障害･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議

>> 350 こんにちわ。

核酸について少し調べてみました。
老化や認知症の予防に効果があるようです。

ただ、認知症と自閉症の原因は全く別物だと思うので、認知症に良いからと自閉に効くのかは少し疑問を感じます。

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>> 348 こんばんは 今日は久し振りの徹夜になりそうです😫 原因は判っています💀 今日歯の治療で血管注射の麻酔と麻酔さましをしました。 この治療のあ… 瑠依さーん😢 お久しぶりです。 ごめんなさい 私のスレ 間違って閉鎖してしまったんです😥 歯医者お疲れさまでした🙇 大変でしたね… うちの子も脳波を撮る際に 睡眠剤や鎮静剤を打たれましたが( 小学生くらいの時です) 帰りが大変でした😔 まさに 小さな酔っぱらい状態です。 先日 初めての抜歯に挑みましたが 私の心配をよそに普通に座って治療を受けていました。 きっと 慣れた歯医者で何年も通っていたので 信頼関係があったのかもしれません。麻酔の💉も初でしたが 大人しく受け入れてネットで縛る事もありませんでした。それと そこの歯医者は 障害者専門の所で 歯科医の先生も衛生士さんも白衣は着ておらず 可愛い制服でしたので 余計に安心したのかもしれませんね…。 また寄らせてもらいます🙋

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>> 350 歯医者は悩みの種ですよね😢 息子も小学校の低学年の頃までに少しずつ慣れ、静かに座って治療…までいったんだけど、乳歯の抜歯(この時の麻酔注射も… こんばんは😃

核酸については、私も自閉症オタクのくせに💦調べてないのが瑠衣サンと似てますよね😁💦
デトックス作用みたいな…

息子さんは、歯医者さん🏥で抜歯の衝撃さえなければ良かったんですね😣
娘は、寝る時以外、寝転がるのを拒むコダワリ有りなので💦歯医者さんは鬼門でして😠
これから矯正や抜歯の山を、越えながら、歯医者さんでは苦難がありそうですね😥

瑠衣サンや、色んな方の体験が心構えをさせてくれてます😃
感謝です✨

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～核酸について～
Nachikoさん、いつも情報ありがとうございます。
老化や認知症の薬で、ポルタさんの言うようにデトックス効果がある…ということなのでしょうか？
自閉症に効果的…と言っても、専門的に「これ！」というものはほとんど無いですよね。息子が以前飲んでいた安定剤なんかも、躁鬱などの薬で、自閉症の為のもの等のではなく、比較的効果がある…というものだと聞いています。



～歯医者について～
ミィさんの息子さんの通っている所は、白衣も着ていない本当に障害者専門歯科なんですね。一時ダメになって通いましたが、遠くてなかなか慣れず挫折。
その後施設の人たちも来ているという総合歯科医に行くようになりました。
ポルタさんに「抜歯が無ければ…」と言われましたが、どうかな？
抜歯をしなかったとしても、いずれは痛い思いをしてダメになったかも…と思ってはいるのですが、それともミィさんの息子さんみたいになったかな？
「抜歯をする」と言っていたミィさんが心配でしたが、無事に済んで良かったですね。

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>> 354 今晩は🌠 歯医者は 大丈夫でしたが うちの息子は 耳鼻科が 本当にだめで 困ってます。 歯医者に関しては 恐怖感がないようですが… それと 7、８月 は 移動支援が 事業所の都合で 利用できないので 三年ぶりに 一時預かりを 利用してみようかと 考えてます。 やはり 皆それぞれ 不得意があるんですね… 好き嫌いの激しい息子も作業所のお弁当は ちゃんと食べれるようになったので 一時預かりにまた トライしてみます😊

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>> 355 息子さんは耳鼻科が苦手なんですね😣
うちも苦手なんですが、幸いにも耳鼻科にお世話になったのが１～２回だけだったので、大事に至らなかった😅

目も母が悪いから良くないですが、黒板を見たり運転するわけでなく、日常生活ができれば問題ないから、眼鏡も掛けさせてない👓
友人に「パニックになったりして、いくつ眼鏡壊されただろう😢」と年に数回買い替えてる人もいます。

まぁー、取り合えず歯医者だけが難…と言うことで頑張りますか💨


移動支援が事業所の都合で利用できないのは、夏休みで児童の利用が増えるからかな？
こちらは移動支援の事業所が無くなったり、ヘルパーさんが辞めたり…で、利用できなくなってしまいました💔一時預かりは２箇所を利用していて、用途により使い分けています。
何事も経験…久し振りの利用に不安もあるかもしれませんがファイト(^o^)／~~


ところで、息子さんは20歳の切り替え手続き終わりましたか？
我が家は現在進行形で、書類待ちや家庭訪問待ちをする中、昨日は年金の為の診断書をお願いしに診療所で聞き取り調査を済ませ、２週間後に頂きに行き年金手続きです。
そう言えば今日、年金手帳が来ました📖

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>> 356 おはようございます☁ 年金手帳もう 来たんですね。息子は冬生まれなので まだいいかと思ってましたが 早いほうが良いですか？ 手続きって結構面倒ですか？
事業所が利用できないのは 夏休みにかけて事業所主催のお泊まり会が 三回にわけてあって(二泊三日です) ヘルパーさんたちも 参加するので 普段どおりの利用をするとなると ヘルパーさんがお休みできなくなるからなんです😱 仕方ないですね… 利用者さんが全員 お泊まり会に参加できるわけでは ありませんが うちは 運よく 毎年参加できて 息子も家に帰るのが 嫌になるくらい楽しんできてるので 今年も参加できたら いいなぁと思います。 瑠依さんの小説読ませてもらってますよ😊 作業所に通うようになり夏休みがなくなったのは ホント ありがたいですが それでも 土日は ずっと家にいるわけにも行かず… 私もよく息子を連れて 歩いてますよ。 お互い ファイト💪 ですね😉

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～20歳の手続きについて～

今まで頂いていた『障害児扶養手当』などの打ち切りの書類が来て、障害福祉課で手続きをしました。

次に年金課に行って手続きを聞くと、まず『社会保険事務所』から20歳になるにあたり、年金関する手続きの書類が誕生日の一ヶ月前位になってから来るので、それから来て下さいと言われました。

書類が来て窓口に行くと『国民年金保険料免除・納付猶予申請書』を記入し、障害者年金の為の所定の診断書を頂き、心療内科に行きました。
息子の場合は幼児期にリハに通い、小１～４年まではあいていましたが、４年の時に『思春期外来』に行ってその後２件の精神課or心療内科に定期的に通って薬などを頂いていて、いわゆる「主治医」があった為、比較的スムーズに診断書を書いてもらえそうです。

身体の方の場合は主治医がある場合が多いですが、知的の場合は20歳までリハに通っている人は少なく、薬などを必要としなければ主治医というのはない方が多いので、そこで悩む方が多いようです。

続きます。

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そんなコトをしている所に息子の年金手帳が来て、先日心療内科で聞き取り調査をしたので、後日診断書を書いてもらい(誕生日以降の日付でなければNG)、年金課に申請に行く予定です。

そうそう、20歳になる切り替えで、福祉課の家庭訪訪問が明日なんだけど…今日は(正確には“も”かな)ちょっと頭痛で掃除していない…明日も出掛ける用事があるんだけど、掃除まともにしていないグータラ母の家に、市の職員が夕方足を踏み入れることができるのでしょうか😢


その他、誕生日を迎える前にしておくこと。
ＥＴＣを申込み、割引の申請をしている場合、今までは親のカードで良かったのですが、20歳の誕生日からは本人のカードが必要です。ＥＴＣカードの申請に約一ヶ月。その後それを含め必要書類を提出した後、確認ＯＫの連絡が来るのが二週間ほど…
それからでなければ割引が使えないので、それだけは早めに…特にＥＴＣカードはもう取得しといた方がいいかもしれません。

実は17日で切れるのに、今週末に急遽主人の実家に高速(約６時間)利用していかなければならなくなり…まだＯＫの連絡が送られて来なくて、冷や汗モノです💦

• << 362 丁寧に教えてもらって助かります。ありがとう❗😉 私のまわりの同級生の母達は 用紙をもらってきた人は いても 手続きをしている方は 少ないみたいです。 誕生日以降に主治医に 書いてもらうんですね。 うちは 薬を処方してもらってるので 定期的に病院にかかってるからちょっと安心です。やっぱり家庭訪問あるんですか…😱 頑張らないと💦 ＥＴＣまだつけてないんです💦 今なかなか手に入らないらしいんですが… 情報ありがとうございました🙇 また 来ますね😉

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瑠衣💕ご無沙汰してます。

私の具合が悪くドタバタの数ヶ月でした。
最近では血圧の⬆⬇が１日で±20💧
更年期でしょうか😔

最近息子は宿題を嫌がり嘘泣きから本泣きに…😩
音読の宿題は完全拒否です😂
書く宿題はやらせますが、音読は気分の良い日を選んでやらせてます😊
もうそろそろ夏休み😊どうなるか今から頭が痛いです💧

• << 365 ふーさん、こんにちは。 個人的な質問で申し訳ないのですが、答えにくかったらスルーして構いませんが… ふーさんが参加されていたスレを久し振りにのぞこうとしたらスレが無くて… 何かあったのですか？ 皆さんお元気ですか？ 子育て中は、いろんな悩みが多くて、挫けそうになることもありますが、皆さん頑張って下さいね。影ながら応援しています🙋

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>> 360 おはようございます☀

更年期ですか？😩
私より若いのに…
気候の変化が激しかったり、疲れてくると調子悪くなるけど、まだまだ更年期だと自覚していない(したくない)母です😣
血圧の変化が激しいと心配ですから、無理しないように、きちんと診断受けてくださいね🏥
子どもの為にも、ついでに(？)御主人のためにも、母は元気でないと…ね❤


息子さんの宿題嫌いですが、担任と相談して嫌がる宿題はしばらく止めて、その分頑張って出来るものに変更してもらうなどの配慮はしてもらえませんか？
特に夏休みの宿題に関しては、本人が興味があって、頑張れるものにしてもらえるといいのにな…なんて思ってしまいました。
息子も宿題はほとんどしませんでした。
まぁー、レベルが違いいますが、学校ではするのに家では名前を書かせるのもやっと…
だから無理しないで出来るものを出来る範囲でと担任の了解のもと、やっていました。
ただ、学校でなくても療育教室では宿題をやるので「ふ～ん😒そうなんだ…」と、母はいじれながら、療育教室に宿題持参していました✏

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>> 359 そんなコトをしている所に息子の年金手帳が来て、先日心療内科で聞き取り調査をしたので、後日診断書を書いてもらい(誕生日以降の日付でなければNG… 丁寧に教えてもらって助かります。ありがとう❗😉 私のまわりの同級生の母達は 用紙をもらってきた人は いても 手続きをしている方は 少ないみたいです。 誕生日以降に主治医に 書いてもらうんですね。 うちは 薬を処方してもらってるので 定期的に病院にかかってるからちょっと安心です。やっぱり家庭訪問あるんですか…😱 頑張らないと💦 ＥＴＣまだつけてないんです💦 今なかなか手に入らないらしいんですが… 情報ありがとうございました🙇 また 来ますね😉

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昨日、梅雨明けした途端、めちゃ暑い☀☀☀夏の日差しだ💦


さっきニュース見ていて笑ってしまいました😂
『電車内のトイレにペーパーを詰まらせ逮捕された』
というニュース…
「鉄道員だった自分の父親の時代に比べ、今の鉄道員はたるんでいる」という理由でいやがらせを何回もして逮捕されたようですが…

息子もいつか逮捕されるかな😩
…て、我が家で大笑いでした😂



ＥＴＣですが、高速料金千円サービスが始まってから、なかなか付けられないようですが、我が家は２年程前に付けていました。

８月に予定だった義父の手術が、ベッドが空いたからと急遽明日手術することになり、当日は義妹が行きますが、息子のお泊り確保が19～21日に出来たので、娘と二人で高速使って行くことになりました。主人は日･水曜日以外は休めないので、私が運転して…

主人の運転でも５～６時間もかかる実家に、一度として運転して行ったことが無い😠
不安ですが覚悟を決め、ＳＡでゆっくりと休んだりして、高速の旅を娘と二人、楽しむつもりで行って来ます🚗
どこのＳＡで何を食べようかなぁ～😍

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🌱お誕生日おめでとう🌱

今日から20歳だね。
障害児ではなく障害者。
法律上も成人。


２～３日前に、母がカルピス・サワー(酒)を飲んでいたら、娘に
🌷「もうすぐ兄も、お酒が飲めるね」と言われ
『ハタチだ！成人だ!!』しか頭に無かった母は、なんかちょっと変な複雑な気分💦

🍒「タバコは無理でも、一緒にお酒が飲める🍺」と思ったら、なんか…ちょっと嬉しくなっちゃった💕
普通は父親が息子が20歳のときに感じることなのかもしれないけど…しっかり母が感じてしまいました。

たぶん障害を抱えていなければ、こんなことを感じなかったはず。だって、20歳になってお酒が飲めるなんて、常識的に当たり前のことで「お前もいよいよ大人か😃」と感じるくらいだよね？　なんか感激している母はおかしいのかな？　本当は当たり前のことなのに…ね🙋


今日はドライブ後、一緒にお酒で乾杯しようね🍻

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>> 360 瑠衣💕ご無沙汰してます。 私の具合が悪くドタバタの数ヶ月でした。 最近では血圧の⬆⬇が１日で±20💧 更年期でしょうか😔 最近息子は宿題… ふーさん、こんにちは。
個人的な質問で申し訳ないのですが、答えにくかったらスルーして構いませんが…
ふーさんが参加されていたスレを久し振りにのぞこうとしたらスレが無くて…
何かあったのですか？
皆さんお元気ですか？

子育て中は、いろんな悩みが多くて、挫けそうになることもありますが、皆さん頑張って下さいね。影ながら応援しています🙋

• << 371 瑠衣💕 心配してくれてありがとう🙇 みんながそれぞれ忙しくて…💧 なかなか覗きに行けなかったらレスができなくなってしまってたんです😥 私は幸い新スレを見つけたので良いのですが… 残りの２人が探せるかどうか分かりません😔 無くなったと諦めてしまうかもしれないですね💧 どうしましょう😩 主は仕事が多忙です💧 私だけではつながりません💫💫💫 またレスできなくなるかもしれないですね～💧

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昨日は、父が帰って来るのを待ってビールで乾杯🍻
(-_-;) でも、本人はよく意味判っていないみたい…なんか、ちょっと淋しいな😢
母にとっては、唯一『成人になった証し』みたいなものだったのに…


ＥＴＣカードの更新･申請～確認ＯＫの連絡…
本来なら８月のお盆まで高速に乗る予定は無かったから、多少誕生日過ぎても平気かな…と思っていたけど、急遽明日主人の実家に行かなくちゃならなくなってからは、ドキドキの日々😨
それも、何とか一昨日確認通知が来て、手続き完了してホッ💦としてます。

さてと、これから息子の二泊三日のお泊りの準備と、私達(母と娘)の旅行の準備をしなきゃ👚
東北はまだ梅雨明けていないんだよね…予報では雨マークがほとんど☔
雨の中の高速は避けたいんだけどな😢

それでは娘と旅を楽しみながら、頑張って運転して行って来ま～す🙋

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>> 366 瑠依さんこんにちは！ 🍻息子さんと乾杯いいですね😊 うちの子は 薬を飲んでいるので 残念ながら🍻は できませんが 来年は 成人式なので せめて紋付き袴を着せて写真を撮りたいと 考えています😁 もちろん式には スーツで参加する予定ですが…(袴で出席したら一人でトイレに行けるかどうか😱です) 瑠依さんちは どうですか？ 帰省 🚗 気をつけて 帰って下さいね😊

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ただいま～(^O^)／
無事に帰って来ました🏠

慣れない高速道路の運転🚗
しかも事故や一車線の為の渋滞があったり…
行きも帰りもどしゃぶりに何回か合いながらも…

それでも無事に運転できたのは、毎日のドライブの成果がここに出た❤って感じでしょうか💦
それでもＳＡで休みながら、楽しみながら行ったから、父の運転は６時間前後なのに、母は８時間かかりました😂

湖や海を見ながら美味しいものを食べたりお土産見たり、帰りはハイウェイ温泉に入ってきたり…母と娘の小旅行でした。実家でも二泊だったから、中日は24時間病院にいても仕方ないので地元の観光地巡り…これも家族での移動の時は出来なかったから、娘にとっては楽しい時間になったようです。

母はとても疲れたけど、娘とのいい時間が持てて良かった💕



…息子の方の報告は、この後で😂

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母が父の実家に行ってる間、息子は行きも帰りも父の送迎で、施設に二泊三日。

一日目は、父とドライブや昼食を二人でして、３時頃施設に…
その日はとても落ち着いて過ごせたそうです。

二日目…今までのお泊りは、ほとんど一泊だった為、夕方になると「帰る」と何度も言い「もう一日泊まるんだよ」に落ち着かなくなって、水分のがぶ飲みが始まり、その後何回も失禁したそうです😂
その話を聞いて、後で親達は『ただ荒れるだけではなく、自分の気持ちを主張出来るようになったなんて偉い』などと話しました😁

三日目は通所施設に仕事に行き…荒れ方は予想の範囲内でした。


そして母が夜帰って来た時、父の「お母さん帰って来たよ｣に、自分から玄関までニコニコしながら迎えに来てくれました…が、表情は良いのですが、母と目を合わせてくれません😣
ワザと覗き込むとニタニタしながら逃げて「僕は淋しかったんだぞ🙎」とアピールしているみたい😁

いつもは母が関われなくて…久し振りに合う時は引きつった顔で顔をそむけて引きずるのに、今回はいつもと少し違う表情に成長を感じました❤

今は(-_-;)こんな顔で不機嫌ですが…

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昨日話した息子が施設で失禁したことですが、家ではストレスが溜まったり、自分の思いと違うことが起こるとそれに対する抵抗…と言うことで、失禁することは良く合ったので珍しくは無いことなのですが、それを『施設でやった』というのは、息子にとっては大きな壁を破ったように感じました。

いつもだったら、施設にいる間は全てを抱え込んで、ストレスを家まで持ち帰るのに、今回はそれを『家に持ち帰らず施設で気持ちを開放した(失禁した)』そこが今までと違って成長を感じた所😃

これって、息子にとっては大きなことだと母は感じています。
今後、親と離れて生活することは必ず来ます。それは親が亡くなってからなのか、それよりも前に訪れるのかは判りませんが…でも必ず来ます。
その時に施設で自分の気持ちを表すことができ、自分なりの生活ができなければ困ることになります。

そういう言う意味でも、今回のお泊まりは意味のあるものになった…と感じました🐥

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>> 365 ふーさん、こんにちは。 個人的な質問で申し訳ないのですが、答えにくかったらスルーして構いませんが… ふーさんが参加されていたスレを久し振りに… 瑠衣💕

心配してくれてありがとう🙇
みんながそれぞれ忙しくて…💧
なかなか覗きに行けなかったらレスができなくなってしまってたんです😥
私は幸い新スレを見つけたので良いのですが…
残りの２人が探せるかどうか分かりません😔
無くなったと諦めてしまうかもしれないですね💧
どうしましょう😩
主は仕事が多忙です💧
私だけではつながりません💫💫💫
またレスできなくなるかもしれないですね～💧

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>> 371 ふーさん、心配ですよね。
折角良い関係を続けていたから💕
でも、みんながそれぞれ忙しくて…なかなか覗きに行けなかったらレスができなくなったて言うけど、私の放置スレは無くなってない…なぜだろう？

私も気になってたから新スレを見つけたけど、忙しいとミクルにもなかなか来れないのかな？

残りの２人がここを覗きに来てくれればいいけど…ダメ元でここで呼び掛けてみる？

もし、ふーさんが呼び掛けたいなら、１レスだけ自由に使っていいいよ❤
…忙しければ、ここも覗かないかな😢



関係ない皆様、ごめんなさい m(__)m
…お節介な母でした💦

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>> 372 ありがとう😊瑠衣💕

お気に入りに入れてたのですが💧
レスするという項目が出ないんですよ💫
だから伝言も残せませんね😔
あちらで待ってみます😊
ありがとうございました🙇
関係ない皆様すみませんでした🙇

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やってしまいました😂

毎朝、日の出と共に起き、自分の部屋から出て居間に行き、一階のカーテンを全て開ける☀とても健康的な息子…

昔はそのまま外に出てしまうこともありましたが、今はその心配も無いため、母は起きる時間まで布団の中💤

今朝、起きると、ちょっと変なテンション…
もしやと、心当たりのある冷蔵庫をチャックするとやっぱり👀
カルピス・サワー(酒)が無い💀

たぶん、カルピス・ソーダと思い、一気飲みしたと思う😂
その後、水分を取らせ、お風呂にも入れたけど、朝から酔っ払い(？)の息子は、仕事に行きました(^_^;)


よかった☺
ハタチ過ぎてて🙋

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単身赴任の予定の、父の引越しが決まりました🚚

今週になって…
月曜日…🏠物件候補を見に行って契約
火曜日…会社から「運送会社が５日(水)の午前中に自宅に行くように手配したから」と連絡が入る
水曜日…冷蔵庫・洗濯機・炊飯器・掃除機などの化製品の買出ししてた
　　・
　　・
明日からは、細かい物の買い出しと、本格的に荷造りだ…


転勤何回もやっている上司に「準備するのに充分日はあるだろう」と言われたらしいけど、土壇場にならないと動かない母にはキツイ

そりゃー、引越しは８月中と言われていて、５日と言われた訳だから問題ないんだろうけど…

しかも今週の土曜日は通所施設の夏祭り、
日曜日は支援学校の同窓会の日…
身動き取れない。


土日の行事の息子の様子に何かあったらまた後日報告しますね。
ただし、しばらくはバタバタしていて来れないかもしれないけど…
返事はすぐに出来ないかもしれないけど、何かあったら遊びに来てね❤

それでは、体調崩さないで元気に、親子共に夏休み過ごして下さい🐔🐤

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瑠衣さん こんにちは長い間すみません あれから学校側と話し合いをして二学期から他の先生が息子に付いてくれるように話しをしました 今まで学校側と話をしても何ひとつ変わらない学校(特に管理職)で先日息子がﾊﾟﾆｯｸになった時近くで見ていた教頭に足を叩かれて 息子が｢嫌い嫌い叩いた赤くなってる叩かれた｣と…その時も教頭と話しをして安全な場所の確保 それと他校からの指導員も来てもらえるようお願いしたのですが… もっと理解をしてほしいのともっと私も頑張ってみます。

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ashitagaaruさん、学校に判ってもらえないのはツライですね。
障害についての理解がないのでしょうか？特に管理職(昔の教員)は「特別支援教育」について教育を受けてない方もいるし、長年のキャリアの為、頭が固いと言うか…理解してもらえなかったり…

現在地域には『特別支援教育コーディネーター』という方がいて、問題のあるお子さんについて、支援・サポートしているはずなのですが…地域によって違うかもしれませんが、一度「地域に特別支援教育コーディネーターという方がいると聞いたのですが…」と尋ねてみてはいかがでしょうか？

その他、療育の先生や支援の方などに相談できる方はいらっしゃいませんか？また発達障害者支援センターや児童相談所や、地域によっては手帳がなくても相談支援事業を使える所もあるようなので、学校と家庭では解決に向かいそうもない時には、どこかに相談されてもいいと思います。
子どもの様子、学校での悩みなどをきちんと相談できるだけで、親の負担が軽く(気持ちが楽に)なる場合も多いので、一人で悩まずに相談してみて下さい。頑張り過ぎて身動き取れなくならないように…。

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>> 377 おはようございます 瑠衣さんいろいろとありがとう(^^)/支援学級の先生が一応コーディネーターになっているのですが…この前は病院の先生に話をしてみたんです先生が｢〇〇区は支援学級の事などする事が一番遅いねん！先生連れて来てほしいけど10分20分で終わる話と違うからお母さん学校に理解と立て直しをする様に伝えて下さい｣と言われ話しをしたのですが…少しは変わるかな😢それとチビが診断を受けたのは去年で寮育は受けてなくて…今日は☀天気が良いので図書館で支援学級などの本を見てきます(^-^ 瑠衣さん毎日暑いけど体気をつけて✋

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瑠衣さん何度もすみません😓 診断の事なのですが初診の時に衝動性はみられますと言われ多働は落ち着いてきてます 最近３才までに話しができてればアスペルガー３才以降だと自閉症と言われ最近も本を見てて何か違う？ADHD？ 瑠衣さん診断名は病院の先生でなと無理と分かっているのですが聞いてもらえますか？①数字には拘りがある②急な予定変更ですぐに怒る暴れる③祭りは好き！でも電車に乗ると耳をふさぐ時がある服のタグは嫌がる④忘れ物が多いがけど記憶力は良い｢これ2才の時したで｣と言ったり=最近チビに｢人の気持ちわかる？｣｢うーん分かれへんよ！｣｢今日は友達がうきうき楽しそうとか何時もと違うなってわかる？｣｢分かれへんよ！｣｢友達が笑ってたら楽しそうって思う？｣｢うん笑ってたらわかる！｣⑤目と目を合わさない事も無い 斜めから見てる事もある…いろいろあって今の病院は二度目の病院なんですけど…何かもやもやとした気持ちで瑠衣さんゴメン😞瑠衣さんから聞いてて思った事を教えてほしいです(｡･_･｡)ﾉすみません瑠衣さんも忙しいのにm(_ _)m

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>> 379 ＡＤＨＤは「注意欠如・多動性障害」のことで、不注意さや多動性・衝動性を特徴とする、日常活動や学習に支障をきたす発達障害です。

アスペルガーと自閉症は別のものではありません。
息子の場合は、知的障害を伴う自閉症ですが、アスペルガーは、言葉や知的にあまり問題が無く、自閉症の特性がある状態で、立派な(？)自閉症です。他に、高機能自閉症と呼ばれるものもあります。

私のイメージは「知的を伴う自閉症」やア「スペルガー」や「高機能」などの枠があって、そこから外れた大きな枠内が「広汎性発達障害」と言われるもの。

その隣に「ＡＤＨＤ」や「ＬＤ」などの枠が別にあり、「広汎性発達障害」を含めた最も大きな枠が「発達障害」と言われるものかな？…と把握していますが、実際勉強していないので違っているかもしれません。


ashitagaaruさんのお子さんですが、①～⑤の症状があり、知的と言葉に問題なければアスペルガーかな…と思います。

我が市には、児童相談所と発達障害者支援センターと同じビル内に「小児科のメンタル・クリニック」があり、相談やサポートをしているようですが、そういった相談の場は無いですか？

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>> 380 瑠衣さん返事ありがとうございます、児童相談所では寮育手帳の申請のため判定してもらいましたが心理士の方から｢今度の手帳申請の時は寮育手帳の取得はできないと思います コミュニケーションはとらせた方が良いと思うし手帳を出来るだけ使いなさい｣と言われました 地域の支援センターの事も支援学級のお母さんに聞くと｢うーん相談したりしても多分病院の先生と同じ事やで｣と返事が… 瑠衣さんも忙しいのにすみません。

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瑠衣さん こんにちは☔ちょこちょこ寄らしてもらってますが忙しそうなので又きます🎵 暑いですが体気を付けて下さい😄

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>> 382 ashitagaaruさん、よく来ていただいていたのに、返事出来なくてすみません。
気になってはいたのですが…先週、父の単身赴任のため荷造り～引っ越しで東京行ったり…その間ちょっと体調くずしてました😢
頑張りすぎちゃったせいなのか、首・肩こりのせいなのか夜は熟睡できず…微熱と頭痛で辛かった💦

今は昨日から実家に子ども２人と一緒に来ています🏠
久し振りの実家で「何もしないで休んでいて」と言われ、食事の用意や片付けももせず、素直に親の言うことを聞いています。お陰で少し楽になりました。
夕方、息子と２人で帰ります。娘はそのままショートステイさせ、お盆に迎えに寄って、そのまま父の実家に行く予定🚗

相談について、家に帰ってからレスするつもりですが、一つお聞きしたいことがあります。
「療育手帳の取得はできない」と言われたのに「手帳を出来るだけ使いなさい」と言われたという意味が分からないのですが…

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書き方が悪かったようですみません💦心理士の先生が｢今回は手帳の手続きできますが次の手帳取得の時は多分できないと思っておいて下さい｣と←多分病院から手帳の取得をするようにと言われたと言ったからかな？？病院で暴れたりして酷くて主治医がとにかく手帳貰ってきてと… 言い方が悪ければすみません軽度重度で言うと軽度でギリギリ？今の病院でもテストした結果先生から｢全体的にできる事できない事があるけど寮育手帳良く貰えましたね？｣って先生にも言われて💦支援学級のお母さんにも あれれ💦説明へたですみません｡

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>> 384 ↑瑠衣さん私の話ばかりしてすみません 瑠衣さんもゆっくり出来る時は体やすめて下さい😄

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>> 385 ashitagaaruさん、今回は療育手帳がギリギリで取れたけれど、今後は難しい…と言う事ですね。

病院と相談機関とそれぞれ役割が違うと思います。特に病院については、診てもらう科によってもだし、そこの先生の資格や力量によっても、対応や診断が違ってくると思います。

知的能力にはあまり問題無い(ＩＱ,70未満が知的)場合は手帳はもらえませんが「自閉症の傾向」が強い場合は、軽い(知的に問題ない)場合でも、かなり問題行動に手をやいてしまい➡大変で育てにくい…となります。
その場合、病院に関しては、そこを判って下さる専門医の方に診ていただくのがベストでしょう。

また相談機関ですが、こちらは「障害について診断・判定をしてもらう所」ではなく(児童相談所は別)、子育て・療育などについての相談…さらに言えば子どものことだけでなく、親の心構えや障害を受け止めるまでの心のケア、子育てのストレスなどの「親のメンタル面のケアの場」と考えてもいいかも知れません。

子どもや自分にあった場所を探して、それぞれ病院や相談機関を上手く利用してみて下さい。

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>> 386 こんにちは☔読みながら涙がでて…いつも本当にありがとうございます､相談機関など利用してみます､瑠衣さん又相談聞いて下さい宜しくお願いします｡

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>> 387 相談支援ですが、自立支援法の「相談支援事業」は手帳が無ければ使えないというものもありますし(地域によって利用できる所も…)、手帳が無い場合は「発達障害支援センター」で相談を受けているようです。
我が市の児童相談所の同ビル内にある「小児科のメンタル・クリニック」などは、予約制で相談やサポートをしているようです。
娘の不登校の時に児童相談所に相談後、同ビル内にある「クリニック」に行った方がいいか？と尋ねたら「貴方は受け止め切れているし、あそこは主に親の為の相談(クリニック)みたいな所なので必要無いでしょう…」と言われてしまいました。

病院ですが、自閉症を含め発達障害や知的障害に直接効く薬はありませんが、息子の場合かなり荒れていた小４の時に「思春期外来」に受診し、安定剤と睡眠導入剤を処方してもらい、その後病院を変えたりしましたが高校になる頃まで服用していました。

また母の方も心療内科に通い薬を飲んでいたことがあります。母の場合の心のケアですが、一番は友人(障害を抱えた子の親)や、療育の先生・支援者に愚痴を含め相談することでした。
そういう意味でも、ここに来て発散できるなら、いつでもいらして下さい。

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>> 388 🌱訂正…
「自閉症症を含め発達障害や知的障害に直接効く薬はありません」と書き込みましたが、詳しくは判りませんが、一部の発達障害に限り、効果的な薬があると聞きました。「全ての発達障害に対し→効果的な薬はない」と受け取れる文にしてしまったこと、申し訳ありませんでした。


付け加えとして…
母も一時、不安定・無気力・不眠などで心療内科に通い、安定剤と睡眠導入剤を処方してもらってましたが、息子とは違う種類の薬でした。
子育ては大変なことの連続で、親も参ってしまいます😣ストレスをためず、自分なりにケアしつつ、頑張って下さい😄

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今朝の地震…震度４でした😨
この土地に来て20年…初めて経験する揺れでした。
とは言っても、家具・テレビはもちろん、小物も倒れることなかったけど、寝ていたから余計に揺れを体全部で感じたのかな？

さてと…ここで息子の様子ですが🌱
日の出と共に起きる息子もまだ自分の部屋に居て、揺れがおさまるといつものように居間に行きカーテンを開ける。
様子が心配だったから今朝は母も下りて行くと、思い切りカーテンに拘っている💨

🍒「パソコンの後ろに突っ込まないで」
🌱「キィ～😭」
とすごい勢いで拒否をし、興奮気味でカーテンと格闘していました。
自分で納得し、ソファーに座った時には息を切らしてました。

これが大震災になったらどうなるんだろう💀
先日、障害児の母の集まりで、市の防災課の人を呼んで勉強会やったんだけど、この子達にも今から「震災」の為の準備をしなければ…と言われ、重度知的でどこまできるか？今から恐い😨


まだ、その時に感じたこと、反省したことって書いてなかったよね？
実家から帰って来て、その後も少し忙しくなるけど、落ち着いたら「防災について」書きたいと思います✏

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皆様、いかがお過ごしでしょうか？
夏休みがそろそろ終わる方…
宿題の最後の追い込みに入る方…
どちらも、長期の休み中はお疲れ様です💦


ちなみに私はめちゃくちゃ忙しく、体調もイマイチで「あっ」という間に日にちが過ぎてます。

父の単身赴任の為の荷造り～引越し
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母の実家に娘を連れて行き、お盆に家族で迎えに行き、そのまま父の実家へ
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帰宅は父の単身赴任先(東京)に行き父と別れ、母の運転で自宅に…


父の実家でも疲れたけど、今回は夜の東京の街中～首都高速の運転には参った💀
東京の街中で右折予定のため右車線にいたら、その交差点は立体だった為に曲がれず通過…知らない土地の地図を片手にギャーギャー言いながら戻った。首都高速は出口の方だから、分岐も少なくて何とかなったけど…と言う訳で、母は疲れた😩

しかも、帰省中後半に不安定になった息子はテンション高かったり眠れなかったり、東京までの移動中に車中で失禁したり、帰宅後は自傷行為で「痛い」と騒いでたり…
でも、まぁー今までのことを考えると、この程度ですんでいるのは「偉い❤」と誉めてあげるべきなんでしょうね😂

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>> 391 瑠衣さん☀こんにちは地震大丈夫でしたか？私は阪神淡路の地震の時離れた地域だったので花瓶が割れるくらいでしたがが怖かった😢 あれから私も(不眠など)病院へ行き薬もらいチビの事を相談できる所を見つけ予約しました🎵 毎日暑いけど体気をつけて😄

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>> 392 ashitagaaruさん、夏休みは子どもと一日一緒で参るし、学校始まるとまた…新たな問題が出たりして大変ですよね。

今後も踏ん張る為には親御さんの体調と精神状態がしっかりしてなければ頑張れません。だからストレスは人に愚痴として言い発散し、自分が不眠やうつ状態になった時には心療内科などに行ったりしてケアしながらでないと、どんどん辛くなります。(人によっては薬を使うことに抵抗感じるので、強くは勧められませんが…)
また、体も疲れたら充分休息を取れるように努力して下さい。
＜余談＞昔、娘が小さい時に「お母さんって、いつもゴロゴロ寝てるよね」と言われました。娘が寝ている時に寝られない事、昼間いないときに何をしているか、親がどんな苦労しているか…知らない訳だから仕方ありませんが。

子どもの症状の診断がされた後は、その後のケアを考える必要があります。
もちろん学校の対応や療育も大事ですが、子どもの状況を常に相談できる場所がある事はとても支えになるはずです。今回相談できる場所を探せたというので一安心ですが、もし合わなかったり納得行かないことがあったら一箇所にこだわらず、自分達にあった支援の場を探して下さい。

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🌱災害について、勉強会があった後の参加者の会話を参考に書いてみました。２つのレス続けて書きます。



Ａ「いつか地震とか来そうだよね。災害時の市や地域での対策がどうなのか不安」

Ｂ「いつもと違う状況の時どうなるか予測不能だから、親と離れている時に災害になったら心配だし、避難所生活は無理。障害者への対応をきちんとしてくれないと困るよね」

Ｃ「災害時には皆が弱者だから、自分で守るスベを今から個々に教えておくべきだと思うよ」

Ｂ「教えるって…障害で判らないし無理だよ」

Ａ「息子は重度知的で、災害時も必ず誰かと一緒のはずだから何とかなると思うけど、災害後の対応や本人の状態が心配」

Ｃ「判らないなりに準備しないと困るよ。例えば、登下校中に災害が起きたら、誰でも良いから助けを求めて、自分の名前と連絡先を伝えるように教えるとか、伝えられないなら名札を持たせるとか、地域の防災訓練に連れて行くとか…いくらでもやり方はあるはず」

Ａ「地域行事を始め、人混みや違う環境で暴れる子だから、防災訓練に連れて行かれない」

Ｂ「そうだよ、そんな所に連れて行ったら迷惑掛けるし子供も可哀想…嫌な思いするだけ」

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Ｃ「本当の災害なら、そんなこと言ってられないよ。うちは迷惑掛けるの承知で“子どもクラブ”に入れて、地域の行事も防災訓練も参加している。 地域の人に“暴れる息子”を知ってもらうことが大切だと思う。“今年は宿泊訓練があるから是非息子さんと一緒に”って誘ってもらえたから、覚悟を決めて行って来る」

Ａ「そうか…。今まで災害時の市や地域の対策や対応ばかり心配してたけど、災害の準備って本当はそういう日頃の心構えや地域の人達に“障害児が家には居る”ということを理解してもらうことなのかも。人が集まる地域行事に“可哀想･迷惑だから連れて行かない”じゃいけないんだね」

Ｃ「そうなんだよね。自分達のいる地域に“この子がいる”とアピールし理解してもらう。そして災害時に備えることが大事になって来る。その上で、子どもにも知識や経験を与えるべきなんだと思う」

Ｂ「そうは言っても、簡単なことじゃないよね…」



皆さんは、どう感じましたか？
私は「行政や地域に何とかしてもらわなきゃ」と考えていた自分が恥ずかしくなりました。我が家なりに、今後は防災について考えたいと思っています。
まずは地域の理解を求めて…頑張ります❤

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>> 395 お久しぶりです。

こちらは夏休みが短いので、盆明けから2学期が始まりました。
ずっと自宅か学校のﾌﾟｰﾙにしか出掛けていなかったので、お盆の頃から親子共にｽﾄﾚｽが溜りだし、こんなに早い新学期で助かった といった気持ちです。

災害は心配ですよね。
紙ｵﾑﾂの支給が9千円分(3ヶ月分)頂いているので、いつも使い切らずに何袋か貯めながらｵﾑﾂを使用しています。

地域についても家庭から働き掛けないとなかなかご近所の方に知って頂けないでしょうね。
私も上の子の繋がりが多いですが、ご近所のお友達やﾏﾏさんには一応知って頂いています。

ﾗｼﾞｵ体操でも、本人は見ているだけなんですが、早起きで時間を持て余していたので、なだめながら毎日連れ出していました。
地域の方に知って頂くのも1つの目的ですが、ﾗｼﾞｵ体操やﾌﾟｰﾙへ出かけないと運動量が少なくていつも便秘になっています。

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>> 396 Nachikoさん、本当にお久しぶりです💕
今年もラジオ体操行ったんですね。夏休みお疲れ様でした。
これで親子共に規則正しい平穏な生活に戻れますね。便秘も治るかな？


地域との関わりをしているつもりでした。
知り合いには、息子のことを隠さず話しているし…
息子と散歩をしながら近所の人に話かけたり…
近くの店には普段から息子を連れて行き、店員さんと話をしたり…
送迎車などのバス停にしている所でも、世間話をしたり差し入れしたり…

でも…
荒れることを恐れて、地域の運動会や祭りや防災訓練にも連れて行ってない。
そのくせ「災害になったら障害者の為の対策は？」「避難所生活が無理な障害者の支援は？」とそんなことを願っていた。

勉強会の行政の方の話や、お母さん達との話で他力本願じゃダメだと学びました。
『災害時はみんなが被災者』
『障害者だから…は通用しない』
という事を。

その上で災害の為の準備を…
とは言っても、重度で本人に求めるのは難しい事だらけだから、親の意識と覚悟と準備をしっかりしなくちゃね。

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こんにちは🎵 瑠衣さんいつもありがとう😄 今日まで寝ダメしてました💦 一昨日地蔵盆があってチビが楽しそうに帰ってきました！ 明日から学校が始まるので私も頑張らなくては🎵 また来ます。

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夏休みがすでに終わった所もこれからの所も…長期休暇、お疲れ様でした。
学校が始めれば親子共に生活リズムが戻り、少しは楽になるかな？
学校が始まれば新たな問題も起こる可能性もありますが、お子さんが居なくなる時間を有意義に活用して、体も心も無理しないで下さいね。

息子の場合はお盆中の休みしかないから問題は無いはずなのですが、今年は父の単身赴任の為バタバタしたり、宿泊も何回かさせたし、両方の実家の帰省や父の単身赴任先に寄ったり…に振り回されて不安定でした。

さて、問題は娘。普通は学校が始まると「ホッ」とするのでしょうが、娘の場合は精神的に親子の戦いが激しくなります。

休み中無気力状態で風邪の症状無いのに微熱や頭痛が続き、ここ２～３日特に精神的におかしくて不安定…夜眠れず、昼間は無気力。しかも🌷「携帯の電波入れてないし、アドレスも変更して外から連絡を絶っている」と言う。
🍒「どうして？理由を聞いちゃダメ？」って聞くと
🌷「ダメ…」と答えが返ってきた。

今日のは登校日は結局行かれず、金曜日は始業式・実力試験。
原因はそこにあるとは思うんだけど…

また、親子戦争が白熱しそうです🔥

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今日は選挙…投票日です。
母はまだ悩んでる😫

息子が二十歳になっても、本人には選挙権なんて関係ない…って思ってた。

ある時、先輩ママさんから「いくら障害でも人権はある。私は必ず選挙に連れて行き、選挙開場にいる補助介助者に頼む。もちろん聞かれても判らないしオウム返しだったり、落書きしたり無効票かもしれない。でも本人に聞いて対応して下さい」とお願いしている…と言われました。

「判らない・出来ない」と言う理由で人権・権利を奪っていいものではない。
地域の人に「この子がいる」という事を知らせるいい機会なのだと。

実際その現場に居合わせた人達は、その様子に戸惑い・見物状態になるけど、それも地域で生きるということだ…って。

確かに一理あると納得しました。
でも…国の政治を考え決める選挙で、自分も判らない人間に投票権を行使していいのか？疑問も残ります。


現実問題ですが、単身赴任で父が居なくなり、息子を連れて投票に行くであろう母。
選挙開場にただ何もせず待たせておくなら、補助介助者にお願いした方がいいのかな？と思ったりしています。取り合えず、一緒に連れて行き、開場で相談してみますか…😢

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