てんかんやうつで悩んでる人、話しませんか？🐰Part5

>> 148 あんこさんそれが凄いんですよ✨ 私は自分がてんかんだと中々認めたくなかったし障害者手帳なんてとんでもない事でした。でもバリバリ仕事していた会… 花団子さん、
ご主人の事も病名のとらわれも
余り気にしない事が要ですよ👍

気にしない気にしない…
私も家族の関わりで葛藤しましたがいつも頭の隅にてんかん発作は脳の病気だと確信がありました。
それはてんかん発作の
後の後遺症の凄さ、、、😭😭😭

痛みの感覚なんて掲示板では
表現できない
レベルのものでした😢

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>> 150 えっ！😱 自分で精神病だと思う？ 躁鬱無いとして… てんかん発作のみ 考えた時😱😱😱 はい、そう思いますよ。脳の器質性変化で起こってるから「脳神経」系と言えなくもないですが、行政区分上「精神障害」に分類されてるのは事実だし。
気分悪くなる、等は「てんかんの症状」ですしね。

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>> 152 発作の形が頭痛が無いタイプ
なんですね🎵多分！

反発して言ってるので無く
🐰さんの開頭手術も変だという
話になり兼ねませんよね～💧

面白い病気😫

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>> 148 あんこさんそれが凄いんですよ✨ 私は自分がてんかんだと中々認めたくなかったし障害者手帳なんてとんでもない事でした。でもバリバリ仕事していた会… 精神障害者手帳はてんかん単独ではよほど１級とか２級の重度の普段の生活で介助がないと生活できない人でないと出されないそうです😥
入院中にソーシャルワーカーの人に相談する機会があり聞いてみたんですが、やはり軽度の発作で普段の生活に大きな支障のない場合はてんかん以外に鬱とか躁鬱とか高次多機能障害とかの複数の障害がないと手帳の発行も障害者認定も認められないらしいです😱
申請用紙も見せてもらったのですが、普段の生活面で事細かに「一人で歩行ができるか」とか「介助がないと食べられないか」等々あらゆる生活面の能力を書く欄があり、全てに記入しないとならないし、中にはうまいこと通る様に先生が計らって出来る事も出来ないと書いて申請する場合もあるようですが、それをすると行動が制限されるし運転免許はてんかん発作がずっと出なくなって取れるようになっても手帳がある限り逆に永久に取れないのでどちらがいいかはその人の人生の生き方によって左右されると思うよ😥

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>> 154 皆さんて…手帳ないんですか❓
何も分からずに医師に診断書記入してもらったものを提出して１級の手帳が来ました😥○を付ける欄は真ん中位で重度の欄ではなかったです。てんかんの場合発作の回数が月何回あるかが問題みたいでしたがもしかしたら都道府県により違うのかもしれませんね。
手帳を持ち障害者として集団就職面接しましたが駄目でした。この病気は世間的には認めてもらうのが難しい病気であり障害である事を身に染みて感じました😭

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>> 155 同じてんかんでも手帳は持てる人と持てない人がいます😥
私は後者の方で、見た目わからない自覚発作しか出なく、親とは既に独身時代から社会人二年目位から独立して自活(一人暮らし)始めてたし、軽めの発作が多かった為自分で自分を障害者などと思いたくない気持ちもあったのであえて相談も申請もしませんでした😥
それでも運転免許は取れなくて、今住んでる車移動当たり前の地域では一人で行ける場所は限られているのでかなり不便で出不精になってます😱
発作も術前でも月に出ない日を数えた方が早い感じに出ていた感じでしたが手帳はてんかん単独では出せないと言われて持ってません💦💧免許なし、手帳なし、保険加入なしのないない尽くしです😱
手術はもう殆ど賭けの様なもので、私と同じ箇所の同じ程度の患者さんの多くは術後かなり軽くなっていてその割合が７割位らしく、私は術後発作そのものは吐いたりしゃべれないキツいのは出なくなったけど、頻度がかなり増えたのと耳なりが続く様になったのと耳からの音の刺激が続くと発作が続く様になって重い身体障害は残らないけど発作が思わしくなくなってしまって結果的にマイナスになった感じでした😔

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>> 156 手術って一大決心だしそれだけに期待も大きいわけで😔なのに…今の状態は本当に辛いと思います。
🚗の免許は以前とは変わり、意識を失う発作ではないとか就寝中のみだと医師の診断書付きでとれると聞きました。保険も🐰さんは手術して間もないので今は無理でも数年経てば入れますよ😃
私でさえも入れましたよ⤴

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>> 157 運転はね～😥
確かに退院するときに主治医の先生(手術の時のね)からも意識失う発作が出ないなら多少気持ち悪くなる程度なら免許取っても大丈夫だと思いますけどね～なんて言われたけど、軽い発作でも一時的に意識は発作の方に行くからもし運転中にあったら注意力が散漫になってハンドル狂わせてしまうんじゃないかと思うと、軽くても発作がある限り難しいかな～とか思っちゃうんだよね😣
それに耳からの刺激で起きやすいから後ろでワイワイガヤガヤおしゃべりされたり騒がれると頻発しそうで怖いんだよね😨
家にいても大体夕方から夜にかけては軽い発作が頻発するしね💦😚

保険は経済的に無理😂
うちの旦那の収入じゃ今旦那が入ってる一番安い保険でも毎月出て行くのでヒーヒー言って解約したいとか言ってるのに私の保険まで掛けてる余裕ないよ😂
安い保険は殆どが掛け捨てだし、もったいないって旦那に言われるのがおち😂
外資系の保険会社とか色々CMやって持病がある人の保険とかやってるけどさ～意外と保険会社って加入させる時は「～なれば保険が下りますよ」とか言っていざ大変な状態になるとものすごい値切りだして色々口実つけて出し渋りするらしいよ😱

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>> 158 🚗主治医の先生から許可が出てるなら一日も早く今の発作の状態が良くなるといいですね😃良くなる方法ってないのでしょうかね😔

保険は外資系でも大丈夫ですよ😊なんかそんな噂話は私も聞きましたが町内の人二人とママ友が全くそんな事ない寧ろ早いって聞いて安い外資系に（癌になる確率高い自己免疫疾患もあるので😥）加入して今回は医師からまだ診断書もらってないけど、もし出し渋りしたら約款に反してる💢って殴り込みに行きま～す😁
雀の涙💧くらいの給付金ですがみんなで食事に行って⤴パワーストーンの通信教育受けようかなって思ってます☺体調悪くて昨日も今日も一歩も外に出てないんです⤵家事もぎりぎりいっぱい😩だからパワーストーンでパワーもらわないと廃人になりそうです⤵ 化粧バッチリの人が朝化粧水も付けない状態です🙈

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昨日辺りから天気が☔➡☀に変わる途中の☁が続いてる性か一日中軽発作が続いて気持ち悪く辛いです😣💦
にもかかわらず、旦那は私が胸さすって気持ち悪そうな表情してるの見る度に「はぁ～、こっちまで暗い気分になってくる😩」とまるで思いやりのないため息混じりの言葉ばかりぶつけてくるし😢
子供の吹奏楽の演奏会も旦那は私に行かないか？と誘うけど、術後ずっと耳の過敏症で大きな音の刺激で軽発作が誘発される様になったから賑やかな場所は行けなくなったと前から言ってあるのにそれを話すと「あんな演奏会なんてただ座って聞いてるだけだろ😲」とまるで理解ない応対しかしてこない😢
一番辛いのは本人なのに、自分が被害者の様な返答しかしてこないし💦😱自分の事しか頭にないのよ😚ナルシスト😚
思わず今朝は「もうこんな障害持った人なんか迷惑でしょ？😒別れてあげるからどこも障害のないタフな女性と再婚すれば？😒」って言ってやった😏
そしたら「今更遅いぞ！お前とは腐れ縁だからな😠」だって😱幻滅だょ～😩

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>> 160 🐰さん、すごい勇気👮

私も☁に覆われてずっと体調悪かったよ！⤵

大事にしてね✌

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>> 161 ありがとう😃
勇気って程の事じゃないけど、ホントにその位言ってやらなきゃ気がすまない状態だったから😱💦
一度私から離婚切り出した過去もある位だし💦😥⤵
元々私なんか旦那と一緒になること決める前はもう一生独りで生きて行こうと思った位だったし💦😥⤵
子供の頃からまともな人間関係なかったからいつでもどこでも家族と以外は一人で出掛けてたし、一人暮らしも社会人になってからしてたし、今更一人には慣れていたからね😔
子供はいつかは巣だって行くからいづれ離れてしまうのはわかってるからいくら旦那がいたって殆ど夫婦の会話なければ一人でいるのと同じだし💦
夢の中に懐かしい幼少時代の幼なじみが出てきてそれが男の子だと話すと「大分男に飢えてきたってか？😁」なんて色眼鏡でからかってくるし💦😚
最低💢😩
純粋無垢で無邪気だったあの頃に戻りたいよ😢

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>> 162 この愉快なトークは
結婚した者だけが
味わえる事だから～
ｗｗｗ

子供も🐰さんに
生んでもらいたくて
ウズウズして待って
いたんだから
未来は明るいよ☀(^w^)

家庭持つと夢にロマンスを求めるみたいね🎵

oh!nice boy👨↗

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>> 163 愉快でも何でもないよ～😱
何で男ってすぐ短絡的に何でも下心に結びつけて考えるんだろう😩
嫌になってくるし💦😚
何でもかんでも欲求不満とか色眼鏡で見ないで欲しいし💦😚
幼なじみなんてまだ異性も意識してない頃に遊んだ仲間でしかないのに…⤵
愛情＝Ｈとか何でも下世話な本能的な所に結びつけたがるから嫌だし💦😱
どうせうちの旦那は子供さえいればいい様な人だから、私は産む機械でしかないのよね😫
娘にはやたら気を使ったり甘い位労う癖に私の大変な事なんか全然解ろうともしないし💦
実際、私と子供が一緒に実家に帰省してた頃は毎日のように夜に電話してきたのが私一人で帰省する様になったら帰省中こっちから掛けない限り一度も電話して来ないもんね😚

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>> 164 確かに 愛情＝Hだよね！😱

私もしっとりしたお付き合いは10代で終わったよ↘

後は出会いもギブアンドテイク
しっかり💕

痙攣発作で身体が軋むのに～
とか捕らわれたなぁ～

社会一般人になろうって
がんばっていた時は…
(ノ△Ｔ)

今は合わせる事も忘れた！良いか悪いか別にして…

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>> 165 愛情の中には気持ちを理解しようとする事も辛い状態を気遣う事もあるのに、それは全くしないどいてちょっと嫌々家事をしただけで特別な事したような顔で気を使ってやってやってるみたいな顔され上から目線で見られる位ならやらないでくれた方がましだし💦😚
冷たい言葉しか返してこないのは愛情のない証拠😱
心が孤独な状態の中でＨなんかしたって虚しいだけだし💦😢
仮に遊びで他の男とＨしたって、体の欲求は満たされても心は満たされないから…⤵😢
涙溢れるだけ😢経験あるから虚しいのよくわかってるよ😱💦😭

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おはよう
🐰今頭の中ですごい事想像しているょ😨
離婚届書いて家を出ていこうとしている自分がいる😨
毎朝早くは起きれないから朝の家事を全部旦那にやってもらっているし、子供を起こすのも私がやってもすぐ子供に反発され発作が出ちゃって叩き起こすのも出来ないから旦那にやってもらっている😢結局自分は旦那の手足にもなれないでお荷物にしかなってないんだと思うといてもしょうがないと思う😔
考え方も感じ方も全く違うし、同じ食卓に子供がいる時は楽しそうに会話しているけど、子供がいなくなると旦那もすぐ先に寝るわと言い立ち去って行く💦
所詮発作がある🐰は旦那の役にも立たないストレスの元にしかならない存在😢
私の代わりに家事をやってる旦那の体がしんどくて出るため息を聞くだけで何も出来ない自分に自己嫌悪になってしまう😢
発作が頻発すると頭もまともに働かなくて素早く行動出来ないし💦😣
子供の勉強だって娘が高校に進学したら私よりずっとレベルの高い勉強するからもう教えてやれなくなるし😔
臨時ﾊﾟｰﾄの少ない収入しかないから子供を養育するのもままならないし自分の親だってそういつまでも頼る訳には行かないし(高齢だから…)

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所詮分からないのよ⤵健常者には💧
こっちとしては普通にしたくても出来ない葛藤の中に居るのに💧病人抱えてるこっちが１番大変なんだ❗になってしまう😔 頑張って出来るもんなら死ぬ気で頑張るけど頑張れない身体は辛い😢この病気がどういうものか調べてそして常に分かろとしてくれたらそんな言動にはならないでしょうね⤵

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はじめまして。15年以上うつと闘ってきて、それがてんかんから来ているとわかりました。(わたしの場合、発作は表に全くでなくて、精神症状だけなんです。)でも飲んでる薬はてんかんに関する薬です。この年で、あまり外にも出れないし、もう結婚なんてムリかなぁとおもってブルーになってます。でもだれかとつながりたい！です。

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>> 169 初めましてネコさん😃
主の🐰です😊
私の発作も見た目わからない自覚症状だけの発作が出るタイプです😥
意識は失わないので胸の気持ち悪さにちょっと動けなくなる程度で障害者手帳も持ってません😥
去年手術して軽い発作だけにはなりましたが耳鳴りと耳の音の刺激で発作が誘発される為に人の集まる場所はあまり行けなくなりました😥(詳しくは前のpart4内のレス参照💦)
鬱も数年前から持ってしまい、💊はまだ飲み続けてます😣💦
発作が一日中続いて家事もままならない状態が2日位続くと鬱も出やすくなる傾向はありますが、鬱は基本的には回復していると思います💦
元々鬱は家族内の関わりに問題があった事が引金になってかかったので、夫婦間や親子間でうまくいかない日が続くと鬱も出てしまう感じかな😥
ここには私以外にも躁鬱やてんかんや色々病や悩みを抱えている人がいるので何でも気軽に話して下さいね😃
ここのところ主自身が軽発作が一日中続いて鬱っぽい感じでかなりスレ仲間の方に八つ当たり気味で不安定でしたが、今日辺りからまた発作も落ち着いてきて安定してきたので大丈夫です😃
スレ仲間の皆さんも気分害した方いたらすみません🙏

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>> 170 昨日二番目に付き合ってた
彼から映画見に行かないか？て、お誘いがあったのでお断りしたらもう誘わないて怒りのメールがきました。(その人とは同じ会社で働いてます)
その人は、私の事外見の事(実際私は高校生ぐらいに見えるので)大人ぽい格好をしろとか、性格が子供とかもっと痩せてくれとか私が泣くと泣く女は嫌いだて言ってたのでそんな事言う人と疲れて別れました。
最初に付き合ってた彼もそんな人でした

最近付き合ってた彼氏は同じ会社だったけど周りにバレたら怒り出して逃げてしまいました。
だから次の恋にいくのが怖いです。

会社の同僚はコグマは気にするなて言ってました

死んでしまいたい

• << 173 そんな奴らはそんな奴ら💢 仮に見過ごして行ったとしても絶対幸せになんかなれない❗ 早い段階でわかって良かった😃 花団子みたいに家庭持ってからじゃやっかいだよ😂 そんな奴らこっちからお払い箱😜 コグマさんの全てを受け入れてくれる人が絶対いると思います☺ 花団子はばばぁ👵の子持ちになっちゃったから次は…想像の世界で生きて行きます💑

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>> 171 コグマさん死んじゃだめよ😨
最低な男達だね😤
そんな男達の言葉なんかスルーして、ありのままのコグマさんを受け入れてくれる人に出会える事を考えな😃ネッ😉
うちの旦那も時々私に(入院生活で激太りしたから)もっと痩せる事考えろとか言ってくるんだけど人の一番気にしてる事をずけずけ言ってくるからデリカシーないんだよね😩
繰り返し言われると言葉の暴力(メンタルハラスメント)になるし、見た目に注文つけて来る男なんか自分の世間体しか考えてないから付き合う価値ないよ☝
だから、コグマさんが死にたいと思う事なんて全然ないんだよ😲
逆にさっぱり別れて忘れられるから後腐れ無くて良いじゃない😊
下手にいつまでもストーカーに変化してまとわりつかれるよりましだよ😃
だからその時は傷ついてもまだコグマさんは若いんだからもっといい人との出会いが待ってると思って嫌な事は忘れるのが一番だよ☝😃

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>> 171 昨日二番目に付き合ってた 彼から映画見に行かないか？て、お誘いがあったのでお断りしたらもう誘わないて怒りのメールがきました。(その人とは同じ… そんな奴らはそんな奴ら💢
仮に見過ごして行ったとしても絶対幸せになんかなれない❗
早い段階でわかって良かった😃
花団子みたいに家庭持ってからじゃやっかいだよ😂
そんな奴らこっちからお払い箱😜

コグマさんの全てを受け入れてくれる人が絶対いると思います☺

花団子はばばぁ👵の子持ちになっちゃったから次は…想像の世界で生きて行きます💑

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ありがとう(；´д⊂)

さっき二番目の彼からまたメールきて喧嘩も仕事も中途半端だ だから誰からも相手にされないて男に振られるだて

あまりにも馬鹿らしくなったので


考えるのをやめます


相談にのってくれてありがとうm(_ _)m

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ウサギさん。お久しぶりです🙇
あれから息子は静岡で検査入院しましたが、全ての検査で異常が見つからず未だ原因がわかっていません。
先生によると問診、検査全てを含めた診断で異常は見つからないが、てんかんの可能性が無いとは言えない。だからと言っててんかんだとも言えないそうです😔
息子の症状が、６年前の気絶と今回の気絶と気絶中の指先の震えのみで、それ以外の症状も発作も異常もないからです。
結局、現段階で薬を服用するより経過観察となりました。
静岡とのパイプだけは繋げておき検査は一旦終了。
他からの可能性も疑い、地元の国立病院で脳の虚血性を調べるＭＲＡ検査を薦められました。
てんかんであれ何の病気であれ原因となる証拠がわかる。
それが私の望みです。
難しいかも知れませんが‥

てんかんという病気は症状も様々。
発作の頻度も個々で違う。
全ての検査で異常の出ないてんかんもある‥
これじゃあ範囲が広すぎです😔
副作用のある薬を飲み続けるには、それなりの自覚と納得が必要です。決定打のない私達には不安です😔

• << 182 お久しぶりです😃 静岡では病原突き止められませんでしたか😥 でもまだあらゆる可能性をかけて調べられる検査は納得いくまで受けて下さいね😃 環境によっても発作が出やすい時と出にくい場合があるから普段の発作を起こした時の環境と違う環境に来て出なくなる事はよくあります☝ 私も手術受ける前ははっきり脳波の波計にてんかん波が出ていたのでてんかんと診断されてきましたが、手術受けて軽い発作しか出なく起きてる間しか出なくなったら波計に出なくなってしまいました😥 でも今まで通りの💊は飲んでいます💦 胸の気持ち悪さは度合いこそ軽くなったけど術前と変わりない気持ち悪さでむしろ術前より頻発する様になった感じです😱💦 なので、もし検査データにも出なくても、体のどこかが変調きたしていると思うし、それが何か判るまで根気強く専門🏥の検査受けて下さいね😃

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うさぎさんありがとう。私もうつがひどくていまのとこ朝起きられません。二人姉弟の弟は統合失調症で、両親も病気もちの後期高齢者です。わたしも手帳なくて、将来のことがとても不安。結婚したくても、お見合いじゃ、こんな病もち、受け入れてくれる人いないよね。年だし。こんなこと考えて、四、五日起き上がれないほどでした。こんな気持ち、誰かに聞いてほしかった。こんなわたしでよかったら、仲間に入れてください。暗いカキコミですいません。

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こんな病もち、なんて書いちゃったけど、皆さん、ちゃんと、ご結婚やお仕事されてるんですよね。なんか、たまらずかいちゃいました。皆さんごめんなさい。

• << 179 ねこさん、ここにレス入れてくれる人は皆不安や悩み抱えて誰かに聞いて欲しくて入れてるから暗い話題になるのは当たり前でそれは折り込み済みだから気にしないでね😃 🐰だって旦那の愚痴や子供の愚痴や病気の話とか暗い話入れてるから😥 結婚はなんとかしたけど順風満帆とはいかず長い間言葉の暴力受けて傷ついてきたり感覚も価値観も興味の対象も合わないから何度も離婚考えたり鬱になって自殺願望抱いて毎日無気力状態だった時もあったから😥 今でも時々お互い相手の興味や趣味が互いにストレスになってるから別れた方がましに思う事もあるし💦😱 子供つながりみたいな関係になってるしね💦 子供だって息子なんか手がつけられない位大変な反抗すると産まなきゃよかったと思う事もたまにあるし💦😱 だからネコさんも色々気にしないで悩みでも愚痴でも入れて、解決出来ない話だとしても話すだけで楽になれたらいいからね😃

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今まで、先生の誤診だと受け止めてきました。自分じゃちがう！と思ってたツケがいまきてるんです。お荷物のわたしは、死んじゃったほうがいいのかも。でもいちばん後に残される弟のこと考えると、家族のまえじゃ口が避けても言えない…😢ポロポロです。

• << 180 ねこさんそんなに自分を責めちゃ🙅だよ😥 ねこさんは今まで病気があるのに弟さんの面倒みてきて偉いと思うし全然お荷物なんかじゃないよ😲 🐰だっていつも朝は起きれないから旦那にやってもらっているし、働きに出てると言っても月に1､2度出るだけの身内の店の経理みてるだけだから毎日勤めに出てる人から見たら殆ど働いてない主婦と同じだし、発作が調子悪いと一日中続いて家事もままならない状態だったりするからお荷物でしかないって感じる事もあるよ😱💦 でも死んじゃ🙅だよ😥絶対悲しむ人いるんだからね😨 出来ない自分も受け入れるんだよ☝ 世の中には頭よくて仕事も出来るし体も何一つ障害や病気ないけど40過ぎても(結婚したいけど)独身って人だっているんだから気にする事ないよ😃 適齢に結婚したって仮面夫婦の人もいるし、バツイチの人もいるよ😥💦

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>> 177 こんな病もち、なんて書いちゃったけど、皆さん、ちゃんと、ご結婚やお仕事されてるんですよね。なんか、たまらずかいちゃいました。皆さんごめんなさ… ねこさん、ここにレス入れてくれる人は皆不安や悩み抱えて誰かに聞いて欲しくて入れてるから暗い話題になるのは当たり前でそれは折り込み済みだから気にしないでね😃
🐰だって旦那の愚痴や子供の愚痴や病気の話とか暗い話入れてるから😥
結婚はなんとかしたけど順風満帆とはいかず長い間言葉の暴力受けて傷ついてきたり感覚も価値観も興味の対象も合わないから何度も離婚考えたり鬱になって自殺願望抱いて毎日無気力状態だった時もあったから😥
今でも時々お互い相手の興味や趣味が互いにストレスになってるから別れた方がましに思う事もあるし💦😱
子供つながりみたいな関係になってるしね💦
子供だって息子なんか手がつけられない位大変な反抗すると産まなきゃよかったと思う事もたまにあるし💦😱
だからネコさんも色々気にしないで悩みでも愚痴でも入れて、解決出来ない話だとしても話すだけで楽になれたらいいからね😃

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>> 178 今まで、先生の誤診だと受け止めてきました。自分じゃちがう！と思ってたツケがいまきてるんです。お荷物のわたしは、死んじゃったほうがいいのかも。… ねこさんそんなに自分を責めちゃ🙅だよ😥
ねこさんは今まで病気があるのに弟さんの面倒みてきて偉いと思うし全然お荷物なんかじゃないよ😲
🐰だっていつも朝は起きれないから旦那にやってもらっているし、働きに出てると言っても月に1､2度出るだけの身内の店の経理みてるだけだから毎日勤めに出てる人から見たら殆ど働いてない主婦と同じだし、発作が調子悪いと一日中続いて家事もままならない状態だったりするからお荷物でしかないって感じる事もあるよ😱💦
でも死んじゃ🙅だよ😥絶対悲しむ人いるんだからね😨
出来ない自分も受け入れるんだよ☝
世の中には頭よくて仕事も出来るし体も何一つ障害や病気ないけど40過ぎても(結婚したいけど)独身って人だっているんだから気にする事ないよ😃
適齢に結婚したって仮面夫婦の人もいるし、バツイチの人もいるよ😥💦

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うさぎさん、本当にありがとう。涙がポロポロでちゃいました😢うさぎさんもいろいろあるのに、優しさが身に染みます。うさぎさんが天使に見えます👑思いを打ち明ける場所があってよかった。だいぶ楽になりました。まだ寝たきりだけど💧💦

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>> 175 ウサギさん。お久しぶりです🙇 あれから息子は静岡で検査入院しましたが、全ての検査で異常が見つからず未だ原因がわかっていません。 先生によると… お久しぶりです😃
静岡では病原突き止められませんでしたか😥
でもまだあらゆる可能性をかけて調べられる検査は納得いくまで受けて下さいね😃
環境によっても発作が出やすい時と出にくい場合があるから普段の発作を起こした時の環境と違う環境に来て出なくなる事はよくあります☝
私も手術受ける前ははっきり脳波の波計にてんかん波が出ていたのでてんかんと診断されてきましたが、手術受けて軽い発作しか出なく起きてる間しか出なくなったら波計に出なくなってしまいました😥
でも今まで通りの💊は飲んでいます💦
胸の気持ち悪さは度合いこそ軽くなったけど術前と変わりない気持ち悪さでむしろ術前より頻発する様になった感じです😱💦
なので、もし検査データにも出なくても、体のどこかが変調きたしていると思うし、それが何か判るまで根気強く専門🏥の検査受けて下さいね😃

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>> 182 ｳｻｷﾞさんのおっしゃる通りです。現に症状は出てる訳なんですから。
少しの検査で何も出なかったとしても『こういう自覚症状があって困ってる』って訴え続けて下さい。
科学的検査ではなかなかわからない、見た目にもわからない、故に、正しい診断もされない、理解もされない事が多いのがこの手の疾患の特徴ですから。

あきらめないで。煮詰まったらここに来て悩みを話して。
程度や原因、年齢、性別等は違えど、同じ思いしてる仲間が居ます。

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nobさん、はじめまして、ねこです。nobさんは🚗がお好きだそうですが、単車はどうですか？わたしは今、しげの秀一のバリバリ伝説読み返し中です❤

• << 186 そうだ、ねこさん。ﾊﾞｲｸﾏﾝｶﾞで『ｷﾘﾝ』って知ってます？読みました？

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ねこさん、はじめまして～(かな？記憶障害ひどいもんで、、お話してたらごめんなさい)はい。ｸﾙﾏ好きです。が、当然単車も大好きですよぉ。ねこさんはてんかん有でしたっけ？(私、今はてんかんで、車も単車も乗れない😢んです。が、『ﾊﾞﾘ伝』当然全巻読破しましたよ～。懐かしいなぁ。ｸﾞﾝにみいに・・
でも、病気になる前のある頃位から単車は急に怖くなって降りちゃいました。

で、ｸﾙﾏに。情けないっすけど。

でも、もし乗れるなら又乗りたいなぁ。

私、ｶﾜｻｷ党なんですが、ねこさんは？

今、漫画は湾岸ﾐｯﾄﾞﾅｲﾄとか頭文字D(あ、作者、同じしげの秀一ですね)とかを穴が開くほど読んでます。
単車も好きなんですよ！
ただ・・ある頃から急に怖くなっただけ。

趣味、会いそうですね！
色々お話しましょう

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>> 184 nobさん、はじめまして、ねこです。nobさんは🚗がお好きだそうですが、単車はどうですか？わたしは今、しげの秀一のバリバリ伝説読み返し中です… そうだ、ねこさん。ﾊﾞｲｸﾏﾝｶﾞで『ｷﾘﾝ』って知ってます？読みました？

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たった今、ひかりが出て焦った！

又、来た！
なんだろう！この物質は…？

幸い痙攣発作は回避出来た！

• << 191 マリンさん。光、見えたの？？　大（痙攣）発作に繋がらなくて良かったね～ 危ない危ない。

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ウサギさん。nobさん。
ありがとうございます🙇
これまでに数々の病院不信になる出来事がありました。
最初に行った病院で脳波もとっていない内に何故てんかんと診断されたのか‥私はどうしても納得が行かず発作当日のデータを要求し担当の先生に会って来ました。
その際、息子の倒れた目撃情報に行き違いがあると解りました。
意識を失い腕を屈伸運動させる痙攣があったと‥だからてんかんだと診断したと。
担当の先生は言いました。
私達の聞いた情報とちがうので
その旨を伝えましたがカルテではそうなってると譲らない態度でした。

私は目撃者の方に連絡をとり再度確認しました。
すると屈伸運動などなく手の指先が震えていただけだとハッキリおっしゃってくれました。
病院に付き添って下さったのは目撃者の方ではありません。
病院側とその方の話の中でくい違いが生じたのでしょう。
正しい情報は息子が直接目撃者の方に伺った通りでした。

となれば静岡のセンターにも、誤情報はいっているはず。

そう思い担当の先生にお話ししました。

カルテの訂正はして頂けました。
けれど状況的には何も変わらないと言われました。
ごめんなさい🙇
まだ続きます。

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>> 188 続きです。
てんかんに関する情報も沢山調べました。
けれど息子のように１度も服用歴が無いのに発作は何年かに１度。
しかもてんかんに繋がる原因が、これまでに全くないにも関わらず19歳でいきなり発作。
もし、それに該当する意識消滅発作なら、意識消滅発作中に頬を叩かれ揺り動かされれば反発運動が出るはずだと思えます。
けれど息子は叩かれて意識を回復後すぐにしっかり会話ができてます。
傷により発症したものなら全ての方向からとったMRIで発見されているはず。
勿論、個々様々な症状があるのも否定しません。
認めたくないのではなく私から見て腑に落ちない点が多すぎるのです。
薬を服用するなら納得して始めたい。そう思うのです。
てんかんと診断され専門病院に行ったため、息子は循環器系の詳しい検査をしていません。
現にモニター検査の際のホルター検査で、僅かな不整脈が出ています。（てんかんセンターの先生は24時間で５回なら異常ナシと見て良い）と言われました。
私としては無駄になっても循環器内科での検査を望んでいます。
けれど何度も検査を繰り返した息子と主人は検査恐怖症になってしまい、もういい！と言います。

• << 193 お母さん。私も、もう脳波とかにはてんかん波は全然出ません。 それでも、気分が悪くなる様な眩暈がするような「小発作」は止まらない＝治っては居ないわけです。 科学的検査のデータだけが全てではありません。が、小さくても何かしらの自覚症状あるなら、通院は続け、検査は続けるべきです。 目的は、医師の判断材料の一つとして。医師も神様ではありませんし、ずっとついて様子見てるわけでなく、通院時の問診だけで正しい診断は出来るわけない、と思うから。 医師だってそう思ってるはず。お互いが信頼関係、考えが一致してないなら通院も意味ないです。 大事なのは、意識消失しなくとも、そういう自覚症状発作がいついつあった、との旨をカルテ（先方のデータ）に残しておいて貰う為。そして、何より短気を起こさないこと。 以前、意識は消失しなくとも気分が悪くなる様な小発作がやって来た時に自己対処する方法（すぐ休む、等）は、自分で見つけるしかありません。 てんかんは個人個人、誘引も違います。科学的検査等して、薬で一発で治るものでもありません。短気起こさないで下さい。

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>> 189 お母さん様こんにちは😃
困りましたね～😥💦ご本人が検査恐怖症になってしまっては…💦
てんかんの発作は意識を失っている間は反応しないのが一般的で耳の近くで話しかけられても軽く叩かれても意識失っている間は気付きません😥
私も検査入院中に意識失う発作が起きた時は同部屋の人から話しかけられても全く気付かず目は開いているのに意識失っている間は何となく輪郭が映っているだけで何が起きてるのか視覚的にも記憶がありません😥
一昨日だったかNHKの教育でほんの15分だけの番組ですがてんかんについて発作の種類を静岡の井上院長先生が出演していて説明してましたが、軽い場合指先だけが震えるだけの発作もありますと紹介してました😲
痙攣発作だけがてんかんではないので、また原因不明で成人してから発症する場合もあるのであまり多くの医者以外からの情報に左右されて自己診断でてんかんだとかてんかんじゃないとか決めつけないで焦らず受けれる検査は受けたらいいですね😥
検査は手術じゃないので殆どの場合痛くも苦しくもないと思います😃
特にMRA,MRI,CT,血液検査等は採血が少し痛いだけで他は苦しくも痛くもないので恐くないですよ

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>> 187 たった今、ひかりが出て焦った！ 又、来た！ なんだろう！この物質は…？ 幸い痙攣発作は回避出来た！ マリンさん。光、見えたの？？　大（痙攣）発作に繋がらなくて良かったね～
危ない危ない。

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>> 191 nobさん、ありがとう😢

あの閃光の様な光に出会う度
生きた心地がしない⤵

部屋にもわざわざ光を誘発する様なものは置いてないけど

たまに外出すると今の時代って
刺激的だなぁって
思ってしまう…(>_<)

nobさんは体調とかどうですか？
作業所行ってますか？

暑いから無理しない様に…

今朝、炊き込みごはんにしたら
ちょっと柔らかめかなぁ～？

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>> 189 続きです。 てんかんに関する情報も沢山調べました。 けれど息子のように１度も服用歴が無いのに発作は何年かに１度。 しかもてんかんに繋がる原因… お母さん。私も、もう脳波とかにはてんかん波は全然出ません。

それでも、気分が悪くなる様な眩暈がするような「小発作」は止まらない＝治っては居ないわけです。

科学的検査のデータだけが全てではありません。が、小さくても何かしらの自覚症状あるなら、通院は続け、検査は続けるべきです。
目的は、医師の判断材料の一つとして。医師も神様ではありませんし、ずっとついて様子見てるわけでなく、通院時の問診だけで正しい診断は出来るわけない、と思うから。
医師だってそう思ってるはず。お互いが信頼関係、考えが一致してないなら通院も意味ないです。
大事なのは、意識消失しなくとも、そういう自覚症状発作がいついつあった、との旨をカルテ（先方のデータ）に残しておいて貰う為。そして、何より短気を起こさないこと。

以前、意識は消失しなくとも気分が悪くなる様な小発作がやって来た時に自己対処する方法（すぐ休む、等）は、自分で見つけるしかありません。

てんかんは個人個人、誘引も違います。科学的検査等して、薬で一発で治るものでもありません。短気起こさないで下さい。

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nobさん、おそくなってごめーん。わたしもカワサキのバイク好き❤ひところバルカンとかエミリネーターとか欲しくて単車がとおるとじいってみてた。のってる人はなんだとおもったろうなー。ところで、しつもんなんだけど、ここ、ケータイ以外からでも、カキコめます？

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みなさん、ケータイからのカキコミでしょうか？使い方わかんないんです。初歩的な質問ですみません。pcからじゃムリなんですよね。すみません。

• << 198 💻からも出来ますよ！ ﾐｸﾙのﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞ→下の方に『💻PC用ﾛｸﾞｲﾝ ID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞの設定』ってのがあって、こうしなさい、ああしなさい、って指示出ますから、指示に従って設定すれば🆗です。 設定出来たら、次回からは💻でﾐｸﾙのﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞの中の『ﾛｸﾞｲﾝ』→ご自身で設定されたID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞを入力すれば、携帯で使ってるのと全く同じにこうして使えます。 設定したかどうか自体を忘れた、どのID、ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞで設定したかわかんない、という場合は→『ﾕｰｻﾞｰ情報の確認』(だったかな？)をｸﾘｯｸ→『💻PC用ﾛｸﾞｲﾝID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞので確認』をｸﾘｯｸすれば🆗。 って、私も本当に詳しいわけじゃないから、簡単に説明出来ない・・ わかんない事はどんどん聞いてね

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>> 195 ねこさんこんにちは😃
PCからでもできたはずですよ😃
PCのIE開いて｢ミクル｣で検索したらサイト案内が出てくると思ったよ😲
後はサイトに入れたらタグの｢てんかん｣か｢うつ｣でテーマ別雑談板の中から探せばたどり着くと思うけど…😥💦
PCサイトのことはnobさんの方が詳しいと思うけど…

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nobさんにもお願いします💦💦助けてください。💦💦てのかかるやつでごめんなさい。😫

• << 199 ねこさん、直接設定して、『こう使えばいいんですよ』とだけしてあげたい～(☆。☆) かえって文章で説明する方が難しい～
• << 200 ねこさん、とにかくまずはﾐｸﾙﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞに行って、下の方の 【😄設定、その他】の 【💻PC用ﾛｸﾞｲﾝIDの設定】をしてあるか見てね

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>> 195 みなさん、ケータイからのカキコミでしょうか？使い方わかんないんです。初歩的な質問ですみません。pcからじゃムリなんですよね。すみません。 💻からも出来ますよ！
ﾐｸﾙのﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞ→下の方に『💻PC用ﾛｸﾞｲﾝ ID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞの設定』ってのがあって、こうしなさい、ああしなさい、って指示出ますから、指示に従って設定すれば🆗です。
設定出来たら、次回からは💻でﾐｸﾙのﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞの中の『ﾛｸﾞｲﾝ』→ご自身で設定されたID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞを入力すれば、携帯で使ってるのと全く同じにこうして使えます。

設定したかどうか自体を忘れた、どのID、ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞで設定したかわかんない、という場合は→『ﾕｰｻﾞｰ情報の確認』(だったかな？)をｸﾘｯｸ→『💻PC用ﾛｸﾞｲﾝID・ﾊﾟｽﾜｰﾄﾞので確認』をｸﾘｯｸすれば🆗。

って、私も本当に詳しいわけじゃないから、簡単に説明出来ない・・

わかんない事はどんどん聞いてね

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>> 197 nobさんにもお願いします💦💦助けてください。💦💦てのかかるやつでごめんなさい。😫 ねこさん、直接設定して、『こう使えばいいんですよ』とだけしてあげたい～(☆。☆)
かえって文章で説明する方が難しい～

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>> 197 nobさんにもお願いします💦💦助けてください。💦💦てのかかるやつでごめんなさい。😫 ねこさん、とにかくまずはﾐｸﾙﾄｯﾌﾟﾍﾟｰｼﾞに行って、下の方の
【😄設定、その他】の
【💻PC用ﾛｸﾞｲﾝIDの設定】をしてあるか見てね

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