てんかん患者の方、投稿お願いします
18歳の頃から、私はてんかんと診断され10年間、てんかんの薬を飲んでいます。今は朝デパケン1個ラミクタール3個、夜はデパケン2個飲んでいます。
5年程前から仕事中にも発作が月に2回は出ます。発作というのは自分でも気づかないまま気持ち悪いと言い訳のわからない行動をとったり歩き回ったりします。
2、3日前に風邪ひいてにも関わらず、仕事して帰る途中で意識を失い道路で倒れてしまい救急車で運ばれた。
私みたいに仕事して発作出た方いますか?障害者手帳持って仕事している方いますか?
タグ
久しぶりです(*^^*)キキです
私は1ヶ月と半月ですが発作がありません。私は総合病院に通っているので最近まで精神科と神経内科に行ってました。今は精神科の方は症状は落ち着いているので神経内科だけです。なせつい最近まで月に発作が2回以上あったのに出なくなったのか主治医もわからないと言います。
私もいろんな薬を今まで飲んでいました。デパケン 、エクセグラン、イーケプラ覚えているのはそれくらいですが今はラミクタールとテグレトールです。
私は正社員として働いているので障害者手帳をもらえないと思っています。また死にかけたら主治医に相談してみようと思っています。治療費は自立支援が受理されたので1割負担となったので助かっています。
私もこんな身体になって情けなくて泣いたりキレたりしたことがあります。てんかんの持病だけでなく腰のヘルニアになり坐骨神経痛なったり生理不順で病院で薬もらったりと病院に通い詰めです。だから母親に金食い虫と言われた事あります。行きたくて行っているわけでもないけど事実だから何も言い返せない。
長文になってスミマセン(>_<)読んでくれてありがとう
今日、久しぶりに病院診察に行ってきました。ハローワークで、主治医の意見書を(働いてもイイですよって許可書みたいなの)もらいに。
あと、障害年金。
初診日から一年三ヶ月後のカルテ診断書を三ヶ月間分書いてもらえるか、確認をしないと、その、診断書を年金事務所がくれないんです。書いてくれるという事なので、早めに年金事務所へ行き、もらってこようと思います。
もう、何事も行動急げ!です。
後、手帳手続きのミス。これも主治医に言いました。
ビックリしてて、こっちにはなんの報告もないから、話してくれてありがとうございますって言われました。
私と同じ様に二ヶ月待って、手帳と交通費だけしか手続きされなないとか、今後あったとしたら、ホント大迷惑です!同じ過ちを繰り返して欲しくないし、しっかりして欲しいですね。
主治医は、よく言い聞かせておきます!
なんの、報告もないのもおかしい!って。
私が病院であったことを話すと、そんなにキレるなと旦那はいう。
主治医にそんな相談をすると、病院で一緒にいて、立場上押さえる人も必要だったのでは?と。違うんですよ~帰ってからこんな事があったって話すんです。病院には車で送ってもらって私、1人で来てるので。
もう少し、他に見方になってくれるような、言い方は出来ないんだろうか?
世間をきにして、言いたいこと言って何が悪い?私、おかしいですか?なんか、違う病気、パニックとかないですかね?もう、疑問だらけ。真面目な人がなりやすいっていうから、こう!って決めたらそれじゃないとダメな所がアルから、緩く、もっと広く見ていった方がいいよ。って。
キキ、みきさんこんばんは、
キキ久しぶりだね。
発作が治まって良かったね。
疲れためないようにね。
みきさんうちの旦那も愚痴を言ったら
うざがられるよ。
だから、言っても、無駄かな?
聞いてくれないと、余計イライラするし
愚痴は、ここで、話そうね。
私の通ってる病院も、こっちから
お願いしないと、適当だから、困るよ。
この前は、診断書の記入漏れに、
薬の量の薬局の出し間違い二度手間ばかりで
どっと、疲れたよ。向こうが、出し間違えしたのに、取りに来て下さいとか、あり得んし疲れたよ。まぁ暑いから、イライラしやすいけど
怒る前に、一呼吸おいで、旦那さんには、
落ち着いて、話してみたらどうかな?
旦那さんも、日中仕事で、疲れて
ストレス溜まってるだろうし
まだみきさんの旦那さんは、
優しい方だと、思うよ。毎回通院に
送っててくれるなんて、羨ましいよ。
私なんて、勝手に行ってとか
夜に愚痴を言ったら、眠いから
うるさいと、言われたりムカつき全開だよ。
この前余りに、旦那が休みの時に
1人で、遊びに行って、夜の10時過ぎても、
帰って来なかったり早朝から、夜まで
自分だけあそんで、お金ばかり使うし
旦那の携帯代二万オーバーだったから
これからも、こんな態度なら
来年の春には、私は、離婚届け置いて
出て行くわ。さようならと、
怒ったら、なんか、このクソ暑いのに
いきなりお昼休みに、今週末USJに、
家族サービスで、連れて、行くわとか
熱中症に、なりたいのか?って
余計にイライラしたよ。
こんにちは。私は、43歳、女性でてんかんもちです。今、やっと就労支援センターを通じ、仕事に行き出しもうすぐで、2年目の更新を迎える所でしたが、この夏、てんかんの発作を2回程起こしたり、今までに無い頭痛があって、会社に15日しか行かれないことがありました。
周りのかたには上手く言えなくて、あたまが痛いので、お休みを頂きたいと話すと「じゃあ、おやすみですね。」といわれます。そうしたら、今、行っている会社から、最近休みが多いけど、大丈夫ですか?と人事部長直々に話が来ました。
私は、9月15日で次の契約の更新なるのですが、身体の具合を治してまた、会社にくる様にしてもらいたいとはなされました。障害を持って仕事をするのは、難しいことですが、周りにからの理解がとても重要な事は確かです。
私も、今の時点で、この秋、今の会社にいかれるのかの瀬戸際にいます。
どの様な状況になろうと、自分から辞めると話さないで下さい。
今、会社は、障害者を強制的に辞めせる事はできないのです。ただ、辞めてもらう様に仕向けられることがあるかも知れないので、事の真意はしっかり見て下さい。
これからの成功をお祈りいたします。
>> 262
みきさん、年金の診断書は、確か
7千円位だったと、思います。
他の救急で、運ばれて入院した病院のと
合わせて、一万円位だったよ。
私の場合は、役場の年金課か?福祉課で
障害者年金の診断書もらって
病院2件へ出して、書いてもらって
役場の年金課か?福祉課へ
出して申請したよ。自分で
書かなきゃいけない所がややこしいから
病院の相談室や年金課の人に聞きながら
記入すると、良いよ。これは、自分から
誰も教えてくれなくて、私も、
最初の申請の時にわからなくて
年金をもらえるまで、凄い時間掛かって
困ったよ。
みきさんの転換発作の頻度や
重症度や生活の困難さや
自力で、何処まで、着替えや
食事の摂取や外出、トイレが、
1人で出来るか?とか
人の助けが必要なのか?とかにも
依るんだよ。年金申請は、だから
難しいんだよ。みきさんは
発作で、入院したことは、あるのかな?
こんばんわ(^^)
診断書代って高いですね!仕事休む時などで提出する診断書だけで3000円、手帳申請の診断書で5000円でした。私は職場にも何回も診断書を提出しているので1万円は出ています。手帳申請は出来なかったので5000円は無駄になりました。私は主治医が診断書書いてくれたら申請出来るのだと思っていました。でも途中で診断書の書き足らない場所があって病院の方へ返送された結果、申請出来ないと判断されたと思う。
私は健常者と障害者の狭間にいるんだと思う。なんでもなければ職場でも病院でも健常者と扱われ、発作が起きると障害者と扱われる。こんなふうに思うのは私だけ?って思うよ
- << 268 匿名さん、こんばんは。みきです。 手帳発行には、審査がかなり厳しいらしいんです。書き足らない所とかじゃなかったんじゃないでしょうか?? 診断書を書いてもらっても、発行されない場合があるって、説明はなかったですか? 私は、先生からの進めもありお願いしますってかんじで、手続きが進んで行ったけど、6300円でした。 ハローワークでは、障害者窓口で仕事を探してます。その時に、仕事をしてイイですよって言う主治医の意見書を書いてもらわないといけない。って言われて、先生に書いてもらいました。 それが3000円もしました。ビックリ!
>> 266
こんばんわ(^^)
診断書代って高いですね!仕事休む時などで提出する診断書だけで3000円、手帳申請の診断書で5000円でした。私は職場に…
匿名さん、こんばんは。みきです。
手帳発行には、審査がかなり厳しいらしいんです。書き足らない所とかじゃなかったんじゃないでしょうか??
診断書を書いてもらっても、発行されない場合があるって、説明はなかったですか?
私は、先生からの進めもありお願いしますってかんじで、手続きが進んで行ったけど、6300円でした。
ハローワークでは、障害者窓口で仕事を探してます。その時に、仕事をしてイイですよって言う主治医の意見書を書いてもらわないといけない。って言われて、先生に書いてもらいました。
それが3000円もしました。ビックリ!
>> 268
私も、同じ様な
感じで、最初は、障害者手帳三級で
基礎障害者年金申請が、二年も通らなくて
今は、年金課の人と昨年相談しながら
書いて、やっと、年金申請が、
通った感じです。医師の診断書も、
書いてもらった後きちんと
確かめずに、役場へ出した
私も、悪かったのですが
ネットで、障害者年金をもらうには、
どうしたら、もらえるか?とかを
検索して、何度も、書き直して
もらってやっと、障害者基礎年金申請が、
通りました。同じ様に、障害者枠で
働ける様に、医師の診断書も
3000円とか、普通にしました。
手帳用に、6500円位
年金申請用に、二通で、10000円は、
掛かりましたが今は、働け無いので
きついです。旦那の給料も、
凄く安いので、障害者基礎年金が
もらえないと、生活出来ないので
旦那にも、医師にも仕事をするのは、
反対されてます。
でも、以前の様に週に何度かでも、
短時間でも、隠れて働きたいです。
>> 270
みきさん、私は、年に何度か
倒れて、救急車で、長く意識が
無くなって、倒れたりして
何度も救急病院へ
入院したりしてたことを
救急指定病院から、入院暦の診断書を
取り寄せて、大きな診断書に、
送付して、年金申請したら
年金申請が、ようやく通って
三級から、二級に、なって
障害者基礎年金二級を受けられる事に
なりました。年金申請は、
入院暦が、鍵になってた様に感じます。
その中に、大きな発作を起こして
死にかけた事があって、障害者基礎年金を
もらえたんです。新型インフルエンザで
タミフルを飲んでから、アナフィラキーショックを起こして、てんかん発作の
小~大発作みたいなのを起こすようになって
障害者に、突然されたのです。命に関わるような
発作をたまに起こすので、仕事は、
反対されてます。
こんな拘束されたような家と病院ばかりの
身体にタミフルを処方されたせいで
障害者に、されたので、その時の
医師は、責任逃れしたので、
その時に、身体が、二年位麻痺が残ったので
緊急搬送先の隣りの市の病院の
内科部長の偉い先生が親身になってくれて
医療費を障害者手帳三級を取れる様に
計らって下さり三級は、簡単に通ったのです。
うちの市内は、障害者手帳が、あると、
医療費が、免除されるので、医療費が、
莫大で、払えなかったり働けない身体に
なってしまったので、
>> 276
私は、人付き合いが苦手で、子育てサークルなんか一度行ったけど、気を使うのに疲れて、行くの辞めました。
子育てサークル活動に力入れてる人って、子育てはこうあるべき!って決めつけてるような、そんなイメージしかないんですよね。
幼稚園バス待ちで、おはようって言うと、サークル活動してる仲間がとーくに見えたらしく、私を無視して、そっちにおはよう!って言ってしまいました。
その事を、ママ友に話すと聞こえなかったんじゃない?そんな人じゃないよっていったけど、私は、いや!あれは聞こえてたよ!
サークルに入ってないからこんな事されるんじゃないの?って。
子育てサークルなんだから、挨拶から教えろよ!って思いましたね。
もう、園バス待ちが毎日苦痛。
顔見るのもイヤでしたし、ストレスにもなりました。
だから、発作はあの頃ひどかったですよ。
話したママ友は、サークルに入って、少ししてから、朝のおはようの事、聞いたらしい。
こんな事なかった?って。
そしたら「あーーーあったかもねーー」って。
そのママ友とは、一年くらい距離おいたから、
微妙に話しづらくもなってたし、私からは連絡はしないだろうと思って、ケータイメルアド削除したんです。
買い物帰りに偶然会って、ママ友が私に謝りたい事があるって。何のこと?って聞き返すと、
サークルに入ってみて、よく分かった。
私が話してたような感じだったって。
それを、あの時私は否定してしまったから…。って。中に入ってみないと分からない事ばかりだけど、名前で呼び合わなきゃならないとかさ、決まりごと作って、何かの宗教か!?って言いたくなる。
今は、気の合う人としか話してないし、学校行っても広く浅くの付き合いで。
地元が一番良いんだけどさ~。何でも話せて。
楽なんだけど。
長崎はまだまだ信用度低い友達ばかり。
お金さえあれば、実家に帰らずホテル暮らししたいのになー。
雑談になってしまった。
台風、接近中で、風が強いです。
今晩は(^^)キキです
子供がいるって大変(>_<)ですね
話し聞いていると私には子供育てるのは無理のような気がします。自分の事や年を取っていく両親の面倒も見れないのに無理です。結婚、出産したら近所付き合いや親戚付き合いもしなければならないって面倒です。今は両親がしっかりしているのでやってくれていますが何年後には私がやるように考えると嫌になる。
結婚する相手もいない私がそんな事を考えてもしょうがないです(笑)
てんかんの病気は真面目な人がなりやすいって言われるますが私は全然真面目じゃないし自分勝手でワガママでいい加減でだらしない人間です。なんで繊細でもない私がてんかんになるのかわからない
また長文になってごめんなさい。読んでくれてありがとう。
みきさんも、団地住まいですか?
私も、団地住まい何で、近所付き合いが
公園掃除とか、町内会の役員が
順番に、回ってきて、親戚でも、無いのに
お通夜、お葬式の強制出席させられたり
子供の学校の資源回収やゴミ拾いとか
子供町内に、1人しかいないのに
やる意味あるのか?と、思いながら
押し付けられてます。(*_*;
でも、将来的には、親の面倒とか
自分の老後の世話や生活出来るのか?とか
子供の進学の費用の事とか、心配は、
絶えないです。みきさんは、旦那さんに
障害者年金の事は、話さないつもりなのかな?
旦那さんの扶養で、行くなら、年末調整や
公営住宅なら、収入申告や納税証明書
とかで、バレる可能性が、高いよ。
夫婦でも、所詮は、他人だから、
妥協点を見付けて、一緒にいないと、
疲れるよ。みきさんは、子供さんは、
いるのかな?
>> 284
今日のハローワークの事、なーんにも聞いてこないし、言うのもイヤになってくる。
否定されそうで。
こうしたいって言うと、じゃーあれはどうなると?これは?
なんで、私が全部を、見なきゃいけないの!
喧嘩はじまりそう。
あんたの、収入が良ければ、マダムでいられるのよ!って。
お金ないのに、今月の三連休どこ行く?って。
うち、お金ないよ!ガソリンも高いし。
遠出は無理!
給料日前に会社の飲み会があるんだってぇ~
自分ばっか、いいねーー。
好きなこと出来てさ。我慢するのは
絶対、女じゃん。
子どもは1人います。
私は、もう少し便利なところに、引っ越したい。
ってずっと言ってるんだけど、転校になるんだよ。かわいそうだって。
友達と離れ離れは可哀想とは思うけど、まずは生活が出来るか出来ないかの問題よ。
考えてることが、分からない。
みきさんこんばんは、
みきさんのは、同じ病院しか
使えないタイプの医療証ですか?
うちの市内は、障害者で、世帯の
所得が、低い家庭は、医療費が無料に、
なる医療券が、もらえます。その他
メンタルクリニックや心療内科に、
毎月通う人は、自律支援で、一割とかに
なります。隣の市内とかは、医療費は、
自律支援で、まかなってるので
この市内に住んでて、良かったなぁ~って
思います。市内バスとかえ映画は、
半額に、なるみたいです。世界遺産、
国宝などの見学も無料や半額に、なりました。
後は、温水プールが、無料に、なるみたいです。
USJとか、京都水族館や海遊館は、半額に、
なりました。
>> 299
ミカさん、みなさんお久しぶりです。
みきです。
耳たぶのシコリの除去手術?!
大きいの?
入院は長いのかな?お大事。
成功を祈ってます。
病院なうです。
障害年金の、診断書書いてもらおうと思ったけど、今がいい方こうに向かってて、自分で介助なく何でも出来るから、該当はしないだろうって。なので、申請はしないことにしました。
そして、仕事が決まりました!
調剤薬局の接客、受付事務です。
来月からです。
障害者窓口で探した、求人なので、
病気の事は知ってるので、細かく聞かれたし、
私も、その方が気持ちが楽です。
身体を慣らすために、最初は時間、短めにしてくれて、そう言う配慮が嬉しい。
テーマ別雑談掲示板のスレ一覧
テーマ別雑談掲示板。ひとつのテーマをみんなでたっぷり語りましょう❗
- レス新
- 人気
- スレ新
- レス少
- 閲覧専用のスレを見る
-
-
地球が壊れている!111レス 154HIT 通りすがりさん
-
寂しさ7レス 102HIT 相談さん (♂)
-
どう思う?5レス 167HIT おしゃべり好きさん
-
ブスは得?5レス 161HIT おしゃべり好きさん
-
この中で、私立高校っぽいと思うのはどれですか3レス 98HIT ゴシップ好きさん
-
寂しさ
我慢できずに行ってしまうこと?(相談さん)
7レス 102HIT 相談さん (♂) -
地球が壊れている!1
ちょっと気になって書きます。 自信がないんですが、歳と祀は、逆か…(通りすがりさん0)
11レス 154HIT 通りすがりさん -
競馬大好き!
アキノさん 予想的中、おめでとうございます🎯✨ テーオーロイヤ…(アーモンド愛)
397レス 9617HIT アキノ -
つぶやきポスト o( ̄○ ̄)ゝ 📮
久しぶりに街に行って、帰りにうどんを食べてきた。 わりとテレビにも出…(ジャスミン)
122レス 3218HIT 匿名 -
地球が壊れている!
続きます。 名とは、古来から、神事とされていたそうです。 神へ…(通りすがりさん0)
81レス 684HIT 通りすがりさん
-
-
-
閲覧専用
大河原邦男氏がデザインしたメカやロボで好きなのは?1レス 91HIT ミクルファンさん
-
閲覧専用
アプリで性欲解消最高(≧∇≦)1レス 77HIT 社会人さん
-
閲覧専用
作りたくない時はこれ10レス 263HIT 匿名さん
-
閲覧専用
地球が壊れている!!281レス 918HIT 通りすがりさん
-
閲覧専用
あなたにはいますか?9レス 351HIT 匿名さん
-
閲覧専用
友達100人出来るかな・パート3
ひいちゃんの友達スレあった〜♫ 私からも(っ´>ω<…(エア)
50レス 5788HIT ひいちゃん 1レス -
閲覧専用
大河原邦男氏がデザインしたメカやロボで好きなのは?
唯一購入したのは、∀ガンダムの最終巻です。 ガンダムは普段みずに眺め…(匿名さん1)
1レス 91HIT ミクルファンさん -
閲覧専用
アプリで性欲解消最高(≧∇≦)
さらっと犯罪行為告白しないでください。通報されちゃいますよ。(匿名さん1)
1レス 77HIT 社会人さん -
閲覧専用
地球が壊れている!!2
続きます。自分で作れる物は、なるべく自分で作り、なおかつそれで商売する…(通りすがりさん0)
81レス 918HIT 通りすがりさん -
閲覧専用
作りたくない時はこれ
ありがとうございました😊(匿名さん0)
10レス 263HIT 匿名さん
-
閲覧専用
サブ掲示板
注目の話題
-
こんな考え最低ですか?婚約中
料理教室の講師をしてる32歳女です。相談所で出会った52歳の経営者と成婚退会しました。お互い初婚です…
33レス 1610HIT 恋愛勉強中さん (30代 女性 ) -
ベビーカーの周りに家族が不在
交通機関のターミナルでの事です。 待合所の座席にほとんどお客が座っている中、通路側の端の席に荷物が…
21レス 315HIT 匿名 ( 女性 ) -
飲み会で言われた失礼な発言が許せない
先月、職場に新人が入ってきました。 実は前働いていた職場の後輩で、たまに話したりはする程度の人でし…
16レス 419HIT 相談したいさん (30代 女性 ) -
婚活で出会った人を信用する方法
どうやったら彼を信じられますか?婚活を続けて、ようやく素敵な方と出会い、お付き合いを開始しました。た…
9レス 241HIT 恋愛好きさん (30代 女性 ) -
友達ってなんだろう
友達に恋愛相談をしていました。 僕は人間関係が苦手な面があるので脈ナシで相手にされずなところがあり…
42レス 973HIT 匿名さん - もっと見る