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てんかん患者の方、投稿お願いします

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匿名( 20代 ♀ CZXx1b )
18/05/11 10:57(更新日時)

18歳の頃から、私はてんかんと診断され10年間、てんかんの薬を飲んでいます。今は朝デパケン1個ラミクタール3個、夜はデパケン2個飲んでいます。
5年程前から仕事中にも発作が月に2回は出ます。発作というのは自分でも気づかないまま気持ち悪いと言い訳のわからない行動をとったり歩き回ったりします。
2、3日前に風邪ひいてにも関わらず、仕事して帰る途中で意識を失い道路で倒れてしまい救急車で運ばれた。
私みたいに仕事して発作出た方いますか?障害者手帳持って仕事している方いますか?

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No.1847415 12/09/09 22:06(スレ作成日時)

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No.151 13/01/09 11:51
sumi ( ♀ yMiT )

>> 150 そちらこそ愚痴みたいな
事ばかり買いて、すみません。
なんか、寒いと、身体が痛んだり
喘息が出たりして、
少し気持ちが卑屈になってました。
これからは、もっと、楽しい
話しもしましょうね。
私は、生協の個人宅配を
買い物は、障害者割り引きが
利くので、利用してます。
家にいて、スーパーに行ったみたいな
感覚で、チラシで、選べますよ。
生活用品全般的に、ありますから♪

No.152 13/01/09 21:53
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 148 キキこんばんは(*^^*) 私も、昼間にメンタルの病院の 診察と夕方に、整形外科の リハビリに、今日は、行ってきたよ。 最近は、病院… スーこんばんは
昨日、神経内科と診療内科に行って来た。先生にセカンドオピニオンの事言えなかった。テグレトールの薬が1錠、朝だけ増えた
腰は相変わらず痛いし仕事に行くのが辛い
でも腰が痛くて仕事は休めない
親に休みたいなんて言ったら怒鳴られるし仕事には行きなさいって何度も言われた
子供がいるとそういう悩みがあるから大変そうだね
私には自分のことで精一杯で出来ない

No.153 13/01/10 00:46
sumi ( ♀ yMiT )

>> 152 キキ私も、連日の通院で、
私も、腰が痛いよ( ;∀;)
だから、昨日の夕方は、
久々に整形外科の
腰痛のリハビリに行ってきたよ^_^;
本当に椎間板ヘルニアの
腰痛は、痛いときは、
足や背中まで、痛くなるから
困るよ。^_^;
キキも腰痛で、仕事は、辛いね。
私の行ってる整形外科は、
夕方は、6時半までの受付で
超最新の機械で、腰痛緩和の
リハビリ治療が寝てるだけで
出来るんだ。でも、
背筋とか、お腹や
全身の筋肉も鍛えて、
ダイエットしながら、
腰痛緩和したいから、
これからは、少しづつ
整形外科で、習った体操も
始めようよと、思うよ。
それと、6月までに
夏使用の骨盤矯正タイプの
細目の腰痛ベルトも、
健康保健適用で買いたいよ^_^;
腰が痛い日は、家事するのも
苦痛で、大変だよ。
でも、お互いに、冷やさない様に
して、頑張ろうね(o^-^o)

No.154 13/01/12 21:28
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 153 毎日仕事が重労働だから腰が痛くて大変だよ
ヘルニアになった時は腰だけじゃなくて背中やお尻、足が痛かった
いまでもお尻と足に痛みが出ることもあるんだ
ストレッチは毎日しているんだけどなかなか体が柔らかくならないし、筋力もつけたいから腹筋も鍛えてけど効果無し
手術しても良くならないね

No.155 13/01/12 21:45
sumi ( ♀ yMiT )

>> 154 キキこんばんは(*^^*)
私も、足腰が、痛くて
最初は、連日痛み止のお世話に
なってるよ。

No.156 13/01/14 21:57
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 155 スーこんばんは(^_^)
今日は私の住んでいる所でも雪が降ってきたよ
私は今日、仕事休みだったから仕事の行き帰り道の心配しないで良かった
でも明日は仕事だから車がスリップしないように親に気をつけてもらわないといけない
こんな寒い日は腰が痛くなるね
痛みと言えば昨日ねる前にロキソニンと座薬があったから使ったけど効果なかった(>_<)
また明日から辛い仕事だよ

No.157 13/01/23 22:37
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 156 スーこんばんは
体調はどうですか?
私は障害者手帳を申請してから3ヶ月も経っているのに来ないので心配しています
すみません自分の事ばかりで
職場では恥ずかしいから滅多に話さないのでここで聞いてもらえたらと思って

No.158 13/01/23 23:11
sumi ( ♀ yMiT )

>> 157 キキ障害者手帳とか、
年金の決定の通知なんて
来るまで、半年位掛かったよ。
忘れた頃に4ヶ月位後に
やっと来たって、感じかな^_^;
特に年金の決定の通知なんて
半年後だったから
最後は、いつ来るのか?と
問い合わせた位だよ。
年金の表記の書き方も
なんか、わかんない記号とか
多かったし…困るよね。

キキ私も、寒い季節は、体調が
悪くて、困るよね。足腰痛いし…
困るよね。( ;∀;)

No.159 13/01/24 22:02
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 158 障害者手帳と自立支援制度の申請してから市役所の方から2回、1度目は2ヶ月は時間かかりますって来て、2度目は書き漏れがあったので2ヶ月は時間がかかりますって手紙が来た
手帳があれば今の会社でなんとか雇ってもらえる
給料が少なくなるかもしれないけど責任の重い事はやらなくて良いかもしれない

毎日やっている仕事なのに仕事内容を忘れるから毎日怒られる
親にその事を話すとみんなと同じ給料もらっているんだろって
ほんとに毎日寒いね
冬は寒くて嫌いだよ
寒くて布団から出たくないし仕事行きたくないから布団から出たくない

No.160 13/01/24 22:12
sumi ( ♀ yMiT )

>> 159 キキ、役場に、2度目の
連絡してから
2ヶ月以上たってるのかな?
まだたってなら、もう少し
掛かるかも?知れないよ^_^;
私も、冬は、体が痛いしやる気が
出ないから、嫌だよ。

  • << 162 二度目の通知が11月27日だから明日で2ヶ月経つよ 今日は仕事休みだったから髪の毛切りに行った 電車と歩いて行ったから寒かった ホッカイロ貼って行ったけどとても寒かった(>.<) 寒くて足とお尻が痛くなった 冬は大嫌い(x_x)

No.161 13/01/26 00:05
通行人127 

>> 160 障害基礎年金の流れ
【サラリーマンではない人】
(国民年金第1号被保険者、国民年金第3号被保険者)

○市町村の国民年金担当課で受け付ける

○市町村の担当課で初期審査を行なう
・戸籍および住民票の確認、所得額の確認
・20歳前障害に該当するか否かの確認
・国民年金加入歴の確認
・受給要件の確認

○市町村から都道府県知事

○都道府県の社会保険事務センターで精査する
・年金手帳の重複の有無等を確認
・被用者年金(厚生年金保険、共済組合)加入歴の確認
・受給要件の精査
・裁定請求書および診断書の精査
・病歴、就労状況等申立書の精査

○社会保険業務センターへ送る↓
○社会保険業務センターで最終確認を行ない、各社会保険事務センターへ支給、不支給決定通知書を送る
⇒ 支給または不支給の決定

【あまりにも経由地が多い】これが、支給決定までに時間がかかり過ぎる理由となっています。
また、どこが審査中であるかはすぐに市町村役場でわかりません
立案、決裁、審査まちになるため、担当職員にも解りません。 行政は「障害年金を出したくない」としか思えないのですが、「ずるずると時間を引き延ばしているのではないか?」と思う方がいても、無理もないことだと思います。 裁定請求を行なってから支給決定がなされるまでの日数は、平均で3ヵ月。しかし、市町村によってかなりの開きがあり、4~5か月近くかかることもあります。
 実際に年金が入金されるまでにはさらに時間がかかり、結局、裁定請求を行なってからおよそ半年後に。
(注:支給決定と実際の入金とは別物。)
 途中の審査で書類が足りなかったり、不備が見つかれば、最初からみなおすこともあります。
 支給か不支給か微妙な場合も、遅くなることもあります
審査会はいつも行われているのではなく、月に一回のため、申請した日付っ区により、大きく変わります
 初診日確認がスムーズに出来ないときも、何度も医師と確認をとるために、書類をやり取りし、審査業務が止まり、遅くなります。
 障害年金の種類によっては、共済組合に経由されますが、共済年金は、年金加入確認が早いです。

ここのスレは、てんかんに関するスレですか?

No.162 13/01/26 21:59
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 160 キキ、役場に、2度目の 連絡してから 2ヶ月以上たってるのかな? まだたってなら、もう少し 掛かるかも?知れないよ^_^; 私も… 二度目の通知が11月27日だから明日で2ヶ月経つよ
今日は仕事休みだったから髪の毛切りに行った
電車と歩いて行ったから寒かった
ホッカイロ貼って行ったけどとても寒かった(>.<)
寒くて足とお尻が痛くなった
冬は大嫌い(x_x)

No.163 13/01/27 03:10
sumi ( ♀ yMiT )

>> 162 キキ多分もう少しで
障害者手帳もらえるから
気長に待とうね、

No.164 13/01/30 20:32
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 163 昨日、市役所から障害者手帳が受理出来ないという電話がありました
てんかんの診断がされても受理されない事もあるんですね
自立支援制度は受理されました
手帳がもらえないと解雇されるかもしれない
仕事中でも何度も発作がおきているから今の仕事だと何かがあったら私は辞めるだけでは責任はとれないから解雇されるかもしれない

No.165 13/01/30 23:02
sumi ( ♀ yMiT )

>> 164 キキ詳細の所に仕事中に
何度も倒れて、困る事や
薬を飲んでも、治らない事を
書いてもらった?
てんかんは、かなり詳細に
医師に言って、診断書書いてもらうの
私も、困ったよ。二回目の申請で
やっと、障害年金の申請が
下りた位だよ
手帳をもらえなくて
仕事を首に、なるの困るよね。
てんかんを隠して、
働いてる人は、かなり多いよ。

No.166 13/01/31 21:18
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 165 今日、市役所から書留の封筒で来た。精神障害者保険福祉手帳の障害等級に定める精神障害の状態に該当しないことという通知書でした
主治医の先生が診断書に書いた内容は忘れてしまった
自立支援だけでも受理されたからてんかんで受診した医療費は1割負担でいいけど仕事の事があるからもう一度無理を承知で、先生に言って診断書書いてもらうよ

No.167 13/01/31 21:27
sumi ( ♀ yMiT )

>> 166 キキ診断書書いてもらって
役場に出す前に、
役場の障害者の係りの人と、
自分が書いて、提出する内容を
書くのを手伝ってもらった方が
良いよ。
診断書の方は、もらったら
直ぐに中身を確認して
実際と違う所は、書き直して
もらう方が良いよ。
それと、障害者手帳が無いと
仕事を首に、なって
生活が、出来なくなるかも?
知れないことも、医師に伝えた
方が良いよ。
障害者年金は、申請して
もらってるのかな?

No.168 13/02/02 21:59
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 167 スーこんばんは(^-^)
手帳の申請する時、役場の人に書き方教えてもらいながら書いたよ
明日、仕事に行って主任がいるから手帳が受理されない事を話してみる
その後で社長に話すよ
なんて言われるかわからないけど
今月の5日に病院だから手帳が受理されない事と仕事に行って言われた事も話してみるね
障害者年金は申請してないよ
私みたいな手帳が受理されない状態でも年金は受給出来るの?

No.169 13/02/02 23:43
sumi ( ♀ yMiT )

>> 168 キキこんばんは、
キキ生活に支障があるなら
年金申請もダメもとで
したいと、医師や障害者支援センターで
相談してみたら、どうかな?
度々仕事中に発作があって
仕事も休まなければ行けないことも、
役場の年金課や福祉課に
相談しながら、困ってることを
書き加えたり薬を服用しても
コントロール出来ないことも
申請書には、詳しく書いたり
した方が、良いよ。キキは、
厚生年金だから、休んだり
したら、傷病手当てや三級でも
認められたら、少しでも
年金がもらえる可能性があるよ。
私も、たおれたとき救急搬送される
病院と、普段通ってる病院が
違うから、障害者手帳も
年金申請にもややこしくて
4年も掛かったよ( ;∀;)
キキ諦めないでね、
会社の対応が、暖かい物だと良いね。

No.170 13/02/07 22:10
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 169 今日、社長に会って手帳が受理されない事を話したら驚いていた
受理されると思っていたみたい
病気で休めないよって言われた
心療内科の先生にも精神障害に該当しない事と話したら、精神障害ではないからねって言われた
てんかんは精神障害ではないよね?
精神障害だったら申請されたのかな?
心療内科の先生にも話したら今は申請するのに難しくなってきているんだよ
私の場合、毎日、仕事休まず行っているから申請してくれないのかなぁ?
発作がおきても一時的で少し休憩すれば治まって仕事に復帰出来るからかなぁ?
長文になってゴメンナサイ(^^;)

No.171 13/02/07 22:39
sumi ( ♀ yMiT )

>> 170 キキ障害者申請は、難しいよね。
特にてんかんで
困ってる事を証明するのに、
私も、4年掛かったよ。
長い目で、発作のせいで、
会社を休まなければ
いけないこととか、
月に何回か、発作があったとか
簡単に毎月お医者さんに
話した方が、良いよ。
てんかんは、脳神経障害に、
なるのかな?発作が起きたときを
医師は、見てないから、
私も、障害者年金の申請が
救急車で、運ばれた病院の
診断書とか、入院証明とか
凄いお金掛かったよ(((^_^;)

No.172 13/02/15 22:21
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 171 スーは4年もかかったんだね
その間に状態が良くなる可能性もあるから、今、必要としているのだから4年間も待てないよ
でも不正受給者もいるから厳しいのはわかっているんだけど
また市役所に行って診断書とか貰いに行かなければならないとなると大変
今のままで働いていられるのだったら再申請しなくてもいいかなぁって
親も手帳を持っているだけでレッテルはられているから嫌がっているんだ
私は手帳持っていても必要なければ他人に見せなければわからないから持っていてもいいかなぁって
手帳を持っている人を差別しているわけではないから(^-^)

No.173 13/02/15 22:56
sumi ( ♀ yMiT )

>> 172 キキこんばんは、
今夜は、体調が、悪くて、
内科で、注射してもっらって来たよ。
だから、体調が、少しましに
なったから、さっきやっと
夕食のカレーを作って
食べて、薬を飲んで
今夜は、アップルティーを
飲んだよ(*^^*)
キキハーブティーや
フルーツティーは、
少しは、リラックス出きるよ。

キキ障害者手帳や
障害者基礎年金をもらえるまでは
医療費の為に必死で
働いてた様なもんだよ。
それで、年に何度も、
倒れて、救急車呼ばれて
流石に、限界を感じたから、
最初の障害者基礎年金の
申請から、二年後に
必死で、診断書を二件の病院から
取って、申請書も、福祉課の
人に教えてもらって、申請して
一年後位にやっと
申請が、通って、医療費が
無料になったり
税金が、住民税が
私の免除になったり
少しだけど、障害者年金を
もらえる様に、なったんだ。
でも、政権が変わったから
医療費の事とや
手帳の更新が、通るか?
心配なんだ(>_<)

No.174 13/02/18 21:12
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

>> 173 スー大丈夫?
調子が悪い日は早めに休んだ方がいいよ
私もアップルティー好きだよ
砂糖やミルクが入っているのは疲れている時ホットするね
申請が通るまで大変
時間とお金がかかるし
再申請した方が良いのか?
親も職場も再申請の事は何も言わないしどうしょう

No.175 13/02/18 21:39
sumi ( ♀ yMiT )

>> 174 キキ心配ありがとう。
土曜に病院へ
行って、注射してもらって
薬飲んで、昨日は、安静に
してたから、腸風邪も、
腰痛も、腰痛ベルト半日付けて
過ごしてから、体調は、かなり
楽になったよ。
今夜は、旦那も夜勤だから
明日に備えて、のんびりしてるよ。

キキ申請書の通らない場合に、
不服がある場合は、意見書を
出すとか、申請書が通らない
返事に連絡先が、書いて、
無かったかな?
半年後に、ダメ元で、
もう一度医者や病院の相談室や
福祉課の障害者担当者に
どうすれば良いか?
相談しながら、日々の生活の
中で、困ってる事を意見書に
書いて、見たら、どうかな?
障害者認定の基準をネットで
調べて見たりメンタルの
病院に、基準が書いて、あったり
したよ。例えばキキの場合は、
仕事や生活に家族や職場の
サポートや援助が無いと
生活に支障があることとか
書くと良いよ。

No.176 13/02/24 03:22
sumi ( ♀ yMiT )

キキ体調は、大丈夫?
私は、最近は、足腰が、寒くて
いたいので、家に、引きこもり気味だよ。
今後の事を考えると、家でも、
出来る仕事をすることを
最近は、考えてるよ。

No.177 13/02/24 21:23
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

スー心配ありがとう
手帳の申請は今のところ仕事辞めなくて大丈夫みたいだから再申請しないよ
働けなくなったら再申請してみる
先生も私がまだ働いているから症状が軽いとみているかもしれない
座骨神経痛で両足とお尻が痛くて動けなくなりそうだよ
腰の方で障害者手帳は申請出来ないし
私が動けなくなって仕事にいけない状態になったらまた考える

No.178 13/02/24 21:31
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

寒いと腰が痛くなるよね
ほとんど休みの日は布団に入って借りてきたDVDみている
出かける時は靴下用と腰用のホッカイロを貼って行く
それでも寒いね

  • << 180 キキ京都も本当に寒いよ^_^; 今日は、昼間から、こっちは、雪が、 降ってたよ。 今日は、ディケアで、七宝焼きの アクセサリーパーツを安く買えたよ。 でも、寒いと、足の膝も痛いし 腰痛も、痛いから、最近は、 腰痛ベルトや湿布、痛み止のお世話になって、 ばかりだよ^_^;

No.179 13/02/25 04:35
sumi ( ♀ yMiT )

キキ障害者手帳は、しばらく申請
しないことに、したんだね。。
でも、手帳無しで、働かして
もらえるのは、良かったね。

No.180 13/02/26 00:31
sumi ( ♀ yMiT )

>> 178 寒いと腰が痛くなるよね ほとんど休みの日は布団に入って借りてきたDVDみている 出かける時は靴下用と腰用のホッカイロを貼って行く それ… キキ京都も本当に寒いよ^_^;
今日は、昼間から、こっちは、雪が、
降ってたよ。
今日は、ディケアで、七宝焼きの
アクセサリーパーツを安く買えたよ。

でも、寒いと、足の膝も痛いし
腰痛も、痛いから、最近は、
腰痛ベルトや湿布、痛み止のお世話になって、
ばかりだよ^_^;

No.181 13/03/01 21:16
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

本当に寒い日が続くね
今年は千葉県でも3回も雪が降って積もったからビックリ
寒いと足、腰が痛むから嫌だよ
湿布と腰痛ベルトは毎日お世話になっているけど私は寝るときに足が冷たくて寝れないから電気用湯たんぽやっているよ
スーの焼いた焼き物みたいなぁ(^o^)

No.182 13/03/01 23:09
sumi ( ♀ yMiT )

>> 181 キキこんばんは、
最近は、関東でも、雪が降る事が
あるんだね。(*^^*)
京都の北部では、当たり前に
雪が降ったり道路が、凍結したり
3月までは、するよ。今年は、
3月に、入っても、まだコートが
手放せ無いので、足腰が、朝晩は、
特に痛いよ。^_^;
まだ家では、コタツに、入ってるよ。

No.183 13/03/06 05:26
通行人127 

ここは、ききさん、すーさん、お二人のBOXみたいに思うのは、わたくしだけかしら?

  • << 186 他に誰もいらっしゃられ無いので 自然と、キキと私の交換日記みたいに 自然と、なってしまってます。^_^;

No.184 13/03/06 21:18
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

スーこんばんは
今年は関東でも沢山雪が降って積もるからビックリだよ
たまに雪が降ると職場の人達が雪が降ってきたって騒いで、部屋の中に雪の塊を持ってくるんだ
それぐらい珍しい事だよ
雪が降って大変な地域もあるのに
京都では雪が降るのは当たり前なんだね

No.185 13/03/06 21:40
sumi ( ♀ yMiT )

>> 184 キキこんばんは、
年々京都でも、雪の量は、
減ってきてますが、降り積もると、
通院や仕事に、出掛けるのも
1時間は、雪かきしないと、駐車場から
車も出せないし雪は、重くて、大変だよ。
おまけにノロノロ運転しか、出来ないから
普段15分くらいて、行ける所が
1時間位は、道が、ノロノロ運転の
車が、沢山混んで、行くのに掛かるし
道は、朝と、夜は、道が、凍結して
大変だよ。

私は、八歳まで、名古屋に住んでたから
その頃は、雪なんて、見たことない
珍しい物だったけと、
寒い地方は、寒いと、体が、
痛むし、寒くて、手足や腰が
冷えるし大変だよ。
雪の降らない所に住んでるキキが、羨ましいよ。

No.186 13/03/06 21:44
sumi ( ♀ yMiT )

>> 183 ここは、ききさん、すーさん、お二人のBOXみたいに思うのは、わたくしだけかしら? 他に誰もいらっしゃられ無いので
自然と、キキと私の交換日記みたいに
自然と、なってしまってます。^_^;

No.187 13/03/07 18:39
通行人127 

>> 186 多分、今の状態では、誰も見ないし、寄り道しても、長居はしないですね。
最初から読ませていただきましたが、内容が漠然としていて、また、立ち寄った方々への攻撃が強すぎるからですよ。
てんかん掲示板ではなく、ききとすーのやり取りの回数が多いだけで、上に位置しているだけなのですね。
正直、一部分が病気についてで、まるで一人芝居のように感じてしまいます。

No.188 13/03/07 18:55
sumi ( ♀ yMiT )

ここに、立ち寄って、
一人芝居みたいと、嫌みを書き込まれたり
不快感を感じる事をエンエンと、
書き込まれても、主さんも、お困りに
なるだけだと、思います。

仲間に入りたいと、
思われるしたら
素直に、私も、同じように
病気て、苦しんでいますが
仲間に入りたいと、素直にレスされたら
主さんは、拒否されないと、思います。
でも、貴女の様に、いきなり失礼な
思いやりも、メンタルの病に苦しむ人達が
見たら、どう思うか?
とかの気遣いもないレスでは、
主さんが、嫌な気持ちになって、
お返事出来ない状態なのだと、わかりませんか?

  • << 190 申し訳ないです。でも、入りたくても入れないかたたちのことは、どうでも良いのですか? この掲示板は誰もが見れる掲示板なのですが………… 一人芝居はないと思いますが、他てんかんで悩み困っていらっしゃるかたの事は、どうでも良いのでしょうか? 100人に一人いると言われている病気です。 意識がなくなり、倒れるかたや、その他の症状で悩んでいるかたが沢山、いらっしゃいます。 どんなレスが帰ってくるのか、てんかんに関し偏見の言葉でレスする人が、いるから通っただけでした。 スレ主さん、他に相談する場所はあります。 お邪魔をしてしまったようです。

No.189 13/03/08 00:10
sumi ( ♀ yMiT )

キキ変な思いやり無い書き込みする人が、
いる。けど大丈夫ですか?
落ち込んだりしてませんか?
お互い大変だけど、マイペースに、
行こうね。

No.190 13/03/09 16:20
通行人127 

>> 188 ここに、立ち寄って、 一人芝居みたいと、嫌みを書き込まれたり 不快感を感じる事をエンエンと、 書き込まれても、主さんも、お困りに な… 申し訳ないです。でも、入りたくても入れないかたたちのことは、どうでも良いのですか?
この掲示板は誰もが見れる掲示板なのですが…………
一人芝居はないと思いますが、他てんかんで悩み困っていらっしゃるかたの事は、どうでも良いのでしょうか?
100人に一人いると言われている病気です。
意識がなくなり、倒れるかたや、その他の症状で悩んでいるかたが沢山、いらっしゃいます。
どんなレスが帰ってくるのか、てんかんに関し偏見の言葉でレスする人が、いるから通っただけでした。
スレ主さん、他に相談する場所はあります。
お邪魔をしてしまったようです。

No.191 13/03/10 00:05
sumi ( ♀ yMiT )

あのね。入りたい仲間になりたいなら
それなりの挨拶とかから、入りたいと
主さんに、聞くのが、礼儀 じゃないですか?
主さんや私は、他のてんかんの人の事は、
どうでも良いなんて
一読行ってませんよ。
貴女の発言は、人を陥れる失礼な発言
してるのわかりませんか?
あなたが、レスしたレスした分を
冷静に自分で、読み返しても
わからないなら、他の方に
どちらが、正しいか?読んで、
判断してもらえば分かると
思います。余り人の事を悪くばかり言う
意地悪なレスは、心が醜くなるので
止めた方が、良いですよ。

No.192 13/03/10 02:55
sumi ( ♀ yMiT )

すみません。.1度も、言ってないの
間違えでした。

No.193 13/03/10 23:30
通行人127 

>> 192 読み返されたのですね。
私は、あなた方のように自由に身体が動くわけではございませんが、今は幸せを感じます。別にお仲間に入りたいわけではなく、身体が動く間に、てんかんや行政のシステムをご存じないかたに、お伝えしたかっただけです。
神経難病であと何年指が動くか解らないので、今のうちに、持っている知識を、てんかん患者さん皆様にお伝えしたかっただけですから。
目が見えにくくなってきたため、これが最後のレスです。
暫くは検査や手術のため、もうお伺いすることもないと思います。
お疲れさまです。

No.194 13/03/10 23:43
sumi ( ♀ yMiT )

そうでしたか?
私も、ある病気から、死にかけてから
一時は、何年も後遺症で、首も、指も動かせず。
勿論足も、手も動かせなくなっる不自由な
生活を何年もしたので、あなたの気持ちは、
わかりました。今も後遺症で、少し身体に、
麻痺が少しあり思うように、体調の悪い日は、
動かせなく困ってます。
検査や手術乗りこえて、少しでも、
お元気を取り戻して下さい。
私も、あなたの事を勘違いして、
悪意ある健康な人だと、勘違いして、
申し訳ありませんでした。
私も、何度も病気で、死にかけましたが
奇跡的に、何とか、生きてるので
治るよくなると、自分を信じて下さい。
そうすれば必ず良い方向に行くと
信じて生きてれば、良い日もあると思います。

  • << 197 sumiさん、ご心配いただきありがたいのですが、私は、前向きに闘い、生きている人間です。多くのかたに見守っていただき、生きることができ、幸せに感じている人間ですから、ご理解の程を

No.195 13/03/11 15:39
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

スーありがとう
名前も顔もわからない私の事を心配してくれて嬉しい
私はてんかんの中ではまだまだ軽いから1人芝居と思われてもしかたがないよ
だって発作がおきない時は何でもないから
でも本当に仕事中や家で休んでいる時に時々はあるんだ
発作はすぐに止まるから自分でも変だと思っても今のが発作だったのかって
他人も私が発作がおきても気づかないのか、私の病気の事を気にして話してくれない
。主治医には発作の状況を説明出来ないから話していない
長くなってごめんね
スー読んでくれてありがとう

No.196 13/03/12 01:01
sumi ( ♀ yMiT )

キキてんかんの発作は、最初の軽度の物は、
手足の震えや吐き気位で、私も、長い間
わからなかったんだよ。
でも、身体の具合が凄く悪くなったときに
倒れて何度も、救急車で、運ばれて、
意識不明で、入院したりするから、
最初は、医師もなんの病気か?
わからなかったんだみたいだよ。
てんかんの発作の瞬間は、医師がいるところでは、
中々起きないから、医師に証明するのが
難しいんだよ。でも、私は、障害者手帳や
障害者基礎年金の為に、救急車で
運ばれた救急病院からも、診断書を取り寄せて
メンタルの病院の医師の診断書と、
一所に、年金や障害者手帳の申請に送って
やっと、障害者基礎年金をもらえる事が
4年も、掛かって、出来たんだ。
だから、キキの発作で、困ってる事が
他人事に思えなくてね。
発作の時の症状や発作の頻度を主治医に、
きちんと、話した方が、良いよ。
今は、発作予防の薬もバレリンとか
水薬とか、色々あるみたいだからね。

No.197 13/03/19 11:26
通行人127 

>> 194 そうでしたか? 私も、ある病気から、死にかけてから 一時は、何年も後遺症で、首も、指も動かせず。 勿論足も、手も動かせなくなっる不自由… sumiさん、ご心配いただきありがたいのですが、私は、前向きに闘い、生きている人間です。多くのかたに見守っていただき、生きることができ、幸せに感じている人間ですから、ご理解の程を

No.198 13/03/20 00:07
sumi ( ♀ yMiT )

キキ元気ですか?
私は、足の痛みが酷くて、通院の回数が
増えたよ^_^;

No.199 13/03/20 21:47
匿名 ( 20代 ♀ CZXx1b )

スーこんばんは 私は発作が出ないから調子が良いみたい
でも腰や足が痛くてダメ
今、歯の治療中だから歯医者に行かないと行けないけど、痛みがないから面倒くさくて、定期的に産婦人科にも行かないと行けない
病院好きじゃあないんだけどね

No.200 13/03/21 00:43
sumi ( ♀ yMiT )

>> 199 キキも歯科通院してるんだね。
私も憂鬱で、中々歯科通院と、
膝の痛みの治療に行けなかったけど、
火曜に、旦那に、連れてって、もらえて、良かったよ。
キキも体が、痛むから、憂鬱なんだね。
無理しないでね。私も産婦人科へ
そろそろ行かなきゃダメだよ。
薬が無くって来たからね^_^;
お互いに、色々と、通院嫌だね。
私もまた生理不順で、来ないし…(ーー;)

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