難治性ネフローゼ症候群

15年前に私もネフローゼ症候群IGAになりました。浮腫がひどくその時に旦那が癌で入院してる病院で診察してもらい発覚しました…子供もいたので直ぐに入院できませんでした
その時旦那が病室で泣きながら俺達が何したって言うんだよ！って･･･
じつは旦那も新婚当時ネフローゼやったんで知識がありました
段々私が寝返りもできない咳がひどい汗がでない1歩が歩けない状態になり緊急入院になりました。肺水腫、腹水で死ぬよ！って言われて入院の決意しました。三ヶ月なんて無理！結局二ヶ月くらい入院して旦那の元に！その時全身骨転移でした。見送ってから一ヶ月入院しました
今は数値はグレーゾーン枠なんですがステロイド白内障になり両目手術しました
仕事は疲れやすいのでフルでは厳しいです。再婚相手の会社の社長の手伝いをしてましたが老害で精神的肉体的に参ってます…倒れないと分かってもらえないのかと思います

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私は10歳で発症して、体に20リットルの水分が溜まり、命の危機を乗り越えました。
家族の支えがあり、いい病院を探してもらい、なんとか、頑張っています。
高1まで再発を繰り返したのち、大学3まで寛解していました。
また、すぐ再発するようになってしまって‥
もともとステロイド抵抗性で、今でも、ステロイドがすぐに効くという状況ではありません。
なんとか、プレドニンの服用で治していますが、女子なので、副作用やむくみ、全てが辛いです。

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初めまして。中学3年の15歳女子です。私も小6に発病し、今年再発しました。

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こんにちは!ネフローゼの患者です!

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>> 33 ですね。
はい(*￣∇￣)ノよく分かりました。

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同じですね♪

なかなか他人からみたら 無理の出来ない体と理解してもらうのも大変なので？面倒なので？…

自分でセーブしないとダメですよ!


私がいうのも変ですが（笑）

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>> 31 ペースはですね、週４です。
変動がありますが今の所、休みは３日です。

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仕事のペースはどんな感じですか？

私は週４日出勤で 間に休みが入るので…無理なく仕事できます♪

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>> 29 寒いですね～どっかじゃ雪でしたね。
テレビのニュースで見ましたが、桜に雪だそうです。
まぁなんとも綺麗。
１度、見てみたいものです☆


お疲れ様です♪♪

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こんにちは♪

今日も無事に仕事終了♪

帰ってきたら…１時間ほどのんびりします! 私にはこの１時間は大切なんですよね（笑）

休む時は休む!

ダラダラ動いている方が余計につかれるかも？


しかし今日は寒いです!

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>> 27 今日は、これで仕事から解放されました。


ネフローゼになったら振り回されますよね？
一時期自分と自分が関わってる出来事全て１からやり直しになりまして。その時は自分の体めんどくさいと思いました。


Ａ型さんだったんですか～(｡･∀･｡)
昔Ａ型に見られていました私はＢ型です

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少しのレスのやり取りですが､主さんは真面目な方♪と感じました(^0^)/


私は………
几帳面だとよく言われます｡
まぁ〜血液型がＡ型ですから（笑）

仕事では…｢いいよ〜私がやるから｣ と ついつい言ってしまい 面倒な事ばかり!


家に帰ってぐったりしてしまいます｡

そして少し後悔…

主さんに少し似てるかも？（笑）

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>> 25 よく言われます。真面目って、でも私は真面目から抜け出したいです。
よく笑いに逃げます。
笑わせたり笑ったり。そうすると楽しい人って印象づくんですよね～( ・・)
私は、ひねくれ者です。あと、とてもそうぞう力があって話す相手に疑問をよく持たれます。「え、なんで？どうして？」って基本、嘘嫌いです。
つくのもつかれるのも>_<｡)
だって、嘘ついたら今がなくなると思うんですよね。


あなたは、どんな性格してますか？嫌いなことってありますか？

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お疲れ様でした(＾∀＾)

頑張らないように♪
頑張りましょう♪


体が１番です｡
無理したら 無理したぶん…体にきますので!


主さんはとても真面目な方なんですね(^0^)/

細く長〜く無理せず｡
頑張りましょう♪

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>> 23 疲れました、仕事。
慣れてくると動けるので期待に応えように無理矢理に頑張っちゃうんですよね～
帰り際、いっつも後悔したり悩んだり。ため息ついたり…それでも作業開始になると張り切っちゃうんですよね。。


ムーンフェイスはおさまってきましたよ。あったときはホクロが大きくなって嫌でした。
☆お疲れ様です☆

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こんにちは♪

今日は雨で昨日より寒いですね｡風邪をひくのも良くないので…気をつけないと!


薬の副作用は大丈夫ですか？

ステロイド服用していた時は…まんまる顔のムーンフェイス!
でしたよ…

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>> 21 不愉快だなんて思わないですよ。大丈夫。そんな風にこれっぽっちも思わないですから(´ω`)

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同じ病気で 同じ思いをしてきたんですから…


主さんは現在も…

私は過去のこと…



この差が 主さんを不愉快な気持ちにさせないか？

それが心配です｡

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>> 19 ありがとう。


今の今は、あなたに感謝します。
誰だって暗くなる話しはしたくないでしょう。なのに耳を傾けてくれて嬉しかったです☆

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私は本当にラッキーだったと改めて思いました!


主さんも長く患っていますが…
それでも ｢私はラッキーだった♪｣


と思える時が来ると信じています!!!

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>> 17 ありがとうございます本当、ありがとうございます(´；∀；`)

同じです！名誉ある医師もいますが、やはり医師と患者には相性があって当然です。
私も若い医師でした、衝突をした時には私はスネルか無視しかできませんでした。
素直になって、ちゃんと言いたい事を…言わなきゃ伝わらない症状を言えずに「なぁなぁ」ですましていました。


今は別の医師に診てもらっていますが初診の医師を忘れません。
あなたは医師といい出会いをしていますね。
出来るなら初診のままで診てもらいたいものです☆

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>>嫉妬。劣等感。恨み、全ては他人に向けていました。
私が幼すぎていたんです。


そんな事ないですよ!!

でも？もし吐き出したい事があれば こちらにどうぞ♪

いつでも聞きます？ 聞きます｡では変ですね（笑）



担当の先生がネフローゼ!!
本当すごい偶然でしょ？

とても良い先生でした♪まだ若く経験が浅いと言ってましたが…一生懸命で!怒られたりもしましたが､本当良い先生でした｡


主さんの担当医はいかがですか？ 私は名医より､自分と相性の合う 一生懸命な先生がいいと思っています!

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>> 15 医師が元患者!?(;゜ロ゜)
しかもネフローゼ。。。
なんて偶然でしょう。


当たり前の自然な感情じゃないですか。嫌な人間ではなくて、感情がある、ちゃんと人間を生きてるじゃないですか、
そうですよね
ずっとベットの生活。あった筋肉もほとんどなくなりました、廊下側だったベットの位置が窓側になって。最後には貸しきり状態にもなりました。


嫉妬。劣等感。恨み、全ては他人に向けていました。
私が幼すぎていたんです。

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先が見えない状態ですから…わかります!

入院の時､担当の先生が子供の時ネフローゼだったので､よく愚痴を聞いてもらいましたよ（笑）


毎日の尿検査…変わらずタンパクの値が高く､薬が効くのか？

焦って…落ち込んで…苛々して…

トイレ以外はベッドから動けず､退院していく同じ病室の人を何人見送ったことか…

それを妬んだ時もありました…


本当嫌な人間でしたよ…私は

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>> 13 あなたと同じ言葉を噛み締めていた時期があります。
泣いた日もあったしズルした日もあるし。やっぱり人生変わりました。
生きる姿勢が変わると視界も変わってきて、やっと今、前を向けるまで回復できました。


失った友達との絆、先生との信頼関係が今は大きなダメージなんです。


始めっから重い話しになってしまいすみません。

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思った事…感じた事…悔しい気持ち…どんどんぶちまけていいと思いますよ！

私も!!
なんで私が？
どうして私が？

と…いつも思っていました!!

ただの八つ当たりでしたが…今みたいに携帯が普及していたら？絶対私は愚痴ではなく､毒を吐きまくってましたね!!


だから 主さんも愚痴ってもいいとおもいますよ♪


ネフローゼではなくても 同じような境遇の方が このレス見てると思いますよ♪

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>> 11 ラッキーですよ、入院生活３ヶ月で元の生活に戻れたんですもん。


ありがとうございます、ネットで悩みを悔しさを吐くのは違うのかもしれないけど今の私には必要なんです。


あなたも無理はしないで下さい。

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再発を繰り返しているんですか…大変ですね｡


今考えれば 私はラッキーでした!発病前に一人出産して…その後も再発することなく今まできました｡


私でもお話相手で良かったら お願いしますね♪


もし不愉快な思いをするようなら､遠慮なく言って下さいね♪


ストレスも体には良くないですからね♪

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>> 9 今は障害者雇用の場所で働いています。
若かった頃は、一般雇用に就いていたのですが体力がもたなくて退職をしました。
何度も何度も再発を繰り返してきたので、またこれから先も再発する覚悟でいるので。一般雇用には不向きだと思ったのです。


お子さんいらっしゃるんですね☆☆

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はい! パートですが仕事してます｡

それも調理の仕事なんですよ!調理師の免許なありません（笑）


当時は減塩料理の本を買って計量しながら作ってましたが…やはり大変ですよね!!!

子供もちいさかったので､作り分けずに家族みんな減塩食だったから ある意味楽でしたが（笑）

ただ…減塩食だと
口の中がボケた感じてで？
はっきりした物を食べたかったです!

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下味付けない派めっちゃ分かります。
料理番組見てて「あぁぁそこに塩っ!?」的に思うことが度々あります。


仕事は三年くらい前からしてます。


あなたは仕事してますか？

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はい! 私も減塩に意識して料理しはています!


麺類などの汁はあまり飲みませんね!

醤油も減塩を使用し､下味などの塩もいません…コショウのみ!

今は完治したので？前ほど厳しく減塩していませんが…


お仕事してるんですか？

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減塩食も続けています。
ときどき、ほったらかしにしてしまう日もあって今日はカップラーメン買ってきました。


塩っけがないと味決まらないし美味しくない。
甘味だけじゃ頭おかしくなりますよ、
あなたも減塩を気にされてるのですか？

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>> 4 m(__)mレス待ってました。


疲れ始めるとペースダウンします。ベットで横になったり速度を落として仕事をしてます。
勢いがなくなるので、心から元気がなくなります。


今は寛解していてプレドニゾロンを飲んでます。


気兼ねなく話せればと思います。

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今は体調の方はどうですか？

減塩食ですか？
疲れるような事は避けてますか？

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>> 2 いいですよ。
話したいのでまた来てください。

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こんばんは｡

私は20年も前ですが､ネフローゼ症候群と診断されました｡


当時…ふと足のむくみに気付いて 気軽に病院へ行ったのですが すぐに入院するように言われ本当に驚きました!



入院生活三ヶ月!
ステロイド治療でタンパク尿も出なくなり退院｡


その後 再発することなく今に至ります!


主さんは長く患っているんですね…落ち着いているのでしょうか？

私ではお話相手にならないと思いましたが､レスしてみました｡

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…いないですよね。
わかってます、簡単に見つからないことって。
腎臓の病気持っててそれでも、オープンに話してくれる人たちを探してます。

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