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障害・自閉症・不登校🌷日記&井戸端会議

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瑠衣( y5mue )
10/02/08 08:03(更新日時)

🌱重度知的障害を伴う自閉症で20年度から福祉就労している息子、19歳。
🌷中2から不登校で、中3で発達障害?と言われている高1の娘、16歳。
🐤丑年生まれの二人の母です。

今まで経験してきた体験談や現在の状況や愚痴を書きながら、子育てについての悩みや質問を皆で話したいと思っています。
抱えている問題を一人で悩まないで、分かる範囲でみんなで一緒に話し合えたら嬉しいです💕

No.1149998 08/08/26 10:16(スレ作成日時)

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No.51 08/09/22 00:14
瑠衣 ( g6Zte )

🌱🌷久し振りに家族で遊びに行ってきました🙌
本当に久し振り…

今回行楽について書いた他に、保護者団体で「障害者も安心していかれる公共施設…どこに遊びに連れて行かれるか?」という見学を計画していて、その資料作りをしていたら、私が家族で行きたくなってしまいました。

前日提案し、娘に聞くと「別に…どこかに行くことなんか諦めていたから、どっちでもいいよ…」と、私にはキツイ言葉が返って来ました。
偉そうな事を書いていたけど、知らないうちに娘に行楽をあきらめさせていたんですね…反省。

片道1時間半の所にある小さな水族館に行って来ました♓
息子は大水槽の前に座り込んでずーっと眺めて落ち着いていました。
娘も同じで「癒される…来てよかった❤」と満足してくれました。

ここまでは良かったのですが、食事をした後が二人の別れ道💦💦💦
息子は疲れて早く帰りたいと、うなり出し…
娘は可愛いお店に入って、なかなか出たがらない…

結局娘を急がせ、他の行きたいショップも諦めさせることに😢
今度、学校に行かれない時に娘と二人で行くのもいいかな…と思っています💕

No.52 08/09/22 10:06
ふー ( 40代 ♀ n1Xte )

瑠衣🙋おはよ~💕

運動会は延期・延期で24日になりました💧
徹底して日曜・祝日にやらないので⤵公務員さんは休日出勤ダメ🙅とかあるの❓って思ってしまいました😏
どのみち、旦那は全く出席できないのでいいんですが💧
両親が楽しみ💕にしていたのに、唯一用事の入っている24日になりそうで😢ガッカリしています💧
そうなんです💦私1人なんですよ~😂寂しいです😩
弁当🍱なんか作りません😠息子は給食🍴ですから。
席取りもしません。📷片手にウロチョロしますから😁
考えたら楽かも💧

No.53 08/09/22 20:27
瑠衣 ( y5mue )

ふーさん、何か変な学校ですね🏫なんて、言っちゃいけないかな?
でも、日曜・祝日をさけるなんて、やっぱり変かも…

我が家も娘の高学年は、息子は支援に預け、主人抜きの淋しいもので、まさにふーさんと同じで、席も取らず、カメラ片手にうろついてました。
まぁー、確かに身軽で気が楽でしたね🍀


話は変わり…
発達障害の育児に疲れて?…福岡の事件はショックでした💦
私も行き詰まって、ドライブ中「このまま天国に…」なんて考えた事はあったけど、絶対実行しちゃいけないことだから、踏み止まったけど…他人事ではない、身につまされる事件になってしまいました💨

障害児の子育ては確かに大変だと思います。
でも、その子の命を奪う権利は親にも無いはずです。
苦しくて、どうしようもなくなった時は、一人で抱え込まないで、旦那さん、親、親戚、友人…に頼っていいと思います。
また、今ではサポートしてくれる支援がいくつもあります。
自分の体が辛かったり、家庭内の問題などで、どうしても子育て頑張れない場合は「相談事業」というものがあります。
抱え込まないで相談して、対応策を考えてもらうようにして下さい。

  • << 55 瑠衣🙋 子供の将来を悲観して…💧分からなくはないけど⤵ こういう言い方は適切じゃないんだけど、うちでは辛くて死にたければ…ひとりでに逝きなさい。 親がいなくても、子供は障害があっても生きていける。 命を奪うことは許さない‼ うちでは…と言ったけど、私達の考えというか、説明できないけど⤵そう思ってる夫婦です。 どんな命❤でも大切にして欲しい。 そう願っています🙏 運動会は1人でってお母さんがほとんどみたい💧 平日だから仕方ない😢本当に休日も使って欲しいです。 昼食を一緒にって😊ボランティアさんに誘われました🙋 席は取らなくても確保されました😁

No.54 08/09/22 23:18
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 53 瑠衣さん こんばんわ。

福岡の事件は辛い出来事でしたね。
何でも相談出来る方がいらっしゃらなかったのでしょうか。

私は通園施設から養護学校へ上がったので、福祉サービスの情報や関係機関や担任などいろんな方に相談していたり、主人にも色々愚痴ったり、こちらでもいろんなスレに参加させて頂いているので、特に孤立したり悲観に感じたりという事はありませんが、保育園から入学された方とお話すると福祉サービスをあまりご存じなかったり、お子さんの事をあまり話したがらない様子を見受ける感じがします。


話は変わり、今日運動会の振り替えで休みだった娘と運動会予備の為に休みを取っていた主人と3人で初めて買い物に出かけました。
息子は学校があるので。

今年、私の地域のイオンにとうとうスターバックスが入って来たので、3人で出かけてみました。
話のネタに一度は飲んでみようと思っていたのですが、初めてだったのでなかなか決められなくて時間がかかってしまいました。

No.55 08/09/23 02:29
ふー ( 40代 ♀ n1Xte )

>> 53 ふーさん、何か変な学校ですね🏫なんて、言っちゃいけないかな? でも、日曜・祝日をさけるなんて、やっぱり変かも… 我が家も娘の高学年は、息子… 瑠衣🙋

子供の将来を悲観して…💧分からなくはないけど⤵
こういう言い方は適切じゃないんだけど、うちでは辛くて死にたければ…ひとりでに逝きなさい。
親がいなくても、子供は障害があっても生きていける。
命を奪うことは許さない‼
うちでは…と言ったけど、私達の考えというか、説明できないけど⤵そう思ってる夫婦です。
どんな命❤でも大切にして欲しい。
そう願っています🙏

運動会は1人でってお母さんがほとんどみたい💧
平日だから仕方ない😢本当に休日も使って欲しいです。
昼食を一緒にって😊ボランティアさんに誘われました🙋
席は取らなくても確保されました😁

No.56 08/09/23 08:45
瑠衣 ( y5mue )

Nachikoさん、本当に今回の事件は辛い出来事でしたね。
支援学校に行っていれば情報が入って来ますが、地域の学校に行っているとなかなか…
たぶん愚痴を言える相手も少なかったんでしょうね。

🌷スターバックスですか…いいですね。
この辺にも数年前から出店していて行ったことあるけど、いろいろありすぎて迷いますよね☕私はキャラメル・マキアートが好きです。
たまには三人で…ゆっくりと時間を過ごすのもいいですね。
今日は息子はこれから支援入れてるから、娘と二人で行ってみようかな…


ふーさん、本当に命の重みを感じて欲しいですよね💡
苦しくなったら逃げる…それは時には必要かもしれませんが、それが「死」というものであってはならないと思います💢

やっぱり学校、変わっていますよね💨
延期、延期…で休みの日がくなって平日なら仕方ないけど、来てくれる人が多い方が子供たちも嬉しいだろうし、運動会でお弁当囲って…という思い出が無くなるのは淋しいですね🍙

No.57 08/09/23 13:20
瑠衣 ( y5mue )

今回の事件について、テレビで「計画的で無かったと供述しているが、公園に着いてすぐにトイレは、変だろう…」というものがありました。
また「わざわざ広い場所を確保できる身障者用には普通は行かない…」と。

「違う~❗」と叫んだのは私だけでしょうか⁉

我が家の場合、コダワリがトイレにあり、目的地に着いてトイレ、帰る時にもトイレに行きます。それに公園に着いてすぐに行きたくなる場合もありますよね。

身障者用トイレですが、息子が小学生になってからは、身障者用があればかならずそこを選んで入ります。
理由は、大丈夫だろうと一人で男子用に行かせた時、汚れて大騒ぎ…仕方なく男性トイレに私が侵入したことも💨
一人で行かせるのは無理でも、小学生になって女性用に入る男の子はいない。
同性の場合はいいですが、違う場合どちらか片方がトイレに行く時でも一緒に入らないと、何かあった場合や、ついてないとどこかに行ってしまうという危険性があるという事…知らないんだろうな。

身障者用トイレには身体障害だけじゃなく知的・発達障害が介護者と共に入るという事…やっぱり理解されていないんだな…と思いました。

No.58 08/09/23 15:21
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 57 こんにちわ。

トイレの件では私も苦労する事があります。

現在息子は小学生ですが、普通この年齢では紙オムツを使用しませんよね。
今のところは息子は身長が低いので広めな個室に一緒にトイレへ入り、オムツを交換しています。
個室が狭く、多目的トイレがある場合にはそちらを利用する事もあります。
同性同士でない場合は、トイレやプールの着替や温泉などで、時々苦労します。
大抵遠出する時は主人や主人の両親が一緒の事が時々あるので、人手は足りている事が多いです。
でも、2人っきりで買い物をするだけでもぐったりと疲れますね。

No.59 08/09/23 16:16
瑠衣 ( g6Zte )

そうなんです。
小さい時は性別は気にならなかったけど、異性の場合は小学校高学年以上になるといろんな問題が浮上してきますよね。
我が家も主人が一緒の時にはお願いしますが、いない時の方が多い…

そこで、そろそろ『思春期…』その後は『性…』について書こうと思っています。
今回問題にしたトイレのことや、Nachikoさんの言われたプールの着替や温泉などのことも取り上げるつもりでいます。(たぶん「性」のテーマの時)

このテーマは、特に難しくデリケートな問題になります。
大事なことだから伝えたくても、文章にするとすごく難しい。
読んで下さる方々は、いろんな意見だけでなく感情も含まれて来ると思いますが、今までもそうでしたが、あくまでも「私の経験上、感じたことや考え」ですので、大目にみていただけると助かります。
…たぶん長くなると思いますが、頑張って書いてみます。

不安なことや聞きたいことなどありましたら、書き込みして下さいね。
私の経験上で、分かる範囲で答えられたら…と思っています。

今はまだ、ちょっと書きたいことがあって、横道にそれますが…今週中には始める予定でいます。

No.60 08/09/24 08:19
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 相談支援事業

息子は年中~小4までは地域に行かせていました。
その時の情報と通園施設や養護(支援)学校での情報量はかなり違います…比べ物にならないくらい。
普通に通学しているだけでは何の情報も入ってきませんでした。
他の保護者とは子供の話は合わないし、特別クラスの保護者は人数少ないし…私は不安で、情報が欲しくて親の会に入りました。

養護学校での情報は、学校から入ってくるものだけでなく、いろんな年齢のお子さんの親との付き合い。
その付き合いから広がり、障害者保護者団体での活動…それは学童期だけでなく、子供が20~30代の親と知り合い、数多くの支援者や行政の方と会うようになり私の情報は多くなりました。

だから自分だけ、家族だけではどうしようもなくなった場合…もしも何かあった時でも何とかするスベを知っています。

『相談支援事業』これは障害者が生活していく上で問題があった場合、ケース会議を開いて対策を検討し、支援する…というものです。
今回、この母親が知っていて利用していれば『支援計画』を立ててもらって、何らかの支援を使って、なんとか乗り切れたかも…と思ってしまいます。

No.61 08/09/24 15:20
りお ( 30代 ♀ hay2 )

>> 60 瑠衣さん、こんにちは。

私も福岡の事件は衝撃的でした。
確かに子供が幼いと情報がなかなか入ってこないです。
いったいこの子はどうなってしまうのか?と不安で、時には死にたくなります。
瑠衣さんの日記は、息子さんの成長を細かく書いてくださり、今後の参考になってます。瑠衣さんの気持ちも書いてあり、私にとってどんな本よりも参考になってます。また我が子と比べたりしてます。

息子も2、3時間おきに起きて、まとまって寝てくれません。また、一度泣き出すと手が付けられない位、大泣き😭

重度の知的の場合、「自我が目覚めたらもっと大変になる」と思うと
それでも、今が一番子育てが楽な時期かもしれません。

  • << 63 そうそう…言い忘れてしまいました💦 日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓 「どんな本よりも参考になってます」は大袈裟で恥ずかしいけど😅参考になっているなら良かった🌱 そう言ってもらえて嬉しいです。 自分が昔、先輩ママの子育て体験を聞きたいと思っても、今みたいなネットもなく、そういう本もなかったから…あの頃知りたかった事を若いお母様方に伝えられているなら、頑張らなきゃね💕 独り善がりになってる感じもしますが、最近はここに体験記書くことが、ちょっとした生きがいになりつつあります✨

No.62 08/09/24 17:23
瑠衣 ( g6Zte )

>> 61 りおさん、こんにちは😃
もしかしたら、ここでは初めましてになるのかな?

大変ですね😢
…あの頃を思い出しました。
息子の幼児期もとてもよく泣く子でした💦
本当に一度泣き出すと2~3時間平気で泣いて…中休みがあってまた泣く💦💦💦
一度泣き出すと何をしても泣き止まないし、しかも睡眠障害の気があり、夜も下手すると19歳になった今より寝なかったんじゃ無いかと思うくらい。

これは息子の体験記であって、障害児が同じ状態で「自我の目覚め」が来るという訳ではないでしょう。
息子の場合、思春期と微妙に重なって大変でしたが、今思えば成長する上で必要な時期だったんだと思います。あの時期があったからこそ、落ち着いた今の状態(息子比)があるんだと思います。

たぶん子育て中は、常に『今が一番大事な時期』なんだと思います。
次から次へと、予想もしなかったことが起こりましたから😩
だから、その時その時を自分なりに一生懸命子育てすることが大事なんだと思います…決して無理をしないで💕

No.63 08/09/24 20:00
瑠衣 ( y5mue )

>> 61 瑠衣さん、こんにちは。 私も福岡の事件は衝撃的でした。 確かに子供が幼いと情報がなかなか入ってこないです。 いったいこの子はどうなってしま… そうそう…言い忘れてしまいました💦
日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓

「どんな本よりも参考になってます」は大袈裟で恥ずかしいけど😅参考になっているなら良かった🌱
そう言ってもらえて嬉しいです。

自分が昔、先輩ママの子育て体験を聞きたいと思っても、今みたいなネットもなく、そういう本もなかったから…あの頃知りたかった事を若いお母様方に伝えられているなら、頑張らなきゃね💕

独り善がりになってる感じもしますが、最近はここに体験記書くことが、ちょっとした生きがいになりつつあります✨

  • << 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事ばかり💧 親が子供に育てられていると言いますが、その通りですね。 最近は息子の睡眠障害で、自分が寝られなくイライラしてしまい、家族に迷惑をかけています。 今までやれていた家事をおろそかになってしまい、家族と大喧嘩! 一番の理解者を傷付けてしまいました。 私は、息子のことで頭がいっぱいになってました(反省) 今はネットのお蔭で、いろいろな方の体験談が読めます。 いいのか悪いのか、早くから息子の遅れに気付かされました。 でも何も情報がなく一人で悩んでなくてよかったです。 こうして瑠衣さんにも出会えたし。 「瑠衣さんの子育て体験談」これからもよろしくお願いします⤴📝

No.64 08/09/25 09:42
瑠衣 ( g6Zte )

🌷「きょうだいの話」に戻ります。

「ハッピーバースデー」について書きましたが、他に思い出されるのは「生徒諸君」のナッキーとマールです(30年近くも前の漫画だから知らないかも)
最近教師編をドラマでやってましたが、子供時代の話です。

ナッキーは元気で明るいが、その影には病弱の姉の存在があります。
マールが亡くなった時に、一時母に存在を忘れられた…という話です。
(ナッキーは絶対アダルト・チルドレンにはならないだろうな)


現在ナッキーみたいな根性のある子って少なくなりましたね。
根性が無い…精神力が弱い…打たれ弱い…
他にも原因はいくつかあるでしょうが『不登校』が昔に比べ増えたのは、それも一つのような気がします。

先日も、私は息子のせいで徹夜でだるいのに出掛ける用事があって…。
そんな時、睡眠は充分のはずの娘に「今日は気分的に辛いから休む」と言われ「ムカッ💢」としてしまいました。
「世の中そんなに甘くない!」と喉まで出掛かって、必死に飲み込みました。
それを言ったらもっと責めてしまい、落ち込ませそうで⤵

娘もナッキーみたいに前向きに強く生きられたらな…。

No.65 08/09/25 10:23
♂♀ママ65 

はじめまして…

私は五人の子供が居ます。
今の所、不登校の経験はありませんが…
一番辛いのは本人である事!
親は一番の理解者でいてあげる事!
でも、何も言わず子供のやりたい様に…って子供からしたら物分かりのよい、都合いい親でしかないのではないでしょうか?
本人の気持ちを認めつつ、人間我慢しなきゃいけない事!
学校は通用しても、社会に出たら通用しない事!などは親として教えて(悟らせて)いかなければいけないですよね?
社会に出て、いきなり変えられる事ではないと思うので…

読んでいる限り、娘さんを腫れ物の様に扱っているのが伺えます。
親と同じ様に心を持つ人間ですよね?
楽しい事もあれば辛い事もある!

将来、本人だけでなく今以上に親も苦労されると思います。

長文、乱文失礼しました🙇

  • << 80 65さん、まだ読んで頂いてますか? ここまで一方的に書き込んでしまい、すみませんでした… 65さんの仰ったことは間違ってないと思います。私も最初はそういう対応をしてきました。 でも、この問題は意外と根深くて難しかったです。 一番辛いのは本人…確かにそうなんですが、本人も自分の事が分からない…と言い、親は一番の理解者でいたいと思っても、本人が分からない気持ちは理解してあげられず、お互いに苦しみました。 そして今、高校に入り、ここまでになりました❤ だから今は娘を信じ、今をしっかり生きる事をさせ、それが出来たところで将来を考えたいと思っています。 なかなか理解されない不登校について…少しでも分かって頂ければ嬉しいです。

No.66 08/09/25 11:17
瑠衣 ( y5mue )

>> 65 65番さん、はじめまして😄
ありがとうございます。でも、ちょっと反論させてくださいねm(__)m

私は決して「物分かりのよい、都合いい甘い母親」ではないと思います。
確かに、最近の書き込みは、息子の事で負担をかけないようにし、不登校についても甘やかしてしるように思われますね。
でも、それは今まで(不登校暦2年半プラス発達障害と分かって約9ヵ月)の過程があっての、今の状況です。

不登校始まった当時はよく本人を追い詰めました。65さんが仰った「楽しいことがあれば辛いことがある」は、よく言ってた言葉です。
かなりたってから「お母さんの言ってる事は良く分かるし、自分でも何とかしなくちゃと思ってる、でも出来ない…正当論言われるのは辛かった」たぶん甘えもあるのでしょうが、不登校の本人の気持ちはそれだけでない複雑なものがあり本当に体調の変化まで出てしまいました。
一学期に指で数えられるしか登校できなかった娘が、現在は欠席週1~2日だけになりました。

前のスレから読んでいただいている方の中には分かって頂ける方もいらっしゃると思います。
今は社会に出てからの事よりも「今を生きる」事をきちんとさせています。

No.67 08/09/25 11:54
瑠衣 ( y5mue )

さっき、前のスレ…と言いましたが、前のスレ日記の№164~168、172~174、187~190に、不登校~発達障害~二次障害の事が書いてあります。
読んで頂ければ、少しでも分かっていただけると思います。


そう言えば、なつさん、息子さん元気にしてますか?

No.68 08/09/25 21:10
匿名さん68 

>> 67 はい🎵お久しぶりです☺なつです
ちゃんと全レス📝読ませてもらってます

ハラハラしてた2学期ですが「辞めたい」と言われながらも1ヶ月過ぎますね💮
登校状態は1学期と変わらず🏫です

65サンの意見は私も当初から同意見です☝今の我が家からすれば残念ながら心の中でですけど💧ひとり暗中模索してた時は65サンのように声をかけてくれ一緒に心配してくれる方がいるだけで救われてました☺

瑠衣サンの意見は似たような子を持つ現在進行形の私と同じかな
自分的にはやっとゆとりが出てきた成果やと思ってるんですが😁

私は学生して社会人して親してるので子供の将来を想像して話す事が出来るけれど、当時の息子は拒否してたかったんだろうなぁ💨と、振り返って思った事があります

瑠衣サンの「今を~」の言葉がぴったんこな感じですね💡

今は…ね🐥お互い成長して将来を見据える事が出来るようになるまで🍀
まだまだ子育て頑張らなきゃな😂

  • << 72 お久し振りです。 なつさん、そうですね。 私だって、娘が不登校になったばかりの時は、将来のことを見つめ、子供なりに頑張らせて💕って思っていました。 いくら「正当論」「将来のこと」を言っても、それが返って負担になり、余計追いつめてしまう。 気が付くと、家から出られなく引きこもり状態に、一日中沈んでいて突然泣き出したり、リストカットしないまでも「死」については良く口にするようになりました。 また、生活リズムが狂い、朝はだるく何時までも起きられない。腹痛・頭痛・微熱…何回病院行っても異常なし。 去年の秋、それまで拒否していた相談に出かける事を本人が承諾し、カウンセリングと発達検査を行ない発達障害かも?と言われ、娘に内緒にし夫婦で対応について話し合いました。 他の子に比べ出来る範囲が狭いのに、真面目で融通きかず、頑張りすぎてその後極端に落ち込むので、辛い時は『自分の責任において』休んでいいという事と、生活リズムをきちんとする事を伝えました。 現在は朝起きられるようになり、生活リズムもきちんと取れ、欠席も週1~2日になり、単位を気にしつつ頑張ってます。 今の目標は高校生活を乗りきり卒業することです。

No.69 08/09/25 22:19
ふー ( 40代 ♀ n1Xte )

こんばんは🙋

瑠衣😊65さんのおっしゃってる事。
障害がなく、何らかの理由で不登校になった子供には、親が必ず言う言葉かなって思いました。
不登校になりかけてた私には、親ではなく親友が言った言葉ですが…💧
瑠衣の娘ちゃんの場合発達障害もあり、対応が難しいと思います。
沢山の人に理解をしていただくのは難しいんですね😢
息子達の自閉症でさえ、理解をしてもらうのが難しい現実💧
娘ちゃんはもっと大変でしょうか。

運動会、脱線しながらもニコニコ😊しながら楽しんでいましたよ🙋
ダンス💃も衣装を気にして止まってましたが、6年生の踊って💕というかけ声に反応して😊踊ってくれましたよ🙌
練習では出来てたのに⤵と先生は言ってましたが、私には十分満足な運動会でした💕
初ダンス💃やったね💕

  • << 78 ふーさん、息子さん元気に参加できて良かったですね❤ ニコニコ楽しみながらできた…って、それが一番ですよね。6年生の声掛けに反応して踊ってくれたなんて、可愛いですね😄 しいて言えば、旦那さま、おじいちゃんおばぁちゃんに見てもらえなかった事が残念でしたね💦 さて娘ですが、発達障害だとばれた時に「今までみんなと同じに人の話を聞いても理解できなかったり、一度で出来なかったり…なぜだろう?といつも思っていた」と言い、かなり本人の負担になっていたらしく、きっとそこから来る二次障害として不登校になったのかな?と思います。 でも、高校に入ってから生活リズムが取れ、朝はちゃんと起きられるようになったんです。 今週は欠席無し❤ …でも昨日も今日も先生から「具合悪いようなので迎えに来て下さい」と電話があり、2日続けてお迎えに行って来ました。 今日は校内での音楽コンクールで、明日は一般開放される学園祭で、きっと音楽コンクールの練習と学園祭の準備で疲れたんでしょう。 いくら学校行かれないという事実があっても、本人は頑張ってるだけに、周りの対応は本当に難しいです。

No.70 08/09/25 23:33
りお ( 30代 ♀ hay2 )

>> 63 そうそう…言い忘れてしまいました💦 日記について、感じていること伝えていただいて、ありがとうございました💓 「どんな本よりも参考になってま… 瑠衣さん、こんばんわ⭐

返事、遅くなりごめんなさい。
常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです
確かに子育ては予想しなかった事ばかり💧
親が子供に育てられていると言いますが、その通りですね。

最近は息子の睡眠障害で、自分が寝られなくイライラしてしまい、家族に迷惑をかけています。
今までやれていた家事をおろそかになってしまい、家族と大喧嘩!
一番の理解者を傷付けてしまいました。
私は、息子のことで頭がいっぱいになってました(反省)

今はネットのお蔭で、いろいろな方の体験談が読めます。
いいのか悪いのか、早くから息子の遅れに気付かされました。
でも何も情報がなく一人で悩んでなくてよかったです。
こうして瑠衣さんにも出会えたし。
「瑠衣さんの子育て体験談」これからもよろしくお願いします⤴📝

  • << 81 りおさん、こちらこそこれからもよろしくお願いします💕 子育ては、常に「今が一番大事」プラス「今が一番大変」なのかもしれませんね。 「親が子供に育てられている」と言いうのは、本当にその通りです。 子育て中は必死だったけど…ここまで来て振り替えると、よくまぁー変わったな💡と思います。 そして、変われた自分が好きです💕 本人は自分のリズムで寝ないのは勝手だけど…息子さんの睡眠障害に付き合わされるのは大変ですよね! でも、大変な時は今まで通り家事しなくてもいいんじゃないかな? たまには家族に迷惑をかけて甘える時があってもいいんじゃないかな? …とは言っても、旦那様がそれを理解してくれなければ、また喧嘩になっちゃうのかな? 一生懸命になるのは大事だけど、余裕が無くなって周りが見えなくなったり、頑張りすぎて疲れて…とならないように、たまには息抜きもして下さいね。 おすすめは、他のスレにも書き込みましたが、緑のある公園や森の静かな場所を見付けて、天気のいい日に好きなおやつやお弁当とシートを持って出掛けてみて下さい❤ そこで寝っ転がって空を眺めてボーッとする👀一度試してみて下さい✌

No.71 08/09/26 00:02
匿名さん71 

はじめまして主様。
とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。
もし、障害のある子供を産んでしまったら親子でも家族でも『お荷物』だと思ってしまうことはありますか?またはありましたか?不躾な質問ですみません。
私自身が障害を抱えながら生きています。親は私をお荷物と思っているのかもしれないと色々、今までのことを思い返して泣けてしまいました。
母の苦労は並大抵ではなかったと思い辛かったです。自分でスレッドをたてる勇気がなく、お邪魔してしまい、すみません。
それでも、お話しを、お聞きしたかったのです。お許しください

  • << 74 71さん、はじめまして。 気になったので、先にレスします(ふーさん、りおさん、ごめんなさい) ハッキリ言います。 『障害者は社会や家族のお荷物だと思いませんし、死んで欲しいと思ったりもしません❗』 それから『障害のある子供を産んでしまった…』とも言いたくありません。 確かに子育ては大変でしたよ。でも、どんな障害があって、どんな苦労をしても可愛い我が子です💕 71さんがどんな障害を抱えてらっしゃるか分かりませんが、親御さんもきっと私と同じ考えで、貴方のことを愛してらっしゃると思います❤ 息子は重度の知的で気持ちを伝えられないので何を考えているか分かりませんが、笑顔を見ると幸せ感じますよ😄 貴方が幸せを感じ笑顔で暮らしてるなら、親の苦労はそれで帳消しになります。 お母様に感謝の気持ちがあるなら、尚のこと🎵 今回自分でスレッドをたてる勇気がないと言う事なので、71さんに伝えたい事がある方がいらっしゃいましたら、ここに書き込んで頂いて構いませんので、よろしくお願いします✏
  • << 82 71さん 私には重度の知的障害をともなう自閉症の息子がいます。 お荷物だとも、ましてや死んで欲しいなんて思ったことありませんよ。 反対に大切な宝物です💕 障害が有ろうが無かろうが、可愛い💕我が子ですよ😊 71さんのお母様にとっても同じだと思います。 お母様のことを思いやる気持ちをもたれている71さんは、とっても優しい娘さんですね😊 貴女が幸せならお母様も幸せですよ💕 応援してます。頑張ってくださいね💕

No.72 08/09/26 00:33
瑠衣 ( g6Zte )

>> 68 はい🎵お久しぶりです☺なつです ちゃんと全レス📝読ませてもらってます ハラハラしてた2学期ですが「辞めたい」と言われながらも1ヶ月過ぎます… お久し振りです。
なつさん、そうですね。
私だって、娘が不登校になったばかりの時は、将来のことを見つめ、子供なりに頑張らせて💕って思っていました。

いくら「正当論」「将来のこと」を言っても、それが返って負担になり、余計追いつめてしまう。
気が付くと、家から出られなく引きこもり状態に、一日中沈んでいて突然泣き出したり、リストカットしないまでも「死」については良く口にするようになりました。
また、生活リズムが狂い、朝はだるく何時までも起きられない。腹痛・頭痛・微熱…何回病院行っても異常なし。

去年の秋、それまで拒否していた相談に出かける事を本人が承諾し、カウンセリングと発達検査を行ない発達障害かも?と言われ、娘に内緒にし夫婦で対応について話し合いました。

他の子に比べ出来る範囲が狭いのに、真面目で融通きかず、頑張りすぎてその後極端に落ち込むので、辛い時は『自分の責任において』休んでいいという事と、生活リズムをきちんとする事を伝えました。

現在は朝起きられるようになり、生活リズムもきちんと取れ、欠席も週1~2日になり、単位を気にしつつ頑張ってます。

今の目標は高校生活を乗りきり卒業することです。

No.73 08/09/26 01:06
瑠衣 ( g6Zte )

周りにも不登校の子を抱えている親が何人もいて、皆さん最初は「正当論」「将来のこと」を話し、何とか学校に行かせようとしてます。
でも大抵は、親が躍起になっている時は本人を追いつめるだけで、反対に「ど~ん」と構えて子供の気持ちを理解し支える側に回ると、前に進みやすくなっているように感じます。
その時、どこまで甘えでどこまで受け止める側に回るかが、難しい駆け引きになっています。

先日の「ムカッ」とした時も、私がイライラしていて、一度口を開いたら余計な事まで言うのが分かってたし、前日まで頑張っていて疲れ気味だったのも知ってたし『自分の責任において』休んでいいと言ってあるので、言葉を飲み込みました。でも、言う時にはキッチリ伝えますよ。

今はストレス社会で、成人でもウツを始めいろんな精神障害に悩まされている方が多く、それは低年齢化していて児童の場合は引きこもりや不登校という形から入ることがあるように思います。その時にしっかりケアしておかないと、成人になってから精神障害になりやすいのではないか…と感じています。

不登校のスレは障害よりも手厳しく、理解されていない方が多く、見ていて辛くなる事が多いです。

No.74 08/09/26 01:53
瑠衣 ( y5mue )

>> 71 はじめまして主様。 とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。 もし、障害の… 71さん、はじめまして。
気になったので、先にレスします(ふーさん、りおさん、ごめんなさい)

ハッキリ言います。
『障害者は社会や家族のお荷物だと思いませんし、死んで欲しいと思ったりもしません❗』
それから『障害のある子供を産んでしまった…』とも言いたくありません。

確かに子育ては大変でしたよ。でも、どんな障害があって、どんな苦労をしても可愛い我が子です💕

71さんがどんな障害を抱えてらっしゃるか分かりませんが、親御さんもきっと私と同じ考えで、貴方のことを愛してらっしゃると思います❤

息子は重度の知的で気持ちを伝えられないので何を考えているか分かりませんが、笑顔を見ると幸せ感じますよ😄
貴方が幸せを感じ笑顔で暮らしてるなら、親の苦労はそれで帳消しになります。
お母様に感謝の気持ちがあるなら、尚のこと🎵


今回自分でスレッドをたてる勇気がないと言う事なので、71さんに伝えたい事がある方がいらっしゃいましたら、ここに書き込んで頂いて構いませんので、よろしくお願いします✏

No.75 08/09/26 06:27
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 74 おはようございます。

私も、息子のことを一度もお荷物と思った事はありません。
やっぱり愛する我が子ですから。

悪さをすれば、その度に叱りますが、それでもやはり可愛いです。


悪さと言えば、一昨日、息子に私の携帯電話をお風呂に水没されました。
すぐに引き上げ、バッテリーやメモリーやICチップ等、挿入されている物を全て外し、ドライヤーをかけ、一晩そのままに乾燥させましたが、やはり少し反応が悪く、昨日ショップへ持ち込みました。
メーカーで故障内容を確認してみないと分からないが、最悪な場合は基盤を交換するので、保存されているデータは残らないとのお知らせを聞かされました。
息子のお気に入りの着メロや映像は著作権がかかっている為にメモリーへ移動出来なかったので、息子はショックだろうなぁと。
本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていませんが。

基盤交換だと1万は修理費がかかり、着メロや映像はダウンロードし直しなので、数千円台の防水の機種に代えた方が良いのかなとも考えています。

こんな事があっても、やっぱり可愛い我が子です。

  • << 83 Nachikoさん、ありがとうございました💕 それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。 でも、Nachikoさんには申し訳ないけど、その時の情景と「本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていない」の今後の様子を想像したり思い浮かべて思わず顔がほころんでしまいました。 親にとってはとんでもない事でも、本人とっては意味のある事だったり楽しい遊びだったり…親にとってその時は大変でも、後になるとそれも一つの大切な想い出に変わるんですよね😃 では、今は反応悪くなっている携帯とお付き合いですか? このまま問題なく使えればいいけど、基盤や機種交換になると出費が😩 家も、息子の行動のせいで臨時出費があります。 実は今回も就労先の施設のコンセント接続部分をコダワリで壊してしまい、今週修理代の請求が来てしまいました😢万…行かなくて良かったですが、こんなこと良くある事で、障害児扶養手当はこの為にもらっているんだ…と思っています。 そうそう、先日あれからスターバックスに行ってきました☕ 娘の飲んだアイス・ホワイト・チョコレート・モカが、すごく甘いんだけど美味しかった…二人でまったりとしてきました🙌

No.76 08/09/26 08:22
匿名さん71 

主様、なちこ様ありがとうございます。
私は、高校で不登校になり、遅い診断でしたが、アスベルガーと言われました。自閉症みたいな感じだそうです。
母は小学校の頃から、兄弟と違うのは女の子だからだと思っていたといっていました。仕事も接客業は続かず、辛くて辞めるを繰り返しています。働けないと、親にとっても負担だと思ってしまいます。今はカウンセリングを受けたりしています。
自分の障害を調べれば調べるほど辛くなります。昨日の夜、社会のお荷物と見て、ほとんどそうかもしれないと、思わず泣けてきました。
ここのお母様達は強いです。優しいです。嬉しかったんです。ありがとうございました(;_;)

No.77 08/09/26 15:52
瑠衣 ( y5mue )

>> 76 71さん、アスベルガーなんですね。小さいから貴方自身が辛い思いや、生活しにくい事が多かったんじゃないですか?
知能的には問題ない自閉症の一つなので、一見みんなと同じに生活できるように感じられますが、コミュニケーション面になるとかなり大変だったんじゃないですか?
そして高校で不登校…大変でしたね。

でも、診断されたのなら、これからは生活しやすいように対応も可能だと思います。
たとえば、仕事も続かないというのなら市町村の窓口か、地域にある『発達障害者支援センター』で相談を受けられます。

特に『発達障害者支援センター』については、日常生活(行動やコミュニケーション)についての相談支援や、就労支援(他の機関とも連携)をしています。
今はカウンセリングを受けているようですが、今後について考える時、一度こちらにも行ってみられるのもいいかもしれません。

自分の障害で辛くなる事も多いでしょうが、工夫をすれば少しは生きやすくなると思います。
そして笑顔になれる事を増やし生活出来れば、きっとお母様達も嬉しと思いますよ❤

No.78 08/09/26 17:38
瑠衣 ( y5mue )

>> 69 こんばんは🙋 瑠衣😊65さんのおっしゃってる事。 障害がなく、何らかの理由で不登校になった子供には、親が必ず言う言葉かなって思いました。 … ふーさん、息子さん元気に参加できて良かったですね❤
ニコニコ楽しみながらできた…って、それが一番ですよね。6年生の声掛けに反応して踊ってくれたなんて、可愛いですね😄
しいて言えば、旦那さま、おじいちゃんおばぁちゃんに見てもらえなかった事が残念でしたね💦


さて娘ですが、発達障害だとばれた時に「今までみんなと同じに人の話を聞いても理解できなかったり、一度で出来なかったり…なぜだろう?といつも思っていた」と言い、かなり本人の負担になっていたらしく、きっとそこから来る二次障害として不登校になったのかな?と思います。

でも、高校に入ってから生活リズムが取れ、朝はちゃんと起きられるようになったんです。
今週は欠席無し❤
…でも昨日も今日も先生から「具合悪いようなので迎えに来て下さい」と電話があり、2日続けてお迎えに行って来ました。
今日は校内での音楽コンクールで、明日は一般開放される学園祭で、きっと音楽コンクールの練習と学園祭の準備で疲れたんでしょう。

いくら学校行かれないという事実があっても、本人は頑張ってるだけに、周りの対応は本当に難しいです。

No.79 08/09/26 21:33
匿名さん71 

こんばんは。主様、お返事、ありがとうございます。最初、自閉症みたいな感じといわれた時は、すごくショックでしたけど、どうしていつもまわりから引かれているのか自分では分からなかったので、病気のせいだったんだと思いました。
支援センターの話しを、両親もしていました。私はまだ決心がついていませんが、少し前にすすめそうでした。こちらのスレッドをみていて、お母さんもいろいろ考えたり悩んだりしていたのだろうなと、思えました。なるべく、お荷物にならないように、すすみます。ありがとうございました。

  • << 84 71さん、確かに突然「自閉症」と聞いた時はショックだったと思います。 でも、何も理由を知らず生きづらかった時より、原因が分かり対応方法が分かり、周りに理解してもらいながら生活できるなら、少しは生きやすくなると思います。 支援センターの話を、両親からされたなら、きっと貴方が楽になれる方法をいろいろ調べてたんでしょうね。 それはね、親としての思い…子供の為にしていること。だから「迷惑をかけている」「お荷物になってる」と思わないで下さい。親は子供の為になる事なら、そんな事はまるっきり考えていないはずです。子供が笑顔でいてくれるなら、苦労では無くなるんです❤ 生きやすい方法を探し、笑顔で家族で生活できる事を願っています。

No.80 08/09/26 22:30
瑠衣 ( y5mue )

>> 65 はじめまして… 私は五人の子供が居ます。 今の所、不登校の経験はありませんが… 一番辛いのは本人である事! 親は一番の理解者でいてあげる事… 65さん、まだ読んで頂いてますか?
ここまで一方的に書き込んでしまい、すみませんでした…
65さんの仰ったことは間違ってないと思います。私も最初はそういう対応をしてきました。
でも、この問題は意外と根深くて難しかったです。

一番辛いのは本人…確かにそうなんですが、本人も自分の事が分からない…と言い、親は一番の理解者でいたいと思っても、本人が分からない気持ちは理解してあげられず、お互いに苦しみました。
そして今、高校に入り、ここまでになりました❤
だから今は娘を信じ、今をしっかり生きる事をさせ、それが出来たところで将来を考えたいと思っています。

なかなか理解されない不登校について…少しでも分かって頂ければ嬉しいです。

No.81 08/09/26 23:01
瑠衣 ( y5mue )

>> 70 瑠衣さん、こんばんわ⭐ 返事、遅くなりごめんなさい。 常に「今が一番大事」を頭に置いて子育て頑張りたいです 確かに子育ては予想しなかった事… りおさん、こちらこそこれからもよろしくお願いします💕

子育ては、常に「今が一番大事」プラス「今が一番大変」なのかもしれませんね。
「親が子供に育てられている」と言いうのは、本当にその通りです。
子育て中は必死だったけど…ここまで来て振り替えると、よくまぁー変わったな💡と思います。
そして、変われた自分が好きです💕

本人は自分のリズムで寝ないのは勝手だけど…息子さんの睡眠障害に付き合わされるのは大変ですよね!

でも、大変な時は今まで通り家事しなくてもいいんじゃないかな?
たまには家族に迷惑をかけて甘える時があってもいいんじゃないかな?
…とは言っても、旦那様がそれを理解してくれなければ、また喧嘩になっちゃうのかな?

一生懸命になるのは大事だけど、余裕が無くなって周りが見えなくなったり、頑張りすぎて疲れて…とならないように、たまには息抜きもして下さいね。

おすすめは、他のスレにも書き込みましたが、緑のある公園や森の静かな場所を見付けて、天気のいい日に好きなおやつやお弁当とシートを持って出掛けてみて下さい❤
そこで寝っ転がって空を眺めてボーッとする👀一度試してみて下さい✌

No.82 08/09/27 01:31
ふー ( 40代 ♀ n1Xte )

>> 71 はじめまして主様。 とあるスレッドで『障害者は社会の…家族のお荷物』『死んで欲しいと思うのは普通のこと』というレスを見ました。 もし、障害の… 71さん

私には重度の知的障害をともなう自閉症の息子がいます。
お荷物だとも、ましてや死んで欲しいなんて思ったことありませんよ。
反対に大切な宝物です💕
障害が有ろうが無かろうが、可愛い💕我が子ですよ😊
71さんのお母様にとっても同じだと思います。
お母様のことを思いやる気持ちをもたれている71さんは、とっても優しい娘さんですね😊
貴女が幸せならお母様も幸せですよ💕
応援してます。頑張ってくださいね💕

No.83 08/09/27 08:14
瑠衣 ( g6Zte )

>> 75 おはようございます。 私も、息子のことを一度もお荷物と思った事はありません。 やっぱり愛する我が子ですから。 悪さをすれば、その度に叱り… Nachikoさん、ありがとうございました💕

それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。
でも、Nachikoさんには申し訳ないけど、その時の情景と「本人はこの悪さもお気に入りが聞けない事にもまだ気づいていない」の今後の様子を想像したり思い浮かべて思わず顔がほころんでしまいました。
親にとってはとんでもない事でも、本人とっては意味のある事だったり楽しい遊びだったり…親にとってその時は大変でも、後になるとそれも一つの大切な想い出に変わるんですよね😃

では、今は反応悪くなっている携帯とお付き合いですか?
このまま問題なく使えればいいけど、基盤や機種交換になると出費が😩
家も、息子の行動のせいで臨時出費があります。
実は今回も就労先の施設のコンセント接続部分をコダワリで壊してしまい、今週修理代の請求が来てしまいました😢万…行かなくて良かったですが、こんなこと良くある事で、障害児扶養手当はこの為にもらっているんだ…と思っています。


そうそう、先日あれからスターバックスに行ってきました☕
娘の飲んだアイス・ホワイト・チョコレート・モカが、すごく甘いんだけど美味しかった…二人でまったりとしてきました🙌

  • << 85 瑠衣さん こんにちわ。 携帯は今のところメーカーへ送り、故障内容の確認中で、判り次第連絡を頂けるので、その連絡待ちです。 携帯は現在代用機をお借りしているので、通話とメールやネットは今まで通りです。 まだ、操作は出来ましたが反応の悪さがあるので、突然電源が入らないという事になる前に手を打てる方法を考えている所です。 1年前に機種変更したばかりで気に入っていました。 でも、もし基盤交換が必要な程の故障であれば、修理せずそのまま送り返して頂き私は機種変更をし、古い方は一応操作がまだ出来るので、小6の娘の遊び道具にはなるのではないかなと思っています。 データが消えていなければ、着メロや映像(写真やラッセンやミュシャや天野 嘉孝などのイラスト)を見る事が出来、カメラ機能もまだ生きているので、自分の携帯を持つまでのオモチャになるかなと。 でも、今度は絶対防水にします。

No.84 08/09/27 10:21
瑠衣 ( y5mue )

>> 79 こんばんは。主様、お返事、ありがとうございます。最初、自閉症みたいな感じといわれた時は、すごくショックでしたけど、どうしていつもまわりから引… 71さん、確かに突然「自閉症」と聞いた時はショックだったと思います。
でも、何も理由を知らず生きづらかった時より、原因が分かり対応方法が分かり、周りに理解してもらいながら生活できるなら、少しは生きやすくなると思います。

支援センターの話を、両親からされたなら、きっと貴方が楽になれる方法をいろいろ調べてたんでしょうね。
それはね、親としての思い…子供の為にしていること。だから「迷惑をかけている」「お荷物になってる」と思わないで下さい。親は子供の為になる事なら、そんな事はまるっきり考えていないはずです。子供が笑顔でいてくれるなら、苦労では無くなるんです❤

生きやすい方法を探し、笑顔で家族で生活できる事を願っています。

No.85 08/09/27 14:08
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 83 Nachikoさん、ありがとうございました💕 それにしても、息子さんのイタズラには困ったものですね。 でも、Nachikoさんには申し訳な… 瑠衣さん こんにちわ。

携帯は今のところメーカーへ送り、故障内容の確認中で、判り次第連絡を頂けるので、その連絡待ちです。
携帯は現在代用機をお借りしているので、通話とメールやネットは今まで通りです。

まだ、操作は出来ましたが反応の悪さがあるので、突然電源が入らないという事になる前に手を打てる方法を考えている所です。

1年前に機種変更したばかりで気に入っていました。
でも、もし基盤交換が必要な程の故障であれば、修理せずそのまま送り返して頂き私は機種変更をし、古い方は一応操作がまだ出来るので、小6の娘の遊び道具にはなるのではないかなと思っています。
データが消えていなければ、着メロや映像(写真やラッセンやミュシャや天野 嘉孝などのイラスト)を見る事が出来、カメラ機能もまだ生きているので、自分の携帯を持つまでのオモチャになるかなと。

でも、今度は絶対防水にします。

No.86 08/09/27 16:41
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 85 ショップから連絡があり、ほんの一部の腐食だったので、データが移せたそうです。
消滅する場合は機種変更を考えていましたが、このまま修理を続けて頂くようにお願いしました。

かなりの件数をダウンロードしていたので、料金もバカにならないので。

ご心配をおかけしました。
次は絶対防水にします。

No.87 08/09/27 19:43
瑠衣 ( g6Zte )

>> 86 今は携帯の代用機を借りることが出来るんですね?
それにしても最低限の出費ですみそうで良かったですね。

我が家も…今はしなくなりましたが主人と私のそれぞれ1機づつ、液晶部分を指で圧迫させ駄目にしました! この場合防水加工は意味ないですね😢
子供にとっては親が使っている物に興味があっての事でしょうが、こちらとしてはたまったもんではありませんよね。

でも、娘さんの遊び道具になりそびれてしまいましたね。家も水没させた携帯を交換した時、小学校の娘のおもちゃになり、メモや写真などで楽しんでいました。

この水没は息子のせいと言えば、言えなくもないのですが、直接水没させたのは私です。と言うのは、息子が脱走し探し回っている時、パニックになりかけていた私が、自転車であぜ道を通っている時に田んぼに突っ込んでしまったから…

いずれにせよ息子が原因で壊された携帯が3機あるという事ですね😫

No.88 08/09/28 07:32
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 相談支援事業【訂正】

先日、地域支援圏域コーディネーターさんにお会いする機会があったので、気になっていたことをお聞きしました。

Q「今回の福岡の親子のような発達障害の場合『相談支援事業』を利用できるんでしょうか?」

A「基本的には身体・知的・精神の手帳保持者の支援なので対象外ですが、各市町村によって考えや対応が違い、場合によって支援してくれる所もあると思います」

Q「対応してもらえない場合、発達障害の問題はどうすればいいんですか?どこか相談できる所はあるんですか?」

A「子育てセンターや発達支援センターなどの相談員や保健士のいる所なら相談を受けてくれるはずです」

…と言うことでした。
手帳のある障害者が受けられる『相談支援事業』とは違う対応なのかもしれませんが、何も分からず一人で抱えてしまうよりは、相談することにより解決策が広がり、見つかりやすいと思います。

また、圏域コーディネーターさんが最後に付け加えてくれました。
「今は発達障害者が使える支援が少ないですが、これからは今までよりも対応できるように、少しずつでしょうが変わっていく方向のようです」

No.89 08/09/28 20:50
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 思春期 1 、

幼児期に障害児だと分かった時「子育ての中で大変な、思春期は無いんだ」と勝手に思い込んでいた無知な私でした。
就学前に通園施設の先生から「この子達にも思春期はあります」と聞いた時には、ショックでした…障害児は大変だから、代わりに思春期が無いと思ってたのにな(^_^;)

それでも「障害児の思春期」についてピンと来ないまま、小学校4年の大反抗期を迎えました。
息子の場合、9歳の壁と言われる小学校4年生の頃に自我の目覚めも一緒に来てしまい、振り返ってみるとその頃~中学までが一番荒れて大変な時期でした。(日記の🌱大反抗期№59,60,61,71,74,75,)

周りを見てみても、小学校高学年~中学生~高校生になると、みんな何かしらの変化があったように思います。それまでに無い行動、パニック、コダワリなどで荒れたり暴れたり、てんかん発作が始まってしまう子までいました。

それまでピンと来てなかった思春期…始まってみて、初めて本当の大変さに気付くのかもしれません。

No.90 08/09/29 09:45
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 思春期 2 、

一言で『反抗期・思春期』と言っても、お子さんによって大変な時期もその内容も違ってくると思います。
息子の場合は小学校高学年~中学までまでがピークだったと思います。

ここからは、私の感じたことなので、聞き流してください。単なる気のせいかもしれませが…
この、小学校高学年がキッカケになるお子さんは、特に地域の小学校に行っている子に多いかな?…なんて、周りを見ていると思います。

①高学年になると、周りの同学年の子と生活するのに、求められることが大きくなり、その子にかかる負担が増えること。
②その子の方が年齢的にも上になりますが、いろんな面でその他の低学年のほとんどの子よりも出来ない事が多くなって来きて、周りとの不調和音を感じてくること。
その二点が地域の小学校にいる子供達の負担になる、大きな要素のように思いました。

実際、息子以外でも、高学年になってから手におえなくなって、地域の小学校から支援学校に転校してくる子がいました。

No.91 08/09/30 08:02
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 思春期 3 、

地域の小学校で大変になり対応が難しくなった時にどうするのか…後1~2年で卒業だから頑張らせる方もいらっしゃいます。
親御さんによって考え方が違ってきますから、それはそれでいいと思います。

私は息子の状態を見て「このまま頑張らせたら壊れちゃう!」と感じて養護学校への転校を考えましたが、教員の数や対応などの理由で年度の切り替えでなければ転校できないということでしたので、その学年は少しでも負担の掛からないように気を付け乗り切りました。

養護学校では地域の小学校と違い、周りに合わせるのではなく、一人一人のペースに合わせてくれるので、自分でいられる空間が本人も楽だったようで、少しずつ落ち着ける時間も増えてきました。

また、丁度その頃から障害児の為の水彩教室をしてくれる所ができ、月2回通って自己表現の場を作ったり、小6からレスパイトが利用できるようになり、支援でプールや散歩などで体を使わせていました。体力はある方なので、学校でもなるべくエネルギーを出したり発散させることをお願いしていました。

とは言っても、それぞれの場所で荒れたりパニック起こして大暴れしたり…は、してました。

No.92 08/09/30 21:14
匿名さん92 

はじめまして。
飛び入りでスイマセン。

私には3歳6ヶ月の娘が居ます。
自閉症(低機能)です。
会話が出来ず、コミュニケーションが上手く出来ません。
まだ幼稚園や保育園、療育センターにも通ってません…(療育センターの空き待ちです。なので、月1で相談に行ってます)

お伺いしたい事は『みなさんは食事(夕食)の時、テレビは消してますか❓』です。
うちの娘はテレビがついてないと、食事を食べません💧
しかも、自分で食べられません。
夕食の時間は毎日、午後5時頃です。

激しいパニックなどは起きない子です。どちらかと言うと、嫌な事をされると内にこもり悲しみに耐えたり、現実逃避をします。
泣いて食事を食べなくてもテレビは消すべきでしょうか❓

  • << 95 92さん、はじめまして。 そしてNachikoさん、ありがとうございました。 娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽しみを奪う方が問題あるのでは?楽しく食事ができるなら無理にテレビを消さなくてもいいと思います。 危険な事・常識的な事・迷惑を掛ける事は、繰り返して教えなければならないでしょうが、それ以外は形にとらわれず、お子様に合わせて伸び伸びと楽しんで子育てをする事が一番だと思います。 子育てはマニュアル通りに行かないことが多いですから。 また、場所によってやる事・できる事が違ってくる事があります。 家でやらない事・センターや学校でやらない事など、それぞれにあり、子供なりに分けている場合が意外とあります。 息子も、学校や療育の場では「○○をする所」と分かりやりますが、外でできる事でも家ではやらない事がほとんどです。また外で荒れることは少ないですが、その分家で不安定になることが多いです。 どうも、場所や人によって「頑張る場所」「甘える場所」を、息子なりに分けているようです。

No.93 08/09/30 22:17
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 92 92番さん 初めまして。

うちの息子の場合はテレビがついていないと落ち着きがないので、大人しく食べさせる為にはテレビを見ながらという事になります。

本当は自分で食べる努力をした方が良いと思うのですが、食べさせています。
家では甘えているので、自分で食べようとしません。
養護学校では多少自分で努力しているようです。

No.94 08/09/30 22:36
匿名さん92 

>> 93 答えていただけて感謝してます。
私も、食べてもらう為にはテレビを見せて座ってもらう…とゆう感じです。

外食は一切無理ですし、朝はパン(ちぎって皿に乗せた物)昼はオニギリかパンなんです。
なので、夕飯くらいは普通におかずやスープを食べてほしくて。
いつか療育センターに通った時、本人(娘)が辛くならない様に、テレビやゲームをやめさせた方がいいだろう。
と、言われたりもします。
もっともだと思うのですが、娘の限られた楽しみ(言葉が出る手段)を奪うのは辛いです。
お子さんも、テレビ見てなら食べてくれるんですね。
娘と一緒のヒトが居る事が、嬉しいです。

ありがとうございました。

No.95 08/10/01 00:04
瑠衣 ( g6Zte )

>> 92 はじめまして。 飛び入りでスイマセン。 私には3歳6ヶ月の娘が居ます。 自閉症(低機能)です。 会話が出来ず、コミュニケーションが上手く出… 92さん、はじめまして。
そしてNachikoさん、ありがとうございました。

娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽しみを奪う方が問題あるのでは?楽しく食事ができるなら無理にテレビを消さなくてもいいと思います。

危険な事・常識的な事・迷惑を掛ける事は、繰り返して教えなければならないでしょうが、それ以外は形にとらわれず、お子様に合わせて伸び伸びと楽しんで子育てをする事が一番だと思います。
子育てはマニュアル通りに行かないことが多いですから。

また、場所によってやる事・できる事が違ってくる事があります。
家でやらない事・センターや学校でやらない事など、それぞれにあり、子供なりに分けている場合が意外とあります。

息子も、学校や療育の場では「○○をする所」と分かりやりますが、外でできる事でも家ではやらない事がほとんどです。また外で荒れることは少ないですが、その分家で不安定になることが多いです。
どうも、場所や人によって「頑張る場所」「甘える場所」を、息子なりに分けているようです。

  • << 98 おはようございます。 瑠衣さん、ありがとうございます。 今夜から無理にでもテレビを消そうかと…みなさんに相談する前は考え込んでいました。 が、やっぱり消しません! 健常者や大人だって、好きな事を奪われたら辛いのですからね。 娘も3歳ながらに、家(私)と外(他人)を分けている様に感じます。 焦りは禁物ですよね💦

No.96 08/10/01 05:46
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 95 92さん おはようございます。


息子の場合も学校と自宅では使い分けているようです。
これは障害があるからという訳でもなく、小6の娘も学校やお友達と一緒の時と自宅の時とでは全く違い、使い分けています。
学校では真面目で思い遣りのある子ですが、家族の前では、決めた事を実行するまでに時間がかかるし、我儘な面が多いです。

でも外で頑張っているから、自宅では無理しないように力を抜いているのかな とも思っています。
私たち親も、人前と家族に見せる姿は違ったりしませんか?

自宅と外とで使い分けできるのも、1つの成長だと思います。

No.97 08/10/01 09:24
瑠衣 ( g6Zte )

🌱 思春期 4 、

月2回通っていた水彩教室では、始めの2年位は気分がのらない日や荒れてしまうことも多く「本当にこれでいいのかな?」と疑問と不安が常にありました。
それでも水彩の先生は「自分を表現するために出すパワーはすごい力があります。最初はその出す方法が分からず、荒れているだけ。これが出せるようになった時はすごいと思いますよ」と言い、根気よく続けてくれました。

学校では、朝の運動の時間にランニングさせてもらったり、支援でもプールや散歩など体を使ってエネルギーを出させていました。
どんな形でも、自己表現の場所や体を動かす時間や場所などをつくり、エネルギーをためないことを心掛けていました。

考えてみれば普通は、中高生になると放課後ばてるまで部活で汗を流したり、自分の好きなことをやってストレス発散させていますよね。
軽度の子供さんはそれなりに体を動かしたり(部活もある子もいます)自分の好きなことや、友達と遊んだり…と、少しはその機会はあります。

でも、重度の知的の子たちは、自分でそういう時間を作ることが出来ませんし、なかなかそういう機会が与えられていません。

  • << 100 瑠衣さん こんにちわ。 習い事など、凄く努力されているんですね。 息子の場合は、なかなか興味を持たないからという事に甘えていました。 反省。 今のところ、水遊びと歌や音楽が好きなので、夏休み中は毎日学校のプールへ出かけていますが、音楽の方では学校での音楽の時間や子供番組任せにしてしまっています。 ただ1つ、私や主人一家は吹奏楽の経験者なので、何かにつけて素人の吹奏楽団の演奏会へ出かける機会がありますが、息子が好む曲はなかなか演奏されないので、前半はなんとか大人しく聞けても、後半になると飽きてしまい、ホールを出て廊下を歩き回ったりしながら時間を潰すという事が多いですね。 養護学校で太鼓クラブがありますが、もし興味を持つ事があったら入会も考えてみようと思います。 これから、どんどん成長していくので、何か興味を持てる事を探してみようと思います。

No.98 08/10/01 09:48
匿名さん92 

>> 95 92さん、はじめまして。 そしてNachikoさん、ありがとうございました。 娘さんが辛くならない様に…と、言われたようですが、本人の楽し… おはようございます。
瑠衣さん、ありがとうございます。

今夜から無理にでもテレビを消そうかと…みなさんに相談する前は考え込んでいました。
が、やっぱり消しません!
健常者や大人だって、好きな事を奪われたら辛いのですからね。

娘も3歳ながらに、家(私)と外(他人)を分けている様に感じます。

焦りは禁物ですよね💦

No.99 08/10/01 10:30
瑠衣 ( y5mue )

>> 98 まだ3才🌷まだまだ、これからです。
可能性も、秘めた力を発揮するのもこれからです❤

この子達はゆっくり成長しますが、だからこそ、普通に育つと分からないような見えない成長も気付かせてくれます。
大きく構えて、子育て楽しんで下さい🌱

No.100 08/10/01 13:20
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 97 🌱 思春期 4 、 月2回通っていた水彩教室では、始めの2年位は気分がのらない日や荒れてしまうことも多く「本当にこれでいいのかな?」と疑問… 瑠衣さん こんにちわ。

習い事など、凄く努力されているんですね。
息子の場合は、なかなか興味を持たないからという事に甘えていました。 反省。

今のところ、水遊びと歌や音楽が好きなので、夏休み中は毎日学校のプールへ出かけていますが、音楽の方では学校での音楽の時間や子供番組任せにしてしまっています。

ただ1つ、私や主人一家は吹奏楽の経験者なので、何かにつけて素人の吹奏楽団の演奏会へ出かける機会がありますが、息子が好む曲はなかなか演奏されないので、前半はなんとか大人しく聞けても、後半になると飽きてしまい、ホールを出て廊下を歩き回ったりしながら時間を潰すという事が多いですね。

養護学校で太鼓クラブがありますが、もし興味を持つ事があったら入会も考えてみようと思います。

これから、どんどん成長していくので、何か興味を持てる事を探してみようと思います。

  • << 101 Nachikoさん、私の場合は努力と言うよりは運が良かったのと、断れないまま時が流れ、気が付いたら結果が良かった…と言うだけのような気がします。 障害児ができる習い事ってなかなか無いですよね。 そういう事に興味を持ち、NPO法人を立ち上げた方に巡り合えたのと、単に優柔不断で断れないでやめられず続けていただけ。 気が付いたら息子が興味持ってくれたから、結果的には良かったけれど、子供さんによっては本当に続けることがストレスに感じて負担にしかならない場合だってあるかもしれませんよね… だから、全てにおいてラッキーだったと思います。 習い事でなくても息子さんが好きな事が出来る場所を増やしてあげられれば、いいと思います。 例えば、ヘルパーさんにお願いして、支援の時に好きなこと…プールや水遊びしてもらうだけで、家でもなく学校でもない第3の場所での活動として広がっていくはずですから❤ それにしても夫婦そろって楽器を演奏できるなんていいですね。 娘さんがビアニカかリコーダーで息子さんが打楽器…家族で演奏会をしたら楽しそうですね🎵
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