家族がALS

最近やっと、そのときの母の辛さを想像できるようになりました。ALSは診断されるまで長い時間がかかると知り、自分が小学校低学年のころ、飛行機に乗ってまで様々な病院を転々としていた母が頭に浮かびました。思い出すのは、検査入院中に送ってくれた変なパックの写真です。どれも笑ってました。その後、母と父のケンカが増えていたのも思い出しました。
診断されたのはいつかわかりません。(しいていえばある時期から旅行が増えたので、その前くらいかな) いつかわからないほど、動けなくなる、呼吸器をつければ食べれなくなる、話せなくなる難病と診断された辛さや絶望を、一切娘に見せなかった母は、本当に強くて自慢です。きっと、見えないようにたくさん、なんでなんでって泣いていたんだと思います。
呼吸器をつけた母に初めて会いに病院にいくのを、私はすごく嫌がって、やっと行ったときにはその姿を見た瞬間泣いてしまって、本当に申し訳なかったです。母は笑顔でいてくれたけど、余計な辛い思いをさせてしまったなと思います。
延命処置を悩んだのかすぐ決めたのかわかりませんが、生きる決断をしてくれた母に感謝しかないです。

まだ小学生だった私は、頼りなくて無力だったかもしれないけど、母が辛かった瞬間に自分がそばにいたかった、とはどうしても思ってしまいます。本人が涙を見せないのにお門違いなのはわかっているけど、考えると涙が止まりません。

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もう1つ、この先のことについての不安があります。自分本位な悩みです。
私の国立大の経済学部を志望しています。幼稚な発想ですが、東京の大企業で働くことが夢でした。そうしてお金を稼ぐことが、母への助けや親への恩返しにもなると考えていました。

しかし3年になってすぐの頃、祖母に ｢ 大学は東京でも海外でもどこへ行ってもいいから、就職はここでして、ここで暮らしてね ｣ と真剣に言われました。それまで私は、ALSの母をもつことがどういうことなのか、理解していませんでした。
いくら元気な祖父母でもずっと健康ではいられないし、そうなれば夜中にたんを吸引するのは父だけになり、いずれ睡眠不足で倒れてしまう。私が東京で働いて暮らすなんてとんでもない。長女の私が将来、母の介護の責任を負うことは明らかなのに、今さら気づきました。
でも、私はやっともてた夢を叶えたいし、結婚だってしたい、自分の家庭をもちたいです。最低だってわかってるけど、そう考えた時、大好きな母の存在が邪魔だと思ってしまう瞬間がいつか来てしまうんじゃないかと思うと怖くてたまりません。

娘に刺激を与えないように気を使った結果なのでしょうが、病名を知らされたのが遅かったこともそうだし、大人たちから、いろんなことを隠そうとする意思を感じて、聞きたいことを聞けず、ネットの情報に頼ってきました。母の気持ちも推測で、本当のことはわかりません。

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やはり家族はもちろん友人にも言いにくく、最近1人で泣いてばかりで、とにかく誰かに聞いてほしかったので、ここに書き込んだだけで気が楽になりました。
今1番ほしいのは、同じようにALSの親をもつ高校生の友達ですね。笑
同じような境遇の方や、過去に同じような経験をしたという方、ALSについて知識がある方、コメントやアドバイス頂けたら嬉しいです。
長文読んでくださりありがとうございました。

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自分の家庭の苦しみと相手の家庭の苦しみを勝手に比較して考えるのは良くない事だな。
まるで自分のほうが苦しいみたいな言い方をしているね。
更に自分のほうが苦しいんだからとか思って友達を非難してるね。
そういう人間を励ましてあげる気にはならないな。
同じように苦しんでる友達に手も差し伸べようとしない主さんに同情してやる価値は無い。
家族のおかげで理性を保ててた主さんに人の事を「甘ったれてる」など言う資格など無い。

• << 8 返信ありがとうございます。 そう考えてしまっていたのは中学生の頃で、今は反省しています。でも、1度でも心の中で自分と比較し、友達を軽蔑していた自分は最低ですね。 人に応援してもらえるような人間になれるようにまず自分が変わる努力をします。 ありがとうございました。

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泣きながら読まさせて頂きました
辛い病気ですよね
お母さんは完全看護の病院に入院させる事は出来ないのでしょうか？
経済的な事や色々な問題があると思いますが
私の母親は脳出血をきっかけに痴ほうが進み、脳出血の軽い後遺症で左半身に軽いマヒが残りました
入院生活で筋力が落ちたのと痴ほうで骨折をしてしまい入退院を繰り返して病院側がエレベーターのない自宅での生活は無理と言われて本人の意思とは別に老人ホームに入居させました
本人は自宅に帰る事を強く希望してました
施設に行く方がお互いのために良かった
介護に縛られる事もなく母親を大切に思う事が出来たので
私は離婚して娘が居ますが娘の人生を介護要員にしたくないです
親の心配はしないで結婚も自由にして欲しい
親の私が娘の自由を奪いたくない、孤独死のような寂しい人生を送らせたくないです

主さんと私の母親のケースは病気の種類も違いますが
就職の件はお母さんに約束出来ないと謝罪して許可をもらうべき
やりたい事、夢を話してみて
お父さんとも何度も話し合いをして下さい

• << 9 返信ありがとうございます。 施設はあると思いますが、私のためとなったら嫌でも絶対いいよと言ってくれる気がするので、あまり考えたくなかったのですが、自分の希望を優先するとそうなってしまいますよね。 親としてもきっと、5さんのように私の人生を介護に費やさせたくないと思っているのですかね。やはり勇気がいりますが、親とちゃんと話せるように頑張ります。 ありがとうございました。

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お母さんの今の姿は延命治療じゃないよ。
生きるために機械を使っているだけ。
できないこともあるけど、できてることもある。
私も国立大学在学中に母が亡くなって、実家から勤務できる企業か公務員を選ばざるを得ませんでした。
結果、公務員試験は落ちたので会社勤めをしました。
進路が狭まるのは悔しいけど、みんな、言わないだけで経済面や家庭の状況などの制約の中、進路や就職先を決めています。

• << 10 返信ありがとうございます。 やっぱりそういうものですよね。さらに長くなるので投稿には書きませんでしたが、夢を諦めて地元で働く選択肢も考えて、それなら違う学部に行きたいので、 今から進路の先の将来のことを決めなきゃと思うようになりました。この選択肢についても前向きによく考えたいと思います。 ありがとうございました。

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自分の目標があるのに祖母の希望に沿って母親のために地元に戻ったら、あなたは一生母親を憎むようになりますよ。
自分の人生を後悔しますよ。

介護は双方ともに辛いです。
あなたは昼夜を問わず眉間にシワを寄せて吸引し、母親は「ごめんなさい」と口に出すこともできずに申し訳ない気持ちを溜め込んで過ごすことになります。
そして気がつけば、一番楽しい時期だったはずの自分の時間を犠牲にして、いずれたった一人で取り残されるんです。

冷たいようだけど、5さんも言われてるようにプロに任せた方がいいです。
お金はかかるけど、働けばどうにかなります。
支援を受けながら、専門家に任せた方がいいです。
介護される側も、ごめんなさいと思うよりありがとうと思いながらされた方が気楽です。
プロはそれが仕事なので素敵な笑顔で介護してくれますから。

お祖母さんは、自分が辛いからその辛さをあなたに代わって欲しいだけなんですから。
子供の犠牲の上に生きたい親なんていません。
きっとお母さんも同じはず。
だから、あなたはご自身のための人生を歩むべきです。
それがお母さんの願いでもあると思います。
それが証拠に、あなたとの会話は学校のこととか芸能のことなどたわいもない話題を楽しんでられますよね。
将来住む場所が離れても、そこで楽しく頑張ってるあなたを嬉しく思ってくれるはずですよ。

• << 11 返信ありがとうございます。 優しい父もさすがに夜中起こされると機嫌が悪く、当たりが強いのを見ているので、自分もそうなるんだろうなという想像はつきます。 介護される側という視点は持てていませんでした。娘に介護されることと施設に入ることのどちらがいいか、本人にしかわからない理由もありますよね。 勝手な自分の正義感みたいなものだけじゃなく、家族みんなの視点から見たいい形を考えていきたいと思います。 ありがとうございました。

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>> 4 自分の家庭の苦しみと相手の家庭の苦しみを勝手に比較して考えるのは良くない事だな。 まるで自分のほうが苦しいみたいな言い方をしているね。 … 返信ありがとうございます。
そう考えてしまっていたのは中学生の頃で、今は反省しています。でも、1度でも心の中で自分と比較し、友達を軽蔑していた自分は最低ですね。
人に応援してもらえるような人間になれるようにまず自分が変わる努力をします。
ありがとうございました。

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>> 5 泣きながら読まさせて頂きました 辛い病気ですよね お母さんは完全看護の病院に入院させる事は出来ないのでしょうか？ 経済的な事や色々な問… 返信ありがとうございます。
施設はあると思いますが、私のためとなったら嫌でも絶対いいよと言ってくれる気がするので、あまり考えたくなかったのですが、自分の希望を優先するとそうなってしまいますよね。
親としてもきっと、5さんのように私の人生を介護に費やさせたくないと思っているのですかね。やはり勇気がいりますが、親とちゃんと話せるように頑張ります。
ありがとうございました。

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>> 6 お母さんの今の姿は延命治療じゃないよ。 生きるために機械を使っているだけ。 できないこともあるけど、できてることもある。 私も国立大学… 返信ありがとうございます。
やっぱりそういうものですよね。さらに長くなるので投稿には書きませんでしたが、夢を諦めて地元で働く選択肢も考えて、それなら違う学部に行きたいので、 今から進路の先の将来のことを決めなきゃと思うようになりました。この選択肢についても前向きによく考えたいと思います。
ありがとうございました。

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>> 7 自分の目標があるのに祖母の希望に沿って母親のために地元に戻ったら、あなたは一生母親を憎むようになりますよ。 自分の人生を後悔しますよ。 … 返信ありがとうございます。
優しい父もさすがに夜中起こされると機嫌が悪く、当たりが強いのを見ているので、自分もそうなるんだろうなという想像はつきます。
介護される側という視点は持てていませんでした。娘に介護されることと施設に入ることのどちらがいいか、本人にしかわからない理由もありますよね。
勝手な自分の正義感みたいなものだけじゃなく、家族みんなの視点から見たいい形を考えていきたいと思います。
ありがとうございました。

• << 13 主さんは、とっても素直で素敵な女性ですね。 お父さんとお母さんが、育てたように育ったんですね。 読んでいて、涙が止まらなくなっちゃった。 応援しています。 どうか、幸せな人生を送ってください。 アドバイスにならなくて、ごめんね。

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>> 11 家族だと、介護される人をわがままだと感じてしまうものです。
私の友人の母親はただの老健施設ですが、それでもお正月などに自宅に帰省すると「早く施設に戻りたい」と言うそうです。
家族だと「ゴメンね」と言ってしまう。
プロだと「ありがとう」と言えばいい。
だから気持ちが楽なんだそうです。
また友人や親類も、施設の方が会いに行きやすいと言います。

主さんのところは難病ですよね。
もしものことがあったら、関係なくても自分を責めたりしますよ。
難病指定だと助成制度もありますから、積極的にプロに任せることを考えた方がいいと思います。
他の家族のためにも。

• << 14 なるほど。心理的な負担は病気だけでなく介護されることでもかなりあるのですね。介護が必要になってすぐの母は、いつも申し訳なさそうでした。今は無理して気にしないようにしていると思います。 施設のことを少し調べてみて、家族と前向きに考えたいと思います。 知り合いの方のお話など、実際のことを教えていただき助かりました。ありがとうございました。

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>> 11 返信ありがとうございます。 優しい父もさすがに夜中起こされると機嫌が悪く、当たりが強いのを見ているので、自分もそうなるんだろうなという想像… 主さんは、とっても素直で素敵な女性ですね。
お父さんとお母さんが、育てたように育ったんですね。
読んでいて、涙が止まらなくなっちゃった。

応援しています。
どうか、幸せな人生を送ってください。

アドバイスにならなくて、ごめんね。

• << 15 いえいえ、そんなことはないです、笑 そう思っていただけたのなら、やはり両親のおかげですね。暖かい言葉をいただけてとても嬉しいです。頑張ろうという元気が出ました。頑張ります。 ありがとうございます。

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>> 12 家族だと、介護される人をわがままだと感じてしまうものです。 私の友人の母親はただの老健施設ですが、それでもお正月などに自宅に帰省すると「早… なるほど。心理的な負担は病気だけでなく介護されることでもかなりあるのですね。介護が必要になってすぐの母は、いつも申し訳なさそうでした。今は無理して気にしないようにしていると思います。
施設のことを少し調べてみて、家族と前向きに考えたいと思います。
知り合いの方のお話など、実際のことを教えていただき助かりました。ありがとうございました。

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>> 13 主さんは、とっても素直で素敵な女性ですね。 お父さんとお母さんが、育てたように育ったんですね。 読んでいて、涙が止まらなくなっちゃった。… いえいえ、そんなことはないです、笑
そう思っていただけたのなら、やはり両親のおかげですね。暖かい言葉をいただけてとても嬉しいです。頑張ろうという元気が出ました。頑張ります。
ありがとうございます。

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