てんかん患者の方､投稿お願いします

>> 1 主治医の先生に障害者手帳の申請してもらえるように言ったらしてもらえなかった。主さんは障害者手帳を持っていてメリット､デメリットありましたか？
障害者年金とは何ですか？
私は薬を飲んでいても全く治らず､5年程前からだんだん酷くなって仕事中にもでて困っています。薬も飲んでいるし食事も3食食べているし睡眠は8時間とっているのに､なぜ発作が出るのかわからない。
職業訓練所とは具体的に何をする所ですか？

• << 311 私は５歳からの癲癇です。 私も３年ぐらい前まではフリーターを続けて居ました。 それまでの間は親が『自分の子供を障害者にしたく無い』って思いで、私の障害者登録していませんでした。 だから、障害者登録をすると、どうなるかも親も知りませんでした。それで障害者登録をするまでは『病院代掛かるし、薬代掛かるし』って言葉を親が言っている事が多く、そんな話を横で聞いていると、『なりたくてなったんじゃないのに』って気分で、辛かったです。 でも、私が働いている所で知り合った人に『障害手帳作ったほうが良い』と聞いて、作りに行くと、病気の診察内容によって違うんですけど、医者＆主治医によって持病が何級かに決まり、障害手帳の内容の位が決まります。 その内容によって病院代の安くなる範囲や🏥、年金が貰えるか、生活に必要な物が安くなったりします。 だから、もし障害手帳作るには、有料になるけど診断書を書いてくれる、優しい主治医を探して、診断書を区役所などの手続きをする所で、どの位の障害手帳になるか、内容を確かめてから作ったほうが良いです。 私は障害手帳の内容を言っただけで、無理矢理作れとは言ってないので、その辺は理解してください。

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>> 3 昨日、病院に行って以前は障害者手帳の事はもらえないと言った先生が私が倒れた事によってもらえるかもしれないと言ってた。もらうには市の福祉課かケースワーカーの人に相談するように。
昨日からデパケンは辞めてテグレトールを飲んでいます。あまり手帳を持っていても変わらないですね。私は発作がおきなければ普通の女性です。上司の人に手帳をもらえると話したら良かったねと言っていたので何が良かったのかわからない。倒れた事によって両親に歩いていは行けないと言われ何処にも行くことが出来ない。私はこの病気になってからとても不便。車の運転は出来ない、仕事は制限される、１人で遊びに行けない、同僚に誘われても断るしかない、まだまだ探したら沢山ある。
主さんは不便な事ありますか？
長文ですみません。私の周りには同じ病気の人がいないので。

• << 312 あなたは女性の方で結婚をまだされてない方ですか❓ 妊娠の時の為には、普段からアレビアチンとゆう薬💊が好ましいみたいです。 私は妊娠をする前に、主治医じゃなく、主治医が癲癇専門医に連絡を取り、聞いて貰えました。 でも、５歳からのテグレトールに身体が慣れてしまい、妊娠に好ましい、アレビアチンとゆう薬💊には変えられなくて、テグレトールの薬💊では子供が👶障害者で産まれるって事が癲癇の薬でも確率が高いと言われ、怖がりながらの出産でした。 あと『ラミクタールは薬疹のリスクが高いのと、必ず発作に有効とは限らない』と癲癇専門医が私の主治医に手紙を書いてくれた事があります。 あと、私は癲癇で記憶が悪いので、発作が起きた時、●月●日の何時ぐらいに、何分ぐらいの発作が起きていたか家族に聞いて、発作後の気が付いた時の身体の状態を、出来るだけ忘れ無い様に、毎回ノート📔に書いて、そのノートを診察時に主治医に診て貰っているとか、薬💊の飲み忘れも無い様に、飲んだ後には薬の袋を１日３回分棚の上に置く様にして、３回飲み終わって確認をしてから、捨てる様にしています。 まっ女性の方なら、妊娠時にふさわしい薬を💊飲んでいるほうが良いみたいです。

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>> 5 私は厚生年金に入っています。
車の運転は怖くて出来ません。てんかん患者が運転して事故おこしたら、またてんかん患者のイメージが悪くなるから。
この病気はストレスが原因だけなのかぁ?
私は発作がおきる時は活発に動いている時では無くてほとんど仕事場で休憩している時、家で食事している時です。
その発作が気持ち悪いと始まって口を塞いだり訳もなく歩いたり、洋服を脱ごうとしたりと 初めてみる人はビックリです。私の働いている所は、病気の事を理解してくれて私が発作が出たら休憩室に連れて行ってくれて休ませてくれます。
でも私としては同僚の人にこれ以上迷惑かけたくないから仕事辞めたい。
辞めても病気持ちだから何処も雇ってくれない

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>> 7 私は幼い頃にひきつけをおこして病院に運ばれたことがあります。
怪我や先天性のものは無いと思います。
ただお母さんの方の親族に精神疾患のような人が何人かいると親が言っていました。両親は丈夫な体していても親族が病気あると遺伝するのでしょうか？てんかんは遺伝は関係無いと聞いた事があるのですが？
今回は高熱を出した事によるものだと思うのはわかっているですが、私の場合どうしても仕事に行かないと収入が無いので無理して働いてしまった。
もう後悔遅いですが(x_x)

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>> 9 遺伝する事あるんですね(>o<)
明日、倒れたから一週間経つので主治医の所に行って来ます。障害者手帳の事や年金の事は先週、手帳の事を先生に話したらケースワーカーの人に相談しなさいと行っていたので行って来ます。
今日、一週間ぶりに仕事に行ったら今まで私の病気の事を知らなかった人まで「大丈夫」と声かけられ恥ずかしかった。

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>> 11 今日、病院に行ってケースワーカーの人に相談して来ました。
自立支援制度というのを説明してもらいました。自立支援制度は医療費だけが1割個人負担だけで、後は免除は無いですよね？
これは障害者手帳とは別ですか？
私は発作がおきている間、意識が無くなり、終わってしまえば何でもなかったような状態になってしまい、周りで見ていた人達はビックリだと思う。
前兆とかあればいいけどなかったらこの前ように倒れてしまう。
私､仕事の場の玄関から出たのは覚えているけど､いつもとは違う方向に歩いて倒れていた。そこまでどうやって行って倒れたのかを全然記憶に無い。
こんな私と雑談してくれるんだったら嬉しい。

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>> 13 匿名1さん
返信遅れてごめんなさい
10間休んで19日から仕事に復帰しています。倒れてから発作が出なく倒れたのが嘘のように働いています。
休んで働いてなかったので給料引かれると思ったけど傷病手当てが出るようなので良かった
来週また病院に行って手帳の事を聞いて来ます。
手帳なんてもらいたくない
健康に生まれて車の運転して自由に出かけたい(x_x)
生まれて来なければ良かったって思う

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>> 15 スーさんこんばんは(^_^)
私のことはキキと呼んで下さい
最近は仕事場でも家にいても発作がおきず落ち着いています
私も前向きに頑張っていますが私が任せられた仕事は自分では良いと判断してやったことが上司にはOKをもらえないことが多くて
プライベートも家族や友人に連れて行ってもらわないと外出出来ないような状態で
こんな私ですがこれからもよろしくお願いします(^_^)/

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>> 17 スーさんこんばんは(^_^)
自分でデザインしたアクセサリーやガラス細工を作って販売、自分の店を持つ素敵な夢ですね
私は1回でいいから車の運転がまたしてみたい
免許持っているのに運転できないなんて悔しい(x_x)
持っていなければ諦めつくのに
スーさんは以前、介護の仕事していたのですか？

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>> 19 じゃあこれからはスーって呼ぶね(^_^)/
昨日、病院に行ったら側頭葉てんかんと診断された
職場に診断書持って行ったら危なくて仕事させられない
あなたにはもっと単純作業な仕事の方がいいわよって言われた
そんなこと言ってもそういう仕事簡単には見つからないよ(>_<)(>_<)
スー どうしたらいい？

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>> 22 スーありがとう(^_^)
今日、会社の先輩に昨日、上司から言われたこと話したら他の場所に行っても、私のこと知らない人ばかりで気い遣って大変だよって言ってくれた
まだ社長には今回のことを詳しく言ってないから、親を連れて会社に呼び出されると思う。
昨日、障害者の申請書が家に届いたから来月、病院に行って書いて貰うんだ
スーの言う通りに自主退社はしたくない。会社の中で私に出来る仕事があればそっちでもいいんだ。

• << 26 キキ会社の上司に 病気の事を相談出来たんだね。 優しい上司で、良かったね(^^) 会社の社長とも、 仕事の話し合い 上手く行くと良いね。 障害者手帳や障害者年金の申請も 上手く行くと良いね。 私も、早く病院の喫茶室で 障害者食訓練の バイト出来る様になりたいよ( ；∀；) とりあえずのんびりマイペースで 行こうね。

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>> 22 キキおはよう^_^; 最近は、寝れないんだ( ；∀；) 腰痛、肩こり酷くて、痛いし 少しで、良いから、寝たいよ( ；∀；) ここ… 寝れないっていうのは辛いよね(x_x)
私も寝れないっていう時期があって、朝方になると眠くなって、2､3時間位しか寝れなくて睡眠薬使って寝てた
仕事で腰のヘルニアになってから発作が頻繁になったんだ
それまでは仕事が楽しかったけど､また痛くなって寝れない状態になるのが怖い
なんか私の事ばかりでゴメン(+_+)

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>> 25 おはよう(^-^) 心配ありがとう。 昨夜は、疲れて 久しぶりに、ねれたよ。 実は、私も腰のヘルニアに なりかけで、この前から… 今年の4月に腰のヘルニア手術したんだ
手術は成功と先生は話していたけど腰の痛みと座骨神経痛でお尻が痛くて(>_<)
足も痛かったけど､それはなくなって良かったけど
私も腰や座骨神経痛の痛みが酷くて寝れない日があって手術する前は睡眠薬や痛み止め､病院で腰やお尻に直接注射していた。一番効いたのがブロック注射だった
。その注射が痛くて(>｡<)涙が出るほど

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>> 28 私の職場で膝を痛めて手術した人いるよ
。その人未だに痛くて動くのが大変そう
なんだ
私もベルト使いながら仕事してる
ベルトしていても中腰が長く続くと腰が重くなるから、仕事中断しながらやっている
腰は温めるといいって言うね
だからお風呂入った後や朝起きる前に病院で教わったストレッチはするようにしているよ(^｡^)

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スーこんばんは(*^_^*)
私は病院で貰った湿布貼っているよ
薬局で買うと高いし病院で処方された方が効くようなかんじするから
腰が治りそうな物を見つけて試してみるものの効果がなくて
バランスボールと骨盤矯正ベルトを買うか買わないか迷っているんだ
矯正ベルトはネット場で買ってみようかなぁって(^.^)

• << 33 キキこんばんは(^^) 薬局で、買うシップは、 値段高い割りに 余り効き目が、無いから 私は、病院で、ロキソニンシップ 出してもらってるよ。 骨盤矯正ベルトは、 市販のは、高いだけで 余り効果無いから 病院で、骨盤矯正ベルトに 似た腰痛ベルト売ってるから MAXベルトショートと、 言う骨盤部分を 圧迫するタイプを 買う方が良いと思うよ。 それか、しまむらで 売ってるスパッツ型の ホットスリムが、お勧めだよ。 私は、冬場は、いつもこれ 履いてます(*^^*) 友達に、教えて上げたら 凄く履き心地良いし 締まるのに、苦しくないと 喜んでたよ(^^) 通販で、買った。 骨盤矯正腹巻きと、 骨盤矯正ベルトは、大失敗で お金をどぶに 棄てたような物だったよ^_^;

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>> 30 腰は、一度痛めると 少し無理すると また痛くなるから 大変だよね。^_^; おまけに私は、酷い肩こりだよ^_^; 病院で、もらった… 最近、寝れない日が3日間続いて仕事中に発作が毎日あって(>.<)
私は慣れっこになっているからいいけど同僚達が「またかよ」って思われて嫌だよ
今まで色んな薬試してみたけど効果が無くて
このままだと今の仕事辞めるように上司に、また言われるよぉ>_<

• << 34 キキ大丈夫？ 病院で、薬の量と 種類変えてもらうか？ 医師と相談した方が良いよ。 寝れないときの眠剤は、 もらってる？ 私も、最近ストレスからか？ 中々思うように 早く寝付けないよ( ；∀；)

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>> 33 キキこんばんは(^^) 薬局で、買うシップは、 値段高い割りに 余り効き目が、無いから 私は、病院で、ロキソニンシップ 出してもら… スーこんばんは(^-^)
今日は１日発作がおきずに過ごせた
私も寝れない日だけ睡眠薬飲まないといけないなぁ
仕事中に発作がおきるのだけは避けたいから
それと今度、病院に行ったら薬どうするか聞かないといけない(^^;)

• << 37 キキこんにちは、 転換は、疲れが 溜まると、発作起きやすい みたいだから、 習慣性に、ならない軽い 眠剤出してもらうと、良いよ。 それか、良く寝れるように 軽い散歩やウォーキング するのも、良いよ。 疲れて、良く寝れるように なるからね。

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>> 33 キキこんばんは(^^) 薬局で、買うシップは、 値段高い割りに 余り効き目が、無いから 私は、病院で、ロキソニンシップ 出してもら… 骨盤ベルト買わない方がいいみたいだね
聞いて良かったぁ
ありがとう(*^_^*)
私もメッシュ付きのマックスベルト使っているんだ
でも着けていても腰が重い時があってどうにかならないかなぁ(~｡~;)?
スパッツ型のホットパンツ買ってみよう
これから寒くなるし腰は冷やすといけないからね

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>> 37 キキこんにちは、 転換は、疲れが 溜まると、発作起きやすい みたいだから、 習慣性に、ならない軽い 眠剤出してもらうと、良いよ。 … スーこんばんは
ゴメン(ﾟoﾟ;間違えてた
ホットスリムだね
しまむら行って探してみる
ベルトしていると暑くもなるし痒くもなるからトイレとかで外した時かきむしってしまう

• << 41 キキ、こんばんは、(^^) 今夜は、キムチ鍋作って、食べたよ。 夏は、腰痛ベルト暑いから、 汗かいて、痒くなるよね^_^; 私は、夏は、市販のダイソーで、 買った細い腰痛ベルトしてるんだけど 頼りないから、整形外科に、 行ったときに、MAXベルトの 骨盤矯正ベルトみたいなのを 変えないか？ 相談する予定だよ。^_^; 冬は、しまむらの ホットスリム二枚あるから 交代で、洗濯しながら、履くよ(^^) 安いし楽だし腰痛に、冬は、 暖かくて、良いからね。

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>> 37 キキこんにちは、 転換は、疲れが 溜まると、発作起きやすい みたいだから、 習慣性に、ならない軽い 眠剤出してもらうと、良いよ。 … 以前、寝れなくて飲んでいた睡眠薬がマイスリーっていう薬だった
その薬が貰えたらなぁ
私も骨盤矯正ベルト欲しい
骨盤が歪んでたり開いたままだと腰が痛くなったり痩せにくい体質になるんだよね
私もそうだから下っ腹が出ていてＬサイズのベルトしていてもマジックテープが取れたり、ベルトがずれて上の方に移動するが多いよぉ

• << 42 キキ、私も、マイスリー 出して欲しいと、 医師に、頼んだこと 有るけど、出してもらえなくて 結局グットミンと ロヒプノール 容量の少ない方の ハルシオン出されたよ^_^; 私も、ポチャだから、 L サイズのダイソーのは、 マジックテープが、ギリギリで 困るよ^_^; MAXベルトの骨盤加圧型の スリムタイプが、欲しいよ。 自分で、少し余裕のある方の サイズを買うと良いと、 説明書に、書いて、あったよ(^-^)

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>> 43 スーこんばんは(*^_^*)
私もそういう仕事してみたいなぁ
楽しいそうだから
何か物作ったり好きだし１人で集中してコツコツした仕事好きだから
今の仕事が嫌いでは無いけど人と関わる仕事していて向いてないと思うから
人と話すことが苦手で同僚と話していても会話が途切れたり、相手が冗談に言っているつもりでも本気になって返したり
､相手に失礼なことを言ってしまうと何も話せないんだ
また長くなってゴメンナサイ(^-^;)

• << 46 キキ、お疲れさまこんばんは、(^^) 今日は、久しぶりに、 女友達とカラオケに、行ったよ♪ フリータイムで、 ワンドリンク付きで、\480は、安いでしょう？(o^－^o) キキ、ガラリの粉を使って 何度も塗り重ねては、専用の釜で、 何度も、焼き重ねて 作るのは、大変だけど、 世界で、１つだけのハンドメイド だから、上手く出来上がると 凄く楽しいよ(*^^*) それと、もう１つMAXベルトスリム を 購入するのは、購入から 一年たたないと、保健適用は、無理で 実費購入だったら、買えると 言われたよ^_^;\3000前後らしいよ。

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>> 43 キキ、こんばんは、(^^) 今日は、朝から、夕方まで 職業訓練のガラスの染料を 何度も塗り重ねては、焼いて 作る販売会用の凝ったデザ… 2千円で安くていいけど、値段的に大丈夫かなぁって思うのは私だけ？
ベルトもドラッグストアでも売っているしいろいろあってどれ買うか迷うよぉ

• << 47 色々通販や薬局でも、 買ったけど、 結局整形外科で、 買うのが、医療用だから、 同じ骨盤ベルト型のMAXベルトスリム の方が、良いと、思うよ。 私は、MAXベルトのメッシュタイプを 持ってるよ(o^－^o)

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>> 46 キキ、お疲れさまこんばんは、(^^) 今日は、久しぶりに、 女友達とカラオケに、行ったよ♪ フリータイムで、 ワンドリンク付きで、\… やってみたいけど難しいそう(~｡~;)?
そういうの作るの楽しそうだけど不器用だから
カラオケ行くんだね
私は友達とはあまり行かない
歌は好きだけど音痴で恥ずかしくて歌えない
だから１人でカラオケに行く時が多いんだ

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>> 49 スーこんにちは(^-^)
私も中島美嘉の曲が好きだから歌うよ
今流行りの曲は歌わないなぁ
例えば私が小学校から中学校の頃流行った曲が好きだから歌うかなぁ(^｡^;)
スーは何歌うの？

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>> 51 スーこんばんは(*^_^*)
この時期ってお祭り多いよね
私が引っ越す前の場所もお祭りあったんだ
お祭りの日は地元に帰ってくる人が多いから同窓会みたいに毎年行くけど今年は出れなかった
また１人でカラオケ行きたいなぁ
当分１人で出かけることが出来ないけど
(>｡<)

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>> 53 スーこんにちは
１ヶ月以上もTSUTAYA行ってないから行きたいなぁ
しばらく１人での外出は無理だから
今さらだけど花より男子1話から最終回まで見たくて
それと堂本剛主演のドラマ全作見たくて
(^.^)

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>> 56 スーこんばんは(*^_^*)
スーは病気があっても前向きだね
将来の為に勉強して資格とろうして頑張っているから
掲示板読んでいると幸せそうな感じがする
理解力のある旦那さんがいてくれていいな
男性を好きになるってどういう気持ちかなぁ？
私､男性を好きになった事が無いんだ
変でしょ
でも男性とは1年位付き合った事はあるけど､付き合っている間に好きになるのかなぁって自分では思っていたけどならなかった
ホテルに泊まってセックスもしたけど気持ちいいとも思わなかった
男性を好きになれないのにセックスして
変だよね

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>> 61 スーこんばんは
心配してくれてありがとう
昨日、仕事の終わり間際に発作がおきた
前兆はなくて気づいたらなっていた
発作は1､2分で収まれば直ぐに仕事に戻れたけど何だか自分だけ違う世界に行ったみたいだったよ
今日は休みだったから気晴らしに親と買い物に出かけた
4､5時間ウィンドウショッピングしていた
今ミスドで100セールやっていたからお昼はそこで食べたんだo(^-^)o
TSUTAYAにもよってDVD借りたよ
8時までだけど志村動物園みてたよ
どこの場所が出たの？

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>> 63 今日は仕事に行ったけど発作が出なくて良かった^.^
スーは京都に住んでいるんだ
TVに出た動物園はすわちゃんとうり坊が有名だよね
京都には修学旅行で行った事があるよ
覚えているのは嵐山に行った事と八つ橋を買った事しか覚えていない
ゴメンもう10年以上も前だからあまり覚えてなくて

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>> 65 みわちゃんとうり坊は可愛いよね(*^_^*)
TVで見ててそう思った
京都はよくTVに出るよね
私の住んでいる千葉県の南部は最近になって放送されるのが多くなった
自分の住んでいる地域が観光地でTVに出ると少しは知名度が上がったかなって^^;

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>> 65 キキこんばんは、お疲れ様(o^－^o) 八つ橋は、美味しいよね。 今は、色んな味の季節限定とかの 八つ橋が出てるんだよ。 今の季節だ… 今日は仕事休みだった(^_^)v
何処にも出かけず子猫と遊んだり､借りたDVD見たりして１日過ごしたよ
最新作の貞子3D見たんだ
あまり怖いと思わなかった
前の貞子の方が怖かった
あと高校デビューとアフロ田中も借りて見たんだ

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>> 68 スーこんばんは(^.^)
猫は可愛いよ
でも家の中で飼っているから大変
とっても暴れん坊だから家具を傷つけられないようにするのが
だから今日、ネット上で注文した猫用のケージが届いた
組み立てる大変だったけど出来たよ
高さが170ｾﾝﾁもあるから少しは余裕があるかなぁって

• << 71 キキこんばんは、 貞子３Dは、イマイチだったんだね^_^; キキの猫は、可愛い 暴れん坊さんなんだね(=^ェ^=) イタズラ予防に、ゲージ買ったんだね。 本当に寒くなって、来たよね。 私は、UNIQLOで、ヒートテックの カーディガンと、通販で 針金観たいな素材の 靴立て、千円位で、買ったよ♪

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>> 68 キキこんばんは、 ウリボウは、もう大きくなって、 普通のイノシシに、 なって、しまったよ。^_^; 子猫良いね。 癒されるだろ… 朝晩寒くなったから私は毛布２枚と冬用の掛け布団かけて寝てるよ
貞子3Dは怪物みたいなのが沢山出ていた。私にはあれは貞子ではないように思ったんだ。
だからあまり怖いように思えた
前作の貞子の方が貞子って感じがして怖かった

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>> 72 スーおはよう(^-^)
疲れるほど運動しない方がいいよっ
キムチ鍋辛そう(>_<
私はポン酢で食べる鍋が好きだよ
鍋って野菜とか入っているけど私は食べ過ぎちゃうんだよね
昨日は破傷風の予防注射受けてきたんだ
注射は痛くなかったけどした後腕が痛くて上がりづらくて仕事しにくいよ(^^;)

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>> 75 スーこんばんは(*^_^*)
私もインフルエンザの予防注射受けないといけない
職場の方で受けなさいって指示で出ると思うから
ガスト安いよね～
最近行ってないけど１人で入ってランチ食べに行く事があるよ
この間、病院行った時に産婦人科も受診したんだ
３ヶ月に1回、定期的に行っているんだけど今回は忘れて５ヶ月間行かなかったら先生に注意されたよ
生理不純で薬を飲まないと生理が来ないから
今はソフィアＣとプレマリンという薬飲んでいるんだ
こんな事話せるのはスーだけだよ

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>> 77 スーこんばんは(*^_^*)
スーも生理不純なんだ
今は薬を飲んで生理がくるの待っているけど10年位前は生理が止まらなくて病院に行って止まる薬飲んでいた事もある
だから生理なんてなければいいのに思った事があるんだ
でも生理こないと子供が出来ないし女性って大変だよ
今日も仕事中に発作がおきた
急に吐き気がして気づいたら休憩室で座っていた
発作は1､2分位で治まったから少し休んでから仕事始められた
いつもこんな症状なんだ
最近調子が良いなぁって思っていたら､また発作が出て
疲れていた訳でもないし寝不足でもない
今飲んでいるラミクタールとテグレトールが合わないのか？

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>> 80 昨日と今日は調子はいいよっ
今日は発作が無いから仕事が終わるまでなければ良いなぁ
私もお尻が痛くて
最近、朝夜ストレッチできなくてやらないと悪化しちゃう

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>> 80 キキこんばんは、 身体の調子は、大丈夫ですか？ 私は、今日も肩が痛いので 外科に、治療に行って来たよ^_^; スーこんばんは(*^_^*)
今日のお昼頃送ったメールの後に発作がおきた
発作の前後は何事もなかったように仕事していたよ
今日は１日無事に仕事出来ると思っていたところだったのに(>｡<)
薬を飲んで発作が治まるどころか全然良くもならない
明日は休みで病院に障害者手帳の書類と傷病手当の書類を取りに行く予定だよ
障害者手帳もらう事になったら私の人生どうなるんだろう？
何か変わることあるのかなぁ？

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>> 83 スーこんばんは
今日は仕事休みだから書類取りに病院に行って来た
病院に行った帰りに市役所に行って手帳の申請してきた
やっとここまで来たって感じ
今まで色んな抗てんかん薬飲んで来たけどどれも効かない
デパケン､エクセグラン､イーケプラ､テグレトール､ラミクタールどれも効かない
まだスーに教えてもらった薬飲んでいないけど
来月、病院に行くから先生に相談してみるね

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>> 85 スーこんばんは(^-^)
座骨神経痛でお尻の痛みがとれないよぉ
右側のお尻だけが痛むだよ
右の足の指先に力を入れると痛い
腰手術しても痛みはとれないよ
障害者手帳を貰うと特別になったみたいだね
携帯の料金や公共施設が割引になるのはいいけどなんか恥ずかしい
自分が障害者って認めているように思う
私は今まで手帳持ったことが無いから認めたくない
スーにこんなこと言ってゴメン

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>> 87 スーこんばんは
私も接骨院で腰を温めてもらったりマッサージしてもらったりしたことはあるんだ
やっている間は気持ち良いけど終わってしまうと元に戻ってしまう
1回1000円もするから高くて毎日通えないから今は行ってないよ
体の痛みが一瞬で消えたらいいのにね
それで二度と再発しないような魔法があれはいいなぁ

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>> 89 スーこんばんは
手帳を貰う事になったらてんかんの病気以外でも医療費が安くなったりするんだ。
自立支援制度はてんかんの病気だけしか医療費免除されないって言ってたから
私の住んでいる町は手帳貰っても安くなるか聞いてみないとわからないけど
文化祭の時期なんだね
高校の文化祭が懐かしく思う
友達の通っていた高校に文化祭に行った事を思い出すよ

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>> 91 スーこんばんは
手帳を貰うことになったら病院のケースワーカーの人が市役所の人に聞いてみるよ
自分の住んでいるところによって免除されるのが違うんだったら聞かないとわからないね
座骨神経痛でお尻が痛い
動けない程ではないから仕事は痛みを我慢して出来るけど
手術しても治らない
この痛みを死ぬまで背負っていくと思うと辛い
頑張って仕事してもてんかんの病気やお尻の痛みが無くなる訳でもないのに正社員だから１人として数えられる
なんか情けない

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>> 93 病気と上手く付き合うなんて出来ないよ
疲れてもいないのに仕事中に発作がおきるし、今日はたくさん動いたなぁって思っていると1日､発作がおきないから。
上司の人もなるべく私を疲れさせない配慮してくれているのにも関わらず発作がおきるから困るんだ
座骨神経痛の予防のストレッチしていても効果があらわれず
病院に行きたくても、両親にまだ腰がいけないのか？
少しぐらい痛くても我慢して仕事しろって
両親にだって私の痛みはわからないのに

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>> 95 スー久しぶり(^-^)
今日は無事に1日過ごせた
昨日は仕事から帰って来て夕飯食べていたら発作が急におきた
前の日は仕事休みで１人でカラオケボックスで発作が急におきた
２日間とも発作後は何事もなかったかのように過ごせた
久しぶりに１人でカラオケに行ったりウィンドウショッピングしたから疲れた
でも１人で行った方が音痴な私にはいいんだ
親は私が睡眠不足だから発作の原因というけど私は夜8時には布団に入って10時には就寝して朝8時に起きるという毎日をおくっているから睡眠不足だとは言えない

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>> 98 スーこんばんは
最近は発作が出ないから調子は良いよ
先月から生理がくる薬を飲んでいたから13日から生理がきて今は生理中
職場でミスをしてもあまり怒られなくなった
私の病気の事を気遣っているのか上司もきつく言わないんだ
毎日、同じ仕事しているのに次何やるか忘れてフラフラして任された事が出来ないから同僚に迷惑がかかって
もう イヤ 責任のある仕事は出来ない

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>> 100 スーこんばんは
女性って大変だよね
生理がこなかったら子供は生めないし､女性特有の病気にはなりやすいから
私は結婚もしないから子供も生まないから病気になりやすいかも
今日は上司から腰は大丈夫と聞かれて､腰は痛くないけどお尻が痛いと言ったら、大丈夫だねと言ってきた
私自身は大丈夫ではないけど(*_*;

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>> 102 スーこんにちは
生理が順調にくれば薬飲まなくていいのに生理不順だから面倒くさい
私は男に生まれれば良かったなぁって思う時があるんだ
性格も乱暴だし、人と話しているとき女性なのに女性の気持ちがわからない事があるから
私は半落ちって見たことないけど怖そうだね
今日は仕事休みだから一日中､借りてきたDVDコードブルーを見てた

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>> 104 スーこんばんは
ずっとメールしなくてゴメン
なんだかあまり気が乗らなくて
生理前や生理になると太ってくるから嫌だよ
手帳や自立支援の申請したけど、まだ来なくて来年になりそう
発作は3日間続けてあったけど先生には薬変えて下さいと言えなかった
薬飲んでいても症状が軽減しないから>_<

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>> 106 スーこんばんは
腰が痛くてまた仕事休む事なりそうだけど休めないけどね
仕事休んだら両親働けないから生活出来なくなっちゃう
私も病院に行くときはメモ書きして行こかなぁ
人と話す事が苦手だから毎日が大変
同僚が楽しそうに会話しているのに話しに入っていけずいつも１人
話す内容は仕事の事だけ
だからこうやってスーと話せるだけで良いよ^_^

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>> 108 スーこんばんは^.^
うちは仕事が重い物持ったりする事が多いから腰痛めやすいんだ
今の仕事辞めたいけど、こんな私を雇ってくれる所ないし
腰さえ痛くなければもっと動けるのにって
腰が治ればって^-^;
話しは変わるけど選挙に行った？
うちは行かなかった
仕事の同僚や親は行った方がいいって言うけど、うちの生活が良くなるとは言えないからね
バカみたいな意見だと思っていていいんだ

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>> 111 重い物持たなくても同じ姿勢でいると痛くなるよね
中腰の姿勢が一番辛いんだ(>.<)
だから中腰にならないように腰を下ろして作業しているよ
スーはデイケアにも行っているの？

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>> 113 ディケアも、腰や肩こり、膝の 治療で、整形外科も、最近は、 行かないといけないから キキ最近は、ディケアは、 今週は、１日しか、行け… スーこんばんは(^-^)
私は長時間、椅子に座っているとお尻や腰が痛くなってくるから、何度も座り直したり、立ったり座ったり繰り返しだよ。
クリスマスは毎年、ケーキ食べて終わりだよ
今日は大晦日だね
全然、大晦日って感じがしないんだ
今日も明日も3日まで仕事(*_*)
持病持っている私には雇ってくれるだけ良いのに文句なんか言ってられないんだけどね

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>> 114 30代後半の社会人です。 自分も10年位前（大学時代です）にてんかんで初めて倒れ、現在治療中です。 最初の1、2年は週に2回～月に2、3… 社会人さん はじめまして
私は10年間､発作の繰り返しはあっても倒れたのが今回が初めてで､原因は高熱によるものだと思います
ほとんどの場合椅子に座って食事している時や仕事中に休憩中です
仕事の同僚や家族は私にストレスをためないようにと気を使ってくれても発作が出てしまう。
自分ではストレスはたまっていないと思うから熱発も無いのに何故発作が出るのか不思議なんだ
私は頭の外傷は一度も無いし
ただ幼い頃に熱発して痙攣おこした事があるからそれが原因かなぁって思って
薬の調整中だけど発作が治まらないから先生も首傾げているよ
てんかん専門病院に行けば良いけど県外で行くにも大変(x_x)
初めてなのに長々とごめんなさい

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>> 121 キキお疲れ様です(*^^*) 無理しすぎないでね。 私も、今日の昼間は、腰が 痛くて、痛み止飲んだよ。 お互いに良い年末年始を 過… ホントだね(^｡^;)
年始めから発作はおこしたくないから
来年はお互い良い年となりますように

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スーあけましておめでとう(^-^)
元日から不吉な事がおきた
私の前歯の差し歯が取れてしまった
話す時や食事する時に差し歯が取れるから注意しないといけない
明日、歯医者行きたいけど正月だからやってないし(*_*;
スーも喘息なの？
私は10歳位まで小児喘息だった
今は完全に治ったけどね
喘息の発作がおきた年齢の頃にひきつけを何回もおこして救急車で運ばれた
私の住んでいる町にメンタル専門の病院は無くて総合病院ばかりなんだ
てんかん専門の病院探しているけど都会の方に行かないと無理みたいだよ

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>> 126 キキこんばんは(o^－^o) 偶然だけど、 私も、お正月前に 疲れからか？少し歯が痛くて お正月明けに、私の通ってる 病院の歯科に… スーこんばんは
一昨日の4日に千葉県の幕張にあるアウトレットモールに行って来た
そんなに広くないけど日帰りで行くにはちょうど良かったよ
でも各駅の電車だったから片道2時間半かかった
ずっと座っていたら腰が痛くなった
疲れたけどたまには良いかもね(^-^)

• << 134 キキは、関東住み何だね。 なら、近くの精神科とか、 心療内科を探してみて、 クリニックみたいな方が 逆に良いかも？知れないよ。 心療内科のクリニックでも、 大きな大きな病院と提携してる 所なら、安心だし、私の通ってる。 病院は、歯科、精神科、心療内科とか クリニックを二件経営してる 医療法人だよ。 私も、最初は、市民病院に、 通ってたんだけど、改善しなくて 午前中と、午後診察してる 今の病院のクリニックに、 かわって、落ち着いたんだ。 キキも、心療内科とかに、 代わればきっと、発作が 治まると思うよ。 私は、今もたまに、疲れたら 軽いてんかん発作や パニック発作が出るけど 何とか、薬で、気を失うのは、 無くなったよ。 キキアウトレットに、 行けたんだね。 アウトレットは、コスメとか カバンとか安いから、楽しいよね。 私は、アウトレットに、行ったときは、 必ずフェイスパックや アニエスビーの口紅を買うよ。 かなり安くで、買えるからね。 それにしても、差し歯失うとは、 災難だったね。 私も、歯科に行ったら、 前に治療した歯が、悪化してて 再治療の為に、被せもの取られた ままで、困るよ。^_^; それから、私も、腰痛酷くて 最近は、困るよ。(^o^;) 生理不順には、漢方薬の ツムラのトウキシャクヤクサン23を 産婦人科で、出してもらうと 良いよ。これ飲み出して ２週間で、２ヶ月半も 来なかった生理が、やっと 来たよ。ホルモン治療より リスク少ないから、 産婦人科で、この漢方薬進められて 飲んでるよ。

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>> 129 キキこんにちは(^o^) どうしてる？ 私は、身体が、痛くて 痛み止め飲んだけど、明日から また頑張るよ。 話し変わりますが … スー心配してくれてありがとう(^_^)
昨日も仕事休みだから歯医者に行って来た
アウトレットモールで差し歯を落としてなくしたから仮歯を入れてもらった
持病ある人は仕事が制限されるのに私は今の会社に社員で入れたから恵まれているのかなぁ
今の仕事は力仕事が多いのに給料が安い辞めて行く人も多いんだ
だから私みたいな人間でも雇ってくれるかもしれない
今日も仕事中と帰りの車中で発作がおきた
今日は前触れに気持ち悪くなる事は急になった
気づいた時には自分で口をタオルで覆っていた
今日は仕事忙しかったけど自分のペースで出来たのになぜ発作がおきたのか
てんかん専門病院に行きたいけど片道3時間以上かかるから疲れるよ
治るんだったら行きたい

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>> 127 『てんかん』学会には小児科、神経内科(筋ｼﾞｽや筋無力症など神経難病を診る)脳神経外科でも治療がなされております。 てんかんは複雑な疾病です… 通行人さんはじめまして
私の場合、手帳が無いと働かしてもらえなくなると思うんです
何度も仕事中に発作おこして同僚に迷惑かけているので今の仕事は危険だからやらせられないと言われたんです
今の会社辞めたら車の運転も出来ないし特殊な技術や才能も無いから辞めれない。
手帳なんか欲しく無いけど生活費の為に申請したんです

• << 136 キキの気持ち分かるよ。 私は、高額な医療費払えなくて 手帳の申請したんだ。 てんかんって、病気は、 何が、切っ掛けで、出るか？ 分からないと、医師に言われたよ。 貴女は、たまたま新型インフルエンザに なって、飲んだタミフルが 身体や脳にダメージを与えたら 発作が起きるようになった。 これは、治せないから、 発作を抑える薬をこの先 医師の観察の下に、 一生飲むしか無い。と、 言われたよ。 仕事も車の運転も医師の許可が なければ出来ないと、 いきなり生活の制限されて 最初の４年は、障害者基礎年金もらえず 仕方無しに、元の職場で 資格を生かして、バイトで 障害を隠して、働かしてもらえたよ。 私も、キキも、運が良い方かも 知れないね。？ でも、たまに、自分の思い通りの 事が出来なくて、焦るよね(>_<)

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>> 134 キキは、関東住み何だね。 なら、近くの精神科とか、 心療内科を探してみて、 クリニックみたいな方が 逆に良いかも？知れないよ。 心… スーこんばんは
明日は仕事休みだから病院に行く日なんだ
明日、主治医の先生にセカンドオピニオンの事言ってみようかなぁって思って
なんて言われるか心配(*_*)

アウトレットモールに差し歯落としてくるなんてドジだよね
それで親にもっとしかっり付けてもらわないからだって怒られた
差し歯が取れやすくなっていたのは9月に倒れたのが原因だと思うんだ

アウトレットで私はバックを買ったよ
9千円台が30％で7千円台で買えた
アウトレットって売る為セールばかりやっているから嬉しいね
また遠いけど行きたい(^_^)

生理が来ない事も大変だよね
私は小学校の頃にも生理不順で産婦人科に行って検査したことあるんだ
その時は男性の先生で膣に指を入れられて恥ずかしかった(>_<)
来月また産婦人科に生理をおこすホルモン剤をもらいに行く予定

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>> 136 キキの気持ち分かるよ。 私は、高額な医療費払えなくて 手帳の申請したんだ。 てんかんって、病気は、 何が、切っ掛けで、出るか？ 分… 私はいつも思い通りに行かない事が多いよ
仕事で任された仕事を終わらないのに､他の仕事を言われると焦ってパニックなる。
思った事を頭の中で整理出来ないから人と上手く話せない為に､仕事の話やプライベートの事を話せない為に､ほとんど同僚や上司の話さない事が多いよ
お喋りが上手な人は仕事も出来るし他のスタッフとも会話弾んで楽しそうだよ
私には出来ないからうらやましい

• << 144 キキ私も、子供の頃から 一度言われただけでは、 勉強も仕事も覚えられなくて コミュニケーションが 上手く出来なくて、 いじめられたり、無視されたり 仲間に私だけ入れてもらえなかったり 意地悪な子や意地悪な人に 未だに嫌がらせ受けたりすることが 多いよ。デイケア(社会復帰センター) でも、意地悪な看護婦に、 その看護婦の上司が、居ないときに、 散々仲間外れにされたり 意地悪言われたり意地悪されて 散々泣いたよ( ；∀；) 障害者を見下すような看護婦だったよ。 メンタルな病院の看護婦なのにね。 逆に凄く優しい看護婦さんもいたよ。 だから、やってこれた部分もあるよ。 私は、コミュニケーションにも 少し障害が、あるみたいだよ。( ；∀；) だから、一度に、沢山の人たちとは、 話せないから、昔から、孤独だったよ。 キキも人間関係では、 苦労してるんだね。 私は、病気になるまで、 働いていた職場の上司が、 凄く優しい良い人だったよ。 女性の上司で、年が近いから 相談しやすいのもあったけど 今年戻ってこないか？と、 言ってくれてるけと、 その上司の女性が、転勤で 居なくなったから 心配だよ。

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>> 144 キキ私も、子供の頃から 一度言われただけでは、 勉強も仕事も覚えられなくて コミュニケーションが 上手く出来なくて、 いじめられた… 私を応援してくれているスーの仲間ありがとう(^_^)vと伝えて
私も小､中学校の頃は喘息の発作と太っている事が原因でイジメられた
なんでイジメがあるんだろう
なんで同じ人間なの幸せと不幸が平等に来ないのかなぁ

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>> 148 キキこんばんは(*^^*) 私も、昼間にメンタルの病院の 診察と夕方に、整形外科の リハビリに、今日は、行ってきたよ。 最近は、病院… スーこんばんは
昨日、神経内科と診療内科に行って来た。先生にセカンドオピニオンの事言えなかった。テグレトールの薬が1錠､朝だけ増えた
腰は相変わらず痛いし仕事に行くのが辛い
でも腰が痛くて仕事は休めない
親に休みたいなんて言ったら怒鳴られるし仕事には行きなさいって何度も言われた
子供がいるとそういう悩みがあるから大変そうだね
私には自分のことで精一杯で出来ない

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>> 153 毎日仕事が重労働だから腰が痛くて大変だよ
ヘルニアになった時は腰だけじゃなくて背中やお尻､足が痛かった
いまでもお尻と足に痛みが出ることもあるんだ
ストレッチは毎日しているんだけどなかなか体が柔らかくならないし､筋力もつけたいから腹筋も鍛えてけど効果無し
手術しても良くならないね

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>> 155 スーこんばんは(^_^)
今日は私の住んでいる所でも雪が降ってきたよ
私は今日､仕事休みだったから仕事の行き帰り道の心配しないで良かった
でも明日は仕事だから車がスリップしないように親に気をつけてもらわないといけない
こんな寒い日は腰が痛くなるね
痛みと言えば昨日ねる前にロキソニンと座薬があったから使ったけど効果なかった(>_<)
また明日から辛い仕事だよ

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>> 156 スーこんばんは
体調はどうですか？
私は障害者手帳を申請してから3ヶ月も経っているのに来ないので心配しています
すみません自分の事ばかりで
職場では恥ずかしいから滅多に話さないのでここで聞いてもらえたらと思って

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>> 158 障害者手帳と自立支援制度の申請してから市役所の方から２回､1度目は２ヶ月は時間かかりますって来て､２度目は書き漏れがあったので２ヶ月は時間がかかりますって手紙が来た
手帳があれば今の会社でなんとか雇ってもらえる
給料が少なくなるかもしれないけど責任の重い事はやらなくて良いかもしれない
。
毎日やっている仕事なのに仕事内容を忘れるから毎日怒られる
親にその事を話すとみんなと同じ給料もらっているんだろって
ほんとに毎日寒いね
冬は寒くて嫌いだよ
寒くて布団から出たくないし仕事行きたくないから布団から出たくない

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>> 160 キキ、役場に、２度目の 連絡してから ２ヶ月以上たってるのかな？ まだたってなら、もう少し 掛かるかも？知れないよ^_^; 私も… 二度目の通知が11月27日だから明日で２ヶ月経つよ
今日は仕事休みだったから髪の毛切りに行った
電車と歩いて行ったから寒かった
ホッカイロ貼って行ったけどとても寒かった(>.<)
寒くて足とお尻が痛くなった
冬は大嫌い(x_x)

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>> 163 昨日、市役所から障害者手帳が受理出来ないという電話がありました
てんかんの診断がされても受理されない事もあるんですね
自立支援制度は受理されました
手帳がもらえないと解雇されるかもしれない
仕事中でも何度も発作がおきているから今の仕事だと何かがあったら私は辞めるだけでは責任はとれないから解雇されるかもしれない

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>> 165 今日､市役所から書留の封筒で来た。精神障害者保険福祉手帳の障害等級に定める精神障害の状態に該当しないことという通知書でした
主治医の先生が診断書に書いた内容は忘れてしまった
自立支援だけでも受理されたからてんかんで受診した医療費は１割負担でいいけど仕事の事があるからもう一度無理を承知で、先生に言って診断書書いてもらうよ

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>> 167 スーこんばんは(^-^)
手帳の申請する時、役場の人に書き方教えてもらいながら書いたよ
明日、仕事に行って主任がいるから手帳が受理されない事を話してみる
その後で社長に話すよ
なんて言われるかわからないけど
今月の５日に病院だから手帳が受理されない事と仕事に行って言われた事も話してみるね
障害者年金は申請してないよ
私みたいな手帳が受理されない状態でも年金は受給出来るの？

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>> 169 今日､社長に会って手帳が受理されない事を話したら驚いていた
受理されると思っていたみたい
病気で休めないよって言われた
心療内科の先生にも精神障害に該当しない事と話したら､精神障害ではないからねって言われた
てんかんは精神障害ではないよね？
精神障害だったら申請されたのかな？
心療内科の先生にも話したら今は申請するのに難しくなってきているんだよ
私の場合、毎日､仕事休まず行っているから申請してくれないのかなぁ？
発作がおきても一時的で少し休憩すれば治まって仕事に復帰出来るからかなぁ？
長文になってゴメンナサイ(^^;)

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>> 171 スーは4年もかかったんだね
その間に状態が良くなる可能性もあるから、今､必要としているのだから4年間も待てないよ
でも不正受給者もいるから厳しいのはわかっているんだけど
また市役所に行って診断書とか貰いに行かなければならないとなると大変
今のままで働いていられるのだったら再申請しなくてもいいかなぁって
親も手帳を持っているだけでレッテルはられているから嫌がっているんだ
私は手帳持っていても必要なければ他人に見せなければわからないから持っていてもいいかなぁって
手帳を持っている人を差別しているわけではないから(^-^)

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>> 173 スー大丈夫？
調子が悪い日は早めに休んだ方がいいよ
私もアップルティー好きだよ
砂糖やミルクが入っているのは疲れている時ホットするね
申請が通るまで大変
時間とお金がかかるし
再申請した方が良いのか？
親も職場も再申請の事は何も言わないしどうしょう

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スー心配ありがとう
手帳の申請は今のところ仕事辞めなくて大丈夫みたいだから再申請しないよ
働けなくなったら再申請してみる
先生も私がまだ働いているから症状が軽いとみているかもしれない
座骨神経痛で両足とお尻が痛くて動けなくなりそうだよ
腰の方で障害者手帳は申請出来ないし
私が動けなくなって仕事にいけない状態になったらまた考える

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寒いと腰が痛くなるよね
ほとんど休みの日は布団に入って借りてきたDVDみている
出かける時は靴下用と腰用のホッカイロを貼って行く
それでも寒いね

• << 180 キキ京都も本当に寒いよ^_^; 今日は、昼間から、こっちは、雪が、 降ってたよ。 今日は、ディケアで、七宝焼きの アクセサリーパーツを安く買えたよ。 でも、寒いと、足の膝も痛いし 腰痛も、痛いから、最近は、 腰痛ベルトや湿布、痛み止のお世話になって、 ばかりだよ^_^;

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本当に寒い日が続くね
今年は千葉県でも3回も雪が降って積もったからビックリ
寒いと足、腰が痛むから嫌だよ
湿布と腰痛ベルトは毎日お世話になっているけど私は寝るときに足が冷たくて寝れないから電気用湯たんぽやっているよ
スーの焼いた焼き物みたいなぁ(^o^)

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スーこんばんは
今年は関東でも沢山雪が降って積もるからビックリだよ
たまに雪が降ると職場の人達が雪が降ってきたって騒いで､部屋の中に雪の塊を持ってくるんだ
それぐらい珍しい事だよ
雪が降って大変な地域もあるのに
京都では雪が降るのは当たり前なんだね

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スーありがとう
名前も顔もわからない私の事を心配してくれて嬉しい
私はてんかんの中ではまだまだ軽いから１人芝居と思われてもしかたがないよ
だって発作がおきない時は何でもないから
でも本当に仕事中や家で休んでいる時に時々はあるんだ
発作はすぐに止まるから自分でも変だと思っても今のが発作だったのかって
他人も私が発作がおきても気づかないのか、私の病気の事を気にして話してくれない
。主治医には発作の状況を説明出来ないから話していない
長くなってごめんね
スー読んでくれてありがとう

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スーこんばんは 私は発作が出ないから調子が良いみたい
でも腰や足が痛くてダメ
今､歯の治療中だから歯医者に行かないと行けないけど､痛みがないから面倒くさくて､定期的に産婦人科にも行かないと行けない
病院好きじゃあないんだけどね

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歯医者は仕事帰りに行く事が多いんだけど仕事中は覚えていても帰り際になると忘れて行かない時があって
忘れて行かないと予約を改めてしなきゃいけないから面倒くさいて
産婦人科も仕事の休みとるの忘れていけなくて予約無しで行く事が多いんだ
どっちも早めに行かないとヤバいなぁ
全然てんかんの病気の事と関係なくてゴメン

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スーこんばんは
３日位前から続けて発作があるんだ
1日に２回も
睡眠不足も薬の飲み忘れもないしタイムサイクルも毎日一緒なのに
意識が数分なくなる直前､胃部不快感があってから吐き気があるまでは覚えているけど自分で口をティッシュなどで覆っているのは覚えていないんだ
どうしてこんな症状がでるのか分からない
来月、また主治医に話してみるけど仕事には行っているんだろって言って軽く見られているよ

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スーこんばんは
最近は発作がないから落ち着いているよ
障害者手帳の更新手続き出来たんだ
私も仕事で足、腰が痛くてね
この痛みだけでも取れれば良いのにって思う
スーは何時に布団に入って寝る？
私は8時頃に布団に入って10時頃寝るよ
お母さんが発作が出るといけない早く寝なさいって言うんだ
ご飯食べたばかりでTVも見たいのあるから9時頃までは起きてたいけど親が心配しているから言うとおりしているんだ

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スー心配かけてゴメンナサイ
携帯が壊れた為に携帯を変えたらパスワードとIDを忘れてログインできなくって
今日、自分のパスワードとIDが分かったのでログイン出来ました
約2ヶ月の間にも月に2回は発作が起きていました。今日も発作が2回あって、前日と一昨日もあって、治る気配はありません。最近あまり睡眠が取れてないからのが原因かなって？
スーは体調どうですか？
私がレスしない間何度もレスしてくれてありがとう
また良かったら話ししませんか？

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スー久しぶり(*^^*)
また話してくれるだね♪
私はこの1ヶ月発作がおきずに体調が良いです
スーは調子悪いみたいだけど大丈夫？
暑いから熱中症にならないようにもしないとね(^^)

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スーこんばんわ(*^^*)
熱中症は怖いからならないようようにしないといけないね
私は前月寝れない日が続いて発作があって発作も3日間毎日ありました。だから睡眠薬をもらっていました。今は寝れています。
風邪や熱中症は痙攣が起こりやすいからならないようにしないといけない
気をつけていても風邪ひきやすいんだ(-_-;)

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スーこんばんわ(*^^*)
私は子供の頃、喘息でほとんど学校にも行けず病院生活でした。喘息になった時は御飯も食べられず辛かった。今は喘息は治っているけど風邪には気をつけているよ

• << 224 キキ久しぶり おはよう。私も子供の頃から 喘息との闘いだよ。

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みきさん(^^)こんばんわキキです
私も1分位で意識がとびます。前兆の吐き気から始まって口を手で押さえて気持ち悪いと言いながら歩いたり、服を脱ごうとしたりと何するかわからない。
私は仕事の方は重労働で腰や足を痛くても会社側が雇ってくれているので社員として働いています。
私は障害者手帳申請の話しも出たのですが申請されませんでした
1ヶ月に2回は発作があるのですが、この1ヶ月間は発作が起きずにいます(^^)このままずっと発作が起きないと嬉しいです

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久しぶりです(*^^*)キキです
私は1ヶ月と半月ですが発作がありません。私は総合病院に通っているので最近まで精神科と神経内科に行ってました。今は精神科の方は症状は落ち着いているので神経内科だけです。なせつい最近まで月に発作が2回以上あったのに出なくなったのか主治医もわからないと言います。
私もいろんな薬を今まで飲んでいました。デパケン 、エクセグラン、イーケプラ覚えているのはそれくらいですが今はラミクタールとテグレトールです。
私は正社員として働いているので障害者手帳をもらえないと思っています。また死にかけたら主治医に相談してみようと思っています。治療費は自立支援が受理されたので1割負担となったので助かっています。
私もこんな身体になって情けなくて泣いたりキレたりしたことがあります。てんかんの持病だけでなく腰のヘルニアになり坐骨神経痛なったり生理不順で病院で薬もらったりと病院に通い詰めです。だから母親に金食い虫と言われた事あります。行きたくて行っているわけでもないけど事実だから何も言い返せない。
長文になってスミマセン(>_<)読んでくれてありがとう

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私も辞めるって言えば辞めれば言われると思います。前の職場の時に仕事中に発作を起こして解雇されました。今の会社だって辞めてくれた方が面倒くさなくていいと思っていると思う。正社員だから解雇出来ずにいると思います。それに新人さんの出入りが激しいし2、3年すると他の職場のほうが良かったりすると辞めていく人多い。私も持病がなければ辞めていると思う。私は職場まで親の送迎だから親が運転出来なくなったら私は自分で通わなくてならない。だから早く運転出来るまで治したい

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こんばんわ(^^)
診断書代って高いですね！仕事休む時などで提出する診断書だけで3000円、手帳申請の診断書で5000円でした。私は職場にも何回も診断書を提出しているので1万円は出ています。手帳申請は出来なかったので5000円は無駄になりました。私は主治医が診断書書いてくれたら申請出来るのだと思っていました。でも途中で診断書の書き足らない場所があって病院の方へ返送された結果、申請出来ないと判断されたと思う。
私は健常者と障害者の狭間にいるんだと思う。なんでもなければ職場でも病院でも健常者と扱われ、発作が起きると障害者と扱われる。こんなふうに思うのは私だけ？って思うよ

• << 268 匿名さん、こんばんは。みきです。 手帳発行には、審査がかなり厳しいらしいんです。書き足らない所とかじゃなかったんじゃないでしょうか？？ 診断書を書いてもらっても、発行されない場合があるって、説明はなかったですか？ 私は、先生からの進めもありお願いしますってかんじで、手続きが進んで行ったけど、6300円でした。 ハローワークでは、障害者窓口で仕事を探してます。その時に、仕事をしてイイですよって言う主治医の意見書を書いてもらわないといけない。って言われて、先生に書いてもらいました。 それが3000円もしました。ビックリ！

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今晩は(^^)キキです
子供がいるって大変(>_<)ですね
話し聞いていると私には子供育てるのは無理のような気がします。自分の事や年を取っていく両親の面倒も見れないのに無理です。結婚、出産したら近所付き合いや親戚付き合いもしなければならないって面倒です。今は両親がしっかりしているのでやってくれていますが何年後には私がやるように考えると嫌になる。
結婚する相手もいない私がそんな事を考えてもしょうがないです(笑)
てんかんの病気は真面目な人がなりやすいって言われるますが私は全然真面目じゃないし自分勝手でワガママでいい加減でだらしない人間です。なんで繊細でもない私がてんかんになるのかわからない
また長文になってごめんなさい。読んでくれてありがとう。

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こんばんわ(^^)キキです
この3ヶ月間発作が出ていません。こんなに発作が出ないのは何年ぶりです！
普段使わない公共施設が割り引きされても困りますね
｡
私は母親と持ち家に住んでいますが近所付き合いが面倒だと思う。春や夏になると草刈りが月に1回はあります。たまに集会所に集まって決め事したりしています。消防のお金や組合のお金が年間で8000円はとられます。
私が以前住んでいたアパートはそんな事なかったので面倒だと思います。

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こんばんわ(^^)キキです
アパートに住んでいた時は自治会にお金払ったり、草刈りや回覧板回したりなど活動はなかった
私の今、住んでいる所はお通夜やお葬式は強制的に出席することはありません。たぶん若い人が増えて来て家族葬が増えて昔の風習がなくなって来ているんだと思います。
子供がいると近所付き合いもしないといけないかも？私が小学生だった時に廃品回収やお祭りになると近所の人達が学校や神社に集まるから自然と付き合いをしないといけなかったから

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