家族がALS
高校3年生の女子です。母(40代)がALSです。
おそらく私が小学生の頃に発症し、進行が進んで現在は呼吸器をつけており、完全に動けません。
こんな状況でも、お手伝いさんが家事をしてくれたり、祖父母がご飯を準備してくれたり、日替わりで泊まってくれて(夜もたん吸引等で何度も起きなければならないので、父と交代で母のそばで寝るため)、私は何一つ苦労なく、むしろ恵まれすぎた環境で、勉強や部活に打ち込むことが出来ています。母とは口の動きで会話できるので、(今は休校ですが)学校の話や、好きな俳優さん、アーティストさんなどの話などで盛り上がる友達のような関係です。
相談というか話を聞いてほしいという感じで、文章も上手くないけど、よかったら読んでください。めちゃくちゃ長いです。
母の病名を知らされたのは呼吸器をつけてからで、それまでは以前からひどかったアトピーの症状が悪化したものだと思っていました。ばかですね。さすがにアトピーではないと思い始めてからも、日々弱っていく母の姿を目の当たりにするのはとても辛かったです。家庭環境が複雑な中学の友達がグレていくのを見て、自分は耐えてるのに、親が健康なら甘ったれてんじゃねえよとか思ってました。(グレなかったのは家族が変わらない生活を続けようとしてくれたおかげです)とにかく、自分のことしか考えられてなかったです。
最近やっと、そのときの母の辛さを想像できるようになりました。ALSは診断されるまで長い時間がかかると知り、自分が小学校低学年のころ、飛行機に乗ってまで様々な病院を転々としていた母が頭に浮かびました。思い出すのは、検査入院中に送ってくれた変なパックの写真です。どれも笑ってました。その後、母と父のケンカが増えていたのも思い出しました。
診断されたのはいつかわかりません。(しいていえばある時期から旅行が増えたので、その前くらいかな) いつかわからないほど、動けなくなる、呼吸器をつければ食べれなくなる、話せなくなる難病と診断された辛さや絶望を、一切娘に見せなかった母は、本当に強くて自慢です。きっと、見えないようにたくさん、なんでなんでって泣いていたんだと思います。
呼吸器をつけた母に初めて会いに病院にいくのを、私はすごく嫌がって、やっと行ったときにはその姿を見た瞬間泣いてしまって、本当に申し訳なかったです。母は笑顔でいてくれたけど、余計な辛い思いをさせてしまったなと思います。
延命処置を悩んだのかすぐ決めたのかわかりませんが、生きる決断をしてくれた母に感謝しかないです。
まだ小学生だった私は、頼りなくて無力だったかもしれないけど、母が辛かった瞬間に自分がそばにいたかった、とはどうしても思ってしまいます。本人が涙を見せないのにお門違いなのはわかっているけど、考えると涙が止まりません。
もう1つ、この先のことについての不安があります。自分本位な悩みです。
私の国立大の経済学部を志望しています。幼稚な発想ですが、東京の大企業で働くことが夢でした。そうしてお金を稼ぐことが、母への助けや親への恩返しにもなると考えていました。
しかし3年になってすぐの頃、祖母に 「 大学は東京でも海外でもどこへ行ってもいいから、就職はここでして、ここで暮らしてね 」 と真剣に言われました。それまで私は、ALSの母をもつことがどういうことなのか、理解していませんでした。
いくら元気な祖父母でもずっと健康ではいられないし、そうなれば夜中にたんを吸引するのは父だけになり、いずれ睡眠不足で倒れてしまう。私が東京で働いて暮らすなんてとんでもない。長女の私が将来、母の介護の責任を負うことは明らかなのに、今さら気づきました。
でも、私はやっともてた夢を叶えたいし、結婚だってしたい、自分の家庭をもちたいです。最低だってわかってるけど、そう考えた時、大好きな母の存在が邪魔だと思ってしまう瞬間がいつか来てしまうんじゃないかと思うと怖くてたまりません。
娘に刺激を与えないように気を使った結果なのでしょうが、病名を知らされたのが遅かったこともそうだし、大人たちから、いろんなことを隠そうとする意思を感じて、聞きたいことを聞けず、ネットの情報に頼ってきました。母の気持ちも推測で、本当のことはわかりません。
>> 7
自分の目標があるのに祖母の希望に沿って母親のために地元に戻ったら、あなたは一生母親を憎むようになりますよ。
自分の人生を後悔しますよ。
…
返信ありがとうございます。
優しい父もさすがに夜中起こされると機嫌が悪く、当たりが強いのを見ているので、自分もそうなるんだろうなという想像はつきます。
介護される側という視点は持てていませんでした。娘に介護されることと施設に入ることのどちらがいいか、本人にしかわからない理由もありますよね。
勝手な自分の正義感みたいなものだけじゃなく、家族みんなの視点から見たいい形を考えていきたいと思います。
ありがとうございました。
- << 13 主さんは、とっても素直で素敵な女性ですね。 お父さんとお母さんが、育てたように育ったんですね。 読んでいて、涙が止まらなくなっちゃった。 応援しています。 どうか、幸せな人生を送ってください。 アドバイスにならなくて、ごめんね。
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