障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議

え？どうして？
返事しようと思ってパソコン開けたら…
10日程前にもレスしてくれた人が削除していて…
気になっていたけど、短期に２回もそう言う事があると、私の失礼な言動があったのかな…と反省しています。

昨日は障害者団体で講演会があって、その準備から片付けまでで一日バタバタ💦
それでもパソコンに入っていた「自閉っ子…」を、一週間くらい放置していたからそちらを送信…一日に２レスしかパソコンでレスできないから、今朝こちらにレスしようと思ったら👀

気にする事を言っていましたら、申し訳ありませんでした。
…もし、何かありましたら、またいらして下さいね💕



✏昨日、行なった講演会の内容は…
『権利擁護と後見制度』
全国を講演してらっしゃる堀江まゆみ先生。
どうして後見制度が始まったのか？
その影には障害者の隠された事件ある…という話から始まりました。
児童や老人に関しては「虐待防止法」なるものがあるが、障害者に関しては無い。それはどうしてか…など、ちょっと衝撃的な内容からでしたが、なぜ権利擁護ができ後見制度につながったかが判りました。

その話は、また時間がある時に話ができたらいいな…と思っています📝

• << 455 瑠衣さん、ごめんなさい。私、こういう所に書き込むの初めてで… こんなの書いてどうなのかな？ ちょっと不安になって消してしまいました。 本当にゴメンなさいm(__)m また寄らせて下さい_(._.)_

• 共感0

全てに目は通していませんが…

自閉ではありませんが私も当事者です。
家族にはたくさん迷惑掛けてきました。
健常者の親なら経験しなくていいようなこともあったはずです。
私が実家を出ようと決心した時には既に両親も疲れ果てていたように思います。
今は１人暮らししていて、たまに家族と会っています。
両親側は気が楽になったのか以前よりも明るく接してきます。
私の方はそれをひねくれて受け入れてしまいまだまだ昔からの傷が癒えずにモヤモヤしています。

当事者のご家族は様々です。
どう育てるのが正しいとかは言えませんが…
どうかお子さんを愛してるということだけは伝え続けてほしいです。
そうすればすれ違いもなく私みたいなひねくれ者にはならないはずです(´▽｀)ﾉ

乱文失礼しましたm(_ _)m

• 共感0

どんな障害かは判りませんが、きっと大変な思いをされて来たんでしょうね。

息子は重度知的障害なので、いろんな事を感じても、自分の居られる狭い世界でしか生きられませんし、本人も自分に関わる人間以外は意識に無いと思います。だから親としても、その範囲内で幸せに暮らせることを考えればいいんです。

これが自分の意思がしっかりあり、自分なりに自立する力がある娘の場合、劣等感や疎外感を日々感じていても、生きにくい中でも生きて行かなければならない。それを見ている母は、はがゆくて判ってはいるのだけれど、イライラして責めてしまう…ダメですね😢

でも、それなりに真剣に(？)関わっているのは判ってくれているようで、たまに何かあった時に「本当にお母さんの子に生まれて来て良かったと思っているよ💕」との言葉に救われています。

あなたも、御両親に愛されて育っていると思います。ただ、本当に辛いと人間自分の方が可愛くなってしまうことがあるから…子供として辛い思いをされたんですね。今は少し距離があいて、お互いに楽になったのかもしれません。これから、少しでも心の距離が縮まるといいですね💓

• 共感0

>> 452 え？どうして？ 返事しようと思ってパソコン開けたら… 10日程前にもレスしてくれた人が削除していて… 気になっていたけど、短期に２回もそう言… 瑠衣さん、ごめんなさい。私、こういう所に書き込むの初めてで…

こんなの書いてどうなのかな？ ちょっと不安になって消してしまいました。


本当にゴメンなさいm(__)m また寄らせて下さい_(._.)_

• 共感0

良かった💕
でも、返事遅れたことで、タマさんを不安にさせてしまったみたいですね😅

「こんなの書いてどうなのかな？」って…私にはちっとも過激には感じなかったけど💦

返事遅れるかもしれませんが、また何かありましたら、いしらして下さい。



✏ただ今、障害基礎年金２級の不服申し立てのまとめの追い込み中です💨
不服申し立て…結構大変です😣

• 共感0

先週前半まで、障害年金の不服申し立ての書類作成で本当に大変でしたが、まだ提出はしていません…先週後半からは遊びの計画を立てて、昨日まで息子を三泊四日させて娘と遊びに行ってました。

昨日は高校の創立記念日なので(月)は休ませて、父に会いに行くのを口実に、娘のクリスマスプレゼントとしてディズニーランド＆シーに🏰

娘と二人で行った、ランド＆シーは平日なのに混んでましたが、前に並んでいた家族が「今日はすいてる。40～50分待ちで乗れる」と言ってた…いったい休日はどんななの💀？

ディズニーランドは息子抜きでも割り切れるけど、日曜日に父も含め三人で行った水族館では、不覚にも母は泣いてしまいました。

それはイルカショーを見ている時…クライマックスで「息子を連れて来てあげられなかった」と、涙が止まらない。水族館は息子も好きな空間…そう思ったらダメでした😭

東京のあの人混みは😫😭😩だけど、やっぱり悲しくなってしまいましたが、一緒に東京に行ってストレス溜めさせるより、落ち着いた生活をさせてあげた方がいいと信じ…それがこれからの訓練につながると信じ…



さてと…明日からは、不服申し立ての最終確認をしなければ✏

• 共感0

息子が好きなのに、東京に行った時に三人で水族館にいった理由…娘も大好きで本人の癒しの空間になっている場所。

修学旅行で一番楽しみにしていた『美ら海水族館』で時間が無くてほとんど見られなくて、帰って来てから「○○に会えなかった」「もっとゆっくり見たかった」と泣き出したため、本当は浅草に行く予定を急遽変更して水族館に行って来ました。



最近、本当に頑張っていた娘🎆

10月の学園祭に向けて部活(演劇)を、その後は演劇地区大会に向けて、練習を毎日７時までやっていて…

学校説明会の在校生体験スピーチとして２年生代表で参加し、先生方に「良かったよ💕」と皆に認められ…

11月には修学旅行で沖縄まで三泊四日行って来たり…

そして父の所を拠点に、水族館とディズニーランド＆シーに、三日連続で満員電車の乗り継ぎをして遊びに行ったり…


その間、昨日までほとんど休まずに学校に行って…本当に頑張っていました。

でも、そろそろ限界だったのかな😠
今日は久し振りに動けない😣

頑張っていたもんね。
今日はゆっくり休んでエネルギーためようね❤



そして、今度は県内にある淡水魚水族館に皆で行って、一日のんびりしようね💕

• 共感0

自閉症の息子が“音”に敏感で怖がる様子を見ているのが辛いです(T_T)
なるべく避けてあげたいので、参考までに皆さんのお子様が苦手な音を教えてくださいm(_ _)m

• << 461 こんにちわ。 うちの子は、人の泣き声や怒鳴り声が苦手です。 自宅では静かに生活していますが、学校へ登校すると誰かは泣いていたり、ｷｰｷｰ言っていたりしているので、次第に慣れてきました。 機嫌が悪くなる事はありませんが、聞こえてくると気になって何も行動出来なくなっています。 学校では、離したり上手く誘導して頂いています。

• 共感0

>> 459 自閉症は音に対して敏感な子が多いですよね。音の聞こえ方が私達と違って、全ての音が一度に耳に入って来るのも一つの原因のようで、色々な音が入り混じる雑音は苦手のようです。また、突然の大きな音・子供の泣き声やかん高い声・風船の割れる音・花火…等きりがないから、それを避けて生活するのは至難の業。

嫌がる子もいますが、耳栓やヘッドホンを付けている子も見掛けます。聞こえてくる音も少し和らぐし「ヘッドホンを付ければ大丈夫」という【安心感(暗示？)】で、何もしない時より落ち着いているようです。
ただ、それがコダワリになってしまい、反対に無いとパニックになったりする場合もあるので、その子の様子を見ながら…でしょうか。


息子は今はある程度の音は自分で耳をふさぐ等で対処していますが、小さい時は泣いている子供に向かって襲い掛かったりケリを入れたり…なんて事もありました。

本人が音に対して辛い時には、避けられる範囲でさけながら、同時に「大丈夫だよ」と声掛けたり抱きしめたり、また安心できる小道具を持たせたり、先程言ったヘッドホンを使ったり…等、その子が落ち着く方法を探してあげらるといいと思います。

• 共感0

>> 459 自閉症の息子が“音”に敏感で怖がる様子を見ているのが辛いです(T_T) なるべく避けてあげたいので、参考までに皆さんのお子様が苦手な音を教え… こんにちわ。

うちの子は、人の泣き声や怒鳴り声が苦手です。
自宅では静かに生活していますが、学校へ登校すると誰かは泣いていたり、ｷｰｷｰ言っていたりしているので、次第に慣れてきました。

機嫌が悪くなる事はありませんが、聞こえてくると気になって何も行動出来なくなっています。

学校では、離したり上手く誘導して頂いています。

• << 464 nachikoさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。 徐々に慣れていくものなのですね。今は、奇声を上げて泣いています。とても可哀想です。

• 共感0

Nachikoさん、いつもありがとうございます。

そうですね、確かに「慣れ」ってありますね。息子が、小さい時にダメだった大きな音や高い声も…今では、慣れと予測と我慢できる精神力などで、自分なりに対処していますから。

…あんなに嫌で我慢できずに泣く子に向かっていた事も、今では無かった事のように横目でチラリ👀と見るだけで、泣いている子供も平気(？)になっています。

そして、学校や支援して下さる施設でも、お互いの相性を考え、グループ分けなどしていました。
息子が苦手な子…
息子を苦手な子…
そう言った配慮もありましたね。
機嫌が悪くなったり、危なくなると「サッ💦」と離したり…

まだまだ大変なんだと思いますが、少しずつお子さんの様子を見ながら、見守って行ってあげて下さい🐤

• 共感0

>> 462 瑠衣さん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。長い目で温かく見守っていきたいと思います。

• 共感0

>> 461 こんにちわ。 うちの子は、人の泣き声や怒鳴り声が苦手です。 自宅では静かに生活していますが、学校へ登校すると誰かは泣いていたり、ｷｰｷｰ言… nachikoさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。
徐々に慣れていくものなのですね。今は、奇声を上げて泣いています。とても可哀想です。

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その１、

ようやく障害基礎年金２級の不服申し立ての郵送を昨日して、後は結果を待つのみです。不服申し立て…結構大変でした。

最近は色々と厳しくなって来ているようで、要点がずれていると通らないとい言われ、過去に不服申し立てをした経験のある人や、色々勉強されている先輩ママに助言を頂きながら一ヶ月かけて仕上げました。

今回の息子の場合、診断書が全て「できない」のｄ判定にも関わらず、障害者基礎年金２級の判定になったであろう原因は、通所施設の書類だと思われます。


診断書を含め、こういう書類の判断基準は「同年齢の基準」です。
だから「食事ができるか？」の問いに対して、家庭で用意された食事を一人で箸を使って食べることが出来たとしても、それは「自立している」とは言いません。

二十歳の人間が食事に関して自立している…と言うのは、自分で献立を考えて買い物をして料理を作り、片付けまで一人で出来て初めて「自立」と言います。

• 共感0

🌱 障害者基礎年金・不服申し立て　その２、

診断書を書いていただく時、心療内科の先生に「成人の場合、一人生活を仮定して、できるかどうか？…と言う基準だから」と全て「できない」のｄ判定をしてくれました。
過去に小児科の先生に診断書をお願いした方で、医師はこの判断基準を知らず、その子の様子のみで「できる」と記入したために、１級判定が取れなかった場合があったと聞きました。

今回の施設から社会保険庁に提出した書類にも、息子の様子を「自発的に仕事をする」に丸をし「自立している」とコメントしていました。



実はこの書類は、過去に一度も障害者基礎年金の判定時に、施設に来たことがありませんでした。
初めての書類に施設側は「同年齢の者と比較した場合」と言う判断基準を知らず、限られた場所・守られた空間の中での決まった作業のみに関しての作業状況を記入してしまいました。
今までは不服申し立ての時に始めて施設に来る書類でしたが、今回はその前の最初の判定時に来たようです。

最近特に障害者基礎年金などの判定審査が厳しく、その原因として、政府の財政難のため「削れるところは削る」の対象になっているようです。

• 共感0

瑠衣さん、お久しぶりです。

いつも、突然現れてスイマセン🙇

お聞きしたいのですが、自閉症で言葉が出ない子の場合で、物も理解し先生とコミュニケーションも取れる…だけど、いざ『これ何❓』と聞かれると、ほとんど『あ』だけで発語します。
こんなタイプでも自閉症といいますかね😥

うちの娘ではないんですけど💦

• 共感0

>> 467 いえいえ。こんな所でもよろしければ、いつでもいらして下さい💕
…なんてね😃
ただ、今回はきちんとお答えできないかも💦

自閉症と言っても、本当に色々で「…だから自閉症」とは言えない場合もあると思います。
今回の場合も、言葉や理解力やコミュニケーションの仕方がどの程度のものか判りませんし、同じ状況でも他の自閉症の要素があるか無いかでも変ってくると思います。

自閉症や他の障害のからみは素人には難しく、本人を専門家に診断してもらわないと判らないと思います。
そのお子さんは、自閉症と診断されたのですか？
医師によっては、場合によっては微妙に違う診断名が出ることもあるようで、私がここではお答えできません。ごめんなさい😢

• 共感0

>> 468 大ざっぱな質問にもかかわらず、お返事ありがとうございます🙇

広汎性発達障害の自閉症。とは、医師に判断されたらしいけどママは広汎性発達障害ではあるけど自閉ではない！と、言ってるんですが…私は気になるのが耳なんです。
他人の事だから気にしなきゃいいんですけど💦

まるで聾の方が、話すような感じなんです。人の口元だけを見てて…
園に居る自閉症児は、軽度～重度の子まで居ますが、なんだか違う気がしてしまい…モヤモヤを瑠衣さんに🙇💦

いつも有難うございます🙇

• 共感0

>> 469 広汎性発達障害って、範囲が広すぎて良く判りません😅専門的にも判断が難しいのかもしれません。

娘が中３の時に言われたのが広汎性発達障害でした。
知らなくて調べてみると、自閉症の一部とも受け止められる内容…でも娘はコミュニケーションには問題ないし、どう考えても自閉症とは思えない💦
だから娘の事を発達障害と思っているけど広汎性発達障害とは思っていません😅

その時思ったのは「広汎性発達障害」ってある意味便利な診断名なのかもしれない…って。そして、名前なんか関係ない…って😅
診断名はあくまでも目安であって、大事なのは子供の本質を見てそれに合った対応をしてあげることだと思います😄


息子の事で言うと「自閉症」と診断されたのは中１の時💡
それまでは、あくまでも「精神発達遅滞」と言われていただけでした。
それでも、自閉症と診断される前(自閉症と知らない時)だって息子は息子だった訳で、私もその時々でベストと思う対応をしていました。
もちろん子育てや療育に診断名は目安になりますが、その名前にとらわれなくても、その時にいいと思う子育てや療育をすればいいんじゃないかな…なんて思っています。

• 共感0

>> 470 瑠衣さん こんにちわ。

息子さん、自閉の診断を出されたのは中学生になってからですか...。

それまでも、知能の遅れははっきりされていたと思いますが、何かこだわりがあったりはしましたか？

うちの息子はIQが20なので、主に知能の遅れは明らかなのですが、6才位から自分の好む物にはとても執着します。
当時、就学相談の時期でもあったので、自閉の様子もあるのではないかと相談しましたが、｢自閉症では運動面の遅れが見られないので、自閉症ではないと思います。｣というお言葉でしたが、今でもずっと息子なりのこだわりを持っているので、1･2割は自閉も入っているのではないかなぁ とずっと思っていました。

成長してみて分かってくる事もあるんでしょうね。

• 共感0

>> 471 地域にもよるのかもしれませんが、今から17～18年前に医師の方で「自閉症」と判断しても、親には伝えない場合があった様です。

息子の場合も、こだわりのぬいぐるみを放せなかったり、同じ事を繰り返したり、床や柱に頭を打ち付けたり壁に突進するなどの自傷行為があったり、音に対してかなり敏感だったり…など、今思えば完全に自閉症と思う行動が幼児期からありました。
しかしあの頃の一般の親には自閉症というのは特別な障害という偏見があり知識も無く、医師から言われなければ「我が子が？」などと疑うことも無く、息子もそのまま成長しました。

個人的には「ダウン」みたいな具体的な診断名がずっと欲しかったのですが、どこへ行っても…小学校４年の時の大荒れで「思春期外来」に行った時も、知的障害で終わっていました。
中１の時、安定剤をもらってていた病院を変更した時にダメ元で「障害名は何ですか？」の問いに、初めて「知的を伴う自閉症です」と答えてくれました。

本来なら自閉症と言われショックを受けるのでしょうが、この時の私は「そうだったんだ💡」と今までの行動が理解でき、反対に肩の荷が下りて「ホッ」としたのを覚えています。

• 共感0

子育てしていると、学校や療育の先生・支援者・医師…など、関わる中でいろんな診断や助言があると思います。
その中で「当てはまるもの」「ちょっと違うな？と思うもの」を親なりに整理して自分なりの「子供の診断」を作ってそれに合う支援をすればいいと思います。


Nachikoさんの息子さんは主に知能の遅れがあり、就学時頃から自分の好む物にはとても執着する…と言う事で自閉的傾向を頭に入れて育てて…

私の娘は広汎性発達障害と言われながらも、反対に自閉的傾向が認められず、その部分をカットして受け止めてて…

ポルタさんの友人の場合も、広汎性発達障害ではあるけど自閉ではない…と感じ状態がそうであれば、診断名にこだわらず、子供に合った療育をすればいいと思います。

ポルタさんが気にしている耳や話し方についても、診断された広汎性発達障害にこだわらず、事例や状況が合う他の障害を頭に入れて療育をしていいと思います。


障害は一人一人、みんな違いますし、一つだけでなく…いくつかの要素をあわせ持っている場合も多いので、親独自の診断名であっても、その子への支援が的確であれば、間違いでないはずです😄

• 共感0

🌱 障害者基礎年金・不服申し立て　その３

確かに箱折りに関しては、施設の中でも１･２位を争うすご腕(？)の持ち主ですが、それはたまたまコダワリにマッチしているだけの事。他の作業はほとんど出来ないし、箱折りに関しても発注～納品まで本人が管理している訳ではなく、単なる「箱を折る」という決まった作業のみ。精神的に不安定になるとコダワリ以外の何物でもなくなり、変な折り目が出ようと、指が荒れて血が出て汚れようとお構いなし。

不安定になるのは本人の内面的なリズムで阻止する事もできず、日常面でもコダワリが強くなったり、次の行動に移れなかったり…と大変。

施設側は、日常的なことも、施設に来て朝の会をして～作業をして～トイレに行ったり食事をしたり…と、守られた施設内でする毎日の生活の中での「自分のことができる」という意味で「自立している」と記入。

一般的にこういう審査の場合では「自立している」という基準は、本人の日常的な範囲内でのことを言うのではないので、これも含め、前回の提出書類の内容を訂正した内容を再度施設側にも書いて頂き「不服申し立て」の添付資料としました。

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その４

先週の月曜日に「不服申し立て」を提出し、社会保険事務局から同じ週の土曜日に通知が来ました。

あまりの通知の早さにビックリしながら封書を開けると「審査請求の取り下げ用紙の送付について」とあり、「審査請求取り下げ書」なるものが同封されてきました。



それによると…

○月○日付けで提出した審査請求を、次のとおり取り下げます。

事件の表示…国民年金障害基礎年金２級決定不服

取り下げ理由…処分変更により、１級決定になるため



この書類は、私の出した「不服申し立て」を取り下げます…というもので、これをもって不服申し立てがあったことを無かったことにする…ということですよね。

つまり、私がいろんな人に協力を求め、何度も原稿書き直しながら、施設長にも何度か訂正お願いしながら、やっとの思いで作成したものが無かったことになる？

あの、大変だった一ヶ月は事実上存在しないの？

私の精神的苦痛は何だったの？

…などなど、色々考えて悲しくなりました😣😢

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その５

通知は「２級判定を訂正し、１級の判定になったことを通知いたします」というものだとばかり思っていましたが「審査請求取り下げ書」を提出し、不服申し立てしたことを無かったことにする？

つまりは不服がなかった事…そして国側の非がなかった事になる訳で、なんだか納得いかない判定通知でした。

とは言っても、１級になったのでとても嬉しいのですが、素直に喜べない。
それどころか、気が抜けて少し無気力状態になってしまいました。



ところが、国からの仕打ちは、それだけでは無かったんです‼

「審査請求取り下げ書」を提出してわずか３日後、再び書類が届き今度の書類は…

「審査請求事件の終了について」
貴女から請求のあった審査請求事件については、審査請求取下書が提出されたことにより、これを受理し、本審事件は終了いたしましたので通知します。



それに目を通した瞬間「事件？」
その言葉に最初は笑っていましたが、段々怒りに替わって来ました💨

私が精神的苦痛を伴いながら頑張った「不服申し立て提出」は国にとっては「事件」なんだ💦



もう、言葉がありませんでした😢

• 共感0

障害者基礎年金・不服申し立て　その６

辞書で調べると【事件…出来事】とありますから、出来事には変わりないのでしょうが、事件と言われると、なんだかね😢


今回の２級になってしまった原因は施設の書類でした。
でも最初私は、息子の状態は誰が見ても１級判定だと判るものだし、診断書も重度判定だから、代理人である私がきちんと状況を書けば必ず通るものだと考えていました。

しかし、不服申し立てをした経験者や助言してくれ方々から「マトがずれていると、通らないよ」「今回は施設からの日中活動での様子により２級になったのが確実だから、そこを攻めないと意味無いよ」と言われ、急遽、施設長にも書類を出してもらうようにお願いし、何度か訂正して頂きながら提出しました。

お陰様で「審査請求の取り下げ…」通知の内容に「添付資料の施設長の文章等により処分変更する旨の連絡がありましたので…」と言うくだりがありました。
という事は、やっぱり助言通りだったと言うことで、私がむやみに書くだけだったら、通ったかどうか？疑問だった訳ですね。

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その７

最近は、割と重度の知的障害を伴う方でも、自閉症の特徴を生かして、公務員や一般就労されている方がいます。
これは「自立支援法」になり、障害者でも能力を活かせるのなら、社会参加して働く機会を作り、障害者年金をもらって生活する側から、働いて税金を納める側に変更させよう。
できるだけ、地域社会で生活できるように、そして、自立して生活できるように支援して行こう…というものが『自立支援法』と言われる語源みたいです。

悪法と言われてもいましたが、この理念(？)を聞くかぎりは、実際本当にそのようになっていくのであれば、すばらしい法律のはず…
でも、その前提にあるのは、国にお金が無くなって来たから、全ての障害者を国民の税金で養ってく事ができなくなった。
だったら働ける障害者には働いてもらって、税金を納める側になってもらえば、一石二鳥…というのが国の考え。


したがって「自発的に仕事ができる」というのであれば、診断書が最重度判定であっても一級とは認められない…というのが、今回の判定理由だったのではないかと思われます。

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その８

息子が障害基礎年金２級になり、不服申し立てをした件を地域支援事業のコーディネーターさんに伝えたら「今、本当に１級取れない人増えているんだよね。２～３年前までは確実に１級判定の範囲内の人達が、バンバン落ちている…今後の参考にしたいから、不服申し立ての書類全てを資料として提示して欲しい」とい言われました。

息子の同級の子も、一級判定だと思っていた所に２級判定。
でも、息子ほど重度ではなく、問題行動も少なく…その為「不服申し立ては面倒だし、今回の判定は仕方ない。５年後の再判定の時に期待をする」と言うのですが、果たして５年度に期待できるのでしょうか？

今回２級判定を不服としなかったと言うことは、その判定を認めたと言うこと。その判定が、再判定の時に変更になるためには、確実に変わった何かがなければ変更は無いのではないか…と思うのですが😢

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その９

すでに１級判定がスムーズに通った人から「瑠衣だから不服申し立てが出来たんだよ。私だったら大変で出来そうも無い。きっと“仕方ない”と諦めちゃっただろうな…」と言われました。
…私だって、一人で作成したわけではありませんし、簡単に出来たわけではない😢

でもね「本当に１級判定」だとしたら今後の為にもきちんと申し立てをした方がいいと思います。
ただ、これも国民の税金から出ているものだから、不当に受けることは許されないし、それを受け取ると言う重さを感じることが必要かとも思いますが。


話は少し戻って、今回感じたのは今後判定が厳しくなることは間違いないであろうと言うことと、不服申し立てをするのはかなりのエネルギーが必要だと言うこと。
ここで心配するのが、数年前まで１級判定内で通っていた人達が、５年毎の見直し判定の時に、それまで通りに１級で通るのか？現在の判定基準で２級になってしまうのか？です。

その場合、その時に申請する代理人は50～70代の親がほとんど…
はたして不服申し立てをしてまで１級を取るのでしょうか？

• 共感0

🌱障害者基礎年金・不服申し立て　その10

もう一つ心配なことがあります。
それは、２級の範囲がどの程度の基準なのか…ということ。

息子の場合は１級か２級でしたが、２級判定を貰えるかどうかと言うのは、もっと切実な問題になって来るのでは無いかと思います。

１級は、年間100万弱
２級は、年間80万弱
でも、それを外れてしまった３級(と言うのか分かりませんが)の場合は、障害基礎年金はゼロになってしまいます。

もしも、療育手帳を持っていれば必ず年金が貰えると言うのなら問題ないでしょうが、軽度の障害者はその枠から外れてしまい、年金の受け取りがゼロだったら…？
一般就労ができ、給料をきちんと貰えるのであれば問題ありませんが、それができず福祉施設に通うとなれば、生活は厳しいものになってしまうでしょう。

重度の息子の場合は関係ない範囲なので、その辺りがどうなっているのかよく分かりませんが…心配です。

• 共感0

遅くなりましたが…

明けましておめでとうございます🎍
皆様、今年はいい年になりそうですか？

就学や中学・高校等の進学を控えている方は特に悩み多き年になると思いますが、一人で悩まず、相談できる人を探し、お子さんの為に何がいい事か考えながら、頑張って乗り切って下さいね。

遠くから、応援しています❤

• 共感0

瑠衣さん🎍

あけましておめでとうございます✨
今年も宜しくお願いします🙇

久しぶりですが覚えてますか❓

私事ですが💦息子が今年1年生です☺
特別支援学校に行く息子に心配や不安もあります💦
新しい環境に戸惑いながらも馴染んでくれ✨嫌がらず学校に通ってくれるといいなぁ…😥と緊張の毎日です😣

今年1年が瑠衣さんファミリーに素晴らしい年でありますように🙏
お邪魔しました🙇

• 共感0

>> 484 あおいさん、ありがとうございます。
本当にお互いに、いい年にしたいですね💖

もちろん覚えています😃
そうそう、ここでなんですが…新スレおめでとうございます❤
仲間も増え、④なんて凄いです🙌
私の時代の人間からすると、ネットで仲間づくりができ、愚痴を言い合ったり悩みを共有できて…とても羨ましいです。
これからも、色々あると思いますが、一人で抱え込まないで頑張って下さいね✌


この春からは、親子共に環境が変わり落ち着かない日々が続くと思いますが…
ファイト～(^O^)／

• 共感0

瑠衣さん✨

こんばんは⭐

お返事ありがとうございます🙇

おかげさまで✨皆さんに支えてもらいながらpart④まで続けてこれました☺
素晴らしい仲間達に出会えた事が今の私の大きな支えです☺
もちろん瑠衣さん✨と言う先輩ママさんと出会えた事も宝物になってます☺

これからも色々と相談させてもらう事が沢山あると思いますが💦その時は どうぞ宜しくお願いします🙇

また遊びに寄らせて下さい🙇
お邪魔しました🙇

• 共感0

瑠衣さん😃
遅くなりましたが💦
明けましておめでとうございます✨


娘が年末年始に体調を、かなり崩してしまいまして😨

去年は色々、唐突な質問ばかりしてスイマセンでした🙇💦
とても支えになり、救われました☺

４月から、今の園にこのまま通園を希望しているんですが、募集人数と希望人数の兼ね合いで、毎日通えるかは、まだ分からない状態で💧
年長になるので、就学や手帳の更新など課題が山積みです💦

また愚痴など聞かせてしまうかもしれませんが、宜しくお願いします😃

• 共感0

>> 487 こちらこそ、よろしくお願い致します。
　m(__)m

ただ、質問にどこまで答えられるか…きちんとした答えが出せているのか疑問ですが💦

娘さん、年末体調崩されたなんて、大変でしたね。
お母様は大丈夫でしたか？


就学前の一年…来年はちょっと大変になるかもしれませんが、ここが踏ん張り所です💪
お子さんの状態や、周りの環境のことを考えながら、後悔しないように、自分の信念を持って進んで下さいね。

応援しています🙋

• 共感0

🌱成人式🌱

“新成人”と今日はテレビなどで何度も聞きます。
今年はその言葉を聞くと、なんか複雑な気分です💦

我が家にも新成人はいますが、世間で言われているような場所には行くことも無く、成人の日を迎えている息子。
せめて会場に行って【成人式】の看板の前で写真ぐらいは…と思い最後まで悩みましたが、結局、市で行っている成人式には行きませんでした。

ここ２～３日とても不安定で、久々の大ヒット…とても写真だけでも、人混みに連れて行くのはキツイと判断しました😫



原因は、土曜日に会った通所施設の新年会＆成人を祝う会かな？

会場では騒いだり暴れること無く過ごしましたが、顔は緊張気味でこわばり、水分摂取量は半端で無かった😱
息子を昔から知っている人に「本当にこういう場で落ち着いたよね…でも帰ってから大変かな？」って言われ、その通りになっています😭


その会の様子や家での様子は、また後で…

• 共感0

🌱新年会前日

普段私は息子に、次の行動の予定を伝えることはあっても、まだ時間がある時や当日以外の予定を伝えることはほとんどしていません。
それは時間的な感覚や日にちの感覚が、息子にはあまり無く、私が「…に行くよ」の言葉だけに反応し“今”と勘違いしてしまうことを恐れて…です。

だから、今回の施設の新年会のことも、前日は伝えていませんでした。
しかし、施設ではきっと「明日の予定」としてみんなに話をしたと思います。それをどこまで息子は把握したかは判りませんが、何かを感じたのでしょうか？

最近は落ち着いていたのに、この日の夜はテンションがおかしく、夜の11～12時に「クルマ🚗」と言い出し、さすがに「今日は遅いから…」と断り行きませんでしたが不安定さは引きずり…2～3時まで寝られない😢


新年会前日は、そんな状態でした💦

• 共感0

🌱新年会＆成人を祝う会

朝起きてから「施設の新年会…ご飯を食べに行きます」と伝え、父のお下がりの背広を着せ出発。

去年は新年会に出席出来なかった為、初めての参加。
席について神妙にしている息子…
理事長や施設長の話も静かに聞き、食事タイム。

バイキングタイプで、母が皿に取り分け持ってきた物を良く食べ、飲み物も…
立て続けに２～３杯飲み、その後も欲しがるので止めていたのですが、母が人と話をしている時や料理を取りに行く為に席を立った時を狙ったり…こういう時の知恵はすごいものです💦
結局コップ10杯以上…ビンにして7～8本以上飲んでいました。

食事しながら、書初めしたりスライドを流したりしている会場…
終盤で成人を迎えた人達を舞台にあがることに。
その時の顔は、ものすごく緊張して引きつっていました。
　(ー_ー)!!

それでも最後に写真を撮って解散するまで、荒れること無く、はたから見ればですが…落ち着いていました。
以前はこういう場所では、大暴れの大パニックになっていましたから、すごい成長なのですが…

• 共感0

🌱新年会後…自宅にて

🏠帰宅後、暴れたり騒いだりは無かったのですが…

①何度も駐車場まで裸足で行ったり来たりして、何回かそのまま道路に出てしまい、脱走未遂🏃

②ポロシャツのえりの部分を中心に首周りを大きく…Ｇパンの片足は三部・片足はお尻のふくらみが見える位…それぞれハサミで大胆にカット✂

③同じくハサミで自分の髪を、地肌が見えるほど根元からカット✂

④トイレット・ペーパーを一度に何ロールも入れ、トイレを詰まらせ、廊下まで水浸し💧

久々の大ヒットの落ち着きの無さです😩
本当にストレスたまったんだね💦



ようやく少し落ち着いては来たけれど、今週の土曜日には卒業した支援学校で「成人を祝う会＆食事会」があります。
また会場では落ち着いていても、帰宅後が大変なんだろうな…恐ろしいです😱

• 共感0

>> 492 お久しぶりです。息子さんの成人式おめでとうございます🎉！ご自宅でのお祝いはしましたか？色々今までにもあって、そしてこれからもあるでしょう。しかし節目です。ここまで育ててきたご自分に、ご褒美しても良いのではないでしょうか😁？息子は来月３歳です。頑張り過ぎず、諦めず、親子楽しく暮らして行こうと思っています。最近はちょっとした工夫が良い結果を生み出し、お着替えが一人でも上手になりました。幼稚園ではスモックを自分で着なくてはならないのですが、右手を入れる所やボタンにシールを貼って、目印をつけました。ボタンの穴をカッターナイフで少しずつ広げる反則もして😁、自分で出来るようになりました。まだ出来ないお友達も沢山いる中、息子は得意げです。スモックの歌を作りました。「右手を入れて～🎵グルッと回して左手入れて🎵」息子が歌いながらスモックを着たら、次々にお友達が真似しだし、先生方も慌てて、他の子供さん達にも右手を入れる場所にシール目印をしてあげたそうです。こんな幼稚園では息子も喜ぶ理由が解ります。今年も宜しくお願いします。

• 共感0

>> 493 ありがとうございます。
でも正直、成人式を迎えても、一生自立できない息子だと判っているので微妙ですが、成人式は人生の一区切り…節目として考え、また気持ちも新たに頑張ります。

市の成人式には不参加だけど、施設で行った式では、背広を着て壇上に上がって花束と記念品をもらったし、明日は卒業した学校で行う式典とその後は食事会があり、息子なりの成人式とします。

施設で行った式参加後はひどく不安定で、母は明日の食事会の幹事になっているから、何かとバタバタ忙しい…明日の式が終わってからも恐ろしいけど💀
だから自宅でのお祝いは特別やっていない💦
それに単身赴任で父がたまにしか帰って来ないし…20歳の誕生日にはビールで乾杯してお祝いしたけど、今回は少し落ち着いたら、みんなで食事にでも行こうかな😃


それにしても歩乃佳さんは、色々工夫されていますね💕
園の環境も良さそうですし😃
まだまだ先は長いですが、成人になるまで…一つ一つ積み重ねて、息子さんの笑顔と共に頑張って下さい❤

• 共感0

お久しぶりです。


実は先日、養護学校の現･PTA会長からTELがあり、新年度のPTA副会長をお願い出来ないか といった内容でした。


人前に出る事が苦手なので、どうしようか悩みましたが、よく、副会長と会長の2年続けて行う副会長がありますが、私に依頼されたのは副会長のみの1年のみというお話でしたので、お引き受けする事になりました。

PTA会長へ続く副の場合は私には向いていないのでその場でお断りしていたと思います。

上の子の方で2年(子供会&学級会長)続いていましたが、新年度から3年続き、来年は中3になるので中学の地区役員に入るのも決められていて、4年続けて役員になりそうです。


ただ、養護学校では、子供達が学校で過ごしている時間帯に総務会や役員会が開かれるので、小中学校の時よりはかなり負担が減り助かります。

• 共感0

>> 495 本当に、お久しぶりです😃

むこうのスレが閉鎖されていて、心配していましたが、元気そうで何よりです💕


ＰＴＡ役員ですか…

息子の年齢で振り返ってみると、
小５、娘の方の役員
小６、息子の小学部役員
中１、息子の中学部役員
中２、なし
中３、中学部長兼ＰＴＡ副会長
　　　絵画教室作品展実行委員長
　　　任意団体の障害児の親の会長
…とダブり、そこからは保護者団体の会長や他の団体の役員から抜け出せず、現在に至っています。

つまり、中２で中休みがあっただけでず～～～っと😭


本当は高等部の時にもＰＴＡの役員の話がありましたが、娘の不登校を理由に断り、現在は来年度高校卒業～進学に向け「娘に関わりたい」という理由で、辞められないでいる保護者団体役員から抜けたいんだけど…どうなるかな？

自分の事ばかりですみません。

…続きます

• 共感0

>> 496 専業主婦でいると、ＰＴＡをはじめ役員になり易く、しかも一度引き受けると次から次へ…😫

仕事をしていないのは、重度障害の息子の関係で、毎日の送迎はもちろん、いつ何があるか判らないし、長期の休みがあって、勤めるなんて出来なかった…でも…

「仕事しているから出来ない」の後に
「仕事しなくて生活できる人はいいわよね」
…と言われた時には切れそうになったけど💢

私は子供との時間を大事にしたかったし、大変だけど出来ることは協力したいと思ったかったから役員もやった。
生活は決して楽じゃなかったけど、仕事しないでいた。
何を優先するか…の違いなのかな？


ただ、Nachikoさんの所はまだ小学部だからあまり感じないかもしれないけど、高等部になると、中学まで地域の学校に行き、自分の力で何でも出来る子の親は、フルタイムで働いている人も多く、ＰＴＡに対しても非協力的な人が多かった…

授業参観さえも来ない💦
自分の親が来ない…と判る子だけに、可哀想に感じたけど…


もう少し続きます。

• 共感0

>> 497 それぞれの家庭で、事情も考え方も違うので「これが正しい」というものは無いと思います。だから、仕事しないのも役員しないのも、それぞれの言い分があって仕方ないことなんでしょう…

ただ振り返ってみると、役員は大変だったけど、人にもまれながら自分なりに成長できたと思います❤

数年前からの知り合いの方達からは「想像できない😩」って言われるけれど、息子が小学校低学年までは、すぐに人の言葉に傷つき立ち上がれずいつまでも引きずり、自分の意見も言えず人の影に隠れている人間でした💦

今は少しですが自分に自信がつき、変われた自分が好きです❤


Nachikoさんも、人前に出る事が苦手でも、出来ることを出来る範囲でして行けば、きっと数年後は自分に自信がつくと思います✌
大変でしょうが、頑張って下さいね🐥



【余談】
昨日、保護者団体の役員会が昼間あり🏠帰ってきたのが３時過ぎ。疲れて息子のお迎えまで30分あるから…とアラームを設定しお昼寝💤

…ふと気付くと、時計はもうすぐ５時💀
ぎゃ～～～😱と思っている所に施設から電話でした😫

歳を取ると無理がきかなくなるので、その辺りも気を付けなきゃね💦💦

• 共感0

>> 498 ﾚｽありがとうございます。
私のｽﾚは閉鎖されていましたか。
障害に関するｽﾚが増加し、私のｽﾚは閑散としていたので仕方無いですね。
でも、障害に悩まれている参加者が激増したのは嬉しい点でもありますね。

昨年度、娘が6年生で地区の部長をさせて頂いていましたが、役員会や打合せは夜が多く、家族に迷惑をかけていたので(息子は一時預りや主人がお休みの時には一緒にお留守番)、子供の為の役員なのに一緒の時間が過ごせないのは本末転倒のようにも思えました。
計画や準備をする裏方の業務は嫌いではないんですけど。

役員は、続く時は続くみたいですね。
支部会へはよく参加したり、学校の事で気になった事は連絡帳で尋ねたりしていたので、多分、引き受けるかもしれないという印象があったのかも。
以前、校内の写真を1枚1枚焼き増しして頂いていたのですが、生徒によって数がﾊﾞﾗついたり、焼き増し料金が大きくなったりしていたので、焼き増す負担を減らす為にCD-Rへ焼き付けて全員に受け取れないか提案してみると学期末にはCD-Rで頂け、管理が楽になりました。
人を引っ張るのは苦手ですが、学校に関わるのは子供の為になるのかなと思えます。

• 共感0

👀あら…
気付くと、500レスですね💦

このスレも、元々の趣旨の『体験談』はすでに書き尽くしてしまいましたので、この後スレを立てていいものか…悩んでいます。
ただ、子育て真っ只中で煮詰まってしまったり、「こんな時はどうしていた？」などの体験談を必要としている人は居るのかな？…とも思いますので、考えてはいます。

満レスになるのに、最初は半年、今回は一年半掛かりましたが、体験談が無い次回…となるとどこまで続くか？、また途中で閉鎖されてしまうかもしれませんが、それでも、今まで来ていただいた方々との関係を絶ってしまうのは寂しいので、近いうちにスレを立てたいと思っています。

皆様、本当に長い間ありがとうございました💕

• 共感0