てんかんやうつで悩んでる人、話しませんか?🐰Part5
🐰こんにちは❗
てんかん💫🌀持ちの🐰です😊
PART5立てました😊
てんかん💫で悩んでる😢人、不安抱えている😱人、うつでふさぎ込んで不眠症になってたり、心を開ける場のない人
少しでも楽になれるように愚痴のはけ口にしてもいいですよ😃
私もてんかん💫持ちで2年前迄は酷いうつ💀でずっと頭が働かず少しの事でもイライラ💢したり死にたいと思ったりしてたからうつの人の気持ちや状況を少しは察する事出来ます😊
経験ない人にはなかなかわかってもらえず、話せる🔉人がいなくて自暴自棄になってる人も、少しでも書き📝こんで楽になれるならレス入れていいですよ😊
てんかんとうつの一患者一経験者として出来る範囲内の返事はするつもりです😃
医者じゃないので専門知識はないですが経験上わかる事はお答えします🙇
ただし、冷やかし、からかい😜、誹謗中傷🔥のレスはお断りします‼😣
荒らしもお断りします‼😣
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お久しぶりです😃
症状の軽い私が言ってもあまり説得力ないかも知れないけど、付き合っていくっていうのは辛い症状や発作の出る状態をある程度受け入れつつ、少しでも効く薬を模索して今より良くなる事を効く薬が現れる事を願いながら文字通り付き合っていく事だと思うよ
「あきらめる」って表現だとまず病気そのものや良くなる事を拒絶や否定している状態だから、気持ちの持ち方が全然違うと思うよ😥
「付き合っていく」っていうのは病気そのものの存在を認め受け入れてできる事だから、前向きな思考で長い目で見ながら、尚かつもっと合う薬を先生と二人三脚で今より良くなる事を諦めずに試していきながら根気よく上手に病気と共に生きていく事だよ☝
あきらめるのは後ろ向きの考え方だけど、良くなる事を諦めずに付き合っていくのは前向きな姿勢だから
完治は難しいかも知れないけど、世の中にはもっと不自由で完治の難しい難病と闘ってそれでも気持ちだけは負けない気持ちで明るく生きてる人もいると思うと、一生付き合って行くのも悲劇的には考える必要ないと思える気がするよ😃
そりゃ発作が頻発したり一日中不安定になると嫌になっちゃうし、うつ症状や躁状態に耐えるのも大変だと思うけど、諦めずに付き合っていくしかないと思うよ😥
私なんかはてんかんに関しては小さい時にかかって、子供の時に「難治」と診断されてるからもうそれはそれで仕方ない事と思って付き合ってきたから決して良くなる事を諦めるとかじゃなくて「治らないものは治らないんだったらしょうがない」位の気持ちで来たから今更ジタバタ言ってもしょうがないと思ってるよ😃
それでも少しでも症状が軽くなる方向に薬の調整とっかえひっかえしたり、辛い手術して返って軽発作頻発しても先生の「何年後かにはずっと軽くなってる」って言葉信じて薬調整してもらってきてるから最近は前より発作の頻度が減ってきたみたいだし😃
はじめまして🐤ちぇにーと申します🍒ウサギさんや他の皆さまのお力をお借りしたく、お邪魔させていただきました。つい先日、急に体の力が抜けて倒れてしまいました。30分くらい気を失っていました🌀意識が戻っても酷い頭痛とめまいとで我慢出来なく、救急で病院に行き、脳神経外科を紹介され脳波検査を受けた結果、てんかんの疑いありということでお薬をもらってきました⤵ヒダントールという薬です。私は無知ですので、てんかんって言う病気がどういうものなのか…どこまで薬を飲み続けるのか…他にも不安だらけです。こちらで色々教えていただければと思います。よろしくお願いいたします。
>> 456
初めまして😃ちぇにーさん
てんかんはなかなか完全治癒は難しい病気です😔
病気というより軽い障害の方が合ってるでしょう
身体障害と違い発作が起きた時以外は見た目普通の人と同じなのでまだ社会にあまり認知されてません。認知されてるのは倒れたり泡をふいたりする重度の発作ですね😔
急に力が抜けて倒れたそうですね😣
意識失う発作は大発作の部類に入ります😣
多分これから先の人生で長い付き合いになると思いますが、合う💊が見つかるまで根気よく主治医の先生と💊調整していく事を勧めます
てんかんはてんかん専門🏥でみてもらうようにして確実な💊調整をするのがいいですよ
どうしても大学🏥や総合🏥の医師では専門外なので処方が適当になってしまいます😥
なのでできるだけてんかん専門医のいる🏥や開業医で主治医を見つけて下さい😃
長い付き合いになることにあまり悲観的にならないで下さいね😃
💊調整が安定してくれば、💊さえ飲み忘れなければ発作も少なくなるか大発作の場合は出なくなる場合もあります😃
💊とは付き合わなきゃならないですが、発作が出なくなる可能性もあります
なので絶望的に思う必要はありません😃
そうですね~医者じゃないので💊の事はわかりませんがヒダントールは比較的効く人には効くと思いますが、しばらく飲み続けて様子をみて半年~一年で効果が見られなかったり、あまり副作用が酷い場合は今の先生に相談するかもっと専門医のいる🏥を紹介してもらって転院した方がいいと思います☝
私もてんかんと診断されたのは近くの国立大学🏥でしたが、💊の効果がなく母が藁をもすがる思いでてんかん専門🏥が県外でしたが転院させました
私はまだ小学校に上がったばかりの時でしたが。
しばらく様子をみるのもいいとは思います😃
はじめまして🙇
私は主人のてんかんで悩んでいます💧
レスを読ませていただきましたがとても参考になりました🙇
一年前に主人の発作で倒れる所を見てしまい、ちょっとトラウマになってます😭奇声を発し泡を吹いて倒れ意識が無く…本当にこわかったです😭
それ以来毎日心配で不安でたまりません💧
私のしている事といえば、疲れを貯めさせないように夜更かしをさせない事と、毎日の薬のチェックです💧
もし良かったらお話させてください🙇
ヨロシクお願いします🙇
>> 460
まうさんはじめまして😃
ご主人がてんかんで大発作起こされて大変でしたね😱
確かに大発作を初めて見たら怖いとか気味が悪いといった嫌悪感が先に来ちゃうのは仕方ないと思います😔
私の発作は昔から小発作ばかりで見た目わからない発作だったけど、入院生活を子供時代と昨年外科手術の時に経験していて同じてんかんの患者さんがいる病棟で過ごしてきたので大発作の人の発作の状態も見慣れているから嫌悪感よりも気の毒だなという同情の感覚が先に立ちます😔
このスレには私以外にも大発作経験者や鬱、躁鬱、多機能障害の経験している仲間が何人もいて、皆さん親切な方々ですので、医者ではありませんが経験的にわかる事など教えてくれますので気兼ねなくレス入れて下さいね😉
🐰さんありがとうございます🙇ぜひヨロシクお願いします🙇
主人は町内の総合病院で三ヶ月に一回診察しています💦と、いってもただ薬を出してもらうだけですが💧
しかし小さい病院なので脳外科は週に一回しかやっておらず、医者も派遣されてくるので毎回同じ先生ではないです💧
発作を五年起こしてないというだけで、医者の独断で薬を止められ…その二週間後に発作で倒れたのです💧
完全に治ったのかもわからないのに、勝手に薬を止められ、倒れ…
でも倒れた事を後日その医者言ったら『じゃあ車の運転は控えないとねぇ』と…💧こんなものなのでしょうか❓😭
薬さえ飲んでいれば大丈夫とも思うのですが、やはり病院とも長い付き合いになるのだし、信頼できる病院をみつけた方がいいと思いますか❓
長くなりすみません😭
まうさん
てんかんは是非てんかん専門病院のてんかん科の先生のいる所で毎回同じ先生に診てもらえる場所を選んで通院した方がいいですよ😱
薬は基本的に長く続けて試し、効き目があまりない場合は2~3年を一つのスパンとして様子を診て他の薬に変えたりする事はありますが、出なくなってすぐに断薬などは論外です😨
出なくなったのは薬が合ったからで、治った訳ではありません😔
大発作の場合は特に断薬は有り得ません😱
💊を飲み続けていれば出ないという人はいますが治ったというのは余程手術の出来る箇所で医師が手術して大発作がなくなると言った場合以外は治る病気ではないので💊は断薬無理だと思います。
私は発病が乳児期でしたが最初受けた病院では専門医がいない為当時住んでいた千葉県からわざわざ新幹線で静岡のてんかん専門病院に通い始めずっとその病院にお世話になりました
正確な処方や対応してもらう為にも県外でも是非専門病院で受診する事をお勧めします☝
ウサギさん、皆さまこんばんは🌃ちぇにーです🍒少し、私の話を聞いて欲しくて書き込みしました🐱💧私は、幼稚園教諭の仕事を5年間、忙しくも子ども達との日々は楽しくて充実していました🐤子どもの笑顔って癒されるんですよね🍀ただ、仕事量の多さ、人間関係の難しさ、又、体力も気力もギリギリでしたので、いつの間にかパニックを起こしがちになり、退職した経験があります😢ただ、幼稚園の仕事は大好きなんです😌でも、今は『てんかん』と言う病気になってしまい…絶望的かなぁ😢なんて、弱気にもなっています。今日も近所の保育園の子ども達が先生に手を引かれてお散歩していました🍀いいなぁ…と思いながら小さな後ろ姿を見えなくなるまで、ずっと見てました😢私は、もう幼稚園の仕事には就けないのかなぁ😢😢😢やはり、この病気は仕事にも可能な範囲とか不可能な範囲とか、あるのでしょうか…ありますよね💧いきなり倒れちゃったりしたら、仕事場の方はビックリしちゃいますもんね😱何だか文章メチャクチャでごめんなさい⤵話したいことが多すぎてまとめられません💦💦💦お許しください🐱
お久しぶりです😃
まうさん、ちぇにーさん初めまして、症候性てんかん➡難治性てんかんと闘ってます。よろしくお願いします🙇
まうさん、花団子は大発作何回もあり医師三人目で落ち着きました。
大発作はなくなりましたが、副作用と中、小発作と闘ってます。🐰さんはいろいろと知っていて何回もアドバイスしてもらってます😊
ちぇにーさんの気持ちすご~く分かります😢
花団子も倒れる五年前までは仕事バリバリしていたので😔
nobさんもこの気持ちはよくわかってくれると思います😊
- << 470 花団子さん、はじめまして💠ありがとうございます😌『てんかん』について探していたら、こちらに辿り着きました🍀1人で悩まなくても、良いんですよね😌 又、以前と同じように仕事をしたいとは思うのですが…今は、少しでも体調が良くなるように皆さまと一緒に この病気と闘っていきたいと思います👊よろしくお願いいたします🍀
>> 466 ちぇに―さん、まうさん、はじめまして。 解決にならなくてもいい、同じ悩み持ち同士、色々話しましょう。 話すだけでも悶々としてるのと全然違い… nobさん、はじめましてm(__)mありがとうございます😌突然、このような病気になってしまい戸惑いと言うか、心細かったのですが、こちらに来てお話をするだけで気持ちが軽くなっていきそうです🍀よろしくお願いいたします🐤
- << 485 そう言って頂けて救われました。こんな私でもどなたかの役に立つことあるんですね。ありがとう。 自分が存在している事が周囲の迷惑なだけ。居ない方が皆の為。口にはしないだけで皆そう思ってるんだろう、、とかそんな事ばっかり考えちゃって。 最初からこんな人間存在しなかった事にして欲しい。 でも自殺する勇気すらない。 それを口に出す勇気もなく、取り繕って生きてる。 自己嫌悪自己嫌悪自己嫌悪
ちぇにーです🍒今日、実家に向かって電車に乗っていたら急に 右手がギュ〰👊ってなって、右足も感覚が無くて意識が遠退いていく感覚を初めて『外』で経験しました💧めちゃめちゃ焦りました💦💦でも、実家に行かなきゃ!って頑張ってバス停まで行き、バスに乗ったら まだ さっきの感覚が😱どうにか実家に辿り着きましたが、おばあちゃんとの会話もうわのそらで😓たまに あの感覚で言葉も出ず、力がギュ〰👊って、なったまま固まる…何回もあったので早めに帰宅しました。私は、病院に行き初めてまだ間もないので、皆さんが仰る発作のうちの、どの発作にあたるのでしょうか…😢それに、いきなり寒くなったから⁉とか色々考えてしまいます😓ん゛〰〰〰辛いです😫
チェニーさんこんばんは😃
私も小さい時に発症しましたが、家で発作のある時には左手をキューっと肘を曲げてひねる感じになっていたと母から聞きましたし自分の記憶にも腕をひねってた覚えがあります
右手になるか左手になるかは患部が右か左かにより違いますが、私の場合は左手でした
気持ち悪くて胸を手で押さえたりというのもありますが、私の場合は幸い意識が遠のくとか意識を失ったというところまではいきませんでしたが、言葉がしゃべれなくなる事はありました😱
言語の一時的記憶喪失みたいな感じで聞こえてくる言葉も認識できず、もちろん気持ち悪さも重なって言葉を話す事が出来ない状態になりました。
意識を失うかどうかで大発作か中発作かが大体区別される事が多いですが、電車やバスの中で発作の経験もあります😱
私の場合は意識なくならないし倒れもしないので周りにはわからないから救われてますが、人によって寒くなると出やすい人もいればその逆もあります
ただ、昨日、今日は気圧が不安定で雨や曇りが続いているのでその影響は否めません☝
事実自分が手術の為入院した🏥の患者さん達も天気の不安定な日に大発作や中発作起こす人が多くいました😣
- << 475 ウサギさん、ありがとうございます😌やはり、気温等が起こりやすい一因になっているのですね😓勉強になります。今日は、実家でもその状態になり、祖母との会話が出来ないこともあり、何とも辛い1日でした⤵夜になり、だいぶ落ち着きましたが明日は病院に行って来ます🏥なにぶん、初めて外出先で起こってしまい、私も戸惑ってしまったので長々と書いてしまいました😓友達や家族にも、一から理解してもらうのは大変ですよね💧こちらに来て、話を聞いたり聞いてもらったり出来て感謝です😌 これからもよろしくお願いいたします💠
>> 473
チェニーさんこんばんは😃
私も小さい時に発症しましたが、家で発作のある時には左手をキューっと肘を曲げてひねる感じになっていたと母から聞きまし…
ウサギさん、ありがとうございます😌やはり、気温等が起こりやすい一因になっているのですね😓勉強になります。今日は、実家でもその状態になり、祖母との会話が出来ないこともあり、何とも辛い1日でした⤵夜になり、だいぶ落ち着きましたが明日は病院に行って来ます🏥なにぶん、初めて外出先で起こってしまい、私も戸惑ってしまったので長々と書いてしまいました😓友達や家族にも、一から理解してもらうのは大変ですよね💧こちらに来て、話を聞いたり聞いてもらったり出来て感謝です😌
これからもよろしくお願いいたします💠
>> 477
てんかんの発作は比較的気持ちが緩んでいる時に起きやすいと聞きました。
緩んだ入浴中に起こして溺れ死にしてしまう事があるとか😥
今までを振り返ると…大発作は夕食時や睡眠中や朝食後なんですよ😣
やばいって事があってもそこで済んでいるから発作でも意識失うほどまではないんです。つまり小発作や中発作程度。
本にも書いてあって医学的にも証明されているらしく、緊張時は起きにくいとか😣
合う💊に出会うまで大変そうです😥
花団子は三種類の抗痙攣剤飲んでます😣
通常二種類で抑えられるそうでがかなりの難治性らしくて三種類💊はプロフェッショナルレベルで医師でもてんかん専門医じゃないと💊いじれないと言われてます。
でも止まらないですですが😂
ちぇにーさんは一種類でしかも最初の💊ですから完全に抑えきって職場復帰も可能ですよ😊
>> 478
花団子さん、ありがとうございます💠発作が起こるのは気が弛んだときが多い…納得です‼昨日の私の発作は実家に行く途中の電車の中でした🚆それに、寒かった外から暖かい車内に入って座ったとたんにフワフワと、手が👊〰〰〰でした😓全然自分では、気を弛めた訳では無かったつもりでしたが、きっと無意識なんでしょうね💧
お薬の事も色々ありがとうございます😌今日、病院で聞いた限りでは、今の薬の効果がハッキリするのは、少なくとも1ヶ月は様子を見てくださいとの事で、まだ治療を始めたばかりですので、私に合う薬はコレ‼って言うのは、もう少し先になりそうです⤵
花団子さんは何種類か飲まれているのですね😞先生には飲み忘れと睡眠不足が一番怖いと、言われました😱私も気をつけていきたいです😲
ちぇにーさんそうですか😔
目に見えない病だから余計不安ですよね⤵
倒れる以前に軽いめまいなど予兆を感じたりはなかったのですか❓
花団子はここで初めて同じ病と闘っている人達に出会い本当に救われました😊
🐰さんをはじめ皆さん理解してくれるので病気に事吐き出させて貰ってます😊
ちぇにーさんも気持ち楽になると思います。
皆さま😌こちらで色々とお話を聞いたり、聞いてもらったり…不安だらけですが、とても心強いです✨ありがとうございます💠これまで特に大きな病気もせず、いきなりの発作や病気に対する怖さが ありますが、焦らず頑張らないように皆さまと一緒に治していきたいです😌これからも、よろしくお願いいたします🍒
たびたびスミマセン💦ちょっと愚痴らせてもらっても、いいでしょうか😞今日、主人と てんかん発作の話になりました。病院の先生から避けて欲しいこととして、①車の運転②飲酒③服薬中の妊娠④ストレス⑤睡眠不足…などを指導してもらった事などを話しました。すると、『オレ、発作出たところ見てねぇから、わかんねぇし😒別に見た目、普通じゃねぇ⁉車の運転無理って、オレの飲み会とかの送り迎えは⁉妊娠だって、お前は望んでるんだろ⁉だったら、そういう薬出してもらえばいいじゃん❗
そんなに大変な病気じゃねぇだろ、お前は気にし過ぎなんだよ😒今日だって、発作起きなかったんだろ⁉大丈夫じゃん‼』と…😒反論する気にもなれませんでした😓「いやいや、いつ来るかわからない発作に耐えるのって、本当に辛いんだよ‼」って言っても、『発作起きる時の感じ、なんとなくわかるんだろ⁉ふわふわするのがお前の前兆なんだろ⁉すげーじゃん、そん時倒れないように座るだけだし‼』って…何を言ってんだか😒💧こんなことで腹立てる私も、まだまだかなぁとも思うのですが…やっぱり腹が立ってどうしようもないです😒💢
- << 489 ちぇにーさん、今更ですが医師から『てんかんだ』という確実な診断(告知?)はされてるんでしたっけ? 『疑いあり』の段階なんでしたっけ? スイマセン、私、記憶障害が・・ 改めて教えて下さい。
>> 487
たびたびスミマセン💦ちょっと愚痴らせてもらっても、いいでしょうか😞今日、主人と てんかん発作の話になりました。病院の先生から避けて欲しいこと…
ちぇにーさん、今更ですが医師から『てんかんだ』という確実な診断(告知?)はされてるんでしたっけ?
『疑いあり』の段階なんでしたっけ?
スイマセン、私、記憶障害が・・ 改めて教えて下さい。
- << 492 nobさん✋先週、病院に行き『てんかん』だと、改めて診断されました🏥まだ、お薬も飲み始めたばかりですので少なくとも1ヶ月くらいは これで様子を見ようと言うことになりました💦主人の言った事は、だいぶ傷つきますが…主人は、ある意味 楽天的と言うか、私が神経質なので『気にしても仕方がない』と、言いたいみたいです😓いちいち落ち込み過ぎだと⤵
こんばんはちぇに~さん😃
悲しいけど家族(特に血のつながらない配偶者)はなかなか理解してくれないよ😔
中には血のつながった親からも理解されない場合もあるから…⤵😔
表面的にわかった顔してても深い所までは理解してなかったりもあるし💦😱⤵⤵⤵
ご主人に一度🏥に一緒についてきてもらって、先生の説明を一から聞いてもらったらどうかな?
行き帰りの公共交通機関の中でまた前みたいに発作出ないとも限らないし、逆に出やすい状況ならご主人が目の当たりにするチャンスもできるし大変さの何%だけかでも理解してもらうきっかけになるかもしれないし…😃
それに本当なら大発作出る人は同伴者がいなきゃだめなはずだよ😨
- << 493 ウサギさん✋やはり、家族でも理解されないこともあるのですね😢それに、もともと主人は他人ですもんね⤵主人は、もともと楽天的な方なので主人なりの「気遣い」の言葉だったようです😓私が、ずっと気にしないように…みたいな💧 先週の(金)は主人も一緒に病院には来てくれていたのですが、何かまだ、他人事みたいに思っているみたいです💦 どれだけ私がキツいか、発作を起こしてから 分かってもらおうなんて⤵あの気分は味わいたくないし、いつ起こるか わからないし😞困ったもんです💧 今も、夜中に目が覚めてしまったのですがリビングで主人は大音響でゲームに夢中で、『音、小さくしてもらえないかな😞?』と頼みましたが『これ、最小限なんだけど。オレもストレス溜まるし。これくらい、良くね⁉』と、言われちゃいました💦
>> 490
こんばんはちぇに~さん😃
悲しいけど家族(特に血のつながらない配偶者)はなかなか理解してくれないよ😔
中には血のつながった親からも理解され…
ウサギさん✋やはり、家族でも理解されないこともあるのですね😢それに、もともと主人は他人ですもんね⤵主人は、もともと楽天的な方なので主人なりの「気遣い」の言葉だったようです😓私が、ずっと気にしないように…みたいな💧
先週の(金)は主人も一緒に病院には来てくれていたのですが、何かまだ、他人事みたいに思っているみたいです💦
どれだけ私がキツいか、発作を起こしてから 分かってもらおうなんて⤵あの気分は味わいたくないし、いつ起こるか わからないし😞困ったもんです💧
今も、夜中に目が覚めてしまったのですがリビングで主人は大音響でゲームに夢中で、『音、小さくしてもらえないかな😞?』と頼みましたが『これ、最小限なんだけど。オレもストレス溜まるし。これくらい、良くね⁉』と、言われちゃいました💦
お久しぶりです😃🐰です😃
皆さんでうまいこと話が進んでいたので遠慮(?)お任せしてました(^_^;)
最近は夫婦仲完全に家庭内別居状態でそのストレスばかりでなかなか参加する余裕もなくきてしまいました🙇
気がつけばもう万レス近いので新しく立てないとと慌ててるところです💦😨
また新しいスレにはタグを辿って見つけに来てくださいね😃
タイトルはPart〇以外は変わりません😃
新しいPart6早速立てました😃
板のカテゴリーは「テーマ別雑談」で、タグはてんかん、うつ、雑談の3つで設定しましたのでタグ辿ってもらえばPart6にたどり着けると思います😉
よろしくお願いします🙇
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