障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議

半年程前から、日記コーナーで「🍀障害児🌷自閉症子育て奮闘記🍀」をやっていて、もう少し皆さんと話をしたくて、日記から育児コーナーに移りました。

よろしくお願いします💕

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>> 43 Nachikoさん、お悩みのスレに初めてきていただい時から、たぶんそうだろうな…と思いながら読ませていただいてました。何度もありがとうございました。

病的なものは早くから分かるでしょうが、専門家でさえ診断出来ない頃から、知的障害や発達障害を必要以上に心配する親御さんが多いと感じます。
ちょっとでも当てはまると、他の出来ることは見ようとせず、情報に振り回される。
また、仕方ないのかも知れませんが「言葉が他の子より遅いです…自閉症ですか？」と間違った情報も…。なぜ何でも「自閉症？」ってなるの？

そして、我慢できなかったのが心配のあまりノイローゼになってしまったお母様。いくら周りで心配のしすぎと言っても小児科の先生まで信用しない。
１歳前後では誰もどうすることも出来ないのに…それよりその時期には愛情が必要なのに…って。
しかも「自閉症だったらどうしよう！」って繰り返し、自閉を受け止められているはずの私が「ムカッ」としてしまいました。

それに、なぜ専門機関で言われたことに不安を感じ、ここで相談するのか…それも分かりませんでした。

すみません、しっかり愚痴ってしまいました。

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そうか…運動会の時期でしたね。
今日、お弁当持参で学校はキツイですね💦
本当…休みでいいのにね。
ここは台風もズレ、予報では晴れるらしいけど、今のところ☁いっぱい…

運動会ね…10年以上も前の事になるんですね。
初めての運動会は年中の時。
みんなと一緒にできるか不安で、何日も前から頭の中一杯で、当日は息子なりに頑張っている姿を見て感激して、何度も涙が出たっけ💦
小学校に入った時は、ちゃんと出来るか…と言うだけでなく、全校生徒700人の中で、みんなの迷惑にならずに無事終わることも願いながらドキドキ・ウルウルしっぱなしでした。

もう、運動会終わった方もいらっしゃるかもしれませんが、これからの方は、頑張って下さいね…？頑張っているのはお子さんですね💕
いっぱい誉めてあげてね❤

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ふーさん、何か変な学校ですね🏫なんて、言っちゃいけないかな？
でも、日曜・祝日をさけるなんて、やっぱり変かも…

我が家も娘の高学年は、息子は支援に預け、主人抜きの淋しいもので、まさにふーさんと同じで、席も取らず、カメラ片手にうろついてました。
まぁー、確かに身軽で気が楽でしたね🍀


話は変わり…
発達障害の育児に疲れて？…福岡の事件はショックでした💦
私も行き詰まって、ドライブ中「このまま天国に…」なんて考えた事はあったけど、絶対実行しちゃいけないことだから、踏み止まったけど…他人事ではない、身につまされる事件になってしまいました💨

障害児の子育ては確かに大変だと思います。
でも、その子の命を奪う権利は親にも無いはずです。
苦しくて、どうしようもなくなった時は、一人で抱え込まないで、旦那さん、親、親戚、友人…に頼っていいと思います。
また、今ではサポートしてくれる支援がいくつもあります。
自分の体が辛かったり、家庭内の問題などで、どうしても子育て頑張れない場合は「相談事業」というものがあります。
抱え込まないで相談して、対応策を考えてもらうようにして下さい。

• << 55 瑠衣🙋 子供の将来を悲観して…💧分からなくはないけど⤵ こういう言い方は適切じゃないんだけど、うちでは辛くて死にたければ…ひとりでに逝きなさい。 親がいなくても、子供は障害があっても生きていける。 命を奪うことは許さない‼ うちでは…と言ったけど、私達の考えというか、説明できないけど⤵そう思ってる夫婦です。 どんな命❤でも大切にして欲しい。 そう願っています🙏 運動会は１人でってお母さんがほとんどみたい💧 平日だから仕方ない😢本当に休日も使って欲しいです。 昼食を一緒にって😊ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱさんに誘われました🙋 席は取らなくても確保されました😁

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Nachikoさん、本当に今回の事件は辛い出来事でしたね。
支援学校に行っていれば情報が入って来ますが、地域の学校に行っているとなかなか…
たぶん愚痴を言える相手も少なかったんでしょうね。

🌷ｽﾀｰﾊﾞｯｸｽですか…いいですね。
この辺にも数年前から出店していて行ったことあるけど、いろいろありすぎて迷いますよね☕私はｷｬﾗﾒﾙ･ﾏｷｱｰﾄが好きです。
たまには三人で…ゆっくりと時間を過ごすのもいいですね。
今日は息子はこれから支援入れてるから、娘と二人で行ってみようかな…


ふーさん、本当に命の重みを感じて欲しいですよね💡
苦しくなったら逃げる…それは時には必要かもしれませんが、それが「死」というものであってはならないと思います💢

やっぱり学校、変わっていますよね💨
延期、延期…で休みの日がくなって平日なら仕方ないけど、来てくれる人が多い方が子供たちも嬉しいだろうし、運動会でお弁当囲って…という思い出が無くなるのは淋しいですね🍙

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今回の事件について、テレビで「計画的で無かったと供述しているが、公園に着いてすぐにトイレは、変だろう…」というものがありました。
また「わざわざ広い場所を確保できる身障者用には普通は行かない…」と。

「違う～❗」と叫んだのは私だけでしょうか⁉

我が家の場合、コダワリがトイレにあり、目的地に着いてトイレ、帰る時にもトイレに行きます。それに公園に着いてすぐに行きたくなる場合もありますよね。

身障者用トイレですが、息子が小学生になってからは、身障者用があればかならずそこを選んで入ります。
理由は、大丈夫だろうと一人で男子用に行かせた時、汚れて大騒ぎ…仕方なく男性トイレに私が侵入したことも💨
一人で行かせるのは無理でも、小学生になって女性用に入る男の子はいない。
同性の場合はいいですが、違う場合どちらか片方がトイレに行く時でも一緒に入らないと、何かあった場合や、ついてないとどこかに行ってしまうという危険性があるという事…知らないんだろうな。

身障者用トイレには身体障害だけじゃなく知的･発達障害が介護者と共に入るという事…やっぱり理解されていないんだな…と思いました。

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>> 61 瑠衣さん、こんにちは。 私も福岡の事件は衝撃的でした。 確かに子供が幼いと情報がなかなか入ってこないです。 いったいこの子はどうなってしま… そうそう…言い忘れてしまいました💦
日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓

「どんな本よりも参考になってます」は大袈裟で恥ずかしいけど😅参考になっているなら良かった🌱
そう言ってもらえて嬉しいです。

自分が昔、先輩ママの子育て体験を聞きたいと思っても、今みたいなネットもなく、そういう本もなかったから…あの頃知りたかった事を若いお母様方に伝えられているなら、頑張らなきゃね💕

独り善がりになってる感じもしますが、最近はここに体験記書くことが、ちょっとした生きがいになりつつあります✨

• << 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事ばかり💧 親が子供に育てられていると言いますが、その通りですね。 最近は息子の睡眠障害で、自分が寝られなくイライラしてしまい、家族に迷惑をかけています。 今までやれていた家事をおろそかになってしまい、家族と大喧嘩！ 一番の理解者を傷付けてしまいました。 私は、息子のことで頭がいっぱいになってました（反省） 今はネットのお蔭で、いろいろな方の体験談が読めます。 いいのか悪いのか、早くから息子の遅れに気付かされました。 でも何も情報がなく一人で悩んでなくてよかったです。 こうして瑠衣さんにも出会えたし。 「瑠衣さんの子育て体験談」これからもよろしくお願いします⤴📝

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>> 65 65番さん、はじめまして😄
ありがとうございます。でも、ちょっと反論させてくださいねm(__)m

私は決して「物分かりのよい、都合いい甘い母親」ではないと思います。
確かに、最近の書き込みは、息子の事で負担をかけないようにし、不登校についても甘やかしてしるように思われますね。
でも、それは今まで(不登校暦２年半ﾌﾟﾗｽ発達障害と分かって約９ヵ月)の過程があっての、今の状況です。

不登校始まった当時はよく本人を追い詰めました。65さんが仰った「楽しいことがあれば辛いことがある」は、よく言ってた言葉です。
かなりたってから「お母さんの言ってる事は良く分かるし、自分でも何とかしなくちゃと思ってる、でも出来ない…正当論言われるのは辛かった」たぶん甘えもあるのでしょうが、不登校の本人の気持ちはそれだけでない複雑なものがあり本当に体調の変化まで出てしまいました。
一学期に指で数えられるしか登校できなかった娘が、現在は欠席週1～2日だけになりました。

前のスレから読んでいただいている方の中には分かって頂ける方もいらっしゃると思います。
今は社会に出てからの事よりも「今を生きる」事をきちんとさせています。

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さっき、前のスレ…と言いましたが、前のスレ日記の№164～168、172～174、187～190に、不登校～発達障害～二次障害の事が書いてあります。
読んで頂ければ、少しでも分かっていただけると思います。


そう言えば、なつさん、息子さん元気にしてますか？

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>> 71 はじめまして主様。 とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。 もし、障害の… 71さん、はじめまして。
気になったので、先にレスします（ふーさん、りおさん、ごめんなさい）

ハッキリ言います。
『障害者は社会や家族のお荷物だと思いませんし、死んで欲しいと思ったりもしません❗』
それから『障害のある子供を産んでしまった…』とも言いたくありません。

確かに子育ては大変でしたよ。でも、どんな障害があって、どんな苦労をしても可愛い我が子です💕

71さんがどんな障害を抱えてらっしゃるか分かりませんが、親御さんもきっと私と同じ考えで、貴方のことを愛してらっしゃると思います❤

息子は重度の知的で気持ちを伝えられないので何を考えているか分かりませんが、笑顔を見ると幸せ感じますよ😄
貴方が幸せを感じ笑顔で暮らしてるなら、親の苦労はそれで帳消しになります。
お母様に感謝の気持ちがあるなら、尚のこと🎵


今回自分でスレッドをたてる勇気がないと言う事なので、71さんに伝えたい事がある方がいらっしゃいましたら、ここに書き込んで頂いて構いませんので、よろしくお願いします✏

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>> 76 71さん、アスベルガーなんですね。小さいから貴方自身が辛い思いや、生活しにくい事が多かったんじゃないですか？
知能的には問題ない自閉症の一つなので、一見みんなと同じに生活できるように感じられますが、コミュニケーション面になるとかなり大変だったんじゃないですか？
そして高校で不登校…大変でしたね。

でも、診断されたのなら、これからは生活しやすいように対応も可能だと思います。
たとえば、仕事も続かないというのなら市町村の窓口か、地域にある『発達障害者支援センター』で相談を受けられます。

特に『発達障害者支援センター』については、日常生活(行動やコミュニケーション)についての相談支援や、就労支援(他の機関とも連携)をしています。
今はカウンセリングを受けているようですが、今後について考える時、一度こちらにも行ってみられるのもいいかもしれません。

自分の障害で辛くなる事も多いでしょうが、工夫をすれば少しは生きやすくなると思います。
そして笑顔になれる事を増やし生活出来れば、きっとお母様達も嬉しと思いますよ❤

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>> 69 こんばんは🙋 瑠衣😊65さんのおっしゃってる事。 障害がなく、何らかの理由で不登校になった子供には、親が必ず言う言葉かなって思いました。 … ふーさん、息子さん元気に参加できて良かったですね❤
ニコニコ楽しみながらできた…って、それが一番ですよね。６年生の声掛けに反応して踊ってくれたなんて、可愛いですね😄
しいて言えば、旦那さま、おじいちゃんおばぁちゃんに見てもらえなかった事が残念でしたね💦


さて娘ですが、発達障害だとばれた時に「今までみんなと同じに人の話を聞いても理解できなかったり、一度で出来なかったり…なぜだろう？といつも思っていた」と言い、かなり本人の負担になっていたらしく、きっとそこから来る二次障害として不登校になったのかな？と思います。

でも、高校に入ってから生活リズムが取れ、朝はちゃんと起きられるようになったんです。
今週は欠席無し❤
…でも昨日も今日も先生から「具合悪いようなので迎えに来て下さい」と電話があり、２日続けてお迎えに行って来ました。
今日は校内での音楽コンクールで、明日は一般開放される学園祭で、きっと音楽コンクールの練習と学園祭の準備で疲れたんでしょう。

いくら学校行かれないという事実があっても、本人は頑張ってるだけに、周りの対応は本当に難しいです。

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>> 65 はじめまして… 私は五人の子供が居ます。 今の所、不登校の経験はありませんが… 一番辛いのは本人である事！ 親は一番の理解者でいてあげる事… 65さん、まだ読んで頂いてますか？
ここまで一方的に書き込んでしまい、すみませんでした…
65さんの仰ったことは間違ってないと思います。私も最初はそういう対応をしてきました。
でも、この問題は意外と根深くて難しかったです。

一番辛いのは本人…確かにそうなんですが、本人も自分の事が分からない…と言い、親は一番の理解者でいたいと思っても、本人が分からない気持ちは理解してあげられず、お互いに苦しみました。
そして今、高校に入り、ここまでになりました❤
だから今は娘を信じ、今をしっかり生きる事をさせ、それが出来たところで将来を考えたいと思っています。

なかなか理解されない不登校について…少しでも分かって頂ければ嬉しいです。

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>> 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事… りおさん、こちらこそこれからもよろしくお願いします💕

子育ては、常に「今が一番大事」ﾌﾟﾗｽ「今が一番大変」なのかもしれませんね。
「親が子供に育てられている」と言いうのは、本当にその通りです。
子育て中は必死だったけど…ここまで来て振り替えると、よくまぁー変わったな💡と思います。
そして、変われた自分が好きです💕

本人は自分のリズムで寝ないのは勝手だけど…息子さんの睡眠障害に付き合わされるのは大変ですよね！

でも、大変な時は今まで通り家事しなくてもいいんじゃないかな？
たまには家族に迷惑をかけて甘える時があってもいいんじゃないかな？
…とは言っても、旦那様がそれを理解してくれなければ、また喧嘩になっちゃうのかな？

一生懸命になるのは大事だけど、余裕が無くなって周りが見えなくなったり、頑張りすぎて疲れて…とならないように、たまには息抜きもして下さいね。

おすすめは、他のスレにも書き込みましたが、緑のある公園や森の静かな場所を見付けて、天気のいい日に好きなおやつやお弁当とシートを持って出掛けてみて下さい❤
そこで寝っ転がって空を眺めてボーッとする👀一度試してみて下さい✌

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>> 79 こんばんは。主様、お返事、ありがとうございます。最初、自閉症みたいな感じといわれた時は、すごくショックでしたけど、どうしていつもまわりから引… 71さん、確かに突然「自閉症」と聞いた時はショックだったと思います。
でも、何も理由を知らず生きづらかった時より、原因が分かり対応方法が分かり、周りに理解してもらいながら生活できるなら、少しは生きやすくなると思います。

支援センターの話を、両親からされたなら、きっと貴方が楽になれる方法をいろいろ調べてたんでしょうね。
それはね、親としての思い…子供の為にしていること。だから「迷惑をかけている」「お荷物になってる」と思わないで下さい。親は子供の為になる事なら、そんな事はまるっきり考えていないはずです。子供が笑顔でいてくれるなら、苦労では無くなるんです❤

生きやすい方法を探し、笑顔で家族で生活できる事を願っています。

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>> 98 まだ３才🌷まだまだ、これからです。
可能性も、秘めた力を発揮するのもこれからです❤

この子達はゆっくり成長しますが、だからこそ、普通に育つと分からないような見えない成長も気付かせてくれます。
大きく構えて、子育て楽しんで下さい🌱

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>> 100 Nachikoさん、私の場合は努力と言うよりは運が良かったのと、断れないまま時が流れ、気が付いたら結果が良かった…と言うだけのような気がします。

障害児ができる習い事ってなかなか無いですよね。
そういう事に興味を持ち、ＮＰＯ法人を立ち上げた方に巡り合えたのと、単に優柔不断で断れないでやめられず続けていただけ。
気が付いたら息子が興味持ってくれたから、結果的には良かったけれど、子供さんによっては本当に続けることがストレスに感じて負担にしかならない場合だってあるかもしれませんよね…
だから、全てにおいてラッキーだったと思います。

習い事でなくても息子さんが好きな事が出来る場所を増やしてあげられれば、いいと思います。
例えば、ヘルパーさんにお願いして、支援の時に好きなこと…プールや水遊びしてもらうだけで、家でもなく学校でもない第３の場所での活動として広がっていくはずですから❤

それにしても夫婦そろって楽器を演奏できるなんていいですね。
娘さんがビアニカかリコーダーで息子さんが打楽器…家族で演奏会をしたら楽しそうですね🎵

• << 103 瑠衣さん こんにちわ。 実は娘は今年･学校のｸﾗﾌﾞでﾄﾗﾝﾍﾟｯﾄを始めました。 楽譜は読めないのですが、元々は真面目な子なので学校での練習を頑張っているみたいです。 中学では吹奏楽部に入部したいと言っていますが、続くのか心配です。今まであまり長続きしない性格なので。 私と主人は10代以降全く楽器には触れていないので、かなり忘れています。 でも子供って、親が昔頑張っていた事と同じ道を進む事があるんですね。 4･5年生の時のｸﾗﾌﾞも全く勧めていませんが、私と同じ手芸ｸﾗﾌﾞを選んでいました。 親子って不思議ですね。

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>> 105 ふーさん、こんにちは☀

正直、振られてビックリしました💦
でも気になってたからレスできて良かったのかな。私には経験しかないから…
(;^_^A お役にたてたかな？…だといいんだけど。

娘の趣味ですが、恐いくらいにビックリしました😱
小さい頃からイラスト描いてたけど、ある時Ｇペン買って来た時は驚きました！Ｇペンなんて知ってたんだ💨
アニメは子供と一緒に観たりしてたけど、声優さんに関しては話したことなかったから、興味持つとは思いせんでした。
今、ヤッターマンなんて懐かしいアニメをやってて、二人で観ています👀
昔の声優さんそのままのキャラクターもあり懐かしかった💕
ただ一人、一番好きだったナレーションやってた人が今はいない人だから…淋しさはありましたが、イメージ壊さないキャスティングで満足でした❤
…以上、アニオタでした🌷

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>> 107 かつおさん、はじめまして🍁
自分勝手に書いているスレを読んでいただいてありがとうございます。

障害児の子育て体験記として「こんな子育てもあるんだ」と、これから子育てする方々に少しでも参考になったら嬉しいと思っています。
人生観が変わった…と言うのは大袈裟のような(照れ臭い💦)気がしますが、これからもよろしくお願いします✨

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>> 112 息子クン🌱「ちょっと待っててね」の後には嬉しい事がある～って分かってるんですね☺瑠衣サンが自分に向かって言ってくれる“落ち着く言葉”なんでし… いつも息子がドライブを要求する時は私の方をじー👀と見て「行く」「待っててね」と言います。時には体育座りや正座をして👀

機嫌が良い時自分の話せる言葉を繰り返し、言葉遊び(？)をしています。
「ちょっと待っててね」が“落ち着く言葉”の一つになってたのかな？
そんな言葉で遊んでたのかな？
なつさんに言われてそんな気もしてきました。


息子さんも試験勉強ちゃんと頑張ってるんですね✏
そうなんですよね…主人と私と別々に「そろそろ試験じゃない？」と娘に聞いていました。

先々週の音楽会の練習と文化祭の準備で頑張りすぎて、その週は学校行くと吐いて学校からの電話で迎えに…結局肝心の文化祭には充電切れで欠席💦
先週の前半は頑張ったのですが、やはり学校で吐いてしまいお弁当丸々残してきたり…後半は完全に沈没⤵

ただ家では自分を見失わないのが救われます。
中学の時は家でも暗く落ち込み、生活リズムも崩れて取れず、食事も喉に通らず、ローレル指数100以下の痩せすぎなのに更に体重落ちて…
それに比べればいい日々なのですが…

でも、試験だけはしっかり受けて…単位を落とさず卒業して…
親の願い伝わって欲しいです💕

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>> 116 Nachikoさん、確かに続けて６日間登校するのは生徒に負担がかかりますよね。

こちらの支援学校の文化祭は午前中が劇、午後は作品販売ﾌﾟﾗｽお祭りです。
劇は小学部からあり、言葉がない学年でも「成長発表会」みたいな感じで物語の流れは教員が進め、例えば「ウサギ君達が遊んでいるよ」と、ボールを投げたり障害物を登ったり下りたり…「動物達が音楽会を始めたよ」と、音楽に合わせて太鼓やタンバリンやカスタネットなど思い思いに叩いたり…

高等部は軽度のお子さんによる見事な劇に皆さん感激します。その中で重度の息子達は小学部の時のように得意な事・できる事を劇中に組み込んでくれ、端役での参加です。
高等部ではバスケットゴールにシュートしたり跳び箱を飛んだり簡単なダンスをしたりしていました。

高等部の販売する製品は、各グループ活動での作品を売ります。
やはり木工班の木工製品、農園班の野菜、加工班のジャムやクッキーも好評です。他にもいろんなアクセサリーもあります。
息子の活動グループでは、高２では春からハーブを育て、バラ園に行ってバラの花びらを集めポプリ等を、高３ではクッキーを作り販売しました。

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言葉ですが、息子は就学前から「はっぱ」「おちゃ」などの言葉はありましたが、そこからはあまり進まないでいました。小５～６年で拒否できる言葉「いや」を覚え、これが息子にとっても私にとっても意味のある言葉になりました。

周りの言いなりになってた息子にとっては救いの言葉だったと思います。
私にしても、何を考えているか分からなくても「いや」と言われれば嫌なことを強制しなくてすみます。

今振り返ってみると、この意味のある言葉から、自分の気持ちを伝える手段の一つに言葉があると分かったんじゃないかと思います。
お腹が空くとなぜか「お刺身」
ドライブに行きたい時は「車」「行く」
そして自分の要求を受け入れてくれる。
こうした言葉によって、小４の頃の大荒れの波が小さくなったと思います。

この頃からちゃんと「おしっこ」と言えるようになりましたが、これは人前でも大きな声で言うため、時間をかけ「トイレ」に替えました。

言葉が増えるのは、自分の気持ちを伝える手段と分かる事が、一番の成長につながるんだと感じました。
これも、当たり前に話ができる子しか育てていなければ実感できない事ですよね❤

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>> 129 私も日々「甘やかしてる❓」「頑張ってるよね❓」の繰り返しです 完全不登校の頃は“１時間でも、保健室に顔出すだけでも”登校できるだけで嬉しか… やっぱり、なつさんとは同志なのかな？
気持ちが分かるし、分かってもらえる💕

正直、息子は大変でしたが体当たりで向かい合えば大丈夫でしたが、娘は繊細な感情を持っているので対応が難しく、私は精神的にかなり苦しく感じました。

不登校の場合、障害より偏見あるし理解されていないと思います。
たいていは…
「怠け病」
「甘えるな」
「なぜ頑張らないのか」
「今からそんな事じゃ、これから社会に出ていかれない」
「人生なめるんじゃない」
…など、言われてしまいます。
「生きるために頑張らなくていい」なんて、普通は考えられませんものね。

そうは言っても、どこまで「甘え」を許して良いものなのか？
本当に「弱音を受け止めながら向上させる…」と言うのは難しいですね😢

これからも、親子共に精神的にまいらないように、お互いに頑張りましょう。
(^O^)／

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>> 132 ふーさん、お久しぶりです。

気持ちと言葉のギャップに悩んで闘っているとは言っても、息子さんの成長…嬉しいですね💓

息子さんはパニックは無いと言われてましたが、気持ちの高ぶりでイライラすることが、それにつながらなければいいですね。
まだ１年生で９歳の壁や思春期までにはまだ時間がありますが、それまでに少しでも思うように気持ちが伝えられるようになると、負担が軽くなるのかな？…なんて、安易に考えちゃダメかな？

息子は言葉が少なく、高学年まで伝えるすべを知らなかったから、苦しかったと思います。
親も理解しようとしても限界がありますからね…

これからも不安定さはあるかもしれませんが、学校と家と連携して頑張って下さい❤

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>> 139 なつさんに是非読んで欲しい本を見付けました👀
不登校の場合「一般常識が思春期には通用しない」というような内容で「甘え」についても書いてあります。

娘の話が終わった後で、内容の一部を紹介しようと思ってますが、先に題名だけお知らせします。絶対共感できる内容です。
子供たちも気付いていない(？)心理も見えて来て「母の正論が通用しない訳」も書いてあり、私達の子育ての確認ができます。

１万年堂出版…明橋大二著
『思春期にがんばってる子』『10代からの子育てハッピーアドバイス』
内容的にはほぼ同じで『思春期に…』の数年後にマンガも入れ読みやすくしたのが『10代からの…』のようです。
前者は最近図書館で、後者の方は去年見付けて二人で読んで娘が涙した本です。


障害についてはいくつか話せる場がありますが不登校についてはなかなか本音で話せるスレがありません。私もなつさんとゆっくり語り（愚痴り）たいです。
この他に長期でのスレ立てはキツイので、もし気持ちの余裕があったらスレ立てて頂ければ嬉しいし、全面的に協力します💕考えてみてもらえますか？

それから…長文は私は毎回です😅

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>> 145 息子が甘えて抱きつくようになった時、①私が座っている膝の上に足を広げてまたぎ、前と前で抱き合う…と言うのが好きでしたし、②背中側から抱きついて胸を「ムニュッ」って事もありました。

①は小学生までは許してましたが、さすがに中学になった時は「このままずっと、人前でこれはマズイよね」と考えました。
そこで抱き付いてきた時に前と前はやめるようにしました。抱き付く時、膝の上でもいいから「こっち向いて…」と回れ右をさせ二人が同じ方向を向くようにし、私が息子の背中から抱き締める形にして「これがいいな」と言ったり、息子を後ろに回し「おんぶにしよう」と伝えてました。

②は胸にある手をはずしながら「ここは嫌だな」とお腹に回しその手を握りながら「これならいいよ」と、私を抱き締める形ならＯＫとしました。

『嫌だからやめてね』ではなく、その代わり『これならいいよ』と言うものに変更して行くようにしてあげればいいかな…と思います。

いろんなこと息子さんのこと考えているじゃないですか…決してふーさん達がダメ親ではないです。
息子さんとの関わり方を、お互いに納得のいく方法を考えてあげて下さい💕

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>> 147 偉そうなこと言っているけど、私もいろんな人に相談しながら子育てしてきたから…
地域の小学校では中々そういう話できる人いなかったけど、養護学校に行くようになって、最初はスクールバスを待っている間の先輩ママさんとの話は参考になるものが多かったです💕
それから、役員や保護者会…と先輩ママさんとの輪が広がって行きました❤

私も多かったですよ💡
言われてみて「そっかぁ～🎵」ってこと🍀
一人で悩まず、いろんな人と話しをすることって大切ですよね😄
今だにあるもの…そういうこと💕

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>> 194 瑠衣さんこんばんは。また来ちゃいました🙇 お元気ですか？ 私事になりますが、うちの子、テンカンの薬を飲み始めてから表情が豊かになりました… おはよう(^O^)／☀
付け足しです🐤

身体障害者手帳一級が取れたとのことですが、それを皆に言う必要があるわけでは無く、一級の保障・補助・支援が受けられるのは、お子さんの為にも幸せなことだと思います。

そして、その補助・支援を使って無理せず子育てすることをおすすめします😄
たぶん、眠れませんのお子さんはオムツの補助も、これから掛かるであろう補装具の補助が受けられるはずですから、経済的にも助かります。

また、今はまだ子供から離れないでしょうが、たまには支援を利用しながら、親の休息・気分転換を取り入れながら、上手に子育てして下さい💕

私も昨日は友達と会って愚痴を思い切り言った上、カラオケでストレス解消して…今後のエネルギーに変えてきました✨

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>> 198 瑠衣さん こんにちわ。 事件についてのｽﾚでは私も参加していました。 瑠衣さんなら、私の考え方をご存じなので気付かれていたかもしれませんね… Nachikoさんが私のレスに気付かれるのと同じように、分かること多いです。
いろんな所でお会いしますよね😄
今朝からのお悩みでも…

今回の事件についてはそれぞれに感じることがあったと思います。
私の意見は、障害者の家族にしては過激なモノかもしれません…だから「独り言」にしました。
でも、Nachikoさんの考えも、私に近い(？)ので、少し「ホッ💦」としています。

ああいう事件が起きると、色々な意見が出てきますが、誰が悪いとかの単純な問題では無いので、本当に難しく、他人事ではないですね。

この事件で、今までの問題が浮き彫りになり、見直すキッカケになるといいと感じます。

今生活している障害児･者が加害者とならない為に…
また女性は性的被害を含め被害者にならない為に…
どうするべきなのか、考え直す必要を感じます。

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>> 199 こんにちは。 カラオケお好きなのですね💘。 身体障害者手帳は医師が一級相当とつけても、幼い場合二級になるかもしれないみたいです。 どっち… カラオケ好きなのは友達で、週１～２回行っているらしく、私はそれにお付き合いで彼女とは二ヵ月に１～２回行きます。
後は娘と…合計月平均、１～２回かな🎵

声を出すのはストレス発散にもなるし、健康にも良いんだそうです。
義父も近所の仲間に誘われてカラオケ倶楽部なるものに入ったそうです。
離れた所にいるので様子は中々分かりませんが、年末年始には、片道６時間～かけて帰らなきゃ🚗💨

そうだ💡
カラオケは個室だから、大きな音がダメでなければ、上のお子さん込みで、みんなで遊びに行くのも良いですよ❤
寝たままのお子様から、多動の子まで連れて行かれる…個室だから人の目も気にしなくていいし、他人に迷惑も掛からないしね😄
🎵子供の歌～アニメソングもあるし、今は歌わなくても歌が入っていて聞くだけでも楽しめます。

遊ぶ場所を探している方は一度ためしてみて✨
ダメだったら…ごめんね💦


また、何かあったら報告してくださいね。待ってます💕

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>> 217 あおいさんこそ、ご丁寧にありがとうございます💕
そして、いらっしゃいませ😄

私はこれからも、言いたい放題で、参考になるか？…は分かりませんが、こちらこそ宜しくお願いします ｡


今は情報社会で便利ですが、掲示板もうまく使わないと…特にお悩みのスレでは傷つきますから、それに振り回されないようにね。
でも、今回のようにここで助けられる事もありますよね。

実際に子育てし生活していると、いろんな事で悩み辛いこともあるでしょう。
でも、人に傷つけられても、人によって救われます❤
私も今までどれだけの人に支えられ助けてもらったか…
あおいさんはこれからですよね。頑張って下さいね🐤

• << 222 瑠衣さん こんばんは🌠 参考になりますよ瑠衣さんの体験記は‼瑠衣さんの言うように…人に傷つけられ人に助けられる… すごく今の私には心に響いた言葉でした。 人に傷つけられた分、今は良き理解者のポルタさんとけんぴーさんに出会う事が出来て2人には感謝してるんです☺ そして瑠衣さんにも先輩ママとして頼らせてもらう事もあると思いますが🙇 どうぞ宜しくお願いします☺ お邪魔しました🙇

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>> 220 ポルタさんや、他の若いお母さま方の頑張り、応援しています💕
いつもの事なんだけど、他のスレに出しゃばってお邪魔しちゃいました😅

私もあの頃は、先が見えずすごく悩んで辛い思いもいっぱいしたから…私も先輩ママや周りの人達に助けられたから…少しでもお役にたてたら…と、お節介してしまいます💦

皆さんはこれから、たくさんの事を乗り越えていくのでしょう…
今は、ネットで仲間が見つかって励まし合えるから頑張って下さいね😄

• << 223 助言ありがとうございます🙇 障害の種類は違えども、障害児を抱えるママは、みんな独り悩みがちなのが身にしみて感じてます😔 ですから、試行錯誤しながらこの様な場所で、共感しながら時には指摘し合えたりする方々との交流を大切にしたいと思います😃 あおいさん。けんぴーさん。には感謝をしているんです。 …ちなみに、若いママではないですから😁💦 ママになったのは約4年前ですが💦 脱走。読みました…昔、私は知的障害のある方や、お年寄りを道端で保護した事があります。 運良く名札や、多少話せた方だったので直接ご家族に連絡しましたが、その時のご家族の表情は忘れられません。 長文失礼しました🙇

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明けましておめでとうございます　m(__)m
今年もよろしくお願い致します💓

　　２００９年　元旦



ただ今、東北で雪のある正月を過ごしています☔とは言っても、今年は少なめだけどね☔

さっき初詣に行ってきました🚗

実は娘にいつも「一度も初詣に言ったこと無い💦」と言われていました…
息子がいたら、混雑している初詣なんて😱考えただけでもとんでもない💨
帰省で何時間も掛けて移動し、不安定な中人混みの初詣に？…冗談じゃない😲

という訳で、娘が生まれてから行ってなかった…
気が付いたら、娘は厄年の前厄だって💡
お参りして、お守り買って…団子とたこ焼きとりんご飴(娘は念願の…でも美味くなかったって)食べて😄

🌷娘「すっごく楽しかった😄ありがとう💕」
🍀父「お前等(母も❗)はしゃぎすぎでうるさくて…恥ずかしかった😣」
🌱息子…昨日からの不機嫌さが、初詣か帰って来てからさらにピークでうなってる💦
とは言っても、人混みでも、お参りの長い列に並んでも、静かに待っていられたのは偉い❤

新年から息子の成長を感じています🐤


今年も無事に過ごす事ができますように✨皆様も…
　＼(^O^)／

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>> 266 Nachikoさん、役員お疲れさまでした✨
一年間大変でしたね。
でも、大変ながら得たものも沢山あったことと思います。
私も大変な役が回って来た時は、どうしようかと悩みましたが、終わって振り替えって…達成感や充実感があったりすると、やって良かったと感じました。

Nachikoさんも、この一年そうだったのではないでしょうか…？


今の女の子達は、バレンタインに手作り友チョコあげるのが流行っているみたいですね。
娘もここ２～３年手作りしてます。
もちろん主に仲良しのお友達に…そしてついでに(？)主人や息子に❤

私は結婚したてはチョコケーキを作ったけど、今はその元気が無く、毎年自分の食べたいチョコを主人に渡してます。
こちらも、そういう趣旨(奥さんが一緒に食べる為)でチョコを買う方が増えていると聞きました。

また、今年は逆チョコなるものも出ていて、印字が逆(裏返し)になってるのも発見しました👀
なんか、チョコ会社に乗せられてるような気もしますが、この時期に口実として、いつも食べられないワンランク上のチョコが買えるのは嬉しいです😄

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自閉っ子の僕…を始めて一週間が過ぎました。

小説なんて書いたこと無かったから、不安の中書き始めたけど、良かったのかな？

自己満足で書いているような…
読んでいる方が何を感じているか気になりながら…
大丈夫かな？
ちゃんと伝えられてますか？
独りよがりで、間違っていないか不安です。

📖小説…ということで、自由に書いても許されるのかもしれませんが…



🌱ここでちょっと一言🌱

最近のスレで「障害の可能性があったら…」「障害の子を産むくらいなら…」というのがあり、見ていて苦しいです。
人によって状況も価値観も違うから、たぶん言っている事はそれぞれ間違ってないのかもしれません。
でも………。

その想いも『自閉っ子…』で、主人公の気持ちとして書いてみました。
願いと希望を込めて…


もし、読んでいて、感じることがあったらここ「🌷井戸端会議」にコメント入れていただけると嬉しいです✏
みなさんの意見も参考にできたらいいな…と思います。

• << 272 瑠衣さんこんばんは。 自閉っ子の僕、読ませていただいてます。 うちは自閉症とは違う障害ですが、お子さんに障害があると分かって思い悩む様子は共感してました。 また、私も「子に障害があるなら…」といったスレはちょこちょこ覗いてしまいました。暇だったので🙋 一時期よりつらい気持ちにならずにすみました。私も擦れてきたのでしょうか😁我が子の障害を指摘されてそろそろ一年になりますから🌷。 これからも読ませていただきます。続けてくださいね。

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>> 271 こんばんは😃 小説、かげながら読まさせていただいてます🙇 娘はまさに今、瑠衣さんが書かれている時期を生きてますから、読みやすく楽しみにし… ポルタさん、早々のレス、ありがとうございます😄

小説書くにあたり、気になってた事があって…
その一つが「自閉症です」と言われて、今まさに受け止めようとしている人達の気持ちを、逆撫でしないか？…と言うこと。

だから、ポルタさんが娘さんの時期とダブらせ、楽しく読んでいただいているようで、良かったです✨

今は、昔と違ってネットで情報交換できるし、気の合う仲間とも話し合える。
昔よりいいな…と羨ましく思っています。
自閉症の女の子は、男の子に比べ少ないから不安も多いのかな？
でも、お子さんが大きくなるにつれ、実生活でも自閉症を抱えている仲間にたくさん会って、障害が多少違っても、お互いに励まし合ったり、参考意見も見つかると思います。

大変なこともあるでしょうが、一人でためないで愚痴りながら、親子共に楽しんでお過ごし下さい❤

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>> 272 瑠衣さんこんばんは。 自閉っ子の僕、読ませていただいてます。 うちは自閉症とは違う障害ですが、お子さんに障害があると分かって思い悩む様子は共… 読んでいただいてありがとうございます💕
眠れませんさんとは、もう一年近くの付き合いになるのかな？
あの時期をよく乗り越えましたね💡
最近は、前向きに進んでいる姿が、とても嬉しく感じてます。

実は、障害があると分かって母が思い悩む様子～主人公の僕が「幸せだ」と胸をはって言うところは、先程言ったスレに対して…というのもありますが、眠れませんさんとのやり取りを思い出し、実際の経験談に加え、メッセージを送りたかったんです。
眠れませんさんをはじめ、障害児を抱えて悩み、自分を責めてしまうお母さま方に…生意気かもしれないけど💦
障害の種類に関係なく、お子さんに障害があると分かって思い悩むのは、どの親でも同じだと思う…でも、自分を責めたまま、子育てして欲しくなくて🌱


これからも、辛いことはあるでしょうが、お子さんは頑張って生きている❤
その事実を否定しないで、親子で「幸せ」を感じていって下さい🐤

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>> 275 いつもありがとうございます。

そう言えば｢痛みに強い｣と聞いたのか読んだのか…した覚えがありました。
今回、自閉っ子…で書いた特徴については資料を基に載せましたが、作る人も自らが自閉症でないでしょうから本当は？ってところは判らないですよね💦

それは、いつも一緒にいる母でさえ同じ。判らない事だらけ…
育児も手探りだったし、自閉っ子…も勢いで始めちゃったけど「正しく書けるか・最後まで書けるか」と、今になってちょっと後悔しています😢
また、気付いたことがあったらお願いします😄

話は戻って…
息子も自傷行為の時、自分の手を噛みながら凄い顔をしていて…
ただ形相が変わってるだけなのか、痛みに耐えているのか、痛みを楽しんでいるような気配さえ感じることがあり…本当はどうなのか本人に聞きたい事は沢山あります。

「小さな子が転んだ時泣くのは周りが騒ぐから」と聞いた事あったので、娘に対しても転んだ時に様子を見ていると、我慢できる時は泣かずに一人で起き上がってました。
痛みに耐えていると言うのに加え、もしかしたら「痛かったら泣いて人に教える」と言う行為を知らないのかも…と思ったりもしました。

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>> 283 🐤りんごさん、はじめまして。
弟さんが、最近荒れる事が多く自分を抑えられないとの事ですが、どんな特性を持っているか、どんな状態で荒れてしまうのか判りませんので、その件でどう対処したらいかというアドバイス的な事は言えません…

でも、私が伝えられるのは「相談出来る所を探し、一緒に対策を考えてもらう事」です。
今関わっている人で相談出来る人はいませんか？
作業所の指導員さんに相談出来ませんか？

そして、身近に相談出来る人がいなかったり、対応しきれない場合、市町村にある「相談支援事業」を使う事をお勧めします。
ここは、自立支援法が始まってから、障害者が何か問題があった時に、どうしたらいいか相談にのってくれ、暮らしやすいように対策を考えてくれる場所です。
今後、何かあった場合も「相談支援事業」は利用できます。
今回のことだけでなく、これから地域で生活して行く上でも、一度相談しに行かれてみては、いかがでしょうか。

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>> 287 瑠依さん さっそく おじゃまします😊 ここのレスは まだ 少ししか読んでませんが 瑠依さんはじめ 皆さんよろしくお願いします🙇 ミィさん、いらっしゃいませ💕
ここ(ミクル)で、同じ時代に子育てしていた方にお会いするのは珍しいから、嬉しいです。

去年から、育児体験記を書き、このスレは２つ目。
それを読むのは大変だと思いますが、元気があったら見て下さい。
体験記には🌱マークの後にテーマを書いてあります。

今までの愚痴、現在の愚痴…何でもＯＫです。
何かありましたら、いつでもいらして下さいね😄

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>> 292 ミィさんの息子さんは、いつ養護学校に転校したんですか？

息子は小４まで、地域の小学校の特殊学級。
小５で養護学校に転校しました。

この頃の様子は、前のスレの「🌱84～入学するまで」「🌱88～小学校」「♪91～養護(支援)学校」に書いてあります。



昔は「発達障害」なんて言われず、ちょっと変わった子…と、個性の範囲内だった子達が増えました。
息子の学年も、特に高等部になると半分以上が軽度知的や発達障害の子でした。

生き辛さがある発達障害の子を、小さい頃から診断し療育して行く事は必要だと思います。
…が、その子達を支援する国のサービスが追い付いていません！
ほとんど保障が無く、受け皿が無い。

発達障害と診断されたことで親は悩み、世間の冷たい目にさらされ、さらに育てにくくなる。
一般の高校にも入りにくくなり支援学校に来る。
中学の先生も「今後の事を考え、支援学校へ…」と勧める傾向にあると聞きました。

…続きます。

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>> 292 養護学校は 最近 知的や身体障害の他に 普通の学校では 対応できないお子さんなども 入ってきてだいぶ変わってきたように おもいます。うちの息… 昔は障害者手帳がなければ入学出来なかったりしましたが、現状では支援学校は発達障害児も受け入れなければならない状態…

先日、支援学校の先生と話す機会があり「今年の入試で90～100点取った子がいて…正直困る」と、戸惑っていました。
軽度と重度の障害では、抱えている問題が違い、同じ学校で学ぶことに無理を感じる事があります。実際高等部のホームルームで、先生と生徒が普通に会話し合う中、本来支援学校にしか通えない重度の子達が、ただ座っているだけのお客さんになっている…そんな姿を見ると、学校の在り方を考えてしまいます。
個人的には、定員割れや教室が空いている高校に、特別クラスを作るか、本来の養護学校の他に、特別養護学校が欲しいです。


ちなみに、娘は中２から不登校🏫
児童相談所に行き検査をすると「医師によっては発達障害と言われるかもしれない、微妙な数値」と言われました。
娘自身、小さい時から生きにくさを感じていたようで、発達障害とその二次障害で不登校になったのかな…

現在は高２で、私立の不登校児の為の全日制の高校に通ってます。
明日は始業式🏫また、学校に行かれるか…ヤキモキの日々が来ます😢

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>> 296 養護学校では、生活していく上での自立に向けて…の授業が多いですが、高等部では英語や古典や歴史についての授業を、しっかりとしているグループがありました。

最近は発達障害と診断して拾い上げるのは必要だと思いますが、現実社会はその受け入れ先も、支援や保障も少ない！　結局、支援学校へ…
掘り起こすだけ掘り起こして(発達障害と診断するだけして)、後の対策が無い世の中…絶対おかしいです！

また最近は、ストレス社会の世の中だからか…不登校やいじめの問題が多くなりました。息子の通っていた学校には、不登校やいじめだけで入って来た子はいないと思います(…たぶん)今後どうなるか判りませんが。

不登校の親としては、年令に幅がある夜間より、出来たら昼間、みんなと同じに学校生活をさせたいと思います。そして、子供もそうしたい…と言った場合、公立では出席日数が引っ掛かり無理。
娘は幸せにも私立高校で「不登校専門クラス」が数年前から出来たので通わせる事が出来ましたが…もっとその子達の受け入れ先も考えないと、これから先もっとあぶれてしまう子が増えるのではないか…と思います。

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>> 296 こうゆう事 ありえなくないですよね… 決して あってほしくありませんが 😔 幸い うちの息子が通っていた頃は 確かに 不登校や いじめに… 養護学校に転校した原因は担任…との事。今以上に普通の小学校の教員の障害に対する知識は無かったですよね💦

息子は、脳波を撮ったことはありませんが、薬は小４～高校生位まで、安定剤と睡眠導入剤を飲んでいました。今は、飲んでいません。

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>> 299 ミィさんの息子さんは、テンカンなんですね。
息子は３歳の時「遅れてる」と医師に言われた時に、色々調べて欲しいと診察時に伝えたら「脳波とっても、ほとんど出ない」と言われ、検査しませんでした。

ただ、他の人から「テンカン気質持ってるから、就学頃と思春期には発症する割合多いから気を付けて」と言われました。何とか、現在まで出ないでいますが🏥

よく、脳波をとるのに寝てくれず、きちんととれなかった…何度もチャレンジしたけど…と、他のお母様の愚痴を聞きました。脳波をとるの大変みたいですね😓

それと、発作があると大変ですよね。知り合いの子が、階段で発作を起こし、そこから落ちたことがありました。いつ発作が起こるか判らないから、気が抜けないですね。

でも、良い先生に会えたようで良かったです🏥お大事に。

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>> 303 りんごさん…さっきのレスで、ちょっと気になって反省していることがあります。

「弟さんの事を、親御さんと一緒に、これからも支えてあげて下さい」と言ったこと。
すごく偉いと思うし、うらやましいです。

…が、それとは別に、自分を犠牲にしないで、りんごさんの人生を歩んで下さい。



と、この辺りまで打っていたら、着信があり、りんごさんからでした。

親御さんも、協力者となった、りんごさんの気持ちは嬉しいでしょう。
でも、私にも娘がいますが、彼女には彼女の人生を歩んで欲しい❤
親亡き後のことはどうなるか判りませんが、娘に息子の面倒を見させるつもりはありません。
何とか地域で生きられる方法を考え、息子はケアホームや入所施設で生活出来るようにし、娘には、たまに様子を見に行ったり、交流をしてくれればいいな😄と思います。
親としては、娘にも幸せになって欲しい。自分の家庭・自分の人生を犠牲にしないで幸せになって欲しいです。


ネタバレかもしれませんが、ツカサ36歳にしたのは、その辺の私の考えやメッセージを伝えたかったからです。
まだまだ先になりますが、最後まで付き合っていただけると嬉しいです💕

• << 307 瑠衣さん 最近はとても落ち着いている弟。単に欲求が満たされているからかもしれませんが…f^_^; お返事ありがとうございます。 自分の人生… 今は結婚を考える相手もいないので あまりリアルに考えられませんが 自分が結婚したり 子どもができたら…と考えると このまま家族で暮らした方が幸せなのでは？と思う時もあります。でも私も歳なので周りからは心配されますが(笑) 弟の事で悩むようになってから 家族で居られる幸せを感じるようになりました。 これも弟のお陰かな(^-^) 弟がこれから生きていく為には どうしたらいいのか 母もかなり不安なのか そういう話を私にしたことはありません。でも いつどうなるか分からないので 相談しに行ったりしたいと思います。自分の為にも… 小説楽しみにしています！また色々愚痴とか相談するかもしれませんが よろしくお願いします(^-^)

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>> 320 そうですね…障害があると成人になっても問題は生じ、対応策を練らなければならない💦

🏠はこの土地に来て20年以上が過ぎ、決して一度も転勤の話が無かった訳ではない。主人は会社側に事情を話し転勤→出世を断り、ここを拠点とし、中古ですが家を買い家族で一緒に過ごす事を選んでくれました。
息子の為に…
仲間作りや基盤を作って来た私の為に…
どれが正しい選択だったか解りませんが、他の家庭より考えなければならないことは多かったかもしれませんね。

これから定年まで、会社を辞めないかぎり単身赴任になります。
この変化により、我が家の在り方も、息子の生活も変わるでしょう。
でも、考え様によっては子離れするキッカケになり、いずれさせなければならない親離れに向け、準備が出来る良い機会なのかもしれません…。
単身赴任は大変だけど、考え方一つで変わって来ます😄


親の悩みはつきないですよね😓
特に、幼児期～思春期には親が障害と向き合う所から始めないと、なかなか先が見えて来ないから…

私も悩みや苦情をよく目にしますが、大事なことを見失わないで欲しいと願って…時間がある時は、相変わらず、お節介にレスしてます😅

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>> 332 前にも書いたと思うけど、中学の時、このまま高等部に進んだ場合…
卒業後に向けての施設現場実習や、学校内のいろんな行事があって振り回され、思春期で今まで以上に不安定になった先輩を何人も見ていたので、当時思春期で荒れている息子が、このまま進学するより、一日の流れが決まっていて、学校ほど変化が無い施設への就労の方が落ち着いて生活できていいのでは…と悩んだ時「学校は卒業させた方がいい💡」と、中卒で施設へ行くことを皆に反対されました。
そんな時支援の方に言われた言葉が
「どこに通わせるか？が問題じゃない。大事なのはどういう人達が、どういう関わり方をその子にするかだ。」でした。

「支援学校か？」「地域の支援学級か？」というのも大事な要素ですが、一番はその場所の「環境がどうなのか？」ということが大切なのだと思います。
…と、昨夜他のスレで、就学に悩まれている方にレスしました✏

柔軟な対応と進路先の情報収集(どんな環境の場か？)を頭に入れて考えれば、きっと大丈夫🏫
ふーさんはどちらもされているようだから、この先大変な状況になっても親子で乗り越えられる…と思っています😄
ファイト～(^O^)／

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>> 334 ashitagaaruさん、こんばんは🌃
もちろん、途中参加ＯＫですよ😄

ただ、私は専門的なことはあまり勉強せずにここまで来たので、息子を育てる上での経験しかありませんが…それでも良ければ、またいらして下さいね💕

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Nachikoさん、お久しぶりです。

我が家の場合、息子は夏休みが無い✌
娘は学校が無ければ「今日は行かれるか…」とヤキモキしなくてすむし、本人も自分なりに過ごせるから、親子共に、夏休みは楽かな😄

養護学校在学中は学校のプールが使えるから助かりますね。近所みたいだし、母のいい運動にもなるし💕
卒業してしまうと学校のプールは使えません。
ただ、夏休み中にある同窓会の日だけは利用できますが…他の公共のプールは母と息子は無理だし、今ヘルパーさん少なくなって移動支援使えなくなって、プールに連れて行ってあげられなくなってしまいました😢

息子さんはゆっくりでも成長していて、それを「嬉しい」と喜べて見守っている🐤いいですね❤
なかなか前に進めずイライラすることもあるかもしれませんが、楽しんで頑張って下さいね💕


お姉ちゃんはブラスバンドですか…いいですね😄いづれは、家族で演奏会も夢では無くなりましたね🎵
ところで、担当楽器は何ですか？
お母さんは、送迎の他に、また役員で大変そうだし💡
これからの暑い夏を乗り切って下さい。
…とは言っても、避暑地になる場所だから、我が家の夏よりは過ごしやすいかな？

• << 344 瑠衣さん こんにちわ。 こちらは避暑地といっても夏は蒸し蒸しと暑いですね。 数年前からｴｱｺﾝを設置し、午後の一番暑い時間帯のみ弱めにｴｱｺﾝをかけています。 今年はまだ使用していませんが、これからですね。でも、朝晩はとても涼しいです。 去年までは夏休み中早起きさせる為にお姉ちゃんとﾗｼﾞｵ体操へ参加していましたが、最近は息子の方がとても早起きです。4時5時には起床していて。 娘はｵｰﾎﾞｴを受け持っています。 主人･舅･主人の姉･私はﾌﾞﾗｽ経験者ですが、ｵｰﾎﾞｴは身近にもいない楽器なので、演奏法･手入れ･楽器購入･ﾘｰﾄﾞ製作(吹き口に使用)と、親子で入門書とﾆﾗﾒっ子しながら勉強しています。 楽器って本当に高いですね。あまりﾒｼﾞｬｰではない楽器なので、ﾄﾗﾝﾍﾟｯﾄ等は10万位でも手に入りますが、ｵｰﾎﾞｴは一番手頃で30万でした。 ただ、お姉ちゃんには習い事とかあまりさせていなくて、夢中になっているのは読書とｹﾞｰﾑ位なので、ここはちょっと奮発しました。吹き口にﾘｰﾄﾞを使用しますが、1本3千円と高価で月3本は消費するので最近はﾘｰﾄﾞﾒｰｶｰから材料を注文をして手作りしています。 工作が好きなので楽しみながら。

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>> 355 息子さんは耳鼻科が苦手なんですね😣
うちも苦手なんですが、幸いにも耳鼻科にお世話になったのが１～２回だけだったので、大事に至らなかった😅

目も母が悪いから良くないですが、黒板を見たり運転するわけでなく、日常生活ができれば問題ないから、眼鏡も掛けさせてない👓
友人に「パニックになったりして、いくつ眼鏡壊されただろう😢」と年に数回買い替えてる人もいます。

まぁー、取り合えず歯医者だけが難…と言うことで頑張りますか💨


移動支援が事業所の都合で利用できないのは、夏休みで児童の利用が増えるからかな？
こちらは移動支援の事業所が無くなったり、ヘルパーさんが辞めたり…で、利用できなくなってしまいました💔一時預かりは２箇所を利用していて、用途により使い分けています。
何事も経験…久し振りの利用に不安もあるかもしれませんがファイト(^o^)／~~


ところで、息子さんは20歳の切り替え手続き終わりましたか？
我が家は現在進行形で、書類待ちや家庭訪問待ちをする中、昨日は年金の為の診断書をお願いしに診療所で聞き取り調査を済ませ、２週間後に頂きに行き年金手続きです。
そう言えば今日、年金手帳が来ました📖

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>> 371 ふーさん、心配ですよね。
折角良い関係を続けていたから💕
でも、みんながそれぞれ忙しくて…なかなか覗きに行けなかったらレスができなくなったて言うけど、私の放置スレは無くなってない…なぜだろう？

私も気になってたから新スレを見つけたけど、忙しいとミクルにもなかなか来れないのかな？

残りの２人がここを覗きに来てくれればいいけど…ダメ元でここで呼び掛けてみる？

もし、ふーさんが呼び掛けたいなら、１レスだけ自由に使っていいいよ❤
…忙しければ、ここも覗かないかな😢



関係ない皆様、ごめんなさい m(__)m
…お節介な母でした💦

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>> 382 ashitagaaruさん、よく来ていただいていたのに、返事出来なくてすみません。
気になってはいたのですが…先週、父の単身赴任のため荷造り～引っ越しで東京行ったり…その間ちょっと体調くずしてました😢
頑張りすぎちゃったせいなのか、首・肩こりのせいなのか夜は熟睡できず…微熱と頭痛で辛かった💦

今は昨日から実家に子ども２人と一緒に来ています🏠
久し振りの実家で「何もしないで休んでいて」と言われ、食事の用意や片付けももせず、素直に親の言うことを聞いています。お陰で少し楽になりました。
夕方、息子と２人で帰ります。娘はそのままショートステイさせ、お盆に迎えに寄って、そのまま父の実家に行く予定🚗

相談について、家に帰ってからレスするつもりですが、一つお聞きしたいことがあります。
「療育手帳の取得はできない」と言われたのに「手帳を出来るだけ使いなさい」と言われたという意味が分からないのですが…

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>> 388 🌱訂正…
「自閉症症を含め発達障害や知的障害に直接効く薬はありません」と書き込みましたが、詳しくは判りませんが、一部の発達障害に限り、効果的な薬があると聞きました。「全ての発達障害に対し→効果的な薬はない」と受け取れる文にしてしまったこと、申し訳ありませんでした。


付け加えとして…
母も一時、不安定・無気力・不眠などで心療内科に通い、安定剤と睡眠導入剤を処方してもらってましたが、息子とは違う種類の薬でした。
子育ては大変なことの連続で、親も参ってしまいます😣ストレスをためず、自分なりにケアしつつ、頑張って下さい😄

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>> 409 初めまして🙇突然すみません😥 息子(中３)を先程 叩いてしまって 今は涙②です😢 中１から虐めとかが原因で不登校になり🏫の勧めもあり🏥で検… 追加です。
虐めが原因で不登校になったそうですが、それを含め息子さんは小さい頃から生きにくさを感じたり、常に劣等感や疎外感があったのではないでしょうか…。娘も「発達障害かも…」と言われたのがバレた時、それらを感じ「なぜ自分は皆と同じにできないんだろう😢」と常に感じ、いつでも「私なんか…」が口癖で、いくら周りで誉めても落ち込みは人一倍で、死までも考えてました😣

進路を決める時期が来て不安なのは良く判ります。娘も欠席率は完全にアウトで普通高校は絶対無理でしたが、不登校児受け入れ学級のある私立高校があり通わせることができました。

また、養護学校を希望していても療育手帳ないために無理…とありましたが、確かに昔はそうだったかもしれませんが、今は手帳のない発達障害の子も受けいれている…と、支援学校の教員が言ってました。
地域によっても違うかもしれませんが、他で受け入れがないから受け入れるしかないんだよね…本当は発達障害の子の通える場所が他にあれば問題ないのですが…

もう一度相談されるか、直接支援学校に見学に行き、説明・相談を受けられてみてはいかがでしょうか？

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>> 423 はじめまして😄
娘さんが２語文が出始めたとのこと…嬉しいですよね。
子供と会話したい😄小さいけど大きな願いです❤
息子とはまともな会話は望めませんでしたが、簡単なやり取りや意思の疎通はそれなりで、少しでも進歩があると今でも嬉しいです💕

またお姉さんが、いい子に育ってますね。彼女も大事にしてあげて下さいね🎵
もちろん思いやりのある優しい子だと思いますが、子供は親に好かれたいため頑張っていて、辛くても我慢して「いい子」でいる場合がありますから…特に障害児の姉妹は親が思っている以上に我慢している点が多いですから気を付けてあげたいです。


🌱我が家の場合、息子は重度知的と自閉症。
🌷娘は「…かも」と言われる位軽い発達障害で、たぶん昔だったら勉強苦手なちょっと鈍くさい子で個性で終わっていたと思います。でも、その劣等感・疎外感から来る二次障害で不登校です。

だからお嬢さんとは状況違うかもしれませんが、私で良ければいつでもいらしてく下さい💕
お待ちしています❤

• << 426 瑠衣さん、レスありがとうございます😃 お嬢さんは、軽度の障害なんですね😊 私のまわりには、軽度の子どもさんをもつお母さんが多くて、一見健常の子どもと変わりがないけども一緒に遊んでたら「なんか変」と言われて外されたりする。本人は遊びたがっているのに、とみんな悩んでいます😔 私は、子どもさんが話せるだけでも羨ましいと思っていたのですが、それも辛いだろうな😢 私の娘は、クラスには一人だけウマの合う感じの子がいるようですが、やはり健常の子たちとは難しいです⤵ひいちゃうみたいです お世話になっている先生の顔も、チラリと見るくらいです😢 コミュニケーション面は本当に難しいですね😔 瑠衣さんのお嬢さんは、お家ではどんなふうに過ごされているんですか？ みんなお家では、どんなふうに過ごしているんだろう😚🏠 上の子は、小さい時から我慢させることは多かったです😭 私の母にも、なんだか二年生らしくなくて、かわいそうと言われています😔 気をつけないとダメですよね 一応、上の子にも学校での話を聞いたり、感謝の言葉を伝えたりはしてるんですが💦 長々すみません🙇

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なんだか昨日から…こそばゆくなって来ました💦

昔…障害児だと分かり子育てする覚悟をした時、今みたいにネットはないし、主人の転勤で県内に親戚も知り合いもなく、相談する相手が少なかったこと…この子が将来どう育つかの不安でした。

心の支えになってくれる人が居なかったと言う、その時の思いがあって、少しでもあの頃の私と同じ思いをしている若いお母さんの支えになれたら…と感じてスレを立てました。
経験からしか話ができず、言いたいことばかり言ってるけど、少しでも支えになっているなら嬉しいです。

今後もよろしくお願いします💕

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障害者年金２級の通知が来ましたが、絶対に納得できない💢
なんで？

既に判定が出た同級生は問題行動あっても、自主通学して自分の気持ち伝えられるし、作文も書けるし、時計やカレンダーだって分かるし、留守番も出来るし…
理解力息子よりある子達が１級取れてるのになんで２級なの⁉
やっぱり 納得出来ない💨

診断書書いた先生が「大丈夫だと思うけど、こちらの思う通りの判定が出ないこともあるから💦」と言ってたけど、まさか最重度判定の息子がね😣
手帳の判定と年金の判定は違うとは聞いてたけど、この結果…こんな審査している判定委員の質を疑っちゃう‼

不服申し立て、絶対にするんだから‼
実はその前にも、特別障害者手当ての申請が、市役所の不手際で（詳しく話すと長くなるから省略）３ヶ月も申請しそびれて、まだ判定来ないけど、取れなかったら勿論納得出来ないし、取れても３ヶ月分は無し…
納得いかないことだらけ‼

はぁー💨
またエネルギー使わなきゃならない😣

• << 437 こんにちは😃 まだまだ問題多し感のある、自立支援法ですね😠 娘が通っていた通園施設でも、園サイドで相当混乱していたようです😠親サイドも、支援法施行後最初に請求が来た利用料は、以前の倍近くになっていて怒り狂ったものです😣 まあ、改定に改定を重ねてはいたようですが😠そのたびに振り回されるのは、親ですよね⤵

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実は、母子三人で昨日から母の運転で実家に来てるんだけど、この年金の通知見たの出掛ける前👀
ショックで暫くハンドル握れなかった😣

運転しているうちに少しは落ち着いたけど、昨夜は息子がテンション高めで２時近くまで睡眠妨害された上、私自身の精神状態良くないため、２～３時間しか寝られなかった😣

今日は数時間かかる父の実家に行かなきゃならない🚗
頑張れるかな😢

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通園施設でも、通所施設と同じような問題が起きて、今まで通っていた通園施設を毎日通えなくなった人がいたと聞きました。

でも、何度も見直しがあって良くなったこともある…
例えば、医療費は窓口で払わなくても済むようになりましたよね。
折角利用しやすくなったのに、自立支援法が廃止されれば元に戻る可能性もあるかも…と心配している人がいました。



私が愚痴った障害者年金は、福祉課の管轄ではなく年金課だけど、判定が人によって基準が変わってしまうのは納得いきません。

障害があると判って初めて判定受ける場合は、軽い方がホッとしますが、中～高生以上になると「何であの子よりも判定軽いの？」と軽い判定された不満の方が多く聞かれます。

私もそうですが…絶対納得行かない💨
何処へ行くにも片時も離れられず、目が離せない子が１級じゃないのはおかしいよ！


☆障害者年金について…
20歳から貰える障害者の年金で１級と２級しかありません。手帳があっても年金は出ない場合もあります。その場合一般就労してきちんと給料貰えればいいですが、通所施設などに行ってたら生活は成り立ちません。

• << 444 すみません🙇レスが遅れました うーん…そうでしたか…。何故、息子さんは一級ではないのか私も不思議に思いました。 審査？には、診断書や発達検査のようなものは、必要ではないんですか？

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良かった💕
でも、返事遅れたことで、タマさんを不安にさせてしまったみたいですね😅

「こんなの書いてどうなのかな？」って…私にはちっとも過激には感じなかったけど💦

返事遅れるかもしれませんが、また何かありましたら、いしらして下さい。



✏ただ今、障害基礎年金２級の不服申し立てのまとめの追い込み中です💨
不服申し立て…結構大変です😣

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Nachikoさん、いつもありがとうございます。

そうですね、確かに「慣れ」ってありますね。息子が、小さい時にダメだった大きな音や高い声も…今では、慣れと予測と我慢できる精神力などで、自分なりに対処していますから。

…あんなに嫌で我慢できずに泣く子に向かっていた事も、今では無かった事のように横目でチラリ👀と見るだけで、泣いている子供も平気(？)になっています。

そして、学校や支援して下さる施設でも、お互いの相性を考え、グループ分けなどしていました。
息子が苦手な子…
息子を苦手な子…
そう言った配慮もありましたね。
機嫌が悪くなったり、危なくなると「サッ💦」と離したり…

まだまだ大変なんだと思いますが、少しずつお子さんの様子を見ながら、見守って行ってあげて下さい🐤

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>> 469 広汎性発達障害って、範囲が広すぎて良く判りません😅専門的にも判断が難しいのかもしれません。

娘が中３の時に言われたのが広汎性発達障害でした。
知らなくて調べてみると、自閉症の一部とも受け止められる内容…でも娘はコミュニケーションには問題ないし、どう考えても自閉症とは思えない💦
だから娘の事を発達障害と思っているけど広汎性発達障害とは思っていません😅

その時思ったのは「広汎性発達障害」ってある意味便利な診断名なのかもしれない…って。そして、名前なんか関係ない…って😅
診断名はあくまでも目安であって、大事なのは子供の本質を見てそれに合った対応をしてあげることだと思います😄


息子の事で言うと「自閉症」と診断されたのは中１の時💡
それまでは、あくまでも「精神発達遅滞」と言われていただけでした。
それでも、自閉症と診断される前(自閉症と知らない時)だって息子は息子だった訳で、私もその時々でベストと思う対応をしていました。
もちろん子育てや療育に診断名は目安になりますが、その名前にとらわれなくても、その時にいいと思う子育てや療育をすればいいんじゃないかな…なんて思っています。

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子育てしていると、学校や療育の先生・支援者・医師…など、関わる中でいろんな診断や助言があると思います。
その中で「当てはまるもの」「ちょっと違うな？と思うもの」を親なりに整理して自分なりの「子供の診断」を作ってそれに合う支援をすればいいと思います。


Nachikoさんの息子さんは主に知能の遅れがあり、就学時頃から自分の好む物にはとても執着する…と言う事で自閉的傾向を頭に入れて育てて…

私の娘は広汎性発達障害と言われながらも、反対に自閉的傾向が認められず、その部分をカットして受け止めてて…

ポルタさんの友人の場合も、広汎性発達障害ではあるけど自閉ではない…と感じ状態がそうであれば、診断名にこだわらず、子供に合った療育をすればいいと思います。

ポルタさんが気にしている耳や話し方についても、診断された広汎性発達障害にこだわらず、事例や状況が合う他の障害を頭に入れて療育をしていいと思います。


障害は一人一人、みんな違いますし、一つだけでなく…いくつかの要素をあわせ持っている場合も多いので、親独自の診断名であっても、その子への支援が的確であれば、間違いでないはずです😄

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