障害児のママさんお友達になって下さい。

今晩わ✨

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こんばんは！はじめまして。そしてありがとうございます。私はこのサイトをさっき入ったばかりなのてこんな感じで宜しいのてしょうか？

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>> 2 私は、４７歳♀です。

携帯の不具合で、ミクルで性別・年齢設定出来ないんです済みません。

私は、五人の子供授かりましたが、五人目の唯一の女の子を亡くしました。

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>> 3 そうだったのですか…簡単には言葉にならないくらい辛い思いをしたと思います、後のお子さん達は元気なのですよね？四人もお子さんがいたら大変ですよね、実は私も息子ばかりの四人の子持ちなんですよ！その中の一番下の息子が先日障害児になってしまったのです。

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>> 4 私は、産まれてから身体障がい者の方々や色々な障がい持ちの方々と、お付き合いしてます。

旦那も産まれてからの身体障がい者です。

• << 7 すみません、昨日あれから寝てしまいました。幼児の障害児の事とかも分かりますか？

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主さん、はじめまして。14歳になる重度障害を持った子供がいます。その子供は実は一卵性の双子だったのですが早産で低酸素で頭蓋内出血を起こしてしまって障害が残りました。もう一人の子供は出血した場所が脳幹だったために助かりませんでした。
私の場合は産まれたときから重度障害のある状態と向き合ってきたのですが、主さんは突然のことで気持ちもなかなかついていけないことと思います。
私でわかることであればなんでも聞いてくださいね⤴

• << 10 ♂♀ママさんはじめまして！私は昨日このサイトに入会したばかりの者です。宜しくお願いします。ママさんには双子のお子さんがいたのですね。１人亡くされたとの事本当に本当に辛かったと思います。私の息子は今、1歳9ヵ月になります。産まれた時に心臓が奇形だとわかりました。普通のお子さんより痩せていて小さかったけど、ちょっと遅めだったけどそれなりに成長してました。手術前は本当に可愛いざかりでした。お話が上手になりヨチヨチ歩きも出来るようになりました。そして手術の日が来ました。7時間かかりました。無事に終わった。と言われてすぐの事でした。息子に会った時は人工呼吸器と人工心肺と人工透析につながれてました。運が良く人工心肺と人工透析は取れたのですが、１時間の心肺停止が続いてた事もあり悩の細胞がところどころダメになってしまいました。 だけど、先生のお話の中で幼児赤ちゃんの悩は未知の世界で元には戻れないが大人と違って回復力が子供にはある と聞きました。ママさんはそういうお話を聞いた事がありますか？ママさんのお子さんはどんな感じなのか聞いてもいいですか？長々と書いてしまってごめんなさい。

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>> 5 私は、産まれてから身体障がい者の方々や色々な障がい持ちの方々と、お付き合いしてます。 旦那も産まれてからの身体障がい者です。 すみません、昨日あれから寝てしまいました。幼児の障害児の事とかも分かりますか？

• << 9 自閉症の子供さん、ダウン症の子供さん。 後天性で障がい持った子供さん。 沢山知り合いでいます。 私も心臓悪いです。

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>> 7 お子様の病名は何ですか？

• << 11 病名って言うのか分からないのですが、看護師さんの話しだと 蘇生後脳症って言われました。

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>> 7 すみません、昨日あれから寝てしまいました。幼児の障害児の事とかも分かりますか？ 自閉症の子供さん、ダウン症の子供さん。

後天性で障がい持った子供さん。

沢山知り合いでいます。

私も心臓悪いです。

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>> 6 主さん、はじめまして。14歳になる重度障害を持った子供がいます。その子供は実は一卵性の双子だったのですが早産で低酸素で頭蓋内出血を起こしてし… ♂♀ママさんはじめまして！私は昨日このサイトに入会したばかりの者です。宜しくお願いします。ママさんには双子のお子さんがいたのですね。１人亡くされたとの事本当に本当に辛かったと思います。私の息子は今、1歳9ヵ月になります。産まれた時に心臓が奇形だとわかりました。普通のお子さんより痩せていて小さかったけど、ちょっと遅めだったけどそれなりに成長してました。手術前は本当に可愛いざかりでした。お話が上手になりヨチヨチ歩きも出来るようになりました。そして手術の日が来ました。7時間かかりました。無事に終わった。と言われてすぐの事でした。息子に会った時は人工呼吸器と人工心肺と人工透析につながれてました。運が良く人工心肺と人工透析は取れたのですが、１時間の心肺停止が続いてた事もあり悩の細胞がところどころダメになってしまいました。
だけど、先生のお話の中で幼児赤ちゃんの悩は未知の世界で元には戻れないが大人と違って回復力が子供にはある
と聞きました。ママさんはそういうお話を聞いた事がありますか？ママさんのお子さんはどんな感じなのか聞いてもいいですか？長々と書いてしまってごめんなさい。

• << 12 お子さん、小さな身体で手術よく頑張ってくれましたね。 私も同じこと医師に言われました。うちの子供は酸素が必要だと言われていたのですが幸い酸素の必要はない状態になったので、そこは医師の言う無限の可能性のひとつなのかなと思います。 うちの子供の状態はお座りはもちろんですが首もすわってないです。栄養は経口摂取も可能なのですがあまり食べてくれずかなり痩せているので胃ろうからが主です。 喋ったりも全然出来ないんですが、こちらの言っていることはわかってくれているようです。あと表情も豊かでよく笑ってくれます。 医師の言っている可能性を少しでも広げてあげるためにもリハビリ治療はかなり重要かと思います。

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>> 8 お子様の病名は何ですか？ 病名って言うのか分からないのですが、看護師さんの話しだと
蘇生後脳症って言われました。

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>> 10 ♂♀ママさんはじめまして！私は昨日このサイトに入会したばかりの者です。宜しくお願いします。ママさんには双子のお子さんがいたのですね。１人亡く… お子さん、小さな身体で手術よく頑張ってくれましたね。
私も同じこと医師に言われました。うちの子供は酸素が必要だと言われていたのですが幸い酸素の必要はない状態になったので、そこは医師の言う無限の可能性のひとつなのかなと思います。
うちの子供の状態はお座りはもちろんですが首もすわってないです。栄養は経口摂取も可能なのですがあまり食べてくれずかなり痩せているので胃ろうからが主です。
喋ったりも全然出来ないんですが、こちらの言っていることはわかってくれているようです。あと表情も豊かでよく笑ってくれます。
医師の言っている可能性を少しでも広げてあげるためにもリハビリ治療はかなり重要かと思います。

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>> 12 そうなんですか！お子さんは自分で呼吸できるようになった、って事なのですか？良く笑ったりするのはママさんが沢山愛情を注いでいる証拠ですね！家の息子も最近泣くようになってね、看護師さん達に今度は笑う様になればいいね！って話ししてたのですが、やはり人間は笑う事は泣く事より難しい、って言われました。そんな中お風呂には入れないので足浴をしてあげたところ本当に嬉しかったのか初めて笑ってくれました！私も涙が止まりませんでした。
ママさんのお子さんは手や足の突っ張りはないのですか？
家の息子は日に日に手首が内側に曲がってきて足も片足は突っ張ってきました。
先生に教えられてリハビリをやっているのですが、息子は自発呼吸が少しあるのですが、呼吸が下手なのに興奮すると
余計呼吸が下手になり酸素のあたいが低くなってしまいます。ママさんはどんなリハビリなどをやってらっしゃるのですか？

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>> 13 そうです、2ヶ月少しかけて何度もトライしては逆戻りを繰り返しながら少しずつ徐々に…って感じで自発呼吸出来るようになりました。

表情もそうです。最初は泣きからはじまって…少しずつ表現出来るようになりました。声を出して笑ってくれるのも最初は難しくて微妙な…これ笑顔？ってところからでしたよ。
ちなみに関節などの硬直はやっぱり強いです。うちも手首が硬いので右手は内側に、左手は外壁に…って感じです。手の指も関節が硬いので曲がりにくいです。両脚ともに突っ張りがあるため小2の時に左右ともに股関節脱臼し手術しました。
ちなみに家で私がしてあげられるリハビリというのは、産まれてから小児専門のリハビリ施設に通っているんですが、そちらのリハビリ担当の方から色々教えていただいてリハビリに行けない時は私がそれをしているような感じです。とにかく身体が硬いので主にはストレッチのような緊張を緩める動きをしています。
そうですねぇ…脳にかなりダメージ受けたのでそれが原因で難治性のてんかんもありますし誤燕性肺炎をちょくちょく起こしたり…やっぱりいろんなトラブルはあります。ただそれを繰り返しながらも少しずつ肺炎での入院も年々少なくなったりと最近ではかなり落ち着いています。

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>> 14 ママさんありがとうございます。
今の息子もあれっ？今、笑ったよね？
みたいな感じです。
でも何か通じてくるものがありますよね！
お子さんには亡くなられたお子さんの他にはご兄弟はいないのですか？
旦那さんは色々と協力してくれる方
ですか？
うちは今旦那とは別居中なのです。
息子が障害児になってしまった事にショックを受け
もう辛い思いをしたくないと
私は追い出されてしまいました。
本当に最近のなのですけどね、
やっぱりリハビリは重要なのですね。
私も一生懸命やっているのですが、あの小さい手足をリハビリをするって
折れちゃうのではないか？と気にしながらやっていると
上手くリハビリが進まないのです。
お子さんは14歳で体重とかも重たいでしょうしママさん１人では大変ですよね、
やっぱり訪問看護師さんなどに頼んで
いるのですか？
後、障害児を持つママさん達と色々と情報交換とかってママさんはしているのですか？
いつも質問ばかりしてしまい
ごめんわくではありませんか？

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>> 15 こんにちは⤴うちは下に1歳9ヶ月の女の子と2ヶ月の男の子がいます。ちなみに主人ですが…私はバツイチで、14歳の子供の父親とは離婚し（子供のことはよく面倒みてくれたのですがDVで離婚しました）3年前に再婚しました。ちなみに再婚相手は障害のある私の子供のこともよく面倒みてくれます。胃ろうでの注入や入浴介助、移動程度なら出来るようになりました。うちの子供は体重なかなか増えずでまだ16㎏弱なんで体重は軽いんですが、身長が伸びてきたので少し介助が大変になってきました。
一人で介護していた時はヘルパーやショートステイも利用してたんですが…今は下の子供の世話で寝れなかったりした時に寝たかったりするんで利用してないんです。ウチも訪問看護利用出来るんですが…ヘルパー利用してない理由と同じで使えてません。どっちが楽なのか…悩むところなんですけど(笑)
障害もったママ友ですが、『～の会』みたいなのには参加してないんですが今外来でリハビリ行っているところで小学校入学前までは保育とリハビリを兼ねた通園が出来たので、そこに通っていた時のママ友との交流ならあります😃
主さん、全然迷惑じゃないですよ💡私で良ければなんでも聞いてくださいねぇ⤴

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>> 16 こんばんわ！
そうなんですか！可愛い盛りの娘さんとまだ生まれたばかりの息子さんもいるのですね！
それに理解してくれる旦那さんと知り合えて本当に良かったです！
でもママさん毎日大変ですよね、身体には充分気をつけて下さりね！
14歳のお子さんは生まれた時人工呼吸器を付けていたようですが、お子さんは
始めから自発呼吸はかなりあったのですか？
今、家の子は自発呼吸がまだまだ弱くて一様肺を強くするために呼吸器の圧を下げたりして自発呼吸を強くするリハビリをしているのですが、心臓があまり良くないので無理をさせると心不全を起こしてしまうのであまり無理はできなくて、今、鼻からチューブを入れているのですが、あまり長く入れるのは危険もあるので、25日に気管切開をするのです。
これで自発呼吸が出来るようになったら
気管切開をしたところを閉じたら良いとの事なのですが、ママさんのお子さんが人工呼吸から離脱できた時の事を詳しく教えて貰えませんか？
後、ママさんのお子さんは薬の影響で毛深くはなりましたか？
家の息子は今凄くてオデコからモミアゲから背中にかけてかなり毛深くなってしまいました。足もオチンチンのところも薄い毛が生えてきてちょっとした大人のようです。
先生や看護師さんに相談しても
敦君は毛深くなるお薬は使ってないと
言われましたのですが、心配です。
ママさんも色々と忙しいと思いますので、本当に時間と余裕がある時で全然構いませんので暇ができたらお返事頂けたらと思います。
宜しくお願いします。

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>> 17 主さんこんにちは。
お返事遅くなりました…>_<…
携帯変えたので引き継ぎが面倒で新規登録しました（笑）
お子さん、少しずつ自発呼吸出来るよう練習してるんですね(^-^)
ウチの子供も保育器の中で少しずつ酸素濃度を下げることから始めて、最低限の濃度になってから少しずつ酸素なしの状態を試していきました。ちなみに最初はやはりすぐにしんどくなってしまって中止して、、、の繰り返しでした。主さんのお子さんは心臓の心配があるとのこと、やはり無理は出来ない、それこそ少しずつ慎重にですもんね。
薬の副作用ですか、、、ウチは脳に損傷があるのでてんかんがあるんですが、
アレビアチンって薬を飲んだときは毛深くなったり、歯茎が盛り上がってしまったりしました…>_<…薬は飲まないと、、、でもやはり複雑な気持ちになってしまったものです(u_u)

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>> 18 ママさんお忙しい中お返事ありがとうございます。
ママさんの内容を読んでいると、あっ！家の子と一緒だったんだ！とか
ママさんに同感！
なんて本当にママさんには助けられてます。
世の中色々なサイトがありますが、私は生まれて初めて良いサイトに恵まれたと思いました。
家の子も人工呼吸の酸素の濃度が私たちと同じ濃度まで下げられました！
後は呼吸の圧が下げられれば離脱できるのですが、それは家の子は心臓に負担がかかるのでやはり慎重にゆっくりでなければいけないと言われました。
ママさんはお子さんが障害児になってしまい心細くなりませんでしたか？
障害がないお子さんならば、本屋さんに行けばいろんな本があるし
人にだって沢山の人に聞けるじゃないですか、やはり障害のお子さんの事を良く知っている方などはなかなか会えないですよね、
病院で分かる事は病気の事だけで
生活面などはやはり障害児を持つ親しか分からないではないですか？
ママさんはそんな時どうなされたのですか？

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>> 19 主さん、ごぶさたしてます…>_<…
前回投稿してから投稿出来ませんでした。
というのも、子供が携帯さわるので購入時にWeb規制かけたんですが…説明受けたときは規制弱なら掲示板等は利用出来るとの事で実際一度は投稿できたのですが、二度目に投稿しようと思って掲示板開けようとしてもWeb規制のため閲覧出来ません、って出てヽ(´o｀；
ようやく昨日規制解除しました（笑）
お子様の調子はいかがですか？ウチはこの寒さのせいかみんな体調微妙です（笑）長男は咳、痰が酷いので吸引が手放せません…>_<…普段は在宅医療でも吸引は要らないぐらいなんですが、体調崩すと手放せないです。あと、胃ろうから注入して栄養摂ってるんですが、体調のせいで消化が悪く困ってます…>_<…
しかし…また投稿出来てよかったです（笑）

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>> 20 ママさんお忙しい中ありがとうございます！
そうだったむのですか！携帯を替えると
何かとトラブルとかもありますよね、
お子さんの体調心配です。
早く良くなってくれる事を私も願ってますね。
家の子も本当は25日の日に気管切開の手術をする予定だったのですが、風邪を引いて延期になってしまいました。
家の子は栄養の量と水分の加減が難しく又、栄養の量を増やす事で心臓に負担が出てしまい心臓が少し大きくなってしまって
風邪と心臓への負担のせいで
この前はタンも凄く出てきて苦しい様で手の力が一段と入ってしまい、背中が海老の様にそってしまい見てられませんでした。
ママさんのお子さんはタンはいつもはあまりないのですね、
それって自分で飲み込めているって事ですよね！
この前手術の説明と一緒に主治医からのお話があり
気管切開をして良くなったらお家に帰らせますか？
って言われました。
私は絶対に帰らせたい。息子の事を見たい気持ちでいるのですが、
先生の話しだと息子は一度心臓が止まった事もあり、もしかしたら病院から出て直ぐに止まってしまうかも知れない。
調子が悪くなったらそれだけの覚悟が必要だと言われました。
そういうリスクもあるけど息子と一緒に生活をして行きますか？って言われました。退院して家でみるか、施設に入れるかどちらか？と言われました。
あっ、旦那とは元通りになったのですが私は何があっても引き取りたいのですが旦那は悩んでいます。
長々と書いてしマイスミマセン

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主さん、みなさん、初めまして。

私、色々と悩みがあってミクル見てました。

私はまだ独身で子供もいませんが、主さんのスレを何気なく閲覧させて頂きました。

自分が悩んでたこととは全く違うカテなんですが、自分の悩みがばからしくなって、悩みが消えました。

それは、あなたたちの強さを見たからです。

本当にあなたたちは強い。

尊敬します。


褒められても…って感じですよね。
すみません。


でも、あなたたちの強さに心動かされて、励まされた人間がここにいます。

自分が如何に未熟か、気付かされました。

私には、主さんやみなさんを励ましたりすることはできません。

為になることも言えません。


でも、応援してます。

そして、感謝してます。


私を救ってくれてありがとう。

私もあなたたちのような強い人間になれるよう頑張ります。

本当に本当に、ありがとう。

• << 27 こんにちわ。はじめまして。22サマも色々抱え悩んでいらっしゃるんですね。その後のレス読ませていただきましたが、全て大変な悩みばかりだと思います。浮気と不妊は経験があるのでツラさ、わかります。それを奮い立たせようとする22サマは充分頑張っていると思います。だから逆に立ち止まって息抜きすることが必要なのでは？って思います。頑張らなくていいと思います。悩みに大きい、小さいもないので辛いと感じたとき、吐き出したいと思うことがあれば今後も遠慮なくレスしてくださいね。 顔も見たことない、どこの誰かもわからない私ですが、わからないからこそ吐き出せることもあるかと思います。吐き出すだけで楽になることもありますよ。 こちらこそ、22サマのこと影ながら応援しています。

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>> 22 はじめまして！
コメントありがとうございます。
あなたが少しでも頑張ろうって気持ち
になってくれて
私もとても嬉しかったです。

頑張って下さい！私も貴女の事応援しています！

私で良かったらお話聞きますよ！

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>> 23 返レスありがとうございます。

私の悩みは、浮気、結婚、性病、不妊、色々ありました。

悩んでばっかりで、何も手につかなくなり、家事も最低限しかしていませんでした。

そんな、甘えた自分に気付かされました。

誰かの為に必死になったことなんて一度もなかったなって。

我が子の為とはいえ、毎日必死に子育てしている主さんや皆さんの話を読んで、私は何してんだろうって涙が出ました。

必死に生きてるお子さん達の話を聞いて、自分の弱さが身にしみました。


本当に感謝しています。

私の悩みは消えました。

話を聞いてくれると言ってくれて、ありがとうございます。
でも、もう大丈夫です。


私もあなたたちのように強く生きます。

これからはレスせず、見守るだけにします。


子育て頑張ってください。


本当に本当に、ありがとう。

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>> 24 浮気っていうのがどちらの原因なのかは私には分かりませんが、もし相手の方ならば
彼が貴女の元に帰ってくる、というのなら
貴女の事が大切だからだと私は思います。
本当に嫌ならもう別れていると思います。
私は今は再婚したのですが、
7年前に最愛なる旦那を亡くしました。
はんぱじゃあない浮気男でした。
だからなんとなく分かるような気がして
…
誰に相談しても解決出来ない事ですよね、
誰にも助けられない事ですよね、

なんだか真相がなにも分からないのに
でしゃばってしまってすみません。

はい、わかりました。

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こんにちわ。相変わらずノンビリですいませんσ(^_^;)
最近私のほうの体調が良くなくて…。私は約4年前に子宮頸癌になり子宮全摘するよう宣告されたんですが、妊娠の可能性を少しでも残す為に、トラケレクトミーという術式を選択し、おかげでその後2人の子供を授かりました。ただ、やはり身体にはいろいろ辛いところもあって、よく癒着による痛みがあるんですが、結構な痛さです（笑）それが最近頻繁で…。一応来週造影CTするんですが未だ検査前は再発してないかビビります(つД`)ノ採血や細胞診はしょっちゅうあるんですけどねσ(^_^;)
主サマ、ご主人戻られてよかったですね。子供さんのこと、今は躊躇しているかもしれませんがやはり我が子、生活してると自然と受け入れられ愛情も出てくるんでは？と思います。
ちなみにウチも退院の際、長生きできないかもとか色々言われました。でも今は中2、お陰様で元気ですよ。

• << 28 ママさん、お久しぶりです！ 私の方は全然大丈夫なので、これからも気が向いたらメッセください！(^-^)v ママさん体調の方はいかがですか？ ママさんも大変でしたね、 でも、それからお子さんを生めて 良かったです。 ウチは最近ずっと泣いてばかりです。 旦那も息子を病院に居させられるだけ 居させろ。とか 本当に息子の事可愛いのか分からなく なってきました。 息子の様子も聞こうともしません。 やはり、病院の方は夫婦の気持ちが 一緒にならないと 家には返せないと言われ 最近、旦那に殺意を感じます。 今は病院のソーシャルワーカーさん に色々と相談にのってもらってます。 ママさんの一番上のお子さんは タンとか夜中にとってあげたり するのですか？
• << 29 ママさんこんばんは！ 又、書いてしまいました。 今日気管切開をしたところを抜糸しました。 息子は泣いてばかりいるのですが、 あまり涙を出さないのですが、今日はさすがに痛かったのか涙が沢山出ていました(涙) 今日は実家に帰りました。 すると母が ねぇ、この歌知っている？ って言われダウンロードしたら 涙が出てしまいました。 障害児を持つ親の気持ちの歌でした。 ママさんももし良かったら聞いてみて下さい。 樋口了一さんの 「のぞみ」って歌です。

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>> 22 主さん、みなさん、初めまして。 私、色々と悩みがあってミクル見てました。 私はまだ独身で子供もいませんが、主さんのスレを何気なく閲覧させ… こんにちわ。はじめまして。22サマも色々抱え悩んでいらっしゃるんですね。その後のレス読ませていただきましたが、全て大変な悩みばかりだと思います。浮気と不妊は経験があるのでツラさ、わかります。それを奮い立たせようとする22サマは充分頑張っていると思います。だから逆に立ち止まって息抜きすることが必要なのでは？って思います。頑張らなくていいと思います。悩みに大きい、小さいもないので辛いと感じたとき、吐き出したいと思うことがあれば今後も遠慮なくレスしてくださいね。
顔も見たことない、どこの誰かもわからない私ですが、わからないからこそ吐き出せることもあるかと思います。吐き出すだけで楽になることもありますよ。
こちらこそ、22サマのこと影ながら応援しています。

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>> 26 こんにちわ。相変わらずノンビリですいませんσ(^_^;) 最近私のほうの体調が良くなくて…。私は約4年前に子宮頸癌になり子宮全摘するよう宣… ママさん、お久しぶりです！
私の方は全然大丈夫なので、これからも気が向いたらメッセください！(^-^)v

ママさん体調の方はいかがですか？
ママさんも大変でしたね、
でも、それからお子さんを生めて
良かったです。

ウチは最近ずっと泣いてばかりです。
旦那も息子を病院に居させられるだけ
居させろ。とか
本当に息子の事可愛いのか分からなく
なってきました。
息子の様子も聞こうともしません。
やはり、病院の方は夫婦の気持ちが
一緒にならないと
家には返せないと言われ
最近、旦那に殺意を感じます。

今は病院のソーシャルワーカーさん
に色々と相談にのってもらってます。

ママさんの一番上のお子さんは
タンとか夜中にとってあげたり
するのですか？

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>> 26 こんにちわ。相変わらずノンビリですいませんσ(^_^;) 最近私のほうの体調が良くなくて…。私は約4年前に子宮頸癌になり子宮全摘するよう宣… ママさんこんばんは！
又、書いてしまいました。
今日気管切開をしたところを抜糸しました。
息子は泣いてばかりいるのですが、
あまり涙を出さないのですが、今日はさすがに痛かったのか涙が沢山出ていました(涙)

今日は実家に帰りました。
すると母が ねぇ、この歌知っている？
って言われダウンロードしたら
涙が出てしまいました。

障害児を持つ親の気持ちの歌でした。
ママさんももし良かったら聞いてみて下さい。

樋口了一さんの
「のぞみ」って歌です。

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>> 29 おはようございます。昨日は1番下の子供の出産でずっと出来てなかった自分の造影CTの検査がありました。ただ1番上のお兄ちゃん（重度障害あるお兄ちゃん）が発熱と全身真っ赤な発疹が出来て、朝から受診へ。とりあえず炎症反応、白血球の数値が高いので入院に…。自分の検査があるのでバタバタな1日でした（笑）幸い私のほうの検査結果も大丈夫でよかったです。お兄ちゃんは溶連菌感染症の猩紅熱とのこと、心配していた薬の副作用によるものではなくてよかったです。
ちなみにウチのお兄ちゃんは夜間の痰吸引は基本的には必要ないです。ただこの季節だったり、ちょこちょこ痰の絡んだ咳がよく出る時は必要に応じて吸引してます。
気管切開だと適時吸引は必要ですよね。主さんは退院を考えておられるんなら既に指導は受けてますよね？ご主人が前向きではないんですね…。確かに上のお子さん達が五体満足なので、普通に産まれて当たり前って思っておられたんだと思います。受け入れられるまでには時間がかかるのかもしれないですね。ただ受け入れられた時には愛情も上のお子さん達を想うのと同様に湧いてくるんだと思うんですが…。ただ入院させたままではそのような気持ちにはなかなかなれないですかねぇ…。病院側はご主人も主さん同様の気持ちでないと退院させられないって言ってるんですねぇ…。その思いももちろん確かだし、何より病院側はご主人と直接お会いし、お話もされてるので…。
ちなみに気管切開術後の調子が落ち着けばもう退院は可能なんですか？

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>> 30 ママさんこんにちわ！
息子さん入院してしまったのですか(涙)
診断の結果は炎症を起こしていたとの事だったのですね、
では、今は抗生剤を点滴でやっているのでしょうか？
ママさんも下のお子さんがいるなか
病院通いをしなければ行けないと
時間も限られてしまうし
後ろ髪引かれるまま帰らなければ
行けませんね(/_;)/~~
一日でも息子さんが良くなって
退院出来る事を願ってます(>_<)

ウチは上の子供達はみんな私の連れ子なんですよ、もう自立しているので
一緒に生活もしていなしね！

はい、今は心臓に負担がかからないように
呼吸器をどのくらいの時間外せるか？
のリハビリをしているところなんですよ。
昨日から初めたのですが、昨日はなんと一時間居られたらしいです＼(^o^)／

後は筋緊張の薬の調整をして
そしたら
退院出来るとの事です。

旦那の返事はまだなのですが、
とりあえず病院はお家に帰って生活
出来る様に吸引の練習
薬のあげかたなど少しずつ
教えてもらってます。

ママさんの
CT 検査の結果なにも異常なくて良かったです！

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こんにちは。ご無沙汰してばかりで申し訳ないです…。主様とお子様の体調はいかがですか？1番上のお兄ちゃんの入院、付き添い入院でした(^_^;)年齢的にはもちろん単独入院になるんですが、入院した病院のスタッフの人数的にも、ウチのような全介助の場合は難しいようで…。
でもまぁ、普段は真ん中と1番下のチビの世話に追われてあんまり構ってあげられてなかったので、貴重な入院でした（笑）ただ、ウチの実家は2人のチビを押しつけられ困ってましたが…（笑）
主様と私…境遇が似ていますね。ウチは1番上のお兄ちゃんが私の連れ子なんです。
ところで、私は関西住みなんですが主様は首都圏住みですか？

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お久し振りですぅ！
息子さん退院出来たのですね！
良かったです。
それにしても付き添い入院なんてあるのですね！
息子さんも大好きなママを独り占めできて嬉しかったでしょうね(^_^)

ウチは昨日、一昨日までは先生も
最近良くなって来てますね！
なんて言われていたのに、
又今日不整脈が出てしまい心配で…(>_<)

あっ、今、午前中と午後に一時間ずつ人工呼吸器をはずして自発呼吸で頑張っているんですよ！
その時間は抱っこ出来るので
毎日その時間が楽しみでしかたありません！
ママさんのオウチは関西なんですね、
ウチは横浜なんですよ(^^ゞ近くだったら
ママさんと逢いたかったです(-.-)

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おはようございます。主さんは横浜なんですねぇ！ウチは大阪なんで遠いですね（笑）でもまだお兄ちゃんが小さい時に舌小帯？の手術で横浜にある耳鼻科に行ったことがありました。効果のほうは…でしたが^^;
最近お兄ちゃん、痰の絡んだ咳が多いです。季節的に仕方ないんですが、少し辛そうですねぇ。あと唇の乾燥がしやすいので、気をつけていてもよく割れます(T ^ T)
主さんのお子さんも少しずつ自発呼吸の練習頑張ってるんですね！前進、後退を繰り返してるようでも少しずつ…着実に前進してるんですよね。本当に赤ちゃんの生命力、忍耐力には頭が下がる思いですよね。
主さんの御宅はお子さんの入院されている病院からは近いんですか？

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こんばんわー！
横浜に来たことあるんですねー！
でも、関西から横浜まで大変でしたね(>_<
私、いつも思うのですが、ママさんは
本当に強い人間でシッカリしていて
感心させられます。

私もいつかは強くなれるのかなぁー(-.-)

やはり気持ちに余裕を持たないと駄目なのですかね(^^ゞ

私は今とても悪魔みたいな考えを思ってしまうのです。
先日、私の友人が赤ちゃん生まれたのですが
元気だと聞いてなんだか心から喜べなかったのです。

おかしいですよね、性格悪いですよね(--;)

友人のノロケメールに返事もするのが
嫌になり、まだ返信していません。

そんな自分が嫌に
なります

ウチの実家は横浜から二時間くらいかかる
ところで出産は実家の近くでしたので
今、息子が入院している病院は
大学病院なのですが、ウチから一時間半かかるんですよ(>_<)

毎日の交通費も半端ではなく月に約４万かかり大変です。

あっ…ママさん性格悪い私の事嫌いにならないでくださいね(TT)

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はじめまして。私のスレッドにコメントありがとうございました。あのスレッドのお友達とは実際にお会いして連絡先交換しあったので、今はもう動いてないので、こちらにスレッドがあったのでお邪魔させていただきました(^^)
うちの息子は15番目の染色体異常でプラダーウィリー症候群と言う病気です。
この病気は乳児期のほ乳障害、知的、発達の遅れ、過食、肥満を特徴とする病気です。
乳児期はミルクを飲ませるのに苦労するのに幼児期からは普通に食べても太ってしまそうです。
息子は現在一歳三ヶ月になりました。
病気の内容は違いますが色々お話出来ればと思ってます。まわりにお友達が居ないので是非仲良くして下さい。よろしくお願いします(^^)

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お早うございます！
障害って色んな障害があるんですね、
ママさんも息子さんが生まれた時には
息子さんの病名が理解しにくかったのでは
ないでしょうか…
今、ウチの息子が入院している病院にも
驚いてしまう事が多くて…
でも小さな命が一生懸命頑張っている姿には心から頑張れ！良くなってねって気持ちにさせられます。
ママさん是非仲良くしてくださいね！
ママさんは何処に住んでいるのですかー？

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>> 37 お返事ありがとうございます。
私の名前はよしえって言います。兵庫県三木市在住です。
息子は生後三週間で診断されました。聞いた事のない病名に戸惑い、その病気の症状を聞いた時は絶望感でいっぱいでした。妊娠中は何事もなかったので無事に生まれてくると信じてただけにショックは大きかったです(T_T)
初めは息子の病気を受け入れることが出来ず酷いことも考えました。最低な母親です(-_-)
でも、そばに居る息子が私の気持ちを替えてくれました。まだ完全に息子の病気を受け入れることは出来てないかも知れませんが私にとっては大切な宝物です。息子のおかげで色んなことを学ばせてもらいました。先行く不安は消えないと思いますが、息子と向き合って毎日を楽しく笑顔で過ごせたらと思ってます(^^)

さちさんの息子さんは入院されてるんですね。
早く退院出来るといいですね☆

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よしえさん
こんばんわー！今、病院の帰りです。
そうですよねー！障害があろうがなかろうが我が子は宝物ですよねー(^^)
私も息子が障害児になって色々と教えられました。
よしえさんは障害児のママ友とかは居ますか？
何かサークルとか入っているのですか？

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>> 39 お疲れ様でした。病院通いも大変ですよね。
うちも息子が生まれてすぐNICUに二ヶ月間入院してたのでその頃のことを思い出します。
でも子どもの顔を見ると安心できますよね(^^)
私には障害児のママ友達も健常児のママ友達も居ません。
サークルなどには入ってませんがプラダーウィリー症候群の親の会があるのでそこには入会しました。でもその集まりにはまだ参加したことはありません。場所が遠かったり予定が合わなかったりで(--;)

息子にもお友達を作ってあげたいし、私もお友達は欲しいしですが障害児というだけで偏見を持つ方もおられるのでなかなかお友達を作ることも出来ずにいます(-_-)
ダメですよね。もっと前向きに頑張らないと。


だいぶん春らしく暖かくなっては来ましたが体調崩したりしないように気をつけて下さいね(^^)

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そうですかぁ(--;)
よしえさん大丈夫ですか？
なんだか心配です(--;)
私も病院で知り合った障害児のママさんの
お友達が出来たのだけど
お互いにあたふたしてしまってます。
よしえさんとオウチが近かったら
良かったのに残念です(--;)

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>> 41 こんにちは。今日は息子の療育で神戸市北区まで出かけてました。
心配していただいてありがとうございます。ママ友達って難しいですよね(^^;
子どもが学校行くようになったら嫌でも友達出来るよって言われるんですが、私は尼崎から三木に嫁いで来たんで知り合いもいないんです。
まあ、焦っても仕方ないので頑張ります。
さちさんとは住んでる場所が遠いみたいなんで残念ですが、こうして知り合えたのも何かの縁だと思ってます。リア友じゃなくてもメル友になって色々お話したり情報交換が出来ればと思ってます(^^)

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よしえさん、今日も一日お疲れさまでした！
メル友いいですね！
このサイトにメルアドとか書いて
大丈夫なのですか？

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こんばんわー！
よしえさんのスレ見れません(TT)
消去されたスレ…
って書いています(>_<

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>> 45 アドレス消されちゃったみたいですね。
基本はダメなんですがママ友達は別だと規約にかかれてたんでのせて見たんですがすいません。
私のアドレスは名前なんで簡単なんですが。

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そうなんですか(>_<)

わかりました！

@マークの前のアドを入れて
みます！

t-s-y-a

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やはり、アットマークとかは
入らないみたいです。
ローマ字が駄目みたいなので、

アットマーク
ダブルシーエム
.
エヌイー
.
ジェィピー

です。

どうですか(笑)

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はじめまして！
私は知的障害児をもつ母です。現在､支援学校に通っています。いろいろお話したいです！
よろしくお願いします。

• << 55 初めてまして典子ですうちの息子も支援学校行っています

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>> 49 はじめまして。
レスありがとうございます。
はい、色々お話出来れば嬉しいです。
よろしくお願いします(^^)

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