てんかん患者の方、投稿お願いします
18歳の頃から、私はてんかんと診断され10年間、てんかんの薬を飲んでいます。今は朝デパケン1個ラミクタール3個、夜はデパケン2個飲んでいます。
5年程前から仕事中にも発作が月に2回は出ます。発作というのは自分でも気づかないまま気持ち悪いと言い訳のわからない行動をとったり歩き回ったりします。
2、3日前に風邪ひいてにも関わらず、仕事して帰る途中で意識を失い道路で倒れてしまい救急車で運ばれた。
私みたいに仕事して発作出た方いますか?障害者手帳持って仕事している方いますか?
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>> 1
主治医の先生に障害者手帳の申請してもらえるように言ったらしてもらえなかった。主さんは障害者手帳を持っていてメリット、デメリットありましたか?
障害者年金とは何ですか?
私は薬を飲んでいても全く治らず、5年程前からだんだん酷くなって仕事中にもでて困っています。薬も飲んでいるし食事も3食食べているし睡眠は8時間とっているのに、なぜ発作が出るのかわからない。
職業訓練所とは具体的に何をする所ですか?
- << 311 私は5歳からの癲癇です。 私も3年ぐらい前まではフリーターを続けて居ました。 それまでの間は親が『自分の子供を障害者にしたく無い』って思いで、私の障害者登録していませんでした。 だから、障害者登録をすると、どうなるかも親も知りませんでした。それで障害者登録をするまでは『病院代掛かるし、薬代掛かるし』って言葉を親が言っている事が多く、そんな話を横で聞いていると、『なりたくてなったんじゃないのに』って気分で、辛かったです。 でも、私が働いている所で知り合った人に『障害手帳作ったほうが良い』と聞いて、作りに行くと、病気の診察内容によって違うんですけど、医者&主治医によって持病が何級かに決まり、障害手帳の内容の位が決まります。 その内容によって病院代の安くなる範囲や🏥、年金が貰えるか、生活に必要な物が安くなったりします。 だから、もし障害手帳作るには、有料になるけど診断書を書いてくれる、優しい主治医を探して、診断書を区役所などの手続きをする所で、どの位の障害手帳になるか、内容を確かめてから作ったほうが良いです。 私は障害手帳の内容を言っただけで、無理矢理作れとは言ってないので、その辺は理解してください。
>> 2
障害者手帳のメリッとは、
私は、少し足が悪いので
障害者用駐車場に、病院や
スーパーや外出先で、
車を停めれる事や
税金の控除がほんの少しだけ
本当に、ちょっとだけ受けれる事です。
後私の市は、障害者は、3級から
福祉医療券で、医療費が
無料に、なることが、
1番助かってます。
映画とか、世界遺産拝観の時は、
半額になるみたいですが
映画館とか、行かないし
旅行も、余り行けないので
病院併設の社会復帰センターの
日帰り旅行とかで
しか、使ったこと無いので、
メリットは、良くわかりません。
障害者年金は、メンタルクリニックで
年金用の診断書を医師に
書いてもらい。
自分で記入欄も、かなり多いので
上手く掛けず一度目は、3級と
軽めに扱われ出来ない事も出来ると
書かれてしまい。
年金申請は、国保は、二級から
なので、貰えませんでした。
二回目は、役場の福祉課の方に
書くのをてつだってもらい。
診断書も、きちんと確認して
正しくかいてもらい
都道府県に、だめもとで
出したら、数ヶ月の審査の後
年金申請が、通りました。
病気で、長時間はたらけないから
少しでも、助かってます。
職業訓練は、ガラス工芸の
アクセサリーや
陶器作りや調理や
畑で野菜作りや
仲間と作ったものを
実践販売とか、
曜日によって、色々教えて貰えます。
これは、健康保健と、自立支援を
受ければ昼食付きで、
一割負担や無料で、市によって
受けれます。
社保3級~
国防2級~年金は、受けれます。
てんかん発作が頻繁に出るなら
薬が合わないのだと、思います。
>> 3
昨日、病院に行って以前は障害者手帳の事はもらえないと言った先生が私が倒れた事によってもらえるかもしれないと言ってた。もらうには市の福祉課かケースワーカーの人に相談するように。
昨日からデパケンは辞めてテグレトールを飲んでいます。あまり手帳を持っていても変わらないですね。私は発作がおきなければ普通の女性です。上司の人に手帳をもらえると話したら良かったねと言っていたので何が良かったのかわからない。倒れた事によって両親に歩いていは行けないと言われ何処にも行くことが出来ない。私はこの病気になってからとても不便。車の運転は出来ない、仕事は制限される、1人で遊びに行けない、同僚に誘われても断るしかない、まだまだ探したら沢山ある。
主さんは不便な事ありますか?
長文ですみません。私の周りには同じ病気の人がいないので。
- << 312 あなたは女性の方で結婚をまだされてない方ですか❓ 妊娠の時の為には、普段からアレビアチンとゆう薬💊が好ましいみたいです。 私は妊娠をする前に、主治医じゃなく、主治医が癲癇専門医に連絡を取り、聞いて貰えました。 でも、5歳からのテグレトールに身体が慣れてしまい、妊娠に好ましい、アレビアチンとゆう薬💊には変えられなくて、テグレトールの薬💊では子供が👶障害者で産まれるって事が癲癇の薬でも確率が高いと言われ、怖がりながらの出産でした。 あと『ラミクタールは薬疹のリスクが高いのと、必ず発作に有効とは限らない』と癲癇専門医が私の主治医に手紙を書いてくれた事があります。 あと、私は癲癇で記憶が悪いので、発作が起きた時、●月●日の何時ぐらいに、何分ぐらいの発作が起きていたか家族に聞いて、発作後の気が付いた時の身体の状態を、出来るだけ忘れ無い様に、毎回ノート📔に書いて、そのノートを診察時に主治医に診て貰っているとか、薬💊の飲み忘れも無い様に、飲んだ後には薬の袋を1日3回分棚の上に置く様にして、3回飲み終わって確認をしてから、捨てる様にしています。 まっ女性の方なら、妊娠時にふさわしい薬を💊飲んでいるほうが良いみたいです。
>> 5
私は厚生年金に入っています。
車の運転は怖くて出来ません。てんかん患者が運転して事故おこしたら、またてんかん患者のイメージが悪くなるから。
この病気はストレスが原因だけなのかぁ?
私は発作がおきる時は活発に動いている時では無くてほとんど仕事場で休憩している時、家で食事している時です。
その発作が気持ち悪いと始まって口を塞いだり訳もなく歩いたり、洋服を脱ごうとしたりと 初めてみる人はビックリです。私の働いている所は、病気の事を理解してくれて私が発作が出たら休憩室に連れて行ってくれて休ませてくれます。
でも私としては同僚の人にこれ以上迷惑かけたくないから仕事辞めたい。
辞めても病気持ちだから何処も雇ってくれない
>> 11
今日、病院に行ってケースワーカーの人に相談して来ました。
自立支援制度というのを説明してもらいました。自立支援制度は医療費だけが1割個人負担だけで、後は免除は無いですよね?
これは障害者手帳とは別ですか?
私は発作がおきている間、意識が無くなり、終わってしまえば何でもなかったような状態になってしまい、周りで見ていた人達はビックリだと思う。
前兆とかあればいいけどなかったらこの前ように倒れてしまう。
私、仕事の場の玄関から出たのは覚えているけど、いつもとは違う方向に歩いて倒れていた。そこまでどうやって行って倒れたのかを全然記憶に無い。
こんな私と雑談してくれるんだったら嬉しい。
>> 14
匿名さんこんばんは(^^)
なんて、呼んだら
良いかな?私のことは、
スーで、よろしくね(^o^)/
匿名さんお仕事お疲れ様です。
その後身体は、大丈夫ですか?
私も、疲れがたまって
少し体調崩してます(^-^;
私も、体調崩して
職業訓練休んで
しまつたので
普通の健康な身体に
成りたいと
つくづく思います( ;∀;)
たまに、新型インフルエンザで
医療ミスで、
タミフルを処方して
私を殺しかけて
障害者に、した
医師を私も、
怨むことあります。(>_<)
でも、怨んでも
身体は、治らないので
前向きに、なるべく
考えて、薬飲んで
通院しながら
生活も、たまには、家や
近場で、手軽に楽しんで
暮らす様にしてます。
悩みは、貧乏なことですけど(^-^;
>> 16
キキさんこんばんは(^^)
私も職業訓練で、
ガラス細工の七宝焼きの
アクセサリーをデザインして
プロの先生に、難しい指導を
受けながら、販売出来る作品を
作りプロのアクセサリー講師や
将来自分のネットショップや
カフェテリア&アクセサリーお店の
お店を持つのが、夢ですが
実際は、普段の買い物や
少し離れたおでかけ
隣の市内の通院さえも
旦那に連れてつて
もらわないと
ダメな情けない私です( ;∀;)
キキちやんは、お仕事頑張ってるから
私より偉いよ♪(^ー^)
私も、生活苦しいので
体調が、落ち着いたら
一週間に、何度か
訪問ヘルパーに、
戻りバイトしたいよ(^-^;
>> 20
キキこんにちは。
そんなこと言う職場は、
酷いね。労働基準局や
役場の福祉課の障害者担当の人や
障害者支援センターを携帯で
調べて、相談したほうが
良いよ、それと、役場で
この事を話して、障害者年金の相談や
失業保険直ぐにもらえる様に
ハローワークで、相談してね。
それと、会社の一番偉い人に
社長とかに、私でも出来る
仕事に配置転換頼んで
それでもダメなら、
解雇されるとき
給料の1ヶ月分と失業保険直ぐに
もらえる様に頼むんだよ。
絶対に、自主退社は、したら
ダメだよ。これでも、
自主退社してくれとか
文句言われたら
ハローワークや労働基準局に
相談します。って、言うんだよ。
そして本当に相談するんだよ。
病院の先生や相談員さんにも
相談するんだよ。
キキ大丈夫?
辛かったら、ここで
何時でも聞くからね。
キキおはよう^_^;
最近は、寝れないんだ( ;∀;)
腰痛、肩こり酷くて、痛いし
少しで、良いから、寝たいよ( ;∀;)
ここ10日以上まったく寝れなかったよ。寝れても三時間位しか
寝れなくて、辛いよ( ;∀;)
キキも元気出してね。
私も、近いうちに役場の福祉課や
司法書士さんに、相談の予定だよ。
- << 24 寝れないっていうのは辛いよね(x_x) 私も寝れないっていう時期があって、朝方になると眠くなって、2、3時間位しか寝れなくて睡眠薬使って寝てた 仕事で腰のヘルニアになってから発作が頻繁になったんだ それまでは仕事が楽しかったけど、また痛くなって寝れない状態になるのが怖い なんか私の事ばかりでゴメン(+_+)
>> 22
スーありがとう(^_^)
今日、会社の先輩に昨日、上司から言われたこと話したら他の場所に行っても、私のこと知らない人ばかりで気い遣って大変だよって言ってくれた
まだ社長には今回のことを詳しく言ってないから、親を連れて会社に呼び出されると思う。
昨日、障害者の申請書が家に届いたから来月、病院に行って書いて貰うんだ
スーの言う通りに自主退社はしたくない。会社の中で私に出来る仕事があればそっちでもいいんだ。
- << 26 キキ会社の上司に 病気の事を相談出来たんだね。 優しい上司で、良かったね(^^) 会社の社長とも、 仕事の話し合い 上手く行くと良いね。 障害者手帳や障害者年金の申請も 上手く行くと良いね。 私も、早く病院の喫茶室で 障害者食訓練の バイト出来る様になりたいよ( ;∀;) とりあえずのんびりマイペースで 行こうね。
>> 24
おはよう(^-^)
心配ありがとう。
昨夜は、疲れて
久しぶりに、ねれたよ。
実は、私も腰のヘルニアに
なりかけで、この前から
痛くて、寝れなくて、
困ってるよ。
今は、ヘルニア大丈夫なの?
私は、昨夜と一昨日は、
ハンディマッサージ機
使って、シップ貼って
寝たよ^_^;
因みにOMRONの激安で
買った低周波治療機も、持ってるよ^_^;
- << 27 今年の4月に腰のヘルニア手術したんだ 手術は成功と先生は話していたけど腰の痛みと座骨神経痛でお尻が痛くて(>_<) 足も痛かったけど、それはなくなって良かったけど 私も腰や座骨神経痛の痛みが酷くて寝れない日があって手術する前は睡眠薬や痛み止め、病院で腰やお尻に直接注射していた。一番効いたのがブロック注射だった 。その注射が痛くて(>。<)涙が出るほど
>> 27
キキこんばんは、
ヘルニア手術したんだね。
でも、痛みが、取れないのは、
辛いよね^_^;
実は、私も、数年前に
膝の手術して、
毎月2回脚の膝に
痛みが、和らぐ注射しに行ってるよ。
偶然だけど、私も、
4月の始めに、子宮筋腫の
内視鏡筋腫摘出手術したんだ^_^;
キキは、病院で、買った
腰痛ベルト使ってる?
あれをすると、腰痛ましに
なるけど、夏は、暑すぎて
出来ないよね^_^;
だから、私は、どうしても
夏に腰痛が、酷くて
困るときは、ダイソーで
買った細い腰痛ベルト
たまに使ってるよ。
痛み止めも、効かない時は、
近くの外科で、ホットパック
してもらうと、
少し痛みが、ましになるよ。
>> 29
腰は、一度痛めると
少し無理すると
また痛くなるから
大変だよね。^_^;
おまけに私は、酷い肩こりだよ^_^;
病院で、もらった。
液体のアンメルツ横ヨコ見たいな
塗り薬が、手放せないよ。
ロキソニンシップも、
今や必需品だよ^_^;
私も、ストレッチするように
医師から、言われて
ダイソーで、運動用の
撮ってつきのゴムリング型
のヤツ使って、ストレッチしてる
けど、足や腹筋、肩こりの
運動これ使うと、楽しいし
楽だよ♪(*^^*)
- << 32 最近、寝れない日が3日間続いて仕事中に発作が毎日あって(>.<) 私は慣れっこになっているからいいけど同僚達が「またかよ」って思われて嫌だよ 今まで色んな薬試してみたけど効果が無くて このままだと今の仕事辞めるように上司に、また言われるよぉ>_<
スーこんばんは(*^_^*)
私は病院で貰った湿布貼っているよ
薬局で買うと高いし病院で処方された方が効くようなかんじするから
腰が治りそうな物を見つけて試してみるものの効果がなくて
バランスボールと骨盤矯正ベルトを買うか買わないか迷っているんだ
矯正ベルトはネット場で買ってみようかなぁって(^.^)
- << 33 キキこんばんは(^^) 薬局で、買うシップは、 値段高い割りに 余り効き目が、無いから 私は、病院で、ロキソニンシップ 出してもらってるよ。 骨盤矯正ベルトは、 市販のは、高いだけで 余り効果無いから 病院で、骨盤矯正ベルトに 似た腰痛ベルト売ってるから MAXベルトショートと、 言う骨盤部分を 圧迫するタイプを 買う方が良いと思うよ。 それか、しまむらで 売ってるスパッツ型の ホットスリムが、お勧めだよ。 私は、冬場は、いつもこれ 履いてます(*^^*) 友達に、教えて上げたら 凄く履き心地良いし 締まるのに、苦しくないと 喜んでたよ(^^) 通販で、買った。 骨盤矯正腹巻きと、 骨盤矯正ベルトは、大失敗で お金をどぶに 棄てたような物だったよ^_^;
>> 31
スーこんばんは(*^_^*)
私は病院で貰った湿布貼っているよ
薬局で買うと高いし病院で処方された方が効くようなかんじするから
腰が治…
キキこんばんは(^^)
薬局で、買うシップは、
値段高い割りに
余り効き目が、無いから
私は、病院で、ロキソニンシップ
出してもらってるよ。
骨盤矯正ベルトは、
市販のは、高いだけで
余り効果無いから
病院で、骨盤矯正ベルトに
似た腰痛ベルト売ってるから
MAXベルトショートと、
言う骨盤部分を
圧迫するタイプを
買う方が良いと思うよ。
それか、しまむらで
売ってるスパッツ型の
ホットスリムが、お勧めだよ。
私は、冬場は、いつもこれ
履いてます(*^^*)
友達に、教えて上げたら
凄く履き心地良いし
締まるのに、苦しくないと
喜んでたよ(^^)
通販で、買った。
骨盤矯正腹巻きと、
骨盤矯正ベルトは、大失敗で
お金をどぶに
棄てたような物だったよ^_^;
>> 33
キキこんばんは(^^)
薬局で、買うシップは、
値段高い割りに
余り効き目が、無いから
私は、病院で、ロキソニンシップ
出してもら…
スーこんばんは(^-^)
今日は1日発作がおきずに過ごせた
私も寝れない日だけ睡眠薬飲まないといけないなぁ
仕事中に発作がおきるのだけは避けたいから
それと今度、病院に行ったら薬どうするか聞かないといけない(^^;)
- << 37 キキこんにちは、 転換は、疲れが 溜まると、発作起きやすい みたいだから、 習慣性に、ならない軽い 眠剤出してもらうと、良いよ。 それか、良く寝れるように 軽い散歩やウォーキング するのも、良いよ。 疲れて、良く寝れるように なるからね。
>> 35
スーこんばんは(^-^)
今日は1日発作がおきずに過ごせた
私も寝れない日だけ睡眠薬飲まないといけないなぁ
仕事中に発作がおきるのだけ…
キキこんにちは、
転換は、疲れが
溜まると、発作起きやすい
みたいだから、
習慣性に、ならない軽い
眠剤出してもらうと、良いよ。
それか、良く寝れるように
軽い散歩やウォーキング
するのも、良いよ。
疲れて、良く寝れるように
なるからね。
>> 37
キキこんにちは、
転換は、疲れが
溜まると、発作起きやすい
みたいだから、
習慣性に、ならない軽い
眠剤出してもらうと、良いよ。
…
スーこんばんは
ゴメン(゚o゚;間違えてた
ホットスリムだね
しまむら行って探してみる
ベルトしていると暑くもなるし痒くもなるからトイレとかで外した時かきむしってしまう
- << 41 キキ、こんばんは、(^^) 今夜は、キムチ鍋作って、食べたよ。 夏は、腰痛ベルト暑いから、 汗かいて、痒くなるよね^_^; 私は、夏は、市販のダイソーで、 買った細い腰痛ベルトしてるんだけど 頼りないから、整形外科に、 行ったときに、MAXベルトの 骨盤矯正ベルトみたいなのを 変えないか? 相談する予定だよ。^_^; 冬は、しまむらの ホットスリム二枚あるから 交代で、洗濯しながら、履くよ(^^) 安いし楽だし腰痛に、冬は、 暖かくて、良いからね。
>> 37
キキこんにちは、
転換は、疲れが
溜まると、発作起きやすい
みたいだから、
習慣性に、ならない軽い
眠剤出してもらうと、良いよ。
…
以前、寝れなくて飲んでいた睡眠薬がマイスリーっていう薬だった
その薬が貰えたらなぁ
私も骨盤矯正ベルト欲しい
骨盤が歪んでたり開いたままだと腰が痛くなったり痩せにくい体質になるんだよね
私もそうだから下っ腹が出ていてLサイズのベルトしていてもマジックテープが取れたり、ベルトがずれて上の方に移動するが多いよぉ
- << 42 キキ、私も、マイスリー 出して欲しいと、 医師に、頼んだこと 有るけど、出してもらえなくて 結局グットミンと ロヒプノール 容量の少ない方の ハルシオン出されたよ^_^; 私も、ポチャだから、 L サイズのダイソーのは、 マジックテープが、ギリギリで 困るよ^_^; MAXベルトの骨盤加圧型の スリムタイプが、欲しいよ。 自分で、少し余裕のある方の サイズを買うと良いと、 説明書に、書いて、あったよ(^-^)
>> 39
スーこんばんは
ゴメン(゚o゚;間違えてた
ホットスリムだね
しまむら行って探してみる
ベルトしていると暑くもなるし痒くもなるからト…
キキ、こんばんは、(^^)
今夜は、キムチ鍋作って、食べたよ。
夏は、腰痛ベルト暑いから、
汗かいて、痒くなるよね^_^;
私は、夏は、市販のダイソーで、
買った細い腰痛ベルトしてるんだけど
頼りないから、整形外科に、
行ったときに、MAXベルトの
骨盤矯正ベルトみたいなのを
変えないか?
相談する予定だよ。^_^;
冬は、しまむらの
ホットスリム二枚あるから
交代で、洗濯しながら、履くよ(^^)
安いし楽だし腰痛に、冬は、
暖かくて、良いからね。
>> 43
スーこんばんは(*^_^*)
私もそういう仕事してみたいなぁ
楽しいそうだから
何か物作ったり好きだし1人で集中してコツコツした仕事好きだから
今の仕事が嫌いでは無いけど人と関わる仕事していて向いてないと思うから
人と話すことが苦手で同僚と話していても会話が途切れたり、相手が冗談に言っているつもりでも本気になって返したり
、相手に失礼なことを言ってしまうと何も話せないんだ
また長くなってゴメンナサイ(^-^;)
- << 46 キキ、お疲れさまこんばんは、(^^) 今日は、久しぶりに、 女友達とカラオケに、行ったよ♪ フリータイムで、 ワンドリンク付きで、\480は、安いでしょう?(o^-^o) キキ、ガラリの粉を使って 何度も塗り重ねては、専用の釜で、 何度も、焼き重ねて 作るのは、大変だけど、 世界で、1つだけのハンドメイド だから、上手く出来上がると 凄く楽しいよ(*^^*) それと、もう1つMAXベルトスリム を 購入するのは、購入から 一年たたないと、保健適用は、無理で 実費購入だったら、買えると 言われたよ^_^;\3000前後らしいよ。
>> 44
スーこんばんは(*^_^*)
私もそういう仕事してみたいなぁ
楽しいそうだから
何か物作ったり好きだし1人で集中してコツコツした仕事好…
キキ、お疲れさまこんばんは、(^^)
今日は、久しぶりに、
女友達とカラオケに、行ったよ♪
フリータイムで、
ワンドリンク付きで、\480は、安いでしょう?(o^-^o)
キキ、ガラリの粉を使って
何度も塗り重ねては、専用の釜で、
何度も、焼き重ねて
作るのは、大変だけど、
世界で、1つだけのハンドメイド
だから、上手く出来上がると
凄く楽しいよ(*^^*)
それと、もう1つMAXベルトスリム を
購入するのは、購入から
一年たたないと、保健適用は、無理で
実費購入だったら、買えると
言われたよ^_^;\3000前後らしいよ。
- << 48 やってみたいけど難しいそう(~。~;)? そういうの作るの楽しそうだけど不器用だから カラオケ行くんだね 私は友達とはあまり行かない 歌は好きだけど音痴で恥ずかしくて歌えない だから1人でカラオケに行く時が多いんだ
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