てんかん患者の方､投稿お願いします

歯医者は仕事帰りに行く事が多いんだけど仕事中は覚えていても帰り際になると忘れて行かない時があって
忘れて行かないと予約を改めてしなきゃいけないから面倒くさいて
産婦人科も仕事の休みとるの忘れていけなくて予約無しで行く事が多いんだ
どっちも早めに行かないとヤバいなぁ
全然てんかんの病気の事と関係なくてゴメン

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>> 201 良いよ。一応なんとか、
私の方は、てんかんは、朝晩の薬の
おかげで、最小限の発作ですんでるよ。

私も、ディケアの帰りや
用事の帰りに整形外科のリハビリ治療や
歯医者の予約してて、忘れて帰って
予約とりなおしとか、
産婦人科に、行くのを忘れて帰って来てしまって
自分が、ボケてるんじゃないか？と、
思うときが、あるよ。^_^;

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スーこんばんは
３日位前から続けて発作があるんだ
1日に２回も
睡眠不足も薬の飲み忘れもないしタイムサイクルも毎日一緒なのに
意識が数分なくなる直前､胃部不快感があってから吐き気があるまでは覚えているけど自分で口をティッシュなどで覆っているのは覚えていないんだ
どうしてこんな症状がでるのか分からない
来月、また主治医に話してみるけど仕事には行っているんだろって言って軽く見られているよ

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>> 203 キキこんばんわ
私も、キキみたいに、吐き気が
続いて、季節の変わり目の
寒暖さに、対応出来ないで
薬のお陰で何とか、発作も軽く
おさまってるけど、熱が出たり
胃痙攣を起こしたりしてるから
飲む薬の量を増やされたよ(((^^;)
今は、体調が、悪いから、
外出も、一人で、いるのも
運転するのも不安だよ( ；∀；)
キキも、むりしないで、
家で、発作が起こったりしたら
家の人に発作の様子を医師に、
話してもらうと良いよ。
薬が無いと困るよね^_^;
自立支援の医療費の援助を
意識障害で、メンタルの心療内科へ
通って、手続きしてもらった方が良いよ。
総合病院では、私も、診断出来なかったよ。

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キキ最近は、元気？
私は、障害者手帳の更新の手続きしてきたよ。
足が痛むよ。

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スーこんばんは
最近は発作がないから落ち着いているよ
障害者手帳の更新手続き出来たんだ
私も仕事で足、腰が痛くてね
この痛みだけでも取れれば良いのにって思う
スーは何時に布団に入って寝る？
私は8時頃に布団に入って10時頃寝るよ
お母さんが発作が出るといけない早く寝なさいって言うんだ
ご飯食べたばかりでTVも見たいのあるから9時頃までは起きてたいけど親が心配しているから言うとおりしているんだ

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>> 206 キキも、足腰痛いんだね。
私は、どうしても、痛いけど、
外に出なきゃいけないときは、
一回飲んだら、６時間効く痛み止を
飲んでるよ。腰が痛くてたまらないときは、
腰痛ベルトしてるけど、夜は、
ベルトしたまま寝て、痛くて
夜中に飛び起きたから
夜は、止めてるよ。
キキは、テレビ見られないのは、
ストレスたまるから、困るよね。
中学生でも、10時までは、起きてるから
寝ながら、テレビを10時までは、
見れる様に、お母さんに、
相談してみるとどうかな？
８時に寝るなら、夜の薬を
飲む時間が、早すぎて、
朝の薬との間が、長すぎて
発作が起こるのかも？知れないよ。
私は、朝は、９時前に飲んで、
夜は、８時に飲んでるよ。
眠剤を10～11時の間に飲んでるからね。
飲み忘れたり時間が、大きくずれると
発作が、起こりやすくなるからね。
それに早く寝すぎたら
夜中に目が覚めて、余計に昼間に
疲れないかな？お母さん心配なんだろうけど
入院患者でも、９時消灯だよ^_^;
さすがに倒れて入院してたときは、
すること無いし
調子悪くて、暇だったから
８時に寝てたけど、
今は、11時までは、起きてるよ。
娘にキキを見習わせたいよ。
私も、たまに、疲れすぎたら
夕方から、寝てるよ。

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キキ体調は、どうかな？
私は、足腰が、痛いよ。

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キキ体調大丈夫？
GWは、のんびり出来そうかな？

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キキ最近は、身体の調子は、大丈夫？
心配してるよ。

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スー心配かけてゴメンナサイ
携帯が壊れた為に携帯を変えたらパスワードとIDを忘れてログインできなくって
今日、自分のパスワードとIDが分かったのでログイン出来ました
約2ヶ月の間にも月に2回は発作が起きていました。今日も発作が2回あって、前日と一昨日もあって、治る気配はありません。最近あまり睡眠が取れてないからのが原因かなって？
スーは体調どうですか？
私がレスしない間何度もレスしてくれてありがとう
また良かったら話ししませんか？

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発作の時歩き回るというのはてんかんで聞いたことがないので
一度、精密検査で一回でわかりますので、専門医さんに観て頂くと良いと思います。

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キキ久しぶりスーです。
私もいろいろあって、体調は、余り
良くなかったし不運続きだったよ。
キキまた話そうね。
私も携帯壊れて、替えたりしたよ。

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スー久しぶり(*^^*)
また話してくれるだね♪
私はこの1ヶ月発作がおきずに体調が良いです
スーは調子悪いみたいだけど大丈夫？
暑いから熱中症にならないようにもしないとね(^^)

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>> 214 キキと、話せない間に
私も色々ありました。不運続きだったり
幸せの絶頂から、不幸に突き落とされたり
色々でした。熱中症にも、なって
えらい目に、在ったので、キキも、
気をつけてね。

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スーこんばんわ(*^^*)
熱中症は怖いからならないようようにしないといけないね
私は前月寝れない日が続いて発作があって発作も3日間毎日ありました。だから睡眠薬をもらっていました。今は寝れています。
風邪や熱中症は痙攣が起こりやすいからならないようにしないといけない
気をつけていても風邪ひきやすいんだ(-_-;)

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>> 216 キキこんばんは、
疲れると、私もテンカン発作出やすくなるから
気をつけてるよ。具合が悪いと思ったら
横になったりしてるよ。
私も喘息あるから、風邪を引くと
喘息発作起きやすくなるよ。
喘息発作は、最近よくなるから
気を付けてるよ。キキも、体調管理に
気を付けて、疲れすぎ無いようにね。

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こんばんは。みきです。私もてんかんです。
私の場合、意識がなくなります。時間で言うと一分位だと言うこと。
けど、自分に戻るまで時間がかかって、意識がなくなってる時間が長く感じます。
意識がなくなると、ぼーーーっと一点を見つめて、なにをはなしかけても、応答がないと言うことです。

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>> 218 主さんじゃ無いけど、みきさんも、
意識が無くなったりするんですね。
意識がなくなる前の予兆は、ありますか？
私は、凄い吐き気やめまいに襲われます。

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>> 219 ミカさん、私の発作には予兆は全然なくて、突然来ます。
なので、仕事も、てんかんの事黙って入社したら、発作が起きて、仕事が少しずつ減り、休みの人の変わり入る代替えさんになり、収入が安定しなくなり、来月は何日仕事が来るのかな？ってとこまで追い込まれ、辞めました。
私が、発作を起こして少ししてから、新人さんが入り、会社ってやり方が汚いなって、マジムカつきましたよ。首には出来ないから、仕事を減らし、新しい子に仕事を覚えさせ、慣れてきた頃に、私を代替えにさせる。そして、辞めさせる。
私が、辞めると言うと、上司は、うん、辞めれば？の一言でした。
てんかんの、精神的な苦しさ、ほんとキツいです。

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キキ、みきさんこんにちは
てんかんって、社会では、
差別される病気で、辛いですよね
みきさんは、予防薬飲んでますか？
私は、てんかんの発作予防薬飲んでからは
発作は、めったに起こらなくなったよ。
起こりそうな時は、しゃがんで耐えてるよ。
でも、普通に、働けないのが
私も辛いです。

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スーこんばんわ(*^^*)
私は子供の頃、喘息でほとんど学校にも行けず病院生活でした。喘息になった時は御飯も食べられず辛かった。今は喘息は治っているけど風邪には気をつけているよ

• << 224 キキ久しぶり おはよう。私も子供の頃から 喘息との闘いだよ。

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みきさん(^^)こんばんわキキです
私も1分位で意識がとびます。前兆の吐き気から始まって口を手で押さえて気持ち悪いと言いながら歩いたり、服を脱ごうとしたりと何するかわからない。
私は仕事の方は重労働で腰や足を痛くても会社側が雇ってくれているので社員として働いています。
私は障害者手帳申請の話しも出たのですが申請されませんでした
1ヶ月に2回は発作があるのですが、この1ヶ月間は発作が起きずにいます(^^)このままずっと発作が起きないと嬉しいです

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>> 222 スーこんばんわ(*^^*) 私は子供の頃、喘息でほとんど学校にも行けず病院生活でした。喘息になった時は御飯も食べられず辛かった。今は喘息は… キキ久しぶり
おはよう。私も子供の頃から
喘息との闘いだよ。

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私は、いろんな薬を試してみました。
あれとこれを組み合わせて飲んでだめ。
この薬を飲むと、めまいがして物が二重に見えて字も書けない。こんな事が数年続いて、発作は月に4、5回ありました。
今、月にあるかないか。いつおこるか分からない発作だから、車の運転は絶対NOです。
主治医からもそう言われてます。

もう10年通院して、発作は月に二回くらいに治まりましたが、医療費が高いと相談をしました。主治医が精神障害手帳をと、進めてくれて、手帳を持つことが出来ました。

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確かに、医療費高くて
お金続かないので
私も障害者手帳取得した１人です。
キキも、メンタル専門のお医者さんへ
変えれば自律支援の診断書
書いてもらえば医療費一割になるよ。
私は、薬で、発作を押さえられて
コントロール出来てるので
短時間の車の運転は、主治医に
許可もらってるしゴールド免許です。

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おはようございます！
精神障害手帳取得して、病院へ行きました。
すると、この手帳は一割負担の手続きをしてないから、いつも通りの手出しになるとのこと。
なにそれ？それって、手帳を発行する前にこういう手続きをしないとっていう説明を受けないと、こっちは、先生に診断書書いてもらって、その診断書も高いじゃないですか？
支払って、認定されれば二ヶ月待てば手帳がくる！そしたら、医療費も安くなるって思う。これって、普通の考えだとおもうんだけど、どうおもいます？
それが、この手帳を一割にする手続きを必要だなんて、私は知らない事よ！
説明してくれ！病院さん！しっかり仕事してください！こっちは、働きたくても、偏見もたれて、働けないんです。働いてても発作が出ると、出勤時間どんどん減らされるんです！
これを持って市役所に…っていうから、
「はあ？私が市役所に行くんですか、そちらの説明ミスじゃないですか！そちらでやってください、この手帳２カ月待ってやっと来たんですよ！私は、交通費半額にしたくて障害者になったんじゃない！」って怒ってきた。
それを、旦那に言うと、なんで、すぐきれるの？おかしかよ。
私はおかしかよ！！！普通じゃなかよ！
てんかんやもん！
あんたら、健常者にはわからん！
イライラつのりっぱなし。
日常キレること多々ありで、そのたびに気持ちを押さえなさいと言うことでしょうか？だんな様。
もう、苦しかっ！

• << 229 障害者手帳は、取得するだけで 医療費無料に、なる市町村と そうでは、無い所が在るんです。 後者の場合は、更に自律支援の 診断書を医師に書いてもらって 役場に出して、自律支援の 手帳医療券をもらわないと駄目なんです。 しかも、障害者基礎年金を貰うためには、 二級以上じゃないとダメなので 難しい現状が、あり私も年金取得するだけで 四年も、掛かりました。

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>> 227 精神障害手帳？正式には
精神保健福祉手帳と言います。
精神保健福祉法は、精神障害者だけの法律ではなく『てんかん』『高次脳機能障害』最近話題のは『発達障害』
脳外科や神経内科に専門医がいるのに
また、医療費については、自立支援法によるもであるため、別申請になると思われます。
地方公務員の不手際、OBとしてお詫び申し上げます。
移動してきたばかりの職員や新卒採用者は、何もわかってないものもおります。ご自分でもお調べになり、申請等を行っていただくと、スムーズです。
手帳取得者は、三法すべて会わせると、たいへん多くのかたが、手続きをなさいます。しかし、説明不足だ！

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>> 227 おはようございます！ 精神障害手帳取得して、病院へ行きました。 すると、この手帳は一割負担の手続きをしてないから、いつも通りの手出しにな… 障害者手帳は、取得するだけで
医療費無料に、なる市町村と
そうでは、無い所が在るんです。
後者の場合は、更に自律支援の
診断書を医師に書いてもらって
役場に出して、自律支援の
手帳医療券をもらわないと駄目なんです。
しかも、障害者基礎年金を貰うためには、
二級以上じゃないとダメなので
難しい現状が、あり私も年金取得するだけで
四年も、掛かりました。

• << 235 年金受給の決定までに4年？ 審査会でひっかかったというよりは、初診日確認に手間取ったのではないでしょうか？ 大学病院のような医療機関でも、継続通院をしていなければ、初診日確認が出来ず認定が遅れたのでしょうか？ 紙カルテが電子カルテになっている期間に年金の申請がなされ、病院からの返答に時間が掛かったとしても、年度またぎで、一年程度と思うのですが？ 　障害基礎年金二級の満額は、自営業または非正規雇用者の　老齢基礎年金の満額支給額と一緒です。 年金保険料の免除等を受けていると、現在は国庫負担分の１／３程度しか受給出来ません。 年金加入はお忘れなく！

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こないだ、ハローワークに障害者専門の窓口で受付をしてきました。
こないだみたいな、やな思いはしたくないので。その時に障害基礎年金の事も聞いて、年金事務所へ行って聞きに行きました。

私の手帳は一級です。

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追伸
匿名218は、みきです。

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>> 231 じゃ年金もらえる可能性大ですよ。
年金は、何年掛けてますか？
それにしても京都府は、寝たきりで
入院期間長く無いと、絶対に
一級には、ならないです。
どうして、こんなに市町村に、
よって、年金や等級の基準が
違うんやろう？全国統一に
して欲しいです。

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ミカさんこんばんは。みきです

年金等、全て調べてもらって、OKでした。
けど、かなり、審査が厳しく、難しいとききます。主治医に初診から一年３ヶ月後からの診断書を書いてもらわなきゃならないんですよね。
それが、高いと聞きましたが、やってみないと分からないことだし、ダメもとで、動こうと思ってます。
この、年金は大きいですよね。
働きたくても働けない差別をうけるので。
車もダメ！ってなると、かなり行動範囲が狭くなりますし、仕事探す場所も限られてくると、もう全くだめですね。

そう！私もそれは思います。
どこも、同じにして欲しい。
私が住んでる長崎市は交通費年間5000円の免除
バス代にすると、カードに5000積み増しして半額。
後は、住宅手当も手続きは済ませました。
上手く、利用って言い方はおかしいけど、手帳は使って行かなきゃ！って思ってるので、来年からの車の税金、今度聞きに行く予定にしてます。

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>> 233 住宅手当は、京都には、無いです。
おまけに、こちらの地区は、交通の便が
乗り継ぎなど、不便過ぎて、仕方なく
一年間以上てんかんの発作が無い場合は、
主治医の許可のもと短時間の運転が
許可されます。広島市とかは
水道料金の半額免除も、あるようですが
こちらは、無いです。私は、車の運転が
許可されてることがネックで
一級には、なれませんでした。
だから、二級なので、年金額は、
少ないです。でも、少しでも
助かってます。障害者特に
てんかんの人の就職は、偏見があって
難しいので、私も昨年までは、
障害者と言うのを隠して
働いてましたが、年末調整の時に
バレるので、難しいです。

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>> 229 障害者手帳は、取得するだけで 医療費無料に、なる市町村と そうでは、無い所が在るんです。 後者の場合は、更に自律支援の 診断書を医師… 年金受給の決定までに4年？
審査会でひっかかったというよりは、初診日確認に手間取ったのではないでしょうか？
大学病院のような医療機関でも、継続通院をしていなければ、初診日確認が出来ず認定が遅れたのでしょうか？
紙カルテが電子カルテになっている期間に年金の申請がなされ、病院からの返答に時間が掛かったとしても、年度またぎで、一年程度と思うのですが？
　障害基礎年金二級の満額は、自営業または非正規雇用者の　老齢基礎年金の満額支給額と一緒です。
年金保険料の免除等を受けていると、現在は国庫負担分の１／３程度しか受給出来ません。
年金加入はお忘れなく！

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>> 235 倒れたときは、救急車で、
いつも救急指定病院に、運ばれるから
通院してた病院と、入院してたと
いうか、運ばれる病院が、違うから
ややこしく、そんな入院証明の為に
もう一通診断書要るなんて誰も
教えてくれなくて、調べたら
入院歴の他の診断書もう一枚付けてたら
四年前に、障害者年金もらえてたのにと
悔やまれます。私の場合は、医療ミスの
投薬ミスから、てんかんに、
なったので、証明が、ややこしかったのです。
年金は、旦那の扶養なので、ずっと
国民年金掛けてます。年金もらってるのに
年金掛けるなんて、矛盾してる制度だけどね。

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ミカさんは、今、働いてますか？

みきより

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>> 237 昨年の春に手術したので、それから
調子悪くて、今は、体調不良で、
実は、休職してます。それと、精神的に
辛いことが、重なったので
体調不良です。

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ミカさん、そうなんですね…。
それは、キツい、辛い。
思い出させてしまってスミマセン。
私も、精神的に辛かったりすると、過去の事思い出して、話してるときに、泣いてしまう事があります。それは、話す人にもよります。
それが、内科の先生だったりすると、話してる途中で泣いたりするのは、パニックじゃないかとも言われました。
精神科へ行って、はなしをきいてもらって、きちんとしたほうがいいと。
精神的な辛さは、いろんな意味があると思います。心の傷は一生消えません。
これも、精神的にやられた、職場でのイやーーな一言です。
前進！って思う反面ふと思い出すんです。
バカにしやがって！こうなると、怒りが治まらなくなってくるんです。
私、やっぱりおかしいでしょうか？

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>> 239 みきさん、私も最初は、同じ様な
感じだよ。みきさんは、心療内科へ
行ってますか？私は、最初は、行くのが
抵抗が、あったけと、もっと早く行けば
良かったと、毎回診察の時に、無いて
ました。今も病院の相談室で、
相談するときに泣いてます(^^;)
みきさんは、普通ですよ。
辛いときは、泣いて良いと思います。

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ミカさん
心療内科へと言われたとき、スゴく抵抗があって旦那にも話してません。
だから、行ってないです。
脳神経外科だけです。
年金事務所の人と話をしてるとき、こうみても、普通に見えるから～あーっっスイマセン。普通って変な意味じゃなくてって焦ってました。やっぱり見た目じゃわからない分、外で働くと、発作がおきたとき、周りがどう対処すればいいのか分からないんですよね。
年金事務所の方に変に気を使わせてしまったので、ねー分からないでしょ？だから、困るんです。この病気。って言いました。
パニック障害持ってるんでしょうか…。
気持ちを抑えて、ムカつく事も、スルーしとけば、いいのでしょうか。
こんな事があったとか、ラインで送ったり、話したりしてると、いちいち、キレてもしょうがなかやろ！って、旦那と大喧嘩でした。
じゃ、ためこんどけって事？積み重なって爆発した時は、私ここにはいないから！覚えといて！ってマジ切れしましたよ。

• << 243 みきさん私も、最初は、脳神経科に、 数回行ったんですけど、なんか？ 治療も、診察も適当で、悩み苦しんで 旦那に心療内科連れてってもらいました。 やっぱり心療内科の方がカウンセリングや 専門の相談室や合った薬を出してもらえるし 悩みも話し安いので良いですよ。

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>> 241 私も旦那に理解してもらうまで
ストレスから、来る。パニック発作の
苦しみは、中々理解されませんでした。
世の中から、空気が無くなる位に
過呼吸発作は、辛いです。てんかん発作は、
私は、疲れたら、中度～重度の発作が
起きるので、かなりやばいので、
疲れないように、前兆の吐き気が
来たら、直ぐに、薬飲んだり
予防の薬飲んで、今の所てんかん発作は、
軽度位に抑えられていますが
同じ病気の人しか、苦しみは、
所詮は、夫婦でも、元は、他人だから
全ては、理解してもらえないとおもうよ。
私も、見た目や普段は、普通の人に
見えて、わからないと、病院の看護婦にも
嫌なことを言われて、泣いたことも
あります。苦しみは、同じ病気の人にしか
わからないです。

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>> 241 ミカさん 心療内科へと言われたとき、スゴく抵抗があって旦那にも話してません。 だから、行ってないです。 脳神経外科だけです。 年金事… みきさん私も、最初は、脳神経科に、
数回行ったんですけど、なんか？
治療も、診察も適当で、悩み苦しんで
旦那に心療内科連れてってもらいました。
やっぱり心療内科の方がカウンセリングや
専門の相談室や合った薬を出してもらえるし
悩みも話し安いので良いですよ。

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ミカさん
私には、前兆ってのがないので、自分でも怖いんです。過呼吸とかにはなったことはないですが、意識がなくなる事が月に二、三回。
毎月、減らないです。これを飲んだら、一、二年発作がでない人ばかりだけど、効かないね～…って。
心療内科か…。

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>> 244 キキ、みきさんおはよう。
薬は、何を飲んでますか？
私は、バレリン錠を飲んでます。
これで、落ち着いたけど、
副作用の吐き気で、食欲不振に
なるから、ご飯が朝昼食べられ
無かったり困ります(*_*;

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ミカさん
薬は、いろいろ試して、イーケプラとジェニナックだったかな？この薬が高かった！すごかった！！
もう、いろいろな組み合わせで試して全然ダメでした。
デパケンなど長く飲み続けていますが。
今は、マイスタントオスポロットを服用してます。

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>> 246 私が行ってる病院では、
てんかんや発作を起こす人には、
バレリン錠が、良く処方されてますし
これで、コントロール出来てる人多いです。
私の行ってるメンタルクリニックは
関西では、一番大きくて、有名らしいです。
場所も駅や民家から、離れてるし
通院バスが、無料で駅近くから
出てるので、通いやすいです。

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いろいろな薬を試して飲んでみて、何種類か分からないですが、朝薬飲んだ後家事をすると、立ってられないくらい目が回ったり、物が二重にみえたり、指先のしびれが止まらなかったりで、飲み続けたのは、デパケンでした。
メンタルクリニックで、送迎バス出てると助かりますね。

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自分の気持ちを、思ったままムカついたこと、
病院での手続きの説明不足、そこで、感情を表に出すのは間違ってますか？
何もそこまで言わなくても。その人が、あの時担当したんじゃないんだから…って。
旦那は、キレるなと言います。
私は、押さえられません。これは病気のせい？
だとすると、私、もう人を信じることが出来ません。多分、ホントにこれで大丈夫？ってしつこくききまくるとおもいます。
キレるなと言われ、その瞬間、その旦那にキレまくって大喧嘩でした。
消えていなくなるから！私が居なくなったときは、地元に帰ったと思って！と。

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>> 249 みきさんこんばんは、
デパケンと、オスロボット？
は、朝や昼間に飲むと、凄い
身体が昼間から、ふらふらして
だるくありませんか？デパケン昼間から
飲んでる友達は、身体ふらふらに
なるみたいです。
私は、オスロボットで、廃人になるかと
思うくらい動けなくなったよ。
今は、昼間は、バレリン錠と
アレグラだけだよ。
みきさんは、多分自分が
上手く表現出来なくて
もどかしいのだと、思うよ。
マイペースで、頑張ろうね。

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