障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議

選挙から二週間経ちました。
息子は結局『代理投票』なるものをしてきました。
二人の代理人が付き「どれにする？」と聞き、息子が「これ」と指差ししていたようです。
（大きな声で「これでいい！」と言ってました）
投票後代理人さんからは「問題ありませんでした」と言われましたが…確かに流れは問題ないけど、本人の理解度を考えると、ものすごい問題があるような気がした投票でした💦



政権交代…しましたね。
見直して欲しいことは沢山あるし「やる❗」とは言っても財源は？の不安もあります。
医療問題・年金問題・子育て支援・老人福祉…政府の抱えている問題は多すぎて、障害者福祉をどこまで考えてくれるのか…

ここ数年、障害者に関する制度が変りすぎ💨
支援が使えるようになって→財源が無くなって施設や利用者負担が増えて→見直されて少しは利用しやすくなったけど…施設や支援者への補助の割りに、経営負担や労働負担が大きい…まだまだ問題は山積み。

政権交代したことにより、後退しなければいいけど…と思いながら、今後見守るしかないのですが、どうなるんでしょうね💦

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政権交代して、内閣も決まり、いよいよ新しい政治が始まる…のかな？

「障害者自立支援法」も廃止をするとの発言があり、見直して欲しいことはたくさんあるけど、廃止後どんな制度になるのかを考えると、安易に喜んでばかりもいられないのでしょうか？

障害者のこと、それを支える支援者や施設のことを考えて、制度を変えてもらうのは嬉しいですが…
ここ数年制度が変ったり見直されたりする度に、国からの提示が遅く、市町村に任される部分が多く、それぞれの地域の行政も振り回されている。それに伴い、施設関係者が振り回され、利用者が戸惑わなければいいのですが…。

何も見えないところで、不安がっても仕方無いのでしょうか？

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>> 402 私も、とても不安です。

アッ💦お久しぶりです🙇

目先の政策に、人はおどらされてはいけないし、言うが易しでは困ります。

将来、我が子は、障害を抱え独りになります（私が先に逝くと過程してですが💦）
親が子の将来を見据える様に、政治も長い目で、将来を見据えた事をしてほしいです。

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>> 403 本当に今後の制度がどうなるのか不安です😢

『自立支援法』も財政的な問題があったにしても、制度を決める時には国だって障害者のことを考えての政策だったはずです。
でも、制度を作る政府の人達は障害について知らない人ばかりだったのではないか…
知っていたとしても健常者から見た障害者の姿であって、身体･知的･精神の本当の姿や悩みは知らないまま制度を作ったんじゃないか…
それでいて「いい制度を作ってやったから、さぁ使え」と言わんばかり…自立支援法ができた時には、そう感じてしまいました。

自立支援法廃止に伴い新しい制度を作るのであれば、前回のような過ちを繰り返さないで欲しいです。
今回の政策にあたり、なぜ自立支援法がダメだったのか…自分達の独りよがりの政策でなく、きちんと障害者や施設や支援者の声を反映したものを考えて欲しいです。

振り回されるのはイヤだけど、自立支援法の失敗を反映した制度になる事を願っています。

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🌱急遽、土曜日に父が帰って来ることになりました。
本当はまだ仕事や自炊や東京での生活には慣れず、疲れるからしばらく帰宅予定無かったんですが…


父が居なくなって、息子はしばらくはいつも通りで、不安定なっても生活の波で山あり谷ありで問題ありませんでした。
今月になってから家で妙に落ち着かず、なかなか横になれず神経がとがっている感じで何をしても落ち着かない…どうしてなのか？しばらく判りませんでした。

実は息子の理解力の関係で、どうしたらいいか判らず、父が居なくなったことをあまり説明しないでいた母。何をすることも無く一ヶ月近く…それがいけなかった。


「急に父が居なくなったことに不安を感じているのかな」…と気付き、父と電話させると息子はニコニコ…その日は久し振りに夜も穏やかで、少しづつ日々落ち着いて来ました。


…という事で、父は一度子供達に会いに来ることになりました。

「判らないだろう」ではいけない…と人には言っておきながら、今回は母の怠慢さが原因。反省してます…

不安にさせてごめんね😢

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こんばんわ🍂
お邪魔してスイマセン🙇いつも[自閉症のママ募集]スレでは助言等ありがとうございます✨✨
今さっき[自閉っ子の僕]全部読ませていただきました📖
以前読んだ時の感情(自閉症に対しての恐怖感みたいな)は持たず読めました
性の部分も含め
少しは♊のこと受け止められてきたんだと思います😉
😢家族からの立場でどう受け止めていったかのくだりは本当に涙がとまりませんでした

感想とこのようなスレを書いていただき有難うございますと御礼を述べたくレスしました
不快にさせたらスイマセン💦

では🙇

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>> 407 いらっしゃいませ😃
不快どころか、嬉しいです。
小説という名の経験談を書いていて、読んでくださっている方々がどう感じているのか？気になりつつ、ここまで書いてきました。特に今は思春期の性の問題…どこまでどういう表現で書いていいのか…難しいです。


子供さんが就学児前の場合、障害だという事へのショックや将来への不安…まだまだ受け止めきれてなくて、気持ちの整理ができなくて、精神的にかなりきつい状態だっりしますよね。その中で子どもを外の世界に出し、就学に向けて考えなければならない。
色々ありますが、一歩一歩前に進んで行って下さいね。


「自閉っ子…」共々、これからもよろしくお願いします🙋

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>> 408 初めまして🙇突然すみません😥
息子(中３)を先程 叩いてしまって 今は涙②です😢
中１から虐めとかが原因で不登校になり🏫の勧めもあり🏥で検査したところ 広汎性発達障害 自閉症 の判断を下りました😥
中２は 数える位しか🏫に行かず 現在は30分程で帰って来てしまう状態が続いております。中３だと 進路を決める時期が来てますが 普通高校は絶対無理、現在の所、養護🏫を希望してますが、中１で受けた検査では IQが84あって療育手帳取得できず 今年も8月に受けましたが IQ71と療育手帳取得なるかならないかの瀬戸際にたたされてる状態です😢
市立🏫なら療育手帳なくとも 🏥の診断書と意見書があれば受験できそうですが 息子みたいに普通学級在籍のままと 不登校気味(行っても30分で帰ってきてしまう)だと危ないとの指摘があり いつもより ガミガミ言ってしまい 手まで挙げてしまいました😥 周りからも 叱るのはいけないと言われていても 母子家庭で 相談する相手もいず 毎日イライラがたまるいっぽうだし😢
私って ダメな母親です😫

ちょうど ここのスレが目にはいったので愚痴って見たくなりました🙇

• << 411 追加です。 虐めが原因で不登校になったそうですが、それを含め息子さんは小さい頃から生きにくさを感じたり、常に劣等感や疎外感があったのではないでしょうか…。娘も「発達障害かも…」と言われたのがバレた時、それらを感じ「なぜ自分は皆と同じにできないんだろう😢」と常に感じ、いつでも「私なんか…」が口癖で、いくら周りで誉めても落ち込みは人一倍で、死までも考えてました😣 進路を決める時期が来て不安なのは良く判ります。娘も欠席率は完全にアウトで普通高校は絶対無理でしたが、不登校児受け入れ学級のある私立高校があり通わせることができました。 また、養護学校を希望していても療育手帳ないために無理…とありましたが、確かに昔はそうだったかもしれませんが、今は手帳のない発達障害の子も受けいれている…と、支援学校の教員が言ってました。 地域によっても違うかもしれませんが、他で受け入れがないから受け入れるしかないんだよね…本当は発達障害の子の通える場所が他にあれば問題ないのですが… もう一度相談されるか、直接支援学校に見学に行き、説明・相談を受けられてみてはいかがでしょうか？

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>> 409 はじめまして🙋
親子共に大変そうですね。
決してダメな親ではないですよ。私だって感情的に息子に当たることあります。親だって人間ですもん😂辛いでしょうが、自分を責めないで下さい。

たぶん息子さんは発達障害に伴う二次障害として不登校という状況になっているように感じます。娘は微妙ですが「発達障害かも…」と言われ、やっぱり二次障害で不登校という形で現れています。

障害と言えば知らない方は重度の方が大変だと思いがちですが、軽度知的や手帳の取れない発達障害の問題行動がある場合…色々判り本人の意思もあるため扱い方が難しく…重度よりも大変な部分もあったりするのに、周りの人達の理解が無く、支援に関してもほとんど無いという状態だったりします。
その場合、それを支える親が大変になってきます。

一番必要なのは、一人で抱えず親以外に理解者がいてくれることだと思います。特別支援教育コーディネーターや発達障害者支援センターや児童相談所に相談したり、メンタル面のケアをしてくれる所を紹介してもらえないでしょうか…
それに関しては、377、386、388、に書いてありますので参考にしてみて下さい。

• << 412 409です🙇 返事遅くなってすみませんでした😥 詳しくありがとうございます😃 息子は 月１ですが 養護学校内に設置してある地域支援センターに通ってます。 児童相談所にも足運びました💦私の中では役所関係の方はやっぱり冷たかったの一言です💧 現在 私が住んでる所には発達障害があって不登校の子が通えそうな普通高校がなく 養護学校も３校だけで ２校はやはり療育手帳を持ってる方しか受験出来なく、その中でも重度な方を優先してると言われてます💦 ２校のうちの１校が今息子が地域支援センターで通ってる養護学校ですが、息子はその学校に通いたいと言って､中学校校長や担任 支援学級の先生も動いて下さってますが 反応は❌に近い状況です😥 (支援学級の先生は、こんな冷たい学校はないと言ってます💧) 残り１校は 医師の診断書と意見書があれば受験できるそうなので 来月行われる教育相談に行ってみます。 しかし この１校が受け入れてくれなかったら 息子はどこに行けば良いのか どうなっちゃうのか考えるだけで悩みストレスがたまります😢

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>> 409 初めまして🙇突然すみません😥 息子(中３)を先程 叩いてしまって 今は涙②です😢 中１から虐めとかが原因で不登校になり🏫の勧めもあり🏥で検… 追加です。
虐めが原因で不登校になったそうですが、それを含め息子さんは小さい頃から生きにくさを感じたり、常に劣等感や疎外感があったのではないでしょうか…。娘も「発達障害かも…」と言われたのがバレた時、それらを感じ「なぜ自分は皆と同じにできないんだろう😢」と常に感じ、いつでも「私なんか…」が口癖で、いくら周りで誉めても落ち込みは人一倍で、死までも考えてました😣

進路を決める時期が来て不安なのは良く判ります。娘も欠席率は完全にアウトで普通高校は絶対無理でしたが、不登校児受け入れ学級のある私立高校があり通わせることができました。

また、養護学校を希望していても療育手帳ないために無理…とありましたが、確かに昔はそうだったかもしれませんが、今は手帳のない発達障害の子も受けいれている…と、支援学校の教員が言ってました。
地域によっても違うかもしれませんが、他で受け入れがないから受け入れるしかないんだよね…本当は発達障害の子の通える場所が他にあれば問題ないのですが…

もう一度相談されるか、直接支援学校に見学に行き、説明・相談を受けられてみてはいかがでしょうか？

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>> 410 はじめまして🙋 親子共に大変そうですね。 決してダメな親ではないですよ。私だって感情的に息子に当たることあります。親だって人間ですもん😂辛い… 409です🙇
返事遅くなってすみませんでした😥
詳しくありがとうございます😃

息子は 月１ですが 養護学校内に設置してある地域支援センターに通ってます。

児童相談所にも足運びました💦私の中では役所関係の方はやっぱり冷たかったの一言です💧


現在 私が住んでる所には発達障害があって不登校の子が通えそうな普通高校がなく 養護学校も３校だけで ２校はやはり療育手帳を持ってる方しか受験出来なく、その中でも重度な方を優先してると言われてます💦 ２校のうちの１校が今息子が地域支援センターで通ってる養護学校ですが、息子はその学校に通いたいと言って､中学校校長や担任 支援学級の先生も動いて下さってますが 反応は❌に近い状況です😥 (支援学級の先生は、こんな冷たい学校はないと言ってます💧)
残り１校は 医師の診断書と意見書があれば受験できるそうなので 来月行われる教育相談に行ってみます。
しかし この１校が受け入れてくれなかったら 息子はどこに行けば良いのか どうなっちゃうのか考えるだけで悩みストレスがたまります😢

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409続きです🙇

息子は 確かに劣等感 疎外感を持っていますね💦

不登校になったのは 虐めがきっかけだったかもしれないけど、その前に 早く障害がわかってれば 気付いてれば また 違う道を歩いてたんじゃないかと思うと息子に申し訳のない気持ちでいっぱいです😢


この前 息子を叩いてしまったと支援学級の先生に伝えたら｢お母さんの焦る気持ちは解るけど、今の生活リズムを改善するのは息子にとって困難な事。焦らず見守って行きましょう｣といろんなアドバイスを頂き涙が出ちゃいました。

息子に対して 私には反省する部分が沢山有りすぎです😥
私が改善しないと💦


長々 読みづらい文章になってしまいましたが🙇、残り数カ月 頑張ってみます😃 本当 ありがとうございました🙇

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>> 413 選択肢が無い中で進路を考えなければならないから大変ですよね。
息子さんの場合受験できる支援学校に絞るしかないのかな？
学校に見学や相談に行ったり、教育相談会や医師や教育委員会に通い「ここ🏫しかない」と強い意志で訴えれば何とかなる❤と信じたいです。

軽度知的や発達障害の場合は親が気付くのが遅く、高学年～中学以降に診断され、皆と生活できるからこそ「障害」と認めきれず、親御さんによっては更なるプレッシャーを掛けてしまいます。
また、成人後に社会参加しなければならない…弱い面が判るからこそ、皆に追いつくことが良いと考えてしまいがちです。


私も後悔しています。
息子は障害を受け止めてきましたが、娘には弱い面があるのが判っていたにもかかわらず、中学で「発達障害…」と言われるまで障害と受け止めず、頑張らせてしまいました。娘の為と信じていた事なので仕方なかったと割り切り、現在は今出来る事を考えています。

409さんも診断を受け止め、現在は息子さんのことを考えているので自分を責めないで…今後も自分一人で抱え込んだりせず、焦らずに頑張って下さい💕

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また、いきなり現れてスイマセン😣
お久しぶりです💦

瑠衣さんの知る限りで構いませんので、教えて頂けたらと思う事があります。
それは噛む行為についてです。
娘ではないのですが、知的障害がある子で発語も、ほとんどありません。

人や物を、加減なく噛んでしまいます…本人に悪意は一切ないし可愛い子だけに、どう接し対処してあげたらいいかと思っていて😥
その子のママも、ひたすら謝り続けて居るのが切なくて😢

突然の書き込みでスイマセン🙏

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>> 415 判る範囲で…という事で書き込みますね。

学校にもいて、親は平謝りでした。特にスクールバスで噛む行為をして、他の親から非難され結局バスに乗せずに親の送迎になった子もいました…

対処方法としては、そういう行動になる状況にならないように、その子の感じる不安な要素やストレスを与えないことと、興奮してきたら人から離すしかないのかな？
ストレスを溜めないようにするためには、日頃から体を動かしたり、好きなこと・余暇を過ごすことをしながらストレスを溜めないこと…エネルギーを発散させることが大事かもしれません。
ただ、噛む行為が愛情表現の場合はまた違って来るのかもしれませんが…難しいです😣

息子はパニックになった時に、力を逃がす関係で自分の手や物を噛む時期がありました。その子とは違うと思いますが、頻繁に噛み付く時は首にタオルをかけ、唸って噛み付く時にタオルを口の中に突っ込んでいました。その頃は言葉はあまり理解してませんでしたが「これなら噛んで良いよ。噛みたくなったらタオルね」と言い続けました。
息子の場合は自傷行為の「噛む」がほとんどでしたが、他傷行為になると相手がいるので困り感が違ってきますよね。

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>> 416 すぐに参考意見をして頂き、有難うございました🙇

タオルいいですね！ヨダレも吸い取るし💡
ハジッコをダンゴ状態に結んでおけば噛めますよね！

他害も自傷も、親は辛いですよね😔
未然に防ぎつつ、はけ口を導く方法を、その子のママと考えてみます😃

有難うございます✨

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>> 417 本当にあくまでも参考意見…ね💦💦
前にも言ったけど、私は勉強は苦手で本もあまり読まない方なので、経験と推測からしか話ができません。今回もそうですが違った書き込みをすることあるかもしれませんが、その時はどなたでも構いませんから指摘して教えていただけるとありがたいです💓

タオルについても私が単独でやってた方法で、噛む行為の為に首に巻いているのを、他の人がやっているのは見たことありません。先を丸めると噛みやすいかもしれませんが邪魔になりやすいから、私は一気に丸めて口に突っ込んでました…😣

でもそれをお気に入りのオモチャの一つ…特別なコブ付きタオルとして持たせるのも一つの手かも知れませんね。そしてタオルに限らず、これだったら思い切り噛んでも誰からも怒られないという物を、何か一つ作ってあげられるといいかな🐥

ただ、それが無ければ不安になってしまい、かえって落ち着かず荒れてしまうようでは困りますが😢

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皆さん、お子さんの性格は？と聞かれてすぐに答えられますか？
先日ある診断書を書いてもらいに行った時のこと…

🏥「難しいと思いますが…お子さんの性格はなんでしょう？」
と聞かれ、すぐに答えられませんでした😣

中～軽度のお子さんや発達障害のお子さんは、答えやすいと思いますが、重度のIQ20前後の息子の場合、ほとんどが障害がからんでいるもので「性格？」…悩んでしまいました😩

結局先生と相談して、人と一緒に活動したり楽しむことができない、一人でゴロゴロしている方が好き…という事で「内向的」という性格で記入してもらいましたが、これだって障害がかなりからんでいるものですよね💦💦


考えてみると、今まで娘に対しては基本的に性格があって、色々あってもそこから考え受け止めていましたが、息子に関しては基本的に障害としての言動として受け止めていて、性格なんて…ほとんど頭に無かったかも😥

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あれ？
今思ったんだけど、そうなると、障害も性格の内？
よく障害は個性だと言う人がいるけど、それに近いの？


でも…

コダワリがあってトイレ詰まらせて便器交換することになったり…

パニックになってスーパーで大暴れして周りの人から引かれたり…

脱走して真っ青になって探して警察沙汰になったり…

自傷行為で頭をコンクリートに打ち付けて血を流していても…

それを個性・性格とは言えないよね😱



正直、どこまでが障害で、どれが性格で個性なのか…良く判らない😂

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はじめまして

我が家には3人の子供がいて、真ん中の４歳の男の子が発達障害です。

彼が生まれてからずっと
上の子や他の子との違い、２歳の頃は 魔の２歳児とも違う育てにくさに悩み、先の見えない状況に、毎日戸惑っていました。

そんな時瑠衣ｻﾝのｽﾚを見つけ、ずっと心の支えにして 今日までやってきました。瑠衣ｻﾝのｽﾚ、ﾚｽを読むたび 勇気を貰い、やっと息子の事を受け入れられるようになりました。

今では 月２回の療育に通い、なんとか落ち着いた日々を過ごしています。

一言お礼が言いたくてお邪魔しました。

これからも参考にさせていただきます。

ありがとうございます

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はじめまして。
レス読んで、なんだかくすぐったくなってしまいました💦
でも、前向きに子育てしているようで良かったです❤

私を含め、我が子が障害児だと判っててから、子供の将来のこと自分達のこれからを悩み苦しみます。その上、子育てする上で世間の目は冷たかったり理解されなかったりで、泣きたくなる日々も多いです。

でも、自分だけじゃないこと・理解してくれる人や支援してくれる人がいること、そして何より我が子が『可愛い❤』こと…これで頑張れます。

就学前のようですので、これから問題は山積みでしょうが、頑張って下さいね。
そして、今でも大変なことはありますが、子育てが一段落過ぎていえることは「この子達でよかった🐥自分の知らない世界を見せてくれたし、自分を成長させてくれた🐔何より、二人とも可愛い🎵」です。

これから将来に関して、二人とも心配はありますが、なんとか頑張って行きます。
421さんも、一人で抱え込まず(自分を追い込まず)に、無理しないで頑張って下さい💕

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はじめまして😃

発達障害のある娘がいます。娘は支援学校に通っています😃

中度の知的障害があり、言語面が一番遅れていますが、去年からポツポツと単語が増え始めて、たまにですが２語文が出てきます😊✌
娘と、いつか会話をしたいという私の夢にとっかかりが出来たようで、すごく嬉しいです😊😊😊✨

健常の姉がいますが、娘に絵カードを見せてくれたり出来ないことを手伝ってくれたり、学校で障害のある友達を同じように助けてくれたりしています😊

娘には、教えるどころか教えられることばかりです
つらい時期もありましたが、今はすがすがしい気持ちで毎日を過ごしています

瑠衣さんのスレは、たまに見せていただいていました😃
瑠衣さんの書き込みを読み、私も力を頂いていました😃
私のまわりには、あまり発達障害の女の子がいないので、瑠衣さんのお嬢さんの話なども伺ってみたいのですが、また書き込みしにきていいですか？

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>> 423 はじめまして😄
娘さんが２語文が出始めたとのこと…嬉しいですよね。
子供と会話したい😄小さいけど大きな願いです❤
息子とはまともな会話は望めませんでしたが、簡単なやり取りや意思の疎通はそれなりで、少しでも進歩があると今でも嬉しいです💕

またお姉さんが、いい子に育ってますね。彼女も大事にしてあげて下さいね🎵
もちろん思いやりのある優しい子だと思いますが、子供は親に好かれたいため頑張っていて、辛くても我慢して「いい子」でいる場合がありますから…特に障害児の姉妹は親が思っている以上に我慢している点が多いですから気を付けてあげたいです。


🌱我が家の場合、息子は重度知的と自閉症。
🌷娘は「…かも」と言われる位軽い発達障害で、たぶん昔だったら勉強苦手なちょっと鈍くさい子で個性で終わっていたと思います。でも、その劣等感・疎外感から来る二次障害で不登校です。

だからお嬢さんとは状況違うかもしれませんが、私で良ければいつでもいらしてく下さい💕
お待ちしています❤

• << 426 瑠衣さん、レスありがとうございます😃 お嬢さんは、軽度の障害なんですね😊 私のまわりには、軽度の子どもさんをもつお母さんが多くて、一見健常の子どもと変わりがないけども一緒に遊んでたら「なんか変」と言われて外されたりする。本人は遊びたがっているのに、とみんな悩んでいます😔 私は、子どもさんが話せるだけでも羨ましいと思っていたのですが、それも辛いだろうな😢 私の娘は、クラスには一人だけウマの合う感じの子がいるようですが、やはり健常の子たちとは難しいです⤵ひいちゃうみたいです お世話になっている先生の顔も、チラリと見るくらいです😢 コミュニケーション面は本当に難しいですね😔 瑠衣さんのお嬢さんは、お家ではどんなふうに過ごされているんですか？ みんなお家では、どんなふうに過ごしているんだろう😚🏠 上の子は、小さい時から我慢させることは多かったです😭 私の母にも、なんだか二年生らしくなくて、かわいそうと言われています😔 気をつけないとダメですよね 一応、上の子にも学校での話を聞いたり、感謝の言葉を伝えたりはしてるんですが💦 長々すみません🙇

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なんだか昨日から…こそばゆくなって来ました💦

昔…障害児だと分かり子育てする覚悟をした時、今みたいにネットはないし、主人の転勤で県内に親戚も知り合いもなく、相談する相手が少なかったこと…この子が将来どう育つかの不安でした。

心の支えになってくれる人が居なかったと言う、その時の思いがあって、少しでもあの頃の私と同じ思いをしている若いお母さんの支えになれたら…と感じてスレを立てました。
経験からしか話ができず、言いたいことばかり言ってるけど、少しでも支えになっているなら嬉しいです。

今後もよろしくお願いします💕

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>> 424 はじめまして😄 娘さんが２語文が出始めたとのこと…嬉しいですよね。 子供と会話したい😄小さいけど大きな願いです❤ 息子とはまともな会話は望め… 瑠衣さん、レスありがとうございます😃

お嬢さんは、軽度の障害なんですね😊
私のまわりには、軽度の子どもさんをもつお母さんが多くて、一見健常の子どもと変わりがないけども一緒に遊んでたら「なんか変」と言われて外されたりする。本人は遊びたがっているのに、とみんな悩んでいます😔

私は、子どもさんが話せるだけでも羨ましいと思っていたのですが、それも辛いだろうな😢

私の娘は、クラスには一人だけウマの合う感じの子がいるようですが、やはり健常の子たちとは難しいです⤵ひいちゃうみたいです
お世話になっている先生の顔も、チラリと見るくらいです😢

コミュニケーション面は本当に難しいですね😔

瑠衣さんのお嬢さんは、お家ではどんなふうに過ごされているんですか？
みんなお家では、どんなふうに過ごしているんだろう😚🏠

上の子は、小さい時から我慢させることは多かったです😭
私の母にも、なんだか二年生らしくなくて、かわいそうと言われています😔
気をつけないとダメですよね
一応、上の子にも学校での話を聞いたり、感謝の言葉を伝えたりはしてるんですが💦

長々すみません🙇

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>> 426 「軽度の障害」と言うと、私の中では「軽度の知的…IQ,70未満」のことで、「発達障害」というのは基本的にIQ,70以上で知的には問題無いが、コミュニケーションや問題行動やその他の生きにくさから来る障害のことだと思っています。

娘は総合的にはIQ,80～85で普通より少し低い程度で、それだけでは指摘されなかったかもしれませんが、WISC－Ⅲという発達検査で言語性知能・動作性知能の数値に差があるという事で「発達障害かも…」と言われたみたいです。

小さい頃から「変った子」と周りから言われたことは一度も無く、勉強が苦手なちょっとトロイ子(人に利用され易い)…という個性だと思っていました。

ただ気になる点として
・理解力が、同じ年齢のお子さんに比べてない。
・毎回同じことを言っても、同じことを繰り返す。
・感情の波が大きく、テンション高く手におえない程になったかと思うと、急に沈んで落ち込みが激しい。
・時間的配分が出来ないのか、分からないのか、考えてないのか…何かするのに時間がかかったり、次の行動までに時間がかかり、生活リズムが取れなくなったり、夜型になってしまう。
…などです。

続きます…

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>> 427 娘は自分のことだけでなく他人に対しても色々感じる子で、自分はどんなに一生懸命やっても皆と同じにできない…と小さい時から感じて、劣等感・疎外感を抱えていて、それが不登校へと繋がってしまったようです。

コミュニケーションにもほとんど問題なく、周りの大人からは「思いやりのある真面目ですごくいい子」と評価され、小学校から今までの先生方全てに言われています。
人からは評価されているのに自己評価がかなり低く、本人のみ「生き難さ」を感じているので、私の中では発達障害というより個性に近い状態だと感じています。
だから、娘の日常は何の問題も無く、普通に好きなこと(ネット・アニメ・マンガ・イラスト…)をして過ごしています。


今思うと自己評価の低さは、娘の弱い所を感じながらも「だからこそ皆に近づけることが娘の為になることだ」と考え頑張らせ、娘の自尊心を傷つけてしまった結果と、小さい時から息子の事で我慢させて甘えられなかったせいなのではないか…と反省しています。

その為、現在は時間を取れる時は、娘と二人だけの時間を…息子をぬきにして「私だけのお母さん」の時間を作るようにして過ごしています。

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>> 428 …という訳で、423さんが聞きたい子供の状態と、娘は少し違うように感じますが、軽度知的や発達障害の子の大変さは、支援学校でもいろんな子と関わったし、お母さん方の悩みも聞いているので…ある程度判っているつもりです。

本人も「自分は皆と違う」という事を判かる場合もあり、意思もしっかりあるので周りの言うなりには動いてくれません。また、普通に会話や生活が出来るため、周りから理解されず疎外感を持ってしまいます。
それらが負担になって、ストレスから精神的な障害を伴ってしまう場合も多いようです。

いろんなお子さんを見ていると、軽度知的のみよりは、知的には問題なくても(IQが高くても)、アスペルガーなどの自閉症や問題行動のある発達障害の子の方が、暮らしにくいと感じます。
特に発達障害の場合は、現在の制度では正式に使える支援が少ない為、親の負担が大きくなって来ます。

近所にもテストは良い点数を取るアスペルガーの子がいますが、自分の世界に入り込んで周りと関われなかったり、突然のパニックで先生に噛み付いたり、興奮して友達にハサミを投げつけたり…この子の場合は、自分が人と違うことを判っていませんが…大変そうです。

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>> 429 瑠衣さん、レスありがとうございます

お嬢さんは、とても感受性が強いのでしょうか❓そんな気がしました
それで、健常の姉の心配をして下さったんですね😃

私も、本当の意味で娘に寄り添えているのか、不安ではあります💦妹にどうしても手がかかるので、6:4くらいで妹にかかっている感じです😔
ぎゅっと抱いてあげたり「大好き☺」と言ったりすると、すごく嬉しそうではありますが💦
もう一人、自分が欲しいです😥

就労しておられる息子さんは、作業所に通われているんですか❓
働かれている息子さん、尊敬します😊

うちの娘も、将来働けたりするのかなあ…と今から不安です😥いつまでも、親が付き添えるのではないし、娘には少しずつ身辺自立を教えていますが、コミュニケーションが必要なものは、まだ難しいです😔（簡単なおつかいなど）

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>> 430 娘はとても感受性が強く、小２の担任に「素直で優しくて…今は問題ありませんが感受性が強く今後それが原因で何か無ければ…」との言葉がいつも頭の片隅にありました。だから小４の時の赤ちゃん返りや小６の保健室登校や中２からの不登校の時「やっぱり…」って感じですね。

そんな娘に「大好きだよ」と伝えると「知らなかった…」と答えが返ってきた時はショックでした。きちんと言葉で伝えないと、目の前の自分より障害の兄弟を大事にしている母の姿に「自分は愛されていないのではないか…」という不安を感じてしまうようです。
だから『ぎゅっと抱いてあげたり「大好き」と言っている』というのはとても大事だと思います。


息子は福祉施設に働きに行っていますが「働く」という言葉とは程遠く「昼間の活動をさせてもらっている」という感じです。
理由の一つは、施設に支払う金額が利用料プラス食費で約１万円(見直される前は約２万円)。それに対し息子の工賃が約３千円(施設によっては５千～１万の所も…)。

実際働くというより、作業や余暇活動に近いもので「自立して働く」には程遠いです。それでも昼間の居場所があるというのはありがたいです。

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>> 431 私も、娘には言わなくてもわかっている筈なんて思っていました💧でも、私自身母から「好き」なんて言われたことがなくて、何かというと貶されてばかりきたので、母は私がうざったかったんだろうな、といまだに思っています😥まあ、私のことはいいんですが💧

それを考えると、やはり口にしないと分からない思いもあるんだな、と反省しています。

作業所は、自立支援法が出来てから、利用料が一律で一割負担になったんでしたよね😠
当初はかなり反発があったようですが、その後は何かしら改善されたのでしょうか❓

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>> 432 自立支援法は「障害者年金貰っているんだから、利用の一割負担位いいでしょう…一律だから公平のはず」と言う名目でしたが、支援のそんなに必要でない人は使わなくてもすみますが、本当に必要な人は昼間の通所施設だけでなく、週末や夜間などにも支援を使わないと生活できません。

「利用しただけ負担する」
これは一見公平に見えて実は不公平なものだという事を国は判っていませんでした。

当初は親と同居の場合、その家族の最高収入者の収入に応じて上限決められましたので、その場合３万数千円プラス食費。しかも地域支援事業での支援は別計算…そうなると実際月５万以上出費がある人もいて、お給金は数千円…桁が違うんです！

だから通所施設に行かずに家に居た方が生活できる…と、今まで働いていた所を辞めてしまった人もいて「何が自立支援法だよ！」と怒りの声がありました。

その後は何回も改善され、この夏に障害者(成人の場合)一律1500円の上限プラス食費になり、利用料の事だけでも当初に比べかなり改善されました。


続きます…

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>> 433 施設に対しての国からの補助も、改正前には決められた月の金額掛ける契約人数分でしたが、改正後は月ではなく日割り計算。その為、同じように運営しても８割ほどしかお金が入って来ない。そうなると職員の給料を払えなくなり…ここでも問題が出てきました。

だから、就職難で福祉の手が足りなくても給料が低く、一家の大黒柱には厳しいのが現状です。パートなどで主婦が働く分には何とかなっても、家族を養うことを考えると無理でしょう。しかも給料の割にはハードな仕事…。


まぁー、色々問題は多い自立支援法でしたが、何度も見直しをし、今も現在進行形でした。
それを「自立支援法は良くないから廃止する」と言われても、改正前の状態に戻るのも問題が多いし、廃止した後はどうするのか全く見えていないので、また振り回されてしまいそうな気がして…個人的には素直に喜べません。

せめて、現状より後退しないことを願っています。

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障害者年金２級の通知が来ましたが、絶対に納得できない💢
なんで？

既に判定が出た同級生は問題行動あっても、自主通学して自分の気持ち伝えられるし、作文も書けるし、時計やカレンダーだって分かるし、留守番も出来るし…
理解力息子よりある子達が１級取れてるのになんで２級なの⁉
やっぱり 納得出来ない💨

診断書書いた先生が「大丈夫だと思うけど、こちらの思う通りの判定が出ないこともあるから💦」と言ってたけど、まさか最重度判定の息子がね😣
手帳の判定と年金の判定は違うとは聞いてたけど、この結果…こんな審査している判定委員の質を疑っちゃう‼

不服申し立て、絶対にするんだから‼
実はその前にも、特別障害者手当ての申請が、市役所の不手際で（詳しく話すと長くなるから省略）３ヶ月も申請しそびれて、まだ判定来ないけど、取れなかったら勿論納得出来ないし、取れても３ヶ月分は無し…
納得いかないことだらけ‼

はぁー💨
またエネルギー使わなきゃならない😣

• << 437 こんにちは😃 まだまだ問題多し感のある、自立支援法ですね😠 娘が通っていた通園施設でも、園サイドで相当混乱していたようです😠親サイドも、支援法施行後最初に請求が来た利用料は、以前の倍近くになっていて怒り狂ったものです😣 まあ、改定に改定を重ねてはいたようですが😠そのたびに振り回されるのは、親ですよね⤵

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実は、母子三人で昨日から母の運転で実家に来てるんだけど、この年金の通知見たの出掛ける前👀
ショックで暫くハンドル握れなかった😣

運転しているうちに少しは落ち着いたけど、昨夜は息子がテンション高めで２時近くまで睡眠妨害された上、私自身の精神状態良くないため、２～３時間しか寝られなかった😣

今日は数時間かかる父の実家に行かなきゃならない🚗
頑張れるかな😢

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>> 435 障害者年金２級の通知が来ましたが、絶対に納得できない💢 なんで？ 既に判定が出た同級生は問題行動あっても、自主通学して自分の気持ち伝えられ… こんにちは😃

まだまだ問題多し感のある、自立支援法ですね😠
娘が通っていた通園施設でも、園サイドで相当混乱していたようです😠親サイドも、支援法施行後最初に請求が来た利用料は、以前の倍近くになっていて怒り狂ったものです😣

まあ、改定に改定を重ねてはいたようですが😠そのたびに振り回されるのは、親ですよね⤵

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通園施設でも、通所施設と同じような問題が起きて、今まで通っていた通園施設を毎日通えなくなった人がいたと聞きました。

でも、何度も見直しがあって良くなったこともある…
例えば、医療費は窓口で払わなくても済むようになりましたよね。
折角利用しやすくなったのに、自立支援法が廃止されれば元に戻る可能性もあるかも…と心配している人がいました。



私が愚痴った障害者年金は、福祉課の管轄ではなく年金課だけど、判定が人によって基準が変わってしまうのは納得いきません。

障害があると判って初めて判定受ける場合は、軽い方がホッとしますが、中～高生以上になると「何であの子よりも判定軽いの？」と軽い判定された不満の方が多く聞かれます。

私もそうですが…絶対納得行かない💨
何処へ行くにも片時も離れられず、目が離せない子が１級じゃないのはおかしいよ！


☆障害者年金について…
20歳から貰える障害者の年金で１級と２級しかありません。手帳があっても年金は出ない場合もあります。その場合一般就労してきちんと給料貰えればいいですが、通所施設などに行ってたら生活は成り立ちません。

• << 444 すみません🙇レスが遅れました うーん…そうでしたか…。何故、息子さんは一級ではないのか私も不思議に思いました。 審査？には、診断書や発達検査のようなものは、必要ではないんですか？

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>> 439 はじめまして🐥
現在３歳５ヵ月という事ですが…20歳の息子の過去を振り返って話をしますと…これからまだまだ続く😩…です。

「泣きわめいて暴れて集団に入りたがりません」これは中学までそうでした。
高校生になった頃から精神的に成長して、経験も積んで我慢が出来るようになりました。とは言っても人によって違いはありますし、息子の場合は外で頑張れたとしても、その分ためて来たストレスを家で爆発💣🔥でした。

本人の中では基本的に集団や賑やかな場所は苦手でしょうが、思春期後半頃から暴れることが少なくなって来て、現在学校卒業後はかなり静かにしていられるようになりました。
今日も福祉祭りで施設の一員として参加しましたが、最後まで騒ぐこと無くその場所にいられました。でもこれは本当に最近…ここ１～２年のことです。

それまでは様子を見ながら頑張れるところまで…か、学校や療育機関では親は見ないようにして後は任せてしまう…でした。
親が干渉できない時間というのも、これから成長するにつれ必要になってくると思います。

取りあえず、頑張って下さい…しか言えませんが😢ごめんなさい💦

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>> 440 …続き

初めての場所･出来事･人、いつもと違う状況は本人にとってかなり負担で、泣く･騒ぐ･暴れる･パニックや自傷行為をする…など、とにかく大変でした。だからと言って何もしない訳にも行かず、様子を見ながら参加させたり、人にお願いする時は気になってもなるべく見ずに支援者に任せていました。それを繰り返す内に、初めての事で無くなり徐々に時間を掛けて自分の空間にしていったようです。それでも我慢出来ずに荒れていましたが…

経験上、解決策になと思うことを書きます。
①あらかじめ次は何をするか話をする。話が通らない場合は写真や絵などで説明する。その時には判らなくても何回も毎回続ける。
②出来なかったことを責めるのではなく、少しでも頑張れた時に誉めてあげる。
③本人のストレスを発散できることや好きなこと･好きな時間(安心する空間)を作ってあげる。また、エネルギーを溜めないように体を動かしたりすることも必要。
④苦手だから･荒れるからと言って囲わないで、少しずつ世界を広げて行ってあげる。
…などでしょうか。

これは一つの例ですが…専門分野の方々に相談しながら頑張って下さい。

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>> 439 削除されたレス はじめまして😃

私の娘も、初めの頃は家以外の場所は不安がり、泣いたり帰りたがったりしていましたよ
３歳くらいだと、まだまだ不安が強いのだと思います😢

私は、お医者さんや通園施設の先生に相談しました。施設や担当の先生の写真を取り、事前に見せてから行くようにとのアドバイスをいただきました。

すぐに施設や先生の写真を取りに行き、事前に見せてから連れていきました。
すぐに落ち着くわけではなかったですが、続けるうちに段々見通しがついてきて、泣かずに通えるようになりました

主さんもおっしゃるように、自閉症の子供さんには視覚に訴えたほうが有効な場合がありますよ😃
しばらくは大変でしょうが、お医者さんにも相談しながら頑張ってみてくださいね

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>> 439 削除されたレス すみません💧付け足します

私の娘（六歳。支援学校に通っています）も集団は苦手で、あまり入りたがりません。人に話しかけられるのも、いまだに苦手です😠

しかしながら、将来のために少しずつ場慣れすることも必要かと思います。
お母さんと地域行事に参加したりして、無理のない範囲でいいのでそんな場を少しずつ作っていくと、のちのち生きてくると思いますよ😺

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>> 438 通園施設でも、通所施設と同じような問題が起きて、今まで通っていた通園施設を毎日通えなくなった人がいたと聞きました。 でも、何度も見直しがあ… すみません🙇レスが遅れました

うーん…そうでしたか…。何故、息子さんは一級ではないのか私も不思議に思いました。

審査？には、診断書や発達検査のようなものは、必要ではないんですか？

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息子の障害者年金について、社会保険庁から不服申し立て書が来て、ただ今、書類製作中です。この件については、一段落したら詳しく報告したいと思います。

20歳の年金の申請～年金の決定通知～今回の不服申し立てについて…原因から手続きについてなどをまとめますから、障害者年金について、それまで少しお待ち下さいね。


障害を抱えて生まれて、最初は驚きとショックと不安で一杯になります。認めたくない気持ちと複雑な気持ちから、幼児期は判定が軽いことを望みますよね。
でも障害児を育てていくうちに、少しでも我が子が生活しやすいように、いろんなサービスや制度を使えた方が、親子共に生活し易いことに気付きます。
そして年齢と共に、今回の我が家のように、判定が軽いことを不服に思う方が多くなってきます。

ママさん達の話の中でも「どう考えてもＡ君がＡ判定なのに息子がＢ判定なのは納得いかない」との話が聞かれました。


そう言えば双子母さんは、手帳の申請のため児童相談所の発達検査を受けに行かれたんですよね。
結果はどうでしたか？
気持ちは落ち着きましたか？

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今日は、ちょっと嬉しいことを…

いつも買い物でおやつを買うと、すぐに車の中で食べていた。
少しでも我慢させたくて
「家に着いてからね」
の言葉掛けに、家まで我慢して着いてから食べられるようにはなって…

昨夜は、夕食前だったからダメもとで
「帰ったら食事だから、おやつは食事してからね」
と伝えて車に乗り、車中での我慢はもちろん大丈夫。
家に帰り、先に入った息子に続き家に入ると、玄関におやつが置いてある…

無事、食事が終わると「ごちそうさま」を言いながら玄関に…
嬉しそうに買ったおやつを持ちに行き、ニコニコしながら食べていました❤


日頃から、言葉掛けで「～してから～しよう」と言い続けていた。
例えば、朝出掛ける時
「出掛けるからトイレ行ってから靴はいて」
「…トイレに行って靴はいて、玄関で座って待ってて」

もちろん最初はダメだったけど、続けている内に、二段階から三段階の「～してから」が出来るようになって、その都度、出来ると嬉しかった💕

息子の場合、言葉は少ないけど、入ってくる言葉はかなり理解しているんだと思っていたけど、中々実感できないから…

昨日のような事があると、本当に嬉しいよ😃

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>> 446 こんにちわ。 お久しぶりです。


うちの子も1つ嬉しい事がありました。

いつも、寝起きすぐにﾄｲﾚへ連れ出しているのですが、ｽﾞﾎﾞﾝのｺﾞﾑの部分に紐を通して勝手に脱げないようにしているのですが、たまに紐がこんがらがっている時があり、ﾄｲﾚへ入って紐をなかなか緩められなくてﾓﾀﾓﾀして脱がすと便座へ座らせる前に出し始めてしまう事が時々ありました。
学校でも個室までは我慢していたようなのに脱がした途端出し始めて というお話もあり。

便座へ座らせるまで何か解決策がないかなと考えていて、あまり言葉を分かっていない息子にﾀﾞﾒ元で｢まだだよ、待ってね｣と便座へ座らせるｷﾞﾘｷﾞﾘまで声掛け続けているとかなり高い確率で便座へ座るまで我慢出来るようになってきました。

まだ、寝起きで尿意が確実にあるﾀｲﾐﾝｸﾞでしか実行出来ていませんですけど、嬉しかった出来事です。

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>> 447 本当にお久し振りです🐥

まずは、おめでとう…かな？
ずっとトイレの成功を心待ちにしていたNachikoさんだったから、嬉しさは大きいでしょうね💕

｢まだだよ、待ってね｣との言葉掛けで、ギリギリまで我慢できるという事は、ちゃんとお母さんの言葉を理解して指示に従えるってことですよね❤
今は寝起きで成功率の高い時に、たまに…であっても、まだ小学生。これから先中高生になる頃には、トイレで出来る回数も増えると信じて頑張って下さい🙋


息子だって20歳になった今でも、少しずつでも成長しています😃
もちろん、一度出来たからと言って、次回から必ず出来るというものではないことは判っていますが、それでも嬉しいです。
昨日のことにしても、たまたま精神状態がいい時で、指示が通る時だったから我慢が出来たけど、不安定な時は言葉が耳に入って行かないし、言葉を理解しても我慢なんて出来なかったりする💦
こんなことの繰り返し…


それにしても「ダメもと」って言うのは結構すごいことなのかもしれない。
ダメだと思って諦めたり試すことが無ければ、息子達の成長は見られなかったんですものね💦

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はじめまして

中学３年の男の子の母です。 小２の頃、コレは他の子となんだか違うと思い、児童相談所へ行きました。本当は幼稚園の頃から、成長が気にはなっていましたが、主人が「男の子はこんなものだ。」と認めたがらなかった事もあり、なかなか相談に行けませんでした。 集団生活にも馴染めず、浮き上がっていく息子を見ていると、これではいけないと思い、公的な所から個人でやっておられる所まで、色々検査も受けました。最初に行った児童相談所で「自閉症ｽﾍﾟｸﾄﾗﾑ」？それって何？ 予想していなかったというか、予想以上というか。とにかく声になりませんでした。
それから、しばらくは落ち込みましたが、理解者にも恵まれ、今は息子も自閉症もど～んと受け止めております。 またこれからが大変なんでしょうが、その都度考えて行こうと思ってます。
よろしくお願いします。

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>> 449 タマさん、はじめまして🐥

レスを読んでいて、頼もしいな💕と感じました。
「理解者にも恵まれ、息子も自閉症もど～んと受け止めてる」
もちろん、そう言えるまでにいろんな事があって、それを乗り越えたからこそ、力強さを感じるんだと思います。

小２の時に受け止めなければならなかった時は、かなりだったと思います。
話をお聞きすると、言葉も知能の遅れもあまり無い自閉症…アスペルガーなどなんでしょうか？
自閉症の場合、言葉や知的に問題が無いからと言って「軽い」と片付かない問題が多く、本人の周りにいる人達（友達だけでなく、先生･保護者･地域の人達）の理解が得られなかったり、トラブルが多かったり…子供だけでなく親としても大変ですよね💦

現在中３ということですが、思春期に突入して荒れたり不安定になっていませんか？
それと、現在は地域の学校へ通ってますか？
だとすると、進路の問題も今年は考えなければならない年ですね。決まりそうですか？
…とは言っても、選択肢は限られてしまうでしょうが😢

後、一踏ん張り？…頑張って下さいね。

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