てんかん患者の方､投稿お願いします

みきさんこんばんは、
良い就職先決まって、良かったですね。
私も面接に行こうとした矢先に
夏風邪からせ喘息悪化して
おまけに、耳たぶの中のミニタブレット位に
なって、痛くなって、色が紫黒色に
なって、来たので、急きょ来週の
水曜の午後からが、手術日だけら、
25日の水曜の２時から、日帰り手術
する事に、なりました。
ピアスの所だったら、ラッキーだったけど
耳たぶの軟骨と、繋がってたら、
軟骨切らなきゃダメだから、
予想より時間掛かるかも？と、言われました。
でも、手術したら、抜糸まで、シャワーも
シャンプーも、出来ないので、最悪です。
それよりも、変な色だから、悪い物だったら
どうしょう(ToT)

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キキ元気に、してますか？お久しぶりです。

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私も左前頭葉てんかんですが 営業して働いてます。

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私は、左前頭葉てんかんになりましたが 保険の営業して働いてます。幼稚園児の時の頭の怪我が原因で働くようになってからでました。そんな後になってから障害はでますか

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恐らくデパケンが１日３錠と言う事は200mg×3錠=600mgだと思われます。
この600mgと言う数値ですがてんかん患者さんの１日の必要最低限の処方なんです。
私も一度デパケンを最低限まで量を落として経過観察しましたが発作が酷くなったため
主治医と相談の上で以前と同じ量に戻した所発作の回数が格段に減りました。

体調の悪いや疲れている時は発作は起きやすいので
そういった時はお仕事はセーブした方が良いと思いますよ。


「発作の時に何をしていたか」については
身近に誰か理解者がいらっしゃるなら記録してもらうと治療の参考になりますよ。

海外では動画に収めて後日診察時に
ドクターに見せると言った手法をとる方が多く居るらしいです。
国内の事例は個人的にはあまり聞きませんが有効かと思います。


お互い発作が減ると良いですね☆


失礼致しました。。。

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今はいい薬が出ているから良いよね。

自分はテグレトールをMAXで１日1100飲んでいた事があったよ。

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今はいい薬が出ているから良いよね。

自分はテグレトールをMAXで１日1100飲んでいた事があったよ。

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今はいい薬が出ているから良いよね。

自分はテグレトールをMAXで１日1100飲んでいた事があったよ。

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障害者手帳を持っていて精神科にかかっていたら作業所に行けれますよ作業所は内職とかなので簡単ですその代わり給料は少ないです

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>> 2 主治医の先生に障害者手帳の申請してもらえるように言ったらしてもらえなかった。主さんは障害者手帳を持っていてメリット､デメリットありましたか？… 私は５歳からの癲癇です。

私も３年ぐらい前まではフリーターを続けて居ました。
それまでの間は親が『自分の子供を障害者にしたく無い』って思いで、私の障害者登録していませんでした。
だから、障害者登録をすると、どうなるかも親も知りませんでした。それで障害者登録をするまでは『病院代掛かるし、薬代掛かるし』って言葉を親が言っている事が多く、そんな話を横で聞いていると、『なりたくてなったんじゃないのに』って気分で、辛かったです。

でも、私が働いている所で知り合った人に『障害手帳作ったほうが良い』と聞いて、作りに行くと、病気の診察内容によって違うんですけど、医者＆主治医によって持病が何級かに決まり、障害手帳の内容の位が決まります。

その内容によって病院代の安くなる範囲や🏥、年金が貰えるか、生活に必要な物が安くなったりします。

だから、もし障害手帳作るには、有料になるけど診断書を書いてくれる、優しい主治医を探して、診断書を区役所などの手続きをする所で、どの位の障害手帳になるか、内容を確かめてから作ったほうが良いです。

私は障害手帳の内容を言っただけで、無理矢理作れとは言ってないので、その辺は理解してください。

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>> 4 昨日、病院に行って以前は障害者手帳の事はもらえないと言った先生が私が倒れた事によってもらえるかもしれないと言ってた。もらうには市の福祉課かケ… あなたは女性の方で結婚をまだされてない方ですか❓

妊娠の時の為には、普段からアレビアチンとゆう薬💊が好ましいみたいです。

私は妊娠をする前に、主治医じゃなく、主治医が癲癇専門医に連絡を取り、聞いて貰えました。

でも、５歳からのテグレトールに身体が慣れてしまい、妊娠に好ましい、アレビアチンとゆう薬💊には変えられなくて、テグレトールの薬💊では子供が👶障害者で産まれるって事が癲癇の薬でも確率が高いと言われ、怖がりながらの出産でした。


あと『ラミクタールは薬疹のリスクが高いのと、必ず発作に有効とは限らない』と癲癇専門医が私の主治医に手紙を書いてくれた事があります。

あと、私は癲癇で記憶が悪いので、発作が起きた時、●月●日の何時ぐらいに、何分ぐらいの発作が起きていたか家族に聞いて、発作後の気が付いた時の身体の状態を、出来るだけ忘れ無い様に、毎回ノート📔に書いて、そのノートを診察時に主治医に診て貰っているとか、薬💊の飲み忘れも無い様に、飲んだ後には薬の袋を１日３回分棚の上に置く様にして、３回飲み終わって確認をしてから、捨てる様にしています。

まっ女性の方なら、妊娠時にふさわしい薬を💊飲んでいるほうが良いみたいです。

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