姫の日記

3月19日(火)

旦那ｻﾏは昼夜問わず、呼ばれれば仕事に行きます。
この日も朝まで仕事をして、夜からまた仕事でした。
さらに花粉症(-.-;)
さらにさらにアトピー(;_;)
もうボロボロです(ノ△Ｔ)

なので姫と一緒に整体を受けることにしました(^-^)


薬が増えたせいか、整体が効いたのかは定かではないですが、昨日よりは腹痛も治まっては来ている様子(^_^)
水分も取れて、脱水も良くなってきているように見えました。

でもまだ食事の量は少ないし、元気もあまり無いようで、時折腹痛を訴えています。


そして旦那ｻﾏと隠れ家整体に行きました。

昨日の整体が気持ちよかったようで、言われたように一人でベッドに横たわって、気持ち良さそうに整体を受ける姫(･O･)
３歳でも一人前に腰や首がポキポキなっていました(^_^;)

痛かった？と聞くと、気持ちよかったと返事が…
よかった(^-^)

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続いて旦那ｻﾏ(^-^)

まずはお弟子さんが旦那ｻﾏの体を診て、定期的に通えば、大体の人は１ヶ月ほどで皮膚がキレイになっていくそうです…

本当かなぁ～(^_^;)


お弟子さんの後におじいちゃん先生が施術をすると、腰がボキッ!!股関節がボキッ!!背中がボキッ!!、そして首がゴキゴキ!!!!(゜∀゜;ノ)ノ

絵本があったので姫と読んでいたのに、あまりにも大きな音でちっとも集中出来ず、姫に怒られてしまいましたf^_^;


帰りの車で痛かったか聞いてみると、痛いと言えば痛いけど、大した痛みではないようです(^∀^)

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足にあった紫斑は色が薄くなり始めていました(^-^)

食欲も戻りつつあり、腹痛も良くなって来ていて、薬が効いたのか、整体が効いたのか、回復に向かっていました。

起きているときは布団の中でYouTubeを見ています。
お昼寝をしてしばらくすると

｢おなかいたい～(>_<)｣

と言って、ご飯を食べなくなってしまいました。


夜には腹痛で眠れないほど酷くなってしまい、お腹や背中を擦っても痛い痛いと泣き、しまいには擦らせてくれなくなってしまいました。

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3月20日(水)春分の日

昨夜からの腹痛が治まらず、うとうとしては泣き、またうとうとしては泣きの繰り返し…

お腹を擦るのも嫌がり、そばに置いてあった小さなテーブルに顔を伏せて泣く姫を見ると、無力な自分が情けなくなります。

祝日ですが予約を入れてあったので、10時前に病院に行きました。


祝日なので、一般外来は開いておらず、救急の受け付けに行きました。

救急だからなのか、めちゃめちゃ混んでいる待合室(°□°;)
４人掛けの椅子が８脚あり、７割は埋まっていたので、ざっと20人ってところでしょうか…

私が来てからも増える一方で、なのに一向に診察室に呼ばれない…


しかし様子が変なんです。皆さん付き添いの方がいらっしゃる。中には小さいお子さんを連れた方も。
診察に来てるのに、付き添いに小さな子供も連れて??

15分ほど待つと、看護婦さんが

｢ご用意出来ました。○○さん、△△さん、□□さん、ご案内します。｣

とさながらツアーの添乗員の様…


どうも入院の準備らしく、皆さん大きな荷物を抱えてついて行きました(^O^)ﾅﾙﾎﾄﾞｰ

中には待ってる間に目覚まし時計が鳴り始めちゃったおじいちゃんがいました(≧∇≦)

９割は入院で、30分もすると私とおばさんとおじいちゃんだけになってしまいました。

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診察室に呼ばれ、吉田先生の診察を受けました。

カクカクシカジカで腹痛が酷くなってしまったと言うと

｢うんちも昨日出ていないと言うことですし、腹痛が酷いので腸重積の血便の検査させてください。｣

と…言うわけで…

またまた浣腸をする事になってしまいました(ToT)

何回も検査をして、大体の事はわかってしまう姫…(;_;)

｢なにするの!?けんさってなに!?いたくない!?｣

もう切なくって切なくって、何て言ってあげたらいいのか…

なんだろうね～、なんて誤魔化してはみたものの、明らかに不信な目をしています(T△T)

浣腸セットを持った看護婦さんがズボンを下ろすと、やはり気づいてしまい

｢いやぁー!!!!おしりいやぁー!!!!｡ﾟ(≧□≦)ﾟ｡｣

と大泣きの姫、しがみついて離れないので

｢お母さんは待ち合いで待っていてください！｣

と診察室から追い出されてしまいました(;_;)

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看護婦さんにだっこされた姫は、魂が抜けたようにグッタリ(´д｀;)~ﾟ

15分は待ってくださいと言われましたが、待てるはずもなく３分ほどでトイレに駆け込みました。

無事にうんちが出て、スッキリ(!?)の姫ですが、腹痛が治まるわけでもなく、グッタリしたままです。


血便は出ていないですが腹痛が酷いので、また入院して様子を見ますか？と聞かれました。

確かに食事もあまり取れていないし、水分ももう少し取りたいところなんですが、お腹が痛い割りに水分が少しずつではありますが取れていました。
吐いてもいないし、脱水はしていないように見えたし、薬は欠かさず飲んでいました。

なのでもう少し家で様子を見て、水分が取れなくて脱水してしまう、薬を飲めない、吐いてしまうなどが出始めたらスグに病院に行くことにして、今日のところは帰ることにしました。


そうは決めてもスグに入院になったらどうしようとか、辛くても点滴をしたほうが早く良くなるかもとか、常に葛藤していました。

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入院中に先生が、腸重積などの症状を見逃す可能性があるので、痛み止は使えないと聞いたので、痛み止は使えないものだと思い込んでいました。

実際に入院中はどんなに腹痛を訴えても、痛み止は処方されませんでした。

ところが旦那ｻﾏが調べていると、紫斑病の腹痛を緩和するのに座薬を出してもらったと質問サイトで発見(-o-;)

先生に聞いてみると

｢大丈夫ですよ(^-^)処方しますか？｣

とあっさり返事………


今まで無駄に我慢させてごめんね、姫…(ノ△Ｔ)



家に帰り、またプリキュアを見たいと言ったので、プリキュアを見せていると、いつの間にか寝ていました。

昨日あんまり寝れなかったしね(;_;)

２時間ほど昼寝をして、目が覚めると

｢ママ～、のどかわいた、ジュースのみたい。｣

と言うので、アクエリアスをあげると、調度お姉ちゃん、お兄ちゃんの食べていたサラダせんべいが気になって様で

｢ひめちゃんもあれたべたい｣

と…
えっ!?大丈夫なの(°□°;)

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あまり気は進まなかったが、サラダせんべいをあげてみると、２枚ほど食べました。

｢姫、お腹痛くないの？｣

と聞くと、

｢痛い！(｀ε´)｣

それなのにおせんべいはバリバリ食べていましたf^_^;
大丈夫かいな？


夕方になり、BABが夕飯の支度をしていると

｢ごはんなに～？｣

と姫が聞くので

｢鯖の塩焼だよ。｣

と言うと、食べると言い出した姫(-.-;)

｢お腹痛くないの？無理して食べるとお腹痛くなっちゃうよ｣

｢…う～ん…いたい…｣

首をかしげながら痛いと言って、どっちやねん(｀ε´)

夕飯はそれぞれを２口づつ食べました。

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参考程度に❤❤
私は10歳の頃重度のｱﾚﾙｷﾞｰ性紫斑病になりました。
まず咳が出始め、薬を飲んでも良くならず、ますます悪化していきました。しばらくすると足にダニに刺されたような赤いﾌﾟﾂﾌﾟﾂが出来、日に日に脛から腿、腰に掛けて斑点が増えました。診療所の診察を受けても「かぶれでは？」と塗り薬を貰いましたが効果なし(山近くに住んでいるのでかぶれだと信じて疑わなかった)。
数日すると斑点同士が繋がってみみず腫のになり、やがて身体の全ての関節が痛み始め、すぐに、立ち上がれないほどの痛みが全身に走りました。
筋肉痛？と思い、お風呂でよく揉むと今度は赤い斑点が退き、紫色のアザの様な、巨大な斑点が下半身を覆い尽くしました。身体の節々が痛み、むくみ、指一本動かすのすら辛かったように思います。
田舎なのでどこの病院も病気を見抜けず、大きな病院で診察を受けて採血し、ようやくそこでｱﾚﾙｷﾞｰ性紫斑病だということが解り、一月入院しました。
胃腸の機能が低下するので、重湯やｸﾀｸﾀに煮込んだうどん、離乳食のようにどろどろな物を食べていましたが、かなり辛かったのを覚えています。毎日朝昼晩で34個の薬を飲んでいました。ﾋﾞﾀﾐﾝＣの酸っぱいﾀﾌﾞﾚｯﾄなんかもありました。紫斑病の痕を残さない為だそうです。
私は軽い肺炎も併発したので毎朝夕晩で吸入を行っていました。
血便が出て、夜は地獄でした。お腹もお尻も痛すぎて、入院中に４回は気絶しました。毎日血液検査を二回。利き手も逆の手も真っ青でした。
主治医の先生によると大体紫斑病での入院は二週間程度だそうです。
私は腸の癒着の恐れがあったので入院日数が伸びました。
症状が軽いと自宅での療養も可能のようです。

小学三年生の時の話で、もう10年経ちますが…血便が出る痛みは忘れられません。
個人差はあれど、重度だと気絶する程の痛みを伴う病気だと認識しています。

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>> 159
ありがとうございます😃

大変な闘病生活をされていたのですね。
その後の体調はいかがでしょうか❓

ネットで調べたりすると、娘はまだまだ軽い方なのかと思います。
病気もすぐ発見に至ったし、入院生活もさほど長い訳ではないですし。
まだ安心は出来ないけど😥

これからも応援お願いします😃

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>> 160
ｱﾚﾙｷﾞｰ性紫斑病と聞いて、思わずﾚｽしてしまいました！
小学生までは半年に一度、血液検査をしていました。幸い再発はせず、今は元気に暮らしています。

この病気は、あまりに重度だと紫斑がきれいに消えずに痕が残る可能性があるそうです。軽症に越したことはありません^^
補足として、「動いて血行が良くなると紫斑が広がる」らしく、私は入院中のみ車椅子で生活していました。

３歳９ヶ月の小さな子がこの病気になってしまわれるなんて…辛すぎますね😠お母様も、お子さんも…。

ｱﾚﾙｷﾞｰ性紫斑がどんな病気かを色んな方々に知って頂けるように、これからもこのｽﾚを陰ながら応援させて頂きます❤

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>> 161
再発はなかったんですね😃
ならもう安心ですね😊


自分はどこをとっても健康体な母なのに、子供たちはどこかしら悪い所があり、本当に申し訳ないと言うか、代わってあげれないのか辛いです😢


私もこの日記でアレルギー性紫斑病の事を知ってもらえるように頑張ります😃


これからも応援お願いします😉

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3月21日(木)

夜中は時々起きては

｢おなかいたい～(>_<)｣

と言うものの、まとまった睡眠が取れました(^o^)


朝食と昼食は三割ほど食べれました。おやつも少し食べ、水分も薬もしっかり飲めました(^-^)

お腹はまだ痛いと言いますが、のたうち回り泣き叫ぶような痛さは全く無く、お腹をさすりながYouTubeでプリキュアを見る余裕があります。

夕食も半分ほど食べれて、確実に回復に向かっていのがわかります(^▽^)

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3月22日(金)

夜もぐっすり眠れるようになり、食欲も回復、オシッコもうんち(食事中だったらごめんなさい(^_^;))もしっかり出るようになり、お尻まで広がった紫斑もかなり色が薄くなりました(o^∀^o)


今日は病院に行く日、まだ歩かせられないので、抱っこして病院に行きました。

姫は病院に行くと心配なることがあります。それはもちろん注射(∋_∈)
しかし、もう一つ心配が増えてしまいました…

それは浣腸(またまた食事中だったらごめんなさい(^_^;))

｢ママァ～(-.-;)きょうはおしりのけんさしない？｣

と朝から何回も聞いてきます。

｢お尻の検査はお腹が痛い時しかしないから、今日はしないよ(^-^)｣

と答えてもまた聞き、吉田先生にも

｢きょうはちっくんとおしりのけんさしない？(;_;)｣

と聞いていました(^_^;)

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腹痛は治まってきているし、紫斑もかなり色が薄くなっているので、もう少し1日3錠飲んで様子を見ることになりました。


だんだんと元気になる姫を見ていると、どんどんお気楽母に戻っていきますf^_^;

姫が食べれなくなると母も食欲がなくなり、回復してくると、母も食欲が戻ります。
姫がお腹痛くて寝れなくなると、母も眠りが浅くなり、ちょっとした物音で目を覚まします。

こんなダメダメな母親でも、母親って子供中心で生きているんだなって改めて思います(・o・)


そんなお気楽母は、もう治ったも同然くらいに能天気(^_^;)


布団に入り、足をボリボリ掻いていました。

今の私にはドキッとさせられる行為の一つです。

足を見てみると、虫刺されのようにプックリ腫れていて、少し赤くなっていました(ToT)

せっかく治ってきていたのにぃ～(ρ＿；)

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3月23日(土)

朝起きてまずは足のチェック(-"-;)
昨日プックリ腫れていたところは…


やはり紫斑になっていました(T_T)

ですが予想外に色は薄く、大きさも米粒程度で大きくなかったです(・o・)
数も片足10個ほどで、少し安心しましま。

食欲はあまり変わらず、少し落ちたかな？程度で、お腹が痛いとかはもう言っていません。


この日から、足の紫斑が一進一退します。


ほとんど歩かせることはなく、たまにトイレの中やお風呂場などて数歩歩く程度でした。

お風呂もシャワーで済ませる事が多かったです。

なのに紫斑が消えるとまた出て、また消え、また出ての繰り返しでした。


あまり進展がない週末を過ごし、次の受診日になってしまいました。

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3月27日(水)

もうすっかり腹痛は良くなり、かなりご機嫌な姫(^O^)

ただ足の紫斑は出たり消えたりを繰り返し、胡麻粒～米粒ほどの紫斑が片足10個づつくらいありました。

お尻の紫斑は跡形もなく消え、膝から下に集中していました。

既に春休み中のお兄ちゃんに

｢今日病院なんだけど、一緒に行く？｣

｢えぇ～(-.-;)どのくらいかかる～？｣

｢早くて30分、遅くても１時間くらいだから、10時半には帰れると思うよ｣

｢う～ん…(｀ε´)待ってる！｣

そんなやりとりをして8時45分に家を出ました。

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病院に着き予約を済ませ、待合室でぼ～(゜∇゜)とNHKを見ていたら、バタバタと先生方の出入りがありました。
なぁーんかやな予感…(｀ε´)

もちろん吉田先生と福田先生の姿も。

福田先生と言えば、３月いっぱいで退職と張り紙がありました。
お疲れ様でした(ρ＿；)


やな予感的中(>_<)
待てど先生が帰ってくる様子はなく、気がつけば１時間は経っていました。
NHKも子供番組は終わったのが、いつの間にかアンパンマンのDVDになってました。


ん？このDVD…
この前見たのと一緒だ(^_^;)
姫も飽きた様子で

｢ママ～、早く帰ろう(-"-;)｣

と言い出したので、待合室にあったぬりえを始めてみました。
最近ぬりえがマイブームの姫は、ぬりえに夢中(*^o^*)よかったよかった

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10時30分頃になり、ようやく先生が戻りました。

先生が帰ってくるとスグに呼ばれ、ぬりえが終わってない姫はご立腹(`ヘ´)


診察をしてもらい、紫斑が出たり消えたりしているのを言うと、う～んと悩む吉田先生…

｢姫ちゃんに限らず、この病気は足の紫斑が目安になっていて、いくら体調が良くても紫斑が出ている内は薬を減らすのはやめた方が良いと思うんです。
特に姫ちゃんはその傾向にあるので、副作用の事を考えると早く減らしたい所なんですが、今回は減らさないで様子を見ましょう。
あと保育園ももう少し休んでください。｣


あぁ…ガッカリ(T_T)
まぁ予想はついていましたけどね…


｢それと、ステロイドを飲み始めてもう１ヶ月になるので、副作用で胃を荒らす事があるので、胃薬も飲んでください。飲めなかったら無理には飲ませなくても大丈夫ですから。｣


そんなんで、次の予約をして会計に向かいました。

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総合病院なので、なにかをする度に移動が必要
小児科は２階西で受付と会計は１階東、めんどっ！

会計は自動支払い機で診察券を入れてパパッと済みます(^-^)
領収書に予約券と処方箋の引換券が付いてます。

引換券を持って処方箋受付まで行くと、いつもと変わらない袋の重さと厚み…
中身を確認すると、いつものステロイドしか入っていませんでした(-"-;)

処方箋受付で聞くと

｢直接受診科受付に申し付けください。｣

だって(´□｀;)

また小児科に戻りカクカクシカジカ…

ちょっとお待ちください。って言われて、また30分待たされたよ(TдT)
姫はぬりえを３枚やって、テレビ見て本読んで…

｢ママ～、早く帰ろうよ～、何で帰らないのさ(TOT)｣

だってさ。

また１階に戻って会計機に入れて処方箋引換券もって処方箋受付で薬をもらって２階出入口で出て…
はぁ…疲れた…(￣○￣;)

車の中で携帯を見たら、着信５件…自宅から…

お兄ちゃんからでした(T_T)

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｢今何時だと思ってるの！
10:30には帰ってくるって言ったのに、もうすぐ12時になるじゃん！
お腹空いた！
てりたま食べたい！｣

だってさ。

マックには行かなかったけどね(^皿^)


夕方店長に電話をしました。

｢あ…そうですか…わっかりまりたー…｣

あぁ…ガックリと肩を落としてる姿が目に浮かびます(;_;)
店長、ごめんなさい(;_;)


海の保育園にも電話をしました。

4月1日の進級式には間に合いそうになかったので、荷物を取りに行くことにしました。


保育園に着くと、またもや熱烈な歓迎を受ける姫(^-^)

クラスメートの一人、さやちゃんにﾏｳｽ ﾄｩ ﾏｳｽでちゅーされちゃいました(≧∀≦)ｷｬｯ

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いつもはいない、なな先生が今日は珍しく教室にいました。

なな先生はお姉ちゃんが年中･年長の時に担任だった先生で、とてもお世話になりました。

今でもお姉ちゃんがお迎えについてくると、名前を呼び話をしてくれます(o^∀^o)


まだ内緒なんだけど…
と話始めたなな先生

｢他の子には内緒だけど姫ちゃんには教えちゃうね(^w^)
今度れんげ組さんになったら、なな先生が担任だよ～。教室も変わるから、見に行こうか。｣

と姫と新しい教室に連れていってくれました。


｢姫ちゃん。新しい教室で待ってるから、元気になったら保育園に来てねo(^-^)o｣

と言われ、ニコニコと頷き保育園を後にしました。

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通院の日の前夜に紫斑が出たきり、足から紫斑は消え、すっかりよくなりました(o^∀^o)

なので日常生活は歩かせるようにしました。
もちろんジャンプや走ったりは禁止です(｀ε´)

そうなると早く保育園に行きたい姫は

｢ママァ～、ななせんせいがまってるよ～っていったよ～…
はやくおいでっていってたから、はやくいかないとほーくえんおわっちゃうよ～！｣

とおねだり姫ちゃんの登場です(-"-;)

目立った異常もなく、次の診察日になりました(^_^)v

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◆余談◆

お兄ちゃんの友逹は何故か少しオモシロイ(^-^)

よく家に来るお兄ちゃんの友達の１人にルカちゃんと言う女の子がいます。

小学３年生頃になると異性で遊ぶなんて珍しいので、女の子を連れてきたとき思わず旦那ｻﾏに

｢お兄ちゃんが女連れ込んでる!!｣

と電話をしてしまいました(≧∇≦)

そんなルカちゃんからとある土曜日の夜に電話がありました。
お兄ちゃんに代わるとお兄ちゃんが

｢ママ～、ルカさんがクッキー作ってるんだけど、小麦粉ないから薄力粉でもできる？って聞いてるんだけどー。｣

って…

自分の親に聞けよ！って思ったけど、薄力粉は小麦粉の事だと教えてあげました(^_^;)

５分後…

｢ママ～、本当に薄力粉で大丈夫ってルカさんが聞いてる～｣

大丈夫だっつうの(-"-;)

更に５分後…

｢ママ～、ルカさんが小麦粉何gって聞いてる～｣

だーかーら！自分の親に聞けよ！

電話を代わって話を聞くと、クッキー作りたかったんだけど、お母さんはいないし、お父さんはわからないって言うし、お姉ちゃんは意地悪して教えてくれなかったから、困って電話してきたみたい(^_^;)

家にあったクッキーのレシピをコピーして、雨の中届けました…

クッキーは無事に作れたみたいですよ(^_^)v

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◆余談◆その２

お兄ちゃんは毎朝２人のお友達と学校に行っています。

１人はたいき君、もう１人はひゅうま君です。
今回はひゅうま君との出来事。


春休み中の暇人お兄ちゃんは、毎日たいき君、ひゅうま君と遊んでいました。
まぁほとんどDS何ですけどね(^_^;)

今はマリオカートに熱烈夢中です(o^∀^o)

この日はひゅうま君のお家に行きました。

２階で洗濯物を畳んでいると、ひゅうま君の声が…
１階に降りてみるとひゅうま君が家の中をごそごそ何かを探していました。

｢こうた(お兄ちゃん)なら遊びに行ったけど、一緒じゃないの？｣

｢こうた今オレっちにいるよー｣

って(- -;)
じゃあなぜひゅうま君だけここに？

｢皆でマリカー通信対戦してたんだけど、こうたの充電切れちゃって。
こうた充電器取りに帰るって言ったんだけど、こうた足遅いからオレが取りに来た！
充電器どこ？｣

って、なんでそうなるの？



夕方、帰ってきてから話を聞くと、取りに行くって言ったのに、オレが行くからいいよってひゅうまが家出てっちゃったって…

なんだかなーf^_^;

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4月2日(火)15.8kg

子供達は春休み、私は姫に合わせて仕事をずっ～と休みっぱなし、旦那ｻﾏは朝出たり昼出たり夜出たりで家にいる時間はバラバラなので、すっかり寝坊癖がついてしまいましたf^_^;

この日も7:30くらいまでごろごろと布団に潜り込んでいると

｢ママ！オシッコ！｣

と飛び起きる姫(゜∇゜;)
あわてて２階のトイレに連れていきました。


その後、１階のトイレの小棚を見てみると、オシッコを取るのを朝忘れずにする為、昨夜のうちにコップを置いたのを見つけて

｢あ゛ぁぁぁぁぁ!!!!｣

と大絶叫(*д*;)
9:30に予約を入れてあるのにぃ～！


朝から水分をたくさん飲ませ、病院でオシッコが出ることを祈って家を出ました(^_^;)

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病院のシステムに慣れた姫は、受付から受診までの流れをすっかり熟知(^w^)

まずは診察券を受付機に入れます。

｢姫ちゃんがいれる～！かして！｣

と診察券を奪う姫

多数の科を受診してる人はタッチパネルで行く科を選ぶのですが、姫は小児科を予約しているので、《受付する》をタッチするだけ。

｢あ～!!イイヨ！姫ちゃんがしてあげる！｣

とパネルをタッチします。

その後、診察券と予定表が出てくるのですが、姫は出口に手を出して出てくるのをスタンバってます(^_^;)

診察券と予定表をクリアファイルに入れて、次に向かうは尿検査受付

｢ママ～、オシッコは｣

と手を出します。
が…

今日はまだオシッコ取れてないよ～(TдT)
姫に聞いてみたら、ちょっと出ると言ったのでトイレに行ってみると、本当にちょっと出ました(^_^;)ﾖｶｯﾀｰ

オシッコを検査室に出して、小児科受付に行き、クリアファイルを出します。

ここまでの流れを、言われなくても自分からやり、全部覚えてしまいました(^-^)

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今日はすんなり呼ばれ、診察を受けました。

ここのところ調子が良かったと伝えると

｢じゃぁ…保育園に行ってみますか(^-^)｣

＼(≧∀≦)／ﾔｯﾀｧｰ

薬も１錠減らし、１日２錠･朝夜になりました。


｢調子も良くなって来ましたし、ここでちょっと血液を…(^_^;)｣

えぇ(゜∀゜;ノ)ノマジ！

｢姫ちゃん…今日はちょっと頑張ってもらおうかなぁ～…｣

キョトンと首をかしげる姫(゜n゜)?

｢う～ん(^_^;)ちょっとお注射ちっくん頑張ろうか｣
｢イヤァｧｧ！(≧□≦;)｣

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処置室に通されると姫はひたすら

｢リンゴのタオル～！｣
｢メリちゃんがオウチでまってる～！｣

と絶叫(T△T)

リンゴのタオルは100均で買ったガーゼタオルで、寝るときはもちろん、入院中も肌身離さず持っていました。
と言うか口にくわえていました(^_^;)
なので、異臭を放ちよくくわえる四隅は黄色く変色しています…(-"-;)捨てたい…

メリちゃんはお姉ちゃんのヒツジちゃんのぬいぐるみです。
小さければいいが、姫が３歳の時に来ていた夏服がピッタリな大きさなので持ち歩けず、車の中でお留守番していました。

私と看護師２人に抑えられ採血が終わり、絆創膏を貼ってもらい、今日の診察は終わりにしてもらいました。

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採血が終わってめでたしめでたし(o^∀^o)



…で終わらないのが姫(-.-;)

なかなか絆創膏を取らせてくれません(ToT)

ちょっとでも手を出そうものなら

｢なになに!?さわらないでよ～(`△´#)｣

と腕を押さえ警戒、厳重な警備(^_^;)

お風呂もしみると泣いて嫌がり結局入れませんでした(T△T)



その夜
スヤスヤと眠る姫(-｡-)zzZ
そんな姫に魔の手が…



ﾍﾞﾘｯ(｀∇´)／~

ｶﾞﾊﾞｯ(@д@;)

……(・o・;)

………(´o｀)

…………ｺﾃｯ(-｡-)zzZ


(≧∇≦)bﾖｯｼｬｰ

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4月3日(水)

｢ママ～！みて！ばんそーこペッタンとれてる！！｣

姫は起きるなり腕を見せてくれました(^∀^)

｢ばんそーこはね！ねたらとれるんだよ！｣

と間違った情報をインプットされてしまった姫は、この日から保育園に復帰ですo(^-^)o

今までは着たことがなかった園の制服を着て、保育園に行きました。



｢あぁ～！ひめちゃんがきたぁ～！｣

と大歓迎を受ける姫は、恥ずかしいのかなかなか教室に入りたがりませんf^_^;

それでも大好きなお友達に手を引かれ、遊び始めました。

とりあえず午前中で帰りました。

帰るときもクラスメート18人が代わる代わるハイタッチしていくので、なかなか帰れませ～ん(^_^;)


下駄箱の所に掲示板があり、その月の誕生日の子供たちの写真があります。
６枚の写真があり、一番下に姫の写真がありました(o^∀^o)

もうすぐ姫の誕生日ですo(^-^)o

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◆お詫び(;_;)◆


誤字脱字日付の勘違いなどなど、読みづらくてごめんなさい😢

更新が遅くてごめんなさい😢

４月に入り、仕事復帰･子供会の役員会･PTAの役員会などがあり忙しい日々が続いています😭

夜に更新しようと布団の中で携帯をいじくり、そのまま寝てしまいます😥


ポチポチ更新しますので、気長にお付き合いお願いします🙇

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保育園に通うようになると、風邪などの病気をもらってこないか心配でした(;_;)

ステロイドを使っているので、白血球が少なく風邪になりやすい状態でした。

そんな心配をよそに毎日元気に保育園に通ってくれた姫(^-^)

そんな平和な毎日が始まったある日、保育園の近くの家にこいのぼりが優雅に泳いでいました。

｢ママみて～、こいのぼりがつってあるよ～｣

えっ(゜∀゜;ノ)ノこいのぼり釣っちゃった!?

｢ひめちゃんはこいのぼりもってないよねー…｣

と言うので、お兄ちゃんの五月人形とこいのぼりを出してきて飾ってみました(^-^)

｢わーい(^O^)ひめちゃんのこいのぼりだぁ～！｣

う～ん…(^_^;)まっいっか

五月人形はどうも怖いらしく、見ようともしませんでした(T△T)

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4月9日(火)

４日から仕事復帰をした母は、今日は仕事を休んで姫と病院に行く予定でした。

ですが、パートさんが一人急遽休みになってしまったので出勤となってしまい、予約を午後にずらしてもらいました。

オシッコを採ってから保育園に行き、仕事を早めに上がらせてもらって病院に行きました。

待合室で待っていると、新しい看護師さんと先生の出入りがありました。

以前は若い女の先生が３人と40代くらいの男の先生が１人でしたが、今年度は若い先生が２人辞め、30代くらいの男の先生と50代くらいの女の先生が入ったようです(o^∀^o)

吉田先生に呼ばれ、診察に行きました。

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｢調子はどうでしたか？変わったことはありませんでしたか？｣

｢ひめちゃんほ～くえんでね～、ひーちゃんとね～｣

とべらべらしゃべり出す姫(-_-;)

元気に保育園に行けました。と告げると、尿検査の結果は異常なしで、先週の血液検査で調べた紫斑病の目安になる数値(以前もチョコッと話に上がりましたが、基準が70以上)ｶﾂｾｲ13が78％まで回復しているので、紫斑病は落ち着いたとのことでした(o^∀^o)
よかった～(^-^)

なので、ステロイドを減らしたいのですが、急には減らせないので、今まで飲んでいた薬を切り替え始める事になりました。


今まで飲んでいたのはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠5mg
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝと言う薬はごく一般的な薬です。

切り替えるのはｺｰﾄﾘﾙ錠10mg
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝよりも弱く、効き目も短いようです。

切り替え方がまたややこしい(-"-;)
なので、また次のページで(^皿^)

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今まではﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠5mgを朝晩で１錠ずつ飲んでいました。

もちろん今朝も１錠飲んでいます。

そこに新しくﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ錠１mgと言う薬を夜に飲み、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを１日６mg飲むことになりました。

それが12日の夜まで(^_^;)

次に、朝はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠５mgを半分に割ったものを１個、夜にはﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ錠１mgを１個で、１日3.5mgを飲むことに。

これが13日～15日までです(゜∇゜)
すでに頭が混乱(^_^;)

それとは別に、ｺｰﾄﾘﾙ錠10mgを0.9錠を朝昼晩で１日27mgを３日分処方されました。

皆様おわかりでしょうが、そもそもステロイドは腎臓の中の副腎と言うところで作られるホルモンの事なのですが、今の姫はそれを薬で入れているため、副腎があると勘違いしてステロイドを作っていない状況なのです。

なので、風邪を引いたりすると飲んでいるステロイドでは足りなくなるので、ステロイドを減らすにあたり、今回処方されたｺｰﾄﾘﾙは熱を出した時のみに飲むそうです。

あ～(-"-;)ややこし…間違えそう(￣○￣;)

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｢それで…次回の予約なのですが～…｣

何故か言いにくそうな吉田先生。

｢申し訳ないのですが、また採血を…｣


えぇ～(゜∀゜;ノ)ノまたぁ!?


｢それで次回の診察では、朝食を食べてこないでください。薬も飲まないで下さいね。｣


更に朝食抜きと来たか…(-"-;)


採血はいやじゃ～θ(`△´# )
と暴れたい所だったけど、従うしかないのが一般人のさだめ(;_;)

まぁ、暴れる勇気もありませんが(T▽T)

会計を済ませ、処方箋を持って薬局に行きました。

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ポン小児科の向かいにある薬局に行き、出てきた薬を見てビックリ(゜□゜;)

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠5mgはフリスクくらいの大きさで小粒です。
姫でも飲み込める大きさなので1mgのﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ錠はさぞ小さいかと思いきや…


でっ…でかい!!(°□°;)


つぶれたパチンコ玉くらいあります…

思わず｢デカッ！｣って言っちゃいました(^_^;)
これ姫飲めるかなぁ～？

この薬局にｺｰﾄﾘﾙの在庫がなく、わざわざ取り寄せていただきました。

｢あと１時間程で届くとは思うのですが…｣

と言うので

｢ｺｰﾄﾘﾙはスグに必要な薬でないので、また明日にでも取りに来ます(^-^)｣

と告げ帰宅

まっ、取りに行ったのは４日後だけどねf^_^;

ほんっっっっっっと！困るね、こんなお気楽な人

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家に帰って改めて薬を見ましたが、どう見てもデカイ…(-_-;)
これ、姫飲めるかなぁ？


飲むオブラートゼリーに薬を包み、器用に飲んでいた姫ですが、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ錠はちょっと…

なので、ナイフで半分にしてみました(^O^)


う～ん…(-"-;)
まだまだだな、もう半分


う～ん…(-.-;)
もうちょい！もう半分

結局1/8くらいの大きさにして飲ませましたが、８回も飲むのはちょっとしんどかったみたいf^_^;



次の日は８等分にした薬を２個いっぺんに飲ませてみると…


飲めたぁ＼(o^∀^o)／


何とか飲ませることが出来ました(b^ー°)

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4月16日(火)　16.0kg

今日は朝食抜きで採血があるため、出来るだけ遅くまで寝ていてほしかったのですが、6:30には起きてしまった姫(-.-;)

まぁ、しゃーないね

今日は検査のため、朝ごはんを食べれないことを説明すると

｢けんさってなに？ちっくんするの？おしりのけんさ？(・_・;)｣

と不安げな姫

適当にごまかして病院に連れていきました。


待合室で待っていると、姫のクラスメートのユキちゃんが来ました(^-^)

｢あ～ひめちゃん!!｣
｢ユキちゃ～ん！ここあいてるよ～。おいで～｣

と隣に座らせていました(｀▽´)

採血の為、長引く事を覚悟して、プリキュアのぬりえを持ってきていた姫は、ユキちゃんにぬりえを自慢げに見せていましたが、マイペースなユキちゃんはあっちへチョロチョロ、こっちへチョロチョロ(^_^;)

隣に座っていてくれないユキちゃんに業を煮やし

｢ユキちゃん！びょーいんではしすがにすわってるの！｣

と怒っていました(^_^;)

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先に呼ばれたユキちゃんは、姫が読みたがっていたプリキュアの絵本を貸してくれました(^-^)
姫、ご満悦(*^ω^*)


姫も呼ばれ、診察をして採血をすると知り、やっぱり大泣きをしました。

｢タオルもってきてない～(>_<)｣
↑お気に入りのタオル。くわえすぎて四隅が黄ばんでます。
｢おふろはいれない～(>_<)｣
↑絆創膏を剥がさないとお風呂に行ってくれません…
｢メリちゃんがまってるぅ～｣
↑大好きなヒツジのぬいぐるみ。


まぁ、次から次に言い訳が出てきます(^_^;)

大泣きをしながらも、無事に採血終了。

検査結果が出るまで待合室で待つことに。
もうユキちゃんはいませんでした。


１時間程待ち、再び呼ばれ診察室へ。

血液検査での異常は特にありませんでした(^-^)

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薬の切り替えがあり、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠とﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠はやめて、ｺｰﾄﾘﾙ錠10mgになりました。


………が、ややこしい(-"-;)


朝は薬もご飯も取っていないので、まずは食事をしてからﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠を半分にしたものを飲みます。

昼から新しく処方されたｺｰﾄﾘﾙを飲むのですが、16日昼～19日朝は1.4錠を３回に訳で飲みます。

19日昼～22日朝は１錠を３回に分けて。

22日昼～24日朝までが0.6錠を３回に分けて。


因みにダメダメ母は、薬を飲みきるのが苦手(^_^;)
症状が改善されるとスグに薬を飲ませるのが面倒になります。
なので、元気いっぱいの姫に薬を飲ませるのがしんどくって(-"-;)

ですが、薬の飲ませ忘れ、１回しかないんです。

自分でも頑張っています(笑)

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>> 192
ごめんなさい💦

訳で➡❌
分けて。➡⭕

でした😢

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ｺｰﾄﾘﾙは実は錠剤なのですが、微妙な量の調節があるので、わざわざ砕いて粉にしてくださってます(^_^;)

そして吉田先生

｢ｺｰﾄﾘﾙはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝほど苦くないので、がんばり屋さんの姫ちゃんならきっと飲めるはずです！｣

と言うわけで…


レッツ♪薬チャレンジ！


姫の口にお水を含ませて、粉をさらさら～

…('m')

……(-"-;)

うぇ～！まじぃ～(≧Д≦)

やっぱり苦いんじゃん！


なので、おうちではオブラートと一緒にネリネリして、ゼリーと一緒に飲むことにしました。

そしてその夜…

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注射の絆創膏をなかなか剥がさせてくれなかった姫は、この日もお風呂に入ってくれませんでした(T_T)

普段はちゃんと入ってますよ！お風呂大好きだから！


しかし母には秘策がある！


寝ている間に剥がしちゃえ大作戦!!


長袖パジャマの姫の腕をそぉ～とそぉ～とそぉ～～～～とまくって…

あった(｀▽´)絆創膏！

隅っこをつまもうとすると

う～ん…( ~っ~)
寝返りをする姫

今度こそ…


うぅ～ん(-"-;)
またまた寝返り

次こそは！

袖をまくって…

ガバッ(*Д*;)
｢なにっ！やめてよっ！｣

一晩中この攻防戦をし、見事乾杯(T▽T)
しまいには絆創膏を剥がした夢まで見てしまい、朝姫の腕に絆創膏がついていてガッカリしました…


結局朝ハンドクリームをぬりぬりしながら少しずつ剥がしました。

• << 198 またまた修正 乾杯➡❌ 完敗➡⭕ でした😢 修正昨日をつけてほしい今日この頃😢

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4月21日(日)

4月18日は姫の４歳の誕生日でした(o^∀^o)

この日はパーティーはやらず、日曜日にやることにしました。


姫には退院したらやりたいことがいくつかあり、その中の１つに動物園に行くことがありました。

しかしこの日は朝から冷たい雨が降っていました(;_;)

それでも行きたい姫は

｢ママァ！どーぶつえんいきたいぃ！ひめちゃんもうおなかいたくないぃ！｣

とだだっこ娘に(-.-;)


そんな姫の願いが届いたのか、奇跡的に天気が回復しましたo(^ヮ^)o


因みに我が家から動物園は車で20分。水族館は車で10分、自転車でも行けます(^皿^)

お兄ちゃんとお姉ちゃん、旦那ｻﾏを誘ってみるも

お兄ちゃん→友達と遊ぶ
お姉ちゃん→BABと姫のケーキ作り
旦那ｻﾏ→夜のパーティーの為に仕事を終わらせる

結局２人で行きました。

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車で山道をくねくね進み、20分程で到着。

雨上がりの午後はお客さんも少なく、快適でしたが、ウサギやハムスター、モルモット、ヒヨコが触れるふれあいコーナーは大混雑(-"-;)

人混みが嫌いな母は、帰りに寄ろうと後ろ髪を引かれる姫の手をつなぎ、ズンズン進みます。


途中、突然泣き出した鳥にビビり大泣き

途中、ミニ遊園地に連れてくれないいと大泣き

途中、疲れて歩けないと大泣き


そしてふれあいコーナーは終了していました(°□°;)

｢モコちゃんさわりたかったぁー！(>_<)｣


｢じゃあさ、モコちゃんのお母さんのおうちに遊びに行こうかf^_^;｣

これで納得した姫はやっと泣き止み、お昼寝をしなかったので車の中で寝てしまいました(^w^)計算通り(^_^)v

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>> 195 注射の絆創膏をなかなか剥がさせてくれなかった姫は、この日もお風呂に入ってくれませんでした(T_T) 普段はちゃんと入ってますよ！お風呂大…
またまた修正

乾杯➡❌
完敗➡⭕

でした😢

修正昨日をつけてほしい今日この頃😢

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｢なに食べたい？｣と聞くとからなず｢ちゅるちゅる！｣と答える姫は、やっぱり誕生日パーティーでもちゅるちゅるをご所望(^-^)

なのでBAB張り切って３種類のスパゲティ作りました(・◇・)

たらこスパがお気に入りの姫は、タラコと海苔をむさぼり食ってましたf^_^;



姫のプレゼントは…

父と母…プリキュアの水筒とお弁当箱、絵本などプリキュアグッズ
お姉ちゃん…小麦粘土
お兄ちゃん…アンパンマンを探せ！の絵本
BAB…マグネットドールハウス

ご満悦な姫は、夢中になって貰ったプレゼントで遊び始めました(*^o^*)


誕生日までに症状が落ち着いてよかったよ(^_^)

おめでとう、姫

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4月24日(水) 15.9kg

この頃になると薬を切り替えたせいか、明らかに食欲が落ちた姫。
と言うか、元に戻りつつあります。

副作用で異常なまでの食欲があった姫。
おかげでみるみる脂肪がつき、妊婦のようなお腹に真ん丸満月ちゃん。
やたら毛が濃くなり、背中に産毛がみっちり(°□°;)
おでこもみっちり、眉毛と繋がりそうな勢いです。

顔回りが太ったせいか、イビキをかくようになった姫…
おかげで眠りが浅く、ワガママちゃんになっちゃいました(;_;)

食欲が落ちたってことは、副作用が弱まってきたって事だから、これらの症状も弱まるといいな(^_^)


さて、今日も検診です。

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