんなと同じに生活できるように感じられますが、コミュニケーション面になるとかなり大変だったんじゃないですか？
そして高校で不登校…大変でしたね。

でも、診断されたのなら、これからは生活しやすいように対応も可能だと思います。
たとえば、仕事も続かないというのなら市町村の窓口か、地域にある『発達障害者支援センター』で相談を受けられます。

特に『発達障害者支援センター』については、日常生活(行動やコミュニケーション)についての相談支援や、就労支援(他の機関とも連携)をしています。
今はカウンセリングを受けているようですが、今後について考える時、一度こちらにも行ってみられるのもいいかもしれません。

自分の障害で辛くなる事も多いでしょうが、工夫をすれば少しは生きやすくなると思います。
そして笑顔になれる事を増やし生活出来れば、きっとお母様達も嬉しと思いますよ❤

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>> 69 こんばんは🙋 瑠衣😊65さんのおっしゃってる事。 障害がなく、何らかの理由で不登校になった子供には、親が必ず言う言葉かなって思いました。 … ふーさん、息子さん元気に参加できて良かったですね❤
ニコニコ楽しみながらできた…って、それが一番ですよね。６年生の声掛けに反応して踊ってくれたなんて、可愛いですね😄
しいて言えば、旦那さま、おじいちゃんおばぁちゃんに見てもらえなかった事が残念でしたね💦


さて娘ですが、発達障害だとばれた時に「今までみんなと同じに人の話を聞いても理解できなかったり、一度で出来なかったり…なぜだろう？といつも思っていた」と言い、かなり本人の負担になっていたらしく、きっとそこから来る二次障害として不登校になったのかな？と思います。

でも、高校に入ってから生活リズムが取れ、朝はちゃんと起きられるようになったんです。
今週は欠席無し❤
…でも昨日も今日も先生から「具合悪いようなので迎えに来て下さい」と電話があり、２日続けてお迎えに行って来ました。
今日は校内での音楽コンクールで、明日は一般開放される学園祭で、きっと音楽コンクールの練習と学園祭の準備で疲れたんでしょう。

いくら学校行かれないという事実があっても、本人は頑張ってるだけに、周りの対応は本当に難しいです。

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こんばんは。主様、お返事、ありがとうございます。最初、自閉症みたいな感じといわれた時は、すごくショックでしたけど、どうしていつもまわりから引かれているのか自分では分からなかったので、病気のせいだったんだと思いました。
支援センターの話しを、両親もしていました。私はまだ決心がついていませんが、少し前にすすめそうでした。こちらのスレッドをみていて、お母さんもいろいろ考えたり悩んだりしていたのだろうなと、思えました。なるべく、お荷物にならないように、すすみます。ありがとうございました。

• << 84 71さん、確かに突然「自閉症」と聞いた時はショックだったと思います。 でも、何も理由を知らず生きづらかった時より、原因が分かり対応方法が分かり、周りに理解してもらいながら生活できるなら、少しは生きやすくなると思います。 支援センターの話を、両親からされたなら、きっと貴方が楽になれる方法をいろいろ調べてたんでしょうね。 それはね、親としての思い…子供の為にしていること。だから「迷惑をかけている」「お荷物になってる」と思わないで下さい。親は子供の為になる事なら、そんな事はまるっきり考えていないはずです。子供が笑顔でいてくれるなら、苦労では無くなるんです❤ 生きやすい方法を探し、笑顔で家族で生活できる事を願っています。

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>> 65 はじめまして… 私は五人の子供が居ます。 今の所、不登校の経験はありませんが… 一番辛いのは本人である事！ 親は一番の理解者でいてあげる事… 65さん、まだ読んで頂いてますか？
ここまで一方的に書き込んでしまい、すみませんでした…
65さんの仰ったことは間違ってないと思います。私も最初はそういう対応をしてきました。
でも、この問題は意外と根深くて難しかったです。

一番辛いのは本人…確かにそうなんですが、本人も自分の事が分からない…と言い、親は一番の理解者でいたいと思っても、本人が分からない気持ちは理解してあげられず、お互いに苦しみました。
そして今、高校に入り、ここまでになりました❤
だから今は娘を信じ、今をしっかり生きる事をさせ、それが出来たところで将来を考えたいと思っています。

なかなか理解されない不登校について…少しでも分かって頂ければ嬉しいです。

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>> 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事… りおさん、こちらこそこれからもよろしくお願いします💕

子育ては、常に「今が一番大事」ﾌﾟﾗｽ「今が一番大変」なのかもしれませんね。
「親が子供に育てられている」と言いうのは、本当にその通りです。
子育て中は必死だったけど…ここまで来て振り替えると、よくまぁー変わったな💡と思います。
そして、変われた自分が好きです💕

本人は自分のリズムで寝ないのは勝手だけど…息子さんの睡眠障害に付き合わされるのは大変ですよね！

でも、大変な時は今まで通り家事しなくてもいいんじゃないかな？
たまには家族に迷惑をかけて甘える時があってもいいんじゃないかな？
…とは言っても、旦那様がそれを理解してくれなければ、また喧嘩になっちゃうのかな？

一生懸命になるのは大事だけど、余裕が無くなって周りが見えなくなったり、頑張りすぎて疲れて…とならないように、たまには息抜きもして下さいね。

おすすめは、他のスレにも書き込みましたが、緑のある公園や森の静かな場所を見付けて、天気のいい日に好きなおやつやお弁当とシートを持って出掛けてみて下さい❤
そこで寝っ転がって空を眺めてボーッとする👀一度試してみて下さい✌

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>> 71 はじめまして主様。 とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。 もし、障害の… 71さん

私には重度の知的障害をともなう自閉症の息子がいます。
お荷物だとも、ましてや死んで欲しいなんて思ったことありませんよ。
反対に大切な宝物です💕
障害が有ろうが無かろうが、可愛い💕我が子ですよ😊
71さんのお母様にとっても同じだと思います。
お母様のことを思いやる気持ちをもたれている71さんは、とっても優しい娘さんですね😊
貴女が幸せならお母様も幸せですよ💕
応援してます。頑張ってくださいね💕

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>> 75 おはようございます。 私も、息子のことを一度もお荷物と思った事はありません。 やっぱり愛する我が子ですから。 悪さをすれば、その度に叱り… Nachikoさん、ありがとうございました💕

それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。
でも、Nachikoさんには申し訳ないけど、その時の情景と「本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていない」の今後の様子を想像したり思い浮かべて思わず顔がほころんでしまいました。
親にとってはとんでもない事でも、本人とっては意味のある事だったり楽しい遊びだったり…親にとってその時は大変でも、後になるとそれも一つの大切な想い出に変わるんですよね😃

では、今は反応悪くなっている携帯とお付き合いですか？
このまま問題なく使えればいいけど、基盤や機種交換になると出費が😩
家も、息子の行動のせいで臨時出費があります。
実は今回も就労先の施設のコンセント接続部分をコダワリで壊してしまい、今週修理代の請求が来てしまいました😢万…行かなくて良かったですが、こんなこと良くある事で、障害児扶養手当はこの為にもらっているんだ…と思っています。


そうそう、先日あれからスターバックスに行ってきました☕
娘の飲んだアイス･ホワイト･チョコレート･モカが、すごく甘いんだけど美味しかった…二人でまったりとしてきました🙌

• << 85 瑠衣さん こんにちわ。 携帯は今のところﾒｰｶｰへ送り、故障内容の確認中で、判り次第連絡を頂けるので、その連絡待ちです。 携帯は現在代用機をお借りしているので、通話とﾒｰﾙやﾈｯﾄは今まで通りです。 まだ、操作は出来ましたが反応の悪さがあるので、突然電源が入らないという事になる前に手を打てる方法を考えている所です。 1年前に機種変更したばかりで気に入っていました。 でも、もし基盤交換が必要な程の故障であれば、修理せずそのまま送り返して頂き私は機種変更をし、古い方は一応操作がまだ出来るので、小6の娘の遊び道具にはなるのではないかなと思っています。 ﾃﾞｰﾀが消えていなければ、着ﾒﾛや映像(写真やﾗｯｾﾝやﾐｭｼｬや天野 嘉孝などのｲﾗｽﾄ)を見る事が出来、ｶﾒﾗ機能もまだ生きているので、自分の携帯を持つまでのｵﾓﾁｬになるかなと。 でも、今度は絶対防水にします。

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>> 79 こんばんは。主様、お返事、ありがとうございます。最初、自閉症みたいな感じといわれた時は、すごくショックでしたけど、どうしていつもまわりから引… 71さん、確かに突然「自閉症」と聞いた時はショックだったと思います。
でも、何も理由を知らず生きづらかった時より、原因が分かり対応方法が分かり、周りに理解してもらいながら生活できるなら、少しは生きやすくなると思います。

支援センターの話を、両親からされたなら、きっと貴方が楽になれる方法をいろいろ調べてたんでしょうね。
それはね、親としての思い…子供の為にしていること。だから「迷惑をかけている」「お荷物になってる」と思わないで下さい。親は子供の為になる事なら、そんな事はまるっきり考えていないはずです。子供が笑顔でいてくれるなら、苦労では無くなるんです❤

生きやすい方法を探し、笑顔で家族で生活できる事を願っています。

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>> 83 Nachikoさん、ありがとうございました💕 それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。 でも、Nachikoさんには申し訳な… 瑠衣さん こんにちわ。

携帯は今のところﾒｰｶｰへ送り、故障内容の確認中で、判り次第連絡を頂けるので、その連絡待ちです。
携帯は現在代用機をお借りしているので、通話とﾒｰﾙやﾈｯﾄは今まで通りです。

まだ、操作は出来ましたが反応の悪さがあるので、突然電源が入らないという事になる前に手を打てる方法を考えている所です。

1年前に機種変更したばかりで気に入っていました。
でも、もし基盤交換が必要な程の故障であれば、修理せずそのまま送り返して頂き私は機種変更をし、古い方は一応操作がまだ出来るので、小6の娘の遊び道具にはなるのではないかなと思っています。
ﾃﾞｰﾀが消えていなければ、着ﾒﾛや映像(写真やﾗｯｾﾝやﾐｭｼｬや天野 嘉孝などのｲﾗｽﾄ)を見る事が出来、ｶﾒﾗ機能もまだ生きているので、自分の携帯を持つまでのｵﾓﾁｬになるかなと。

でも、今度は絶対防水にします。

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>> 85 ｼｮｯﾌﾟから連絡があり、ほんの一部の腐食だったので、ﾃﾞｰﾀが移せたそうです。
消滅する場合は機種変更を考えていましたが、このまま修理を続けて頂くようにお願いしました。

かなりの件数をﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞしていたので、料金もﾊﾞｶにならないので。

ご心配をおかけしました。
次は絶対防水にします。

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>> 86 今は携帯の代用機を借りることが出来るんですね？
それにしても最低限の出費ですみそうで良かったですね。

我が家も…今はしなくなりましたが主人と私のそれぞれ１機づつ、液晶部分を指で圧迫させ駄目にしました！ この場合防水加工は意味ないですね😢
子供にとっては親が使っている物に興味があっての事でしょうが、こちらとしてはたまったもんではありませんよね。

でも、娘さんの遊び道具になりそびれてしまいましたね。家も水没させた携帯を交換した時、小学校の娘のおもちゃになり、メモや写真などで楽しんでいました。

この水没は息子のせいと言えば、言えなくもないのですが、直接水没させたのは私です。と言うのは、息子が脱走し探し回っている時、パニックになりかけていた私が、自転車であぜ道を通っている時に田んぼに突っ込んでしまったから…

いずれにせよ息子が原因で壊された携帯が３機あるという事ですね😫

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🌱 相談支援事業【訂正】

先日、地域支援圏域コーディネーターさんにお会いする機会があったので、気になっていたことをお聞きしました。

Ｑ「今回の福岡の親子のような発達障害の場合『相談支援事業』を利用できるんでしょうか？」

Ａ「基本的には身体･知的･精神の手帳保持者の支援なので対象外ですが、各市町村によって考えや対応が違い、場合によって支援してくれる所もあると思います」

Ｑ「対応してもらえない場合、発達障害の問題はどうすればいいんですか？どこか相談できる所はあるんですか？」

Ａ「子育てセンターや発達支援センターなどの相談員や保健士のいる所なら相談を受けてくれるはずです」

…と言うことでした。
手帳のある障害者が受けられる『相談支援事業』とは違う対応なのかもしれませんが、何も分からず一人で抱えてしまうよりは、相談することにより解決策が広がり、見つかりやすいと思います。

また、圏域コーディネーターさんが最後に付け加えてくれました。
「今は発達障害者が使える支援が少ないですが、これからは今までよりも対応できるように、少しずつでしょうが変わっていく方向のようです」

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🌱 思春期　1　、

幼児期に障害児だと分かった時「子育ての中で大変な、思春期は無いんだ」と勝手に思い込んでいた無知な私でした。
就学前に通園施設の先生から「この子達にも思春期はあります」と聞いた時には、ショックでした…障害児は大変だから、代わりに思春期が無いと思ってたのにな(^_^;)

それでも「障害児の思春期」についてピンと来ないまま、小学校４年の大反抗期を迎えました。
息子の場合、９歳の壁と言われる小学校４年生の頃に自我の目覚めも一緒に来てしまい、振り返ってみるとその頃～中学までが一番荒れて大変な時期でした。(日記の🌱大反抗期№59,60,61,71,74,75,)

周りを見てみても、小学校高学年～中学生～高校生になると、みんな何かしらの変化があったように思います。それまでに無い行動、パニック、コダワリなどで荒れたり暴れたり、てんかん発作が始まってしまう子までいました。

それまでピンと来てなかった思春期…始まってみて、初めて本当の大変さに気付くのかもしれません。

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🌱 思春期　２　、

一言で『反抗期･思春期』と言っても、お子さんによって大変な時期もその内容も違ってくると思います。
息子の場合は小学校高学年～中学までまでがピークだったと思います。

ここからは、私の感じたことなので、聞き流してください。単なる気のせいかもしれませが…
この、小学校高学年がキッカケになるお子さんは、特に地域の小学校に行っている子に多いかな？…なんて、周りを見ていると思います。

①高学年になると、周りの同学年の子と生活するのに、求められることが大きくなり、その子にかかる負担が増えること。
②その子の方が年齢的にも上になりますが、いろんな面でその他の低学年のほとんどの子よりも出来ない事が多くなって来きて、周りとの不調和音を感じてくること。
その二点が地域の小学校にいる子供達の負担になる、大きな要素のように思いました。

実際、息子以外でも、高学年になってから手におえなくなって、地域の小学校から支援学校に転校してくる子がいました。

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🌱 思春期　３　、

地域の小学校で大変になり対応が難しくなった時にどうするのか…後１～２年で卒業だから頑張らせる方もいらっしゃいます。
親御さんによって考え方が違ってきますから、それはそれでいいと思います。

私は息子の状態を見て「このまま頑張らせたら壊れちゃう！」と感じて養護学校への転校を考えましたが、教員の数や対応などの理由で年度の切り替えでなければ転校できないということでしたので、その学年は少しでも負担の掛からないように気を付け乗り切りました。

養護学校では地域の小学校と違い、周りに合わせるのではなく、一人一人のペースに合わせてくれるので、自分でいられる空間が本人も楽だったようで、少しずつ落ち着ける時間も増えてきました。

また、丁度その頃から障害児の為の水彩教室をしてくれる所ができ、月２回通って自己表現の場を作ったり、小６からレスパイトが利用できるようになり、支援でプールや散歩などで体を使わせていました。体力はある方なので、学校でもなるべくエネルギーを出したり発散させることをお願いしていました。

とは言っても、それぞれの場所で荒れたりパニック起こして大暴れしたり…は、してました。

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はじめまして。
飛び入りでスイマセン。

私には３歳６ヶ月の娘が居ます。
自閉症（低機能）です。
会話が出来ず、コミュニケーションが上手く出来ません。
まだ幼稚園や保育園、療育センターにも通ってません…（療育センターの空き待ちです。なので、月1で相談に行ってます）

お伺いしたい事は『みなさんは食事（夕食）の時、テレビは消してますか❓』です。
うちの娘はテレビがついてないと、食事を食べません💧
しかも、自分で食べられません。
夕食の時間は毎日、午後５時頃です。

激しいパニックなどは起きない子です。どちらかと言うと、嫌な事をされると内にこもり悲しみに耐えたり、現実逃避をします。
泣いて食事を食べなくてもテレビは消すべきでしょうか❓

• << 95 92さん、はじめまして。 そしてNachikoさん、ありがとうございました。 娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽しみを奪う方が問題あるのでは？楽しく食事ができるなら無理にテレビを消さなくてもいいと思います。 危険な事･常識的な事･迷惑を掛ける事は、繰り返して教えなければならないでしょうが、それ以外は形にとらわれず、お子様に合わせて伸び伸びと楽しんで子育てをする事が一番だと思います。 子育てはマニュアル通りに行かないことが多いですから。 また、場所によってやる事･できる事が違ってくる事があります。 家でやらない事･センターや学校でやらない事など、それぞれにあり、子供なりに分けている場合が意外とあります。 息子も、学校や療育の場では「○○をする所」と分かりやりますが、外でできる事でも家ではやらない事がほとんどです。また外で荒れることは少ないですが、その分家で不安定になることが多いです。 どうも、場所や人によって「頑張る場所」「甘える場所」を、息子なりに分けているようです。

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>> 92 92番さん 初めまして。

うちの息子の場合はﾃﾚﾋﾞがついていないと落ち着きがないので、大人しく食べさせる為にはﾃﾚﾋﾞを見ながらという事になります。

本当は自分で食べる努力をした方が良いと思うのですが、食べさせています。
家では甘えているので、自分で食べようとしません。
養護学校では多少自分で努力しているようです。

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>> 93 答えていただけて感謝してます。
私も、食べてもらう為にはテレビを見せて座ってもらう…とゆう感じです。

外食は一切無理ですし、朝はパン（ちぎって皿に乗せた物）昼はオニギリかパンなんです。
なので、夕飯くらいは普通におかずやスープを食べてほしくて。
いつか療育センターに通った時、本人（娘）が辛くならない様に、テレビやゲームをやめさせた方がいいだろう。
と、言われたりもします。
もっともだと思うのですが、娘の限られた楽しみ（言葉が出る手段）を奪うのは辛いです。
お子さんも、テレビ見てなら食べてくれるんですね。
娘と一緒のヒトが居る事が、嬉しいです。

ありがとうございました。

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>> 92 はじめまして。 飛び入りでスイマセン。 私には３歳６ヶ月の娘が居ます。 自閉症（低機能）です。 会話が出来ず、コミュニケーションが上手く出… 92さん、はじめまして。
そしてNachikoさん、ありがとうございました。

娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽しみを奪う方が問題あるのでは？楽しく食事ができるなら無理にテレビを消さなくてもいいと思います。

危険な事･常識的な事･迷惑を掛ける事は、繰り返して教えなければならないでしょうが、それ以外は形にとらわれず、お子様に合わせて伸び伸びと楽しんで子育てをする事が一番だと思います。
子育てはマニュアル通りに行かないことが多いですから。

また、場所によってやる事･できる事が違ってくる事があります。
家でやらない事･センターや学校でやらない事など、それぞれにあり、子供なりに分けている場合が意外とあります。

息子も、学校や療育の場では「○○をする所」と分かりやりますが、外でできる事でも家ではやらない事がほとんどです。また外で荒れることは少ないですが、その分家で不安定になることが多いです。
どうも、場所や人によって「頑張る場所」「甘える場所」を、息子なりに分けているようです。

• << 98 おはようございます。 瑠衣さん、ありがとうございます。 今夜から無理にでもテレビを消そうかと…みなさんに相談する前は考え込んでいました。 が、やっぱり消しません！ 健常者や大人だって、好きな事を奪われたら辛いのですからね。 娘も3歳ながらに、家（私）と外（他人）を分けている様に感じます。 焦りは禁物ですよね💦

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>> 95 92さん おはようございます。


息子の場合も学校と自宅では使い分けているようです。
これは障害があるからという訳でもなく、小6の娘も学校やお友達と一緒の時と自宅の時とでは全く違い、使い分けています。
学校では真面目で思い遣りのある子ですが、家族の前では、決めた事を実行するまでに時間がかかるし、我儘な面が多いです。

でも外で頑張っているから、自宅では無理しないように力を抜いているのかな とも思っています。
私たち親も、人前と家族に見せる姿は違ったりしませんか？

自宅と外とで使い分けできるのも、1つの成長だと思います。

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🌱 思春期　４　、

月２回通っていた水彩教室では、始めの２年位は気分がのらない日や荒れてしまうことも多く「本当にこれでいいのかな？」と疑問と不安が常にありました。
それでも水彩の先生は「自分を表現するために出すパワーはすごい力があります。最初はその出す方法が分からず、荒れているだけ。これが出せるようになった時はすごいと思いますよ」と言い、根気よく続けてくれました。

学校では、朝の運動の時間にランニングさせてもらったり、支援でもプールや散歩など体を使ってエネルギーを出させていました。
どんな形でも、自己表現の場所や体を動かす時間や場所などをつくり、エネルギーをためないことを心掛けていました。

考えてみれば普通は、中高生になると放課後ばてるまで部活で汗を流したり、自分の好きなことをやってストレス発散させていますよね。
軽度の子供さんはそれなりに体を動かしたり(部活もある子もいます)自分の好きなことや、友達と遊んだり…と、少しはその機会はあります。

でも、重度の知的の子たちは、自分でそういう時間を作ることが出来ませんし、なかなかそういう機会が与えられていません。

• << 100 瑠衣さん こんにちわ。 習い事など、凄く努力されているんですね。 息子の場合は、なかなか興味を持たないからという事に甘えていました。 反省。 今のところ、水遊びと歌や音楽が好きなので、夏休み中は毎日学校のﾌﾟｰﾙへ出かけていますが、音楽の方では学校での音楽の時間や子供番組任せにしてしまっています。 ただ1つ、私や主人一家は吹奏楽の経験者なので、何かにつけて素人の吹奏楽団の演奏会へ出かける機会がありますが、息子が好む曲はなかなか演奏されないので、前半はなんとか大人しく聞けても、後半になると飽きてしまい、ﾎｰﾙを出て廊下を歩き回ったりしながら時間を潰すという事が多いですね。 養護学校で太鼓ｸﾗﾌﾞがありますが、もし興味を持つ事があったら入会も考えてみようと思います。 これから、どんどん成長していくので、何か興味を持てる事を探してみようと思います。

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>> 95 92さん、はじめまして。 そしてNachikoさん、ありがとうございました。 娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽し… おはようございます。
瑠衣さん、ありがとうございます。

今夜から無理にでもテレビを消そうかと…みなさんに相談する前は考え込んでいました。
が、やっぱり消しません！
健常者や大人だって、好きな事を奪われたら辛いのですからね。

娘も3歳ながらに、家（私）と外（他人）を分けている様に感じます。

焦りは禁物ですよね💦

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>> 98 まだ３才🌷まだまだ、これからです。
可能性も、秘めた力を発揮するのもこれからです❤

この子達はゆっくり成長しますが、だからこそ、普通に育つと分からないような見えない成長も気付かせてくれます。
大きく構えて、子育て楽しんで下さい🌱

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>> 97 🌱 思春期　４　、 月２回通っていた水彩教室では、始めの２年位は気分がのらない日や荒れてしまうことも多く「本当にこれでいいのかな？」と疑問… 瑠衣さん こんにちわ。

習い事など、凄く努力されているんですね。
息子の場合は、なかなか興味を持たないからという事に甘えていました。 反省。

今のところ、水遊びと歌や音楽が好きなので、夏休み中は毎日学校のﾌﾟｰﾙへ出かけていますが、音楽の方では学校での音楽の時間や子供番組任せにしてしまっています。

ただ1つ、私や主人一家は吹奏楽の経験者なので、何かにつけて素人の吹奏楽団の演奏会へ出かける機会がありますが、息子が好む曲はなかなか演奏されないので、前半はなんとか大人しく聞けても、後半になると飽きてしまい、ﾎｰﾙを出て廊下を歩き回ったりしながら時間を潰すという事が多いですね。

養護学校で太鼓ｸﾗﾌﾞがありますが、もし興味を持つ事があったら入会も考えてみようと思います。

これから、どんどん成長していくので、何か興味を持てる事を探してみようと思います。

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>> 100 Nachikoさん、私の場合は努力と言うよりは運が良かったのと、断れないまま時が流れ、気が付いたら結果が良かった…と言うだけのような気がします。

障害児ができる習い事ってなかなか無いですよね。
そういう事に興味を持ち、ＮＰＯ法人を立ち上げた方に巡り合えたのと、単に優柔不断で断れないでやめられず続けていただけ。
気が付いたら息子が興味持ってくれたから、結果的には良かったけれど、子供さんによっては本当に続けることがストレスに感じて負担にしかならない場合だってあるかもしれませんよね…
だから、全てにおいてラッキーだったと思います。

習い事でなくても息子さんが好きな事が出来る場所を増やしてあげられれば、いいと思います。
例えば、ヘルパーさんにお願いして、支援の時に好きなこと…プールや水遊びしてもらうだけで、家でもなく学校でもない第３の場所での活動として広がっていくはずですから❤

それにしても夫婦そろって楽器を演奏できるなんていいですね。
娘さんがビアニカかリコーダーで息子さんが打楽器…家族で演奏会をしたら楽しそうですね🎵

• << 103 瑠衣さん こんにちわ。 実は娘は今年･学校のｸﾗﾌﾞでﾄﾗﾝﾍﾟｯﾄを始めました。 楽譜は読めないのですが、元々は真面目な子なので学校での練習を頑張っているみたいです。 中学では吹奏楽部に入部したいと言っていますが、続くのか心配です。今まであまり長続きしない性格なので。 私と主人は10代以降全く楽器には触れていないので、かなり忘れています。 でも子供って、親が昔頑張っていた事と同じ道を進む事があるんですね。 4･5年生の時のｸﾗﾌﾞも全く勧めていませんが、私と同じ手芸ｸﾗﾌﾞを選んでいました。 親子って不思議ですね。

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🌱 思春期　５　、

私達だって、余暇や趣味などで、日頃のストレスを発散させています。
人に愚痴を言って、自分の好きなことをして、落ち着ける場所で少しは気持ちを楽にして…

でも余暇も趣味も自分の居場所も無かったらどうしますか？
しかも自分の気持ちを人に伝えるスベ(言葉)も無く、思いっきりモヤモヤがたまって、吐き出す所が無かったら…いつかは爆発してしまいますよね。

「どんな形でも自己表現や体を動かす時間や場所などをつくり、エネルギーをためないことを心掛ける。また、自分の落ち着ける事や場所が見つけてあげるあること」
それが思春期のモヤモヤを対処する大事なことかな…と思いました。

それを心掛けていたせいか、高校生になってからはパニックや暴れることが少なくなりました。自分で不安定になると私に甘えて来れるようになり、少しは落ち着ける…という方法も自然に身についていました。
その分コダワリは強くなりましたが。(>_<)

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>> 101 Nachikoさん、私の場合は努力と言うよりは運が良かったのと、断れないまま時が流れ、気が付いたら結果が良かった…と言うだけのような気がしま… 瑠衣さん こんにちわ。

実は娘は今年･学校のｸﾗﾌﾞでﾄﾗﾝﾍﾟｯﾄを始めました。
楽譜は読めないのですが、元々は真面目な子なので学校での練習を頑張っているみたいです。

中学では吹奏楽部に入部したいと言っていますが、続くのか心配です。今まであまり長続きしない性格なので。

私と主人は10代以降全く楽器には触れていないので、かなり忘れています。
でも子供って、親が昔頑張っていた事と同じ道を進む事があるんですね。
4･5年生の時のｸﾗﾌﾞも全く勧めていませんが、私と同じ手芸ｸﾗﾌﾞを選んでいました。
親子って不思議ですね。

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>> 103 本当に親子って不思議です！
私の高校時代に興味を持っていたことは、イラスト･ポエム･演劇･アニメ･声優…気が付いたら、娘は今、その内のイラスト･アニメ･声優にドップリ浸かっています。

今から30年前…Ｇペンでイラストを描いたり、アニメに狂いセル画まで勉強し、声優さんに興味を持って声を聞いただけで誰か分かるくらい熱中し「声優ノート」まで作成していました。
最近ではアニメに興味を示す方は多いですが、私達の時代にはまだ少なく、今で言う「アニオタ」でした。

そんな私の娘が、Ｇペンを買ってイラスト描いたり、アニメや映画の吹き替えでは、番組最後のキャストの声をチェックして…今、昔の私と同じ様なことをしています。本当に不思議です。
特に声優さんに関しては話したことは無かったはずなのに…ビックリです！

家の場合は単なる趣味ですが、昔好きだったものに、娘が同じように興味を持ってくれるのは本当に嬉しいですね💕
ちょっと怖いけれど(^_^;)

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>> 104 瑠衣💕おはよう🙋

娘ちゃんが同じ事に興味を持つなんて💕不思議だね😲
なんだか羨ましいなぁ😍

他のスレの所で瑠衣に話しを振っちゃったのに😁レスしてくれてありがとう🙇
パニックだけは分からないんだよね💧
経験のある瑠衣に助けを求めたくなっちゃったの💕
私は経験者の声が一番☝だと思うんだ😊
情景が思い浮かぶのと、浮かばないのでは違うと思うんだよね💧
専門家の意見も👌だけど、経験者の言葉がやはり身にしみる😊

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>> 105 ふーさん、こんにちは☀

正直、振られてビックリしました💦
でも気になってたからレスできて良かったのかな。私には経験しかないから…
(;^_^A お役にたてたかな？…だといいんだけど。

娘の趣味ですが、恐いくらいにビックリしました😱
小さい頃からイラスト描いてたけど、ある時Ｇペン買って来た時は驚きました！Ｇペンなんて知ってたんだ💨
アニメは子供と一緒に観たりしてたけど、声優さんに関しては話したことなかったから、興味持つとは思いせんでした。
今、ヤッターマンなんて懐かしいアニメをやってて、二人で観ています👀
昔の声優さんそのままのキャラクターもあり懐かしかった💕
ただ一人、一番好きだったナレーションやってた人が今はいない人だから…淋しさはありましたが、イメージ壊さないキャスティングで満足でした❤
…以上、アニオタでした🌷

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はじめまして。 昨日から瑠衣さんの日記を読まして頂いて、自分の人生観がかわった気持ちでいます。 簡素なレスでもうしわけないですがこれからも読ましていただきます。

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>> 107 かつおさん、はじめまして🍁
自分勝手に書いているスレを読んでいただいてありがとうございます。

障害児の子育て体験記として「こんな子育てもあるんだ」と、これから子育てする方々に少しでも参考になったら嬉しいと思っています。
人生観が変わった…と言うのは大袈裟のような(照れ臭い💦)気がしますが、これからもよろしくお願いします✨

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🌱 思春期　６　、

『自分の落ち着ける事や場所が見つけてあげること』ですが…

例えば息子の場合、布団にもぐる、ドライブに行く、音楽を聴く、トトロを観る…などがそれにあたります。他に、落ち着かなくなると「ギュッ (手を握って)」「叩く (手を触れて欲しい)」「抱っこ」と自分から甘えられるようになりました。

先日ある保護者会で大学教授との勉強会があり、保護者からの質問に答えてくださいました。

Ｑ「思春期になり、パニックがひどく暴れることが多くなったのですが、どうしたらいいでしょうか？」

Ａ「例えば、その場にいるのが嫌な時にレッドカードなどを使い(意思表示させ)その場から出ることを許すようにしたら…イライラしてきて暴れたくなった時に、自分が苦しいことを伝えられたら…きっと荒れることも減って来ると思います」

その先生の言葉に、自分のやって来たことが満更間違いでは無かったと確認できて「ホッ」としました。
思春期の対応では、エネルギーを発散させることに加え、ストレスを伝えるスベ･逃がすスベも必要なんだと感じました。

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🌱 思春期　７　、

エネルギーを使う場所…そういった意味では「余暇を過ごすこと」も大事になっていたと思います。でも、息子は一人ではなかなか余暇を過ごすことができません。私がドライブや散歩などに連れて行くにも限界があります。

そこで利用したのが習い事や支援でした…障害児の通える習い事は少ないですが、支援を使ってヘルパーさんにお願いする…というのも、この子たちにとっては習い事の一つになると思います。

学校の先生に「S君はいろいろやらせてもらえて幸せだよね」と言われましたが、必死に育ててきただけで特別なことをしているつもりはありませんでした。でも周りを見てみると…確かに、これだけ教室やサークルや支援などを取り入れている子は少なかったかもしれません。

子育てしていて塾や習い事って普通にさせますよね。
でも、障害児はなかなか行かれる場所が少ないということもありますが、就学児前は療育教室に通っていても、学校に行くとやめてしまい、他のお子さんと比べ、習い事をさせようと考える保護者の割合が少ないような気がしました。

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🌱言葉～会話？

ドライブしたくなった時に「行く」と言う息子に対し「ちょっと待っててね」と言っていた私。最近は、たまに息子の方が先に「ちょっと待っててね」と言うこともあります。言葉と意味が違いますが、息子なりの意思を伝える手段と受け止め、言葉を修正しないままドライブに行きます。

そういう言葉と意味の違う単語はいくつもありますが、私はそれをあえて訂正せず「息子語」として受け入れています。

―昨日のことー

食事の時「Ｋちゃん（妹）ご飯ですって呼んできて」と言うと「ちょっと待っててね」と繰り返して言いながら、寝っころがっていた体を起こして娘を呼びに行きました。娘を呼びに行かせるのはいつもの事ですが、こんな会話(？)が成り立ったのは初めてで…嬉しくて食事中に皆に報告。

更に数時間後、何の意味も無く布団にもぐりながら「ちょっと待っててね」を繰り返す息子に「そんなにお母さん、その言葉使う？」と聞くと「使う」と言いながらニコニコ私の方を見て、また「ちょっと待っててね」を繰り返してました。

なんだか不思議な感覚…偶然のかもしれませんが、物凄～く、嬉しい出来事でした。

• << 113 瑠衣さん こんにちわ。 言葉については私も諦めかけていた気持ちもあったので、ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝを表す｢ｱ-､ﾊﾟ-｣と初めて発音した時にはとっても嬉しかった事を思い出します。 うちの息子は早起きなので、毎朝、隣の部屋で眠っているお姉ちゃんを起こす為に、｢お姉ちゃんにﾄﾝﾄﾝﾄﾝ｣と声をかけると、娘の頭や腕をﾄﾝﾄﾝしたり髪をｸｼｬｸｼｬにして起こしに行ってくれる事があります。 娘側からすると、もっと静かに起こしてもらいたいのかな とも思いますけど、見ていると可愛いです。 今朝、養護学校が文化祭前の振替休みなのに、普通の月曜だと思い、息子を学校へ連れて行ってしまいました。 たまたま、知っている先生がいらっしゃったので、振替という事が分かったのですが、多分あのまま2人だったらずっと皆が登校するのを待っていたかもしれません。 久しぶりに大ﾄﾞｼﾞでした。 今日は息子がいるので、あまり掃除が出来なそうです。 瑠衣さんにはいろんなｽﾚでお会いしますが、いつもお話聞いて頂いてありがとうございます。

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>> 111 息子クン🌱「ちょっと待っててね」の後には嬉しい事がある～って分かってるんですね☺瑠衣サンが自分に向かって言ってくれる“落ち着く言葉”なんでしょうね🎵

想像して思わずニンマリしちゃったんで📝お邪魔しました💦

ウチの息子クンは相変わらず💨ですが試験勉強はちょっと頑張ってるかな💮

なつ🐾

• << 114 いつも息子がドライブを要求する時は私の方をじー👀と見て「行く」「待っててね」と言います。時には体育座りや正座をして👀 機嫌が良い時自分の話せる言葉を繰り返し、言葉遊び(？)をしています。 「ちょっと待っててね」が“落ち着く言葉”の一つになってたのかな？ そんな言葉で遊んでたのかな？ なつさんに言われてそんな気もしてきました。 息子さんも試験勉強ちゃんと頑張ってるんですね✏ そうなんですよね…主人と私と別々に「そろそろ試験じゃない？」と娘に聞いていました。 先々週の音楽会の練習と文化祭の準備で頑張りすぎて、その週は学校行くと吐いて学校からの電話で迎えに…結局肝心の文化祭には充電切れで欠席💦 先週の前半は頑張ったのですが、やはり学校で吐いてしまいお弁当丸々残してきたり…後半は完全に沈没⤵ ただ家では自分を見失わないのが救われます。 中学の時は家でも暗く落ち込み、生活リズムも崩れて取れず、食事も喉に通らず、ローレル指数100以下の痩せすぎなのに更に体重落ちて… それに比べればいい日々なのですが… でも、試験だけはしっかり受けて…単位を落とさず卒業して… 親の願い伝わって欲しいです💕

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>> 111 🌱言葉～会話？ ドライブしたくなった時に「行く」と言う息子に対し「ちょっと待っててね」と言っていた私。最近は、たまに息子の方が先に「ちょっ… 瑠衣さん こんにちわ。

言葉については私も諦めかけていた気持ちもあったので、ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝを表す｢ｱ-､ﾊﾟ-｣と初めて発音した時にはとっても嬉しかった事を思い出します。

うちの息子は早起きなので、毎朝、隣の部屋で眠っているお姉ちゃんを起こす為に、｢お姉ちゃんにﾄﾝﾄﾝﾄﾝ｣と声をかけると、娘の頭や腕をﾄﾝﾄﾝしたり髪をｸｼｬｸｼｬにして起こしに行ってくれる事があります。
娘側からすると、もっと静かに起こしてもらいたいのかな とも思いますけど、見ていると可愛いです。

今朝、養護学校が文化祭前の振替休みなのに、普通の月曜だと思い、息子を学校へ連れて行ってしまいました。
たまたま、知っている先生がいらっしゃったので、振替という事が分かったのですが、多分あのまま2人だったらずっと皆が登校するのを待っていたかもしれません。
久しぶりに大ﾄﾞｼﾞでした。
今日は息子がいるので、あまり掃除が出来なそうです。

瑠衣さんにはいろんなｽﾚでお会いしますが、いつもお話聞いて頂いてありがとうございます。

• << 115 いえいえ、私の方こそお世話になっていて、Nachikoさんにはいろんな事を教えてもらっています。これからもよろしくお願いします💕 学校に行って休みというのはショックでしたね。一日の予定が狂います。 スクールバスでは無く送迎組なんですね。バス停でバスも誰も来ない時はかなり不安になりました… こちらは振替休業は文化祭の後ですが、前なんですね。 今週末が本番。劇とかもするんですか？ また、息子さんの様子をお聞かせ下さいね。 息子ですが、二語分は「お茶飲む」「車行く」程度で後はほとんど単語。しかも意味と違う単語を使う「息子語」も多く、会話と言えばオウム返しに近いもの… ただ、高校になってから「偶然？」と思うようなタイミングのいい所で笑ったり、微妙に意味の合ってる単語を言ったり…時々ありました。 どこまで判っているのか…？ 今回みたいな事はこれからもあると思いますが、年齢も19歳ですし、たぶんそこから会話につながることはもう無く、息子と会話ができるようにはならないんじゃないかな…とあきらめています。 でも、それでもいいです。 時々こんな嬉しい気持ちにさせてくれれば😃

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>> 112 息子クン🌱「ちょっと待っててね」の後には嬉しい事がある～って分かってるんですね☺瑠衣サンが自分に向かって言ってくれる“落ち着く言葉”なんでし… いつも息子がドライブを要求する時は私の方をじー👀と見て「行く」「待っててね」と言います。時には体育座りや正座をして👀

機嫌が良い時自分の話せる言葉を繰り返し、言葉遊び(？)をしています。
「ちょっと待っててね」が“落ち着く言葉”の一つになってたのかな？
そんな言葉で遊んでたのかな？
なつさんに言われてそんな気もしてきました。


息子さんも試験勉強ちゃんと頑張ってるんですね✏
そうなんですよね…主人と私と別々に「そろそろ試験じゃない？」と娘に聞いていました。

先々週の音楽会の練習と文化祭の準備で頑張りすぎて、その週は学校行くと吐いて学校からの電話で迎えに…結局肝心の文化祭には充電切れで欠席💦
先週の前半は頑張ったのですが、やはり学校で吐いてしまいお弁当丸々残してきたり…後半は完全に沈没⤵

ただ家では自分を見失わないのが救われます。
中学の時は家でも暗く落ち込み、生活リズムも崩れて取れず、食事も喉に通らず、ローレル指数100以下の痩せすぎなのに更に体重落ちて…
それに比べればいい日々なのですが…

でも、試験だけはしっかり受けて…単位を落とさず卒業して…
親の願い伝わって欲しいです💕

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>> 113 瑠衣さん こんにちわ。 言葉については私も諦めかけていた気持ちもあったので、ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝを表す｢ｱ-､ﾊﾟ-｣と初めて発音した時にはとっ… いえいえ、私の方こそお世話になっていて、Nachikoさんにはいろんな事を教えてもらっています。これからもよろしくお願いします💕

学校に行って休みというのはショックでしたね。一日の予定が狂います。
スクールバスでは無く送迎組なんですね。バス停でバスも誰も来ない時はかなり不安になりました…
こちらは振替休業は文化祭の後ですが、前なんですね。
今週末が本番。劇とかもするんですか？
また、息子さんの様子をお聞かせ下さいね。


息子ですが、二語分は「お茶飲む」「車行く」程度で後はほとんど単語。しかも意味と違う単語を使う「息子語」も多く、会話と言えばオウム返しに近いもの…
ただ、高校になってから「偶然？」と思うようなタイミングのいい所で笑ったり、微妙に意味の合ってる単語を言ったり…時々ありました。
どこまで判っているのか…？

今回みたいな事はこれからもあると思いますが、年齢も19歳ですし、たぶんそこから会話につながることはもう無く、息子と会話ができるようにはならないんじゃないかな…とあきらめています。

でも、それでもいいです。
時々こんな嬉しい気持ちにさせてくれれば😃

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>> 115 瑠衣さん おはようございます。

文化祭は10日(金)･11日(土)が本番です。
月曜～土曜の6日間登校するのは生徒に負担がかかり過ぎるのではないかという事で、文化祭前の振替になったようです。
例年は文化祭後だったので、完全に見落としていました。
いつも4月に年間行事を頂いた時に手帳へ行事を書き入れていましたけど。
昨日は何も予定の無い日だったので、息子が家にいても何も影響ありませんでした。

息子の学校の小学部の生徒さんは、殆んどｸﾗｽ毎の作品づくりで一斉に展示をしている位ですね。
小学部はとても静かなお子さんが多くて、｢ｱ-｣や｢ﾊﾞ-｣と大きな声で発声する息子が目立つ位なので、お芝居をさせるのは難しいのかなぁと思います。

中学部･高等部の上級生の皆さんの発表も歌やﾀﾞﾝｽや弾き語りなど音楽が多く、後はﾊﾞｻﾞｰへ販売する為の商品作りに頑張ってくれています。
ﾍﾞﾝﾁやﾗｯｸ等、大きな木工製品に人気があります。

言葉について、今は2語のみですが、息子さんの様子を伺えて、少しずつ伸びてくれるのかな と少し期待が持てるようになりました。
今は9割一方通行なので、もう少し、言葉のｷｬｯﾁﾎﾞｰﾙをしてみたいですね。

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>> 116 Nachikoさん、確かに続けて６日間登校するのは生徒に負担がかかりますよね。

こちらの支援学校の文化祭は午前中が劇、午後は作品販売ﾌﾟﾗｽお祭りです。
劇は小学部からあり、言葉がない学年でも「成長発表会」みたいな感じで物語の流れは教員が進め、例えば「ウサギ君達が遊んでいるよ」と、ボールを投げたり障害物を登ったり下りたり…「動物達が音楽会を始めたよ」と、音楽に合わせて太鼓やタンバリンやカスタネットなど思い思いに叩いたり…

高等部は軽度のお子さんによる見事な劇に皆さん感激します。その中で重度の息子達は小学部の時のように得意な事・できる事を劇中に組み込んでくれ、端役での参加です。
高等部ではバスケットゴールにシュートしたり跳び箱を飛んだり簡単なダンスをしたりしていました。

高等部の販売する製品は、各グループ活動での作品を売ります。
やはり木工班の木工製品、農園班の野菜、加工班のジャムやクッキーも好評です。他にもいろんなアクセサリーもあります。
息子の活動グループでは、高２では春からハーブを育て、バラ園に行ってバラの花びらを集めポプリ等を、高３ではクッキーを作り販売しました。

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言葉ですが、息子は就学前から「はっぱ」「おちゃ」などの言葉はありましたが、そこからはあまり進まないでいました。小５～６年で拒否できる言葉「いや」を覚え、これが息子にとっても私にとっても意味のある言葉になりました。

周りの言いなりになってた息子にとっては救いの言葉だったと思います。
私にしても、何を考えているか分からなくても「いや」と言われれば嫌なことを強制しなくてすみます。

今振り返ってみると、この意味のある言葉から、自分の気持ちを伝える手段の一つに言葉があると分かったんじゃないかと思います。
お腹が空くとなぜか「お刺身」
ドライブに行きたい時は「車」「行く」
そして自分の要求を受け入れてくれる。
こうした言葉によって、小４の頃の大荒れの波が小さくなったと思います。

この頃からちゃんと「おしっこ」と言えるようになりましたが、これは人前でも大きな声で言うため、時間をかけ「トイレ」に替えました。

言葉が増えるのは、自分の気持ちを伝える手段と分かる事が、一番の成長につながるんだと感じました。
これも、当たり前に話ができる子しか育てていなければ実感できない事ですよね❤

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🌱 思春期　８　、

支援(日中一時や有償運送)によって違いますが、療育教室や習い事も入れると結構掛かります。でも息子が普通に高校～大学と進むとしたら、塾や大学にも出費があります…そう考えたら安いかもしれませんし、他の兄弟がいたら家庭教師や習い事に行かせる訳だから、特別のことではないはずです。

障害を抱えているからと補助や支援をしてもらうのが当然で、他ではあまりお金をかけない…何となくそんな事を感じさせる方もいらっしゃいましたが、子育ては障害があるなしに関わらすお金はかかって来ます。
思春期とは話がずれましたが、余暇や習い事をさせることはやっぱり大切で、他の兄弟と同じだと思います。

中学の時、まだ続くであろう思春期について不安でいると「これだけ発散していれば、今以上荒れることも、これからてんかんになることもないんじゃないですか？」と言われました。
根拠は無いかもしれませんが『エネルギーを使う･発散させる･逃がす』その場所や方法があることは、とても大事なのではないか…
本人の気持ちの負担を軽くすることを考えることが、思春期において大切だと思いました。

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🌱 思春期　９　、

障害児の場合、他の同じ年齢の子供さんと比べ、精神年齢が低かったり出来ない事が多かったりしますよね。
その場合思春期を迎えた子供さんを、親御さんの中にはいつまで経っても子ども扱いしている方や、可哀相だからと全て守りに入ってしまい囲ってしまう(子離れできない)方がいらっしゃいます。

「いくら他の子供さんと比べて幼くても、この子達にもプライドはあるから子供扱いしてはダメなんですよ」とある療育の先生に言われました。
私「…そんなこと言っても、うちの子は分かりませんよ」
先生「そう思っているのは親だけです。ちゃんと分かってますよ」

そういえば人を見る力はある…自分にとってどんな関わりの人かは確かに分かって接しています。小学校の荒れた時期だって、自分より立場の弱い子ばかりに手を出していました。ということは、充分把握している…ということですよね。

だから中～高校生になっても、いつまでも子供扱いするのは、思春期を迎えた彼らのプライドを傷つける…というのも判るような気がしました。

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🌱 思春期　10　、

小学生までは、周りにはほとんどが本人の知っている人達で、その中で生活しています。しかし成長するにしたがってその社会性が広がり、成人期で社会に出て行くようになると知らない人の中で生活することが、かなり多くなってきます。
重度の子はあまり広がらないでしょうが…それでも子供なりに幼児期に比べ広がって行きます。

そうなった時に「突然」社会性や対人関係を求められて広がったら…きっと対応しきれないと思います。

軽度の子供さんの場合、一般企業などに出て『高度対人関係』（障害者に関して“普通の対人関係”のことをそう呼ぶ）が必要になってきた時、それに対応できず、対人関係を欠いてしまう場合があるそうです。
特に、外の世界から守られるように成長してきたお子さんの方が、成人後に社会性や対人関係に対応しきれない人が多いと、先日の大学教授との勉強会の時に仰っていました。

そうならないように親離れ･子離れをし、徐々に社会性･対人関係を身に付けることも大事になってくると思います。

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🌱 思春期　11　、

ただでさえ、新年度は雰囲気が変わり落ち着かないのに、同じ養護学校にいて、なぜ毎年違う担当の先生になるのか？
息子の場合、自閉症で新しい人や慣れない人との関係が取り難いという事が分かっているのに…苦手だと分かっているのに…余計に荒れてしまう(>_<)

また中学の時、同じ事業所に週３回ヘルパーさんを頼んで支援して頂いたのですが、曜日毎に担当が違う。これだって自閉だって分かっているのになぜ担当を固定にしてもらえないの？

…ハッキリ言ってどちらも不満でした。
でも、振り返ってみると、結果的にはこれが良かったように思います。

高校になってから、初めての人や、いろんな方との関わりも、前ほど苦手でなくなり、彼なりに対応できるようになって来ました。
もし嫌がるからといって、世界を広げないまま、人の幅を広げないままだったら…きっと今のような状態にはなっていないと思います。

現在、彼なりの世界が広がり、社会生活を送っています。

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🌱 思春期　12　、

息子は小学校の高学年から荒れて思春期に突入し中学時代までがピークで、高等部に入り落ち着きました。
でもその時期は子供さんによって違うでしょうし、遅い子は高等部になってから、いろんな行事や実習などに対応しきれなくなって、それまで静かだった子が荒れて人に噛み付いた…というケースも聞いています。

反抗期や思春期は、本当にその子によってみんな状況が違います。
でも、怖がらないで、きちんと受け止めることが出来ていれば乗り切れると思います。


「本人が荒れる場合には無理をさせないように」
「嫌がるから、荒れるからと言ってやらせないと、子供の世界や社会性は広がっていかない」
…なんて、ハッキリ言って矛盾していますよね。

でも、その微妙さが、親と子の駆け引きでしょうか？
一人一人違うし、本当に難しいですが、子供さんの様子を見ていれば、きっと乗り越えられると思います。

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🌱私なりのまとめ

【思春期について、大事なこと】
①常に子どもの状態を見ていて、苦しい状態の時には無理をさせない。
②ストレスを溜めないようにし、エネルギーの発散や逃がすことが出来るようにし、自分の居場所・表現できる場所を作ってあげる。
③いくら精神年齢は低いといっても、子ども扱いしないで人格を認めてあげて、外の世界に出して行ってあげること。

そして、大変だったら一人で悩まないこと。
必ず力になってくれる人や専門機関があります。
それらを利用して上手に乗り切ってください。

…きちんと伝えられたでしょうか？


ここまで書いていて、思春期の問題はその期間だけでなく、その前の時期からの対応によっても変わってくるのではないか…と感じてきました。
思春期になったら対応を考える…ではなく、当たり前ですが子育ての過程の中に思春期があるということ。
だから、まだ思春期は先の話だから…ではなく、その前から始まっているのかもしれないですよね。

「思春期になったらどうしよう」ではなく思春期を迎える前からできること、考えていくこと、きっとあると思います。

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瑠依さんお久しぶりです😊息子の運動会も無事終える事が出来ました‼最初ゎハラハラドキドキで見守っていたのですが、かけっこの時 お友達と違う方向にかけっこしてました😱追いかけるはめに😂でも楽しい運動会でした。これからも ハラハラドキドキが続くと思いますが楽しく頑張って行きたいと思います😊瑠依さんも楽しく頑張って下さい‼又お邪魔させて頂きます😊

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>> 125 まぁちゃん、こんばんわ。
お久し振りです🙋

小学校初めての運動会、息子さんのかけっこにハラハラのドキドキでしたね💓でも、それをいい想い出にして「楽しい運動会でした」と言えるのはいいですね。

これからもそう言う事がいっぱいあるんだと思います。
親としては[はぁー😩」ということも、いい想い出に変えて、子供の成長を喜んで行かれたらいいですね…お互いに💕

また様子をお聞かせください❤待っています。

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🌷思春期、まっただ中

小学３～４年の時、精神的に不安定になり、赤ちゃん返りしたり、兄のことで自分を責めたり…

その後、落ち着きましたが小学６年では個人的にイジメに合い、しばらく保健室登校に…

中学になって友達とも良い関係が取れ、娘なりに頑張っていましたが、中二のクラス替えで孤立してからは不登校に。一時生活リズムが取れず、体調の変化も伴い、家から出られない「ひきこもり」に近い状態にも…

高校入学後、頑張るものの不安定さはあり、対応に悩む日々が…


発達障害・不登校を抱えながら…思春期にいつ突入したのか分かりませんが、気が付いたら娘はしっかり思春期まっただ中でした💦

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🌷頑張らなくていい…は難しい

親は子供の成長を願い「普通でいいから皆と同じ水準に」「できればその上に」と願ってしまいます。

本当は「皆と同じでなくてもいい」「他と違っても本人を認めてあげることが大事」なはず。

重度障害の場合、親は生活し易い環境を作り、本人らしく生きられることを望みます。
でも、軽度障害の場合は社会に出て行かなければならないので、皆と同じに生きるために「頑張れ」と励まし、少しでも皆に追いつくことが「良いこと」だと信じ、頑張らせます。

それに答えられ、頑張れるお子さんはいいのですが…

小さい時から、どんなに頑張っても皆と同じにできないことに疑問や不安を抱えていた娘。生き難さを感じて頑張ることに疲れ、ストレスやプレッシャーを感じ追いつめられていました。
そんな時「頑張れ」は逆効果になってしまいました。

子供に対し「頑張らなくていい」と言うのは、成長を妨げる言葉に感じてしまうので、親はこの言葉を使うには覚悟が必要です。

その上「頑張らなくていい」は「どこからが甘えになるのか？」が難しく、日々の生活の中でとても悩みました。

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>> 128 私も日々「甘やかしてる❓」「頑張ってるよね❓」の繰り返しです

完全不登校の頃は“１時間でも、保健室に顔出すだけでも”登校できるだけで嬉しかったのが🏫「休みたい」と言いつつも登校できてる今はどこまで“遅刻、早退、欠席”を許して良いものか…

１学期は週１～２日なら黙認してました😔それでも本人にとってはかなり頑張ってたんやと思ってます
２学期になり担任との食い違いもあり「やめる」発言が増えたので、退学したらどうなるかを冷静に話し合ったりもしました

息子の言う事のみを鵜呑みには出来ないし弱音を受け止めながら向上させる…難しいです💦

もめたり話したり続けて現在の心境は「行くと言って結局行けず暗い顔で１日中家に居られてモヤモヤするよりは、頑張ってんの認めるから明るい顔で１日ズル休みしよう」です
本人にはハッキリと伝えられないですが😂
甘やかしてますかね😥

　なつ🐾

• << 131 やっぱり、なつさんとは同志なのかな？ 気持ちが分かるし、分かってもらえる💕 正直、息子は大変でしたが体当たりで向かい合えば大丈夫でしたが、娘は繊細な感情を持っているので対応が難しく、私は精神的にかなり苦しく感じました。 不登校の場合、障害より偏見あるし理解されていないと思います。 たいていは… 「怠け病」 「甘えるな」 「なぜ頑張らないのか」 「今からそんな事じゃ、これから社会に出ていかれない」 「人生なめるんじゃない」 …など、言われてしまいます。 「生きるために頑張らなくていい」なんて、普通は考えられませんものね。 そうは言っても、どこまで「甘え」を許して良いものなのか？ 本当に「弱音を受け止めながら向上させる…」と言うのは難しいですね😢 これからも、親子共に精神的にまいらないように、お互いに頑張りましょう。 (^O^)／

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>> 129 息子さん「やめる」と言いながらも親との話し合いに応じ、ここまで踏ん張っている…私は親子共に頑張っている❤と思いますが、きっと一般的には８割方「甘やかしてる」と言われてしまうのかもしれませんね。

不登校が続いてしまっている子供の場合、世間一般常識が通用しないと言うことを、私は実感して来ました。
一般論の中で子育てしているうちは子供を追いつめて悪い状態に落としていくだけ…朝起きることもできず体が動かない、食欲も無くなり体調も悪くなり、外に出られなくなってしまう。

そんな状態になってしまった時「今は何も頑張らなくて良いから生活リズムを取り、人間になって❗」とそこから始めました。

親として望む「皆と同じラインで頑張ること」をあきらめる…これが辛かった。
高校受験を目の前に「勉強するより先にすべきこと」として「何もしなくていいから人間らしく生きること」をさせるのは、親の精神状態にものすごく悪いです💦

周りから「甘やかし…」と言われても、この駆け引きで娘がここまで立ち直ってくれたと信じています。

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>> 129 私も日々「甘やかしてる❓」「頑張ってるよね❓」の繰り返しです 完全不登校の頃は“１時間でも、保健室に顔出すだけでも”登校できるだけで嬉しか… やっぱり、なつさんとは同志なのかな？
気持ちが分かるし、分かってもらえる💕

正直、息子は大変でしたが体当たりで向かい合えば大丈夫でしたが、娘は繊細な感情を持っているので対応が難しく、私は精神的にかなり苦しく感じました。

不登校の場合、障害より偏見あるし理解されていないと思います。
たいていは…
「怠け病」
「甘えるな」
「なぜ頑張らないのか」
「今からそんな事じゃ、これから社会に出ていかれない」
「人生なめるんじゃない」
…など、言われてしまいます。
「生きるために頑張らなくていい」なんて、普通は考えられませんものね。

そうは言っても、どこまで「甘え」を許して良いものなのか？
本当に「弱音を受け止めながら向上させる…」と言うのは難しいですね😢

これからも、親子共に精神的にまいらないように、お互いに頑張りましょう。
(^O^)／

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瑠衣🙋こんばんは💕

最近息子は成長と共に言葉のもどかしさと闘っています。
出きる事もやりたい事も増え、言いたい事も増えました。
言葉(単語)が増えたものの、息子の気持ちを表す程のものではない為、気持ちが高ぶりイライラする様です。
それでも単語を組み合わせて｢お父さん、ティッシュ、ちょうだい。｣と言える様になりました。
親もなんとか理解してあげようと頑張ってるんですが…なかなか…
学校🏫でもたまにある様で、担任には対応をお願いし、そのお陰で落ち着きを取り戻している様です。
しばらくは続くかもしれません。
難しいですね…

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>> 132 ふーさん、お久しぶりです。

気持ちと言葉のギャップに悩んで闘っているとは言っても、息子さんの成長…嬉しいですね💓

息子さんはパニックは無いと言われてましたが、気持ちの高ぶりでイライラすることが、それにつながらなければいいですね。
まだ１年生で９歳の壁や思春期までにはまだ時間がありますが、それまでに少しでも思うように気持ちが伝えられるようになると、負担が軽くなるのかな？…なんて、安易に考えちゃダメかな？

息子は言葉が少なく、高学年まで伝えるすべを知らなかったから、苦しかったと思います。
親も理解しようとしても限界がありますからね…

これからも不安定さはあるかもしれませんが、学校と家と連携して頑張って下さい❤

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>> 133 瑠衣💕ありがとう💕

パニックは相変わらずありませんが、イライラして泣くこともあります💧
そういう時は、🚗に乗せて買い物へ行ったりして、興味をそらすようにしています。
この方法が通用するだけまだ楽かもしれません。
息子の成長はとても嬉しい💕のですが、その成長にイマイチ言葉の成長が追いつかない💧
可哀想な気もしますが、この先も付き合っていかなければいけない課題ですよね。
何か工夫が必要かと考えてます。
簡単な手話を教えたらどうか…という意見もいただいています。
何が良いのか、何ができるのか分かりませんが、色々考えてみたいと思います。
理想は…不自由でも言葉で伝える様になってくれること。または、そうしようとしてくれること。
息子は頑張ってると思います。焦らずゆっくり向き合っていきたいです。

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>> 134 気持ちを分散させてストレスをためないように、気持ちをそこに持っていかないようにすることでパニックから回避できるなら…何とか逃れられると良いですね。
息子のように、あんなにひどかったパニックが、なくなる場合もあります。唸ったり荒れたりすることはありますが…

本当に、将来言葉でコミュニケーション取れるようになるといいですね。
私も、成人でせめて小学生低学年くらい話ができるようになれれば…と願った時期もありましたが…いつの間にか諦めていました。

一般的には自閉症の場合、視覚的には理解しやすく、TEACCHプログラムが入りやすいと聞きます。本格的にすると大変かもしれませんが、簡単に日常的な行動や場所の写真や絵を用意して提示する・させる…というだけでも違うかもしれません。

また、手話を…という意見もあるようですが、友達の付き添いで文字盤で言葉を伝えることのできる機械（トークアシスト）の知的障害への補助のお願いをしに行った時に「それに頼ってせっかく出始めた言葉の発達の妨げにならないか？ということを心配する」と言われました。

様子を見て、その辺も考えながらいろんな方法を考えて探して下さいね。

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>> 135 瑠衣🙋

やはりそうですよね⤵私も手話と言われた時、こちらの方が伝わる・楽だと思われたら、折角の成長が止まってしまうのでは…と思いました。
今思い通りにならなくても、一生懸命言葉を発しようとしている息子。
この成長を止めたくない気持ちがあります。
気持ちが高ぶった時は他に分散させて、何とか乗り切りたいと思います。
言葉の数が増えたことを素直に喜びながら、文章も教えていこうと思います。
ただ文章ではなく、場面に応じた文章を暗記に近いですが、伝えるすべとして教えようと思います。
まだまだこれからですよね😊
どこまで成長するか分かりませんが、伸ばせるものは最大限伸ばせるように、色んな所に相談しながら考えていきます。

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>> 136 今は確かに思い通りにならなくてイライラすることがあったとしても、一生懸命言葉を発しようとしている息子さん。その気持ちを大事にして、成長を応援してあげたいですね❤
今は頑張れる時ですものね。とは言っても、あまり無理しないように、楽しんで言葉遊びしてあげて下さい💕

９歳の壁や思春期までに、少しでも言葉で気持ちが伝えられるようになるといいですね。親子共に言葉が無いよりは負担が軽くなるのかもしれませんから😃

…☆…☆…

体験記の方ですが、息子の思春期については終わり、今は少し思春期真っ只中の娘の事を書いた後、これよりもっと難しいテーマ（性について）考えてみたいと思います。
また、個人的主観で書き込むと思いますが、お付き合いくださいね🐥

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🌷「甘やかす」との境界線…は難しい

「頑張らなくていい」と言った場合「甘え」との境界線はどこなのか？
どこまでなら頑張らなくて良いのか？

「頑張らなくていい」と言っても、嫌なこと、辛いこと、やりたくないことを全てやらずに、好きなこと、楽なことを気が向くままダラダラと生活していい…ということではないはずです。
その見極め、どこで注意すべきか…が難しいです。

私も、始めは頑張らせていたのですが…どんどん落ち込んでいく娘…

朝は体がだるく起きられず昼頃まで動けず、そのくせ夜は何時までも起きている。食欲も無く一日一食がやっとだったり、微熱や頭痛や腹痛などで病院に行っても異常なし、学校に行かれないどころか家から出られず一日暗く、イジイジ、グジグジ…

こんな状態から脱出するところから始めないといけなかった。

この状態で「何やっているんだ！甘えるのもいい加減にして頑張れ!!」なんて言えません。
かと言って、自由に好き勝手にしていたらこの先どうなってしまうのか？

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>> 138 同志なつデス😁
子供達の不登校の理由や状態が似てるからでしょうね💦母の気持ちの中の葛藤が同じだと思うので私も話しやすいです📝

「一般論が通じない」に納得💡です
どうりで母の正論が通用しないわけだ⤵

普通に子供に思う事“人に迷惑をかけないように”が、大袈裟じゃなく“人や自分を殺めないように”なんて願っちゃってたんですもん💧きちんと挨拶は出来るし人当たりも良い常識を持って育てたつもりの我が子にね…

顔色を伺う～ではないけれど、それぞれの子供に合わせて言うタイミング、言わないタイミングを察してあげられるように、ここにきて母も成長できてるのかもと思いたいです💨

とは言え、甘やかさせすぎずに「甘えさす」のは難しい😥思春期の子供に「甘えんな💢」の台詞を飲み込むのは母にとっても大変ですよね😭

いつも長文、乱文で愚痴ってスミマセン🙇
いつか瑠衣サンとはゆっくり語り（愚痴り😂）あってみたいです🎵

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>> 139 なつさんに是非読んで欲しい本を見付けました👀
不登校の場合「一般常識が思春期には通用しない」というような内容で「甘え」についても書いてあります。

娘の話が終わった後で、内容の一部を紹介しようと思ってますが、先に題名だけお知らせします。絶対共感できる内容です。
子供たちも気付いていない(？)心理も見えて来て「母の正論が通用しない訳」も書いてあり、私達の子育ての確認ができます。

１万年堂出版…明橋大二著
『思春期にがんばってる子』『10代からの子育てハッピーアドバイス』
内容的にはほぼ同じで『思春期に…』の数年後にマンガも入れ読みやすくしたのが『10代からの…』のようです。
前者は最近図書館で、後者の方は去年見付けて二人で読んで娘が涙した本です。


障害についてはいくつか話せる場がありますが不登校についてはなかなか本音で話せるスレがありません。私もなつさんとゆっくり語り（愚痴り）たいです。
この他に長期でのスレ立てはキツイので、もし気持ちの余裕があったらスレ立てて頂ければ嬉しいし、全面的に協力します💕考えてみてもらえますか？

それから…長文は私は毎回です😅

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🌷「甘えるな」「頑張れ」と言わないことは…難しい

そこで、出した結論が「頑張らなくて良いから、人間らしい生活をしよう！」
まず第一に約束させたのは「辛くても朝はちゃんと起きて食事をする」「規則正しい生活をする」ということでした。

カウンセリングでも学校でも「生活リズムを整える」を指摘されていましたので、第一に頑張ることはそこでした。
一つ一つクリアしていかないと先には進めないため、目標は「学校に行かなくて良いから、朝きちんと起きて食事をして規則正しい生活をする」でした。
…これは中学を卒業するまでにはクリアできました。

高校では「辛い時は欠席してもいいけど、自分の責任で単位を考えて、卒業すること」を約束させました。

入学後、週１～２日位で遅刻・欠席をしながらも頑張って通っています。
でも、日々の生活の中で落ち込み、何も手に付かなくなることも多く…
ダラダラ生活している時に「甘えるな」「頑張れ」と言えない辛さ…

「なぜ言わないんだ！」と指摘される方もいらっしゃるでしょう。
でも、その前に「頑張って学校に通っている」ことを認めることが大事で、その上「もっと頑張れ」は言えません。

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>> 141 「10代～」は前から読んでみたかったんで図書館で探してみます👀もう１冊も👆

それから～自スレ～実は持ってます💦
タグに「不登校」入れてた時もあります💧
あの頃は我が家の不登校について、文字で記す余裕も会話にする元気もなくて、独りモヤモヤを吐き出す為に立てたヤツです📝
結局は日々をダラダラ綴ってるだけなんで不登校にはあまり触れてないですが…

ゆっくり返事できる器になれたら育児板でスレ立てしてみたいとは思います😳
もう少し瑠衣サンのスレで共感したり感動したりしながら、お邪魔してたいです
…ごめんなさい🙇

前レスした「頑張って学校行ってるの認めてるから１学期間に１日だけズル休みしていいよ」⬅はっきり言ってないけど雰囲気だけ伝えてからは遅刻してないんですよ🏫
口に出していない「もっと頑張れ」も早く伝わると良いんですけどね💨

　なつ🐾

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>> 142 良かった…この前お願いしたことが負担になって、ここにも来てもらえなくなったらどうしよう😢って、少し心配していたから❤
無理強いするつもりないから、その気になったら教えて下さいね。お邪魔したいから😃

それにしても、息子さん二学期になってから「やめる」と言ってたのに、遅刻も無しで頑張っているなんて🙌すごいです💮
娘は、学校で頑張った次の日は行かれないかな…
今週の月曜日の夜も「また頑張りすぎて、いい子になりすぎて、疲れた…自分で自分の首絞めちゃった😭」と大泣きして、昨日は欠席…でも今日は、ものすご～く暗い顔で起きて来て、遅刻だったけど９時過ぎに出かけて行き「これって進歩だよね❤」と喜んでいる母です😃

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🌷見守る…は難しい

一日中ゲームやパソコンの前にいたりすると親の方が「このまま、ほおっておいていいのか？ いつ注意すべきか？」でイライラ！

かと思えば、試験勉強で一日机に向かい「分からない！単位落としたらどうしよう…」と泣き出し「そんなに簡単に単位落ちないから大丈夫」に「だって自分の責任で単位落とすなって約束した」…と自分を追いつめてしまう。

また、気になることがあると前に進めなくなり、紙を手でちぎるという「紙破り」を１時間…なんていう行動まで行ってしまう。

そんな時は、何も言わずに抱きしめることにしました。
これは中学の時に「色々言わないで、ただ抱きしめて欲しかった」と娘に言われたから…最近では自分から辛くなると抱きついてくるようにもなりました。

ここで気付きました。
「まてよ。息子もパニックが無くなったのは自分から甘えられるようになって、気持ちを逃がせるようになってからだ」…と。
そうか！ こうやって見守って行くことって大事なんだ！

でも、一日のんびりダラダラしている姿や、不安定な行動を、見守り支えて行くのはとても難しいです。

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>> 144 瑠衣💕こんにちは🙋

これを読んで、ハッとしました😱
息子はよく二の腕に抱きつき、ﾑﾆﾑﾆします💧背中側から抱きついて胸を触ったりします😩
私はこの行為が嫌いで、『お母さん嫌だからやめてね～。』と言っていました😔
言葉の少ない息子にとっては、ｽｷﾝｼｯﾌﾟ&甘えだったんですよね💧
でも、私がダメ🙅なんです😢どうしましょう😩
抱っこやおんぶ、抱きしめもしますが💧私達がダメ親です。
そう👆旦那も嫌がるんです⤵
可哀想な息子😢
息子との関わりを改めて考えるきっかけをくれて🙇ありがとう💕
お互いに納得のいくｽｷﾝｼｯﾌﾟの方法を考えてみたいと思います。

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>> 145 息子が甘えて抱きつくようになった時、①私が座っている膝の上に足を広げてまたぎ、前と前で抱き合う…と言うのが好きでしたし、②背中側から抱きついて胸を「ムニュッ」って事もありました。

①は小学生までは許してましたが、さすがに中学になった時は「このままずっと、人前でこれはマズイよね」と考えました。
そこで抱き付いてきた時に前と前はやめるようにしました。抱き付く時、膝の上でもいいから「こっち向いて…」と回れ右をさせ二人が同じ方向を向くようにし、私が息子の背中から抱き締める形にして「これがいいな」と言ったり、息子を後ろに回し「おんぶにしよう」と伝えてました。

②は胸にある手をはずしながら「ここは嫌だな」とお腹に回しその手を握りながら「これならいいよ」と、私を抱き締める形ならＯＫとしました。

『嫌だからやめてね』ではなく、その代わり『これならいいよ』と言うものに変更して行くようにしてあげればいいかな…と思います。

いろんなこと息子さんのこと考えているじゃないですか…決してふーさん達がダメ親ではないです。
息子さんとの関わり方を、お互いに納得のいく方法を考えてあげて下さい💕

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>> 146 瑠衣🙋

ありがとう🙇
嫌だ…で止めてしまうんじゃなく、ここなら良いよ💕かぁ☺
その一言が出なかったんですね。
言われたら😲あっ、そうかぁ💡って思うのに💧
やっぱり一人で考えていない方が、前が見えてきますね。
人の話しは聞いた方が良いですね。
瑠衣、ありがとう😊

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>> 147 偉そうなこと言っているけど、私もいろんな人に相談しながら子育てしてきたから…
地域の小学校では中々そういう話できる人いなかったけど、養護学校に行くようになって、最初はスクールバスを待っている間の先輩ママさんとの話は参考になるものが多かったです💕
それから、役員や保護者会…と先輩ママさんとの輪が広がって行きました❤

私も多かったですよ💡
言われてみて「そっかぁ～🎵」ってこと🍀
一人で悩まず、いろんな人と話しをすることって大切ですよね😄
今だにあるもの…そういうこと💕

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🌷感情・意思がある…は難しい

息子の場合は朝「行かない」と言っても「何行っているの、学校行く日だよ」に動いてくれます。でも娘の場合は、いろんな感情・意思がある為にそんなに単純にはことは進みません。

何かやらせようとしても同じ…
良かれと思ってしたことも言ったことも、本人の感情・意思によって反対に悪い結果になってしまうこともありました。
その駆け引きが、単純な息子に比べると、とても難しいです。

正直、精神的にかなり辛く・苦しく感じています。
そのせいで(？)ここ１～２年で白髪が出始め、娘に「白髪が目立ってるよ。どうしたの？」と聞かれ「あんたのせいだよ」…なんて言えませんでしたが(>_<)

前に、成人期に精神障害になった人の親も精神的にまいってしまう…と聞きましたが、その気持ちが分かるような気がします。

重度障害の子育てとの違い…
一人の人格のある人間を育てることの難しさ…を感じています。

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🌷本を読んで…娘編①

子育ての本といえば、たいてい乳幼児期のものがほとんどです。
思春期の時は大変だ…と誰もが感じて手をやくのに、育児書の中には余りありませんでした。
そんな中で、娘で悩んでいる時に見付けた本を紹介したいと思います。

『思春期にがんばってる子』明橋大二（１万年堂出版）
先日図書館で「これだ！」と思い、借りてきた来ました。普通子育てする常識とは少し違う視点で書かれています。思春期で悩まれている親御さん、これから思春期を迎えるお子さんがいらっしゃる方…是非一度、読んでみて下さい。少し考え方・見方が変わると思います。

『10代からの子育てハッピーアドバイス』
出版社も著者も同じ『思春期に…』の数年後にマンガも入れ読みやすくしたのが、この本のようです。
去年見付けて娘と二人で読んで、その後本棚にしまっていましたが今回『思春期…』を読んだ時「あれ？これって…」と思い、引っ張り出して読み返しました。

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🌷本を読んで…娘編②

『思春期にがんばってる子』から一部、抜き出してみます。

～お母さんもお父さんも、お前のことが大好きだよ。たとえ学校へ行けなくても、お前はとってもいい奴だよ。～


～はじめに～
引きこもりや非行は「このままじゃ生きていけないよ」という彼らの心の叫び。
今の子どもをめぐる問題の根っこは「自分は誰からも必要とされていない」「自分はいらない存在だ」「自分は存在価値がない」という、自己評価の極端な低さである。
どうして自己評価が低くなるのか。
それは子どもの甘えの否定と、自立(自己主張)の否定によります。
「甘えるな」「わがままだ」この言葉の過剰が、今の子どもを追いつめている、と言っても過言ではありません。

8章…子どもの心の成長は、依存と自立の繰り返し。
12章…手のひらの中の卵は、きつく握りすぎると壊れてしまいます。手を広げすぎると、転がって地面に落ちて、やはり壊れてしまいます。子どもの心も同じです。
15章…甘えについて～およそ人間が生きていくうえで、甘えは絶対に必要なものです。決して「甘えるな」などと言ってはいけない～

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🌷本を読んで…娘編③

もう一冊は…
『10代からの子育てハッピーアドバイス』


～はじめに～
「荒れる」のは、それだけ鬱屈した感情があるから。
「引きこもる」のは、そうでもしないと、どんどん傷つく現実があるから。
「ウソをつく」のは、本当のことを言ったら、よけいひどい目にあうから。
「やる気がない」のは、やる気で意見を言っても、必ず否定されてきたから。

４章…甘えない人が自立するのではなく、甘えた人が自立するのです。
６章…10代に反抗するのは、子どもの心が健全に育っている証拠です。
７章…「肩の力を抜く」「あきらめる」ことも大切。
11章…いじめられている人は、決して弱くなんかない。
12章…「いじめられている」「自殺したい」…。親には言えない心の叫びを、子どもの変化から、早めに読み取ることが大切。
17章…不登校は、怠け・わがままではなく、心身の正常な反応であり「心のサーモスタット」が作動した状態。


シリーズで乳幼児期や学童期のもの３冊と『子育てハッピーエッセンス』『パパのための～』など計６冊出ています。
小学生までのお子さんの場合はこちらの方がいいかもしれませんね。
ついでにお父様にも一冊…
(*^^)v

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🌷本を読んで…娘編④

『…がんばってる子』もシリーズ第二弾です。
思春期にはまだ時間がある方は、次の２冊がいいかもしれません。


『輝ける子』10歳までの子育てについて…第一弾
25章…100メートルを10秒で走れと言われてもさ、いっくら努力しても走れない奴っているじゃん。
28章…「がんばれ」という言葉は相手を選ぶ。それより「がんばってるね」と言うほうがいい。
29章…大人がほめたくなる子は、大人にとって都合のいい子～「ほめて育てる」のワナ。

『翼ひろげる子』幼児期から思春期までの、最も大切なポイント…第三弾
4～10章…子どもの問題は「パイプ詰まり」が原因。なぜ起こるのか？ 解消し、安心するには…
11章…パイプ詰まりが、最後まで解消されないと最悪の場合、自殺、あるいは犯罪に。
14章…子どもに関係のあることすべてについて、子どもは、自由に意見を言っていい。「子どものわがまま」「まだ子どもだから」と見てはいけない。
16章…子どもの症状はウソをつかない。まず、子どもを信じることから始まる。
17章…大人が信じてやれば、子どもにはちゃんと伝わる。それはいずれ、大人への信頼という形で返してくれる。

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🌷本を読んで…購入編？

『10代の…』は、娘が中三で、親子共に泥沼状態の時に本屋で見付け購入。二人で読みました。

『…がんばってる子』は図書館で見付けて、手元に置きたくて…
また、他のシリーズ二冊も欲しくて…
でも買うのは一冊千円以上するし…躊躇ました。
今はBOOK～という便利な所があるんですね❤
『輝ける子』が何と105円コーナーにあり即購入。
他二冊は700円位だったので、半額セールの日まで待って購入💕

娘に『輝ける子』を読ませました。
今まで生きて来て「共感できることがある」と喜んで読んでいたのですが…途中で「もう少し早く読みたかった」と言った後、閉じてしまいました。
理由は言ってくれなかったけど、読むと「後悔」という文字が出てくるのかな？
ごめんね😢ちゃんと対応してあげられなくて…と母も後悔…。


他にも思春期の問題を扱った良い本があると思いますが「頑張りすぎた親子に、頑張らなくていいよ」と言ってくれる都合の良い本(？)を、私の独断で…紹介させていただきました🌷

ただ、この「頑張らなくていい…」は楽なように聞こえますが、親にとっては忍耐の言葉でもありました💦

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🌱本を読んで…息子編①

息子が卒業してから少し時間ができて苦手だった読書をしています。
再確認と共に遅ればせながら勉強しています。

その中でちょっと面白かったのがアスペルガーの２人と編集者の対談形式の『自閉っ子、こういう風にできてます！』花風社

今まではこちら側の世界から自閉症を受け止めて、自分なりの対応をしてきましたが、自分の事を伝えられる自閉症・アスペルガーの方の世界を覗くことができて、その世界観が面白かったです。

その一部より…
「雨は痛いよね」
「雨は痛くないけど扇風機の風は痛い」
「傘をさすと、どこまでが自分の手か判らなくなる」
「コタツに入ると足がなくなり、布団をめくって確認しないと出られない」
「スカートをはいても足がなくなる」
「皆と決定的に違うのは、自分には背中がないことだった」
「神がいて人間を操っている。そばにいない人は出待ちしている」
「イジメられるのは、そういう役だから…と、納得していた」
「他人の目を気にする…て、どういうこと？」

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🌱本を読んで…息子編②

今読んでいるのは『自閉っ子…』のアスペルガーの一人、翻訳家ニキ・リンコさんの独特な自分の世界やルールを綴った『俺ルール』
彼女の変わった行動の意味に「なるほど…」と納得しています。

本は読み始めたばかりで、まだまだ…ですが、これからもいろんな本を読んで行きたいと思っています。
本当はもっと早くから自閉症に関係する本を読んで、把握して子育てすべきだったのかもしれません。今まで勉強して来なかったから「復習ぐらいはしてみよう」と思っています。
今更ながら「そうだったんだ！」と納得させられることが多いです。

それにしても、ただただ必死で子育てして来たけど、良くここまで育てられたな…と我ながらビックリしています。


さてと…
思春期に関して、息子の場合と現在進行形の娘の状況を書き、独断で本も紹介してきましたが、話が行ったり来たりして、分かりにくかったかもしれません。ここまで読んで頂き、本当にありがとうございました。

「こんな考えもあるんだ」…くらいに聞き流していただいて構いませんが、何かの参考になれれば嬉しいです。

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🌱 いよいよ、性の問題か…　、

次からは、先延ばししていた「性について」…
「はぁー (^_^A」

これからは、思春期よりももっと難しいテーマです。
きちんと伝えられるか…ちょっと不安ですが😩

こちらも、それぞれにケースが違うので、あくまでも「我が家の場合」「個人的な意見」…として聞いてください…。

まだ、原稿が全部仕上がってないから、更新にばらつきがあると思います。
そうだ！
今回はゆっくり行こう…毎日更新は無理です…たぶん😣

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🌱性の問題　1　、

女の子は生理、男の子は性器いじりや精通後の行為…
心配だったりしませんか？
その子によって違うでしょうが、避けて通れないことですよね。

また人を好きになる感情はあり、特に軽度の方は異性を愛することもあります。（重度の場合は「愛」まではいかないと思いますが…）
以前『日記』で息子のことを好きでいてくれる軽度の女の子の話をしましたが、とても純粋で真っ直ぐな気持ちでした。
（🌱Like or love ？ №432,433,434,438,442,453,454,455）
他にも高等部になるとカップルができていたりして、微笑ましく見ていました。

でも、これが卒業後、恋愛・結婚…となった場合、本人達の問題だけではなくなるので難しくなります。
知的でも軽度の方は人を好きになり愛し、結婚･出産･子育て…と、ここまで考える方もいます。その場合は、いろんな問題を解決しながら、生活していかなくてはなりません。
今の私には、この問題は大きすぎて、話はできませんが…。

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🌱性の問題　２　、

重度知的障害者にも性欲はあります。
幼児期に障害児だと判った時にはそんなコト頭にありませんでしたが、これは男性の本能で仕方ないのでしょうから禁止はできません。

幼児期に出てくる性器いじりなどには、どこまでそういう本能的なものがあるのかは判りませんが、これはこの後の行為につながるもので、形は変わっても無くなることはないと感じ、このまま続けさせるのは問題だと思いました。

人間の感情には年齢により育って行き、歳を重ねるごとに複雑になっていきます。普通思春期には芽生えているはずの“恥ずかしい”という感情は、きっと最重度の知的障害の息子には一生育つことの無い感情なのではないか…と思っていますから「こういうことを人前でしたらいけない」「恥ずかしい」と教えられません。
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ここから先は、息子の成長を中心に、お話させていただきます。

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🌱性の問題　３　、

小学生の時からズボンの中に手を入れてたり、角にあててスリスリしていることがありました。不安定な時や外の刺激から逃げたい時など、気持ちを落ち着かせるためにやっているのかな？と感じました。

でも、このまま見て見ぬふりと言う訳に行きません。

重度の本人には理解できないし、恥ずかしいという感情は分かりませんからどうするか？悩みました。
その結果「やっていい場所」「やっていい時間」とを決めて、その都度「この場所はダメ」「今はダメ」「ここならいい」「今ならいい」と伝えて気長に教えて行くことにしました。

その時には強く怒る事はしないで、諭して言い聞かせる感じで…
「いけないこと」としてではなく、あくまでも「やっていい場所と時間がある」ということを伝えました。

療育関係の人に相談した時に、あまりきつく叱らない方がいい…と言われましたので、同じ「やめなさい」でも、強く言わないで「やめようね」と優しく言いきかせる感じで。

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🌱性の問題　４　、

重度障害の子は今理解できなくても、１年後、５年後、10年後、そして思春期までに「やっていい場所と時間があること」が分かればいい…くらいの長期戦で行くしかないと思います。
ダメと言って手を離す…それの繰り返しで…気長に。

学校でも人前でズボンの中に手を入れて…と頻繁だった時期がありました。授業中は手を出すように言い時間内は我慢させ、場所を決めてそこでやらせていたようです。

ある時、学校へ行ったら机の上に両手の手形がマジックで書いてあり「いたずら書きしちゃったんですか？」とお聞きすると「授業中は手はここに置くように…と、私が書いたんです」と先生はニッコリ。

この時期の個別懇談の時は、よくこの行為について先生方と話をして、学校と家との連携を取っていました。


我が家の息子は現在19才、最重度(IQ.20以下)で小学校の時から言い続けて…高校の時には名前を呼んだだけで「まずい」と思うらしくすぐやめるようになり、現在は精通後の行為も言われなくても、したくなると自分の部屋に行って一人で処理してくるようにもなりました。

地道に気長にやるしかないです。

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🌱性の問題　５　、

男性の一人での行為ですが、中学になってから本格的にするようになりました。精通前からパンツの中にタオルや毛布を入れ…コシコシ。これが息子のスタイルです。これも最初は平気で居間や人前でしようとしていました。
もちろんその都度「ここはダメ」と止めるか自分の部屋に行かせていました。

精通がいつだったか分かりませんが、中学の後半から匂いがしたからその頃だと思います。息子の場合は誰も教えていないのに一人で処理方法を見付けていたので助かりました。でもそうで無い場合は父の出番かもしれませんね。

以前他のスレで30歳過ぎた息子の処理を、母が手で…というのを見ましたが…それは絶対避けた方がいいと思います。

突然一人でやれ…は無理でしょうから、時間がかかっても段階を踏んで一人で処理ができるように。
その為にも、精通前からの行為をそのままにせず、きちんと対応することが大事になってくるのではないかと思います。

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🌱性の問題　６　、

「人の体に触る」についてですが、不安定で安心を求めて甘えてくる時とは違い、私の足を上の方まで触ってきたり、抱っこもいつもと違う雰囲気のものになる時がありました。

そういった性的欲求が絡んで触る時は、手を膝のあたりから徐々に上のほうに移動させてきますし、抱きついてくる時も体をずらしてきます。
その時はキッパリ「駄目！」と拒否します。

息子は妹にはしませんが、他の重度の知的の子は妹に後ろから抱きつき…とあったので、そういう時は怒って止めさせていたそうです。

その子も息子も重度知的障害ですが、何回も言っていけばいけないことは分かります。その時に「なぜか？」なんて理由はなくていいんです。
これをやったら叱られる…だからやってはいけない…でいいのだと思います。

まだ許される小さいうちに何とかしておかないと…
でないと『成人男性になって知らない人に抱きつく』なんてことになったら「障害者だからしょうがない」ではすまされないことですから！
個人的には、それを理由にしてはいけないと思っています。

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>> 163 瑠衣さん おはようございます。


私も息子の性の成長についてはこれから悩まされると思います。

4年生の現在でも甘えて人の肌に触れようとする行動があります。
胸元や背中へ手を入れ肌に触れようとします。
私は甘えてきているという事を十分理解していますが、私が許してしまって担任の先生やお友達のﾏﾏさんにも同じ行動をしてはﾏｽﾞｲと思うので、今のうちから｢駄目!｣と何度も叱り続けていると、最近では全くしなくなりました。

息子を可愛がって下さる周りの女性に迷惑をかけない為にも、駄目な事は駄目と躾続けなければいけませんよね。

これから年齢的に本格的な性を意識するようになり始めてくると思います。
これからも勉強させて頂きます。

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>> 164 Nachikoさん、お久し振りです。

すごいじゃないですか(*^^)v
以前（夏休み頃）そのことをお話いた時には、まだまだ…という状態だったのに、最近は胸や背中に手を入れなくなったなんて！
継続は力なり…ですね。

息子は前よりも減りましたが、いまだに落ち着かなくなると私に甘えてきます。
私はこの甘えて来るのを全面的に禁止はしていません。
『思春期』の時に書きましたが、それが息子にとって気持ちを落ち着かせるものであるなら取り上げたくはありません。

ただ、一般的に見て見苦しくないもの、母であっても女性である為性的欲求の対象にならないもの…など気を付けています。難しいかもしれませんが、きちんと本人を見ていれば、それが気持ちを落ち着かせるものか、性的欲求のものか分かります。その見極めと、甘えていい基準というのをそれぞれの親子で決めていくといいと思います。


まだ続きますが、今日のパソコンからの投稿数はこれで終わりなので、続きは明日…

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続きです…

まだ小学生のうちは性的欲求は無く、ただの甘えで抱きついたり抱擁したり触ったり…だったとしても、そのうち年齢が上がり突然今日からダメ…という訳にはいかないでしょう。

前にふーさんからの話でも答えたことありますが、小さい時からの甘える方法も考えた方がいいかもしれませんね。
「これはいいけど、これはダメ」というのを明確にして、自分や世間的にOKの状態の甘えの方法に切り替えるようにするのがいいと思います。
その基準もきちんと決めておかないと「昨日は良かったのに今日はダメ」では子どもが混乱するので明確することは大事だと思います。

この基準は子供さんの様子や親御さんの考えで違ってくるでしょう。
向き合った抱っこはダメでも、同じ方向の抱っこ（おんぶ）はOKだったり…
胸にある手をお腹にするだけでOKにしたり…
体はダメだけど握手はOKにしたり…

急に全てダメと…いうのは無理なので段階を踏んで徐々に。

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ついでに《余談》です。

高等部の時に中～軽度障害のお母さんに「高校生になってるのに親子で手をつないでるのは勘弁して欲しいよね」と言う言葉を聞きました。

でも、いくら親子で手をつなぐことを不快に感じる人がいたとしても、息子の場合は手を離して大丈夫な時もありますが、不安定な時やスーパーなどの店や人の多い所で野放しにはできません。
そこで、私なりに考えたスタイルが腕組みです。
手をつなぐのがNGで腕組みがOK…と言うのも変かもしれませんが。

前にある奥さんが若いツバメと浮気をしていると噂が出て…実は障害の息子だったというのを聞いたことがあります。
だったら私も「若いツバメと歩こう」…なんてね。
そう考えた時、手をつなぐよりは見た目にいいかな？…と思ったんですが、これも人により意見が違ってくると思います。

自分達なりに試行錯誤して前に進むしかないですよね。
もしかしたら子供さんによっては、何の問題も起こらないかもしれませんし…

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🌱性の問題　７　、

成長して中学生になってきたら、入浴や着替は家族でも異性同士の場合は考えた方がいいと思います。思春期になって、今日から…というわけにはいかないので、徐々に慣れさせて行く方が、自然だと思います。

我が家も小学生まではお風呂も一緒に入っていましたが、途中からヤバクなったので《湯船の中でお尻をくっ付けてきたり…足の上の方をずらしながら触ってきたりしたので…》中学からは一人で入らせ、体や頭を洗うために短パンなどで介助という方法を取ってきました。
ゴム手袋をした方がいいという人もいるようですが、私は返ってそっちの方が抵抗あって素手で洗っています。

最初は一週間の内１回は、きちんとできなくてもいいから一人でお風呂に入れ、少しづつ回数を増やして行きました。
夏はプール代わりにぬるま湯を入れて昼間入れていました。一人で湯船につかる訓練をかねて(？)
ただ、髪などは洗えないので、現在でも私は服を着て入ってます。

お風呂にほとんど一人で入るようになった頃、時々私が入っている時を狙って裸になって、ニコニコしながら風呂場に入って来てましたが、今はそれもありません。

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🌱性の問題　８　、

前にもトイレの話をしたことありましたが、異性の親子の場合、年齢が上がると考えなければならない問題が出てきます。
体型にもよりますが、小学校高学年になると異性同士では一緒に男性・女性用トイレに連れて行くわけには行かなくなり、現在は息子と出かけた場合は身障者用トイレに二人で入ります。

以前、身障者用がない時に男性用に一人で行かせて、しばらくすると中から叫ぶ息子…仕方なく私男性用トイレに入る…ということ、数回ありました。
またちょっとだからと、私がトイレに行く時に入り口に待たせた時にイタズラをしてしまい、ひどく叱られたことがありましたし、どこかに行ってしまう危険性も伴います。


もちろん何の問題もなく、一人で行かれるようにすることが一番の理想です。
それも男性の場合、「小」の場合はお尻までズボンを下ろさず立って出来るように、「大」の場合は一人できちんと処理が出来るように。
また女性の場合は生理の時の後始末がきちんとできるようにしたいですね。
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このことを含め、トイレの話は長くなりそうなので、《性の問題》が終わってから、少し書きたいと思います。

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🌱性の問題　９　、

公共の場では、トイレの他にもプールの着替えや温泉など…苦労が絶えません。いくらプールが好きで連れて行ってあげたくても母が息子を連れて行くには限界があります。温泉についても同じです。

たとえ着替えが一人でできたとしても、更衣室で…目の届かない所で何をするか、何が起こるか予測がたたないため、どう考えても無理です。プールを上がってからもシャワーを浴びてタオルで拭いて着替えて持ち物を確認して出て来るのも無理。

息子と最後に公共のプールやお風呂に行ったのは小学校４年生頃だったでしょうか？
プールの更衣室でもちょっと抵抗ありましたが、その後同じ施設内にあるお風呂に入った時にはさすがにまずいと思いました。湯船の中で離れていた小中学生の女の子に横ににこにこしながら移動して、その女の子達はすぐに出て行ってしまいました。

異性の親子で、一緒に行かれるのも小学校低学年までですね。
今は、男性ヘルパーさんにプールに連れて行ってもらい、温泉は父のいる時でないと行かれません。

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🌱性の問題　10　、

我が家では、今まで私と息子と娘の三人で寝ていましたが、この春学校を卒業し社会人になったことを期に、部屋を別々にしました。
今まで３人一緒にいた広めの部屋を私と娘の寝室と勉強部屋に、娘の勉強部屋にしていた小さな部屋を息子の部屋にしました。

やはり自分の場所と言っても、娘の出入りする部屋で「男性の一人での行為」をさせているのはマズイとずっと思っていたのですが、家具の大移動となるとなかなかできなくて…。
娘にはかわいそうだったと思います…見なくていいものを思春期の娘が見ていたわけですから、もっと早くしてあげるべきだったと反省しています。

新たな息子の部屋は、ベッドとタンスを置けばいっぱいの部屋ですが、この先『一人暮らし』は無理ですが『一人部屋暮らし』だけでも自立に向けて（一緒に生活できなくなった時のために）必要でしょうし…

現在、自分の空間・自分の時間を過ごす場として『一人部屋暮らし』を満喫しています。

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🌱性の問題　11　、

かなり独断と偏見で話しているのに、本当に皆様、暖かく聞いていただきありがとうございます。

私の考えと息子の様子をお話させていただきました。
障害も人によって違うでしょうから参考になるか分かりませんが、息子と共に成長した私の意見であり、それが全て正しいとは思っていません。
ただ、これから先が見えない成長過程を、先に歩んだ人間の経験として聞いていただければありがたいです。



ここからは、障害の女の子の問題を、分かる範囲で書いてみます。

まずは、性器いじりですが、くっつけたりこすったり触ったり…子どもによっては女の子でもあるようです。これはそんなに男女との差は無いと思います。
《性の問題のＮｏ,３～４》で書いたように「恥ずかしい」と分かる子にはそのことを伝え、理解が困難な子でも「やっていい場所」「やっていい時間」とを決めて…その都度伝え、気長に教えて行くしかないと思います。

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🌱性の問題　12　、

女の子の生理の問題。これは子供さんよって対応の仕方を考えなければならないでしょう…。
ただ、これも何も知らないで、突然の出血と感覚的な気持ち悪さなどに驚かないように。突然生理が来て、本人がパニックを起こすようなことの無いようにだけはしてあげなければいけないと思います。

聞いた話ですが、これは一例としてお聞き下さい。

小学校の時から準備をしていると…それもお母さんが生理になった時に一緒にトイレに連れて行ってその様子と処理方法を見せて「こういうこともあるんだよ」「こうするんだよ」ということを伝えた…と。
その子は割と重度でしたが、初潮の時にもスムーズに対応できたと聞きました。

ただ、これは抵抗がある方もいらっしゃるでしょうから、無理にする必要は無いと思います。大事なのは、その子に応じた方法で、生理になる前からきちんと伝えることができ、生理になってから慌てなければいいのだと思います。

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🌱性の問題　13　、

女の子で一番気になることが、妊娠する行為をどこまで理解し回避できるか…ということではないでしょうか。
重度知的だからそんな事しない…というのは、受身の女の子の場合成り立たないかもしれません。守れる範囲でその子を管理していても、知れないところで…という可能性がゼロではないということ。

ミクルでもありました…施設に入れていて、気が付いたら妊娠していたという内容のものが。ショックですが事実あると思います。
相手が同じ施設の利用者なのか支援者なのか…重度の子の場合、誰に？と聞かれても、何をされたかも理解できていない場合があると思います。
もちろん、そんな事があってはいけないことです。

その為にも、守っていかなければならないでしょう。
でも、そういう事実があると聞くと「分からないだろう、理解できないだろう」だけではなく「重度の子にも、ある程度の性教育は必要なのかもしれない」と思います。
ただ、私には難しくて具体的にはその方法は分かりません。
無責任でごめんなさい。

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🌱性の問題　14　、

ある程度いろんなことが分かる、中・軽度の知的障害の子にはきちんとした性教育は必要だと思います。現在、小中学校だけでなく、支援学校でも性教育は中高生になると、その子の程度に合った性教育をやっているようです。
息子は重度なので、中・軽度の子の内容については、どんなことをしていたのか分かりませんが…

ここで《性の問題》の一番最初の「人を好きになる感情～恋愛・結婚･出産･子育て…」と、大きな問題につながって行きます。

…こうなってくると、本当に私には答えられる範囲を超えてしまうので《性の問題》はここで終わりにしたいと思います。


…☆…☆…☆…

「思春期～性の問題」まで、長い間難しい問題にお付き合いいただいて、ありがとうございました。
次回からは《トイレ》について書いてみたいと思います。

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🌱トイレ　１　、

異性の親子の場合、体型にもよりますが、小学校高学年になると異性同士では一緒に男性・女性用トイレに入れなくなります。そうなった時に利用するのが身障者用トイレです。

でも一般的には、身障者用トイレは身体に不自由のある方や身体的に補助の必要な方だけではなく、知的障害者や発達障害者も支援者と共に利用するということ…また、その使う理由について知らないと思います。

一緒にいないとどこかに行ってしまったり、何かあった時の後始末のために補助が必要だということ。また異性の介助者がトイレに行く場合も、障害者を一人で待たせておくことはできないということを…

前にも言いましたが、何の問題もなく一人で行かれるようにすることが一番の理想です。
それも女性や男性の「大」の場合は個室に入り、一人できちんと処理が出来るように。プラス、男性の「小」の場合は、ズボンのチャックなどの問題も含め、お尻までズボンを下ろさず立って出来るようにしたいです。

だって公衆トイレで、大人になって、後ろから見てお尻を出してしている人って…いませんよね(>_<)

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🌱トイレ　２　、

普通トイレでお尻を出てる人はいませんが、障害者は大きくなっても…という方もいます。その人が悪いのではなく、訓練して来なかったから。
でも、これも仕方ない…ですませていいのか？ 多少疑問が残ります。

チャックやベルトが難しい為ゴムのズボンをはいていたり、息子もそうでしたが自分でチャックが下ろせても、そのままお尻まで下げてました。
でも将来のことを考え、高学年の頃から学校や支援に出す時も「お尻を出さずに…」とお願いして、一時期は前だけ出して出来るようになりました。

定着しなかったのは、家で洋式トイレで座ってするようになり、立ってすることが少なくなったから…かな。公衆トイレで声をかければ今でも出来ますが、慌ててたり声をかけないと、お尻の下までズボンを下げてしまいます。

それと、小さいうちは我慢できずにトイレがない所でさせる場合もあるでしょうが、これも考えたいですね。その為、息子には出掛ける前は必ずトイレに行かせてました。


《余談》今ではそれがコダワリになり、出掛ける前と帰ってきた時には必ずトイレに行きます。したくない時は水だけ流しに…

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🌱トイレ　３　、

先日、保護者団体で「障害者と行楽に行く時、公共施設は使いやすくなっているか？」という目的で日帰りツアーをしました。
ある施設で、身障者用が女性用トイレの中にある所がありました。もちろん男性用の方にもあるんでしょうが、異性同志では入れません。

施設を作る時にはベビーカや車椅子の為に段差を無くすという配慮はもちろん、男性・女性の他に身障者用のトイレを別にして欲しいです。
設計する人は障害者じゃないから、把握しきれず理解不足で不都合な点が多いのかな…。

そういえば、前に車椅子の方が行政との話し合いの場で「トイレや駐車場を含め、設計する人間は障害について知らなすぎる。それは仕方ないことだとしたら、知らない人間だけで作るのは問題なのではないか。公共の施設も、きちんと障害者の意見を取り入れて作って欲しい」と言ってました。

それは施設だけでなく、法律もそうであって欲しい!!
知らない人間が「いいものを作ってやった」と自己満足されても、実際利用するのは障害者だということを分かって欲しいです！

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🌱トイレ《番外編》

ふ～💨　疲れた😩
今日は卒業した支援学校の文化祭🏫

卒業して初めての年だから、息子が分かるまいが、疲れようが、不安定になろうが、連れて行くと決めていた。
午前中の劇からだと絶対荒れるの分かっているから、午後のお祭り広場（生徒の作品を売る店・喫茶店・ゲームコーナー…など）の時間を狙って👀

いろんな人たちに会い、人にもまれながらも学校内を回り、終盤…「トイレ💦」と言い、小学部男子トイレへ…

取り合えず、一人で中に入れたが中から騒ぎ出す息子😫
仕方なく中に入ると、ペーパー１つをそのままトイレに入れて、流れずに唸っている。しかも見事な「うん○」までも流れずあふれそう💦💦💦
パカパカする道具を探している間、流れないことで不機嫌になり、息子は足元にズボンを下げたまま、手を耳にあて喚きながら、トイレ内を動き回る‼
ズボンをはくように言う私の声も耳に入らない…

この間、誰も入って来なかったから良かったけど…気を抜くと、こんなことが起きてしまう💀
本当に支援学校のトイレで、誰も来なくて良かった😠



🐥今日の出来事は、愚痴も含め報告したかったんだけど、トイレ編は、もう少し続きます。

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🌱トイレ　４　、

身体障害の支援学校の旅行では、オムツをしてトイレでできない子の為に、先生がシートと布団、そしてダンボールで作ったツイタテを持参しているという話を聞きました。

身障者用トイレは、あくまでも車椅子が出入りできるように設計されているだけで、児童～大人がおむつ交換用のスペースはありません。
赤ちゃん用のおむつ交換の場はあっても、幼児を過ぎると使えません。
だから、シートと布団が必要なんだそうです。

また身障者用が無かったり、トイレ内に布団を置くスペースがない場合、ダンボールで作ったツイタテが必要になってきます。
ツイタテを置きおむつ交換をするそうです。

私も、重度肢体不自由児のお母さんの話を聞くまで、そういう事実があること、周りの人達の苦労を知りませんでした。
知的障害者のトイレ問題を知らない方は多いですが、私も重度肢体不自由の方達の苦労を知りませんでした。

そういう意味でも、いろんな人と相互理解をすることは大事だと思っています。
ただ子育て中は、我が子の対応に追われて、その余裕がないのも事実かもしれませんが…

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🌱トイレ　５　、

息子が中高生の年末年始の車での移動中。
パーキングの身障者用のトイレに、息子と娘を連れて三人で行って唖然。
身障者用の前に10組以上の人が待っている。
一般の人達のトイレが混んでいるという理由で…

トイレに行きたくて唸っている息子を連れながらも、とても文句を言えずに最後に並びました。

その中の一人が「障害の方ですか？」と、一番前に移動させてくれました。
でもこの時、三人一緒に一番最初に入ることはできず、娘は女性用トイレに行かせました。

トイレに入ってからは二人で速攻で済ませました。
この時、息子にさせるのはいいのですが「身障者用なのに私まで最初に譲ってもらった好意に甘えていいのか？でも車まで戻って息子を置いてまた…なんてとんでもないし」という思いがありました。

その罪悪感と譲ってもらった感謝から、ありったけの気持ちを込めてお礼を言って利用しました。


この頃は身障者用に一緒に入り、介助者がすることに抵抗を感じていました。
でも、どう考えても障害児を置いてトイレに行く事なんてできませんから、今はそれも必要なことだと思っています。

• << 183 瑠衣さん こんにちわ。 ﾄｲﾚについては異性だとずっと一緒にという訳にはいかないですよね。 うちの息子は身長が110ｾﾝﾁと小柄なので、今のところは一緒に女子ﾄｲﾚひ行き、赤ちゃん連れ用の広い個室に入り済ませますが、狭い個室のみだと2人一緒に入るのは窮屈です。 息子の場合は個室の外に待たせると何処にでも行ってしまいますし。 お姉ちゃんや主人など家族が一緒の場合は1人1人順番に済ませますが(誰かが息子の番をして)、私と息子の2人きりだと一緒に個室へ入るか、混雑している場合には多目的ﾄｲﾚを利用する時もあります。 息子は紙ｵﾑﾂ使用なので漏らす事はありませんが、ﾊﾟﾝﾂ型ｵﾑﾂを脱ぎ履きするには下半身全裸になりますから、周りの方を不快にさせない為にも多目的ﾄｲﾚか広い個室を利用しています。 今は小さい子という風に見て頂けますが、身長が伸びてくるといつまでも一緒に女子ﾄｲﾚを利用する事は出来ません。 全くﾄｲﾚを教えられないので、これからの大きな悩みです。

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🌱トイレ　６　、

今まで、重度の介助の必要な場合を書いてきましたが、最後に一人でトイレに行かれる人について…

中～軽度や問題行動の少ない方などは、一人でトイレに行っても問題ないでしょうが、そうなるにはいろんな問題をクリアしないとならないでしょう。
ただ単に「一人で始末できる」ということだけでなく、マナーも身に付ける必要を感じています。

これで、トイレについて終わりにしたいと思います。
次回からは何にしよう…


実は…
始めから、パーキングの身障者用のトイレのエピソードは書くつもりで原稿を用意していましたが、昨日からの「お悩み…」でトイレについてのスレがあり、最初にあちらにレスすることになってしまいました。
読んだ方もいらっしゃったでしょう。
しかも、他にも色々しつこく長文を３つも…主さん迷惑だったかな？

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>> 181 🌱トイレ　５　、 息子が中高生の年末年始の車での移動中。 パーキングの身障者用のトイレに、息子と娘を連れて三人で行って唖然。 身障者用の前… 瑠衣さん こんにちわ。

ﾄｲﾚについては異性だとずっと一緒にという訳にはいかないですよね。

うちの息子は身長が110ｾﾝﾁと小柄なので、今のところは一緒に女子ﾄｲﾚひ行き、赤ちゃん連れ用の広い個室に入り済ませますが、狭い個室のみだと2人一緒に入るのは窮屈です。
息子の場合は個室の外に待たせると何処にでも行ってしまいますし。
お姉ちゃんや主人など家族が一緒の場合は1人1人順番に済ませますが(誰かが息子の番をして)、私と息子の2人きりだと一緒に個室へ入るか、混雑している場合には多目的ﾄｲﾚを利用する時もあります。
息子は紙ｵﾑﾂ使用なので漏らす事はありませんが、ﾊﾟﾝﾂ型ｵﾑﾂを脱ぎ履きするには下半身全裸になりますから、周りの方を不快にさせない為にも多目的ﾄｲﾚか広い個室を利用しています。

今は小さい子という風に見て頂けますが、身長が伸びてくるといつまでも一緒に女子ﾄｲﾚを利用する事は出来ません。

全くﾄｲﾚを教えられないので、これからの大きな悩みです。

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>> 183 Nachikoさん御無沙汰しています。
（このスレでは…だけど🐥）
公共の場でのトイレについては本当にいろんな問題ありますね。

息子の身長は175cm。19歳男性が、足元にズボンを下げたままフル○○で、両手を耳にあて大声で騒ぎながら、トイレ内を動き回っている姿を想像してみて下さい💦
…したくないか😔本当に悲しくなってしまいます。
救いは誰も来なかったこと。
たとえ支援学校のトイレでも、小学部の小さなお子さん連れと遭遇したら、きっと親は驚きとショックを受けたことでしょう😢
あんな姿、後輩の親子にも見せたくありません。


Nachikoさんの息子さんはトイレを教えられないということで、これから成長と共に、新たな問題も出てくるかもしれませんね。
お子さんによって問題は違うでしょうが、小さい時には考えられないような問題が浮上してくることも…息子も小学生の時は、こんな状況になることがあるなんて、想像もしてませんでしたから。

オムツも、そろそろサイズの合う物を探すのも苦労したりするんでしょうね。
子供用は小さく大人用は大きすぎて値段も高くなったり…とよく聞きます。

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>> 184 瑠衣さん こんにちわ。

紙ｵﾑﾂはｻｲｽﾞが大きくなると枚数が少ないので高くなりますよね。

今のところはBigｻｲｽﾞで耐えていますが、息子より体格の良い子は大人用ｵﾑﾂのｼﾞｭﾆｱｻｲｽﾞや子供用でもBigより大きい130ｾﾝﾁの身長まで耐えられるｵﾑﾂが出て来ているので、何とかなるかな と思いますが、あとは先立つ問題のみです。

私の地域では紙ｵﾑﾂの助成を月千円分から3倍に上がったばかりなので、少しだけ助かります。
燃えるｺﾞﾐも毎週大量に出しています。


今朝、とてもお天気が良かったので、息子を学校へ送った後、主人と近所に出来たｺｰﾋｰｼｮｯﾌﾟへのんびりしてきました。
ちなみに主人は土日関係無く仕事のある人で今日お休みでした。

初めて来店したので、お代わり用のｺｰﾋｰをﾎﾟｯﾄに準備されてるとは知らず、お代わりをしたらｺｰﾋｰのみでお腹いっぱいです。

息子の入学前は、こんなにのんびりする時間が作れませんでしたね。

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>> 185 いいですね❤旦那様とデート✌
主人は、日・水曜日が休み。やっぱり子供達が学校行っている時に二人で買い物やランチなど出掛けた時期もありましたが、最近はお互いに自分の時間を過ごしていることが多く、二人でお出掛け💕なんて、いつからしなくなったんだろう❓


オムツ補助ですが、息子は使っていないので実際は分かりませんが、私の中では身体障害者手帳がなければ知的障害の子のオムツ補助は出ないと思っていました。知的障害メインの養護学校ではオムツ補助の話を聞いたことが無かったので…
この補助は全国共通ですか？
それとも市町村単位で変わってくる項目なんでしょうか？

ちなみに、この市の要項には「先天性疾患に起因する高度の排便機能障害者、児童期に発症した脳原性運動機能障害かつ意思表示困難者、先天性疾患に起因する高度の排尿機能障害者。ただし、原則として３歳以上である者」となっています。
難しい言葉使ってあって、良く分からない💦

他の日常生活用具も療育手帳のみの場合は補助の無い物がほとんどです。先日トークアシストの知的障害児の補助を団体で申請に行って、特例事項を設けてもらってＯＫ取れましたが😃

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>> 186 瑠衣さん こんばんわ。

息子の場合は意思表示困難者に該当する感じですね。

息子の学校は多くの市町村から通学していますが、どの町でも紙ｵﾑﾂの助成を受けられます。
息子の場合は、手帳を受けた4才から紙ｵﾑﾂで助けて頂いています。
金額は自治体によって様々ですが。

高齢者介護の紙ｵﾑﾂ助成から延長させた感じのようです。
処方箋薬局で購入しますが、毎回子供用でと指定しています。

補装具などの購入でも、療育手帳で利用出来ています。
息子の場合だと、ﾊﾞﾗﾝｽが悪く転びやすいのでﾍｯﾄﾞｷﾞｱ購入時に。
他には、ｼﾞｭﾆｱｼｰﾄｻｲｽﾞのﾁｬｲﾙﾄﾞｼｰﾄ(商品名ﾕｰﾛｷｬﾛｯﾄ\75000)を購入時にも3万補助して頂けると調べました。
実際はお古のｼﾞｭﾆｱｼｰﾄを息子仕様に改造しました。

瑠衣さんのお話を伺うと、地域によっても違いがあり、私の地域で不便だなと思う事もありますが、恵まれていますね。

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>> 187 おはようございます☁

しかし、障害者福祉ガイド見ても、実際必要にせまられていないと、よく分からなかったり、知らない事って沢山あるんだな…と思いました。

補装具で、チャイルドシートは分かりませんが、頭部保護帽(ヘッドギア)には知的障害児(者)・精神障害者の記載がありました。
市町村によって変わる支援…いろいろと不便を感じる部分が住んでいる所によって違ったり、格差があったりするのも困りものですよね。

今日は、これから保護者団体の意見交換会があって、行政(市役所の障害福祉課)も参加します。こういう機会があると、直接保護所の意見を聞いてもらえるので、これからも定期的に行なっていく必要があると思っています。

実際に障害者が困ること・必要性を感じているもの…というものが当事者でなければ分からないことがあるので「こういう機会があると助かります」と、行政や事業所などの方も言って下さっています。

では、行って来ま～す(^O^)／

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ただいま(*^^)v

意見交換会…いろんな意見が出ていました。
重症心身障害の保護者から、紙おむつの補助の内容についてと、購入できる店の指定などの問題にも不便を感じているので見直しを…というものもありました。

終わってからオムツの補助を受けている方に、知的障害者のオムツ補助について聞くと「肢体不自由児や脳障害などで医師の診断が無ければ補助の対象にならない」ということで、やはりこの市では、知的障害者にはオムツ補助は全く無いそうです。
しかも、現在もオムツ使用の知的障害者(20歳半ば)は、歩行困難で身体手帳もあるのに、一度も補助の対象になっていないそうです。

いろんな障害を抱えたお子さんがいる保護者の集まる会だから、情報交換すると本当に勉強になります。そして、こうやってネットで他県の方と情報交換ができる事も…
ただし、我が子に関係の無い制度の話になると、知らない為に分からない事が多く、一度で理解できないことも多いですが。

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>> 189 おかえりなさい。


在学中だと、支部毎に福祉課･厚生課や作業所の所長さんを支部単位の勉強会へ出席して頂けるので、私も毎回参加するようにしています。

特に、担当する課の方でも直接障害を抱えた方と対面する事は以外と少ないようなので(親御さんが出向きますから)、手当や手帳等の更新手続き時には出来るだけ息子を連れて行き、手のかかり具合いを見て頂いています。

息子は声が大きいので多分お仕事の邪魔になっていると思いますが、役所の方に現状を知って頂く良い機会だと思っています。
官舎内の道筋をしっかり覚えてしまっているようで、1人でﾃｸﾃｸ歩んでいたりします。

でも、瑠衣さんは勉強家ですよね。
私もまだまだ勉強不足を感じたりします。

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>> 190 いいですね。支援学校の勉強会に行政の方が出席してくれるなんて。
息子が行っていた学校では、自立支援法の説明の時に一度来て頂いたことがあったくらいです。
そんな機会があるなら、是非、毎回でも参加しないとね😃

また、役所の担当者に子どもの様子を見てもらう…というのはいいですね。
この市は大きくて、窓口の人は手続きをするだけで、担当者は別の部屋にいて、普通は直接つながることがありません。

ところが、友人の小さな役場に付き合った時のこと。
窓口＝担当者で、子供の様子を担当者と話をしている…直接つながっているって「いいな」と思いました。

でも、保護者団体の活動をしていると福祉課の室長や係長などと顔を合わせる機会があり、子どもの担当者ではありませんが、福祉計画などを考える人達と年に１～２回でも会う機会があるのは、活動をしているメリットかな…と思っています。

ちなみに、活動しているのは熱心だからじゃなく、優柔不断で断れず引き受けてしまったことから始まりますが、今ではいい勉強をさせてもらってると思っています。
でも、難しすぎて内容分からないことだらけだけど😣

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🌱独り言　１　、

今回の幼女殺害事件…とてもショックでした😢
昨夜報道を見ていた主人が、すぐに報告に来ました。彼にとってもショックだったようです。

こういう事件があると、本当に考えてしまいます。

「障害者は悪いことや迷惑掛けても、それを盾にして逆ギレされる」と怒りを持たれる方がいます。
確かに突発的に何をするか分からず、どうしようもない場合もありますが、それを盾にして「障害者だから仕方ないでしょう」と言うことの問題性は感じています。

障害がある場合「分からないから仕方ない」「いろいろ言ったらかわいそう」「この子ため、世間のゴタゴタから守る」
…という方がいますが「子どもを守る」の意味をどう考えていますか？
意味を勘違いしていませんか？

確かに子育てする上で、偏見などで嫌な思いをし、傷つき悩むことも多く、周りの人にもっと障害者のことを理解して欲しいです。
でも、迷惑掛けた時の「子供を守る」という対応が間違っていたら、理解を求めるのは無理なのではないでしょうか？

今回の加害者の親がどういう子育てをしてきたか分かりませんが、自分を含め、もう一度見直すことも大事かな…と思った一日でした。

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🌱独り言　２　、

障害を抱えていても、小さい時から分からないなりに指導・教育は必要です。確かに一度や二度言っても分からない事はありますが「だから教えない」というのは違うのでは？

気が遠くなるほど時間が掛かりますが、人として守らなければならない事は何年掛かっても身に付けさせるべきだと思います。
ルールやマナーを知らないまま育った場合、何か問題を起こした時に守れなくなってしまう可能性があるから…

「障害者に偏見持たないで欲しい」と声を大にして言いたいですが、障害者を抱える側が、最低限の事も守れず「障害書だから…」との主張をしていたら、「差別しないで」なんて言えないのではないでしょうか…

確かに障害者は周りに迷惑掛けないで生活することはできませんが、その状況が仕方ない(どうすることもできない)事であっても「障害者だから仕方ない」で片付けるのは問題でしょう。

迷惑を掛けたことは確かなんだから、そのことに対して誠意を持って謝る。
それから、どうして迷惑を掛けてしまうかを話し理解を求める。
その時も「障害者だから分かってよ」という横柄な態度ではなく、迷惑を掛けない為の努力も示しつつ…が大事かな？

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瑠衣さんこんばんは。また来ちゃいました🙇

お元気ですか？

私事になりますが、うちの子、テンカンの薬を飲み始めてから表情が豊かになりました🙋。

身体障害者手帳の申請をしました。
一級相当という医師の診断書でした🙆。
一級相当と書かれているのを見ても不思議にショックはなかったです。
やっぱりね。という感じでした😃。

子の表情が豊かになって育児が楽しくなりつつあります。

そのことを瑠衣さんにそれ伝えたくてレスしました。
お身体お大事に！

• << 196 おはよう(^O^)／☀ 付け足しです🐤 身体障害者手帳一級が取れたとのことですが、それを皆に言う必要があるわけでは無く、一級の保障・補助・支援が受けられるのは、お子さんの為にも幸せなことだと思います。 そして、その補助・支援を使って無理せず子育てすることをおすすめします😄 たぶん、眠れませんのお子さんはオムツの補助も、これから掛かるであろう補装具の補助が受けられるはずですから、経済的にも助かります。 また、今はまだ子供から離れないでしょうが、たまには支援を利用しながら、親の休息・気分転換を取り入れながら、上手に子育てして下さい💕 私も昨日は友達と会って愚痴を思い切り言った上、カラオケでストレス解消して…今後のエネルギーに変えてきました✨

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>> 194 眠れませんさん、お久し振りです🍒

表情が豊かになって、良かったですね🐥報告、嬉しいです。
テンカンの薬は飲み続けなければならないと聞くので、管理は大変かもしれませんが、それも子どもの笑顔の為なら張り合いもありますよね🙌

不思議なんですが、同じ事をするにも、気持ち一つ変わっただけで全然違って感じられること💓あるんですよね。

嫌々やっていたら、面白くないし…
悲観していたら、辛くて悲しいし…
でも、同じことでも気持ちを変えると「あ～ら不思議👀」楽しくて張り合いのある事に変わってしまうんです😃

これからも山あり⤴谷あり⤵でしょうが、楽しんで子育てしましょうね…お互いに💕


ご心配お掛けしましたが、体調は持ち治して元気です🙋
なぜか、ほんの少し引きずりながらも、ＯＫ出たからインフルエンザの予防接種を受けてから…元気いっぱい❤
今日も友達とカラオケ行って歌いまくって来ました🎵

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>> 194 瑠衣さんこんばんは。また来ちゃいました🙇 お元気ですか？ 私事になりますが、うちの子、テンカンの薬を飲み始めてから表情が豊かになりました… おはよう(^O^)／☀
付け足しです🐤

身体障害者手帳一級が取れたとのことですが、それを皆に言う必要があるわけでは無く、一級の保障・補助・支援が受けられるのは、お子さんの為にも幸せなことだと思います。

そして、その補助・支援を使って無理せず子育てすることをおすすめします😄
たぶん、眠れませんのお子さんはオムツの補助も、これから掛かるであろう補装具の補助が受けられるはずですから、経済的にも助かります。

また、今はまだ子供から離れないでしょうが、たまには支援を利用しながら、親の休息・気分転換を取り入れながら、上手に子育てして下さい💕

私も昨日は友達と会って愚痴を思い切り言った上、カラオケでストレス解消して…今後のエネルギーに変えてきました✨

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🌱独り言　３　、

今回の事件についての「お悩み…」でちょっと着合い入れてレスしてしまいました。(最後、被害者と加害者との重大な打ち間違いをしてしまったのは、相変わらずだな…と思いますが😔)
少し荒れぎみだったけど、あの程度で終わって良かったかな？叩かれる時はもっと荒れるから😢
なるべく挑戦的なスレに乗せられないようにしつつ、少し叩かれたとしても気になったスレには参加しています。その場で分かってもらえなくてもいいんです…そういう意見があるということを見てもらうだけでも…と思ってレスしています。
叩かれる可能性があるので、気持ち的に余裕のある元気な時で無いと参加できませんが💦

この事件は今後の知的障害者の犯罪にとても大きな影響を与えるでしょう。
そういう意味で、この裁判・判決は難しく重要なものになると思います。

とてもショックな事件でしたが、これを無駄にしないように、障害者のありかた…言い方は変ですが、障害児の育て方と家族の考え方や「障害者が地域で暮らす」ということを、地域・国単位で考えていく必要性を感じました。



単なる独り言…でした🐥

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>> 197 瑠衣さん こんにちわ。

事件についてのｽﾚでは私も参加していました。
瑠衣さんなら、私の考え方をご存じなので気付かれていたかもしれませんね。


でも、あのような事件が起きるとどちらも痛ましく、他人事とは思えません。

この事件をきっかけに、知的障害者が加害者となった場合に、受刑についてどうしなければいけないのか、今生活している障害児･者が加害者とならない為にはどうするべきなのか、世の中を考え直す布石となる事を願います。

• << 200 Nachikoさんが私のレスに気付かれるのと同じように、分かること多いです。 いろんな所でお会いしますよね😄 今朝からのお悩みでも… 今回の事件についてはそれぞれに感じることがあったと思います。 私の意見は、障害者の家族にしては過激なモノかもしれません…だから「独り言」にしました。 でも、Nachikoさんの考えも、私に近い(？)ので、少し「ホッ💦」としています。 ああいう事件が起きると、色々な意見が出てきますが、誰が悪いとかの単純な問題では無いので、本当に難しく、他人事ではないですね。 この事件で、今までの問題が浮き彫りになり、見直すキッカケになるといいと感じます。 今生活している障害児･者が加害者とならない為に… また女性は性的被害を含め被害者にならない為に… どうするべきなのか、考え直す必要を感じます。

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こんにちは。

カラオケお好きなのですね💘。

身体障害者手帳は医師が一級相当とつけても、幼い場合二級になるかもしれないみたいです。
どっちでも補助は変わらないのでいいのですが。

これからも山あり谷ありだと思いますが、楽しみをみつけて乗り越えていきたいです。

• << 201 カラオケ好きなのは友達で、週１～２回行っているらしく、私はそれにお付き合いで彼女とは二ヵ月に１～２回行きます。 後は娘と…合計月平均、１～２回かな🎵 声を出すのはストレス発散にもなるし、健康にも良いんだそうです。 義父も近所の仲間に誘われてカラオケ倶楽部なるものに入ったそうです。 離れた所にいるので様子は中々分かりませんが、年末年始には、片道６時間～かけて帰らなきゃ🚗💨 そうだ💡 カラオケは個室だから、大きな音がダメでなければ、上のお子さん込みで、みんなで遊びに行くのも良いですよ❤ 寝たままのお子様から、多動の子まで連れて行かれる…個室だから人の目も気にしなくていいし、他人に迷惑も掛からないしね😄 🎵子供の歌～アニメソングもあるし、今は歌わなくても歌が入っていて聞くだけでも楽しめます。 遊ぶ場所を探している方は一度ためしてみて✨ ダメだったら…ごめんね💦 また、何かあったら報告してくださいね。待ってます💕

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>> 198 瑠衣さん こんにちわ。 事件についてのｽﾚでは私も参加していました。 瑠衣さんなら、私の考え方をご存じなので気付かれていたかもしれませんね… Nachikoさんが私のレスに気付かれるのと同じように、分かること多いです。
いろんな所でお会いしますよね😄
今朝からのお悩みでも…

今回の事件についてはそれぞれに感じることがあったと思います。
私の意見は、障害者の家族にしては過激なモノかもしれません…だから「独り言」にしました。
でも、Nachikoさんの考えも、私に近い(？)ので、少し「ホッ💦」としています。

ああいう事件が起きると、色々な意見が出てきますが、誰が悪いとかの単純な問題では無いので、本当に難しく、他人事ではないですね。

この事件で、今までの問題が浮き彫りになり、見直すキッカケになるといいと感じます。

今生活している障害児･者が加害者とならない為に…
また女性は性的被害を含め被害者にならない為に…
どうするべきなのか、考え直す必要を感じます。

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>> 199 こんにちは。 カラオケお好きなのですね💘。 身体障害者手帳は医師が一級相当とつけても、幼い場合二級になるかもしれないみたいです。 どっち… カラオケ好きなのは友達で、週１～２回行っているらしく、私はそれにお付き合いで彼女とは二ヵ月に１～２回行きます。
後は娘と…合計月平均、１～２回かな🎵

声を出すのはストレス発散にもなるし、健康にも良いんだそうです。
義父も近所の仲間に誘われてカラオケ倶楽部なるものに入ったそうです。
離れた所にいるので様子は中々分かりませんが、年末年始には、片道６時間～かけて帰らなきゃ🚗💨

そうだ💡
カラオケは個室だから、大きな音がダメでなければ、上のお子さん込みで、みんなで遊びに行くのも良いですよ❤
寝たままのお子様から、多動の子まで連れて行かれる…個室だから人の目も気にしなくていいし、他人に迷惑も掛からないしね😄
🎵子供の歌～アニメソングもあるし、今は歌わなくても歌が入っていて聞くだけでも楽しめます。

遊ぶ場所を探している方は一度ためしてみて✨
ダメだったら…ごめんね💦


また、何かあったら報告してくださいね。待ってます💕

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>> 201 カラオケは若い頃よくいきました💖。

だけど歌うのは苦手です…

レスを拝見して、子供たちが喜ぶなら一度いってみようかと思いました🙋

寝たきりの子は本人が楽しめる場所が少ないですね。
なんせ体が動かないので。激しくないコンサートなど音楽関係なら楽しめそうですね。
暖かくなったら通園仲間とバーベキューとか💕行きたいです。
また報告します🙇

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>> 202 おはようございます。

カラオケはね、音量調整できるし、今は歌が入っている曲もあるし、子供の歌やアニメはその映像やカワイイ映像が出てくるのもあったりして、その画面を見るだけでも楽しめますよ❤
娘は好きなアニメのキャラクターが出てくると、歌わずに「きゃ～ぁ💕😍」と騒いでいます💨

歌が苦手でも、お母さんの歌は子どもにとっては宝だと思いますよ💕
お母さんと一緒に歌うのも子どもは嬉しいみたいだしヽ(^o^)丿
楽しい空間・時間になるといいですね😃

通園仲間との付き合いを大事にして、いい関係ができるといいですね。
バーベキューも楽しんで下さいね🍖

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>> 203 カラオケもそんな風に変わったのですね😲
会社勤めの頃はオジサマ方の受けを狙って懐かしのメドレーを覚えました☺。

童謡の練習でもしとこうかな。

上の子はマイクを離さないでしょう。
夫は一人の世界に入ってコブクロでも歌うのでしょう。

なんだか楽しみになってきました。
通園仲間や幼稚園仲間との付き合いは、面倒なこともありますが気分が変わってなかなかいいです。

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楽しんで欲しいです❤
障害児を抱えた家族も、楽しんで生活できる場を、少しでも増やせるといいと思っています。
寝たきりのお子さんだけでなく、どこかに行ってしまうような目が離せないお子さんまで…それぞれの楽しみ方を見付けられるといいですよね。

カラオケは個室になっているので、利用できる場の一つになるかもしれないので、一度は利用してみるのも無駄じゃないと思います。
ちなみに、息子は１～２時間は居られました🎵
ドリンクバーとおやつでもたせただけで、カラオケ自体は楽しめたわけではありませんが…何かなければ、もう連れて行くことは無いかもしれませんが、一度はどっちに転ぶか試す価値はあると思います。


それにしても、今回の事件で、お悩みの方…知的障害スレが多くなってきて嫌ですね😣
何を言っても理解しようとしない人がいる。
そういう人が言うように、問題のある障害児･者の親子がいるのも事実ですが、それを一まとめで「危険」と言われるのは悲しい😢

でも、そんな世間の冷たさにも負けず、今日も一日頑張ろう🙌

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>> 205 おはようございます。

息子さんもつれてカラオケ🎤素敵ですね💕個室だと気を使わない。。そうですね気を使うことが多くて肩がこります。

知的障害者スレ増えましたね。
犯罪者を憎むのは当然のことです。障害者の親たちも今回の事件に恐怖心を感じたり憤りを感じたりしていますよね。
犯罪を犯した人間は厳しく罰してほしいです。たとえ障害があっても。

しかし障害者すべてに恐怖を感じるのはいきすぎだと思います。プチ集団パニックですね。

障害者も障害により同じ行動をするわけじゃない、知的に障害があると何をするかわからないと言われますが、健常な幼児が何も考えずに行動するかといえば、そうじゃないと分かると思います。
知的障害者の大部分は軽度から中度の障害なので、成人の知的障害者の多くは幼児より知的には優れています。
体が大きく力が強いぶん幼児より配慮が必要だとは思いますが。

相手に聞く気がないなら何度繰り返しても虚しいだけです。
私はミクルでは決まったスレしか見ないことにしました。

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ミクルを知ってもうすぐ一年が経ちます。
あの頃は掲示板なんてほとんど利用したこと無く、障害者スレを読んで我慢できなくなって「つい…」レスした事から始まります💻

今振り返ってみると、あの頃は訳分からずに全ての言葉を真に受けてしまい、かなりムキになったこともありましたが、最近は掲示板の特性を理解し、あしらうことも覚えました。
また、ミクルの管理が少し厳しくなったのか、これでも前に比べて誹謗・中傷が少し減ったように思います。

とは言っても、障害に対して偏見があるのは確かで、その人達全てに理解してもらうのは無理でしょう。それは充分わかっていますが、少しでも誤解を解いてくれる人がいることを願って、やっぱり「つい…」レスしてしまいます。

でもね…そういう人達に偏見を与えるような対応をしてきた障害者家族の存在がある事は事実です。
だから、障害児を育てることや守って教育するということを勘違いして、障害を盾にしている人達にもスレを読んで考えてもらえたらいいな…という気持ちもあります。


自分の行動が我が子だけでなく、他の障害児者も跳ね返ってくると思いながら育ていきたいと思っています。

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>> 207 瑠衣さんこんばんは。
掲示板では相手の人柄や顔が見えないため、私は文章だけをみて感情的になってしまいます。

今、自分や子供と直接接する人々が、障害者やその家族に対するマイナスなイメージを持たないよう、私も行動に気を付けていきます。

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自分でも「偽善者」「理想論だ」と突っ込みたくなること言ってますよね。
でも言い聞かせながら行動しないと…常に自分の後ろに、息子だけでなく他の障害者がいることを忘れないように…。

(-_-;)実際は「どうすることも出来ないんだから仕方ないじゃない」と心の中で思うことはたくさんありますが、迷惑を掛けていることを謝らずに、こちらの主張をすることは間違いでしょう。
そして障害に対して理解をしてもらうことが大切なんだと思います。


ある講演会での話。
障害を知らない人が「うるさい！何とかしろ」と怒鳴ってきた時に、一緒にいた支援者が「そうなんです。本当にうるさいんです！でも実は…」と障害のことを説明した。その人は「そうか…障害だとは知らなかった」と話を聞き、理解してもらうことができ、それからは文句を言って来ることはなくなった。
近所で赤ちゃんが泣いていてうるさくても、怒鳴り込んでいく人はいない。それは赤ちゃんについて知っているから。障害に対しても理解が得られれば同じになるはず…と。


前にも書いたでしょうが、私はこれからも日々『障害者布教活動(？)』をして行くつもりです。まずは息子の周りから…

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>> 209 こんばんは🌹
今日はショッピングしました。主に私や子供の洋服です😍。
人の視線を感じるこの頃なのですが、お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます。
単純ですよね…🌒

何が理想論で、偽善者なのか、、正直よくわかりません。

子供の障害について、まず私がしっかり学んでいきたいと思います。

いつか瑠衣さんのように、他に続く人たちにとってプラスになる行動ができたらと思いました。
私はまだまだ始まったばかりですね😊

これからもよろしくお願いします🙇
私も障害について誤解しているこが必ずあると思うので。

• << 212 眠れませんさん「お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます…単純ですよね」って言われましたが、それでいいんじゃないですか😃 ちょっとした事で傷ついたり落ち込んだりするけど、人間なんて単純だから何かあると頑張れる💕 それが物だったり行動だったり❤たまには自分にご褒美してして、乗り切って行きましょう🙌 息子の場合は問題行動を起こさなければ人の目はあまり感じませんが、点頭てんかんのＹちゃんママが「やたらと人の視線を感じるな…と思う時はＹちゃんを連れている時だ💦」って言ってました。 たぶんこれから先、私達親子より、人の視線はたくさんあびてしまうんでしょうね😢 でも、そんな視線に負けないように、すっご～く綺麗になって👗自信を持って…生活して下さいね👩素敵なママになってね🙋

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自スレだから言いたい放題…
偉そうなこと言ってて…
本当はそんなに立派じゃないのに…
私も障害について勘違いしているかもしれないし、誤解しているこがあるかもしれない…

だから、理想論で偽善者なのかも…って思っちゃう😢
それに荒れているスレに行くと、そう言われかねないから😭

でも、ここを読んで下さっている方々には、本当に感謝しています。
好意的に読んで頂いていて❤ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします m(__)m



ところで『体験記』の方ですが、次回は「脱走」について書こうと思っています。
（まだ、何も原稿書いてないけど）

でも、そろそろ書くネタが少なくなってきたかな？
それでも細かいエピソードはあり、一度書き始めると意外に長くなるかもしれないけど💦
何か聞きたいことありましたら、どなたでも・どんなことでも、書き込んで下さい。
また、前にレス下さった方々…今もまだ読んで下さっていたら、近況報告もして下さいね💕

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>> 210 こんばんは🌹 今日はショッピングしました。主に私や子供の洋服です😍。 人の視線を感じるこの頃なのですが、お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴ… 眠れませんさん「お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます…単純ですよね」って言われましたが、それでいいんじゃないですか😃
ちょっとした事で傷ついたり落ち込んだりするけど、人間なんて単純だから何かあると頑張れる💕
それが物だったり行動だったり❤たまには自分にご褒美してして、乗り切って行きましょう🙌

息子の場合は問題行動を起こさなければ人の目はあまり感じませんが、点頭てんかんのＹちゃんママが「やたらと人の視線を感じるな…と思う時はＹちゃんを連れている時だ💦」って言ってました。
たぶんこれから先、私達親子より、人の視線はたくさんあびてしまうんでしょうね😢

でも、そんな視線に負けないように、すっご～く綺麗になって👗自信を持って…生活して下さいね👩素敵なママになってね🙋

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瑠衣さん こんにちわ。

先日、息子の保護者懇談が行われ、学校での様子の映像を見せて頂きました。

内容は、
息子がﾌｫｰｸを持ち、食べやすいｻｲｽﾞに切り分けられたｵｶｽﾞ数種類を小皿に取り分けてあり、息子が食べたい物を刺して食べて、ﾌｫｰｸをしっかりお皿に戻したり(以前までﾌｫｰｸはそのままﾎﾟﾄﾝと落としていました)、刺しづらいものは小皿に口をつけて掻き込みながら自発的に食べている給食の様子でした。

この映像を見せて頂いて私も主人もとても驚きました。
自宅では9割は介助して食べさせていたので、こんなに自発的に食べられるの? と、まるで別人のようで。

甘やかしていた部分もありますが、出来るだけ片付けを楽にしたいという気持ちもあったので、過保護でした。

子供って、親の知らない所で成長していたりしますね。

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>> 213 学校での様子を聞いて、驚くことありますよね。
家ではやらない事や、思ってもみなかった事をやってたりして…

私も学校に言われて、自分の怠慢さを感じた事…いくつもありました。
実際はコダワリで場所を分けていたものも、あったようですが。
家族では乗れなかったエレベーターや電車なども、学校や支援の人とだったら乗ったり…と、本人も家族には甘えがありますよね。

親も日々の生活に追われ、新しい事への挑戦に関しては保守的になるし、発展を求めて苦労するパワーがなかなか…ね💦
就学前にはもっと頑張りもしましたが、高学年～中高生になると、かなり守りに入り、親は挑戦することが少なくなりました。

今回そういう姿を家の外でしたが、発見できて良かったですね。
子どもだって場所が変われば行動も変わる…それを見付けてもらったことで、今後の生活に取り入れられる。
何も始まりは家族である必要は無いのだから…🐥

だから、いろんな人や場所に出すことって大事ですよね。
新たな発見の可能性も増えるから。
これからの成長も楽しみですね💕


それに…日々生活する為には「出来るだけ片付けを楽にしたい」というのも、親にとっては重要な要素です🙋

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🌱脱走　１　、

息子は基本的に依存するタイプの為、自分から危険なことや不安になることなどはしません。コダワリの為に親の手を振りほどく他は、ほとんどどこかに行ってしまうことはありません。

とは言っても、こんな息子にも今までに脱走期が二期ありました。

第一期は小学校４年の一番荒れていた時。
でも、この時は(どこにいても見渡せるくらい)狭い家だったので出て行ったのがすぐに分かりましたし、公園に行った時に「ふら～」と歩き出す程度だったので、注意できる範囲のもので、対した問題は起こりませんでした。

問題は中３の時の第二期です。
一番初めは６月のある夕方。
息子が二階に行った気配を感じながら食事の用意をする為台所に入り、約１時間後…呼びに行ったらどこにもいない！
＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／
親としては、どこかに行くことが無いと思っていた分、パニックです。

…これを境に、息子の第二期の脱走期が始まりました。

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🌱脱走　２　、

中３の６月のある日の夕方。
台所に入り約１時間後…呼びに行ったらどこにもいない！
主人はまだ帰ってなく、娘と探すものの本当にどこにもいない…
食事の用意を始めたのが６時前後で、気付いたのが７時前。
日が長くなったいるとはいえ、暗くなり始め、パニックなんてもんじゃない！
頭の中真っ白で、しばらく何をしたらいいか分からない！

一人では何もできず、主人と養護学校と警察に連絡して探してもらう…家で待機していてもオロオロするばかり。生きた心地がしませんでした。
結局「それらしい子を保護した人がいて、今○○コンビにいるそうなので、確認しに行って下さい」と警察から連絡来たのが９時過ぎ。

このコンビニは、なんと家から７～８キロ離れた場所にあります。
保護してくれた人の話では、その先１～２キロほどの道を裸足で歩いていて「あれ？」と思い声をかけ車に乗せ、近くのコンビニに連れて来て警察に連絡してくれたのだそうです。

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>> 216 瑠衣さん✨ こんにちは。

丁寧にお返事いただいたので、お礼を込めて遊びに来てしまいました☺
これからも覗かせていただきます🙇
参考にもさせていただきたいと思います🙇
これからも宜しくお願いします😊

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>> 217 あおいさんこそ、ご丁寧にありがとうございます💕
そして、いらっしゃいませ😄

私はこれからも、言いたい放題で、参考になるか？…は分かりませんが、こちらこそ宜しくお願いします ｡


今は情報社会で便利ですが、掲示板もうまく使わないと…特にお悩みのスレでは傷つきますから、それに振り回されないようにね。
でも、今回のようにここで助けられる事もありますよね。

実際に子育てし生活していると、いろんな事で悩み辛いこともあるでしょう。
でも、人に傷つけられても、人によって救われます❤
私も今までどれだけの人に支えられ助けてもらったか…
あおいさんはこれからですよね。頑張って下さいね🐤

• << 222 瑠衣さん こんばんは🌠 参考になりますよ瑠衣さんの体験記は‼瑠衣さんの言うように…人に傷つけられ人に助けられる… すごく今の私には心に響いた言葉でした。 人に傷つけられた分、今は良き理解者のポルタさんとけんぴーさんに出会う事が出来て2人には感謝してるんです☺ そして瑠衣さんにも先輩ママとして頼らせてもらう事もあると思いますが🙇 どうぞ宜しくお願いします☺ お邪魔しました🙇

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🌱脱走　３　、

この時、きっと息子を見た人は何人もいたはずです。
８～10キロも、交通ルールなど判らず、信号だって分かるはずもなく、フラフラと裸足で歩いていたんだから「おかしい？」と思った人は大勢いたでしょう。
でも、見付かったのは家を出て３時間後。それに気付き、恐がることなく声を掛け保護してくれた方は、知的障害施設の職員の方でした。

そうですよね。知識が無ければ、なかなかそんな訳の分からない子に声なんか掛けられませんよね…本当にその職員の方に感謝でした。
あのまま一晩見付からなかったら…と思うと「ぞっ」とします。


さて…迎えに行った時の息子の様子ですが、
パニックになっていた母とは対照的に、血相を変えている顔を見ながら「そんな顔して何かあったの？そんなことより、僕疲れたんだけど…そう言えば、さっき先生からもらったジュース美味しかったな(母予想)」と言わんばかりにキョトンとしていました。
事の重大さを分かっていないというか、自分のした事を分かっていない？

とても疲れた一日でした。
この時は、この先も脱走が続くなんて思いもせず…

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おはようございます🙇私が参加してる所に書き込みをして下さってありがとうございました😃以前から、こちらは読ませて頂いてました🙇

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>> 220 ポルタさんや、他の若いお母さま方の頑張り、応援しています💕
いつもの事なんだけど、他のスレに出しゃばってお邪魔しちゃいました😅

私もあの頃は、先が見えずすごく悩んで辛い思いもいっぱいしたから…私も先輩ママや周りの人達に助けられたから…少しでもお役にたてたら…と、お節介してしまいます💦

皆さんはこれから、たくさんの事を乗り越えていくのでしょう…
今は、ネットで仲間が見つかって励まし合えるから頑張って下さいね😄

• << 223 助言ありがとうございます🙇 障害の種類は違えども、障害児を抱えるママは、みんな独り悩みがちなのが身にしみて感じてます😔 ですから、試行錯誤しながらこの様な場所で、共感しながら時には指摘し合えたりする方々との交流を大切にしたいと思います😃 あおいさん。けんぴーさん。には感謝をしているんです。 …ちなみに、若いママではないですから😁💦 ママになったのは約4年前ですが💦 脱走。読みました…昔、私は知的障害のある方や、お年寄りを道端で保護した事があります。 運良く名札や、多少話せた方だったので直接ご家族に連絡しましたが、その時のご家族の表情は忘れられません。 長文失礼しました🙇

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>> 218 あおいさんこそ、ご丁寧にありがとうございます💕 そして、いらっしゃいませ😄 私はこれからも、言いたい放題で、参考になるか？…は分かりません… 瑠衣さん こんばんは🌠
参考になりますよ瑠衣さんの体験記は‼瑠衣さんの言うように…人に傷つけられ人に助けられる… すごく今の私には心に響いた言葉でした。 人に傷つけられた分、今は良き理解者のポルタさんとけんぴーさんに出会う事が出来て2人には感謝してるんです☺
そして瑠衣さんにも先輩ママとして頼らせてもらう事もあると思いますが🙇
どうぞ宜しくお願いします☺
お邪魔しました🙇

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>> 221 ポルタさんや、他の若いお母さま方の頑張り、応援しています💕 いつもの事なんだけど、他のスレに出しゃばってお邪魔しちゃいました😅 私もあの頃… 助言ありがとうございます🙇

障害の種類は違えども、障害児を抱えるママは、みんな独り悩みがちなのが身にしみて感じてます😔

ですから、試行錯誤しながらこの様な場所で、共感しながら時には指摘し合えたりする方々との交流を大切にしたいと思います😃
あおいさん。けんぴーさん。には感謝をしているんです。


…ちなみに、若いママではないですから😁💦
ママになったのは約4年前ですが💦

脱走。読みました…昔、私は知的障害のある方や、お年寄りを道端で保護した事があります。
運良く名札や、多少話せた方だったので直接ご家族に連絡しましたが、その時のご家族の表情は忘れられません。

長文失礼しました🙇

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👩若い…の基準はなんだろう😁
でも少なくても、私より若い💕
…来年、年女🐮だよ～💦

私もね、自分で書いておいて『人に傷つけられても、人によって救われる』は良い言葉だったな…なんて自己満足していました🙋

あおいさん、ポルタさん、そしてけんぴーさん、皆で支え合って良い関係を続けて下さい。何かあったらこちらにも遊びに来てくださいね😃


脱走した人を見つけるのは本当に大変😫
自慢じゃないけど、私は何回も脱走した息子を見つけたこと無いんです。
当時中学部の教頭先生は「見つけるの上手いんですよ」と、さすが何度もそういう経験をしているだけあって、本当に見つけ出してくれたこともありました。
“コツ”があるんだそうですが…

ポルタさん、２回も保護したなんてスゴイです。
私は、一度でいいから「いた～～～👀」という感動(？)を経験したかったんだけど…ていうか、その前に脱走が無い方がいいんだけどね😩


脱走シリーズはね…まだまだ続きますが、原稿はこの先まだ全然書いてない😣
これから年末でバタバタで、今年中には終わらないかも💦

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皆さん、年末…いかがお過ごしでしょうか？
私も結構忙しくしています。

今日の午前中は息子と二人(？)で、主人の会社の雑用を手伝って、そのまま１時間のドライブから帰ってきました🚗➡🏠

今ようやく休憩中🍵
😣もちろん、家のことはほとんどしていない…これから恐怖だ～😩
でも、取り合えず、今だけ忘れよう💦


これから先も、このバタバタは続きそうで、大晦日～三箇日は主人の実家に、片道６時間以上かけて行って来ます🚗💨
そんな訳で『脱走』の続きについては、来年５日以降になりそうです。

それまでは時間のある時に、日々の中での出来事や愚痴や報告になると思います。
来週の仕事納めの後の様子(たぶん落ち着かないと思う)や、実家に行く時やあちらでの様子など…でも、あてにしないで下さい😢

これから二週間は気まぐれで書き込みします🐥
また、体験記は来年から頑張るからね🙋


皆さんも、年末年始🎄🎍乗り越えて下さい🙌
ファイト～💕

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🎄今日は、午後から余暇活動をしている事業所のクリスマス会に参加🎅

先週から、水彩教室での作品を展示しているギャラリーで、ダンスやドラムの発表を兼ねて、皆でケーキの飾り付けをしたり、ティータイムをしたりのパーティー🍰☕

普通なら、子ども達は楽しみにするイベントのはず。
でも、息子は大勢の人混みの中で行なわれる行事は、忍耐と我慢での参加になり、楽しめません😠

ケーキの飾り付けの時も、一人隅で体育座りで待機。
人が少なくなってからローソクを一本だけ立てに行き、ケーキや飲み物も取りに行っては最初に陣取った隅に行き座りながら食べ…
お楽しみ会などで周りがうるさくなると耳をふさぎながらも耐えて、ドラム発表も何とかこなす🎵

その姿を見て「落ち着いたよね」と、昔を知っている人から言われた💕
昔はその場に居られず、大騒ぎ・大暴れだったもんね💦

頑張ったけど、やっぱり最後まではもたなかった😣
「帰る❗」と言ってうなり出し、途中で帰って来ました。

しっかり成長は感じながらも、母は疲れました。
これから夕飯後、もう一仕事(ドライブ🚗)が待ってるしね😩

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今年もあと一日💡
この時期になると思い出すことがある…


今から10年位前、とても大変な時期…暮れも押し迫った昼間、誰もいない公園に子供たちを連れて行ってたっけ💦

一日に何回も外に連れ出しエネルギーを発散させる。
…でないと、機嫌悪くなって暴れて大変😢

公園で娘に「いつもたくさんいるのに、誰もいないね」と言われ「そりゃ～、こんな年末忙しい時に公園に親子で来る人なんかいないよ⤵」と話したけど、その時は意味分からなかったかな…


今年はすごく落ち着いてる🙌
忙しいのが分かるのか、ただ落ち着いているだけなのか…こんなに落ち着くなんて、思わなかった。

それに、今は支援が使える。
10年前にはまるっきり無かったから、親が抱え込むしかなかった。


今日は息子を支援に預け、ラストスパートのはずだったのに、寒さでエンジンがかからない。
結局お昼近くにかかったんだけど、息子を一度車に乗せて…動かないからともう一度家に戻したんだけど…怒らずに機嫌悪くならずに２時間待っていた。

昔なら大パニック💀
すごい進歩だな❤
機嫌にもよるけど、こんなに落ち着いて母は嬉しい💕


昔を思えば、今年は楽な年末なのかな？

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や～～～っと終わったよ😩
帰省の準備💦💦💦

これで明日は帰れるかな　🚗　💨



私にとって、今年はミクル・デビューの年✏

皆様には、本当に暖かく見守って頂き感謝しています。
来年も、こんな調子で（でもペースは落ちると思いますが…）頑張りま～す🙌

これからも、よろしくお願い致します❤

それでは、皆様、良いお年をお迎え下さい🎍
　m(__)m

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>> 228 今年はお世話になりました。来年もよろしくお願いします。楽しい年末(^-^)/

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明けましておめでとうございます　m(__)m
今年もよろしくお願い致します💓

　　２００９年　元旦



ただ今、東北で雪のある正月を過ごしています☔とは言っても、今年は少なめだけどね☔

さっき初詣に行ってきました🚗

実は娘にいつも「一度も初詣に言ったこと無い💦」と言われていました…
息子がいたら、混雑している初詣なんて😱考えただけでもとんでもない💨
帰省で何時間も掛けて移動し、不安定な中人混みの初詣に？…冗談じゃない😲

という訳で、娘が生まれてから行ってなかった…
気が付いたら、娘は厄年の前厄だって💡
お参りして、お守り買って…団子とたこ焼きとりんご飴(娘は念願の…でも美味くなかったって)食べて😄

🌷娘「すっごく楽しかった😄ありがとう💕」
🍀父「お前等(母も❗)はしゃぎすぎでうるさくて…恥ずかしかった😣」
🌱息子…昨日からの不機嫌さが、初詣か帰って来てからさらにピークでうなってる💦
とは言っても、人混みでも、お参りの長い列に並んでも、静かに待っていられたのは偉い❤

新年から息子の成長を感じています🐤


今年も無事に過ごす事ができますように✨皆様も…
　＼(^O^)／

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ただいま～🏠
帰って来ました🚗💨

🌱新年から息子の成長を感じた…第二段

昨日お昼に実家を出て６時間…
🍒「もうすぐ🏠だけど、その前にご飯食べに行きます」
と息子に伝え、和食のファミレスへ…
しっかり混んでいて、待ち合いにいる家族が数組ガヤガヤ❗

昔だったら、この時点で引き返していましたが、食事をする事を伝え「順番だから待っててね」と言い…本人も、長年の経験から見通しが立てられるようになっているので、不機嫌になることも、唸ることも無く20分前後待っていられました❤

母はと～っても嬉しいよ💕
だって、経験した事ある人も多いと思うけど、外食なんてとんでもない…唸ったり、泣いたり、暴れたり💀
家族でくつろいで食事なんてできやしない😭

それでも、どうしても外食しないとならない時は、息子の機嫌を取りながら、危なくなると、主人と交代で外に連れ出し、交互に食べて、バタバタと出て行く…
ちっとも外食が楽しくない…楽しいどころか苦痛💨

そんな時代もあったのに『待ち』をしても外食ができるなんて…
成長ってすごい❤
これも見通しの立てられるようになった経験と、我慢ができるようになった精神力の成長があったからかな😃

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🌱🍀我が家の男性二人は、今日から仕事始めです。

正月明けてすぐに仕事が始まる…当たり前のことなんでしょうが、改めて息子も、父と同じく社会人になったんだ[ビル]と感じました。
手当てを考えると💰悲しいものがありますが…

学校では、春休み・夏休みや年末年始の休みが当たり前のようにあって、でも息子にとってはこの休みがクセモノだった💦
学校が無いと一日のリズムが取れず、不安定になる💀

それが、今年の夏休みはお盆のみだった為、リズムも崩れず、まぁまぁの生活ができました。
今回の年末年始も一週間…あまりリズムが崩れずこのままいつもの生活に戻れることを期待しています🙋


さて…、原稿もかなりまとまったから、次回からは『脱走』の続きにいきたいと思います❤お待たせしました😃

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🌱脱走　４　、

中３の６月をキッカケに「ふら～っ」と家を出て行ってしまうことが多くなりました。
気が付けば後を追いかけますが、家事をしていると気付かない時もあり、度々行方不明になってしまいました。

昼間、ふら～～～っと家を出る時は、本当に隣の部屋に行くように何気なく玄関を出て行きます。行動が素早いし歩くのも早いので、気付いて携帯電話を持ち外に出ても、すぐには見当たらなかったことも…。

脱走中どんな様子か知りたくて、何度か後ろから尾行してみました。
道路の端は歩いているものの、白線よりはみ出したり、突然止まってみたり左右に体を揺すってみたり、信号は見ていないし…
とにかく歩いているのをそのままほっといて見ていられない状態で、本当はとことん尾行しようと思っていても、１kmもすると我慢できずに声を掛けて連れて帰って来てしまいました。

その年の夏休みは「ふら～」と外へ出てしまうので、常に気を付けていましたし、毎日３～４㎞は息子と一緒に散歩に出掛けるようにしました。
この散歩も、ペースは速いし、自由に歩かせるとどこまでも行く…普段運動不足の母は、ヘトヘトです。

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🌱脱走　５　、

そう言えば、小４の頃も「ふら～」と出歩いてしまうことがあり、広いスポーツ公園などで後をつけると、どこまでも道がある限り後ろを振り向かずに歩いていたのを思い出しました。
それは中３になっても変わらず、さらにパワーアップ！
どこまでも道の続く限り…歩く歩く…後ろなど振り向かずに…

ここで、最近読んだ本に納得しました…
そこには、その時の息子の気持ちが、そのまま書いてありました。


『自閉症の僕が跳びはねる理由…東田直樹著』より

「どうして家を出て行くのですか？」
何かに誘われるように体が動いてしまう。
その時には怖いとか不安な気持ちはありません。
外に出なければ自分が自分でなくなる。
なぜか分からないけれど、どこまでも行かなければならない。
戻ることは許されません。
なぜなら道には終わりがないからです。
道が僕らを誘うのです。
誰かが連れ戻してくれて初めて自分のやったことにきづき、そして驚く。


あれから４年…息子の気持ちを知りました。

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🌱脱走　６　、

『朝起きて居間の窓ガラスが全開』

…この場合、何を心配しますか？
普通は外からの侵入者を考えますよね。
ところが息子が中三の頃の我が家は、その状況の場合、まず家からの脱走者を探す…。実際、朝の脱走も２～３回ありました(>_<)

今もそうですが、朝外が明るくなると息子は起きて布団から出ます。
現在は起きても１階でゴロゴロしていますが、中３の頃は、そのまま外に出てしまい行方不明…
本人は別に大変なことしているとは思わずに、ただひたすら我が道を行くだけ…


ある時は、朝５時前のコンビニで20～30分うろついていたらしく、警察に通報されて保護。

ある時は、警察に報告に行くと「もしかして、その子ですか？」と言われ、すでに保護されて警察の長いすで熟睡。
疲れたのでしょう…無邪気に寝ている姿を見て、気が抜けてしまいました。

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🌱脱走　７　、

普段、睡眠障害の気があるので、夜も遅くまで起きていたり、寝なかったり、朝早く起きたりなので、それに付き合っている母の方は、眠くなり寝てしまうことも…
そして目が覚めると家に居ない！
朝起きて窓が全開で居なかった時には「真っ青」と言うか「真っ白」と言うか…
パニックです!!


小さい時から、よく脱走する子の親に言われました。
「よく脱走した時は、寝る時に自分の手と子どもの手を紐で結んで寝ていた。布団から抜け出す時には、引っ張られて目が覚めるから」…と。

そこまでしなければいけなかったのか？と考えました。
そして、そこまでしなかった…いや、できなかった自分を責めました。

睡眠障害の気がある息子に付き合い、ただでさえ寝不足で、腕を引っ張られる度に、または寝返りをする度に、起こされるのは勘弁して欲しい…と思ったのが、その話を聞いた時の正直な気持ち。

そう感じたこと、そしてそれをしないで朝脱走されたのは、やっぱり親の怠慢や無責任なのかな？こんな母は親として失格だったのかな？

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🌱脱走　８　、

脱走は、家だけではありませんでした。
学校でもそれまでは、どこかに行ってしまう子ではなく、移動の時は向かうのを確認していれば一人で移動でき、自立の為にも一人でさせていたようです。
その日も、いつもと変わりなく…のはずでしたが…。

二学期が始まってすぐのある日「朝の会終了後、体育館に向かっている姿を確認後、行方が分からなくなりました」と、学校から電話がありました。

学校では地図を広げ、電話で連絡しながらチェックを入れながらの、かなりの教員が手分けをして捜索中。
もしかしたら、家に向かったかもしれない…と、私は家に帰り待機。

お昼頃、ある営業マンから学校に「養護学校の名札のついた体育着の裸足の子が○○公園近くにいましたが、生徒さんですか？」と連絡が入ったそうです。
その公園は、学校から10㎞近く先にあり、みんなビックリ。
息子の歩きは、捜索の先の先を行っていたようです。


高校になり脱走は全く無くなり、その頃いなかった知らないはずの高３の時の担任に「S君の中３の脱走事件は伝説ですから」と言われてしまいました。

え～！　伝説なの？

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>> 237 挨拶遅れましたが😥
あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いします🙇

脱走… 今まさに その時期です。
毎日 息子から目を離さないように注意してるのですが…💧難しいです。

また遊びに来ますね😊
お邪魔しました🙇

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>> 238 あおいさんこんばんは。
大変な時期ですね。
脱走する時は、本人周り見てないからね…
飛び出しも…

交通ルールを教えて覚えられるなら、教えておくべきなのでしょうが、息子の場合は未だに完全ではない。
何となく道の端を歩き、何となく車を見て歩く。
自分の前しか見てなくて、交差点で「信号は？」の声掛けで初めて信号を見て、赤の時は止まるけど、信号を見ていない。変りそうな時にまた「信号は？」の声で青になってから渡る。

こんなんで今まで、かすり傷ひとつ無いのは凄いことですよね。
本当にドライバーさんには迷惑かけたんだろうな…

🏠で気をつけていても、家事をしていたりトイレに入っていたり寝ているときなんか、分からないことあるものね。自分ひとりだけでなく家族全員が、常に息子がどこにいるか把握するしか気をつけようが無かった…
だって、変に器用で、目的の為には知恵回るようで、鍵を工夫しても開けたり、どこかから抜け出してしまったから。

ごめんね。「頑張って」しか言えなくて。
でも、息子も脱走癖のある友人も、成長するにしたがって落ち着きました💦
どの子も、たくさんいろんなことを経験して、成長していくんだと思います。

• << 243 瑠衣さん💖こんにちは🙋 『頑張って』の言葉ありがとうございます🙇 そして、いつも参考になるアドバイスも嬉しいです。 まだまだ色々な悩みに直面するんだろうなぁ…と考えると不安にもなりますが 今は少しずつの成長を喜びながら😊 私自身も親として成長していきたいと思います。 これからも参考になるご意見やアドバイスお願いします☺🙇

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こんばんは🙇

今年もココは拝見させて頂いてます👀


娘はまだ脱走は無いのですが、最近『イヤ😠』ってなると周りを気にせず走り逃げするので、自転車にぶつかりそうになり怒鳴られたり😔
謝るばかりです💦


療育についてアドバイスありがとうございました🙇
基本的に娘は今まで、通った数ヶ所すべて気に入ってません😥みるも無惨なほど抵抗し泣き続けます…泣き疲れ寝てしまったり😔

なので、２ヶ所の療育を併用するのを悩んでました。

あおいさんや、けんぴーさんにもアドバイスをもらったり😃👂

悩んでる療育教室は、移動も🚌🚃🚶で、🚌🚃に座れないとすべて抱っこ🐨で💦往復4時間を抱っこ🐨はなかなか厳しく😥
母子家庭の私には運賃ものしかかり…
手帳もまだ無く、母子家庭の手当ても行政から受けてないので😔

ただそこは自閉症の子が多い療育教室なのが、魅力で☺
近くの療育センターは、自閉症の子はあまり居ないので…


悩みは尽きません😣

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>> 240 ポルタさん、療育に行くのや、旅費や経費も大変そうですね。
お子さんだけでなく、親も負担になるようなら無理しない方がいいのかもしれないけど、頑張れるならやってみる価値はあると思います。

息子も通園施設に入った時(未満児の秋)プールがあって、毎回大泣きの大騒ぎ！
それがあと何ヶ月で卒園する…という頃から泣かなくなり、反対にプール大好き❤になってしまいました。

また支援が始まった頃、泣いて出掛けていたのが半年後頃から「もうすぐ来るよ」と伝えてから、交通事情などでなかなか来ないと、反対に不機嫌になって大暴れするようになりました。

ドラムを始めて半年～一年経っても、時間内10分打つのがやっとで、こんなんじゃ月謝がもったいないから「やめます」と言いたくて…言えないまま続けていたら、いつの間にか音楽に合わせて時間いっぱい打つようになってたし…。

子供さんによって違うけど、自分の場所・空間にするのには時間がかかる。
もしあの時に「嫌がるから…」と止めさせていたら、今の息子はいなかった。

だから、親子共に無理しない範囲で頑張れるなら、続けることは大切だと思います。「いい」と思ったことは、やってみて🙌

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>> 241 経験談からのアドバイスありがとうございます🙇✨

行こうか迷ってる🏥で行う療育教室は、４月からで🏥の移転により１１月で終了なんです…慣れた頃に終わりますよね😥
移転先での継続は無い様子😔
それでも週1で通ってみようかなぁ💦


明後日は、生まれて初めて親子分離での療育センターがあります😣
２時間半、マジックミラー越しに私は見ている様です…娘は私が見えないだけでパニックになるので心配だし、他のお子さんを乱してしまいそうで心配です😔


瑠衣さんの経験の様に、実りある療育になる為と思って頑張ります🙇

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>> 239 あおいさんこんばんは。 大変な時期ですね。 脱走する時は、本人周り見てないからね… 飛び出しも… 交通ルールを教えて覚えられるなら、教えて… 瑠衣さん💖こんにちは🙋

『頑張って』の言葉ありがとうございます🙇
そして、いつも参考になるアドバイスも嬉しいです。

まだまだ色々な悩みに直面するんだろうなぁ…と考えると不安にもなりますが 今は少しずつの成長を喜びながら😊 私自身も親として成長していきたいと思います。

これからも参考になるご意見やアドバイスお願いします☺🙇

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❤お子さんが障害だと言われ、頑張っているお母様方へ

我が子が障害児だと言われ、目の前真っ暗になって、先が見えない我が子に悩んで…でも、可愛い我が子💕一生懸命頑張って育てて行く。

それまで考えもしなかった世界を見せられ、本当に並大抵でない苦労があり、悩んで苦しむ…。

子育て中は本当に苦しかったし辛かった…でも、子どもが今年20歳を向かえるにあたり振り返ってみると、自分でも「良くやったな」と思う🙌
それと同時に、息子に育てられた自分がいることに感謝している❤


これから、就学～思春期と育てて行く上で、色々な悩みに直面するんでしょうが、頑張って下さいね🙋
子育てが落ち着いた時に、それが子どもだけでなく、自分も大きく成長したことに気付くと思います。

私の意見が参考になるアドバイスになるかどうかは分かりませんが、何かにつまずいた時、自分だけでは無いことを思い出して下さい。

周りの人間からは「頑張って❗」としか言えないけど…
そして、頑張ると同時に、頑張り過ぎないで下さい💡
矛盾しているかもしれませんが、頑張りすぎて頑張れなくなってしまうことの方が、コワイですから…

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🌱脱走　９　、

この頃の脱走は、ほとんど靴を履かず裸足だから、見付けてくれる人も「脱走者」と分かってくれる。
この裸足…というのは見付かる重要な要素かもしれません。
だって自力で通勤・通学している方もいるわけですから、普通に靴を履いていれば少しくらい？？？と思っても、すぐに「通報」とはならないですよね。

家からの脱走の時に裸足で、ふら～っと出て行くのは、本当は外に出掛けるというよりは、本人にとっては「隣の部屋が、たまたま家の外だった」という感じなのかもしれないですね。そして、そこにはどこまでも続く道があっただけ…。

学校での脱走の時は上履きを履いていて、確かにこの日も学校で履いていたはずなのに、何故か見付けて通報された時には裸足だったそうです。
この時はなぜ裸足か、どこで脱いだのか分かりませんが、それが早めの通報になったから、良かったのかな…？


「靴下はボロボロでも、発見が少しでも早くなるなら、脱走時は裸足で良かった」
…なんて、怪我が無かったから、のんきな事言ってられるのかもしれませんが。
それより、あんな『危ない歩き』をしていて事故にならなかったのは、すごいことですよね。

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🌱脱走　10　、

もちろん、脱走の対策について、学校と一緒に考えました。
息子は、洋服以外、身に付けるものは苦手。
帽子・ベルト・腕時計・ペンダント・バッジ…etc

だから名札を付けさせるのは難しく、背中に名札を付けても気付かれてはずされてしまう。すべての洋服に名札を縫い付ければいいのでしょうが、それも私が良い親でないため(？)挫折…

それでも寒くなり、脱走も徐々にしなくなり、中学を卒業するまでにはほとんど無くなり…高校に行ってからも。


現在は、外に行きたい時には息子は「車」「行く」「待っててね」などと言い、すぐに行かれない時には「行くけど、もう少し待っていて」と伝えると、しばらくは家の中で待っています。
待てなくなると一人で外に出ますが、駐車場に停めてある車に行きその中で待っています。それでもなかなか母が来ない時には、ハザード･ランプを着けたり、クラクションを鳴らしたりして、息子なりに『早くしろ』と伝えているようです。

だから、車の鍵はいつも開けっ放しにしていて、閉められません。
もし外に出た時に車に乗れなかったら？
また昔の癖が出ても嫌なので…

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一応『脱走』はこれでおしまい。
これからは、関連している『散歩』について書いてみようかな✏
力を入れず、思ったままに…


🎵歩こう～　歩こう　私は元気⤴
歩くの大好き～　ドンドン行こう🎵

そうか💡
トトロが好きなのは、そういう訳か💕

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🌱散歩　１　、

息子は、運動面に関しては、他の子よりも早かったから、他の言葉やコミュニケーションなど、少しくらい遅くても２歳頃までは「これも個性」…と、そんなに気になりませんでした。

一人歩きしたのは、10～11ヶ月の頃。
もちろん始めは数歩歩いては、お尻をドテンと付く…の繰り返し。

１歳になると良く歩き、散歩の時は結構遠くまで歩きました。
本当に、自由にさせていると、どこまでも…どこまでも…何かに誘われているように…。でも、疲れてしまうとそこから動かなくなり、おんぶで帰る…なんてことも良くありました。

人から「小さな子どもは、興味があってどこまでも歩いて行くけど、自分の体力の限界を知らないから、親が計画立てて、家に帰るまで歩ける距離にしてあげるといい」と言われ、その頃は、限界の半分くらいで何気なく方向転換をしながら散歩をしていました。


今、振り返ってみると、この頃から「どこまでも続く道」は、息子にとっては「ひかれる何か」があったように思います。

本当に『歩こう～、歩こう、私は元気～。歩くの大好き～、ドンドン行こう🎵』の散歩の歌の通りに…

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🌱散歩　２　、

まだ障害だと判らない時、まだヨチヨチだった頃は一人でトコトコ…
小さな頃は、手をつないで散歩。

でも、このままずっと手をつないでしか歩けないのは、大人になってから困るかな？…と思い、危険の無い所では、手を離して歩かせることもありました。


そして就学。
地域の子達と『登校班』で学校に行くことに。
登校班では、班長が一番前で、子ども達が一列に並んで歩く。
母は、子ども達の一番後ろから…
何かある時は、声を出したりそばに行って対応…

横並びでしか歩けない子じゃなかったから、登校班登校が出来た…かな。

この登校班登校は、荒れていた小４の一年間…パニックや他傷行為がひどく、出来なくなりました。みんなが登校する時間帯をずらして、単独で登校するようになってしまいましたが…。

その後は養護学校でスクールバスの停留場まで車で…でしたから、歩くのは散歩の時だけになりました。



余談ですが…
これが、私の体重変化の大きな要因なってしまいました(>_<)

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🌱散歩　３　、

一緒に歩いていて一番恐いのは、犬に会った時…吠えられた時…の行動。

犬を見付けると、前を見ずに一目散で走り出す。
それも、歩道も車道も関係なく…。
つながれていて塀の向こうにいる、決して出て来れない犬に吠えられた時も同じ。

小さい時は手をつなぎ歩いたし、散歩は交通量の少ない場所を選んでいたけれど、危ない場面は何度あったことか…。

主人も土手を歩いていて、犬と会って全速力で息子に逃げられ、姿が見えなくなった瞬間「キキキキキ～～～～～ィ」と車のブレーキ音。
生きた心地しなかったと言ってました。


でも中高生になってからの『手をつないで散歩』は、なるべくしないで歩けるようにしたくて、たいてい前を歩かせ私が後ろから付いて行く…という形を取っていましたし、ヘルパーさんや主人などは手をつながず、横並びだったようです。

そして、犬を見つけると息子の腕をつかむ。
それでも、振り切って逃げられることがほとんどでしたが…

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🌱散歩　４　、

犬に対しての行動ですが、今ではかなり(前に比べると)進歩しています。

前から来る犬を私が見付けて「犬が来るけど大丈夫だからね」と言うと、自分なりに犬との距離をあけて…道で待つなりして、すれ違う寸前で「ピュ～～～ッ」と走る。
私の「止まれ」「待ってて」に危険のない所で止まり、私が追いつくまでその場で待っててくれる。

塀の向こうから吠える犬に対しては「どうせ、お前は出てこられないんだろう？」と言わんばかりに横目で「チラッ」と見る位で歩くペースは変えずに散歩が続けられる。
これはすごい進歩！だと思っています。


この前の散歩の様子。
３ｍ程の土手道で犬を凝視しながら自分の歩くペースを微妙に調整して、走らずにすれ違いができましたし、低い垣根越しに２匹の犬がいてその差(息子との間)３ｍ以内だったのに、横目でチラッと見ながらペースを変えずに歩きました。

ただ、道幅１メートルない所で私が気付き「犬来るよ」と言った時に、息子は犬を確認すると逃げ場を探して横道に非難…その間、私は腕をつかんでいましたが…

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こんにちは。皆様お元気ですか？


さて…このスレ『障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議』ですが、そろそろネタが無くなってきたかな😢

本当はこのスレで『井戸端会議』もしたかったんだけど、後半はほとんど体験記だけになってしまって、まぁーこれはこれで良かったかな？とは思っていますが…


これからは「シリーズ」としてではなく、細かいエピソードや日々の生活の中で感じたことや思い出したことなど、気が向いた時にボチボチ…と書く『気まぐれ日記』になると思います。

だから更新がたまになると思いますが、気が向いたら、皆さんのお子様のエピソードや悩み事があったらレスして下さいね。
以前来ていただいた方の、その後の様子もお聞かせいただけると嬉しいのですが…


Nachikoさん、ふーさん、みかさん、まぁちゃん、ゆっちゃんママさん、りおさん、なつさん、かつおさん、まぁちゃん、眠れませんさん、ポルタさん、あおいさん、65番さん、71さん、92さん、

そして、その前の『日記』の時にいらして頂いた方々や、いままで読んで頂いた方々…ありがとうございました❤

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>> 252 瑠衣さん お疲れさまでした。

とても勉強になりました。

障害は異なりますが、自閉症や発達障害と知的障害の行動や対処法に共通点があるのではないかなと思うので、息子が成長した時の為にもﾒﾓしておこうと思います。


でも、こんなに記憶されていて凄いですね。
私はあまり筆ﾏﾒではないので、予定を書き込む手帳に子供が体調を崩した時には一緒にﾒﾓする程度です。

小さな頃の育児日記もなかなか続きませんでした。

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>> 253 Nachikoさん、ありがとうございます。

私も、自慢じゃないけど、子供の頃の日記も、育児日記も、家計簿も…続いたのは最高２～３ヶ月。それが日記～育児板に移り、トータル一年近く続いたなんて、一番ビックリしているのは私かもしれません💦
読んで下さる方がいらしたのと、ここまで育てて来たいろんな思いがあったからかな？


息子さんも、４月からは高学年。思春期に一歩一歩近づいていますね。
子どもさんによっては何も苦労なく乗り越えられる場合もあるようですが、ここ数年が踏ん張りどころですね。

それと合わせ、お嬢様も来年度から中学生。
今までいい子でも、親の想いがどこまで伝わるか…こちらも思春期に突入で難しい時期になるかもしれませんね。

先日、娘が障害者保護者会の集まりに参加した時、兄弟姉妹としての気持ちを聞かれて答えた言葉が「母が兄のことで、我慢させてごめんね…と私に言うのが嫌だった。でも反対にまるっきり気にしてもらえないのも嫌だけど…」でした。
矛盾する微妙な娘の気持ち…これからの参考になるかどうか判りませんが、お伝えします。

たぶん、息子さんだけでなく娘さんも難しい時期、乗り越えてくださいね。

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🌱ユーザーの二重構造

戸枝陽基氏という方を御存知ですか？
【プロフィール】
1999年8月『むそう』の原型となる『ふわり』を開始。2003年8月、社会福祉法人の認可が下りる。障害者が働ける場所作りをと、喫茶店･ラーメン屋･養鶏所などの事業を行う。障害をひとつの個性として捉え、その個性にあった事業を生みだし仕事を任せる。

現在は愛知県知多半島で『社会福祉法人むそう』の理事長をされています。


一年ほど前に戸枝氏の講演に行った時に、気になった言葉があります。
彼が自分で名付けたという『ユーザーの二重構造』

「親の望んでいることが、本当に本人の望んでいることなのか？」
「親の思いが本人の思いだと思い込んでいないか？」
人間は、誰もが自分の意思とプライドが生かされた時にやる気が出るものである。例えば同意がないリハビリは苦痛であり人権侵害である…とのこと。


息子は自分の意思を伝えられません。
だから、支援･サービスは母や支援者が決めますが、それが本当に息子のしたいことなのか？
また場合によっては親の都合であって、本人の意図とするもと違うのもあるでしょう。


『ユーザーの二重構造』という言葉…身につまされました。

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🌱終身刑　、

身につまされた…と言えば、戸枝氏の言葉でもう一つ、心が痛かった言葉があります。
『障害児を産んだら、終身刑を宣告されたのと同じ』という言葉。

「私にはこの子がいるから、一生この子から離れられない。この子と共に障害を抱えていく、終身刑を宣告されている」
これは戸枝さんを支えた、５人の障害児の親の一人が言った言葉なのだそうです。


しかし、そうであってはいけないと…戸枝さんは言います。
「障害を抱えた子がいても、親には親の人生がある。何も一生その子から離れず、その子のためだけに生きる必要はない。子どもが成人し世界が広がったら、徐々に地域で生活できるように独立させ、親が一生子どもを抱える必要はない」…と。

「終身刑を宣告された」と言った彼女は、今、自分の人生をエンジョイしていて、あちこち自分の趣味の為に飛び歩いているそうです。


戸枝氏の「障害者が住みたい地域とは、自分を大事に思ってくれている仲間がいる所であり、自立の第一歩は、関わってくれる人を増やす事」という言葉は、とても印象的で、障害児を一生親の手元で育てて行くべきでない…ということを、改めて認識させられた講演でした。

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🌱親亡き後…将来に向けて

よく、子どもが障害児だと判った時に出てくる言葉として「親亡き後のことを考えると…」というものがあります。
確かに、とても気になる問題ですが、まだ障害だと判ったばかりの子供さんにしてあげなければならないことは、「親亡き後」を考えるより前に沢山あります。
何十年も先の心配よりも、常に「今」すべきこと、大事なことを考え子育てして行く。
そうやって一つ一つこなして行くことが、後の「親亡き後」の問題解決につながるのではないかと思います。

例えば、戸枝氏の言う「自立の第一歩は、関わってくれる人を増やす事」は
　　　↓
親以外の人や、家以外で過ごせる場所をつくるということ
　　　↓
障害者が自立した生活を送れるようにすること
　　　↓
親離れするだけでなく、親が子離れする(意外と後者が難しい)ということ
　　　↓
地域で生きること
　　　↓
親亡き後、地域で生活すること

…につながって行くと感じました。

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🌱自閉症の子育て　１　、

我が子が『自閉症』と診断された時に、親は何を考え、どう育てていきますか？

ある方の子育てを紹介したいと思います。
明石洋子さんを御存知ですか？
私が講演を聞きに行ったのは２～３年前でした。
とにかくパワーがあって「私にはそこまで頑張れない…」と落ち込んで帰って来たことを思い出します。

明石さんの息子さんは、重い知的障害と自閉症を持ちながら初の公務員として川崎市で働いています。明石さんは息子さんを育てる中で、なかなか理解できない息子さんに①社会のルールを教え、②自閉症のコダワリなどを生かし、自分の出来ることを教え、後に公務員の仕事へとつなげて、③地域の中で生きる為、挨拶をきちんとさせる…などのことを実践してきた方です。
また、障害者が地域の中でどう生きていくかを模索し、共生のため地域に働きかけてきたそうです。

そんな明石さんと息子さんの歩みがドキュメンタリー番組となったり、「ありのままの子育て」「自立への子育て」「お仕事がんばります」などの著書があるので御存知の方も多いでしょう。


次回は、もう少し詳しく紹介したいと思います。

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🌱自閉症の子育て　２　、

明石さんは、息子である徹之さんが２歳10ヵ月の時、重い自閉症だと診断されました。
少しでも障害を治そうと知識を無理やり教えようとしたそうですがお互いのためにならず、信頼関係も危うくすると気づいた時「治すことより自立させること」を考えたと言います。

そして、実行したのが①社会のルール②自立のスキル③人とのかかわり…だそうです。

①社会のルール
交通ルールなどを知らなければ事故に合うし、お金を払わず物を持ってくれば泥棒になります。社会のルールを覚えない限り、安全が確保される施設に入所することになり、地域の中で生きて行くことはできません。

②自立のスキル
息子のできることを伸ばしていけば、自立のスキルを身に付けることが出来る。幼い頃から水や数字へ異常なまでの興味があり、水へのこだわりは、トイレ掃除やお風呂掃除を教えることで、喜んで掃除をするようになりました。また数字などへの興味をいかして、買い物の練習や切符の買い方などを学び、旅行などの楽しみにつなげました。


長くなったので
③については、次回に続きます…。

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🌱自閉症の子育て　３　、

③人とのかかわり
言葉でコミュニケーションを取ることが苦手なので、挨拶だけはきちんと教え、挨拶を必ずする息子の影響で、入学した定時制高校や現在の職場も雰囲気が変りました。
人に迷惑をかけた時には謝りに行くだけでなく「今度から声をかけ、悪いことをした時はしかって下さい」と働きかけ、地域の方と息子が交流できるようにしました。
もっと息子のことを知ってもらおうと新聞を作成し地域の方々に配ったり…
そして、高校まで皆と共に就学し、アルバイト、公務員と就労の夢も果たしました。


障害者にとって一番幸せな生き方は、地域でいきいきと暮らすこと。
身体障害者の方に車椅子が必要なように、知的障害者に必要なのは人の支援。
地域の人がその障害の特性を理解し、コミュニケーション手段を工夫して下さることで、いきいきとした毎日を送ることができる。
障害者が地域で自立して生きていくため、支援を行うサポートセンターが、今後重要な役割を果たして行くと思います。

そして『障害者がそばにいる社会こそ当然』と思う世の中になることを願っています。
…と、明石さんは仰います。

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🌱高度対人関係　１　、

『高度対人関係』（障害者に関して“普通の対人関係”のことをそう呼ぶ）という言葉を聞いたことありますか？
以前『思春期』の時に一度書いた事があるので、覚えている方もいらっしゃると思います。


その言葉は、保護者会の勉強会に玉井邦夫教授をお呼びした時にお聞きした言葉です。
【プロフィール】
現在…大正大学教授
・(財)日本ダウン症協会理事長
・臨床発達心理士・臨床心理士
そして、４人の男の子父で、その長男がダウン症

この方は去年まで私の住む市の大学助教授で、十数年前、息子と初めて行った療育教室のメインスタッフの方でした。
その後も、県内の活動に参加させていただいたりもしました。
実はＮＨＫに出演されたり、日本ダウン症協会理事長という大物だったとは…恐縮してしまいます。


長くなってしまいましたが、玉井教授が仰るには、障害児が成長して社会に出た時に『後退する』という現象が何割か見られる。これは『高度対人関係』が取れなくなってしまったことが原因の一つではないか…というのです。

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🌱高度対人関係　２　、

幼児期から小中学生までは、周りにはほとんどが本人の知っている人達で守られて生活しています。
家の中で障害児は『アイドル的存在』
その子を中心に回っていることが多くなります。
他の兄弟も「仕方ない…」と思い我慢しつつ(？)、家の中でその子中心で流れる時間を過ごして行きます。

当然障害児はその『関係』が全てだと思い込みます。
・してもらうのが当然
・優先してもらうのが当たり前
・家族の中で、自分が中心でいるアイドル的存在でいる事実


ところが他の兄弟が成長し、障害児が少しづつ親の手を離れて生活できるようになると、立場が変って来ます。

親は他の兄弟の思春期や受験…といった問題にぶつかり、障害の子ばかりに関わっていられなくなります。

そうなった時に「自分は必要なくなったのではないか…」と不安になったり「親に見離された…」と人間不信になり、人と関わることができなくなってしまう方がいるそうです。
そうなった時、周りは『後退した』と感じるというのです。

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