>> 6 主さん、はじめまして。14歳になる重度障害を持った子供がいます。その子供は実は一卵性の双子だったのですが早産で低酸素で頭蓋内出血を起こしてし… ♂♀ママさんはじめまして！私は昨日このサイトに入会したばかりの者です。宜しくお願いします。ママさんには双子のお子さんがいたのですね。１人亡くされたとの事本当に本当に辛かったと思います。私の息子は今、1歳9ヵ月になります。産まれた時に心臓が奇形だとわかりました。普通のお子さんより痩せていて小さかったけど、ちょっと遅めだったけどそれなりに成長してました。手術前は本当に可愛いざかりでした。お話が上手になりヨチヨチ歩きも出来るようになりました。そして手術の日が来ました。7時間かかりました。無事に終わった。と言われてすぐの事でした。息子に会った時は人工呼吸器と人工心肺と人工透析につながれてました。運が良く人工心肺と人工透析は取れたのですが、１時間の心肺停止が続いてた事もあり悩の細胞がところどころダメになってしまいました。
だけど、先生のお話の中で幼児赤ちゃんの悩は未知の世界で元には戻れないが大人と違って回復力が子供にはある
と聞きました。ママさんはそういうお話を聞いた事がありますか？ママさんのお子さんはどんな感じなのか聞いてもいいですか？長々と書いてしまってごめんなさい。

<< 12 お子さん、小さな身体で手術よく頑張ってくれましたね。私も同じこと医師に言われました。うちの子供は酸素が必要だと言われていたのですが幸い酸素の必要はない状態になったので、そこは医師の言う無限の可能性のひとつなのかなと思います。うちの子供の状態はお座りはもちろんですが首もすわってないです。栄養は経口摂取も可能なのですがあまり食べてくれずかなり痩せているので胃ろうからが主です。喋ったりも全然出来ないんですが、こちらの言っていることはわかってくれているようです。あと表情も豊かでよく笑ってくれます。医師の言っている可能性を少しでも広げてあげるためにもリハビリ治療はかなり重要かと思います。

No.11 13/01/13 09:48
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 8 お子様の病名は何ですか？病名って言うのか分からないのですが、看護師さんの話しだと
蘇生後脳症って言われました。

No.13 13/01/13 16:25
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 12 そうなんですか！お子さんは自分で呼吸できるようになった、って事なのですか？良く笑ったりするのはママさんが沢山愛情を注いでいる証拠ですね！家の息子も最近泣くようになってね、看護師さん達に今度は笑う様になればいいね！って話ししてたのですが、やはり人間は笑う事は泣く事より難しい、って言われました。そんな中お風呂には入れないので足浴をしてあげたところ本当に嬉しかったのか初めて笑ってくれました！私も涙が止まりませんでした。
ママさんのお子さんは手や足の突っ張りはないのですか？
家の息子は日に日に手首が内側に曲がってきて足も片足は突っ張ってきました。
先生に教えられてリハビリをやっているのですが、息子は自発呼吸が少しあるのですが、呼吸が下手なのに興奮すると
余計呼吸が下手になり酸素のあたいが低くなってしまいます。ママさんはどんなリハビリなどをやってらっしゃるのですか？

No.15 13/01/15 11:50
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 14 ママさんありがとうございます。
今の息子もあれっ？今、笑ったよね？
みたいな感じです。
でも何か通じてくるものがありますよね！
お子さんには亡くなられたお子さんの他にはご兄弟はいないのですか？
旦那さんは色々と協力してくれる方
ですか？
うちは今旦那とは別居中なのです。
息子が障害児になってしまった事にショックを受け
もう辛い思いをしたくないと
私は追い出されてしまいました。
本当に最近のなのですけどね、
やっぱりリハビリは重要なのですね。
私も一生懸命やっているのですが、あの小さい手足をリハビリをするって
折れちゃうのではないか？と気にしながらやっていると
上手くリハビリが進まないのです。
お子さんは14歳で体重とかも重たいでしょうしママさん１人では大変ですよね、
やっぱり訪問看護師さんなどに頼んで
いるのですか？
後、障害児を持つママさん達と色々と情報交換とかってママさんはしているのですか？
いつも質問ばかりしてしまい
ごめんわくではありませんか？

No.17 13/01/16 22:33
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 16 こんばんわ！
そうなんですか！可愛い盛りの娘さんとまだ生まれたばかりの息子さんもいるのですね！
それに理解してくれる旦那さんと知り合えて本当に良かったです！
でもママさん毎日大変ですよね、身体には充分気をつけて下さりね！
14歳のお子さんは生まれた時人工呼吸器を付けていたようですが、お子さんは
始めから自発呼吸はかなりあったのですか？
今、家の子は自発呼吸がまだまだ弱くて一様肺を強くするために呼吸器の圧を下げたりして自発呼吸を強くするリハビリをしているのですが、心臓があまり良くないので無理をさせると心不全を起こしてしまうのであまり無理はできなくて、今、鼻からチューブを入れているのですが、あまり長く入れるのは危険もあるので、25日に気管切開をするのです。
これで自発呼吸が出来るようになったら
気管切開をしたところを閉じたら良いとの事なのですが、ママさんのお子さんが人工呼吸から離脱できた時の事を詳しく教えて貰えませんか？
後、ママさんのお子さんは薬の影響で毛深くはなりましたか？
家の息子は今凄くてオデコからモミアゲから背中にかけてかなり毛深くなってしまいました。足もオチンチンのところも薄い毛が生えてきてちょっとした大人のようです。
先生や看護師さんに相談しても
敦君は毛深くなるお薬は使ってないと
言われましたのですが、心配です。
ママさんも色々と忙しいと思いますので、本当に時間と余裕がある時で全然構いませんので暇ができたらお返事頂けたらと思います。
宜しくお願いします。

No.19 13/01/18 15:47
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 18 ママさんお忙しい中お返事ありがとうございます。
ママさんの内容を読んでいると、あっ！家の子と一緒だったんだ！とか
ママさんに同感！
なんて本当にママさんには助けられてます。
世の中色々なサイトがありますが、私は生まれて初めて良いサイトに恵まれたと思いました。
家の子も人工呼吸の酸素の濃度が私たちと同じ濃度まで下げられました！
後は呼吸の圧が下げられれば離脱できるのですが、それは家の子は心臓に負担がかかるのでやはり慎重にゆっくりでなければいけないと言われました。
ママさんはお子さんが障害児になってしまい心細くなりませんでしたか？
障害がないお子さんならば、本屋さんに行けばいろんな本があるし
人にだって沢山の人に聞けるじゃないですか、やはり障害のお子さんの事を良く知っている方などはなかなか会えないですよね、
病院で分かる事は病気の事だけで
生活面などはやはり障害児を持つ親しか分からないではないですか？
ママさんはそんな時どうなされたのですか？

No.21 13/01/29 12:15
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 20 ママさんお忙しい中ありがとうございます！
そうだったむのですか！携帯を替えると
何かとトラブルとかもありますよね、
お子さんの体調心配です。
早く良くなってくれる事を私も願ってますね。
家の子も本当は25日の日に気管切開の手術をする予定だったのですが、風邪を引いて延期になってしまいました。
家の子は栄養の量と水分の加減が難しく又、栄養の量を増やす事で心臓に負担が出てしまい心臓が少し大きくなってしまって
風邪と心臓への負担のせいで
この前はタンも凄く出てきて苦しい様で手の力が一段と入ってしまい、背中が海老の様にそってしまい見てられませんでした。
ママさんのお子さんはタンはいつもはあまりないのですね、
それって自分で飲み込めているって事ですよね！
この前手術の説明と一緒に主治医からのお話があり
気管切開をして良くなったらお家に帰らせますか？
って言われました。
私は絶対に帰らせたい。息子の事を見たい気持ちでいるのですが、
先生の話しだと息子は一度心臓が止まった事もあり、もしかしたら病院から出て直ぐに止まってしまうかも知れない。
調子が悪くなったらそれだけの覚悟が必要だと言われました。
そういうリスクもあるけど息子と一緒に生活をして行きますか？って言われました。退院して家でみるか、施設に入れるかどちらか？と言われました。
あっ、旦那とは元通りになったのですが私は何があっても引き取りたいのですが旦那は悩んでいます。
長々と書いてしマイスミマセン

No.23 13/02/07 10:06
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 22 はじめまして！
コメントありがとうございます。
あなたが少しでも頑張ろうって気持ち
になってくれて
私もとても嬉しかったです。

頑張って下さい！私も貴女の事応援しています！

私で良かったらお話聞きますよ！

No.25 13/02/07 15:26
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 24 浮気っていうのがどちらの原因なのかは私には分かりませんが、もし相手の方ならば
彼が貴女の元に帰ってくる、というのなら
貴女の事が大切だからだと私は思います。
本当に嫌ならもう別れていると思います。
私は今は再婚したのですが、
7年前に最愛なる旦那を亡くしました。
はんぱじゃあない浮気男でした。
だからなんとなく分かるような気がして
…
誰に相談しても解決出来ない事ですよね、
誰にも助けられない事ですよね、

なんだか真相がなにも分からないのに
でしゃばってしまってすみません。

はい、わかりました。

No.28 13/02/11 15:18
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 26 こんにちわ。相変わらずノンビリですいませんσ(^_^;) 最近私のほうの体調が良くなくて…。私は約4年前に子宮頸癌になり子宮全摘するよう宣… ママさん、お久しぶりです！
私の方は全然大丈夫なので、これからも気が向いたらメッセください！(^-^)v

ママさん体調の方はいかがですか？
ママさんも大変でしたね、
でも、それからお子さんを生めて
良かったです。

ウチは最近ずっと泣いてばかりです。
旦那も息子を病院に居させられるだけ
居させろ。とか
本当に息子の事可愛いのか分からなく
なってきました。
息子の様子も聞こうともしません。
やはり、病院の方は夫婦の気持ちが
一緒にならないと
家には返せないと言われ
最近、旦那に殺意を感じます。

今は病院のソーシャルワーカーさん
に色々と相談にのってもらってます。

ママさんの一番上のお子さんは
タンとか夜中にとってあげたり
するのですか？

No.29 13/02/12 23:54
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 26 こんにちわ。相変わらずノンビリですいませんσ(^_^;) 最近私のほうの体調が良くなくて…。私は約4年前に子宮頸癌になり子宮全摘するよう宣… ママさんこんばんは！
又、書いてしまいました。
今日気管切開をしたところを抜糸しました。
息子は泣いてばかりいるのですが、
あまり涙を出さないのですが、今日はさすがに痛かったのか涙が沢山出ていました(涙)

今日は実家に帰りました。
すると母がねぇ、この歌知っている？
って言われダウンロードしたら
涙が出てしまいました。

障害児を持つ親の気持ちの歌でした。
ママさんももし良かったら聞いてみて下さい。

樋口了一さんの
「のぞみ」って歌です。

No.31 13/02/15 12:51
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

>> 30 ママさんこんにちわ！
息子さん入院してしまったのですか(涙)
診断の結果は炎症を起こしていたとの事だったのですね、
では、今は抗生剤を点滴でやっているのでしょうか？
ママさんも下のお子さんがいるなか
病院通いをしなければ行けないと
時間も限られてしまうし
後ろ髪引かれるまま帰らなければ
行けませんね(/_;)/~~
一日でも息子さんが良くなって
退院出来る事を願ってます(>_<)

ウチは上の子供達はみんな私の連れ子なんですよ、もう自立しているので
一緒に生活もしていなしね！

はい、今は心臓に負担がかからないように
呼吸器をどのくらいの時間外せるか？
のリハビリをしているところなんですよ。
昨日から初めたのですが、昨日はなんと一時間居られたらしいです＼(^o^)／

後は筋緊張の薬の調整をして
そしたら
退院出来るとの事です。

旦那の返事はまだなのですが、
とりあえず病院はお家に帰って生活
出来る様に吸引の練習
薬のあげかたなど少しずつ
教えてもらってます。

ママさんの
CT 検査の結果なにも異常なくて良かったです！

No.33 13/02/25 21:13
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

お久し振りですぅ！
息子さん退院出来たのですね！
良かったです。
それにしても付き添い入院なんてあるのですね！
息子さんも大好きなママを独り占めできて嬉しかったでしょうね(^_^)

ウチは昨日、一昨日までは先生も
最近良くなって来てますね！
なんて言われていたのに、
又今日不整脈が出てしまい心配で…(>_<)

あっ、今、午前中と午後に一時間ずつ人工呼吸器をはずして自発呼吸で頑張っているんですよ！
その時間は抱っこ出来るので
毎日その時間が楽しみでしかたありません！
ママさんのオウチは関西なんですね、
ウチは横浜なんですよ(^^ゞ近くだったら
ママさんと逢いたかったです(-.-)

No.35 13/03/05 23:39
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんばんわー！
横浜に来たことあるんですねー！
でも、関西から横浜まで大変でしたね(>_<
私、いつも思うのですが、ママさんは
本当に強い人間でシッカリしていて
感心させられます。

私もいつかは強くなれるのかなぁー(-.-)

やはり気持ちに余裕を持たないと駄目なのですかね(^^ゞ

私は今とても悪魔みたいな考えを思ってしまうのです。
先日、私の友人が赤ちゃん生まれたのですが
元気だと聞いてなんだか心から喜べなかったのです。

おかしいですよね、性格悪いですよね(--;)

友人のノロケメールに返事もするのが
嫌になり、まだ返信していません。

そんな自分が嫌に
なります

ウチの実家は横浜から二時間くらいかかる
ところで出産は実家の近くでしたので
今、息子が入院している病院は
大学病院なのですが、ウチから一時間半かかるんですよ(>_<)

毎日の交通費も半端ではなく月に約４万かかり大変です。

あっ…ママさん性格悪い私の事嫌いにならないでくださいね(TT)

No.37 13/03/06 06:34
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

お早うございます！
障害って色んな障害があるんですね、
ママさんも息子さんが生まれた時には
息子さんの病名が理解しにくかったのでは
ないでしょうか…
今、ウチの息子が入院している病院にも
驚いてしまう事が多くて…
でも小さな命が一生懸命頑張っている姿には心から頑張れ！良くなってねって気持ちにさせられます。
ママさん是非仲良くしてくださいね！
ママさんは何処に住んでいるのですかー？

No.39 13/03/06 20:01
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

よしえさん
こんばんわー！今、病院の帰りです。
そうですよねー！障害があろうがなかろうが我が子は宝物ですよねー(^^)
私も息子が障害児になって色々と教えられました。
よしえさんは障害児のママ友とかは居ますか？
何かサークルとか入っているのですか？

No.41 13/03/06 22:46
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

そうですかぁ(--;)
よしえさん大丈夫ですか？
なんだか心配です(--;)
私も病院で知り合った障害児のママさんの
お友達が出来たのだけど
お互いにあたふたしてしまってます。
よしえさんとオウチが近かったら
良かったのに残念です(--;)

No.43 13/03/07 23:17
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

よしえさん、今日も一日お疲れさまでした！
メル友いいですね！
このサイトにメルアドとか書いて
大丈夫なのですか？

No.45 13/03/08 18:43
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんばんわー！
よしえさんのスレ見れません(TT)
消去されたスレ…
って書いています(>_<

No.47 13/03/09 01:09
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

そうなんですか(>_<)

わかりました！

@マークの前のアドを入れて
みます！

t-s-y-a

No.48 13/03/09 01:17
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

やはり、アットマークとかは
入らないみたいです。
ローマ字が駄目みたいなので、

アットマーク
ダブルシーエム
.
エヌイー
.
ジェィピー

です。

どうですか(笑)

No.51 13/06/18 00:20
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

始めまして！こちらこそ宜しくお願いします(^-^)v
お子さんは男の子ですか？女の子ですか？
おいくつなのですか？
障害児を育てるのはホンとに大変ですよね。
でも私は最近健常者の子供より障害をもつ
子供たちの方がホンとに可愛いくて
仕方がありません！
ママさんは毎日どのような生活を送って
いるのですか？
ウチの息子はもうすぐ退院が決まり
通院するのに電車はバスは使えないので
車の免許取りに静岡まで合宿に行って
今日帰って来ました！

No.53 13/06/27 18:06
さち ( 40代 ♀ dLhcG )

こんにちわ！お返事遅くなってしまい
ごめんなさいm(__)m
チューリップさんのお子さんは一才半なんですね！障害でもホントに色んな障害があるんですね、普通の子のようにすくすくは育てられないけれど、普通の子より沢山手のかかる子だけれど、ゆっくりゆっくり
お互いに我が子の成長を見守りましょうね！こちらこそこれからも宜しくお願いします(^^)