てんかんやうつで悩んでる人、話しませんか？🐰Part5

🐰がスレ立ててもう二年位ですがとうとうパート5まで立てました😃
これもレスしてくれてる皆さんのおかげです🙇
ありがとうございます🙇
今後共よろしくお願いします🙇

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>> 2 はじめまして🙇 私はテンカン持ちです😭 始めて発作が起こったのは小学校の時でした 夜中に口から泡をふいて頭痛になり その夜は寝てしまいまし… ユウキさん初めまして😃
てんかんが再発したんですね😥
時々そういう方は見えますよ
ずっと発作は何年もなくて医者からも断薬の許可出てずっとなかったのに急にいろんなことがきっかけでまた発作が出るようになってしまったって方😱
お気の毒ですが、また合う💊を主治医の先生と長い目で見ながら二人三脚で頑張って下さいね😃
ここに来てる人達は皆さん病気や症状は違っても精神や脳のどこかが病んでる方達なので、何でも話して楽になって下さいね😃
私は満１歳になる前にはしかから脳炎を起こしてその後遺症でてんかんになっちゃいました😣
かれこれ42年の付き合いですが、思春期には酷いいじめに遭ったり、大人になっても就職や結婚などの節目に病気の事がネックになって辛い思いもしました😔
今は縁あって主人と子供に恵まれましたがそれでもなかなか障害の事を(目立たない発作の為)本当の意味で理解してもらえず辛い時期もありました😔
今やっと何とか理解してもらえる様になった感じで普通の主婦なら出来る車の運転や朝早くからの家事もできない私を、サポートしてくれる家族がいるので有り難く思っています
良い時もあれば辛い時もあるのが人生です😃

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>> 3 ｳｻｷﾞさん、part5速攻で立ててくれてありがとう😄 ごめんね、いつもいつも面倒やらせちゃって😣 引き続きお世話になります 改めてよろ… いえいえ😂🐰の力などではございません😂
nobさん始め多くの仲間達のおかげでもっています😊
時々私も記憶障害(？)みたいに名前だけでどんな症状のどんな家庭環境の人だったか忘れてトンチンカンな事言ったりするかも知れませんが、そこは病気の兼ね合いも考慮頂けるとありがたいです🙇
間違っていたら教えて下さいねf^_^;

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>> 7 ユウキさん😲結婚💑したてなんですね😲
おめでとう💐🎊
理解あるお嫁さんがもらえて良かったね😉
まだまだこれからなんだから、良いときもあれば辛い時もあるけど、大事なのは辛い時にお互いに思いやって家族が団結する事だから、どちらかがどちらかを責め立てたりしちゃだめだよ☝😉
な～んて先輩風吹かしちゃったけど、熱～い✨新婚生活を大事にね😁

子供が出来ちゃうとなかなか二人だけの世界はできなくなるし、夫婦というよりは両親という要素が強くなっちゃうからね😃って、デキ婚じゃないよね💦👀😁

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>> 11 ユウキです😁 主さん こんばんは🌠 結婚したてなんです １年と少し付き合い私の病気など理解してくれました😊 たまに軽い喧嘩しますがす… 💊の副作用はね～😥
私も結構眠気がきつくて今飲んでる💊でも翌日昼まで眠い事あるからね😠
軽い発作なら夕方位からあることはあるけど、手術前みたいにキツい発作や吐いたりする事なくなったからまだましだけど代わりに耳なりがずっと続くようになっちゃったし、音に対する耳の感覚が過敏になってちょっと大きな音がしただけで耳の鼓膜の辺りに変な振動のような感じがしてあまり賑やかな場所には長時間いられなくなったから子供の運動会も家族で楽しむ予定だったサーカス🌼🐘♌🐯🐻も行けなくなっちゃったからね😱
もちろんコンサートも無理だから😔
娘(中３)は吹奏楽部なんだけど去年までは夏の大会の演奏を聞きに行けたけど今年は音の刺激で発作が出ちゃうとヤバいから行けないと思うよ😔

あっ、それとこれ女性でないとわからない感覚だから先輩として教えといてあげるけど、女性って子供が出来て産んじゃうと途端にホルモンの関係で女モードから母親モードに切り替わるからご主人の相手もあまりしたがらなくなるけど子供が離乳した頃位過ぎたらまた女モード復活するから相手にしてもらえなくても子供に焼き餅妬いたり、それを理由に浮気しないのよ☝😁

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>> 15 ユウキさん
一応主は🐰で通ってるんで"🐰さん"か"ウサギさん"でいいよ😊
それと吐き気は💊の副作用じゃなくて発作の延長でキツい発作の時に吐いたりしてたんだよ☝
手術して萎縮した海馬取ってからはそのキツい発作は出なくなったの😃

マリカさん
実家でのびのびと心落ち着けて過ごせるからいいね😉
マリカさんはかなりお父さん子だったんだね😔
大丈夫‼😃
お父さんは肉体は滅びても魂はマリカさんのそばにいるはずだから、ちゃんと見守ってくれてるよ☝😉
人はとかく生きて会話が出来る状態でないとそばにいつもいる気がしないけど、目に見えない形ですぐそばでいつも見守ってくれてるものだよ😃
だからね、🐰は幸いまだ両親健在だけど年も年だから先に逝かれても覚悟出来るようになくなったら妹と分骨して、お墓なんか💰ないからわざわざ作らないで家の片隅に位牌と共にずっと自分のそばに置いておくつもりだよ😃
お母さんに何も話してないんだ…😔
このまままた福岡の自宅に戻ったら同じ状態の繰り返しだからたまには親の力も借りて打開策を相談したらいいよ☝😃
あまり自己嫌悪に陥らないでね😠
過ぎた事はなるべく忘れひたすら前を向いて生きて😃

• << 19 🐰さんありがとうございます😂 先日父の書庫を覗いたら、私も持ってる&すごく読んでみたい本がズラリ並んでいて、年齢を重ねるに従って父に似てくる事を実感したら、泣けてきてたまりませんでした。 父が生きてる時に本について語り合いたかった😭 私みたいなタイプは、故郷から離れるべきではなかったと、今更後悔しています。 一度、幼馴染みに心境を聞いてもらおうとしたら、ろくに聞いてもくれず『覚悟して結婚したんだから甘えるな💢』と一喝されてしまい💦、以来身近な人には相談出来なくなって、余計に自分を追い詰めてしまったように思います。 ふと、『自殺未遂でもすれば故郷に帰れるかな💧』なんて危険な考えも浮かんだりします⤵ 故郷で肉親と共に暮らしたい。 でも福岡で働く夫を放ってしまう事も、人間として間違っていると思うし💧 自分が壊れる前に、周囲に頼ってみてもいいですよね😂 ありがとうございます🙏

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車の運転はね～😱
🐰の住んでる地域もまず車ありきの地域で🚌や🚃もあるにはあるけど、本数少ないし、まともなスーパーは🚗でないと行けない場所にあるからみんな出掛ける時はどんなに近い🏪でも殆どの奥様方はマイカー(二台目)で出掛ける人ばかりです😚
そんな中免許取れないし潜りで取っても運転中発作が軽発作でも出ちゃうとヤバいから取らないんだよね😱
他のママ友は皆さん当たり前の様に子供の習い事や塾の送り迎えを🚗でしてるけど、免許のない🐰は肩身の狭い思いで子供が通える交通の便がよく、なるべく近い地域で通わせているから専ら🚗で買い物や送り迎えは旦那に頼んでいます😔
🐰もたまには買い物に出たりしたいけど、なかなか出る機会ないし、わざわざ🚃や🚌使って出掛けるのも交通費かかるし待ち時間で時間ロスするからあまり出掛けません😔
何年も(厳密には最低２年)発作が出なくて、なおかつ主治医の先生からOKの診断が出て初めて免許の取れる条件が揃うから、💊のみながらでも何年も発作が出なくて免許取って🚗運転してる人もいることはいますが、発作が不安定で毎月必ず出る人は運転はNGなんだよね😠

• << 25 さすがウサギさん。的確にありがとう。一応「２年以上発作がなくて」「医師の許可があればOK」って建前ではなってますが、ここでいう「発作」ってのは意識を失わない『大発作』の事だと解釈してます。気分悪くなる『軽発作』でもあるなら自粛するべきだと思います。それと、「２年」というのは『軽発作も何もなくなって』→２年”位”様子見て→服薬も不要になったなら→【その時点で】医師と良～く相談して決める、って事だと解釈してます。 実際には、拡大解釈して運転してる方、それと、意識失ったりする大発作も経験してないから、「自分がてんかんだ」と自覚しないで運転してるが沢山居ると思います。 こっちの方がぞっとする。 それと、てんかんだけでなく、健康だった方が、病気でなくとも突然意識失う沢山あります。これが実際は多いのでは？ 交通事故原因で、居眠りとか、他に気をとられてて（携帯でメールしながら、とか信じられない）とかすっごく多いですが、同レベルか、てんかん持ち以下だと思います。 そんな連中が運転してて、自分は我慢してるのかと思うと腹立って腹立って。

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>> 20 お母さん様
それは酷い医者ですね😣
儲け主義丸出しですね😱
そんな医者はもう無理に紹介状書いてもらわないで、無しで静岡の🏥行って下さい😃
下手したら紹介状作成料とか言って何千円もぼったくられるから😨
ちなみに、自立支援医療費認定証の手続きに必要な医師の診断書は新規の初回に\2000かかってます☝
自立支援医療費認定証は指定する(通ってる)🏥と薬局だけに限って医療費が３割負担が１割負担に軽減してもらえる制度でお住まいの市町村役場で"障害福祉課"とかいう部所に行き(その際印鑑忘れずに)「自立支援の申請に来ました」と言って指定の記入用紙を出してもらい、その場で書ける物は説明聞きながら書き、医師の書く用紙は郵送で🏥に返信用封筒と返信用切手を同封して送り戻って来た記入済み用紙を持って役所に出しに行くと申請から１ヵ月位で正式な認定証(緑色の大きなA4サイズの物)が送られて来ます☝
正式な物が送られて来る迄は、申請した日に役所でスタンプ押してもらった暫定の認定用紙(申請書の控え？)を通院の際に提示すれば、スタンプの日付以降なら1割で対応してもらえるはずです
これは精神科系の病気が対象だったはずです

• << 23 ありがとうございます🙇 正直に言いますと、まだ私には未知の事だらけで何からどう始めれば‥と途方にくれています。 けれど何より大切なのはまず信頼できる病院で診て頂くこと。 私の場合、あれこれ考え過ぎて自分を悪化させる恐れが多々あるので😔 なのでまず病院に行き、それから息子の症状の原因を見つけて頂く。 てんかんならば、てんかんという病気の説明と薬や副作用の説明。 その後息子のすべき事。 私達家族がすべきこと。 そして様々な支援制度についても先生に頼りながら１つずつ進めて行こうと思っています。 ウサギさんの教えて下さった手順も参考に前へと進めるよう頑張ります😊 静岡の病院から息子が検査中に先生が私達にも症状について聞いて下さると聞きました。 nobさんがアドバイス下さったように小さなことも全て話してきます。 ウサギさんもnobさんも辛い症状が出てしまわれる日もあるとのこと。 そんな中で私の悩みに親切にお答え下さり、本当にありがとう🙇私が自分の事でいっぱいいっぱいになりご無理させてしまったかも知れません🙇 どうかくれぐれもお身体を大切になさって下さい。

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>> 28 あんこさんお久しぶりです😃
大丈夫ですか？😨
一体何があったんですか？😨
よかったら書き込んで下さい

• << 31 先月、職場で異動がありました☝あたしは２交代の勤務になり、上の子と関わる時間が減ってしまいました⤵ その為かせっかく落ち着いた学校生活をしていた息子が、荒れ始めてて… 旦那は長男と同じように軽度発達障害があるため、あたしが夜いない日は子供たちのことをするのではなく、自分が子供のように📺を満喫していて😩 何か言っても理解されず、だんだんと言うのも嫌になり関わらないようになってしまいました⤵ 旦那の方も顔を合わせれば、あたしに怒鳴られるって思いがあるから飲みに出歩くことが増えています😥 実母に同居してもらいましたが、長男の状態が凄いことと旦那の親としての自覚がない行動に、腹がたちあたしにイライラをぶつけてきます😭 障害のことを説明しても聞く耳なし‼ 家族全員がただ同じ🏠に住んでいる同居人と言う状態になっています💧 長々と済みませんでした🙇

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>> 32 ⬆みたいなことがありました😥 あたし自身も鬱だけじゃなく、社交不安障害？があると言われました💦 なんだか何もかもどうでも良くなってきます😢 あんこさんかなり大変な状況だね💦😱
精神疾患って同居人や同じ職場に毎日顔合わせて一緒に仕事する時間の長い者同士の場合伝染しやすい傾向があるからね😥
夫婦でも親子でも誰かがトゲトゲしくなるとそれが周りに移ってトゲトゲしい態度で返してしまいその繰り返しで悪循環に陥ってしまうからね💦😱
どこかに相談したらいいのかもしれないけど公的な機関で相談できる窓口ってないのかな😥

🐰は術後退院してからというもの毎日耳なりが続くようになって、特に午後から寝る時に強く耳なりが続くし、ここ2、3日は耳なりプラス圧迫感(ロープウェイで山に登る時に気圧の急な変化で耳が変な感じがするやつ☝)がずっとあって、家族が集まって比較的話し声や📺の音が響く時は音にかき消されて紛れるんだけど、寝る時とか周りが静かに寝静まった時が一番耳なりが強く感じるからなんかこのままいつか耳が聞こえなくなるんじゃないかって気になってしまうよ😣
実際母が片方の耳の耳なりが続いて耳鼻科で薬も出してもらったけど、その耳なりの続いた方の耳がかなり遠くなって高音域が聞こえなくなってるから、可能性がない訳じゃないしね
発作が減ったら次は耳なりかよ～😱

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>> 40 こんばんは はじめまして 永きにわたって、うつ病の悪魔と闘っている年寄りです。 このサイトを覗いて驚いております。 皆さんが明るく前向きなこ… はじめましてシュンさん😃
主の🐰です😃
年なんか関係ありませんよ😊
スレの設定条件を今回ハンネと年齢必須にしたのはある程度年代がわかるとこちらもわかる範囲でお答えしやすいと思ったのとPart4までで参加してくれてた人達は大体わかっていたから、ただ🐰は記憶障害が軽くあるので入れてくれたレスに🐰が返事する時に他の参加者さんと🐰が間違えない様にと思ったからで決して年齢制限する為ではありません😊
それに52は年寄りには入りませんよ😉
自慢じゃないけど🐰の旦那は53否誕生日が来たら54になります😁
確かに白髪は多くなってるし、言いたい物の名前と言った言葉が違ってたり物の名前が出てこないなどの老化現象はありますが、そんなこと気にせず開き直ってあっけらかんとしています😂
鬱は誰でもなる病気です😔
合う💊さえ処方されれば治る病気ですが、実際には精神病の類は処方が難しいらしく中には適当にいい加減な処方しかしない医者も多くいる為、間違った合わない💊出されて返って悪くなる場合もあって、患者が余程他の🏥にセカンドオピニオンで診てもらい違う💊を出されたりしない限り合ってないと何年も付き合う事になるんですよね😱

• << 51 こんばんは 🐰さん、あんこさん、ｎｏｂさん本当にありがとうございます。 正直ネットでは本音を話せないのではと感じていました。 誹謗中傷や偉そうな方々又は完全無視とかです。 軽妙な書き込みが出来ない自分には無理だと思いました。 このサイトは他とまったく違い温かみを感じています。 皆さんが大変に辛い思いでいるにもかかわらず、心に歌声が聴こえてくる気が致しております。 自分なんだか嬉しくなります。２８年の永い間暗闇で生きてきたせいか、卑屈になっております。 皆さんに比べて自分は甘えていたのかも知れませんね。 大学院の時発病しながらも生来の負けず嫌いで修学、そして独立して現在に至っています。 しかし、多量のくすりの服用で性格が歪になっております。 社員も誰も自分の病は知りませんし、話したこともありません。 この先正常を演じきれるか自信がありません。 自殺未遂の経験もあります。何もかも捨てて消えたくなることがあります。悔しいですね。

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あと、私の事は別に"主さん"でも構いませんが今まで他の参加者さん達からは"ウサギさん"とか"🐰さん"で通っているのでその方が馴染みやすいです😃
🐰の場合、鬱よりもてんかんとの付き合いの方が長かった為、てんかんの為にできない事や制限される事や周りに認知されず理解ない所で理不尽な扱いを受けたり、何事も物を覚えるのに人の何倍も繰り返し覚えないと頭に入らない軽い記憶障害があった為に、社会人になって働いていた時は物覚えが悪く忘れっぽいと怒られてばかりいました😠
てんかんは１歳未満で麻疹にかかり、その後脳炎になり左脳がダメージを受け命は何とか取り留めたものの、後遺症にてんかんになってしまいました😔
てんかんと言っても発作自体は見た目解らない自覚発作しかなく、胸の気持ち悪さが数分続くタイプの発作とキツい時には言葉がしゃべれなくなる一時的な失語症になって動作が停止してしまう発作しかなかった為、親が実際に気づいたのも小学校に入ってからでした
見た目解らないから親は普通の学校に普通の子と平等に教育を受けさせたかったらしく、学校には伏せそのまま通いました😔
その為にイジメを受けたりもしました😱

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🐰が子供時代は転校も何度かあり、その度にイジメ受けていたけど、転校生はいじめられるというのが相場だったので、諦めてました😔
一番酷かったのは中学時代の三年間でした😢
普通学級に通って尚かつ伏せていた為周りから見たらのろまでどんくさい奴に見えたのでしょう😔中学に入る年に父の転勤で県外に引っ越したのも影響して右も左も解らない土地にやって来て知らない同級生の群れの中にいきなり入れられた感じで、入学して2ヶ月も経つと仲間外れが始まり、ばい菌イジメで避けられ、皆自分もターゲットにされない為に見て見ぬふりや一緒に避けるようになりそれがクラス内だけでなく学年全体に広まって、完全に孤立状態で毎日が針のむしろ状態の学校に通い続けました😫
教室では男子グループが大声で方言で「帰れ！」コールの手拍子付きの連呼は日常茶飯事だったし、女子からも嫌がらせを受けたり男子と普通に会話でもしようものならすぐ冷やかしコールをされたりと本当に死にたいと何度も思ったし、日記に遺書も書いて自殺願望も持ったけど実行する勇気さえない自分が嫌いでした😢
多分今の子ならとっくに自殺してるか不登校になってると思います😱

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🐰は決して出来た人間じゃないけど、病気の為に傷つく事や誤解受けたり理不尽な思いを多く経験している分、(辛い人の)思いを察する事が他の人より少しはできるというだけだと思います😃
🐰は去年の11月に頭の外科手術を受けて左脳の海馬の2/3を切除してきつい発作は出なくなった代わりに、軽い発作が頻発するようになり、術前にはなかった朝から軽発作が頻発したり気圧が変化する時に特に調子を崩しやすく一日中気持ち悪さが続くようになり、プラス耳なりが毎日一日中続くようになっちゃいました😱
音の刺激から軽発作が頻発したりするようにもなって今まで行けた人の多い賑やかな場所や学校などの人の集まる行事(運動会や文化祭、PTA活動など)に出るのも辛い感じになってきた為に、出られる時は主人に代わりに出てもらうようになりました😔
楽しかった家族レジャーもコンサートやサーカス等賑やかな所には私だけ留守番する様になりました😔
今日も実は天気が☁➡☔に変わる天気の性か一日中気持ち悪さが続いて調子が悪いです😱
今迄回復してた鬱も少し出てる様な感じしてます💦
表情も朝から一日中無表情に近い感じが鏡見なくても自分で解ります💦

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🐰は約2年位前に息子の酷い反抗期の荒れた状態が夏休み中に毎日続いてかなり精神的に参ったのを旦那の理解も得られず追い詰められてとうとう鬱になって実家に１ヶ月以上帰省して、てんかんで通院していたクリニックに定期通院で行った時に鬱だね～と診断され最初はとりあえず抑えるだけのﾃﾞﾊﾟｽを処方されて一旦は回復したのですが、またその後精神的ダメージを受ける事があった時に再発した為改めて自宅に近い精神科の🏥に行き他の💊(ｼﾞｪｲｿﾞﾛﾌﾄ錠25㎎)を1.5錠を夜飲むようになりました😃
💊の量は規定量より少ないですが、昔から💊の影響(副作用も含め)受けやすく普通の風邪💊も規定量より少なめで飲む様にしてます
今も飲み続けてます💦
鬱は治ったと思っても急に勝手に断薬するのは危険なので必ず医師に相談しながら減らしていくようにしないとリバウンドして悪化したり長引くそうです💦(殆ど主治医の言葉の受け売りですが💦)
この所天気の気圧変化の影響か普段より耳なりが強く出て、昼間は色々な音にかき消されるので紛れますが、夜静かになって寝床に就いても耳なりが強く出てなかなか寝付けなかったりする日がここの所続いてます😥💦

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>> 51 こんばんは 🐰さん、あんこさん、ｎｏｂさん本当にありがとうございます。 正直ネットでは本音を話せないのではと感じていました。 誹謗中傷や… シュンさん、同じように何らかのハンディを持って辛い思いしてきたから優しくなれるんだと思います😊
🐰も常に快調とはいかないので、返事が遅れたりせっかくレス入れてくれたのに、全ての参加者さんに返事出来ず、直接🐰に質問されてるレスにだけ返事する時もあると思いますが、決してスルーしてる訳じゃなく、参加者さん同士の会話として静観してる場合もあるし、体調が発作が頻発して調子悪くなかなか📱いじる気にもなれなかったりという事もあるので悪く解釈しないで「調子悪いのかな～？」位に思って下さいね🙏
発作が軽くなったとはいえ一日中胸の気持ち悪さが頻発し耳なりが強く出たりすると、気持ち的にも滅入って鬱っぽくなりやすいです…😱
周りに対して無意識のうちに無愛想になってたり、しんどさから無表情になったりするんですよね😠
あまり💊の量や種類ばかり増やす医者はいい加減な儲け主義でやってる場合もあるのでセカンドオピニオンで国立の精神科専門🏥みたいな所で💊の処方見直してもらった方がいいかも知れないですね😥
合わない💊ばかり量増やして飲んでいても副作用だけどんどん強く出たりするだけで効かない場合もあると思います☝

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>> 56 コグマさんこんにちは😃
いいですよ😊
🐰もpart4の最後のレス入れてから「そういえば新しいスレへの行き方を「タグ『てんかん』、『うつ』をたどって来てください」って書くの忘れてた～」って焦ってた位だから、他のスレ仲間の人達新しいスレ見つけて来れるかな～？😥って思って中には気付かず来れない人もいるんじゃないかなって思うので気にしないでいいよ😃

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>> 59 何故さん初めまして😃
大分ショックを受けられてるみたいですね😥
でもそのセカンドオピニオンで診てもらった精神科の医者の話も本当にそういえるのかどうかはわかりません😥
何故なら、精神科の診断は一回の診断位では正しい診断は難しいものです😥💦
まず、今飲まれてる💊を出される前の状態や経過を知らない訳で、無料で診てもらった精神科の話がどこまで信用出来るのかはわからないと思います😥
精神科に今まで行かれてたという事は💊を飲み始める前に何らかの辛い状態があったはずで、それを才能とか感受性等と言ってしまうのはちょっと乱暴過ぎるし、確かに今飲まれてる💊は多すぎるのかも知れないし合ってないのかもしれませんが、診断がつかないから「病気でなく💊の性です」と言ってしまうのは詭弁だと思います😥
このスレは自殺を勧めるサイトとは違うので、決してそのショックで自殺等しないで下さい🙇💦

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>> 64 お母さん様😃お久しぶりです😃
転院を渋る医者はそんなものです😥
儲け主義でいい加減な対応しかしないので、諦めましょう
それより静岡の🏥の検査入院に家族の理解が得られるようになっただけでも一歩前進と思って根気強く頑張って下さい😃

それにしても今日は暑い🔥ですね😣
たまたま小学校の緊急時引き渡し訓練があり保護者が校庭まで迎えに行かなきゃならなくて🏫目の前だから歩いて行って来ただけなんだけど日差し🌟の強さが半端ないですね😲
暑くなるとは聞いていたけど、真夏日の様に灼熱地獄だったよ😣💦
🏫の入口近い辺りに、もう何人も保護者が来ていた性か近づくに従って胸のザワザワしたような気持ちわるさが出てきて、手術してるからきついのは出ないけど、暑さも重なって軽発作が続いてたよ😥🏠にいる間は出てなかったのに…⤵

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>> 68 コグマさんもﾓﾊﾞｹﾞｰハマっているんですか？😃
🐰もﾓﾊﾞｹﾞｰやｸﾞﾘｹﾞｰハマってます😁
ちなみに頭痛も場所により原因は色々だけど、目の奥からこめかみ辺りや後頭部の場合は典型的な眼精疲労による頭痛なので、休めば治ります☝
(てんかんは直接関係してないと思います)
これは携帯に限らずテレビやパソコンの長時間視聴も影響するので、ほどほどにしてみては❓👀

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>> 78 くまさん、ごめんね🙏
ﾊﾟｰﾄ4最後のレス入れる時にうっかり「次のスレは「てんかん」や「うつ」のタグをたどって来てください」って案内入れるの忘れてレス入れちゃったからレス入れた後でしまった😨って気付いたけど、ミクルのレスは投稿後の修正効かないみたいだしどうしようもなかったんです😥💦🙏
主失格だね😣😔ホントごめんね🙏🙇🙇🙇

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>> 87 🐰さん、皆さんお久しぶりです。 🏥退院しましたが体調はイマイチです😔 入院中にこんなてんかん発作がありました… 横になりテレビを見てい… こんにちは😃 花団子さん😃
手術前には言葉が出なくなったり(一時的に失語症になって)声を出すとか動いたりして力を入れると発作がより強くなるからあまり声を出すのができない➡動けないししゃべれない状態になる事はあったよ😲
見た目わからない自覚発作だから医者も看護婦も気付きにくいんだよね😔
でもれっきとしたてんかん発作だから、それがてんかんじゃないなんて言われたら私のなんかもろてんかんから除外されちゃうし💦
さすがに手や足に力を入れられない金縛り状態になった事はないけど…意識ある中でいつも発作はあったよ😔
術後そのしゃべれないキツい発作は出なくなった代わりに胸のゾワゾワ気持ち悪い軽発作が頻発する様になって、特に耳の音の刺激から発作が頻発しやすくなったから、人の多い場所や賑やかな場所に行くと必ず軽発作頻発したり長時間継続する様になって、術前より外出できる場所が激減しちゃった感じだよ😱

• << 92 🐰さんは手術して大きい発作がなくなった代わりに小さい発作の連発なんですよね❓正直どっちが辛いですか❓ 私なんか沢山発作の形があるみたいで⤵ 一瞬吐き気、一瞬異臭が時々あってなんだろ～って思ったらそんな発作もあるみたいですね😥

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>> 92 正直術後の方が逆に辛い感じあります😢

だって術前は発作の出方のパターンが全然出ない日もあって、調子いい日が何日か続いて不調な日に朝から軽発作があるとかキツい発作が出てそれが3、4日続いて、また回復し、出ても夕方から夜にかけての時間帯だけだったけど、今は💊飲んでもちょっと大きな音の刺激があると軽発作が頻発したり、調子悪い日は朝から晩まで軽発作が続いて家事もままならない時があるし、耳なりがずっと退院後続いて、その日の気圧や天候にも左右されるけど、耳なりが急に強くなると思わず耳ふさいでしまう事もあるし、寝る間際に強くなるとなかなか寝付けなかったりするから、確かにキツいしゃべれない発作が出なくなったのはいいけど、軽いから余計周りは気付かないし、寝ている間はあまり出ない感じで、術後の脳波検査でも波計には出ないみたいで、先生にも(波計に出ないから)わからないって言われちゃったし💦😥

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>> 94 そうなんだよね～😣
データ重視で軽いが為に脳波計にはあまり現れない発作(私は胸の気持ち悪さあるから発作と思ってるけど、先生は前兆と定義付けてる感じあるけど💦)は検査しても第三者には解らないし💦😱基本軽いから起きてる時しか出ないんだよね😥だから寝てる時の脳波検査してもあまり意味ないんだよね😥⤵
でも💊は入院した🏥じゃなく🏥から出て開業されたベテランの先生に調整してもらってるから何とか💊で収まる事もあるけどね😥💦
でも耳鳴りだけは一日中起きてる限り続くし、もう娘の吹奏楽(部活ね)の大会の演奏なんかも聞きに行けなくなっちゃったし、🏫行事も必要最低限の保護者懇談とかPTAの集まりしか出ないし、楽しい運動会やら文化祭の類いは旦那に代わりに行ってもらってるよ😔
人の多い場所は行けないから家族でレジャーもサーカスとかコンサートとか明らかに賑やかなのがわかってる場所には私だけ行けず留守番しちゃうからね😥⤵

• << 98 🐰さんそれってかなり辛い症状ですよ😥それは見た目は大発作と違うから良くなったと診断されてしまうかもしれないけど😔 行事に行けない、レジャーも制限って辛い事だと思います。 それと発病して🐰さんは長い年月沢山の制限や嫌な思いをしてきてうつ病も発病してしまった⤵ 私たった五年ですけどキツくなりましたよ😥他の病もあるからっていうのもありますが😔 🐰さんにとって一番の理解者って誰ですか❓ 支えになってる人って誰ですか❓ いるのかな皆さん

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>> 98 🐰さんそれってかなり辛い症状ですよ😥それは見た目は大発作と違うから良くなったと診断されてしまうかもしれないけど😔 行事に行けない、レジャー… 花団子さん、返事遅くなりました🙏
本当の理解者は…多分…いないんじゃないかな～😔
実家の両親にしても主人や子供達でも経験ないから感覚的な事はわからないと思うし、主人や子供達に「こんな辛さわからないでしょ！💢」って言っても「わからないに決まってるじゃん！」と開き直られるのがおちです😔
唯一てんかんを理解してくれようと子供の時から心配してくれたり過保護な位に力を貸してくれたのは母だと思いますが、それは気持ちの上であって感覚的な辛さはわからないと思う😔
そんな母ももう古稀を過ぎて本当なら私が面倒見ないといけない年に…💦
幸い母は人よりタフで小さいけど自分で店も持って働いているので弱ってもいないし介護しないとならない状態ではないので別々に暮らしてますが、見えないところで色々な形でまだ世話になっていると思います

あんこさんご無沙汰です😃
入院中に病棟で仲良くなった患者さんの中にも鬱を併発していてその原因が自宅で同居してる実母だと言う人がいました😥
実母に理解されないのは何の病気であれ辛いですよね😭
特に鬱や躁鬱みたいな見た目わからない病気は…⤵
会社には最悪🏥の診断書を出し証明してみては?👀

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>> 106 ユウキさんこんにちは😃
医療費の自立支援制度はご存知ですか？

長期に渡る通院の必要な主に精神科系の病気で🏥やクリニックに通う場合一カ所の🏥と薬局に限り申請して受理されれば３割負担が１割負担に軽減されます。
新規で届け出する場合は医者の診断書がいるのでお住まいの役所の福祉課とか障害福祉課に記入用紙をもらいに行き「自立支援の申請に来ました」って言うと役所の人が一通り記入手順の説明してくれるから記入できる項目だけ記入して診断書の記入用紙をかかりつけの🏥の主治医に書いてもらい、その用紙と役所から言われた必要書類を持って再度役所に提出すると暫定的な提出日のスタンプで仮の「自立支援医療費受給者証」として出してくれるから次回の受診で持っていけばスタンプの日付から有効なので、もし日付以降に通常の負担で払った分あればその減額分返還もしてもらえます☝
元々は精神32条で法的に医療費負担を5%に軽減されるという法律があったのが、自立支援という新しい制度と法改正によって5%が１割負担に増やされたんだよね😥でも３割よりは楽だと思うからまだ届け出してなければ聞いてみるといいよ😃

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>> 110 あんこさん大分鬱状態酷そうだね😱
イライラして何もかも嫌になって当たり散らしたくなるのは典型的な鬱症状だよ💦
鬱は頑張り過ぎてなる病気だから、鬱でも躁鬱でも鬱症状としては同じだから…
会社の人も酷いよね😭
鬱の人に「もっと頑張って」は禁句なのに全然わかってないよね😠
💊の副作用はあまり酷い時は主治医の先生に言って量や種類を変えてもらった方がいいかもよ😥
合わないのかも知れないし…😣
精神科の💊って医師からも診断や処方難しいって言うから…😥
嫌な事ばかりかも知れないけど、ここで吐いて少しでも楽になればいいよ😃

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>> 108 ウサギさん こんにちは😁 せっかくご丁寧に教えて頂いたのですが私には なにがなんだかサッパリわかりません😥🙇 精神科の病気やてんかんといった治癒に長期間かかる精神的な病気で通院患者の医療費負担を少しでも軽くする制度です☝
お住まいの市区町村役場の障害福祉課や福祉課といった課に行くと特定の精神通院の医療機関と薬局に限り負担割合が通常の３割負担が１割負担ですむように手続きができます。
まず役所に行き「自立支援医療費受給の申請に来ましたがどうすればいいですか？」と聞けば丁寧に説明してくれます☝初めての場合は主治医の診断書がいるのでお住まいの役所にある規定の記入用紙をまずもらい、主治医の所に持って行くか郵送して書いてもらい返信用封筒も同封して(切手を貼り)その封筒で自宅に記入後の用紙を送ってもらい役所から申請に必要な物を説明受けるのでそれらを一緒に持って役所に再度行けば受付日のスタンプで仮の受給者証を出してくれるのでその日付以降の受診から負担額が１割負担になるよ☝つまり、通常の３割負担で例えば6000円かかったのが2000円で済むようになるよってこと☝
大体の役所が最初必要になる物は☆診断書☆印鑑☆健康保険証のコピー☆認定申請書(各役所からもらい記入した物)等です😃役所に聞くのが一番いいと思うよ😃

• << 124 🐰さん おはようございます😁 そんな制度があるなんて知りませんでした 役所で聞いてみます😁 今日は午後から🏥 また混雑して待ち時間が長い😭

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>> 129 この病気って精神的にやられますね😥 皆さん体調悪いみたいだけど大丈夫ですか❓ 動悸が酷くて⤵ 更年期❓とも思って婦人科で検査してるけど … 花団子さんこんにちは😃
トピナは副作用色々出やすいみたいです😱
人によってその症状は違うみたいだけど入院中に同じ病室に入院してた子も入院前はトピナ飲んでいて、食欲が殆ど出なく食べる量もすごい少なかったのが、入院する時にトピナやめさせてもらったら一気に食欲が回復してお母さんも驚くほど沢山食べるようになっていたらしいから、あまり副作用ひどかったら先生に相談した方がいいかもよ😥☝

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>> 133 🐰さん、マリンさんこんにちわ😃 脈速くなりますよ😥入院中ベッドに寝ていただけなのに95～100になったりした時もあり何故❓って思いました😥… 副作用は💊出してもらった時に💊と一緒に渡される💊の説明書の中に色々💊ごとに副作用が書いてあると思うけど、人によって動悸が出たり、眠気が来たり、食欲がなくなったり様々な副作用の可能性があるからその副作用の度合いがあまりに強く出る場合はてんかんの一番基本的な柱の💊とされるテグレトールでさえ発疹が酷いからとやめて他の💊で対処してる人もいるくらいだよ😲
動悸が出る人は脈も上がると思うよ☝医者じゃないから専門的知識はないけど動悸と脈が高いのは関連してるから副作用で両方出る場合はあると思うよ☝脈が高いから動悸が出るみたいな？

• << 137 ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙ💊は40°近い高熱が出て中止になり、ﾗﾐｸﾀｰﾙ💊も起きあげれない程の倦怠感で中止になり中々💊の調整が難しい身体なんですよね😣 食べ物は好き嫌いないのに😁 脈拍が上がるのは入院して看護師さんが熱と血圧と脈拍測りにきてその時動悸があると上がっちゃってました。 自律神経発作でも動悸ってあります❓ 更年期なのか❓💊副作用なのか❓精神的なものなのか❓ わかりません😂

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>> 140 花団子さん…😱
自己免疫疾患ってすごい大変な難病にかかってたんだね😨全身に痺れ？😱おまけに💊の副作用で色々な症状出て大変なのに、レス見る限り大変なんだけどいつも明るい感じのレスくれてるのは偉いね～😊
もちろん鬱みたいな落ち込みとかあると思うんだけどそれをあまり感じさせないから感心しちゃうよ☺

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>> 143 🐰さん、マリンさんありがとうございます🙇 ここには本当救われています☺ 子供達がいなかったらどうなってたかな😂 旦那は私に『恋でもしろよ』… 花団子さん…旦那さんにそんなこと言われたの～😨😱
それって結構傷つくよね～😔だし、寂しくなるよね😢一番わかって欲しい人に突き放されたみたいで…⤵
そりゃ離婚もしたくなるよね😠

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>> 146 デパケンは私もてんかんと診断された当初は版を押したように処方されて飲んでたけど、あれは副作用で眠くなるんですよ😱
私の場合朝も夜も飲んでたので🏫に行ってる時もやたら眠かったし、帰って来てまだ他の子達は元気に外で遊んでるような時間でも昼寝しないではいられない感じで毎日昼寝してた覚えがあります😠若干8～9才の頃だけどね😔
その後眠気ばかりであまり効かない為県外にあるてんかんの専門🏥に移り違う💊を色々手探り状態で試して来たんです😥
デパケンで効く人もいるけどてんかんは症状も度合いも千差万別で誰でもデパケンが効く訳ではないけど大学🏥や総合🏥などのてんかんが専門外の医者はてんかんと診断されると判を押した様にデパケンを処方するんです😱

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>> 148 あんこさんそれが凄いんですよ✨ 私は自分がてんかんだと中々認めたくなかったし障害者手帳なんてとんでもない事でした。でもバリバリ仕事していた会… 精神障害者手帳はてんかん単独ではよほど１級とか２級の重度の普段の生活で介助がないと生活できない人でないと出されないそうです😥
入院中にソーシャルワーカーの人に相談する機会があり聞いてみたんですが、やはり軽度の発作で普段の生活に大きな支障のない場合はてんかん以外に鬱とか躁鬱とか高次多機能障害とかの複数の障害がないと手帳の発行も障害者認定も認められないらしいです😱
申請用紙も見せてもらったのですが、普段の生活面で事細かに「一人で歩行ができるか」とか「介助がないと食べられないか」等々あらゆる生活面の能力を書く欄があり、全てに記入しないとならないし、中にはうまいこと通る様に先生が計らって出来る事も出来ないと書いて申請する場合もあるようですが、それをすると行動が制限されるし運転免許はてんかん発作がずっと出なくなって取れるようになっても手帳がある限り逆に永久に取れないのでどちらがいいかはその人の人生の生き方によって左右されると思うよ😥

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>> 155 同じてんかんでも手帳は持てる人と持てない人がいます😥
私は後者の方で、見た目わからない自覚発作しか出なく、親とは既に独身時代から社会人二年目位から独立して自活(一人暮らし)始めてたし、軽めの発作が多かった為自分で自分を障害者などと思いたくない気持ちもあったのであえて相談も申請もしませんでした😥
それでも運転免許は取れなくて、今住んでる車移動当たり前の地域では一人で行ける場所は限られているのでかなり不便で出不精になってます😱
発作も術前でも月に出ない日を数えた方が早い感じに出ていた感じでしたが手帳はてんかん単独では出せないと言われて持ってません💦💧免許なし、手帳なし、保険加入なしのないない尽くしです😱
手術はもう殆ど賭けの様なもので、私と同じ箇所の同じ程度の患者さんの多くは術後かなり軽くなっていてその割合が７割位らしく、私は術後発作そのものは吐いたりしゃべれないキツいのは出なくなったけど、頻度がかなり増えたのと耳なりが続く様になったのと耳からの音の刺激が続くと発作が続く様になって重い身体障害は残らないけど発作が思わしくなくなってしまって結果的にマイナスになった感じでした😔

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>> 157 運転はね～😥
確かに退院するときに主治医の先生(手術の時のね)からも意識失う発作が出ないなら多少気持ち悪くなる程度なら免許取っても大丈夫だと思いますけどね～なんて言われたけど、軽い発作でも一時的に意識は発作の方に行くからもし運転中にあったら注意力が散漫になってハンドル狂わせてしまうんじゃないかと思うと、軽くても発作がある限り難しいかな～とか思っちゃうんだよね😣
それに耳からの刺激で起きやすいから後ろでワイワイガヤガヤおしゃべりされたり騒がれると頻発しそうで怖いんだよね😨
家にいても大体夕方から夜にかけては軽い発作が頻発するしね💦😚

保険は経済的に無理😂
うちの旦那の収入じゃ今旦那が入ってる一番安い保険でも毎月出て行くのでヒーヒー言って解約したいとか言ってるのに私の保険まで掛けてる余裕ないよ😂
安い保険は殆どが掛け捨てだし、もったいないって旦那に言われるのがおち😂
外資系の保険会社とか色々CMやって持病がある人の保険とかやってるけどさ～意外と保険会社って加入させる時は「～なれば保険が下りますよ」とか言っていざ大変な状態になるとものすごい値切りだして色々口実つけて出し渋りするらしいよ😱

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昨日辺りから天気が☔➡☀に変わる途中の☁が続いてる性か一日中軽発作が続いて気持ち悪く辛いです😣💦
にもかかわらず、旦那は私が胸さすって気持ち悪そうな表情してるの見る度に「はぁ～、こっちまで暗い気分になってくる😩」とまるで思いやりのないため息混じりの言葉ばかりぶつけてくるし😢
子供の吹奏楽の演奏会も旦那は私に行かないか？と誘うけど、術後ずっと耳の過敏症で大きな音の刺激で軽発作が誘発される様になったから賑やかな場所は行けなくなったと前から言ってあるのにそれを話すと「あんな演奏会なんてただ座って聞いてるだけだろ😲」とまるで理解ない応対しかしてこない😢
一番辛いのは本人なのに、自分が被害者の様な返答しかしてこないし💦😱自分の事しか頭にないのよ😚ナルシスト😚
思わず今朝は「もうこんな障害持った人なんか迷惑でしょ？😒別れてあげるからどこも障害のないタフな女性と再婚すれば？😒」って言ってやった😏
そしたら「今更遅いぞ！お前とは腐れ縁だからな😠」だって😱幻滅だょ～😩

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>> 161 ありがとう😃
勇気って程の事じゃないけど、ホントにその位言ってやらなきゃ気がすまない状態だったから😱💦
一度私から離婚切り出した過去もある位だし💦😥⤵
元々私なんか旦那と一緒になること決める前はもう一生独りで生きて行こうと思った位だったし💦😥⤵
子供の頃からまともな人間関係なかったからいつでもどこでも家族と以外は一人で出掛けてたし、一人暮らしも社会人になってからしてたし、今更一人には慣れていたからね😔
子供はいつかは巣だって行くからいづれ離れてしまうのはわかってるからいくら旦那がいたって殆ど夫婦の会話なければ一人でいるのと同じだし💦
夢の中に懐かしい幼少時代の幼なじみが出てきてそれが男の子だと話すと「大分男に飢えてきたってか？😁」なんて色眼鏡でからかってくるし💦😚
最低💢😩
純粋無垢で無邪気だったあの頃に戻りたいよ😢

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>> 163 愉快でも何でもないよ～😱
何で男ってすぐ短絡的に何でも下心に結びつけて考えるんだろう😩
嫌になってくるし💦😚
何でもかんでも欲求不満とか色眼鏡で見ないで欲しいし💦😚
幼なじみなんてまだ異性も意識してない頃に遊んだ仲間でしかないのに…⤵
愛情＝Ｈとか何でも下世話な本能的な所に結びつけたがるから嫌だし💦😱
どうせうちの旦那は子供さえいればいい様な人だから、私は産む機械でしかないのよね😫
娘にはやたら気を使ったり甘い位労う癖に私の大変な事なんか全然解ろうともしないし💦
実際、私と子供が一緒に実家に帰省してた頃は毎日のように夜に電話してきたのが私一人で帰省する様になったら帰省中こっちから掛けない限り一度も電話して来ないもんね😚

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>> 165 愛情の中には気持ちを理解しようとする事も辛い状態を気遣う事もあるのに、それは全くしないどいてちょっと嫌々家事をしただけで特別な事したような顔で気を使ってやってやってるみたいな顔され上から目線で見られる位ならやらないでくれた方がましだし💦😚
冷たい言葉しか返してこないのは愛情のない証拠😱
心が孤独な状態の中でＨなんかしたって虚しいだけだし💦😢
仮に遊びで他の男とＨしたって、体の欲求は満たされても心は満たされないから…⤵😢
涙溢れるだけ😢経験あるから虚しいのよくわかってるよ😱💦😭

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おはよう
🐰今頭の中ですごい事想像しているょ😨
離婚届書いて家を出ていこうとしている自分がいる😨
毎朝早くは起きれないから朝の家事を全部旦那にやってもらっているし、子供を起こすのも私がやってもすぐ子供に反発され発作が出ちゃって叩き起こすのも出来ないから旦那にやってもらっている😢結局自分は旦那の手足にもなれないでお荷物にしかなってないんだと思うといてもしょうがないと思う😔
考え方も感じ方も全く違うし、同じ食卓に子供がいる時は楽しそうに会話しているけど、子供がいなくなると旦那もすぐ先に寝るわと言い立ち去って行く💦
所詮発作がある🐰は旦那の役にも立たないストレスの元にしかならない存在😢
私の代わりに家事をやってる旦那の体がしんどくて出るため息を聞くだけで何も出来ない自分に自己嫌悪になってしまう😢
発作が頻発すると頭もまともに働かなくて素早く行動出来ないし💦😣
子供の勉強だって娘が高校に進学したら私よりずっとレベルの高い勉強するからもう教えてやれなくなるし😔
臨時ﾊﾟｰﾄの少ない収入しかないから子供を養育するのもままならないし自分の親だってそういつまでも頼る訳には行かないし(高齢だから…)

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>> 169 初めましてネコさん😃
主の🐰です😊
私の発作も見た目わからない自覚症状だけの発作が出るタイプです😥
意識は失わないので胸の気持ち悪さにちょっと動けなくなる程度で障害者手帳も持ってません😥
去年手術して軽い発作だけにはなりましたが耳鳴りと耳の音の刺激で発作が誘発される為に人の集まる場所はあまり行けなくなりました😥(詳しくは前のpart4内のレス参照💦)
鬱も数年前から持ってしまい、💊はまだ飲み続けてます😣💦
発作が一日中続いて家事もままならない状態が2日位続くと鬱も出やすくなる傾向はありますが、鬱は基本的には回復していると思います💦
元々鬱は家族内の関わりに問題があった事が引金になってかかったので、夫婦間や親子間でうまくいかない日が続くと鬱も出てしまう感じかな😥
ここには私以外にも躁鬱やてんかんや色々病や悩みを抱えている人がいるので何でも気軽に話して下さいね😃
ここのところ主自身が軽発作が一日中続いて鬱っぽい感じでかなりスレ仲間の方に八つ当たり気味で不安定でしたが、今日辺りからまた発作も落ち着いてきて安定してきたので大丈夫です😃
スレ仲間の皆さんも気分害した方いたらすみません🙏

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>> 171 コグマさん死んじゃだめよ😨
最低な男達だね😤
そんな男達の言葉なんかスルーして、ありのままのコグマさんを受け入れてくれる人に出会える事を考えな😃ネッ😉
うちの旦那も時々私に(入院生活で激太りしたから)もっと痩せる事考えろとか言ってくるんだけど人の一番気にしてる事をずけずけ言ってくるからデリカシーないんだよね😩
繰り返し言われると言葉の暴力(メンタルハラスメント)になるし、見た目に注文つけて来る男なんか自分の世間体しか考えてないから付き合う価値ないよ☝
だから、コグマさんが死にたいと思う事なんて全然ないんだよ😲
逆にさっぱり別れて忘れられるから後腐れ無くて良いじゃない😊
下手にいつまでもストーカーに変化してまとわりつかれるよりましだよ😃
だからその時は傷ついてもまだコグマさんは若いんだからもっといい人との出会いが待ってると思って嫌な事は忘れるのが一番だよ☝😃

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>> 177 こんな病もち、なんて書いちゃったけど、皆さん、ちゃんと、ご結婚やお仕事されてるんですよね。なんか、たまらずかいちゃいました。皆さんごめんなさ… ねこさん、ここにレス入れてくれる人は皆不安や悩み抱えて誰かに聞いて欲しくて入れてるから暗い話題になるのは当たり前でそれは折り込み済みだから気にしないでね😃
🐰だって旦那の愚痴や子供の愚痴や病気の話とか暗い話入れてるから😥
結婚はなんとかしたけど順風満帆とはいかず長い間言葉の暴力受けて傷ついてきたり感覚も価値観も興味の対象も合わないから何度も離婚考えたり鬱になって自殺願望抱いて毎日無気力状態だった時もあったから😥
今でも時々お互い相手の興味や趣味が互いにストレスになってるから別れた方がましに思う事もあるし💦😱
子供つながりみたいな関係になってるしね💦
子供だって息子なんか手がつけられない位大変な反抗すると産まなきゃよかったと思う事もたまにあるし💦😱
だからネコさんも色々気にしないで悩みでも愚痴でも入れて、解決出来ない話だとしても話すだけで楽になれたらいいからね😃

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>> 178 今まで、先生の誤診だと受け止めてきました。自分じゃちがう！と思ってたツケがいまきてるんです。お荷物のわたしは、死んじゃったほうがいいのかも。… ねこさんそんなに自分を責めちゃ🙅だよ😥
ねこさんは今まで病気があるのに弟さんの面倒みてきて偉いと思うし全然お荷物なんかじゃないよ😲
🐰だっていつも朝は起きれないから旦那にやってもらっているし、働きに出てると言っても月に1､2度出るだけの身内の店の経理みてるだけだから毎日勤めに出てる人から見たら殆ど働いてない主婦と同じだし、発作が調子悪いと一日中続いて家事もままならない状態だったりするからお荷物でしかないって感じる事もあるよ😱💦
でも死んじゃ🙅だよ😥絶対悲しむ人いるんだからね😨
出来ない自分も受け入れるんだよ☝
世の中には頭よくて仕事も出来るし体も何一つ障害や病気ないけど40過ぎても(結婚したいけど)独身って人だっているんだから気にする事ないよ😃
適齢に結婚したって仮面夫婦の人もいるし、バツイチの人もいるよ😥💦

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>> 175 ウサギさん。お久しぶりです🙇 あれから息子は静岡で検査入院しましたが、全ての検査で異常が見つからず未だ原因がわかっていません。 先生によると… お久しぶりです😃
静岡では病原突き止められませんでしたか😥
でもまだあらゆる可能性をかけて調べられる検査は納得いくまで受けて下さいね😃
環境によっても発作が出やすい時と出にくい場合があるから普段の発作を起こした時の環境と違う環境に来て出なくなる事はよくあります☝
私も手術受ける前ははっきり脳波の波計にてんかん波が出ていたのでてんかんと診断されてきましたが、手術受けて軽い発作しか出なく起きてる間しか出なくなったら波計に出なくなってしまいました😥
でも今まで通りの💊は飲んでいます💦
胸の気持ち悪さは度合いこそ軽くなったけど術前と変わりない気持ち悪さでむしろ術前より頻発する様になった感じです😱💦
なので、もし検査データにも出なくても、体のどこかが変調きたしていると思うし、それが何か判るまで根気強く専門🏥の検査受けて下さいね😃

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>> 189 お母さん様こんにちは😃
困りましたね～😥💦ご本人が検査恐怖症になってしまっては…💦
てんかんの発作は意識を失っている間は反応しないのが一般的で耳の近くで話しかけられても軽く叩かれても意識失っている間は気付きません😥
私も検査入院中に意識失う発作が起きた時は同部屋の人から話しかけられても全く気付かず目は開いているのに意識失っている間は何となく輪郭が映っているだけで何が起きてるのか視覚的にも記憶がありません😥
一昨日だったかNHKの教育でほんの15分だけの番組ですがてんかんについて発作の種類を静岡の井上院長先生が出演していて説明してましたが、軽い場合指先だけが震えるだけの発作もありますと紹介してました😲
痙攣発作だけがてんかんではないので、また原因不明で成人してから発症する場合もあるのであまり多くの医者以外からの情報に左右されて自己診断でてんかんだとかてんかんじゃないとか決めつけないで焦らず受けれる検査は受けたらいいですね😥
検査は手術じゃないので殆どの場合痛くも苦しくもないと思います😃
特にMRA,MRI,CT,血液検査等は採血が少し痛いだけで他は苦しくも痛くもないので恐くないですよ

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>> 195 ねこさんこんにちは😃
PCからでもできたはずですよ😃
PCのIE開いて｢ミクル｣で検索したらサイト案内が出てくると思ったよ😲
後はサイトに入れたらタグの｢てんかん｣か｢うつ｣でテーマ別雑談板の中から探せばたどり着くと思うけど…😥💦
PCサイトのことはnobさんの方が詳しいと思うけど…

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>> 205 花団子さんお久しぶりです😃
確かに手術は100％じゃないから誰でも発作無くなる訳じゃないけど、逆に発作が無くならないとは限らないし、発作波の震源地の場所にもよるけど、同じ手術棟でオペで入院した患者さんの中にも術後は発作が出なくなって退院した人もいたし、こればかりは賭けみたいなものだと思うしかないよね😠💦
私も決意するまで１年はかかったから💦😣

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>> 207 花団子さんこんにちは😃
💊は術後はむしろ一時的に増えるみたいだよ😲
先生からもそれは術前から言われてたけど、外科手術をするというのは大なり小なり頭の中に傷をつける訳だから、新たな障害や発作が出てしまう場合もあるので一時的に増やす事は少なくないみたいです😃
私も種類を増やされたけど、逆に今まで飲んでた種類の💊の量を徐々に減らしたりし始めているよ☝
減らすのはこれからって感じかな😥💦

• << 210 🐰さんこんにちわ😊 風邪で高熱出して点滴して来ました😫 発作しばらくなかったのに⤵軽いけど数回ありました😔やっぱり体調と発作は比例しますね。 術後💊が一時期増えるんですね😱 知りませんでした‼ かなり長い期間かけて減らしていくんですね😔 💊の副作用なんかも出るのではないでしょうか❓ 実は今回高熱が出て薬剤師の方が今朝心配して電話をかけてくれたのです。 トピナ💊が副作用で高熱が出るそうで、体調はどうか気にかけてくれました。 🐰さんは術前と違い小発作が続いていますが💊を減らす事は出来るのでしょうか❓大発作がなければ💊は減らせるのでしょうか❓

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>> 210 🐰さんこんにちわ😊 風邪で高熱出して点滴して来ました😫 発作しばらくなかったのに⤵軽いけど数回ありました😔やっぱり体調と発作は比例しますね… 花団子さんこんにちは😃
手術で💊が減らせるかどうかは術箇所や症状によって違うから何とも言えないけど、私が受ける前には主治医の先生から💊減らせる可能性があるとは言われたよ😲
ただ、それが術後すぐではなくて長い何年間かのスパンで考えて可能ですよという意味だったし、私もそんなにすぐに減らせるとは期待してなかったから、まだこれからだと思ってるよ😃
副作用は眠気が殆どかな😥💦
最近やたら太ってきたのが新薬飲み始めた後からで関係あるのかなぁ～？って思ってる位で他は発疹も高熱もないよ😨
発熱大変だね💦早く治してね😉

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>> 213 花団子さんこんばんは😃
返事遅くなりました🙇

病気の性で今まで出来た事が出来なくなったり人との交流も制限されてしまうのは辛いよね😔
その事で鬱になったり被害妄想になっても不思議ないと思うよ😢
誰だって今まで出来た事が出来なくなれば、出来た時の事思い出すから余計辛いと思うよ😣
お祭りも行けなかったり子供達の送り迎えもしてやれなくなるのは辛いけど自分を責めたり卑下したらダメだよ😔
なってしまったのは花団子の性じゃないから仕方ないし、そんな自分を受け入れていくしかないと思うよ😔
私なんか小さい時からあった障害でも長いことこんな障害のある自分を受け入れられなくて障害者なんて認められなくて、病気を恨んだり自分が嫌で自分を消してしまいたいと20代前半頃まで受け入れられなかったもの😱
まして、大人になるまでは普通の健康で何でも出来た人生送ってきた人が急にハンディ抱えて今まで出来た事が出来なくなれば、嫌でも出来ない自分を受け入れたくない気持ちは強いと思うよ😥

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>> 215 花団子さんこんばんは😃
私も小さい時から記憶は悪かった方で物忘れが人より多かったけど、意識失ってしまう発作は殆どなくて、ただ自分で置いた場所を忘れる＝無くし物や忘れ物が多いとか乗る電車を間違えて、乗ってから気づくのは経験あるよ😲
自覚症状としてはその時は発作はないんだけどね😥
でも同じてんかんで入院していた患者さんの多くが忘れっぽかったから大なり小なり普通の人より記憶に障害きたしている場合は多々あると思うよ☝
それが発作かどうかは別だけどね😥
私は発作としては記憶障害の経験ないから何とも言えないけど…😥

• << 219 🐰さんおはようございます。 🐮牛乳の件も忘れいたら思い出すじゃぁないですか😥数分前の事だし😫 どんなに考えても牛乳を横に三本（いつも買う牛乳🐮）を入れた記憶しかなくて😱 例えば忘れていたりなくしてしまったり記憶力に障害はあるな～とは思ってましたが😔 今回は何故こうなってるのか思い出せないんです😭 夏だからさ〇子👻が憑いたのかな🙈

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>> 232 全くないし、引きこもり状態で学校を終わったため、友達はついぞいないし、電話やメールにかけてくれる人はいません。独りぼっちが時々堪らなく寂しい… ねこさんこんにちは😃
介護に障害にホント大変だよね😱
私も学生時代の友人らしい友人はいないし、近所付き合いも殆ど無いに等しいよ😥
親からは自立して家族はいるものの、その唯一の頼れる相手のはずの旦那でさえ、なかなか理解してくれない事多いよ😠
ここ２、３ヶ月で肩と腕が痛く動かせない状態になって、40肩になったみたいで左手でフライパン持つのも痛くて辛いのに、なかなかその辛さは解ってもらえないみたいで、あまり私が夕飯におかずを手作りで出さないと文句ばかり言われ、痛いの我慢して作っても出てくるのは味付けにケチをつける言葉ばかり😏
あまりの酷さに一昨日は私もキレてバトル🔥してそれ以来殆ど口も聞いてないよ😏
孤独な思いは結婚していてもあるし、むしろ結婚している方が孤独の辛さは露骨に感じるよ(つまり、物理的にその場に自分一人しかいないのではなく、他にいるのに心は全く伝わらず自分の居場所がなく必要とされない孤独は本当の独りより辛い？😢)
私も独身時代に一人暮らしして一人の孤独は経験したけど、それより結婚して理解されない孤独の方が辛いと痛感したよ😢
だからねこさんの気持ち少しは解るよ😔死にたい気持ちも😢

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>> 239 ねっ😉気持ち楽になったでしょ？
🐰も時々鬱になったりして返す余裕ない事もあるけど、代わりに誰かしら話聞いてちゃんとレス入れてくれるから、また寂しくなったり話聞いて欲しい時はレス入れてね😊
もちろん嬉しい話ハッピーな話でもいいよ😉

🐰は只今左肩や左腕が四十肩で痛くあまり動かせないです😱💦
布団干したり🍳で料理は娘に手伝って代わりにやって貰ってる状態💦
夏休みも後１週間切ってしまいました💦子供(特に息子)の宿題追い上げが…😣

• << 242 🐰さんこんにちわ😃 発作は落ち着いてます❓四十肩って凄く痛いんですよね❓ 大丈夫ですか❓ やっぱり女の子の方が家の事は助かりますね😃 息子達は顔見ると「今日の飯何❓」ですよ😣 夏休みもう終わりですよね。うちも何故か余裕こいてますよ。さっさと終わらせればいいのにって、親の方が焦ります。

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>> 242 花団子さんこんにちは😃
昨日今日と軽発作がちょくちょく出ていて、精神的にも鬱っぽい感じなんだよね😱
その要因の一つに旦那との不和があるかも😱
娘が一言言っただけで動かないから(高校受験だというのに夕飯の後も呑気に📺見てたりするから)何回も言わなきゃならなくてイライラしてくると横から水刺すように｢まぁ疲れているんだから…｣とか｢(受験に)為になる番組なんだから少し位いいじゃないか｣等と余計な事言うから余計イライラしてくるし、息子はいくら言ってもその日やるノルマの勉強やらず平気で📺見たりゲームして遊んでばかりで注意すれば逆切れしてデカい顔するし、そんな事の繰り返しから急激なストレスで軽発作が頻発してしまったりしてる感じかなぁ😩
理解なく嫌み言ってきたり、ケチばかりつけて来る旦那に言うこと聞かない子供達でストレスも限界かな😱

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>> 244 花団子さんこんにちは😃
私が鬱とわかったのはてんかんの方で通院している病院の主治医に通常通院の時に診察室に入った時に鬱になってるねと言われ初めて知りました😱
もう３年位前の夏休みの頃だけど、その通院に行くひと月位前から一人でもう実家に帰っちゃっていて、その原因がやはり息子のひどい反抗期とそれを叱ろうとする私を逆に非難してばかりいる夫の態度が毎日続いた事でした😠
あまりに耐えかねて実家に帰ってましたが、実家でも理解ない夫への不満から毎日精神的に辛い日が続き昼間でも寝込んでいたり、自殺願望と離婚願望も出てしまい本当に離婚したいと思ったりしてました😢
丁度その真っ最中に通院したら鬱と言われて自分が精神疾患でこんな精神的に落ち込みがひどいんだと知らされたよ😱
だから家族内でうまくいかないでイライラする日が続いたり、沈んだ表情やマイナス思考が続いたりしたらもしかしたら鬱？と疑ってもいいと思うよ😣

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>> 246 🐰さんこんにちわ😃 凄いって思いました、主治医😃 🐰さんの事よくみていてくれているんだな～って。 そんなのは気のせいみたいな言い方する… 花団子さんこんにちは😃
主治医の先生は私がまだ小一の頃に初めて病院に行った時から診てもらってる先生だから、後ベテランの先生だから顔見たらわかるんじゃないかな😃

この頃すごく旦那とは形だけの夫婦って感じてばかりで…口数も少なくなってるし…😩
病気の事なんか本当にはわかってないだろうし、私の興味ある事なんか全然興味持たないしそれどころかストレスにさえなるみたいで、ちょっと私が自分の好きな事始めただけでその場を立ってしまうし💦
子ども達とは楽しそうに会話してるのに、私と二人だけになった途端何も話そうとしなくなって、休みの日でも食卓をすぐ離れて自分の部屋で昼間から寝てしまうし💦
私もちょっと前に旦那にキレてからはもう愛想つかした感じで形だけ同居してる様な感じになってきてる😩
今日だって、朝から｢どこか出掛けたい所あれば考えて｣とか言ってたけど私にはポーズにしか映らないし😠とりあえず私に何かしてあげてるよって形を見せて白々しく感じてしまうし💦その証拠にそう言ってからまた自分の部屋で寝てしまってるし💦朝早かったのはわかるけど、会話ないもんね😏

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>> 251 花団子さんこんにちは😃
発作で意識が一時的にでも曖昧になる事は多分可能性としてはあると思うよ😚
それに軽い発作が長く続いたり、キツい発作でも長引く(約1～2分)事も発作の震源箇所によってはあると思うよ☝😃

耳の音の刺激で軽発作が出やすくなるのは前よりは多少音慣れしてきた感じもあるけど、耳なりはずっと続いて毎日大なり小なりあるよ😱
2、3日前から強く出ていて昼夜関係なく耳なりが続くから結構キツいかな🙉😣

お昼に旦那が今日は休み番だったから外食に出たんだけど、案の定店内に入って席についても殆ど会話らしい会話なかったし、何で一緒に行動しても間が持たない相手外出に誘うんだ？って❓だったよ😏
無理する事ないのに😒って冷ややかな目で見てしまうし💦
🐰も旦那には期待してないからいいんだけどね😏帰りの車の中で皮肉混じりで｢子供いなくて私なんかと出掛けても話す事ないからつまらないでしょう？｣って言ってやった😒

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>> 253 花団子さん大丈夫？😥
てんかんは脳の病気だから記憶が落ちる事は可能性としてあるよ😣
特にダメージ受けたのが左脳の場合記憶を司る場所だから記憶力が悪くなって時々覚えているはずの事を忘れきってしまう場合もあるよ😱
🐰も時々行きなれてる場所への電車のアクセスルートを間違えて違う方向の電車乗ってしまう事もあるし😥
耳の音への過敏症は🐰は手術後になるようになったから手術で左の海馬三分の二切除して耳と脳の間のクッションになっていた海馬がなくなったから過敏症になったのだと思っていたけど、てんかんの中には耳の音の刺激に違和感や不快感の起きる場合もあるかもね😣
医者じゃないから厳密な事は言えないけど心配なら主治医の先生に相談したらいいと思うよ😃
時々起きる意識薄情ももしかしたら発作かもしれないから先生に相談したらいいよ👍
病気の不安は全部専門の先生に聞いてごらん😃
てんかんの人が認知症に必ずなるかはわからないけど、可能性がないとは言い切れないし、逆に普通の人でも認知症はなりうるから因果関係はまだはっきりしてないんじゃないかな😥

• << 256 🐰さんおはよう☺ いつもありがとうごさいます。🐰さんのレスは同じ病気だからわかってもらえるんだなって思います。 昨夜も突然意識が😥娘に絵本せがまれ読んでいても読めない飛ばし飛ばしでダウンしたんです。変になって時間気にしてみました。約20分間でした。気付いたら寝ていて😥 やっぱりｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ💊花団子に効果あったのかな😥 耳とも繋がりがあるんですね😲 🐰さん何でも知っる☺ 普通に出来てた事が出来なくなって😢自分もその時々で出来たり出来なかったり⤵ だから引き受ける。もちろん周りも見た目普通だし今までやってきた事だから出来ると思う。 その場に来てパニックになる事もよくあって😢 それ怖がれば引きこもり😢 どっちにしてもすすめない😢 最近元気な人が羨ましくて😔嫌な女になってます。

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>> 255 お邪魔します珵 私はうつ病､パニック症候群､対人恐怖症､過食症でした｡ 1年半で少しよくなりました｡ 本当につらかったです｡ 学校を病気に… 初めまして　ロンさん😊
うつなどの精神疾患で学校も辞め一年半以上引きこもっていた事は無駄なんかじゃないと思うよ😊
特にうつの場合は今まで頑張り過ぎて脳内物質セロトニンが出なくなって感情のコントロールが出来なくなる病気なので休むのが一番の💊なんです☝
部屋で一日中寝込んでしまったり夜は寝付けず不眠症になったりして昼夜逆転してしまったり、眠れない夜中に食べたくて食べ過ぎてしまって過食症になったりと色んな精神障害を併発してしまうでしょう😔
健康な人から見れば身障者じゃないのでただ怠けているだけに映り理解されず辛い突き放す言葉を言われる事もしばしばだと思います😣
焦らないで下さい😃
この手の病気には焦りが一番悪影響与えます😱
仮にもう治ったとしても焦る心がまたマイナス思考を引き起こしうつを再燃させてしまいます😨
まだ若いのだからいくらでもこれから人と関わりを作る事が出来るはずです😃
無理して作る事はないけど何か自分が関心持てそうな事を始めて少しずつ関わりを持てば自然と出来て行くと思うよ😉
今まで家から出ないで寝込んでいたのは体が休ませてと悲鳴をあげていたから必然的に休んでいたて思って下さい☝

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>> 256 🐰さんおはよう☺ いつもありがとうごさいます。🐰さんのレスは同じ病気だからわかってもらえるんだなって思います。 昨夜も突然意識が😥娘に絵本… 花団子さんこんにちは😃
🐰は別に何でも知ってるわけじゃないけど、経験からわかる事や手術入院で入院中に色々な患者さんと関わって知った事があるから多少他の人より知ってる事があるだけだよ☝😃
医者じゃないから専門的な事は答えられないけど、経験からわかる範囲内のアドバイスは出来ると思うからスレ立てたんだよ😃
花団子さんみたいに成人してからかかった人はそれまでが健康で普通に何でもできたから、てんかんになって出来なくなった事が増えてくると最初はそんな自分を受け入れられないで悔しい気持ちが強いでしょうね😥
特に見た目普通の人と変わらないだけに周囲の人にも"今まで出来た事が出来ない"というのが理解されず平気で｢普通出来る事が何で出来ないんだ｣とか｢前は出来たのがどうして…｣等と心ない言葉を浴びせられるから余計辛いでしょうね😢
🐰も旦那からそういう態度を受けるのはしょっちゅうです😔
"普通主婦なら""普通の主婦は～出来るだろう…"などと"普通"を強調して言われる事よくあります😱
その度に"私は普通じゃないから‼"と言い返してます😏
花団子さんの場合てんかんの他にパニック障害とか精神疾患併発してるかも😨

• << 278 ｳｻｷﾞさんが全て代弁して下さってる・・ さすがｳｻｷﾞさん✨ 『普通』って何だよ？ 『普通』私が一番嫌いな言葉。

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>> 262 花団子さん大丈夫ですか？😨
今日は台風近づいていたり台風の真っ只中で気圧不安定だからいつもより発作の頻度が増えやすいよ😔
🐰も朝から軽発作がいつもより頻発してるし😥
そんな日に限って🏫の授業参観やら遠出の用事やらあって出掛けなきゃならないし😱
💊増えたんだね😥複雑部分発作とか名前だけは聞いた事あるけど自分が言われた事はないし、意識がしばらく飛んで変な行動とってしまう様な程の発作は経験ないけど、そういう大変な患者さんがいるのは知っていたよ😃
入院中も発作は目立たないけど、起きると意味不明な行動とってしまう人もいたから…😔
この手の病気は💊は増えたり変えたり色々試行錯誤で試される場合が多いので増えたり減ったりする度に一喜一憂してたら身が持たないからそういうものと思って腹をくくった方が楽だよ😔
もちろん💊は少ないに越した事はないし、もし副作用とか複合作用が出てる様な感じがあって💊に疑問を感じるなら先生や薬剤師さんに相談した方がいいかも知れないけど、増えた事にあまり落ち込まない方がいいよ😃
🐰も長いことこの病気と付き合ってるから、💊の種類変えたり増えたり減らしたりは当たり前だし慣れたけどね💦

• << 265 こんにちわ☺ 保育園の親子触れ合い活動はお弁当は花団子が作り園に行くのは母にお願いする事にしました😔 おばあちゃんでもいいから来てって先生に言われました😥 こんな時に限って行事あるんですよね⤵🐰さんと一緒です⤵午後は小学校に😣役員なんで⤵こっちは休めません😥 💊は増減は当たり前なんですね😥複雑部分発作ってよく分からなくて😥いろいろ調べてみたら過去に繋がる事がたくさんありました。 これは中々気付き難い発作かもしれません😣 これどうにかして欲しいんですが😭 大発作はﾎﾟﾘｿﾞﾝの点滴だけど重責の軽発作はどうにもならないんですよね😭
• << 268 こんにちわ☀ ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝ💊を飲んで三日…症状に改善がなく⤵薬剤師さんに確認して💊の量が少ないのかもって事で🏥に☎しました。 増やしていいかなって…ｶﾞﾊﾞﾍﾟﾝは副作用の強い薬だから急に増やせない⤵主治医はいないので別の医師が回答‼ 予約を早めて☎って話している最中に発作😱 全く情けない身体になってしまったよ⤵ どうにかならないのかな😂 いったい花団子の頭の中はどうなってしまったのかな😥 手術しようかなって思ってきた😢あんなに死んでもやだって思っていたのに💧

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>> 282 ねこさんそんな事ないよ
レスに書き込み過ぎとかないから気にしないで書きたいだけ書いていいよ😊
🐰も鬱が酷くてイライラしてる時は八つ当たり的なレスも入れてしまったりするし💦
今🐰は鬱よりてんかんの小発作が頻発してて、特に旦那と最悪な状態で🐰的には完全にもう愛想つかした感じで会話も殆どないし、旦那の口からついて出るのはため息と文句やケチつける言葉か罵倒する言葉ばかりで自分の立場が悪くなると言い訳や開き直りばかりでもううんざりなんだよね😩
家庭内離婚状態？
旦那がいるだけで発作が出やすくなってしまう始末💦😫
だから仲間のレスも読むだけで、返す余裕がなくてレス入れられなかっただけだから…😔
躁鬱はnobさんの方が詳しいから返事任せる感じだったかな？💦
だから書き込み過ぎとか気にしないでいいよ😃

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こんにちは😃
ねこさんありがとう😺
旦那への不満言い出したらキリがないけど、中でも金銭的負担に対して全く家族を支える世帯主としての責任感がないから低収入の旦那の給料では払えない分を旦那の収入の三分の一にも満たない私のパート収入で補填する事を当たり前のように考えてそういう態度をとる事😏
別にどこも悪くない健康な旦那が本来なら自分が使ってなくても家族が使う物にかかる費用を世帯主(＝家族で一番収入の高い人)が負担するのはどの家庭でも当たり前なのに自分は使わないからと私が負担するのは当たり前という理屈を押し通してくるし😩
具体的に言えば、パソコンは旦那は全然関心もなく使わないからパソコン本体は当たり前に、毎月かかるインターネットのプロバイダー料金も全部私が負担するのが当たり前だと😏ネット利用は私より息子の方が圧倒的に多いのに⤵
地デジ対応の📺を買い替えた時も買い替える事に反対されてたから📺代は私持ち😠➰実際には家族みんなが見てるのに…😱
宅配食材取れば、「お前が注文して取ってるんだから半分位負担しろよ」と言われる始末😩
その上毎月預金が赤字になれば私が自分の預金取り崩して補填するしかないし

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結局うちの旦那は自分の立場が悪くなると詭弁とも取れる理屈を持ってきて自分の言動を正当化して開き直るのよ😠
言い訳や開き直りを聞かされるのはもううんざりなんだよね😩
そういう態度とってくるのがわかってるからもう何も言わない事にしたの＝会話しない😏➰
旦那も夕飯さえ終われば、食卓から子供達がいなくなると何も言わずすぐ立ち去って自分の部屋のある方に行ってしまうし💦
前はその事がすごく寂しいと思えたけど、愛想つかした今はもう寂しいとも思わなくなったし💦
そばで📱いじってるだけで(やましい事してないのに)イライラされる位ならいない方が気が楽だしね😒
旦那がそばにいたら余暇も自由に過ごせないし😏
一緒になった頃も旦那は関心ないからと、私の唯一のストレス解消だったピアノを弾く事も「うちは贅沢な趣味なんかしてる余裕ないからそんな事する暇あるならうちの事しろ」「弾きたいなら俺のいない時間にやれよ」と言われ以来あまりピアノの前に座らなくなったし😱
ピアノ弾く事に時々罪悪感まで感じる様になったし😢
娘に習わせる事も反対されたからレッスン代は私持ち😣けど娘が弾く事は応援して積極的に音楽の番組見せたりするし

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>> 296 デパケンRですか？
🐰が飲んだのはもう何十年も前にデパケンを飲んだだけなんだよね💦
結局眠気ばかりで効き目が薄かったからやめて他の薬に替えられたけどね😣
元々デパケンには眠気をおこす副作用があるけど、今出てるRの方は飲んだことないからどうなのかな～😥
記憶力は脳に障害あると落ちると思うよ😔
特に左側頭葉だと記憶を司る場所だから影響するし、他の場所が障害あるとしても大なり小なり影響して病前より落ちる可能性はあると思うよ😔

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>> 301 初めまして😃まあこさん
ご主人が発作起こされたんですね？

その発作がてんかんなのかどうかはてんかん専門医の診断を待たないとわかりませんが、可能性はあると思います。
今は昔と違い色々進んだ検査機器が大きな専門病院なら揃っていて、脳波検査から画像診断(MRI、CT、スペクト検査等)など色々な検査が出来るので診断してもらいましょう😃
それがてんかんだった場合ですが、これもまた人により手術で震源箇所を取り除いて発作が出なくなる場合と発作はなくならず、薬で抑制して付き合っていかなきゃならない場合があります。
多分多くの場合は一生付き合っていく難治と言われます😔
でも、全身硬直発作などの大発作を起こす場合は💊さえ合えばそれを抑えて大発作は出ないようにしてく事は可能です😃
意識を失わない小発作ばかりの場合はなかなか合う💊が見つからず、発作とはずっと付き合っていかなきゃならなくなりますが…⤵
多分意識失う発作が出る場合は車の運転も法律上できなくなると思います😔中にはそれでも隠して運転続ける人もいますが😱
発作がいつ起きるかわからなく不安は尽きないでしょうがまずはてんかんかどうか診断を待ちましょう👍

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>> 303 💊の副作用は色々あると思います😔
中にはあまり副作用の心配のない💊もありますが、一番多い副作用の種類が眠気だと思います
てんかんは他の病気と違い副作用も人それぞれである人はめまいがしてもまたある人は眠気だけとか、一般的にはてんかんの薬として柱になる薬でもある人には発疹が出て合わなくて止めざるを得ない場合もあります😔
だから最初からどの💊が合うかはわからないのが実状です。
何年もかけ色々試し試行錯誤しながら信頼出来る医師と二人三脚で根気よく合う💊を見つけ生活に支障ないある程度の副作用とは付き合いながらいくしかないと思います😥
殆どの場合てんかんは長く付き合っていく事になるので💊を飲んだら治るという訳ではないですが、死に至る病気ではないので今までより少し周りが注意しないとならなくなりますが闘う病気ではなく付き合っていく障害として腹を据えて周りの人がしっかりサポートしていくように考えて下さい
発作は数秒～2、3分程度(個人差ありますが)で、意識が戻り収まればまた普段の生活に戻れます
意識失ってる間は気づかないのでやたらに揺すったり叩いたりしないで横にして、仰向けに寝せ気道の確保をして下さい

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>> 305 いいですよ😊
このスレに参加してくれてる皆さんは鬱や躁鬱、てんかんなどの障害を持つ人ばかりで中には家族にも障害のある方もいたりして色々アドバイスくれます
体調によりすぐ返せない時もありますが、返事は返すようにしてますので安心下さい😃
てんかんは大発作の場合見た目に派手な倒れ方や泡をふく等普段普通の人には見られない状態になるので本人より周りの人がなかなか受け入れられないかもしれませんね😥
でも一番辛いのは本人で、また一番信頼をしてる人にそんな自分を受け入れてもらえない事の方が辛いという事を理解してあげて、転倒発作を起こした状態に周りが免疫をつけて慣れていくようにするしかないと思います😔

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>> 305 詳しく教えて頂きありがとうございます。 正直、主人がてんかんだった場合すぐに受け入れられるか不安です。 また発作が起こった時の事を考える… これはあくまで診断がてんかんだった場合に参考にしてもらえばいいと思いますが、てんかんについての経験上わかる事として発作の起きやすい条件がいくつかあります。
あくまで傾向なので人により違う場合もあります。
まずは急激なストレスが発生した時
天気の変わる(＝気圧が変化する)時や入浴中等温度や気圧に急激な変化があった時に発作起こす人は多いです(実際入院した病院に同じてんかん患者さんが入院してましたが、天気の変わる日(曇り気味の日)に発作を起こす患者さんが多かったです💦)
中には寝ると発作が出やすい人もいるみたいですが、多くは起きている時に発作が起きる事が多いです😣

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デパケンについて一つ☝
🐰はてんかんにかかったのが幼少の頃で病院で初めててんかんと診断されたのも小学一年の時だったけど、やはり最初に処方されたのはデパケンでした。
最初に診断されたのは家に近い県内の大学病院だったのでてんかん専門の医者はいませんでした
後でわかったのですが、専門医でない医者はてんかんと診断すると判で押した様にデパケンを処方します😱
私もそうでしたが、デパケンは眠気ばかりで効き目がなく、その後別の専門病院で診てもらったらやはりデパケンの処方は間違ってると言われ他の薬を処方され試されました。以来その病院で長年世話になり、その病院ですら小発作の私には処方する薬は手探りで、いくつもの薬を３年位を一スパンで色々替えながら試されてきました😔
だからデパケンがその人に効くかどうかは試さないとわからないかもしれませんが、今てんかんで柱となる薬の主流はテグレトールという薬です😥
もちろんテグレトールも人によっては副作用で発疹や喘息が出て諦め去るを得ない人もいて、そういう人は他の薬を処方されたりします😔
柱となる薬の他に患者さんの個々によって対症療法の薬を出されたりします。

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>> 313 そうだったんだあ・・・わたしの今の先生もてんかん専門じゃないよ。 ただ、側頭葉てんかん（部位）に波があるっていうのはあちこちできいたの。 今… 薬の処方はね～😥
上手な先生となかなか上手くない先生とてんかん専門の先生でもまちまちだからね😥
私でもこの病気と付き合いだしてもう42年過ぎるけど合う💊はなかなか現れないから比較的合う💊で抑えているけど、出る日は出るからね😥
私も左側頭葉のてんかんだけど、今飲んでるのはテグレトールとマイスタンと新薬のラミクタールを試しているよ😃他に抗うつ剤のジェイゾロフト錠に胃薬のガスモチンに術後に向精神薬のセロクエルを出されて飲み続けてます😃頓服で不調な時にホリゾンやレキソタンやベンザリンを交互に使ってます

去年の秋に手術で左側頭葉の内側の海馬2／3を摘出したけど、それまでは💊調整ばかり続けてきたから過去にはアレビアチンとかフェバノールとかダイヤモックスとかテグレトール以外の💊を色々試してきたよ💦
それでもキツい発作の吐き気や一時的な失語症になり話せなくなるってのがなくなる事はなかったから手術に踏み切ったけど、キツい発作が出ない分軽い発作は前より頻繁に出るようになったし耳なりもずっと続くようになって賑やかな音の刺激で発作が出るようになったからどっちがいいかわからないし💦😱

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>> 320 💊で出なくなるかどうかは人それぞれなので、絶対出なくなるとか出なくはならないとかは言えませんが、頻度が低くなるとか大発作は出なくなるとか限定的な形で効き目が出てくる事はあると思います
それも飲み始めたばかりの人が💊飲んだから次の💊の時間まで出ないというのはなかなか難しい事だと思います。
文字通り手探りで合う💊を探して試していくので、💊を飲んだからもう出ないというものではありません😔
てんかんは💊で治る他の疾患とは違い、症状を抑えて発作の頻度を下げたり大発作は出なくしたりして何年もかけて付き合っていく病気です
私でも💊を飲んでも効かない時は一日中軽い発作で気持ち悪い時もあります。
また💊が効いて出てない時でも急激なストレスで発作が出る事もあります😱
なので、治るとか出なくなるは割合としては低いと思った方がいいと思うよ😥
後はてんかん専門の🏥を選んで専門医に主治医になってもらった方がいいと思います☝

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>> 323 いつでもいいですよ😃

うつやてんかんを中心とした悩みや不安を抱えた人が参加しているので気兼ねなく参加して、少しでも楽になれるようにレスしたり、自分だけじゃなく他にも様々な家庭環境で病気と付き合いながら悩みを持つ人がいる事がわかるだけでも気持ち的に楽になれると思います
私は小発作が殆どで見た目にわかりにくい発作の為泡を吹いたり倒れたりはなかったですが、それでも急に黙り込んで話しかけられても返事ができなかったり相手の話す言葉がわからない状態で意識はあるのに返事が出来ず、会話の途中で発作が出ると焦ってました😱
入院中に大発作の患者さんの発作の姿も何度も見ていたので私は見慣れていて、そういう姿を見ても怖いとか気味悪いと思う前に苦しそうで気の毒だなぁという気持ちの方が先に立ちます。
自分の身内が突然そんな障害を抱えて今までできた事が出来ないとストレスになるかもしれません。
でも逆にてんかんだけなら知的障害ではないので発作が出てない時は自分の事はちゃんと出来るので身体障害や知的障害の人を身内に持つ人よりは介護の大変さは軽いと考えたら少し気が楽になれるのではないでしょうか？

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>> 327 出産は殆ど💊の影響はないと主治医に言われたから、その代わり妊娠中は葉サン(？)の錠剤を飲むように処方されたよ😲
葉サンは💊じゃなく栄養補助剤みたいです😃
💊のことは飲んでる💊や発作の種類によって違うかもしれないから詳しい事は主治医に(もちろん専門医に)相談した方がいいと思うよ😥
あくまで経験談だから😥

• << 369 ありがとう、うさぎさん。例によってケータイから読めなくて、お礼がおそくなりました。

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>> 329 まあこさんこんばんは

今回みてもらったのはてんかん専門🏥じゃないですよね？👀
てんかんかどうかはてんかん専門🏥の方が確実に専門的な知識から診てくれるので、県外でも専門🏥に診てもらった方がいいと思います
脳腫瘍とてんかんの因果関係もてんかんの専門医ならわかる可能性があります
お住まいがどちらかわからないのでどこの専門🏥が近いかわかりませんが、私が長い間診てもらった🏥は静岡にある(独)国立精神医療てんかんセンターです
てんかんの専門🏥の中では老舗の方でそこを出た先生方が各地に🏥やクリニックを開いて関西や東北、関東にてんかん専門🏥を置いてます
パソコンを見られるなら(財)日本てんかん協会のホームページを見ると各地のてんかん専門🏥が載ってるかもしれません☝
今のところに不信感があるならその専門🏥に診てもらってはどうでしょうか？

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>> 331 私がかかった時(小1)には最初にてんかんと診断されたのはやはり住んでる地域(当時は千葉でした)に近い大学🏥でそこで出された💊を飲んでもあまり効果なく母が藁をもすがる思いで親戚のつてを辿って静岡のてんかん専門🏥に通い始め毎月千葉から静岡まで🚅で通いました。
関西の方にはてんかん専門のクリニックとして京都に医療法人川崎医院というクリニックが中京区にあるみたいですが、私は愛知県なので他は以前診てもらってた静岡の🏥しか詳しくはわかりませんが、多分ネットで「てんかん専門」のキーワードで探せばどこか必ずヒットすると思うので、そこが県外でも一番近い県の🏥に診てもらってみた方がいいと思うよ☝
因みに静岡の🏥には日本全国沖縄から北海道まで患者さんが診てもらいに来ています
もちろん中には検査してもはっきりわからない人もいるみたいですが、試す価値はあると思います😃

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>> 331 うさぎさん✨ レスありがとうございますm(__)m やはり専門医の方に診察してもらうのがいいですよね😢 今日行った病院は地元の公立病院の脳… てんかんといっても発作の種類や頻度によって仕事に支障をきたす場合と隠して何とかなる場合とありますから、仕事をどうするかはてんかんの主治医の先生と相談した方がいいと思います
運転もはっきりそれがてんかんと診断されたら法律的にはできなくなります😔
私の住む地域も田舎で公共交通機関も少ない本数の🚌や🚃しかなく、買い物も主人の仕事帰りに頼むしかありません😠
脳腫瘍などの外科手術で治るものであれば、また発作の要因が脳腫瘍でそれを取ればなくなる発作なら手術すれば治るので心配ないと思いますが、脳腫瘍とは別の所でてんかんになってる場合は交通手段も仕事も周りの人の理解とサポートが大事になってきます。
意識を失う発作が主体なら運転も難しいと思うので生活も変える必要が出てくるかもしれません
その時にご主人をどれだけ理解し受け入れられるかで相手への愛情のあり方が試されると思うよ😃
nobさんはその理解を奥さんにして貰えず鬱も悪化しているそうです😔
だから今まあこさんがありのままのご主人を受け入れ場合によっては代わりに働きに出る必要が出てくるかもしれません
奥さんが試されてると思って頑張るしかないと思います

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>> 369 ねこさんこんにちわ😃
レス遅れは全然いいけど、PCでしか見られないの大変だね～😥
📱はキャリア違いか何かの影響か、それともパケット代の定額制未加入の関係かな？👀

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>> 376 花団子さんこんにちは😃
大丈夫ですか？😨
一種の記憶障害だろうね😱
記憶障害の事はnobさんの方が詳しいと思うけど😥
臭覚の敏感なのは私は子供の頃からだよ😲と言っても物心ついた頃からこの病気してたから病気の性かもしれないけどね😥
多分他の人より感覚は過敏で視力だけは中学の頃に一気に落ちたけど、精神的な神経も過敏(繊細?)で小さな事で傷つきやすかった気がするね😔
どこか脳に障害あると(視覚障害や聴覚障害も含め)それ以外の神経が人より過敏になる気がするよ😥良いか悪いかは別にしてね😱
－ここから先は🐰の愚痴です😔－
もう何週間も前から旦那とのまともな会話ないよ😏
最初は旦那の方が知らん顔したり顔合わせれば突っかかる物言いや不平不満に言い訳ばかりでまともな会話にならなかった➡その繰り返しで私も愛想つかして言い訳や開き直りの態度見るのうんざりだから何も言わなくなって、子供のいない時は会話ないよ😠
昨日なんか体調悪いとか体裁いい理由付けて夕飯レトルトのお粥だけですぐ席立って寝たけど、私への当てつけなんて見え見え😏🐰いない時は普通に食事してるもの😒
🐰の料理も食べたくないんでしょ😒別にいいけど😏

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旦那に今更同情してくれなんて思わないけど、病気の事も💊の事も理解しないで、要求ばかり人並みにしてくるし、軽い発作が出ても｢どうせ軽いんだろ」とでも言わんばかりに知らん顔😏
趣味や興味の対象も全然違うのは一緒になる時からわかりきっていたのに私が自分の好きな事始めるとイライラし始めて、ケチ付けたり文句言ったり、何も言わない時はそそくさと自分の部屋に逃げる様に立ち去るし💦
その癖自分は自分の好きな事別に始めるし💦
元々私より旦那の方がずっと前から自分の興味の事に私なんかほったらかしで一人夢中になる事多かったから次第に私も自分の世界見つけて、一人で楽しむとかストレス解消する様になったんだよね😏
なのに、私が自分の世界で楽しむなんて贅沢の様な感覚で見てるから｢そんな事する暇あったら家の事やれ｣とか｢そういう事は俺のいない時にやれ｣なんて言って、自分の目の前でされるとイライラしだす始末😏
大して稼がないで家計の４割位は私に負担させている癖に私は起きていればずっと家事をやれなんて欲張り過ぎだし💦
旦那の帰り時間気にしながら自分の趣味やっても全然ストレス解消にならないし😩

• << 380 みなさんこんにちは。私は発作が起きてから聴覚の方が敏感になるようになりました。 ガンガンなってる音楽やや若い子のはしゃぎ声がガマンできない・・・ てんかんとは関係ないのかな？ だんだん朝起きるとき暗い気分になってきました。エネルギー使いすぎたのかな？ nobさん、寛かいと躁鬱の説明わかりやすくてためになりました。ありがとう！(^O^)／
• << 381 ｳｻｷﾞさんがそこまで言うなんて、かなりｷてるね。 何か似てる。 何が似てる、って、夫婦間の関係値の話。 うちの場合は相手は妻で巧く言えないけど、色々話してて、結局いつも『これ以上何しろ、って言うの？』ってとこに行き付くんだ。解決求めてる訳じゃないのに、そう言われちゃうともう、何も言い返せない。 この手のｽﾄﾚｽ、夫婦間だけじゃなく、皆さん共通の悩みなんじゃないかな？ 対処としては、ﾏﾘﾝさんが言って下さった様に『ﾄﾞﾗｲに』しかないんですけどね 私の場合、溜まってるその手のｽﾄﾚｽをここで話させて貰ってます。 経験者にしかわからないﾆｭｱﾝｽ、絶対あるから。 傷のなめあいだ、そう言われてもいい。同じ悩みを持つ人とこうして話せるところなんて他に知りません。 ｳｻｷﾞさん、皆さん、本当にありがとう。 かくいう私は昨日あたりから、⤴躁状態の反動で⤵鬱状態に・・ これまた第三者接触を避けるしかないんで。。 寝てばかりの半引きこもり継続です。 折角休んでるんだから、何も考えずに居たいんですが、なかなか・・ 皆さんとお話するのが一番 〉ALL いつも、本当にありがとう
• << 383 🐰さんこんにちわ やっぱり敏感にはなるのかな😥流し台下かび臭いって言ったら「そんなに臭くない、敏感過ぎる」 って言われて😥 そう言えば…よく臭い感じると思って 🐰さんの旦那さん酷いな💧でもうちも同じかな⤵症状説明しても理解ない😔それどころか逆に言った事により暴言吐かれたり攻められたり⤵ 努力して出来るもんじゃぁいって事なんで分からないのかな😔 だから先日発作が酷く🏥の主治医に症状話した時 「あなたの能力が落ちた訳じゃないからね。それは複雑部分発作だから、発作中なの」って言われて 涙出そうになって😢 自分責めていたし理解してくれたって思って😢 でもいつも傍にいる家族の理解がないって１番辛い事だと思います😔 この病とは一生付き合って行かなきゃならないですからね😢 みんな同じなんですね😢辛いですよね💧

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>> 380 みなさんこんにちは。私は発作が起きてから聴覚の方が敏感になるようになりました。 ガンガンなってる音楽やや若い子のはしゃぎ声がガマンできない・… ねこさんこんにちは😃
私は去年手術した後から聴覚が過敏になって、ねこさんと同じように賑やかな場所や騒ぎ声が続くと発作が誘発されて、耳も音の刺激で変な感じして耳ふさいでその場にいられなくなったりするよ😱
聴覚過敏症っていうのかな😥💦
耳なりも手術以来ずっとあるしね😥💦

nobさん、うちもう家庭内離婚状態だよ😏
とりあえず私は経済力ないから離婚してないけど、食事の時以外は殆ど別々の部屋にいるから💦
旦那が休みの日も旦那も極力私との接触避けて、朝も昼も何かしら理由付けて別々の時間に食事だし、子供の前では平静を装っているけど殆ど会話ないよ😏
休みの日の昼間なんて旦那は自分の部屋で寝てるか食卓の部屋から離れた場所の居間で📺見るか趣味の新聞切り抜きスクラップか読者に夢中になってるし、私も家事しながら自分の部屋で📱いじるかゲームするか📺見るかしてるし💦(うち📺３台別々の部屋にあるから💦(内二台は私のポケットマネーで購入💦)離れた部屋で別々に見る事しょっちゅう)
お互い見たい📺のジャンルも違うし💦
私は今まで旦那が自分の趣味にふけってもイラついた事ないよ😏でも旦那は私が趣味しだすとイラつくんだよね

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>> 394 花団子さん軽発作頻発中みたいで大丈夫？😨
でも親御さんのその言葉は酷いよね😤
病気で辛いのは本人なのに、そこにムチ打つみたいに差別的な事言うなんて信じらんないよね😱
花団子さんの場合は発病する前の何でもできた頃があるだけに、発病して出来なくなった部分が余計酷く見えるのかもしれないけど、普通自分の身内に無神経に酷い言葉浴びせたりしないよね😣

🐰は💊の飲み忘れは子供時代はしょっちゅうあったけど、大人になって自活してからは意識して忘れなくなったのに、昨日の夜久々に飲み忘れたよ～😱しかもみんなが飲み忘れのレス入れていた時に‼😱
食後にちゃんと忘れないようにテーブルに出しておいたにもかかわらず、飲む時間が寝る前だからしばらく食卓離れていたらすっかり💊の事忘れて寝ちゃったよ～😩
2、3日前から新薬の量増やしたからか、軽発作が前より頻度減ったからか発作で気づく機会がなくなったのかな～😱
すっかり油断してた💦😩

• << 400 こんばんは🐰さん 昨日から何回打ち込んでは消え😨しちゃってるかな😂 💊焦りますよね～体調良い証拠でもあり⤴記憶障害もあり⤵忙しくもあり⤵とにかく忘れちゃうんですよ😂 今日も夜と寝る前が一緒になった🙊 病気をいいように使われるんです😢 その日🏥だったのでマナーモードのままで📱繋がらなかったわすが30分弱… 『普通なら心配なんかしないけどお前は病気だから😣発作でも起こしているんじゃないかと心配してるんだよ』と 因みに一度も発作などありません‼ 📱なんてかけて来ないのに 日の明るい時に突然 そんな心配なら🏥ついてきて病状聞いたら…来ない 病気になったらどんな思いかわかってよ…分かるわけないじゃないこっちは病気じゃないもん てんかんがどんな病気か調べようともしないであれこれ言わないで…もう年だもん無理でしょう こんな感じです😥

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あ～もう嫌だ嫌だ‼
思い出したくもないけど😠
たかが📺されど📺😏
こっちはわざわざ見たい番組我慢してゴールデンの番組譲ってやってるっていうのに、その後の時間の番組まで自分が興味ないチャンネル(＝私が見たい番組)がついてると「こんなもん見たってしょうがないだろ！😏」と自分の感覚を一方的に押し付ける様に平気で人の見たい気持ちなんか邪険にして他のチャンネルにしちゃうし、それに不満を訴えれば「あ～ぁ、ここにいて見ていてもまた嫌み言われるからあっちの部屋でみよう！」なんて嫌みな逆襲捨て台詞吐いて出て行くし💦😠
自分の態度棚に上げて人の事ばかり悪く言うなんて自己中だし😤💢
お互い興味の対象違うのは今に始まった事じゃないのに😩
だから不満があっても何も言いたくないって思っちゃうんだよね😩
もう顔も見たくない😠
子供がいない所でやるから余計陰湿なイジメみたいなものなんだよね😣

• << 405 🐰さん 旦那さんていつも子供達いない所で🐰さんにそんな態度取ったりするの❓ 子供達には良いパパなのでしょうか❓ 人の気持ち分からないっていうか 分かろうとしない人達ばかり💢

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>> 405 特に今年の夏に私が愛想つかしてからはずっとだよ😩

家庭内離婚状態だからね😠

だから最近はチャンネルかち合った時は私が早めに夕食済ませて自分の部屋の📺でみたい番組見るようにしてるよ😩
でもそうするとまだ食後の洗い物まだしてなかったりするから、旦那が食べ終わった時に聞こえよがしにため息ついたりして台所に立ち始めて、こっちは番組終わったらやるつもりでいるのに嫌味っぽく代わりにやってやってるみたいな態度するから余計こっちはイライラストレスになるんだよね😏

だから最近は最低限自分の分は先に洗うようにしてるけどね😏

• << 408 完全嫌味😥 一言『洗っておく❓』とか言えば 🐰さんも『今📺見てるから終わってからやるから大丈夫だよ 』 とか言えるもんね😥 勝手にやってしてやってんだだから😔 してやってんだの気持ちがあったら絶対上手くいかないと思います😥

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お久しぶりです💦
主なのにずっと返事できなくてごめんなさい🙏
皆さん大変みたいですね～😱
花団子さん大丈夫ですか😨
発作頻発はキツいですよね😢
しかも意識失ってばかりは辛いよね😢
親の理解無さも辛いけど…😔
あざまで出来たりなんてキツいね～😣
大発作経験ないから同情の言葉しか言えないけど、あまりひどい場合は主治医に副作用の事も含めて相談した方がいいかもね😔

ノブさん聴覚過敏症は辛いよね😱
私もあるからわかるけど、賑やかな場所行くと軽発作頻発するし耳塞いでしまうよね😣
慌ててその場を逃げたりするしね💦

なんだかまとめレスになっちゃってすみませんが、このところ若干家庭内離婚状態に憂鬱になっちゃってなかなかレス返せてません🙇
ご容赦下さい🙇

• << 428 ｾﾙｼﾝ💊て２時間しか効かなかった😂 スーパー買い物中発作始まり😥思考能力⤵⤵⤵で買うもの決まらないし😭 周りに気が付かないからずずしいおばちゃん化してる😂 明日🏥に予約ないけど行く事にしました。さすがに母もダウンしてどう対処していいか分からず一緒に行きます。もっと早くてんかんについて学んで欲しかった😥 🐰さん花団子はここで沢山救われてます。 🐰さん体調の良い時や悪い時も理解してますから気にせずに体調に合わせて大丈夫ですよ😊
• << 435 ｳｻｷﾞさん、体調悪い中、ﾚｽありがとう。脳機能に何かしらﾀﾞﾒｰｼﾞ受けると、五感のどこかが過敏になったり鈍くなったりするんですってね。 自分は過敏になったのが、聴覚、視覚、嗅覚かな？ 煩いとこ行くと、小発作起きますよね。 気分悪くなる、まで行かなくても、物事考えられなくなったり、落ち着かなくてｲﾗｲﾗしたり、集中力落ちたり。。 証拠に、この数日、廃人の様な引きこもり生活してると小発作もまるでない。 周囲には面倒くさいから、鬱の波が来て何もやる気しない、としか説明しなくなりました。 言えば言うほど単に怠けてる言い訳してる、としかとられないんで最近はあきらめ気味です。

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>> 441 初めまして😃悩める人さん
うつの人にかけていい言葉ですか？
優しい言葉なら大抵大丈夫だと思うけど…
逆に言っちゃいけないのが｢頑張れ｣とか｢頑張ってね｣という励ます言葉です☝
うつの人はそれまで色々悩みながら頑張って頑張って頑張り過ぎてかかってしまうので、励ましの言葉は逆効果です
｢あまり頑張り過ぎなくていいよ｣とか｢しばらく無理しないで休みなよ｣ぐらいにした方が無難だと思います😃

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お久しぶりです😃

症状の軽い私が言ってもあまり説得力ないかも知れないけど、付き合っていくっていうのは辛い症状や発作の出る状態をある程度受け入れつつ、少しでも効く薬を模索して今より良くなる事を効く薬が現れる事を願いながら文字通り付き合っていく事だと思うよ
｢あきらめる｣って表現だとまず病気そのものや良くなる事を拒絶や否定している状態だから、気持ちの持ち方が全然違うと思うよ😥
｢付き合っていく｣っていうのは病気そのものの存在を認め受け入れてできる事だから、前向きな思考で長い目で見ながら、尚かつもっと合う薬を先生と二人三脚で今より良くなる事を諦めずに試していきながら根気よく上手に病気と共に生きていく事だよ☝
あきらめるのは後ろ向きの考え方だけど、良くなる事を諦めずに付き合っていくのは前向きな姿勢だから

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完治は難しいかも知れないけど、世の中にはもっと不自由で完治の難しい難病と闘ってそれでも気持ちだけは負けない気持ちで明るく生きてる人もいると思うと、一生付き合って行くのも悲劇的には考える必要ないと思える気がするよ😃
そりゃ発作が頻発したり一日中不安定になると嫌になっちゃうし、うつ症状や躁状態に耐えるのも大変だと思うけど、諦めずに付き合っていくしかないと思うよ😥
私なんかはてんかんに関しては小さい時にかかって、子供の時に｢難治｣と診断されてるからもうそれはそれで仕方ない事と思って付き合ってきたから決して良くなる事を諦めるとかじゃなくて｢治らないものは治らないんだったらしょうがない｣位の気持ちで来たから今更ジタバタ言ってもしょうがないと思ってるよ😃
それでも少しでも症状が軽くなる方向に薬の調整とっかえひっかえしたり、辛い手術して返って軽発作頻発しても先生の｢何年後かにはずっと軽くなってる｣って言葉信じて薬調整してもらってきてるから最近は前より発作の頻度が減ってきたみたいだし😃

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>> 456 初めまして😃ちぇにーさん
てんかんはなかなか完全治癒は難しい病気です😔
病気というより軽い障害の方が合ってるでしょう
身体障害と違い発作が起きた時以外は見た目普通の人と同じなのでまだ社会にあまり認知されてません。認知されてるのは倒れたり泡をふいたりする重度の発作ですね😔

急に力が抜けて倒れたそうですね😣
意識失う発作は大発作の部類に入ります😣
多分これから先の人生で長い付き合いになると思いますが、合う💊が見つかるまで根気よく主治医の先生と💊調整していく事を勧めます
てんかんはてんかん専門🏥でみてもらうようにして確実な💊調整をするのがいいですよ
どうしても大学🏥や総合🏥の医師では専門外なので処方が適当になってしまいます😥
なのでできるだけてんかん専門医のいる🏥や開業医で主治医を見つけて下さい😃
長い付き合いになることにあまり悲観的にならないで下さいね😃
💊調整が安定してくれば、💊さえ飲み忘れなければ発作も少なくなるか大発作の場合は出なくなる場合もあります😃
💊とは付き合わなきゃならないですが、発作が出なくなる可能性もあります
なので絶望的に思う必要はありません😃

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そうですね～医者じゃないので💊の事はわかりませんがヒダントールは比較的効く人には効くと思いますが、しばらく飲み続けて様子をみて半年～一年で効果が見られなかったり、あまり副作用が酷い場合は今の先生に相談するかもっと専門医のいる🏥を紹介してもらって転院した方がいいと思います☝
私もてんかんと診断されたのは近くの国立大学🏥でしたが、💊の効果がなく母が藁をもすがる思いでてんかん専門🏥が県外でしたが転院させました
私はまだ小学校に上がったばかりの時でしたが。
しばらく様子をみるのもいいとは思います😃

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>> 460 まうさんはじめまして😃
ご主人がてんかんで大発作起こされて大変でしたね😱
確かに大発作を初めて見たら怖いとか気味が悪いといった嫌悪感が先に来ちゃうのは仕方ないと思います😔
私の発作は昔から小発作ばかりで見た目わからない発作だったけど、入院生活を子供時代と昨年外科手術の時に経験していて同じてんかんの患者さんがいる病棟で過ごしてきたので大発作の人の発作の状態も見慣れているから嫌悪感よりも気の毒だなという同情の感覚が先に立ちます😔
このスレには私以外にも大発作経験者や鬱、躁鬱、多機能障害の経験している仲間が何人もいて、皆さん親切な方々ですので、医者ではありませんが経験的にわかる事など教えてくれますので気兼ねなくレス入れて下さいね😉

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まうさん
てんかんは是非てんかん専門病院のてんかん科の先生のいる所で毎回同じ先生に診てもらえる場所を選んで通院した方がいいですよ😱
薬は基本的に長く続けて試し、効き目があまりない場合は２～３年を一つのスパンとして様子を診て他の薬に変えたりする事はありますが、出なくなってすぐに断薬などは論外です😨
出なくなったのは薬が合ったからで、治った訳ではありません😔

大発作の場合は特に断薬は有り得ません😱
💊を飲み続けていれば出ないという人はいますが治ったというのは余程手術の出来る箇所で医師が手術して大発作がなくなると言った場合以外は治る病気ではないので💊は断薬無理だと思います。
私は発病が乳児期でしたが最初受けた病院では専門医がいない為当時住んでいた千葉県からわざわざ新幹線で静岡のてんかん専門病院に通い始めずっとその病院にお世話になりました
正確な処方や対応してもらう為にも県外でも是非専門病院で受診する事をお勧めします☝

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チェニーさんこんばんは😃
私も小さい時に発症しましたが、家で発作のある時には左手をキューっと肘を曲げてひねる感じになっていたと母から聞きましたし自分の記憶にも腕をひねってた覚えがあります
右手になるか左手になるかは患部が右か左かにより違いますが、私の場合は左手でした
気持ち悪くて胸を手で押さえたりというのもありますが、私の場合は幸い意識が遠のくとか意識を失ったというところまではいきませんでしたが、言葉がしゃべれなくなる事はありました😱
言語の一時的記憶喪失みたいな感じで聞こえてくる言葉も認識できず、もちろん気持ち悪さも重なって言葉を話す事が出来ない状態になりました。
意識を失うかどうかで大発作か中発作かが大体区別される事が多いですが、電車やバスの中で発作の経験もあります😱
私の場合は意識なくならないし倒れもしないので周りにはわからないから救われてますが、人によって寒くなると出やすい人もいればその逆もあります
ただ、昨日、今日は気圧が不安定で雨や曇りが続いているのでその影響は否めません☝
事実自分が手術の為入院した🏥の患者さん達も天気の不安定な日に大発作や中発作起こす人が多くいました😣

• << 475 ウサギさん、ありがとうございます😌やはり、気温等が起こりやすい一因になっているのですね😓勉強になります。今日は、実家でもその状態になり、祖母との会話が出来ないこともあり、何とも辛い1日でした⤵夜になり、だいぶ落ち着きましたが明日は病院に行って来ます🏥なにぶん、初めて外出先で起こってしまい、私も戸惑ってしまったので長々と書いてしまいました😓友達や家族にも、一から理解してもらうのは大変ですよね💧こちらに来て、話を聞いたり聞いてもらったり出来て感謝です😌 これからもよろしくお願いいたします💠

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こんばんはちぇに～さん😃
悲しいけど家族(特に血のつながらない配偶者)はなかなか理解してくれないよ😔

中には血のつながった親からも理解されない場合もあるから…⤵😔

表面的にわかった顔してても深い所までは理解してなかったりもあるし💦😱⤵⤵⤵

ご主人に一度🏥に一緒についてきてもらって、先生の説明を一から聞いてもらったらどうかな？

行き帰りの公共交通機関の中でまた前みたいに発作出ないとも限らないし、逆に出やすい状況ならご主人が目の当たりにするチャンスもできるし大変さの何％だけかでも理解してもらうきっかけになるかもしれないし…😃
それに本当なら大発作出る人は同伴者がいなきゃだめなはずだよ😨

• << 493 ウサギさん✋やはり、家族でも理解されないこともあるのですね😢それに、もともと主人は他人ですもんね⤵主人は、もともと楽天的な方なので主人なりの「気遣い」の言葉だったようです😓私が、ずっと気にしないように…みたいな💧 先週の(金)は主人も一緒に病院には来てくれていたのですが、何かまだ、他人事みたいに思っているみたいです💦 どれだけ私がキツいか、発作を起こしてから 分かってもらおうなんて⤵あの気分は味わいたくないし、いつ起こるか わからないし😞困ったもんです💧 今も、夜中に目が覚めてしまったのですがリビングで主人は大音響でゲームに夢中で、『音、小さくしてもらえないかな😞？』と頼みましたが『これ、最小限なんだけど。オレもストレス溜まるし。これくらい、良くね⁉』と、言われちゃいました💦

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お久しぶりです😃🐰です😃
皆さんでうまいこと話が進んでいたので遠慮(？)お任せしてました(^_^;)

最近は夫婦仲完全に家庭内別居状態でそのストレスばかりでなかなか参加する余裕もなくきてしまいました🙇
気がつけばもう万レス近いので新しく立てないとと慌ててるところです💦😨

また新しいスレにはタグを辿って見つけに来てくださいね😃
タイトルはPart〇以外は変わりません😃

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新しいPart6早速立てました😃

板のカテゴリーは｢テーマ別雑談｣で、タグはてんかん、うつ、雑談の３つで設定しましたのでタグ辿ってもらえばPart6にたどり着けると思います😉
よろしくお願いします🙇

• << 500 お久しぶりです😃 本当😱満レスじゃぁないですか🎊 気付きませんでした😃 凄い🐰さん👏 Part6ですか😃 あ‼最後ですね🙇 花団子で申し訳ありません🙇 早速新スレ✨に伺います😃

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