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自閉症育児って生き地獄

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匿名さん
09/08/18 17:39(更新日時)

助けて下さい。苦しくて頭おかしくなりそうです。自閉症かそうでないかの、グレーゾーンの子がいます。外出したいけど周りの変な目を気にしてできません。騒がれるのが怖くていつもビクビク、周りの目が怖くて‥山奥の一軒家にでも住まない限り、気に病むんだと思います。一日中奇声‥機嫌よくても、気づけば奇声。今日はもう何も手につかず、無気力です。医師は、ほぼ間違いないけど診断は慎重にしているという感じです。ろくに食事もとっていません。ゆっくり食べてる暇がないのも原因ですが‥正直、自閉症はこれほどまでに育てにくいものだとは‥想像以上でした。毎日が戦争‥もう私笑えない。疲れた。涙も出ない。出るのはため息です。本当に疲れた。疲れた。もう疲れたよ‥なんで神様はこんなに不公平なの‥こんな試練を与えるの‥前に再放送していたドラマのなんか、実際はあんなもんじゃない‥もっと残酷。壮絶。世間はもっと残酷。今日もやっと夕方。あと寝るまで数時間ある。耐えられない。寝てもまた数時間後には朝が来る。耐えられない。本当に生き地獄。

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No.749619 09/08/11 17:02(スレ作成日時)

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No.1 09/08/11 17:57
男の子のママ ( KgPJ0b )

こんばんは!私も主さんと一緒の自閉症児のママだよ(*^□^*)

うちの子は中学生になったけど、主さんのお子さんは3歳位かな?私もその頃主さんみたいに疲れていたから…

周りに育児を協力してくれる人はいますか?

  • << 3 レスありがとうございます。3歳です。協力してくれたり理解を示す人は私の両親ですが、しょっちゅう来てくれる訳ではありません。その時頼って救われても、(半日くらいですが)帰るとまた真っ暗です。奇声が目立ってきてるから既に近所の噂にはなっているかも?いないかも‥ってとこですか‥わからないですが、落ち着いている場所がなく一秒たりとも明るい気持ちの時はないです。 お子さん中学になりましたか。そこまで大きくするにはいろいろありましたよね‥わかります。口では言い表せないくらい壮絶ですよね。うちのいとこにも高校生になる自閉症の子がいます。その子が小さい時のことは見てきたのでよくわかります。寝ないで夜通し車で走ったことも‥ちょっとした物音にも敏感で神経張り詰めつてたことも‥幼稚園、学校、世間の対応の現実も‥表での明るさの反面、親が沢山涙を流してきたことも‥ お子さんの小学校の卒業式の時は、感動して普通の子のより涙も特別ですよね。我が子じゃなくても感動しました。 そういうのを見てきただけに、辛い現実を受け止められずにいます。

No.2 09/08/11 18:18
名無し2 

分かります渹
うちもハッキリとした診断は出てませんが、似たような感じです昉
とにかく家にいるとイライラばかりです埈
うるさい俉うるさい俉静かにしろって頭おかしくなりそうですもん。
アパート住まいの2階なので、毎日毎日下の住人に迷惑掛けてないかと神経質にもなりますし…
うちは4歳ですけど言えば理解出来る年齢なのに何で解んないのよ昤ってね焏
ママの性格にも寄りますが、ニコニコしてるだけでは到底育てられません…
必ず精神的にきますからね…
一般的な子供だってイライラするのに尚更です

  • << 6 名無し2さん、レスありがとうございます。お互い大変な時期ですよね‥奇声やパニックは、3、4歳くらいが一番酷いとよく言われていますよね‥名無しさんはアパートですか😢それはものすごく気を使いますよね。本当に気がおかしくなりそうなくらいに‥うちも、お願いだから静かにしてよって感じです。うちは戸建てですが、住宅密集地で隣近所びちびちと家が建っているので、やっぱり気を使います。戸建てに住んでから感じたことですが、戸建てでも意外と隣近所の声や物音が聞こえるんです。通りを歩いてると、家の中からの笑い声も聞こえます。窓開けない時期もです😠こんなもんだとは思いもしませんでした。 おっしゃる通り、ニコニコしながらなんて無理です。絶対この時期はノイロ-ゼになります。私はもう限界とっくに超しました。奇声聞くと、諦めもありますが、死にたくなります。最低あと2年は我慢しないといけないのかな‥お互い大変ですが、励ましあっていけたらいいですね❗

No.3 09/08/11 18:41
匿名さん0 

>> 1 こんばんは!私も主さんと一緒の自閉症児のママだよ(*^□^*) うちの子は中学生になったけど、主さんのお子さんは3歳位かな?私もその頃主さ… レスありがとうございます。3歳です。協力してくれたり理解を示す人は私の両親ですが、しょっちゅう来てくれる訳ではありません。その時頼って救われても、(半日くらいですが)帰るとまた真っ暗です。奇声が目立ってきてるから既に近所の噂にはなっているかも?いないかも‥ってとこですか‥わからないですが、落ち着いている場所がなく一秒たりとも明るい気持ちの時はないです。
お子さん中学になりましたか。そこまで大きくするにはいろいろありましたよね‥わかります。口では言い表せないくらい壮絶ですよね。うちのいとこにも高校生になる自閉症の子がいます。その子が小さい時のことは見てきたのでよくわかります。寝ないで夜通し車で走ったことも‥ちょっとした物音にも敏感で神経張り詰めつてたことも‥幼稚園、学校、世間の対応の現実も‥表での明るさの反面、親が沢山涙を流してきたことも‥
お子さんの小学校の卒業式の時は、感動して普通の子のより涙も特別ですよね。我が子じゃなくても感動しました。
そういうのを見てきただけに、辛い現実を受け止められずにいます。

No.4 09/08/11 19:24
男の子のママ ( KgPJ0b )

>> 3 奇声は幼稚園に行きだしたら徐々になくなりました!
偏食も小学6年生になったら全くなくなりました!

自分の子が自閉症だと受け入れるまでがしんどいです…


今、主さんはお子さんとベッタリだから、真っ正面に現実を受け止めしんどいのでは?

うまく伝わるといいのですが、お子さんとママの間にクッションが必要です!私の場合は、仕事に行きました。9時から16時までのパートです。

その為には世間体は二の次にしないといけません。10年前より今の方が自閉症の認知度が高くなっているので、是非役場の相談窓口にいって下さい!

1人で悩んではダメです。きっと解決策あります。

  • << 7 男の子のママさん、ありがとうございます。奇声も偏食も、いずれは必ず落ち着く時がくるのですね‥それがいつなのかはまた個人差でしょうが、うちの場合も必ず落ち着いてくれますよね😔 男の子のママさん、お仕事されていたのですね。保育園は誰か一人つきっきりでいてくれるとか、園側のサポートなどはありましたか?できれば家計の為にも私は働きたいのです‥ただ今の現状、保育園はちょっと無理なので療育に通って訓練に励んでいる所です。世間体、気になります😢本当に辛いです。ママさんの場合、ご近所さんへ理解を求める為にカミングアウトされたのはいつ頃でしたか?全員に心から理解してとは望まないけど、奇声なんかも、今日は大変なんだね‥とか、さほど酷くない時は、今日はご機嫌さんかな?ってその程度心の中ででも思って下さるだけで充分なんです。前もって触れておくのとそうでないのとでは、やっぱり見守る目が違うと思うので‥いずれは誰かに話さないと‥と、その辺も悩んでいます。話すのがまた怖いです。ああ、あと5時間もすればまた朝が来るんだ‥辛い‥その5時間の間、叫ばずにぐっすり寝てくれたらいいのにな😢

No.5 09/08/11 20:17
匿名さん5 

うちも4歳の自閉症の子がいます。毎日悲しくなるくらいイライラしちゃいますよね💦見えない先を心配してブルーになったり😔
あなただけじゃない、みんな同じですよ😉
私も息子を通園施設に通わせています。療育センターでの訓練は月に2回だけだし💦常に療育してくれる施設は有り難いです😉同じ悩みをもつお母さんたちとも知り合えました。
息子と少し離れることで自分もリフレッシュできます。一人で頑張らないで周りに頼りながらやっていけばいいんですよ😉主さんのところにもきっと頼れる施設はあるはずです😉役所に聞いてみられては⁉

  • << 8 匿名5さん、ありがとうございます。 現在療育センターに通園中です。そこ以外にもあるのでしょうか?地域にもよるかとは思いますが‥役所に聞いてみようと思います🙇 障害児の育児をされてるママさん達はみんな悩んでいるんですよね‥陰では、私みたいにノイロ-ゼ気味になりながら毎日暮らしている人もいますよね、きっと‥ 奇跡が起きないかなって毎日思っています。奇声が酷かった時、今のが叫び収めで、あとは普通に戻ってくれないかなとか‥いろんな話をしたかった‥戦隊もの、仮面ライダー‥こんなキャラが好きで、フィギュアを集めたり、映画を観に行ったりして。それも叶わないなんて‥考えると辛いです。旦那とこんな話をしてたら旦那は泣いてしまいました。いや、泣かすつもりはなかったのだけれど‥私はもう涙も出ません。グレーゾーンとわかってからもわかる前からも泣いたことはありませんでした。泣けたのは、障害のことじゃなく、育児疲れで泣けました。寝不足続きで‥ 悲しいとか、そういうの、通り越したのかもしれません。

No.6 09/08/11 23:51
匿名さん0 

>> 2 分かります渹 うちもハッキリとした診断は出てませんが、似たような感じです昉 とにかく家にいるとイライラばかりです埈 うるさい俉うるさい俉静か… 名無し2さん、レスありがとうございます。お互い大変な時期ですよね‥奇声やパニックは、3、4歳くらいが一番酷いとよく言われていますよね‥名無しさんはアパートですか😢それはものすごく気を使いますよね。本当に気がおかしくなりそうなくらいに‥うちも、お願いだから静かにしてよって感じです。うちは戸建てですが、住宅密集地で隣近所びちびちと家が建っているので、やっぱり気を使います。戸建てに住んでから感じたことですが、戸建てでも意外と隣近所の声や物音が聞こえるんです。通りを歩いてると、家の中からの笑い声も聞こえます。窓開けない時期もです😠こんなもんだとは思いもしませんでした。
おっしゃる通り、ニコニコしながらなんて無理です。絶対この時期はノイロ-ゼになります。私はもう限界とっくに超しました。奇声聞くと、諦めもありますが、死にたくなります。最低あと2年は我慢しないといけないのかな‥お互い大変ですが、励ましあっていけたらいいですね❗

No.7 09/08/12 01:06
匿名さん0 

>> 4 奇声は幼稚園に行きだしたら徐々になくなりました! 偏食も小学6年生になったら全くなくなりました! 自分の子が自閉症だと受け入れるまでがしん… 男の子のママさん、ありがとうございます。奇声も偏食も、いずれは必ず落ち着く時がくるのですね‥それがいつなのかはまた個人差でしょうが、うちの場合も必ず落ち着いてくれますよね😔
男の子のママさん、お仕事されていたのですね。保育園は誰か一人つきっきりでいてくれるとか、園側のサポートなどはありましたか?できれば家計の為にも私は働きたいのです‥ただ今の現状、保育園はちょっと無理なので療育に通って訓練に励んでいる所です。世間体、気になります😢本当に辛いです。ママさんの場合、ご近所さんへ理解を求める為にカミングアウトされたのはいつ頃でしたか?全員に心から理解してとは望まないけど、奇声なんかも、今日は大変なんだね‥とか、さほど酷くない時は、今日はご機嫌さんかな?ってその程度心の中ででも思って下さるだけで充分なんです。前もって触れておくのとそうでないのとでは、やっぱり見守る目が違うと思うので‥いずれは誰かに話さないと‥と、その辺も悩んでいます。話すのがまた怖いです。ああ、あと5時間もすればまた朝が来るんだ‥辛い‥その5時間の間、叫ばずにぐっすり寝てくれたらいいのにな😢

No.8 09/08/12 01:20
匿名さん0 

>> 5 うちも4歳の自閉症の子がいます。毎日悲しくなるくらいイライラしちゃいますよね💦見えない先を心配してブルーになったり😔 あなただけじゃない、み… 匿名5さん、ありがとうございます。
現在療育センターに通園中です。そこ以外にもあるのでしょうか?地域にもよるかとは思いますが‥役所に聞いてみようと思います🙇
障害児の育児をされてるママさん達はみんな悩んでいるんですよね‥陰では、私みたいにノイロ-ゼ気味になりながら毎日暮らしている人もいますよね、きっと‥
奇跡が起きないかなって毎日思っています。奇声が酷かった時、今のが叫び収めで、あとは普通に戻ってくれないかなとか‥いろんな話をしたかった‥戦隊もの、仮面ライダー‥こんなキャラが好きで、フィギュアを集めたり、映画を観に行ったりして。それも叶わないなんて‥考えると辛いです。旦那とこんな話をしてたら旦那は泣いてしまいました。いや、泣かすつもりはなかったのだけれど‥私はもう涙も出ません。グレーゾーンとわかってからもわかる前からも泣いたことはありませんでした。泣けたのは、障害のことじゃなく、育児疲れで泣けました。寝不足続きで‥
悲しいとか、そういうの、通り越したのかもしれません。

No.9 09/08/12 02:13
匿名さん9 ( 30代 ♀ )

こんばんは。

私の子供は八歳♂なんですが本当に毎日イラつきます。
自分本意でKYだし声はデカイし、トロイくて運動神経も異常に無い⤵何事にも超怖がり、プライドが人一倍高いくせにネガティブな発言ばっかりだし‥

ママ、ママで物事を一々中断させられるし本当にイライラします。

それでもなにものにも代えられない私の命より大事な存在なので、全身かわいくて仕方ないのですが、(むしろ、手がかかるから自分も始終気になって子離れできない状態です)

でも将来のことや、これから学年がどんどん上がってゆく事などを考えると、ついてゆけるか、酷い目に遇わないかなど‥‥心配に思う事ばかりで生きてる意味が見えなくなります。
何度も一緒に死のうと考えました。
これからも思うでしょう😩

No.10 09/08/12 03:08
匿名さん9 ( 30代 ♀ )

>> 9 因みに、乳児期はやはり毎日 気が狂いそうでした。
全然寝てくれないし感謝が酷く、何が気に入らないんだか一日中大声で泣きっぱなし。
真夜中や明け方にベビーカーで散歩に出たこともしょっちゅうでした。

ベビーカー以外は全て抱っこで、食事を作るのも抱っこしながら右手だけ、トイレ行くにもも抱っこしてました。
でないと酷い泣き方を延々とするからです。
一人遊びもしなかったし‥
近所からは非難と好奇の目てジロジロ観察していやな顔してボソボソ何か言われたし。人間不信でヤケ気味になりました。

昔の偉人は三時間しか寝なかったと有名な話がありますが、三時間も寝れればいいじゃん💢って感じで、私達夫婦なんか一日に続けて20分も眠れれば良い方でした。
毎日 鼻血が出そうでフラフラでしたが、人間てそう簡単に死なないもんなんだな‥って、その頃よく思いました。
(実際 死にたかったので)

No.11 09/08/12 03:12
匿名さん9 ( 30代 ♀ )

>> 10 ↑すみません。
4行目の[癇癪]を変換間違いで[感謝]となってしまいました🙇

No.12 09/08/12 10:42
匿名さん0 

匿名9さん、レスありがとうございます。聞いてるだけでその壮絶さがよくわかりました。抱っこしたままトイレ、私もしたことあります。熱出して具合悪くなってた時で、その時は一晩中抱っこしてました。トイレ生きたくても真夜中にあんな大声で泣かれたら近所迷惑だし。幸いそのときはお正月の1月2日の夜で、旦那も仕事休みだし時間に追われることもない、お正月だから回覧もこないし、突然外に出なきゃいけないという用事もないから、一晩中起きてて次の日もパジャマ姿で顔も洗わなくてもいいや‥くらいの気持ちで楽に自分を保つようにしてました。なにせ、布団に置けば大泣き‥もう赤ちゃんじゃないから重いし肩が痛いし‥大変でした。お正月だから夜通しテレビもやっていたから、ソファーに座ってテレビ見て、あと朝まで何時間だ‥とか時計見ながら自分を励ましていました。本当に、この辛さは誰にもわからないんだろうなって思っていました。端から見ると、専業主婦で楽だとか周りは思ってるんだろうな‥とか思ったり‥でもこんなに夜通し寝ない状態では私は仕事は勤まらないし、仕方ないよなあって。私も今毎日死ぬこと考えてます。

No.13 09/08/12 10:56
匿名さん0 

9さん、続きますね。今お子さんは8歳なんですね。会話はできるようになったのですね‥やっぱり訓練次第で伸びますか?学校は普通学級に通われていますか?ご近所さんには理解を求めるように事情を説明したりしましたか?質問ばかりですみません。9さんの、ご近所さんから白い目で見られてひそひそ言われたっていうのを聞いて、うちのご近所さんはどういう人達かはよくわからないけど怖くなりました。100%理解してとは言わないけど、わざわざ聞こえるようにひそひそ言ったりする人達ではないことを祈るだけです。考えただけで胃が痛いです。やっぱり世間とはそういうものなのでしょうか‥私はこれから好奇の目で見られて悪口言われて生きていかなかゃいけないのでしょうか‥今すぐに死にたいです。目の前に銃があれば今なら死ねます。一瞬で死ねる。全てが終わる。後のことなんかどうでもいい‥無になるんだから‥もちろん、一家心中です。自閉症の子を残したって他人が育てられるはずはない、自分の子でもこんなに苦労して辛いのに他人は無理。それに私と子供だけ死んでも残された家族が近所の話のネタにされ続けて生きていくのを思えば辛いから。

No.14 09/08/12 11:02
匿名さん0 

9さん、暗くてごめんなさい。でも今の本当の気持ちなんです。毎日胃が痛いです。日に日に奇声ばかりになってるような気がします。3歳過ぎてから急に。やっぱりもう間違いないんですね‥治せるものなら治してあげたい‥
療育通ってて思うのは‥見た目にわかる身体的な障害と、見た目は全く普通だけどだからこそ理解されにくい障害‥どちらがいいのでしょう。まあ、良いわけは絶対にない、障害があるんだから、良いわけないんですが、本人がこれから生きていく上ではどちらが生きやすいのでしょうか‥親が死んでからも、一生‥
そんなことをよく考えています。

No.15 09/08/12 13:48
匿名さん9 ( 30代 ♀ )

>> 14 主さん、お返事ありがとうございました✨🌟

主さんのお返事を読んで、もう一番辛かった時期は終えたはずなのにやはり泣けてしまいました。

主さんもきっとお子さんがグレーゾーンだから辛いのではないのかと思いました。


息子は2歳半の少し前に、泣き声があまりに酷いので市の検診で引っ掛かかり、その後間もなく(未だ3歳になってもいませんでした)同じく市の保健士(保健婦さん?)さんから何の検査もせずに[自閉症確定]と言われ、色んな本を読みましたが泣き方以外に関してはやはり納得がいかず、この子の可能性を信じて辛かったけど毎日できるだけのことをして向き合いました。

続きます🙇

No.16 09/08/12 14:09
可憐 ( 30代 ♀ Z8yTi )

続きです🙇


息子は訳も分からずどこでも長時間の叫び泣きするし、買い物のときなどは人の注目を集め、腹の立つ視線を向けられました。
近所のスーパーで、あからさまに「うるせえなぁ‼‼💢💢💢」と言われたこともあり、外出する恐怖から買い物にさえ行けなくなりました。
その頃は仕方なく夫が会社の帰りに買い物をしてきてくれました💧
やはり今思い出しても辛くなります。

うちはマンションだったので、毎日毎晩うるさい我が家は周りの住人から変に思われていたし、旦那が買い物なんて、奥さんはなんて馬鹿な主婦なんだろうと思われていたんだろうと思います。

玄関前で「朝から子供泣かして最低だな💢」と言われたり、息子と同じ位の歳の子を持ったママさん達からも「この家いつもうるさいのよ‥」→「知ってるー」と玄関前で会話しているのを偶然聞いてしまい、本当に外へ出るのが怖くなってしまい、玄関恐怖症みたいな感じでした。家の中ではひたすら泣きわめく息子と二人で閉じこもりきりになってしまいました。

本当、悪い母親ですよね私😥

No.17 09/08/12 14:30
可憐 ( 30代 ♀ Z8yTi )

>> 16 すみません、ハンネ出てしまいました💧


話がまとまらずに申し訳ありません🙇


色んな事があり、息子も幼稚園に行く年齢になったのですが、母子分離が非常に難しく、私の持病のせいもあり(息子の妊娠と同時に再発し、その後ずっと重い症状でした)外の子供社会をほとんど知らずに育ってきてしまったので、園の他の子供達よりは全然 社会経験が少なく、お友達とどう関わって良いのか困惑して、毎日家で一緒に居たママも突然居ない状態になり、息子にとっても憂鬱で大変辛い日々でした。
結局、幼稚園は私が送り迎えすら満足に出来ない症状だったので、途中で辞めました😃

息子にとっても辞めて良かったと思います。
あの頃は本当に辛い思いをさせてしまったと、今でも息子に申し訳無くて、思い出したくないけど思い出しすと抱きしめたくなります。

No.18 09/08/12 15:05
可憐 ( 30代 ♀ Z8yTi )

すみません。
短くまとめようとしているのに、書くと長くなってしまって😥🙇



今は公立の普通校に通っていて二年生です。
一年生の頃は理解されにくいし、やはり目立つのか上級生からからかわれたり虐めを受けたり悲しいこともありました。担任も息子に無理解で息子にだけ仕打ちが酷かったので、学校に抗議しました。
今も本人なりに私の見えないところで色々 苦労があると思いますが、学校はそれなりに楽しいようです。
一年生の始め頃は周りに対する気後れと遠慮みたいな気持ちから、大人しく周りの状況を見ていたようでしたが、今では喧嘩をしたり、上級生にも可愛がってもらったり、またイヤな事を言ったりしてきたりする子に対しては上級生相手でも対等に口喧嘩をしてきます。

言葉も遅くて随分心配しましたが、三歳過ぎてから本格的に喋り出したして今では毎日寝る前まで話し続けるので、本当にうるさいです。


息子は自閉症確定と言われたのに、四歳の頃その保健婦さんから電話で「間違っていたようでした。決め付けるような言い方をしてしまって申し訳ありませんでした」と謝罪を受けました。

No.19 09/08/12 17:18
可憐 ( 30代 ♀ Z8yTi )

「いいですよ。あの時は間違えられても仕方なかったと思いますし‥」

なんて返事をしましたが、何も良い訳なんかなく心の底では本気で訴えてやろうかと強い憎しみを感じていました。

でも訴えるということは、家族でまた地獄をなぞって再確認し、息子を一番傷つける経過を辿らなくてはならないので、それを思うと、絶対に許せないけど息子にとっては無益であることから断念しました。本気に悔しかったです。


つまり息子は当時、かなり黒く見えるグレーだったんだろうと思います。
でも就学前の幼児なんて個性がそれこそ百人十色で、目立った所だけを深く気に掛けて検診だの、発達だのって言って専門の人達から見たら、誰でも何かしら引っ掛かかってしまうだろうと思いました。その人達は検診で様子を見た“その子の一瞬”しか分からなくて物を言うけど、私達親は毎日一緒にいて自分の子の良い所、素晴らしい所、悪いところをいっぱい知っていますよね。

人それぞれで幼児期間の数年だけの個性かもしれないし、そういうのも集団生活に入ると周りからも自分からもなおっていったりするし、

No.20 09/08/12 17:35
可憐 ( 30代 ♀ Z8yTi )

今まだグレーの段階なら、もう少しの間、お子さんの可能性を信じてみても良いかと思いました。

子供って逞しい力を持っているし、お友達の力も凄いですよね。



とは言え、私も疑われた身です。
今だに息子を見て「もしかして」とか「やっぱり駄目なんだ」と不安になる毎日です。
よく話すし、お友達も大事に思って楽しんで学校には行っていますが、育児ノイローゼなのか、本気は黒なんじゃないか?とか、一度でも言われ地獄を見てきたら、全てを心の中から払拭できないものがあり、今だに人が息子を見る目が恐いです。
アスペかな‥‥なんて思ったりして、まだ悩んでいます。


長々と失礼しました。

因みに私は近所の人に理解を求めるられる状況にはなかったので、どこにも助けは求めませんでした。

学校も近所の子達とは別の学区外を選び通っています。
先行した噂の中では息子が白い目で見られ、ちゃんと育たないと思ったからです。
噂好きなママの子供って、思考回路が物見高い下品なママと同じなんですよね。

主さんの周りには、こんなお下品な主婦連中が居ないことを祈ります🙏✨

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