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障害・自閉症・不登校🌷日記&井戸端会議

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瑠衣( y5mue )
10/02/08 08:03(更新日時)

🌱重度知的障害を伴う自閉症で20年度から福祉就労している息子、19歳。
🌷中2から不登校で、中3で発達障害?と言われている高1の娘、16歳。
🐤丑年生まれの二人の母です。

今まで経験してきた体験談や現在の状況や愚痴を書きながら、子育てについての悩みや質問を皆で話したいと思っています。
抱えている問題を一人で悩まないで、分かる範囲でみんなで一緒に話し合えたら嬉しいです💕

No.1149998 08/08/26 10:16(スレ作成日時)

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No.251 09/01/27 08:23
瑠衣 ( g6Zte )

🌱散歩 4 、

犬に対しての行動ですが、今ではかなり(前に比べると)進歩しています。

前から来る犬を私が見付けて「犬が来るけど大丈夫だからね」と言うと、自分なりに犬との距離をあけて…道で待つなりして、すれ違う寸前で「ピュ~~~ッ」と走る。
私の「止まれ」「待ってて」に危険のない所で止まり、私が追いつくまでその場で待っててくれる。

塀の向こうから吠える犬に対しては「どうせ、お前は出てこられないんだろう?」と言わんばかりに横目で「チラッ」と見る位で歩くペースは変えずに散歩が続けられる。
これはすごい進歩!だと思っています。


この前の散歩の様子。
3m程の土手道で犬を凝視しながら自分の歩くペースを微妙に調整して、走らずにすれ違いができましたし、低い垣根越しに2匹の犬がいてその差(息子との間)3m以内だったのに、横目でチラッと見ながらペースを変えずに歩きました。

ただ、道幅1メートルない所で私が気付き「犬来るよ」と言った時に、息子は犬を確認すると逃げ場を探して横道に非難…その間、私は腕をつかんでいましたが…

No.252 09/01/31 10:32
瑠衣 ( g6Zte )

こんにちは。皆様お元気ですか?


さて…このスレ『障害・自閉症・不登校🌷日記&井戸端会議』ですが、そろそろネタが無くなってきたかな😢

本当はこのスレで『井戸端会議』もしたかったんだけど、後半はほとんど体験記だけになってしまって、まぁーこれはこれで良かったかな?とは思っていますが…


これからは「シリーズ」としてではなく、細かいエピソードや日々の生活の中で感じたことや思い出したことなど、気が向いた時にボチボチ…と書く『気まぐれ日記』になると思います。

だから更新がたまになると思いますが、気が向いたら、皆さんのお子様のエピソードや悩み事があったらレスして下さいね。
以前来ていただいた方の、その後の様子もお聞かせいただけると嬉しいのですが…


Nachikoさん、ふーさん、みかさん、まぁちゃん、ゆっちゃんママさん、りおさん、なつさん、かつおさん、まぁちゃん、眠れませんさん、ポルタさん、あおいさん、65番さん、71さん、92さん、

そして、その前の『日記』の時にいらして頂いた方々や、いままで読んで頂いた方々…ありがとうございました❤

No.253 09/01/31 13:39
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 252 瑠衣さん お疲れさまでした。

とても勉強になりました。

障害は異なりますが、自閉症や発達障害と知的障害の行動や対処法に共通点があるのではないかなと思うので、息子が成長した時の為にもメモしておこうと思います。


でも、こんなに記憶されていて凄いですね。
私はあまり筆マメではないので、予定を書き込む手帳に子供が体調を崩した時には一緒にメモする程度です。

小さな頃の育児日記もなかなか続きませんでした。

No.254 09/01/31 15:25
瑠衣 ( g6Zte )

>> 253 Nachikoさん、ありがとうございます。

私も、自慢じゃないけど、子供の頃の日記も、育児日記も、家計簿も…続いたのは最高2~3ヶ月。それが日記~育児板に移り、トータル一年近く続いたなんて、一番ビックリしているのは私かもしれません💦
読んで下さる方がいらしたのと、ここまで育てて来たいろんな思いがあったからかな?


息子さんも、4月からは高学年。思春期に一歩一歩近づいていますね。
子どもさんによっては何も苦労なく乗り越えられる場合もあるようですが、ここ数年が踏ん張りどころですね。

それと合わせ、お嬢様も来年度から中学生。
今までいい子でも、親の想いがどこまで伝わるか…こちらも思春期に突入で難しい時期になるかもしれませんね。

先日、娘が障害者保護者会の集まりに参加した時、兄弟姉妹としての気持ちを聞かれて答えた言葉が「母が兄のことで、我慢させてごめんね…と私に言うのが嫌だった。でも反対にまるっきり気にしてもらえないのも嫌だけど…」でした。
矛盾する微妙な娘の気持ち…これからの参考になるかどうか判りませんが、お伝えします。

たぶん、息子さんだけでなく娘さんも難しい時期、乗り越えてくださいね。

No.255 09/02/03 10:24
瑠衣 ( g6Zte )

🌱ユーザーの二重構造

戸枝陽基氏という方を御存知ですか?
【プロフィール】
1999年8月『むそう』の原型となる『ふわり』を開始。2003年8月、社会福祉法人の認可が下りる。障害者が働ける場所作りをと、喫茶店・ラーメン屋・養鶏所などの事業を行う。障害をひとつの個性として捉え、その個性にあった事業を生みだし仕事を任せる。

現在は愛知県知多半島で『社会福祉法人むそう』の理事長をされています。


一年ほど前に戸枝氏の講演に行った時に、気になった言葉があります。
彼が自分で名付けたという『ユーザーの二重構造』

「親の望んでいることが、本当に本人の望んでいることなのか?」
「親の思いが本人の思いだと思い込んでいないか?」
人間は、誰もが自分の意思とプライドが生かされた時にやる気が出るものである。例えば同意がないリハビリは苦痛であり人権侵害である…とのこと。


息子は自分の意思を伝えられません。
だから、支援・サービスは母や支援者が決めますが、それが本当に息子のしたいことなのか?
また場合によっては親の都合であって、本人の意図とするもと違うのもあるでしょう。


『ユーザーの二重構造』という言葉…身につまされました。

No.256 09/02/03 22:53
瑠衣 ( g6Zte )

🌱終身刑 、

身につまされた…と言えば、戸枝氏の言葉でもう一つ、心が痛かった言葉があります。
『障害児を産んだら、終身刑を宣告されたのと同じ』という言葉。

「私にはこの子がいるから、一生この子から離れられない。この子と共に障害を抱えていく、終身刑を宣告されている」
これは戸枝さんを支えた、5人の障害児の親の一人が言った言葉なのだそうです。


しかし、そうであってはいけないと…戸枝さんは言います。
「障害を抱えた子がいても、親には親の人生がある。何も一生その子から離れず、その子のためだけに生きる必要はない。子どもが成人し世界が広がったら、徐々に地域で生活できるように独立させ、親が一生子どもを抱える必要はない」…と。

「終身刑を宣告された」と言った彼女は、今、自分の人生をエンジョイしていて、あちこち自分の趣味の為に飛び歩いているそうです。


戸枝氏の「障害者が住みたい地域とは、自分を大事に思ってくれている仲間がいる所であり、自立の第一歩は、関わってくれる人を増やす事」という言葉は、とても印象的で、障害児を一生親の手元で育てて行くべきでない…ということを、改めて認識させられた講演でした。

No.257 09/02/04 23:02
瑠衣 ( g6Zte )

🌱親亡き後…将来に向けて

よく、子どもが障害児だと判った時に出てくる言葉として「親亡き後のことを考えると…」というものがあります。
確かに、とても気になる問題ですが、まだ障害だと判ったばかりの子供さんにしてあげなければならないことは、「親亡き後」を考えるより前に沢山あります。
何十年も先の心配よりも、常に「今」すべきこと、大事なことを考え子育てして行く。
そうやって一つ一つこなして行くことが、後の「親亡き後」の問題解決につながるのではないかと思います。

例えば、戸枝氏の言う「自立の第一歩は、関わってくれる人を増やす事」は
   ↓
親以外の人や、家以外で過ごせる場所をつくるということ
   ↓
障害者が自立した生活を送れるようにすること
   ↓
親離れするだけでなく、親が子離れする(意外と後者が難しい)ということ
   ↓
地域で生きること
   ↓
親亡き後、地域で生活すること

…につながって行くと感じました。

No.258 09/02/06 08:20
瑠衣 ( g6Zte )

🌱自閉症の子育て 1 、

我が子が『自閉症』と診断された時に、親は何を考え、どう育てていきますか?

ある方の子育てを紹介したいと思います。
明石洋子さんを御存知ですか?
私が講演を聞きに行ったのは2~3年前でした。
とにかくパワーがあって「私にはそこまで頑張れない…」と落ち込んで帰って来たことを思い出します。

明石さんの息子さんは、重い知的障害と自閉症を持ちながら初の公務員として川崎市で働いています。明石さんは息子さんを育てる中で、なかなか理解できない息子さんに①社会のルールを教え、②自閉症のコダワリなどを生かし、自分の出来ることを教え、後に公務員の仕事へとつなげて、③地域の中で生きる為、挨拶をきちんとさせる…などのことを実践してきた方です。
また、障害者が地域の中でどう生きていくかを模索し、共生のため地域に働きかけてきたそうです。

そんな明石さんと息子さんの歩みがドキュメンタリー番組となったり、「ありのままの子育て」「自立への子育て」「お仕事がんばります」などの著書があるので御存知の方も多いでしょう。


次回は、もう少し詳しく紹介したいと思います。

No.259 09/02/07 09:59
瑠衣 ( g6Zte )

🌱自閉症の子育て 2 、

明石さんは、息子である徹之さんが2歳10ヵ月の時、重い自閉症だと診断されました。
少しでも障害を治そうと知識を無理やり教えようとしたそうですがお互いのためにならず、信頼関係も危うくすると気づいた時「治すことより自立させること」を考えたと言います。

そして、実行したのが①社会のルール②自立のスキル③人とのかかわり…だそうです。

①社会のルール
交通ルールなどを知らなければ事故に合うし、お金を払わず物を持ってくれば泥棒になります。社会のルールを覚えない限り、安全が確保される施設に入所することになり、地域の中で生きて行くことはできません。

②自立のスキル
息子のできることを伸ばしていけば、自立のスキルを身に付けることが出来る。幼い頃から水や数字へ異常なまでの興味があり、水へのこだわりは、トイレ掃除やお風呂掃除を教えることで、喜んで掃除をするようになりました。また数字などへの興味をいかして、買い物の練習や切符の買い方などを学び、旅行などの楽しみにつなげました。


長くなったので
③については、次回に続きます…。

No.260 09/02/09 10:52
瑠衣 ( g6Zte )

🌱自閉症の子育て 3 、

③人とのかかわり
言葉でコミュニケーションを取ることが苦手なので、挨拶だけはきちんと教え、挨拶を必ずする息子の影響で、入学した定時制高校や現在の職場も雰囲気が変りました。
人に迷惑をかけた時には謝りに行くだけでなく「今度から声をかけ、悪いことをした時はしかって下さい」と働きかけ、地域の方と息子が交流できるようにしました。
もっと息子のことを知ってもらおうと新聞を作成し地域の方々に配ったり…
そして、高校まで皆と共に就学し、アルバイト、公務員と就労の夢も果たしました。


障害者にとって一番幸せな生き方は、地域でいきいきと暮らすこと。
身体障害者の方に車椅子が必要なように、知的障害者に必要なのは人の支援。
地域の人がその障害の特性を理解し、コミュニケーション手段を工夫して下さることで、いきいきとした毎日を送ることができる。
障害者が地域で自立して生きていくため、支援を行うサポートセンターが、今後重要な役割を果たして行くと思います。

そして『障害者がそばにいる社会こそ当然』と思う世の中になることを願っています。
…と、明石さんは仰います。

No.261 09/02/10 11:12
瑠衣 ( g6Zte )

🌱高度対人関係 1 、

『高度対人関係』(障害者に関して“普通の対人関係”のことをそう呼ぶ)という言葉を聞いたことありますか?
以前『思春期』の時に一度書いた事があるので、覚えている方もいらっしゃると思います。


その言葉は、保護者会の勉強会に玉井邦夫教授をお呼びした時にお聞きした言葉です。
【プロフィール】
現在…大正大学教授
・(財)日本ダウン症協会理事長
・臨床発達心理士・臨床心理士
そして、4人の男の子父で、その長男がダウン症

この方は去年まで私の住む市の大学助教授で、十数年前、息子と初めて行った療育教室のメインスタッフの方でした。
その後も、県内の活動に参加させていただいたりもしました。
実はNHKに出演されたり、日本ダウン症協会理事長という大物だったとは…恐縮してしまいます。


長くなってしまいましたが、玉井教授が仰るには、障害児が成長して社会に出た時に『後退する』という現象が何割か見られる。これは『高度対人関係』が取れなくなってしまったことが原因の一つではないか…というのです。

No.262 09/02/11 10:18
瑠衣 ( g6Zte )

🌱高度対人関係 2 、

幼児期から小中学生までは、周りにはほとんどが本人の知っている人達で守られて生活しています。
家の中で障害児は『アイドル的存在』
その子を中心に回っていることが多くなります。
他の兄弟も「仕方ない…」と思い我慢しつつ(?)、家の中でその子中心で流れる時間を過ごして行きます。

当然障害児はその『関係』が全てだと思い込みます。
・してもらうのが当然
・優先してもらうのが当たり前
・家族の中で、自分が中心でいるアイドル的存在でいる事実


ところが他の兄弟が成長し、障害児が少しづつ親の手を離れて生活できるようになると、立場が変って来ます。

親は他の兄弟の思春期や受験…といった問題にぶつかり、障害の子ばかりに関わっていられなくなります。

そうなった時に「自分は必要なくなったのではないか…」と不安になったり「親に見離された…」と人間不信になり、人と関わることができなくなってしまう方がいるそうです。
そうなった時、周りは『後退した』と感じるというのです。

No.263 09/02/12 09:44
瑠衣 ( g6Zte )

🌱高度対人関係 3 、

また、高校生から社会人になると、付き合う人も増え、いろんな人と対人関係をとっていかなければならなくなります。
「突然」社会性や対人関係を求められて広がったら…きっと対応しきれないと思います。


ところが障害児の場合、他の同じ年齢の子供さんと比べ、精神年齢が低かったり出来ない事が多く、親御さんの中には思春期を迎えた子供さんを、いつまで経っても子ども扱いしている方や、可哀相だからと全て守りに入ってしまい囲ってしまう(子離れできない)方がいらっしゃいます。

『高度対人関係』につまずき後退したように感じる方の多くは、特に外の世界から守られるように成長してきた方が、成人後に社会性や対人関係に対応しきれない人が多いように感じる…と。


そうなる前に、親離れ・子離れをし、家族以外の世界を広げておく必要があるのではないか…
「多くの人との関わり」
「いろんな体験・経験」
そして「自立」の重要性を感じました。

特に「自立」というのは子どもだけでなく、親が子離れすることも「自立」の一部であるのだと…

No.264 09/02/14 08:43
瑠衣 ( g6Zte )

🌱高度対人関係 4 、

成長するにしたがって社会性が広がり、成人期で社会に出て行くようになると知らない人の中で生活することが、かなり多くなってきます。
それに対応できるように、徐々に『高度対人関係』を身に付けるようにして行く必要を感じました。

重度の子はあまり広がらないでしょうが…それでも子供なりに幼児期に比べ広がって行きます。
『高度対人関係』の問題は、重度の子よりも中軽度の方が、特に悩むことだと思います。

軽度の子供さんの場合、一般企業などに出て『高度対人関係』が必要になった時それに対応できず、対人関係を欠いてしまう場合があるそうです。
「一般就労ができて、すごいね」
と、そこだけ見ればうらやましい事ですが、実際社会に出て働いている障害者の多くが『高度対人関係…普通の対人関係』で悩み、苦労されています。

少しでもそうならないように、親離れ・子離れをし、徐々に社会性・対人関係を身に付けることが大事になってくると思います。


自立をする為に必要なこと…
いろいろ考えて行かないとならないですね。

No.265 09/02/15 18:15
瑠衣 ( g6Zte )

🍫皆さん、旦那様、子供さんを含め…
昨日のバレンタインはいかがでしたか?

息子は、中三の時に始めてもらった本命チョコ。
それから毎年手紙付きで貰っていて…今年は手作りチョコを頂きました。
もちろん、手紙付きで。
息子はLoveの感情はないし、状況判ってないのに…


実は、今悩んでます。
先日書いた『ユーザーの二重構造』
…これをやってしまい、息子と彼女の関係を難しいものにしてしまいました。

息子を一途に想ってくれている子と、去年の秋からちょっといろいろあって、先日学校にも相談に行ったんだけど、今ちょっと母が悩んでいます。
いけないのは母なのかもしれないんだけど…

母にはとても重いチョコになってます。


これについては難しい問題で…
まだ解決してないから、今は無理だけど…
もう少し落ち着いたら『体験記』に書くかもしれません。

No.266 09/02/15 19:03
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 265 瑠衣さん こんばんわ。

昨日のバレンタインは小6の娘がパウチにパックされたチョコを湯煎し、生チョコを製作していました。
主に仲良しのお友達(♀)に友チョコと主人や息子に作っていました。

私は毎年、スポンジミックスで焼いたケーキが恒例です。
家族皆ケーキ好きなので、ホールでも1日でペロッと食べてしまいます。

今日、ようやく新1年生を迎える会&6年生を送る会が終了しました。
今年はとても忙しい1年間でしたが、あっという間でした。

残るは次期役員さんへの引き継ぎと卒業式です。

No.267 09/02/15 21:43
瑠衣 ( y5mue )

>> 266 Nachikoさん、役員お疲れさまでした✨
一年間大変でしたね。
でも、大変ながら得たものも沢山あったことと思います。
私も大変な役が回って来た時は、どうしようかと悩みましたが、終わって振り替えって…達成感や充実感があったりすると、やって良かったと感じました。

Nachikoさんも、この一年そうだったのではないでしょうか…?


今の女の子達は、バレンタインに手作り友チョコあげるのが流行っているみたいですね。
娘もここ2~3年手作りしてます。
もちろん主に仲良しのお友達に…そしてついでに(?)主人や息子に❤

私は結婚したてはチョコケーキを作ったけど、今はその元気が無く、毎年自分の食べたいチョコを主人に渡してます。
こちらも、そういう趣旨(奥さんが一緒に食べる為)でチョコを買う方が増えていると聞きました。

また、今年は逆チョコなるものも出ていて、印字が逆(裏返し)になってるのも発見しました👀
なんか、チョコ会社に乗せられてるような気もしますが、この時期に口実として、いつも食べられないワンランク上のチョコが買えるのは嬉しいです😄

No.268 09/02/16 08:21
瑠衣 ( g6Zte )

おはようございます(^O^)

そろそろネタが無くなってきたから『シリーズ』としてではなく、気が向いた時にボチボチと書く『気まぐれ日記』になる…と言ったのに、結局講演会などで感じたことを、こまめに書いてしまいました。

考えてみると、意外とこのミクルの書き込みが、私の今の生活の張り合いになってるみたいです。

でも、一年続いてきた『体験記』もエピソードが無くなって来て…

………。

でね、今考えているのは、息子の目線からの『自閉症の人生』を小説として書いてみようかなって、原稿を書き始めているところです。
小説なんて書いたこと無いけれど、割と面白いです。

とは言っても、難しい…
現在、小学校あがる頃まで書いたんだけど、読み直す度に、直したり付け加えたり…
予定では今月末頃までには始めたいと思っています。

だからこちらは、本当に更新がたまになると思いますが、何かありましたらレスして下さいね。
また、準備ができたら案内しますので…よろしくお願いします。

No.269 09/02/21 12:14
瑠衣 ( g6Zte )

先日お話しした、息子目線の自閉症物語を、そろそろ書き始めようと思います。

日記・携帯小説の掲示板で『自閉っ子の僕』というタイトルで、明日あたりから、スレ立てする予定でいます。

息子目線ということで、想像上で書ているので、事実とは違う部分もあるでしょう。
なんせ、聞いても答えてくれないので、本当の所は確かめようがありません…

本当に、小説なんて初めてなのでどうなるか…不安ですが…。
今後、何か意見や感想がありましたら、聞かせていただければ嬉しいです。



ちなみに、主人公の『僕』の名前はカタカナで『ツカサ』にしました。
ちょっと、怒られそうな気もしますが、自分のことしか見えてない、自分中心に動いている世界観は、どこか『司』に似ているような気がして…

だって『類』だけ使ったら『司』のプライド、ズタズタでしょう?

…と、『花男』を知っている人しか判らない話でした💦

No.270 09/03/01 21:17
瑠衣 ( y5mue )

自閉っ子の僕…を始めて一週間が過ぎました。

小説なんて書いたこと無かったから、不安の中書き始めたけど、良かったのかな?

自己満足で書いているような…
読んでいる方が何を感じているか気になりながら…
大丈夫かな?
ちゃんと伝えられてますか?
独りよがりで、間違っていないか不安です。

📖小説…ということで、自由に書いても許されるのかもしれませんが…



🌱ここでちょっと一言🌱

最近のスレで「障害の可能性があったら…」「障害の子を産むくらいなら…」というのがあり、見ていて苦しいです。
人によって状況も価値観も違うから、たぶん言っている事はそれぞれ間違ってないのかもしれません。
でも………。

その想いも『自閉っ子…』で、主人公の気持ちとして書いてみました。
願いと希望を込めて…


もし、読んでいて、感じることがあったらここ「🌷井戸端会議」にコメント入れていただけると嬉しいです✏
みなさんの意見も参考にできたらいいな…と思います。

  • << 272 瑠衣さんこんばんは。 自閉っ子の僕、読ませていただいてます。 うちは自閉症とは違う障害ですが、お子さんに障害があると分かって思い悩む様子は共感してました。 また、私も「子に障害があるなら…」といったスレはちょこちょこ覗いてしまいました。暇だったので🙋 一時期よりつらい気持ちにならずにすみました。私も擦れてきたのでしょうか😁我が子の障害を指摘されてそろそろ一年になりますから🌷。 これからも読ませていただきます。続けてくださいね。

No.271 09/03/01 21:43
ポルタ ( rz3ve )

>> 270 こんばんは😃

小説、かげながら読まさせていただいてます🙇

娘はまさに今、瑠衣さんが書かれている時期を生きてますから、読みやすく楽しみにしています。


最近は、📖を読みたいのだけど、数ある📖から自閉症について娘や私の参考になるものをなかなか見つけられず苦戦してます。
自閉症の女の子を育てた方や、育てている方。
重度ではないけど、軽度でもない自閉症の子を育てた方。
なかなか見つけられずなんです💦

瑠衣さんの小説、応援してます😃

  • << 273 ポルタさん、早々のレス、ありがとうございます😄 小説書くにあたり、気になってた事があって… その一つが「自閉症です」と言われて、今まさに受け止めようとしている人達の気持ちを、逆撫でしないか?…と言うこと。 だから、ポルタさんが娘さんの時期とダブらせ、楽しく読んでいただいているようで、良かったです✨ 今は、昔と違ってネットで情報交換できるし、気の合う仲間とも話し合える。 昔よりいいな…と羨ましく思っています。 自閉症の女の子は、男の子に比べ少ないから不安も多いのかな? でも、お子さんが大きくなるにつれ、実生活でも自閉症を抱えている仲間にたくさん会って、障害が多少違っても、お互いに励まし合ったり、参考意見も見つかると思います。 大変なこともあるでしょうが、一人でためないで愚痴りながら、親子共に楽しんでお過ごし下さい❤

No.272 09/03/01 22:35
眠れません ( Rhrwe )

>> 270 自閉っ子の僕…を始めて一週間が過ぎました。 小説なんて書いたこと無かったから、不安の中書き始めたけど、良かったのかな? 自己満足で書いて… 瑠衣さんこんばんは。
自閉っ子の僕、読ませていただいてます。
うちは自閉症とは違う障害ですが、お子さんに障害があると分かって思い悩む様子は共感してました。
また、私も「子に障害があるなら…」といったスレはちょこちょこ覗いてしまいました。暇だったので🙋
一時期よりつらい気持ちにならずにすみました。私も擦れてきたのでしょうか😁我が子の障害を指摘されてそろそろ一年になりますから🌷。

これからも読ませていただきます。続けてくださいね。

  • << 274 読んでいただいてありがとうございます💕 眠れませんさんとは、もう一年近くの付き合いになるのかな? あの時期をよく乗り越えましたね💡 最近は、前向きに進んでいる姿が、とても嬉しく感じてます。 実は、障害があると分かって母が思い悩む様子~主人公の僕が「幸せだ」と胸をはって言うところは、先程言ったスレに対して…というのもありますが、眠れませんさんとのやり取りを思い出し、実際の経験談に加え、メッセージを送りたかったんです。 眠れませんさんをはじめ、障害児を抱えて悩み、自分を責めてしまうお母さま方に…生意気かもしれないけど💦 障害の種類に関係なく、お子さんに障害があると分かって思い悩むのは、どの親でも同じだと思う…でも、自分を責めたまま、子育てして欲しくなくて🌱 これからも、辛いことはあるでしょうが、お子さんは頑張って生きている❤ その事実を否定しないで、親子で「幸せ」を感じていって下さい🐤

No.273 09/03/02 00:37
瑠衣 ( y5mue )

>> 271 こんばんは😃 小説、かげながら読まさせていただいてます🙇 娘はまさに今、瑠衣さんが書かれている時期を生きてますから、読みやすく楽しみにし… ポルタさん、早々のレス、ありがとうございます😄

小説書くにあたり、気になってた事があって…
その一つが「自閉症です」と言われて、今まさに受け止めようとしている人達の気持ちを、逆撫でしないか?…と言うこと。

だから、ポルタさんが娘さんの時期とダブらせ、楽しく読んでいただいているようで、良かったです✨

今は、昔と違ってネットで情報交換できるし、気の合う仲間とも話し合える。
昔よりいいな…と羨ましく思っています。
自閉症の女の子は、男の子に比べ少ないから不安も多いのかな?
でも、お子さんが大きくなるにつれ、実生活でも自閉症を抱えている仲間にたくさん会って、障害が多少違っても、お互いに励まし合ったり、参考意見も見つかると思います。

大変なこともあるでしょうが、一人でためないで愚痴りながら、親子共に楽しんでお過ごし下さい❤

No.274 09/03/02 01:13
瑠衣 ( y5mue )

>> 272 瑠衣さんこんばんは。 自閉っ子の僕、読ませていただいてます。 うちは自閉症とは違う障害ですが、お子さんに障害があると分かって思い悩む様子は共… 読んでいただいてありがとうございます💕
眠れませんさんとは、もう一年近くの付き合いになるのかな?
あの時期をよく乗り越えましたね💡
最近は、前向きに進んでいる姿が、とても嬉しく感じてます。

実は、障害があると分かって母が思い悩む様子~主人公の僕が「幸せだ」と胸をはって言うところは、先程言ったスレに対して…というのもありますが、眠れませんさんとのやり取りを思い出し、実際の経験談に加え、メッセージを送りたかったんです。
眠れませんさんをはじめ、障害児を抱えて悩み、自分を責めてしまうお母さま方に…生意気かもしれないけど💦
障害の種類に関係なく、お子さんに障害があると分かって思い悩むのは、どの親でも同じだと思う…でも、自分を責めたまま、子育てして欲しくなくて🌱


これからも、辛いことはあるでしょうが、お子さんは頑張って生きている❤
その事実を否定しないで、親子で「幸せ」を感じていって下さい🐤

No.275 09/03/06 06:33
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

おはようございます。

自閉っ子 読ませて頂いています。

痛みの感じ方に思った事があります。
痛みって、痛みの大小に限らず誰でも感じると思います。
うちの子の場合、転んでも泣きません。
どちらかというと寂しい時に泣きます。

転んだ後の表情を見ると痛みに耐えている様子なので、痛みをしっかり感じています。

では、何故泣かないのか。

療法士さんと話していた時に、「鈍いのではなく、痛みに強いのではないのでしょうか。」と教えて頂いた事があります。


泣いて教えたい筈なのに、痛みに耐えて頑張っている。
ほんとに、息子を褒めてあげたい気持ちで一杯でした。

息子の場合は、少し自閉ぎみな知的障害です。
でも、狭い範囲をクルクル回る事が平気。
小さな音にも敏感。
光にも敏感。
耳掃除を極度に嫌がる。
視覚の記憶力が強い。

等など、障害を特定しなくても、五感の感覚について共通する点がいくつもあります。
痛みの感じ方についても、息子のように「痛みに強い」という考えを取り入れる事も出来るのかな と思います。

No.276 09/03/06 08:43
瑠衣 ( y5mue )

>> 275 いつもありがとうございます。

そう言えば「痛みに強い」と聞いたのか読んだのか…した覚えがありました。
今回、自閉っ子…で書いた特徴については資料を基に載せましたが、作る人も自らが自閉症でないでしょうから本当は?ってところは判らないですよね💦

それは、いつも一緒にいる母でさえ同じ。判らない事だらけ…
育児も手探りだったし、自閉っ子…も勢いで始めちゃったけど「正しく書けるか・最後まで書けるか」と、今になってちょっと後悔しています😢
また、気付いたことがあったらお願いします😄

話は戻って…
息子も自傷行為の時、自分の手を噛みながら凄い顔をしていて…
ただ形相が変わってるだけなのか、痛みに耐えているのか、痛みを楽しんでいるような気配さえ感じることがあり…本当はどうなのか本人に聞きたい事は沢山あります。

「小さな子が転んだ時泣くのは周りが騒ぐから」と聞いた事あったので、娘に対しても転んだ時に様子を見ていると、我慢できる時は泣かずに一人で起き上がってました。
痛みに耐えていると言うのに加え、もしかしたら「痛かったら泣いて人に教える」と言う行為を知らないのかも…と思ったりもしました。

No.277 09/03/07 12:05
瑠衣 ( g6Zte )

アスペルガーの方が、ある状況に遭遇した時に「そういうものなんだ」と思い、疑問を持つことがない…と言うのを聞いたことがあります。そして一度その情報がインプットされるとそれが正しいことになってしまう。
だから、痛みを感じても「そういうものなんだ」と納得して、人に伝えるということまでしないのではないのか…なんて思ってしまいました。

まぁー、息子の場合はそれとは違うのかもしれませんが、人に伝えると言うコミュニケーションを苦手とする自閉症にとって、痛みを感じて人に伝えるスベより、痛みに耐え我慢する方がスムースにできる行為なのかも…。

…そして、ここまで書いて、もしかしたら私達は「何かあった時に無意識の内に泣いて人に助けを求める」という行為を持っている。そしてその私達の自然に行なうことが、自閉の人たちには備わっていないのかも…なんて、一人で勝手に考えてしまいました。
あくまでも、私が思ったことです。


自閉症の特徴を書き出してみても、本当のところはどう感じてそういう行為をするのか判らない…やっぱり何を感じているのか、息子の気持ちを覗いてみたいな😃

No.278 09/03/17 08:20
瑠衣 ( g6Zte )

皆様、お久し振りです🙋
年度末、いかがお過ごしでしょうか?

卒業式のシーズンですね🏫
もうすでに卒業された方
これから卒業・卒園をされる方
年度末のバタバタと、新年度の準備に追われる頃だと思います。
それに加え、4月からの、新生活への不安があるのではないでしょうか…

進級する方の中にも、普通学級から支援学級に…
また、地域の学校から支援学校に転校されることを
それぞれ決められた方も新生活に向けての不安があることと思います。

そうでなく、普通に進級される方でも、クラス替えや担任が変ってしまう心配など…
この時期は落ち着かないですよね💦

敏感な子は、この時期から不安定になるお子さんも多いですよね。
これからしばらく、親子ともに大変な時期でしょうが、頑張って乗り越えてくださいね🐥

そして、無事に新学期を迎えられることを願っています💕

No.279 09/03/18 15:58
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 278 こんにちわ。

昨日、長女の卒業式でした。

息子はまだ学校があったので、いつもより10分早く先生に出迎えて頂けるよう(8時40分)連絡し、卒業生入場(8時50分)にギリギリ間に合いました。

忙しい朝でした。

今朝は息子を学校へ送り、その後長女の散髪に初めて美容室へ付き添いました。
実は、今まで私がカットしてあげていましたが、中学へ上がるとなるとちゃんと流行りの感じでカットしている方が良いだろうなと思ったので。

午後からは仲良しのお友達にお披露目に出かけています。

No.280 09/03/18 21:50
瑠衣 ( g6Zte )

>> 279 ご卒業おめでとうございます🏫

行事がある時には、本当に忙しいですよね。
昨日はお疲れ様でした。
小学校6年間お疲れ様でした。
春からは中学生ですね。
思春期突入…そろそろ反抗期に入ったのでしょうか?
育児で大変な時期ですが、反抗期が無い子の方が、成人してから問題が起こる場合が多いと聞きます。これから数年が踏ん張りどころですね。

初めての美容院ですか😃
お嬢様喜んだでしょうね❤
お友達の反応はどうだったのかな?
娘も小学校高学年の頃から、おしゃれに興味をしめしていました。中学生からは、髪はもちろん美容院。洋服も勝手に買えませんでした…気に入らないと着てくれません😢
それに、最近の若い子のファッションは、母にとって理解できないことがありました。今はだいぶ慣れ「最近の可愛い」の基準が判ってきましたが👗

No.281 09/03/19 14:07
Nachiko ( 30代 ♀ kFxke )

>> 280 瑠衣さん ありがとうございます。

反抗期は、最近時々反抗するので反抗期なのかな。
今朝も息子を学校へ送り届ける時に中学からは暇が無いかもと思うので、娘に一緒に行こうと誘ったのですが、真っ向から拒否されました。

娘はお友達は大勢いますが、自分からはなかなか中へ入っていけない程大人しいので、中学で新しいお友達が出来るのかどうか心配です。

No.282 09/03/19 20:37
瑠衣 ( g6Zte )

>> 281 Nachikoさん、こんばんは🌠

お嬢様も、そういう時期になって来たんですね。
娘も小さい時から何の疑問も持たず(?)息子との同伴をしていましたが、中学になってからは、一緒に出掛けることが少なくなりました。
中学生にもなれば一人でいる自分の時間や友達と過ごす時間が大事になり、自立に向け親と距離を置くのは当然ですから。それに、これから先、息子のことで娘に頼るつもりも無く、そうしてはいけないと感じていましたから、それはそれでいいと思っていました。

障害に対して偏見を持ったり、兄のことが嫌になった訳では無いし…今でも、高校で知り合った兄のことを知らない友達にも「自閉の兄がいて、こんなことするんだよ」と平気で話すようです。娘なりに兄を受け止めていてくれるようなので、それだけで満足です💕

きっとお嬢様も、今までの経験や両親の姿を見て、弟さんの事をしっかりと受け止めているでしょう。思春期は自分のことだけで精一杯になる時期だと思うので、他の負担を減らして、一度しかない青春時代を、思い切り過ごさせてあげたいですね。
お互いに…かな😃

No.283 09/04/05 00:58
りんご ( BLp2 )

はじめまして!
私の弟は重度の知的障害があり 自閉症です。 このサイトを見つけて 瑠依さんの書き込みを見つけて救われました。息子さんの状態を細かく冷静に書いているのが とても参考になりました!弟は 20才で作業所に通ってます。 最近荒れる事が多く なかなか自分を抑えられません。どうしたらいいものか母と悩んでいる毎日です…

良かったら 色々お話きかせてください♪

No.284 09/04/05 09:08
瑠衣 ( y5mue )

>> 283 🐤りんごさん、はじめまして。
弟さんが、最近荒れる事が多く自分を抑えられないとの事ですが、どんな特性を持っているか、どんな状態で荒れてしまうのか判りませんので、その件でどう対処したらいかというアドバイス的な事は言えません…

でも、私が伝えられるのは「相談出来る所を探し、一緒に対策を考えてもらう事」です。
今関わっている人で相談出来る人はいませんか?
作業所の指導員さんに相談出来ませんか?

そして、身近に相談出来る人がいなかったり、対応しきれない場合、市町村にある「相談支援事業」を使う事をお勧めします。
ここは、自立支援法が始まってから、障害者が何か問題があった時に、どうしたらいいか相談にのってくれ、暮らしやすいように対策を考えてくれる場所です。
今後、何かあった場合も「相談支援事業」は利用できます。
今回のことだけでなく、これから地域で生活して行く上でも、一度相談しに行かれてみては、いかがでしょうか。

No.285 09/04/05 17:52
りんご ( BLp2 )

>> 284 お返事ありがとうございます!私の曖昧な文章に 丁寧に応じて頂き すみません😥

弟は ビデオ(アニメや幼児向けなもの)が大好きで こだわりです。主はビデオの事だったり、何か自分の中でストレスが溜まると パニックになり、 大声を出したり、自傷もあります。周りの声が聞こえず自分の思いを通そうとすることもあります。でも、それが通ると「ごめんなさい」と謝ります。ここ数年は落ち着いていました。しかし 今年になってから 頻度が増したように思います…

自閉症の専門医からは 睡眠と意欲を出す薬を処方されてますが 問題行動については何も対処されないらしいので 瑠衣さんに教えて頂いた機関を探してみたいと思います。 私もこれからの事を考えると不安になってしまうので…。母もワガママに育ててしまったと思っているみたいです。今からでも 対処できることがあるはずですよね!

長文になってしまい乱筆乱文ですみません💧

  • << 288 りんごさん、単にビデオの事で荒れているんですか? 他に日常生活で、今までと変った事や、ストレスになる事ありませんか? また、ストレス発散させる事していますか? 誰でもストレスって溜まりますよね。 それを発散するスベを身に付けていると、荒れたりパニックになる事が少なくなるような気がします。 自分の好きな事や体を動かしてエネルギーを出したり…息子の場合は、それによりパニックが減りました。 そういう意味で、余暇活動というのは大事だと思います。 これについては、この前のスレ『障害児・自閉症子育て奮闘記』№191~の「🌱余暇活動」に書きました。 我がままに…と思われているようですが、コダワリを含め、自閉症の特性はいくら言ってもどうなるものでもないから、甘えや我がまま…と少し違うと思います。 学生の内は先生などに相談できますが、成人後はなかなか相談する所が無いですよね。 「相談支援」ですが、今後の生活の見通し・見直しから、就労先での問題や、生活で困った事、支援サービスについて、親に何かあった時や家を出る場合の相談など…これから必要になる事業だと思いますので、是非利用してみて下さい。

No.286 09/04/05 20:11
ポルタ ( rz3ve )

>> 285 お久しぶりです🙇

自閉っ子の僕
毎回、読まさせて頂いてました😊
これから慎重に、スローペースで書かれていかれる様ですね😃


また読める日を待ってます✨


余談ですが💦
娘が、後数日で毎日療育に、通える運びとなりました。
小児精神科での療育は、勿体無いとは思いましたが、真剣に考えて断り、通所施設での療育一本に絞りました。
この判断が正しかったかは分からないのですが、頑張るつもりです。


世間の冷たい視線に負けない様に、自閉っ子の先輩ママ達や、同期ママを支えに頑張ります🙋

  • << 289 ポルタさん、お久しぶりです。お元気そうですね。 そして、ありがとうございます。 ゆっくりでも、これからも「自閉っ子の僕」頑張ります。 お嬢様、毎日通所施設に通えるようになって良かったですね。 「この判断が正しかったのか?」というのは、環境を替える度に感じることですよね。 私もそう悩んでいた時に、ある療育の先生に 「親が真剣に悩んで出した答えに間違いは無い。結論を出した時に、それが最良だと思ったなら、それは正しいはずだから、自信を持ちなさい」 そして… 「その後、もしつまずく事があったとしても、その時にまた最良を考えればいい」と言われました。 現在、私は「何事もやる前から結果は判らないから、良いと思った事は、やるだけはやってみる。やらないで後悔しないように…」という方針でいます。 毎日療育に通うようになり、今までと違う環境に、お嬢様も戸惑い、ストレスを抱え、荒れる事も多くなるかもしれません。 でも、成長の為に乗り越えなければならないことだと思います。 親子共に、頑張って下さい。 世間の冷たい視線に負けそうになったり、子育てに悩んだりした時は、いつでも愚痴を言いにいらして下さいね。

No.287 09/04/05 20:32
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

瑠依さん さっそく おじゃまします😊
ここのレスは まだ 少ししか読んでませんが 瑠依さんはじめ 皆さんよろしくお願いします🙇

  • << 290 ミィさん、いらっしゃいませ💕 ここ(ミクル)で、同じ時代に子育てしていた方にお会いするのは珍しいから、嬉しいです。 去年から、育児体験記を書き、このスレは2つ目。 それを読むのは大変だと思いますが、元気があったら見て下さい。 体験記には🌱マークの後にテーマを書いてあります。 今までの愚痴、現在の愚痴…何でもOKです。 何かありましたら、いつでもいらして下さいね😄

No.288 09/04/06 07:44
瑠衣 ( g6Zte )

>> 285 お返事ありがとうございます!私の曖昧な文章に 丁寧に応じて頂き すみません😥 弟は ビデオ(アニメや幼児向けなもの)が大好きで こだわり… りんごさん、単にビデオの事で荒れているんですか?
他に日常生活で、今までと変った事や、ストレスになる事ありませんか?
また、ストレス発散させる事していますか?

誰でもストレスって溜まりますよね。
それを発散するスベを身に付けていると、荒れたりパニックになる事が少なくなるような気がします。
自分の好きな事や体を動かしてエネルギーを出したり…息子の場合は、それによりパニックが減りました。
そういう意味で、余暇活動というのは大事だと思います。
これについては、この前のスレ『障害児・自閉症子育て奮闘記』№191~の「🌱余暇活動」に書きました。

我がままに…と思われているようですが、コダワリを含め、自閉症の特性はいくら言ってもどうなるものでもないから、甘えや我がまま…と少し違うと思います。


学生の内は先生などに相談できますが、成人後はなかなか相談する所が無いですよね。
「相談支援」ですが、今後の生活の見通し・見直しから、就労先での問題や、生活で困った事、支援サービスについて、親に何かあった時や家を出る場合の相談など…これから必要になる事業だと思いますので、是非利用してみて下さい。

  • << 301 日常生活で変わった事は特にないと思います。弟は週に2回ビデオをレンタルしに行きます。そこで お目当てのものが無いと 騒いだり…図書館にビデオを見に行ってるんですが、父親が休みの時と決めています。 この前休みじゃない日に行きます!と言い出し 何を言っても聞かなかっったり…という感じの事が 最近多いなと思って…。 約束して理解する時もあるんですが、何を言ってもダメな時もあります。 自閉症の子は多かれ少なかれこういう事あるとは思いますけど…私が気にし過ぎなのかもしれないと瑠衣さんの日記を読んで思いました。 余暇活動 読ませて頂きました。 弟にとっては自由にビデオを見ることがストレス発散であり、こだわりです。体を動かす事は確かに少ないです。散歩は行こうと思ってますが…f^_^; ワガママとこだわりの境界線が難しく 我慢させるべきなのか? 言うこときいていたら もっとエスカレートするのでは?とか色々考えてしまいます。一度相談に行ってみたいと思います。 色々 アドバイス頂き ありがとうございました!! これからも瑠衣さんの日記や小説など 読ませて頂きます(^-^)

No.289 09/04/06 08:14
瑠衣 ( g6Zte )

>> 286 お久しぶりです🙇 自閉っ子の僕 毎回、読まさせて頂いてました😊 これから慎重に、スローペースで書かれていかれる様ですね😃 また読める日… ポルタさん、お久しぶりです。お元気そうですね。
そして、ありがとうございます。
ゆっくりでも、これからも「自閉っ子の僕」頑張ります。


お嬢様、毎日通所施設に通えるようになって良かったですね。
「この判断が正しかったのか?」というのは、環境を替える度に感じることですよね。
私もそう悩んでいた時に、ある療育の先生に
「親が真剣に悩んで出した答えに間違いは無い。結論を出した時に、それが最良だと思ったなら、それは正しいはずだから、自信を持ちなさい」
そして…
「その後、もしつまずく事があったとしても、その時にまた最良を考えればいい」と言われました。

現在、私は「何事もやる前から結果は判らないから、良いと思った事は、やるだけはやってみる。やらないで後悔しないように…」という方針でいます。


毎日療育に通うようになり、今までと違う環境に、お嬢様も戸惑い、ストレスを抱え、荒れる事も多くなるかもしれません。
でも、成長の為に乗り越えなければならないことだと思います。
親子共に、頑張って下さい。

世間の冷たい視線に負けそうになったり、子育てに悩んだりした時は、いつでも愚痴を言いにいらして下さいね。

No.290 09/04/06 08:36
瑠衣 ( y5mue )

>> 287 瑠依さん さっそく おじゃまします😊 ここのレスは まだ 少ししか読んでませんが 瑠依さんはじめ 皆さんよろしくお願いします🙇 ミィさん、いらっしゃいませ💕
ここ(ミクル)で、同じ時代に子育てしていた方にお会いするのは珍しいから、嬉しいです。

去年から、育児体験記を書き、このスレは2つ目。
それを読むのは大変だと思いますが、元気があったら見て下さい。
体験記には🌱マークの後にテーマを書いてあります。

今までの愚痴、現在の愚痴…何でもOKです。
何かありましたら、いつでもいらして下さいね😄

No.291 09/04/06 12:01
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

>> 290 こんにちは😊 レス少しずつ読ませてもらってます。 もちろん「自閉っ子の僕 」も✌ 明石さんは 有名ですよね。 私は公演会には 行った事が ありませんが 明石さんが代表を やってらっしゃった、サポートセンターに ちょっとだけ お世話になっていた時期が ありましたよ。 養護学校に転校してからは 毎日が 親子共々楽しく変わり なんでもっと早く 養護学校に通わせていれば… と思いました。 でも その一歩を踏み出すのに かなり 悩みましたけどね…😥 。 去年の春に 作業所に通い始めたのですが 大好きだった養護学校と 全く違うので慣れるまで 半年ほど 朝になると泣いて暴れ出したりして どうしようか…と悩んだりしていました。 幸い私のまわりに 相談に乗って下さる先輩母たちが いたので 助かりました。 瑠衣さんちも 大変だったんですね… 続く

No.292 09/04/06 12:11
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

>> 291 養護学校は 最近 知的や身体障害の他に 普通の学校では 対応できないお子さんなども 入ってきてだいぶ変わってきたように おもいます。うちの息子は 卒業してしまったので 学校に行く機会があまりなくなり ましたが… 不登校の子や いじめを受けたお子さんも 入ってくるようで 重度の障害を 持った親は 少し不安もあるのでは…と 考えたりします。 瑠衣さんの息子さんが 通っていた学校は 養護学校だったのですか? まだレスあまり読んでないので 少しだけ しか読んでませんので…🙇

  • << 294 昔は障害者手帳がなければ入学出来なかったりしましたが、現状では支援学校は発達障害児も受け入れなければならない状態… 先日、支援学校の先生と話す機会があり「今年の入試で90~100点取った子がいて…正直困る」と、戸惑っていました。 軽度と重度の障害では、抱えている問題が違い、同じ学校で学ぶことに無理を感じる事があります。実際高等部のホームルームで、先生と生徒が普通に会話し合う中、本来支援学校にしか通えない重度の子達が、ただ座っているだけのお客さんになっている…そんな姿を見ると、学校の在り方を考えてしまいます。 個人的には、定員割れや教室が空いている高校に、特別クラスを作るか、本来の養護学校の他に、特別養護学校が欲しいです。 ちなみに、娘は中2から不登校🏫 児童相談所に行き検査をすると「医師によっては発達障害と言われるかもしれない、微妙な数値」と言われました。 娘自身、小さい時から生きにくさを感じていたようで、発達障害とその二次障害で不登校になったのかな… 現在は高2で、私立の不登校児の為の全日制の高校に通ってます。 明日は始業式🏫また、学校に行かれるか…ヤキモキの日々が来ます😢

No.293 09/04/06 19:29
瑠衣 ( y5mue )

>> 292 ミィさんの息子さんは、いつ養護学校に転校したんですか?

息子は小4まで、地域の小学校の特殊学級。
小5で養護学校に転校しました。

この頃の様子は、前のスレの「🌱84~入学するまで」「🌱88~小学校」「♪91~養護(支援)学校」に書いてあります。



昔は「発達障害」なんて言われず、ちょっと変わった子…と、個性の範囲内だった子達が増えました。
息子の学年も、特に高等部になると半分以上が軽度知的や発達障害の子でした。

生き辛さがある発達障害の子を、小さい頃から診断し療育して行く事は必要だと思います。
…が、その子達を支援する国のサービスが追い付いていません!
ほとんど保障が無く、受け皿が無い。

発達障害と診断されたことで親は悩み、世間の冷たい目にさらされ、さらに育てにくくなる。
一般の高校にも入りにくくなり支援学校に来る。
中学の先生も「今後の事を考え、支援学校へ…」と勧める傾向にあると聞きました。

…続きます。

No.294 09/04/06 19:48
瑠衣 ( y5mue )

>> 292 養護学校は 最近 知的や身体障害の他に 普通の学校では 対応できないお子さんなども 入ってきてだいぶ変わってきたように おもいます。うちの息… 昔は障害者手帳がなければ入学出来なかったりしましたが、現状では支援学校は発達障害児も受け入れなければならない状態…

先日、支援学校の先生と話す機会があり「今年の入試で90~100点取った子がいて…正直困る」と、戸惑っていました。
軽度と重度の障害では、抱えている問題が違い、同じ学校で学ぶことに無理を感じる事があります。実際高等部のホームルームで、先生と生徒が普通に会話し合う中、本来支援学校にしか通えない重度の子達が、ただ座っているだけのお客さんになっている…そんな姿を見ると、学校の在り方を考えてしまいます。
個人的には、定員割れや教室が空いている高校に、特別クラスを作るか、本来の養護学校の他に、特別養護学校が欲しいです。


ちなみに、娘は中2から不登校🏫
児童相談所に行き検査をすると「医師によっては発達障害と言われるかもしれない、微妙な数値」と言われました。
娘自身、小さい時から生きにくさを感じていたようで、発達障害とその二次障害で不登校になったのかな…

現在は高2で、私立の不登校児の為の全日制の高校に通ってます。
明日は始業式🏫また、学校に行かれるか…ヤキモキの日々が来ます😢

No.295 09/04/06 21:27
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

>> 294 今晩は🌠 うちの息子は 小6から転校しました。 兄弟が すぐ上にいましたので その関係で 兄弟が 卒業すると同時に 養護学校に 転校しました。 やはり周りに 迷惑をかけるのも ありましたが うちの場合は 担任に問題が あってもう普通の小学校では 無理だと 判断したためです。

養護学校で教わる事は 生活していく上で 大切な事で 勉強では ありませんよね。 不登校の子や いじめにあった子でも 夜間高校で ちゃんと勉強してる子は いくらでも います。 私の知り合いにも 中学は 不登校で あまり学校に 行かなかったのに 夜間高校では 楽しく 学校生活を 送ってる子も います。一番 困るのは いじめを 受けた子が 養護に入ってきて 純粋な 障害児を 逆に いじめないかと… 考えすぎかもしれませんが 続きます

No.296 09/04/06 21:41
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

>> 295 こうゆう事 ありえなくないですよね… 決して あってほしくありませんが 😔 幸い うちの息子が通っていた頃は 確かに 不登校や いじめにあった子も 少しいましたが 学校の体制や 担任と 親 の関係も良かったので 大丈夫でしたが…
瑠衣さんの 最初に立てたスレ 少しだけ読ませてもらいましたが うちも 似たような 経験 たくさんしました。小学校時代は 本当に 子育てで 目一杯で 自分の事は 後回しです。 中学部でも 色々 問題を 起こし 学校に行ってる時間に 担任から 電話が あったりして…😱 瑠衣さんの息子さんは 脳波を撮ったり 薬を 処方されたりの 経験は ありますか?

  • << 298 養護学校に転校した原因は担任…との事。今以上に普通の小学校の教員の障害に対する知識は無かったですよね💦 息子は、脳波を撮ったことはありませんが、薬は小4~高校生位まで、安定剤と睡眠導入剤を飲んでいました。今は、飲んでいません。

No.297 09/04/07 00:04
瑠衣 ( y5mue )

>> 296 養護学校では、生活していく上での自立に向けて…の授業が多いですが、高等部では英語や古典や歴史についての授業を、しっかりとしているグループがありました。

最近は発達障害と診断して拾い上げるのは必要だと思いますが、現実社会はその受け入れ先も、支援や保障も少ない! 結局、支援学校へ…
掘り起こすだけ掘り起こして(発達障害と診断するだけして)、後の対策が無い世の中…絶対おかしいです!

また最近は、ストレス社会の世の中だからか…不登校やいじめの問題が多くなりました。息子の通っていた学校には、不登校やいじめだけで入って来た子はいないと思います(…たぶん)今後どうなるか判りませんが。

不登校の親としては、年令に幅がある夜間より、出来たら昼間、みんなと同じに学校生活をさせたいと思います。そして、子供もそうしたい…と言った場合、公立では出席日数が引っ掛かり無理。
娘は幸せにも私立高校で「不登校専門クラス」が数年前から出来たので通わせる事が出来ましたが…もっとその子達の受け入れ先も考えないと、これから先もっとあぶれてしまう子が増えるのではないか…と思います。

No.298 09/04/07 00:09
瑠衣 ( y5mue )

>> 296 こうゆう事 ありえなくないですよね… 決して あってほしくありませんが 😔 幸い うちの息子が通っていた頃は 確かに 不登校や いじめに… 養護学校に転校した原因は担任…との事。今以上に普通の小学校の教員の障害に対する知識は無かったですよね💦

息子は、脳波を撮ったことはありませんが、薬は小4~高校生位まで、安定剤と睡眠導入剤を飲んでいました。今は、飲んでいません。

No.299 09/04/07 22:17
ミィ ( 40代 ♀ qRSme )

こんばんは🌠
脳波撮った事がないとの事。 瑠衣さんのお子さんは幸いです。
自閉症の子の半数が てんかんを持ってるそうです。
そのために 脳波を撮るそうなのですが、 まさにうちの息子がその 半数に 入ってしまいました😱

脳波は 何度も チャレンジしたのですが どんなに頑張っても撮れずに しばらくした 頃 大発作でした… 呼吸困難が 続く重積発作でした。
今は とても 良い先生に 診てもらって投薬してるので 今のところ 大丈夫です😊

No.300 09/04/07 23:55
瑠衣 ( y5mue )

>> 299 ミィさんの息子さんは、テンカンなんですね。
息子は3歳の時「遅れてる」と医師に言われた時に、色々調べて欲しいと診察時に伝えたら「脳波とっても、ほとんど出ない」と言われ、検査しませんでした。

ただ、他の人から「テンカン気質持ってるから、就学頃と思春期には発症する割合多いから気を付けて」と言われました。何とか、現在まで出ないでいますが🏥

よく、脳波をとるのに寝てくれず、きちんととれなかった…何度もチャレンジしたけど…と、他のお母様の愚痴を聞きました。脳波をとるの大変みたいですね😓

それと、発作があると大変ですよね。知り合いの子が、階段で発作を起こし、そこから落ちたことがありました。いつ発作が起こるか判らないから、気が抜けないですね。

でも、良い先生に会えたようで良かったです🏥お大事に。

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