難病の母親持ち

難病って…病名は蓜
ヘルパーさん使えないですか蓜

主さんだけでは倒れてしまいますよ昉
私の父親も最近亡くなってしまいましたが多発性筋炎か筋ジストロフィーと診断されてました…
何かお役に立てれば良いのですが…

• 共感0

>> 1 こんばんは
レスありがとうございます
こんなスレの相手してもらえるだけで嬉しいです
今は入院中なので、洗濯や必要なものを届けるだけなのですが
やはり退院になったときの事を考えてしまうと、完全介護なので辛いです
うちの母親も多発性筋炎です
プラス強皮症です
大変失礼な質問なので、不愉快にさせてしまったら無視して下さいね
やはり、お父様は寝たきりになってしまわれましたか？
うちは、医師には、リハビリで治ると言われ続けて、結局今に至ります

• 共感0

>> 2 多発性筋炎ですか瀨

全介助ですね…
私の父親は手首から先と足首から先は動くので家ではヘルパーさんがベットからリフトで電動車椅子に移していましたよ 勿論腕や足は上がらないし寝返りも出来ないから食べたりトイレも全介助でヘルパーさんと私でしてました 父親はやはり筋ジストロフィーのほうが強く出ていたのか呼吸不全になり人工呼吸器を病院で着けました…家に連れて帰ってあげたかったけど呼吸器は医療になるのでヘルパーは使えないし24時間付く事も出来ないので療養型の病院に入ってました（おばすて山）多発性筋炎はリハビリでは完治出来ません 進行を遅らせる為のものです…
主さんの住んでる市に特定疾患で認定されてるのであれば何かと利用出来る事もあるかもです昉
それが無理なら都外の療養型病院に入院したほうが良いかも昉辛いけど主の為です

• 共感0

>> 3 うちの母親は、一応手足は動くのですが、立ち上がることができず、寝たきりです
まだ、年齢が61なので介護施設は難しいと言われてます(ケアマネさんはついてもらってます）
ご自身の辛いお話までしてくださって、励ましていただけて、なんだか少し頑張れそうになってきました
本当に本当に、ありがとうございました
正直、自分はなんて不幸なのか…と、情けない事を考えていたので
わたし頑張ります
聞いてもらえて心から感謝です本当に本当にありがとうございました

• 共感0

こんばんは焄難病ではないですが、私の両親は二人とも脳の病気になり、ヘルパーさんや訪問看護師さんに協力していただきながら、昼間は短時間パートで働き、それ以外は内職＆介護でヘトヘトでした
しかも母は私が24の時から痴呆＆寝たきり(昼夜三時間おきに向き替え＆オムツ替え＆痰吸引)になってしまったので、ゆっくり寝る間も無く、一人っ子だし男性とお付き合い、ましてや結婚なんて…と諦めていました珣友達と食事すら困難でしたし

ところがある日、間違いメールがⅠ晥
何故か会話が弾んでしまい、メールのやり取りをずっとしているうちにお互いに恋心が芽生え、逢い、遠距離恋愛から結婚にまで至りました礼
主人が「俺がお前とお前の両親を引き受ける！立派なのは無理だけど、家を建て替えてみんな(旦那は母子家庭で一人っ子)で住もう！」で、本当に実現し、今はもう母は亡くなりましたが孫の顔も見せられました釚昀
『人生、諦めてはいけません。どんな困難な状況でも縁があれば結婚も出来ます琇』
長々と失礼しました珵

• 共感0

>> 5 おはようございます
レスありがとうございます
旦那様との出会いは縁と言うより運命的にな感じですね
ご両親ともご病気で、一人っこ…
どれだけ大変だったか想像しただけで胸が苦しくなります
今は、幸せなんですね？
わたしも希望を持って、頑張っていきたいと思います

• 共感0

>> 6 今は自分の命より大切な子供達に恵まれて、すごく幸せですよⅤ坥
主さんにも幸福が訪れますように猤昀

• 共感0

>> 7 幸せなりたいです
諦めたらダメなんですよね
諦めたら終わりですよね
ありがとうございます
頑張れそうです
頑張ろう!!

• 共感0