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障害・自閉症・不登校🌷日記&井戸端会議

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瑠衣( y5mue )
10/02/08 08:03(更新日時)

🌱重度知的障害を伴う自閉症で20年度から福祉就労している息子、19歳。
🌷中2から不登校で、中3で発達障害?と言われている高1の娘、16歳。
🐤丑年生まれの二人の母です。

今まで経験してきた体験談や現在の状況や愚痴を書きながら、子育てについての悩みや質問を皆で話したいと思っています。
抱えている問題を一人で悩まないで、分かる範囲でみんなで一緒に話し合えたら嬉しいです💕

No.1149998 08/08/26 10:16(スレ作成日時)

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No.201 08/12/09 19:46
瑠衣 ( y5mue )

>> 199 こんにちは。 カラオケお好きなのですね💘。 身体障害者手帳は医師が一級相当とつけても、幼い場合二級になるかもしれないみたいです。 どっち… カラオケ好きなのは友達で、週1~2回行っているらしく、私はそれにお付き合いで彼女とは二ヵ月に1~2回行きます。
後は娘と…合計月平均、1~2回かな🎵

声を出すのはストレス発散にもなるし、健康にも良いんだそうです。
義父も近所の仲間に誘われてカラオケ倶楽部なるものに入ったそうです。
離れた所にいるので様子は中々分かりませんが、年末年始には、片道6時間~かけて帰らなきゃ🚗💨

そうだ💡
カラオケは個室だから、大きな音がダメでなければ、上のお子さん込みで、みんなで遊びに行くのも良いですよ❤
寝たままのお子様から、多動の子まで連れて行かれる…個室だから人の目も気にしなくていいし、他人に迷惑も掛からないしね😄
🎵子供の歌~アニメソングもあるし、今は歌わなくても歌が入っていて聞くだけでも楽しめます。

遊ぶ場所を探している方は一度ためしてみて✨
ダメだったら…ごめんね💦


また、何かあったら報告してくださいね。待ってます💕

No.202 08/12/09 22:40
眠れません ( Rhrwe )

>> 201 カラオケは若い頃よくいきました💖。

だけど歌うのは苦手です…

レスを拝見して、子供たちが喜ぶなら一度いってみようかと思いました🙋

寝たきりの子は本人が楽しめる場所が少ないですね。
なんせ体が動かないので。激しくないコンサートなど音楽関係なら楽しめそうですね。
暖かくなったら通園仲間とバーベキューとか💕行きたいです。
また報告します🙇

No.203 08/12/10 09:03
瑠衣 ( g6Zte )

>> 202 おはようございます。

カラオケはね、音量調整できるし、今は歌が入っている曲もあるし、子供の歌やアニメはその映像やカワイイ映像が出てくるのもあったりして、その画面を見るだけでも楽しめますよ❤
娘は好きなアニメのキャラクターが出てくると、歌わずに「きゃ~ぁ💕😍」と騒いでいます💨

歌が苦手でも、お母さんの歌は子どもにとっては宝だと思いますよ💕
お母さんと一緒に歌うのも子どもは嬉しいみたいだしヽ(^o^)丿
楽しい空間・時間になるといいですね😃

通園仲間との付き合いを大事にして、いい関係ができるといいですね。
バーベキューも楽しんで下さいね🍖

No.204 08/12/10 16:54
眠れません ( Rhrwe )

>> 203 カラオケもそんな風に変わったのですね😲
会社勤めの頃はオジサマ方の受けを狙って懐かしのメドレーを覚えました☺。

童謡の練習でもしとこうかな。

上の子はマイクを離さないでしょう。
夫は一人の世界に入ってコブクロでも歌うのでしょう。

なんだか楽しみになってきました。
通園仲間や幼稚園仲間との付き合いは、面倒なこともありますが気分が変わってなかなかいいです。

No.205 08/12/11 08:36
瑠衣 ( g6Zte )

楽しんで欲しいです❤
障害児を抱えた家族も、楽しんで生活できる場を、少しでも増やせるといいと思っています。
寝たきりのお子さんだけでなく、どこかに行ってしまうような目が離せないお子さんまで…それぞれの楽しみ方を見付けられるといいですよね。

カラオケは個室になっているので、利用できる場の一つになるかもしれないので、一度は利用してみるのも無駄じゃないと思います。
ちなみに、息子は1~2時間は居られました🎵
ドリンクバーとおやつでもたせただけで、カラオケ自体は楽しめたわけではありませんが…何かなければ、もう連れて行くことは無いかもしれませんが、一度はどっちに転ぶか試す価値はあると思います。


それにしても、今回の事件で、お悩みの方…知的障害スレが多くなってきて嫌ですね😣
何を言っても理解しようとしない人がいる。
そういう人が言うように、問題のある障害児・者の親子がいるのも事実ですが、それを一まとめで「危険」と言われるのは悲しい😢

でも、そんな世間の冷たさにも負けず、今日も一日頑張ろう🙌

No.206 08/12/11 09:59
眠れません ( Rhrwe )

>> 205 おはようございます。

息子さんもつれてカラオケ🎤素敵ですね💕個室だと気を使わない。。そうですね気を使うことが多くて肩がこります。

知的障害者スレ増えましたね。
犯罪者を憎むのは当然のことです。障害者の親たちも今回の事件に恐怖心を感じたり憤りを感じたりしていますよね。
犯罪を犯した人間は厳しく罰してほしいです。たとえ障害があっても。

しかし障害者すべてに恐怖を感じるのはいきすぎだと思います。プチ集団パニックですね。

障害者も障害により同じ行動をするわけじゃない、知的に障害があると何をするかわからないと言われますが、健常な幼児が何も考えずに行動するかといえば、そうじゃないと分かると思います。
知的障害者の大部分は軽度から中度の障害なので、成人の知的障害者の多くは幼児より知的には優れています。
体が大きく力が強いぶん幼児より配慮が必要だとは思いますが。

相手に聞く気がないなら何度繰り返しても虚しいだけです。
私はミクルでは決まったスレしか見ないことにしました。

No.207 08/12/12 08:49
瑠衣 ( g6Zte )

ミクルを知ってもうすぐ一年が経ちます。
あの頃は掲示板なんてほとんど利用したこと無く、障害者スレを読んで我慢できなくなって「つい…」レスした事から始まります💻

今振り返ってみると、あの頃は訳分からずに全ての言葉を真に受けてしまい、かなりムキになったこともありましたが、最近は掲示板の特性を理解し、あしらうことも覚えました。
また、ミクルの管理が少し厳しくなったのか、これでも前に比べて誹謗・中傷が少し減ったように思います。

とは言っても、障害に対して偏見があるのは確かで、その人達全てに理解してもらうのは無理でしょう。それは充分わかっていますが、少しでも誤解を解いてくれる人がいることを願って、やっぱり「つい…」レスしてしまいます。

でもね…そういう人達に偏見を与えるような対応をしてきた障害者家族の存在がある事は事実です。
だから、障害児を育てることや守って教育するということを勘違いして、障害を盾にしている人達にもスレを読んで考えてもらえたらいいな…という気持ちもあります。


自分の行動が我が子だけでなく、他の障害児者も跳ね返ってくると思いながら育ていきたいと思っています。

No.208 08/12/12 19:29
眠れません ( Rhrwe )

>> 207 瑠衣さんこんばんは。
掲示板では相手の人柄や顔が見えないため、私は文章だけをみて感情的になってしまいます。

今、自分や子供と直接接する人々が、障害者やその家族に対するマイナスなイメージを持たないよう、私も行動に気を付けていきます。

No.209 08/12/13 00:07
瑠衣 ( g6Zte )

自分でも「偽善者」「理想論だ」と突っ込みたくなること言ってますよね。
でも言い聞かせながら行動しないと…常に自分の後ろに、息子だけでなく他の障害者がいることを忘れないように…。

(-_-;)実際は「どうすることも出来ないんだから仕方ないじゃない」と心の中で思うことはたくさんありますが、迷惑を掛けていることを謝らずに、こちらの主張をすることは間違いでしょう。
そして障害に対して理解をしてもらうことが大切なんだと思います。


ある講演会での話。
障害を知らない人が「うるさい!何とかしろ」と怒鳴ってきた時に、一緒にいた支援者が「そうなんです。本当にうるさいんです!でも実は…」と障害のことを説明した。その人は「そうか…障害だとは知らなかった」と話を聞き、理解してもらうことができ、それからは文句を言って来ることはなくなった。
近所で赤ちゃんが泣いていてうるさくても、怒鳴り込んでいく人はいない。それは赤ちゃんについて知っているから。障害に対しても理解が得られれば同じになるはず…と。


前にも書いたでしょうが、私はこれからも日々『障害者布教活動(?)』をして行くつもりです。まずは息子の周りから…

No.210 08/12/13 21:03
眠れません ( Rhrwe )

>> 209 こんばんは🌹
今日はショッピングしました。主に私や子供の洋服です😍。
人の視線を感じるこの頃なのですが、お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます。
単純ですよね…🌒

何が理想論で、偽善者なのか、、正直よくわかりません。

子供の障害について、まず私がしっかり学んでいきたいと思います。

いつか瑠衣さんのように、他に続く人たちにとってプラスになる行動ができたらと思いました。
私はまだまだ始まったばかりですね😊

これからもよろしくお願いします🙇
私も障害について誤解しているこが必ずあると思うので。

  • << 212 眠れませんさん「お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます…単純ですよね」って言われましたが、それでいいんじゃないですか😃 ちょっとした事で傷ついたり落ち込んだりするけど、人間なんて単純だから何かあると頑張れる💕 それが物だったり行動だったり❤たまには自分にご褒美してして、乗り切って行きましょう🙌 息子の場合は問題行動を起こさなければ人の目はあまり感じませんが、点頭てんかんのYちゃんママが「やたらと人の視線を感じるな…と思う時はYちゃんを連れている時だ💦」って言ってました。 たぶんこれから先、私達親子より、人の視線はたくさんあびてしまうんでしょうね😢 でも、そんな視線に負けないように、すっご~く綺麗になって👗自信を持って…生活して下さいね👩素敵なママになってね🙋

No.211 08/12/13 22:19
瑠衣 ( g6Zte )

自スレだから言いたい放題…
偉そうなこと言ってて…
本当はそんなに立派じゃないのに…
私も障害について勘違いしているかもしれないし、誤解しているこがあるかもしれない…

だから、理想論で偽善者なのかも…って思っちゃう😢
それに荒れているスレに行くと、そう言われかねないから😭

でも、ここを読んで下さっている方々には、本当に感謝しています。
好意的に読んで頂いていて❤ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします m(__)m



ところで『体験記』の方ですが、次回は「脱走」について書こうと思っています。
(まだ、何も原稿書いてないけど)

でも、そろそろ書くネタが少なくなってきたかな?
それでも細かいエピソードはあり、一度書き始めると意外に長くなるかもしれないけど💦
何か聞きたいことありましたら、どなたでも・どんなことでも、書き込んで下さい。
また、前にレス下さった方々…今もまだ読んで下さっていたら、近況報告もして下さいね💕

No.212 08/12/14 13:28
瑠衣 ( g6Zte )

>> 210 こんばんは🌹 今日はショッピングしました。主に私や子供の洋服です😍。 人の視線を感じるこの頃なのですが、お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴ… 眠れませんさん「お化粧や洋服に満足してる日はちょっぴり強気でいられます…単純ですよね」って言われましたが、それでいいんじゃないですか😃
ちょっとした事で傷ついたり落ち込んだりするけど、人間なんて単純だから何かあると頑張れる💕
それが物だったり行動だったり❤たまには自分にご褒美してして、乗り切って行きましょう🙌

息子の場合は問題行動を起こさなければ人の目はあまり感じませんが、点頭てんかんのYちゃんママが「やたらと人の視線を感じるな…と思う時はYちゃんを連れている時だ💦」って言ってました。
たぶんこれから先、私達親子より、人の視線はたくさんあびてしまうんでしょうね😢

でも、そんな視線に負けないように、すっご~く綺麗になって👗自信を持って…生活して下さいね👩素敵なママになってね🙋

No.213 08/12/14 13:33
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

瑠衣さん こんにちわ。

先日、息子の保護者懇談が行われ、学校での様子の映像を見せて頂きました。

内容は、
息子がフォークを持ち、食べやすいサイズに切り分けられたオカズ数種類を小皿に取り分けてあり、息子が食べたい物を刺して食べて、フォークをしっかりお皿に戻したり(以前までフォークはそのままポトンと落としていました)、刺しづらいものは小皿に口をつけて掻き込みながら自発的に食べている給食の様子でした。

この映像を見せて頂いて私も主人もとても驚きました。
自宅では9割は介助して食べさせていたので、こんなに自発的に食べられるの? と、まるで別人のようで。

甘やかしていた部分もありますが、出来るだけ片付けを楽にしたいという気持ちもあったので、過保護でした。

子供って、親の知らない所で成長していたりしますね。

No.214 08/12/15 10:30
瑠衣 ( g6Zte )

>> 213 学校での様子を聞いて、驚くことありますよね。
家ではやらない事や、思ってもみなかった事をやってたりして…

私も学校に言われて、自分の怠慢さを感じた事…いくつもありました。
実際はコダワリで場所を分けていたものも、あったようですが。
家族では乗れなかったエレベーターや電車なども、学校や支援の人とだったら乗ったり…と、本人も家族には甘えがありますよね。

親も日々の生活に追われ、新しい事への挑戦に関しては保守的になるし、発展を求めて苦労するパワーがなかなか…ね💦
就学前にはもっと頑張りもしましたが、高学年~中高生になると、かなり守りに入り、親は挑戦することが少なくなりました。

今回そういう姿を家の外でしたが、発見できて良かったですね。
子どもだって場所が変われば行動も変わる…それを見付けてもらったことで、今後の生活に取り入れられる。
何も始まりは家族である必要は無いのだから…🐥

だから、いろんな人や場所に出すことって大事ですよね。
新たな発見の可能性も増えるから。
これからの成長も楽しみですね💕


それに…日々生活する為には「出来るだけ片付けを楽にしたい」というのも、親にとっては重要な要素です🙋

No.215 08/12/16 08:27
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 1 、

息子は基本的に依存するタイプの為、自分から危険なことや不安になることなどはしません。コダワリの為に親の手を振りほどく他は、ほとんどどこかに行ってしまうことはありません。

とは言っても、こんな息子にも今までに脱走期が二期ありました。

第一期は小学校4年の一番荒れていた時。
でも、この時は(どこにいても見渡せるくらい)狭い家だったので出て行ったのがすぐに分かりましたし、公園に行った時に「ふら~」と歩き出す程度だったので、注意できる範囲のもので、対した問題は起こりませんでした。

問題は中3の時の第二期です。
一番初めは6月のある夕方。
息子が二階に行った気配を感じながら食事の用意をする為台所に入り、約1時間後…呼びに行ったらどこにもいない!
\(゜ロ\)(/ロ゜)/
親としては、どこかに行くことが無いと思っていた分、パニックです。

…これを境に、息子の第二期の脱走期が始まりました。

No.216 08/12/17 10:23
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 2 、

中3の6月のある日の夕方。
台所に入り約1時間後…呼びに行ったらどこにもいない!
主人はまだ帰ってなく、娘と探すものの本当にどこにもいない…
食事の用意を始めたのが6時前後で、気付いたのが7時前。
日が長くなったいるとはいえ、暗くなり始め、パニックなんてもんじゃない!
頭の中真っ白で、しばらく何をしたらいいか分からない!

一人では何もできず、主人と養護学校と警察に連絡して探してもらう…家で待機していてもオロオロするばかり。生きた心地がしませんでした。
結局「それらしい子を保護した人がいて、今○○コンビにいるそうなので、確認しに行って下さい」と警察から連絡来たのが9時過ぎ。

このコンビニは、なんと家から7~8キロ離れた場所にあります。
保護してくれた人の話では、その先1~2キロほどの道を裸足で歩いていて「あれ?」と思い声をかけ車に乗せ、近くのコンビニに連れて来て警察に連絡してくれたのだそうです。

No.217 08/12/17 15:28
あおい ( ♀ oRcye )

>> 216 瑠衣さん✨ こんにちは。

丁寧にお返事いただいたので、お礼を込めて遊びに来てしまいました☺
これからも覗かせていただきます🙇
参考にもさせていただきたいと思います🙇
これからも宜しくお願いします😊

No.218 08/12/17 19:22
瑠衣 ( y5mue )

>> 217 あおいさんこそ、ご丁寧にありがとうございます💕
そして、いらっしゃいませ😄

私はこれからも、言いたい放題で、参考になるか?…は分かりませんが、こちらこそ宜しくお願いします 。


今は情報社会で便利ですが、掲示板もうまく使わないと…特にお悩みのスレでは傷つきますから、それに振り回されないようにね。
でも、今回のようにここで助けられる事もありますよね。

実際に子育てし生活していると、いろんな事で悩み辛いこともあるでしょう。
でも、人に傷つけられても、人によって救われます❤
私も今までどれだけの人に支えられ助けてもらったか…
あおいさんはこれからですよね。頑張って下さいね🐤

  • << 222 瑠衣さん こんばんは🌠 参考になりますよ瑠衣さんの体験記は‼瑠衣さんの言うように…人に傷つけられ人に助けられる… すごく今の私には心に響いた言葉でした。 人に傷つけられた分、今は良き理解者のポルタさんとけんぴーさんに出会う事が出来て2人には感謝してるんです☺ そして瑠衣さんにも先輩ママとして頼らせてもらう事もあると思いますが🙇 どうぞ宜しくお願いします☺ お邪魔しました🙇

No.219 08/12/18 08:41
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 3 、

この時、きっと息子を見た人は何人もいたはずです。
8~10キロも、交通ルールなど判らず、信号だって分かるはずもなく、フラフラと裸足で歩いていたんだから「おかしい?」と思った人は大勢いたでしょう。
でも、見付かったのは家を出て3時間後。それに気付き、恐がることなく声を掛け保護してくれた方は、知的障害施設の職員の方でした。

そうですよね。知識が無ければ、なかなかそんな訳の分からない子に声なんか掛けられませんよね…本当にその職員の方に感謝でした。
あのまま一晩見付からなかったら…と思うと「ぞっ」とします。


さて…迎えに行った時の息子の様子ですが、
パニックになっていた母とは対照的に、血相を変えている顔を見ながら「そんな顔して何かあったの?そんなことより、僕疲れたんだけど…そう言えば、さっき先生からもらったジュース美味しかったな(母予想)」と言わんばかりにキョトンとしていました。
事の重大さを分かっていないというか、自分のした事を分かっていない?

とても疲れた一日でした。
この時は、この先も脱走が続くなんて思いもせず…

No.220 08/12/18 09:27
ポルタ ( rz3ve )

おはようございます🙇私が参加してる所に書き込みをして下さってありがとうございました😃以前から、こちらは読ませて頂いてました🙇

No.221 08/12/18 17:26
瑠衣 ( y5mue )

>> 220 ポルタさんや、他の若いお母さま方の頑張り、応援しています💕
いつもの事なんだけど、他のスレに出しゃばってお邪魔しちゃいました😅

私もあの頃は、先が見えずすごく悩んで辛い思いもいっぱいしたから…私も先輩ママや周りの人達に助けられたから…少しでもお役にたてたら…と、お節介してしまいます💦

皆さんはこれから、たくさんの事を乗り越えていくのでしょう…
今は、ネットで仲間が見つかって励まし合えるから頑張って下さいね😄

  • << 223 助言ありがとうございます🙇 障害の種類は違えども、障害児を抱えるママは、みんな独り悩みがちなのが身にしみて感じてます😔 ですから、試行錯誤しながらこの様な場所で、共感しながら時には指摘し合えたりする方々との交流を大切にしたいと思います😃 あおいさん。けんぴーさん。には感謝をしているんです。 …ちなみに、若いママではないですから😁💦 ママになったのは約4年前ですが💦 脱走。読みました…昔、私は知的障害のある方や、お年寄りを道端で保護した事があります。 運良く名札や、多少話せた方だったので直接ご家族に連絡しましたが、その時のご家族の表情は忘れられません。 長文失礼しました🙇

No.222 08/12/18 21:10
あおい ( ♀ oRcye )

>> 218 あおいさんこそ、ご丁寧にありがとうございます💕 そして、いらっしゃいませ😄 私はこれからも、言いたい放題で、参考になるか?…は分かりません… 瑠衣さん こんばんは🌠
参考になりますよ瑠衣さんの体験記は‼瑠衣さんの言うように…人に傷つけられ人に助けられる… すごく今の私には心に響いた言葉でした。 人に傷つけられた分、今は良き理解者のポルタさんとけんぴーさんに出会う事が出来て2人には感謝してるんです☺
そして瑠衣さんにも先輩ママとして頼らせてもらう事もあると思いますが🙇
どうぞ宜しくお願いします☺
お邪魔しました🙇

No.223 08/12/18 23:17
ポルタ ( rz3ve )

>> 221 ポルタさんや、他の若いお母さま方の頑張り、応援しています💕 いつもの事なんだけど、他のスレに出しゃばってお邪魔しちゃいました😅 私もあの頃… 助言ありがとうございます🙇

障害の種類は違えども、障害児を抱えるママは、みんな独り悩みがちなのが身にしみて感じてます😔

ですから、試行錯誤しながらこの様な場所で、共感しながら時には指摘し合えたりする方々との交流を大切にしたいと思います😃
あおいさん。けんぴーさん。には感謝をしているんです。


…ちなみに、若いママではないですから😁💦
ママになったのは約4年前ですが💦

脱走。読みました…昔、私は知的障害のある方や、お年寄りを道端で保護した事があります。
運良く名札や、多少話せた方だったので直接ご家族に連絡しましたが、その時のご家族の表情は忘れられません。

長文失礼しました🙇

No.224 08/12/19 08:08
瑠衣 ( g6Zte )

👩若い…の基準はなんだろう😁
でも少なくても、私より若い💕
…来年、年女🐮だよ~💦

私もね、自分で書いておいて『人に傷つけられても、人によって救われる』は良い言葉だったな…なんて自己満足していました🙋

あおいさん、ポルタさん、そしてけんぴーさん、皆で支え合って良い関係を続けて下さい。何かあったらこちらにも遊びに来てくださいね😃


脱走した人を見つけるのは本当に大変😫
自慢じゃないけど、私は何回も脱走した息子を見つけたこと無いんです。
当時中学部の教頭先生は「見つけるの上手いんですよ」と、さすが何度もそういう経験をしているだけあって、本当に見つけ出してくれたこともありました。
“コツ”があるんだそうですが…

ポルタさん、2回も保護したなんてスゴイです。
私は、一度でいいから「いた~~~👀」という感動(?)を経験したかったんだけど…ていうか、その前に脱走が無い方がいいんだけどね😩


脱走シリーズはね…まだまだ続きますが、原稿はこの先まだ全然書いてない😣
これから年末でバタバタで、今年中には終わらないかも💦

No.225 08/12/21 13:49
瑠衣 ( g6Zte )

皆さん、年末…いかがお過ごしでしょうか?
私も結構忙しくしています。

今日の午前中は息子と二人(?)で、主人の会社の雑用を手伝って、そのまま1時間のドライブから帰ってきました🚗➡🏠

今ようやく休憩中🍵
😣もちろん、家のことはほとんどしていない…これから恐怖だ~😩
でも、取り合えず、今だけ忘れよう💦


これから先も、このバタバタは続きそうで、大晦日~三箇日は主人の実家に、片道6時間以上かけて行って来ます🚗💨
そんな訳で『脱走』の続きについては、来年5日以降になりそうです。

それまでは時間のある時に、日々の中での出来事や愚痴や報告になると思います。
来週の仕事納めの後の様子(たぶん落ち着かないと思う)や、実家に行く時やあちらでの様子など…でも、あてにしないで下さい😢

これから二週間は気まぐれで書き込みします🐥
また、体験記は来年から頑張るからね🙋


皆さんも、年末年始🎄🎍乗り越えて下さい🙌
ファイト~💕

No.226 08/12/23 18:46
瑠衣 ( g6Zte )

🎄今日は、午後から余暇活動をしている事業所のクリスマス会に参加🎅

先週から、水彩教室での作品を展示しているギャラリーで、ダンスやドラムの発表を兼ねて、皆でケーキの飾り付けをしたり、ティータイムをしたりのパーティー🍰☕

普通なら、子ども達は楽しみにするイベントのはず。
でも、息子は大勢の人混みの中で行なわれる行事は、忍耐と我慢での参加になり、楽しめません😠

ケーキの飾り付けの時も、一人隅で体育座りで待機。
人が少なくなってからローソクを一本だけ立てに行き、ケーキや飲み物も取りに行っては最初に陣取った隅に行き座りながら食べ…
お楽しみ会などで周りがうるさくなると耳をふさぎながらも耐えて、ドラム発表も何とかこなす🎵

その姿を見て「落ち着いたよね」と、昔を知っている人から言われた💕
昔はその場に居られず、大騒ぎ・大暴れだったもんね💦

頑張ったけど、やっぱり最後まではもたなかった😣
「帰る❗」と言ってうなり出し、途中で帰って来ました。

しっかり成長は感じながらも、母は疲れました。
これから夕飯後、もう一仕事(ドライブ🚗)が待ってるしね😩

No.227 08/12/30 21:34
瑠衣 ( g6Zte )

今年もあと一日💡
この時期になると思い出すことがある…


今から10年位前、とても大変な時期…暮れも押し迫った昼間、誰もいない公園に子供たちを連れて行ってたっけ💦

一日に何回も外に連れ出しエネルギーを発散させる。
…でないと、機嫌悪くなって暴れて大変😢

公園で娘に「いつもたくさんいるのに、誰もいないね」と言われ「そりゃ~、こんな年末忙しい時に公園に親子で来る人なんかいないよ⤵」と話したけど、その時は意味分からなかったかな…


今年はすごく落ち着いてる🙌
忙しいのが分かるのか、ただ落ち着いているだけなのか…こんなに落ち着くなんて、思わなかった。

それに、今は支援が使える。
10年前にはまるっきり無かったから、親が抱え込むしかなかった。


今日は息子を支援に預け、ラストスパートのはずだったのに、寒さでエンジンがかからない。
結局お昼近くにかかったんだけど、息子を一度車に乗せて…動かないからともう一度家に戻したんだけど…怒らずに機嫌悪くならずに2時間待っていた。

昔なら大パニック💀
すごい進歩だな❤
機嫌にもよるけど、こんなに落ち着いて母は嬉しい💕


昔を思えば、今年は楽な年末なのかな?

No.228 08/12/31 01:22
瑠衣 ( g6Zte )

や~~~っと終わったよ😩
帰省の準備💦💦💦

これで明日は帰れるかな 🚗 💨



私にとって、今年はミクル・デビューの年✏

皆様には、本当に暖かく見守って頂き感謝しています。
来年も、こんな調子で(でもペースは落ちると思いますが…)頑張りま~す🙌

これからも、よろしくお願い致します❤

それでは、皆様、良いお年をお迎え下さい🎍
 m(__)m

No.229 08/12/31 03:03
眠れません ( Rhrwe )

>> 228 今年はお世話になりました。来年もよろしくお願いします。楽しい年末(^-^)/

No.230 09/01/01 21:25
瑠衣 ( y5mue )

明けましておめでとうございます m(__)m
今年もよろしくお願い致します💓

  2009年 元旦



ただ今、東北で雪のある正月を過ごしています☔とは言っても、今年は少なめだけどね☔

さっき初詣に行ってきました🚗

実は娘にいつも「一度も初詣に言ったこと無い💦」と言われていました…
息子がいたら、混雑している初詣なんて😱考えただけでもとんでもない💨
帰省で何時間も掛けて移動し、不安定な中人混みの初詣に?…冗談じゃない😲

という訳で、娘が生まれてから行ってなかった…
気が付いたら、娘は厄年の前厄だって💡
お参りして、お守り買って…団子とたこ焼きとりんご飴(娘は念願の…でも美味くなかったって)食べて😄

🌷娘「すっごく楽しかった😄ありがとう💕」
🍀父「お前等(母も❗)はしゃぎすぎでうるさくて…恥ずかしかった😣」
🌱息子…昨日からの不機嫌さが、初詣か帰って来てからさらにピークでうなってる💦
とは言っても、人混みでも、お参りの長い列に並んでも、静かに待っていられたのは偉い❤

新年から息子の成長を感じています🐤


今年も無事に過ごす事ができますように✨皆様も…
 \(^O^)/

No.231 09/01/04 10:55
瑠衣 ( g6Zte )

ただいま~🏠
帰って来ました🚗💨

🌱新年から息子の成長を感じた…第二段

昨日お昼に実家を出て6時間…
🍒「もうすぐ🏠だけど、その前にご飯食べに行きます」
と息子に伝え、和食のファミレスへ…
しっかり混んでいて、待ち合いにいる家族が数組ガヤガヤ❗

昔だったら、この時点で引き返していましたが、食事をする事を伝え「順番だから待っててね」と言い…本人も、長年の経験から見通しが立てられるようになっているので、不機嫌になることも、唸ることも無く20分前後待っていられました❤

母はと~っても嬉しいよ💕
だって、経験した事ある人も多いと思うけど、外食なんてとんでもない…唸ったり、泣いたり、暴れたり💀
家族でくつろいで食事なんてできやしない😭

それでも、どうしても外食しないとならない時は、息子の機嫌を取りながら、危なくなると、主人と交代で外に連れ出し、交互に食べて、バタバタと出て行く…
ちっとも外食が楽しくない…楽しいどころか苦痛💨

そんな時代もあったのに『待ち』をしても外食ができるなんて…
成長ってすごい❤
これも見通しの立てられるようになった経験と、我慢ができるようになった精神力の成長があったからかな😃

No.232 09/01/05 17:27
瑠衣 ( g6Zte )

🌱🍀我が家の男性二人は、今日から仕事始めです。

正月明けてすぐに仕事が始まる…当たり前のことなんでしょうが、改めて息子も、父と同じく社会人になったんだ[ビル]と感じました。
手当てを考えると💰悲しいものがありますが…

学校では、春休み・夏休みや年末年始の休みが当たり前のようにあって、でも息子にとってはこの休みがクセモノだった💦
学校が無いと一日のリズムが取れず、不安定になる💀

それが、今年の夏休みはお盆のみだった為、リズムも崩れず、まぁまぁの生活ができました。
今回の年末年始も一週間…あまりリズムが崩れずこのままいつもの生活に戻れることを期待しています🙋


さて…、原稿もかなりまとまったから、次回からは『脱走』の続きにいきたいと思います❤お待たせしました😃

No.233 09/01/06 08:41
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 4 、

中3の6月をキッカケに「ふら~っ」と家を出て行ってしまうことが多くなりました。
気が付けば後を追いかけますが、家事をしていると気付かない時もあり、度々行方不明になってしまいました。

昼間、ふら~~~っと家を出る時は、本当に隣の部屋に行くように何気なく玄関を出て行きます。行動が素早いし歩くのも早いので、気付いて携帯電話を持ち外に出ても、すぐには見当たらなかったことも…。

脱走中どんな様子か知りたくて、何度か後ろから尾行してみました。
道路の端は歩いているものの、白線よりはみ出したり、突然止まってみたり左右に体を揺すってみたり、信号は見ていないし…
とにかく歩いているのをそのままほっといて見ていられない状態で、本当はとことん尾行しようと思っていても、1kmもすると我慢できずに声を掛けて連れて帰って来てしまいました。

その年の夏休みは「ふら~」と外へ出てしまうので、常に気を付けていましたし、毎日3~4㎞は息子と一緒に散歩に出掛けるようにしました。
この散歩も、ペースは速いし、自由に歩かせるとどこまでも行く…普段運動不足の母は、ヘトヘトです。

No.234 09/01/07 13:03
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 5 、

そう言えば、小4の頃も「ふら~」と出歩いてしまうことがあり、広いスポーツ公園などで後をつけると、どこまでも道がある限り後ろを振り向かずに歩いていたのを思い出しました。
それは中3になっても変わらず、さらにパワーアップ!
どこまでも道の続く限り…歩く歩く…後ろなど振り向かずに…

ここで、最近読んだ本に納得しました…
そこには、その時の息子の気持ちが、そのまま書いてありました。


『自閉症の僕が跳びはねる理由…東田直樹著』より

「どうして家を出て行くのですか?」
何かに誘われるように体が動いてしまう。
その時には怖いとか不安な気持ちはありません。
外に出なければ自分が自分でなくなる。
なぜか分からないけれど、どこまでも行かなければならない。
戻ることは許されません。
なぜなら道には終わりがないからです。
道が僕らを誘うのです。
誰かが連れ戻してくれて初めて自分のやったことにきづき、そして驚く。


あれから4年…息子の気持ちを知りました。

No.235 09/01/08 08:10
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 6 、

『朝起きて居間の窓ガラスが全開』

…この場合、何を心配しますか?
普通は外からの侵入者を考えますよね。
ところが息子が中三の頃の我が家は、その状況の場合、まず家からの脱走者を探す…。実際、朝の脱走も2~3回ありました(>_<)

今もそうですが、朝外が明るくなると息子は起きて布団から出ます。
現在は起きても1階でゴロゴロしていますが、中3の頃は、そのまま外に出てしまい行方不明…
本人は別に大変なことしているとは思わずに、ただひたすら我が道を行くだけ…


ある時は、朝5時前のコンビニで20~30分うろついていたらしく、警察に通報されて保護。

ある時は、警察に報告に行くと「もしかして、その子ですか?」と言われ、すでに保護されて警察の長いすで熟睡。
疲れたのでしょう…無邪気に寝ている姿を見て、気が抜けてしまいました。

No.236 09/01/09 08:09
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 7 、

普段、睡眠障害の気があるので、夜も遅くまで起きていたり、寝なかったり、朝早く起きたりなので、それに付き合っている母の方は、眠くなり寝てしまうことも…
そして目が覚めると家に居ない!
朝起きて窓が全開で居なかった時には「真っ青」と言うか「真っ白」と言うか…
パニックです!!


小さい時から、よく脱走する子の親に言われました。
「よく脱走した時は、寝る時に自分の手と子どもの手を紐で結んで寝ていた。布団から抜け出す時には、引っ張られて目が覚めるから」…と。

そこまでしなければいけなかったのか?と考えました。
そして、そこまでしなかった…いや、できなかった自分を責めました。

睡眠障害の気がある息子に付き合い、ただでさえ寝不足で、腕を引っ張られる度に、または寝返りをする度に、起こされるのは勘弁して欲しい…と思ったのが、その話を聞いた時の正直な気持ち。

そう感じたこと、そしてそれをしないで朝脱走されたのは、やっぱり親の怠慢や無責任なのかな?こんな母は親として失格だったのかな?

No.237 09/01/10 12:08
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 8 、

脱走は、家だけではありませんでした。
学校でもそれまでは、どこかに行ってしまう子ではなく、移動の時は向かうのを確認していれば一人で移動でき、自立の為にも一人でさせていたようです。
その日も、いつもと変わりなく…のはずでしたが…。

二学期が始まってすぐのある日「朝の会終了後、体育館に向かっている姿を確認後、行方が分からなくなりました」と、学校から電話がありました。

学校では地図を広げ、電話で連絡しながらチェックを入れながらの、かなりの教員が手分けをして捜索中。
もしかしたら、家に向かったかもしれない…と、私は家に帰り待機。

お昼頃、ある営業マンから学校に「養護学校の名札のついた体育着の裸足の子が○○公園近くにいましたが、生徒さんですか?」と連絡が入ったそうです。
その公園は、学校から10㎞近く先にあり、みんなビックリ。
息子の歩きは、捜索の先の先を行っていたようです。


高校になり脱走は全く無くなり、その頃いなかった知らないはずの高3の時の担任に「S君の中3の脱走事件は伝説ですから」と言われてしまいました。

え~! 伝説なの?

No.238 09/01/11 14:21
あおい ( ♀ oRcye )

>> 237 挨拶遅れましたが😥
あけましておめでとうございます 今年もよろしくお願いします🙇

脱走… 今まさに その時期です。
毎日 息子から目を離さないように注意してるのですが…💧難しいです。

また遊びに来ますね😊
お邪魔しました🙇

No.239 09/01/11 18:21
瑠衣 ( g6Zte )

>> 238 あおいさんこんばんは。
大変な時期ですね。
脱走する時は、本人周り見てないからね…
飛び出しも…

交通ルールを教えて覚えられるなら、教えておくべきなのでしょうが、息子の場合は未だに完全ではない。
何となく道の端を歩き、何となく車を見て歩く。
自分の前しか見てなくて、交差点で「信号は?」の声掛けで初めて信号を見て、赤の時は止まるけど、信号を見ていない。変りそうな時にまた「信号は?」の声で青になってから渡る。

こんなんで今まで、かすり傷ひとつ無いのは凄いことですよね。
本当にドライバーさんには迷惑かけたんだろうな…

🏠で気をつけていても、家事をしていたりトイレに入っていたり寝ているときなんか、分からないことあるものね。自分ひとりだけでなく家族全員が、常に息子がどこにいるか把握するしか気をつけようが無かった…
だって、変に器用で、目的の為には知恵回るようで、鍵を工夫しても開けたり、どこかから抜け出してしまったから。

ごめんね。「頑張って」しか言えなくて。
でも、息子も脱走癖のある友人も、成長するにしたがって落ち着きました💦
どの子も、たくさんいろんなことを経験して、成長していくんだと思います。

  • << 243 瑠衣さん💖こんにちは🙋 『頑張って』の言葉ありがとうございます🙇 そして、いつも参考になるアドバイスも嬉しいです。 まだまだ色々な悩みに直面するんだろうなぁ…と考えると不安にもなりますが 今は少しずつの成長を喜びながら😊 私自身も親として成長していきたいと思います。 これからも参考になるご意見やアドバイスお願いします☺🙇

No.240 09/01/11 22:20
ポルタ ( rz3ve )

こんばんは🙇

今年もココは拝見させて頂いてます👀


娘はまだ脱走は無いのですが、最近『イヤ😠』ってなると周りを気にせず走り逃げするので、自転車にぶつかりそうになり怒鳴られたり😔
謝るばかりです💦


療育についてアドバイスありがとうございました🙇
基本的に娘は今まで、通った数ヶ所すべて気に入ってません😥みるも無惨なほど抵抗し泣き続けます…泣き疲れ寝てしまったり😔

なので、2ヶ所の療育を併用するのを悩んでました。

あおいさんや、けんぴーさんにもアドバイスをもらったり😃👂

悩んでる療育教室は、移動も🚌🚃🚶で、🚌🚃に座れないとすべて抱っこ🐨で💦往復4時間を抱っこ🐨はなかなか厳しく😥
母子家庭の私には運賃ものしかかり…
手帳もまだ無く、母子家庭の手当ても行政から受けてないので😔

ただそこは自閉症の子が多い療育教室なのが、魅力で☺
近くの療育センターは、自閉症の子はあまり居ないので…


悩みは尽きません😣

No.241 09/01/12 00:19
瑠衣 ( g6Zte )

>> 240 ポルタさん、療育に行くのや、旅費や経費も大変そうですね。
お子さんだけでなく、親も負担になるようなら無理しない方がいいのかもしれないけど、頑張れるならやってみる価値はあると思います。

息子も通園施設に入った時(未満児の秋)プールがあって、毎回大泣きの大騒ぎ!
それがあと何ヶ月で卒園する…という頃から泣かなくなり、反対にプール大好き❤になってしまいました。

また支援が始まった頃、泣いて出掛けていたのが半年後頃から「もうすぐ来るよ」と伝えてから、交通事情などでなかなか来ないと、反対に不機嫌になって大暴れするようになりました。

ドラムを始めて半年~一年経っても、時間内10分打つのがやっとで、こんなんじゃ月謝がもったいないから「やめます」と言いたくて…言えないまま続けていたら、いつの間にか音楽に合わせて時間いっぱい打つようになってたし…。

子供さんによって違うけど、自分の場所・空間にするのには時間がかかる。
もしあの時に「嫌がるから…」と止めさせていたら、今の息子はいなかった。

だから、親子共に無理しない範囲で頑張れるなら、続けることは大切だと思います。「いい」と思ったことは、やってみて🙌

No.242 09/01/12 23:21
ポルタ ( rz3ve )

>> 241 経験談からのアドバイスありがとうございます🙇✨

行こうか迷ってる🏥で行う療育教室は、4月からで🏥の移転により11月で終了なんです…慣れた頃に終わりますよね😥
移転先での継続は無い様子😔
それでも週1で通ってみようかなぁ💦


明後日は、生まれて初めて親子分離での療育センターがあります😣
2時間半、マジックミラー越しに私は見ている様です…娘は私が見えないだけでパニックになるので心配だし、他のお子さんを乱してしまいそうで心配です😔


瑠衣さんの経験の様に、実りある療育になる為と思って頑張ります🙇

No.243 09/01/13 13:14
あおい ( ♀ oRcye )

>> 239 あおいさんこんばんは。 大変な時期ですね。 脱走する時は、本人周り見てないからね… 飛び出しも… 交通ルールを教えて覚えられるなら、教えて… 瑠衣さん💖こんにちは🙋

『頑張って』の言葉ありがとうございます🙇
そして、いつも参考になるアドバイスも嬉しいです。

まだまだ色々な悩みに直面するんだろうなぁ…と考えると不安にもなりますが 今は少しずつの成長を喜びながら😊 私自身も親として成長していきたいと思います。

これからも参考になるご意見やアドバイスお願いします☺🙇

No.244 09/01/14 08:32
瑠衣 ( g6Zte )

❤お子さんが障害だと言われ、頑張っているお母様方へ

我が子が障害児だと言われ、目の前真っ暗になって、先が見えない我が子に悩んで…でも、可愛い我が子💕一生懸命頑張って育てて行く。

それまで考えもしなかった世界を見せられ、本当に並大抵でない苦労があり、悩んで苦しむ…。

子育て中は本当に苦しかったし辛かった…でも、子どもが今年20歳を向かえるにあたり振り返ってみると、自分でも「良くやったな」と思う🙌
それと同時に、息子に育てられた自分がいることに感謝している❤


これから、就学~思春期と育てて行く上で、色々な悩みに直面するんでしょうが、頑張って下さいね🙋
子育てが落ち着いた時に、それが子どもだけでなく、自分も大きく成長したことに気付くと思います。

私の意見が参考になるアドバイスになるかどうかは分かりませんが、何かにつまずいた時、自分だけでは無いことを思い出して下さい。

周りの人間からは「頑張って❗」としか言えないけど…
そして、頑張ると同時に、頑張り過ぎないで下さい💡
矛盾しているかもしれませんが、頑張りすぎて頑張れなくなってしまうことの方が、コワイですから…

No.245 09/01/14 08:33
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 9 、

この頃の脱走は、ほとんど靴を履かず裸足だから、見付けてくれる人も「脱走者」と分かってくれる。
この裸足…というのは見付かる重要な要素かもしれません。
だって自力で通勤・通学している方もいるわけですから、普通に靴を履いていれば少しくらい???と思っても、すぐに「通報」とはならないですよね。

家からの脱走の時に裸足で、ふら~っと出て行くのは、本当は外に出掛けるというよりは、本人にとっては「隣の部屋が、たまたま家の外だった」という感じなのかもしれないですね。そして、そこにはどこまでも続く道があっただけ…。

学校での脱走の時は上履きを履いていて、確かにこの日も学校で履いていたはずなのに、何故か見付けて通報された時には裸足だったそうです。
この時はなぜ裸足か、どこで脱いだのか分かりませんが、それが早めの通報になったから、良かったのかな…?


「靴下はボロボロでも、発見が少しでも早くなるなら、脱走時は裸足で良かった」
…なんて、怪我が無かったから、のんきな事言ってられるのかもしれませんが。
それより、あんな『危ない歩き』をしていて事故にならなかったのは、すごいことですよね。

No.246 09/01/15 08:23
瑠衣 ( g6Zte )

🌱脱走 10 、

もちろん、脱走の対策について、学校と一緒に考えました。
息子は、洋服以外、身に付けるものは苦手。
帽子・ベルト・腕時計・ペンダント・バッジ…etc

だから名札を付けさせるのは難しく、背中に名札を付けても気付かれてはずされてしまう。すべての洋服に名札を縫い付ければいいのでしょうが、それも私が良い親でないため(?)挫折…

それでも寒くなり、脱走も徐々にしなくなり、中学を卒業するまでにはほとんど無くなり…高校に行ってからも。


現在は、外に行きたい時には息子は「車」「行く」「待っててね」などと言い、すぐに行かれない時には「行くけど、もう少し待っていて」と伝えると、しばらくは家の中で待っています。
待てなくなると一人で外に出ますが、駐車場に停めてある車に行きその中で待っています。それでもなかなか母が来ない時には、ハザード・ランプを着けたり、クラクションを鳴らしたりして、息子なりに『早くしろ』と伝えているようです。

だから、車の鍵はいつも開けっ放しにしていて、閉められません。
もし外に出た時に車に乗れなかったら?
また昔の癖が出ても嫌なので…

No.247 09/01/17 09:05
瑠衣 ( g6Zte )

一応『脱走』はこれでおしまい。
これからは、関連している『散歩』について書いてみようかな✏
力を入れず、思ったままに…


🎵歩こう~ 歩こう 私は元気⤴
歩くの大好き~ ドンドン行こう🎵

そうか💡
トトロが好きなのは、そういう訳か💕

No.248 09/01/19 12:10
瑠衣 ( g6Zte )

🌱散歩 1 、

息子は、運動面に関しては、他の子よりも早かったから、他の言葉やコミュニケーションなど、少しくらい遅くても2歳頃までは「これも個性」…と、そんなに気になりませんでした。

一人歩きしたのは、10~11ヶ月の頃。
もちろん始めは数歩歩いては、お尻をドテンと付く…の繰り返し。

1歳になると良く歩き、散歩の時は結構遠くまで歩きました。
本当に、自由にさせていると、どこまでも…どこまでも…何かに誘われているように…。でも、疲れてしまうとそこから動かなくなり、おんぶで帰る…なんてことも良くありました。

人から「小さな子どもは、興味があってどこまでも歩いて行くけど、自分の体力の限界を知らないから、親が計画立てて、家に帰るまで歩ける距離にしてあげるといい」と言われ、その頃は、限界の半分くらいで何気なく方向転換をしながら散歩をしていました。


今、振り返ってみると、この頃から「どこまでも続く道」は、息子にとっては「ひかれる何か」があったように思います。

本当に『歩こう~、歩こう、私は元気~。歩くの大好き~、ドンドン行こう🎵』の散歩の歌の通りに…

No.249 09/01/22 22:41
瑠衣 ( g6Zte )

🌱散歩 2 、

まだ障害だと判らない時、まだヨチヨチだった頃は一人でトコトコ…
小さな頃は、手をつないで散歩。

でも、このままずっと手をつないでしか歩けないのは、大人になってから困るかな?…と思い、危険の無い所では、手を離して歩かせることもありました。


そして就学。
地域の子達と『登校班』で学校に行くことに。
登校班では、班長が一番前で、子ども達が一列に並んで歩く。
母は、子ども達の一番後ろから…
何かある時は、声を出したりそばに行って対応…

横並びでしか歩けない子じゃなかったから、登校班登校が出来た…かな。

この登校班登校は、荒れていた小4の一年間…パニックや他傷行為がひどく、出来なくなりました。みんなが登校する時間帯をずらして、単独で登校するようになってしまいましたが…。

その後は養護学校でスクールバスの停留場まで車で…でしたから、歩くのは散歩の時だけになりました。



余談ですが…
これが、私の体重変化の大きな要因なってしまいました(>_<)

No.250 09/01/26 08:12
瑠衣 ( g6Zte )

🌱散歩 3 、

一緒に歩いていて一番恐いのは、犬に会った時…吠えられた時…の行動。

犬を見付けると、前を見ずに一目散で走り出す。
それも、歩道も車道も関係なく…。
つながれていて塀の向こうにいる、決して出て来れない犬に吠えられた時も同じ。

小さい時は手をつなぎ歩いたし、散歩は交通量の少ない場所を選んでいたけれど、危ない場面は何度あったことか…。

主人も土手を歩いていて、犬と会って全速力で息子に逃げられ、姿が見えなくなった瞬間「キキキキキ~~~~~ィ」と車のブレーキ音。
生きた心地しなかったと言ってました。


でも中高生になってからの『手をつないで散歩』は、なるべくしないで歩けるようにしたくて、たいてい前を歩かせ私が後ろから付いて行く…という形を取っていましたし、ヘルパーさんや主人などは手をつながず、横並びだったようです。

そして、犬を見つけると息子の腕をつかむ。
それでも、振り切って逃げられることがほとんどでしたが…

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