キミとは、まだまだこれからも…
2018年、キミ(膠原病)と合っちゃった…。
思い返せば、その数年前から兆候はあったね。
今は…血圧計り、目薬二種類、湿布に膝と肘のストレッチが必須。
病名が増える度に専門書も増えて知識を増やす。
今年は2025年(昭和100年)だそうで。
記念にスレを作りたくて。
この先も、キミという痛みと共に…過ごさにゃならんのか…😅
受け止めるしかなく仕返し出来ないとは…😵
さぁ、往こうか…キミと張り合いながら。
最近は眼の乾燥も増えてきて、上瞼が重いというか、気になるというか…。
睫毛も抜けやすくて、気付けば眼の回りに抜けた睫毛が散らばってる😲
目頭に引っ付いてる時は取りにくい。
目薬を注す際に「これでうるけて取れやすいだろ~😃」と思えても…まるで肌に埋もれてるのか⁉️ってくらいビクともしない事もある。
意地になってしまうと皮膚を痛める😵
赤くなってヒリヒリしちゃう。
それでなくても、一日に何度か目薬をする為に下瞼を下げるからその箇所が色素沈着になってる。
声も嗄れてる今は喋るのがしんどい。
普通に話すと声帯に圧が掛かるのか低くなるし、圧を逃す為に声張って喋ると疲れるし…。
職場では何かと聞かれたりするから答えるけど…(今更、それ聞く⁉️)があると…大丈夫⁉️と心配になる。
高齢者なる人が朝礼での話が聞こえないと言うから…補聴器をつけるのが良いんじゃない?と、マジに答えたら「失礼ね❗」と言われる( ̄~ ̄;)
聞こえないってなったら、そうするしかないじゃん❗聞こえにくいままでいたら益々、聴力は下がるからね。
80代に近いんだから失礼もないだろ。そういう時期でも可笑しくない。
聞こえなくなってからじゃ遅いんだよ。
もうすでに、声張り上げて伝えるこっちも大変なんだが。
昨晩は夜明けまで目が乾燥してて1~2時間置きに目薬。
例えて言うなら、目尻辺りの上瞼が縮まる感覚。
乾燥し過ぎて眼球に傷が増えたら…と思うと目薬を注す手間など何のその。
まだ膠原病と知る前は、眼が乾燥するだなんて思いもしなかった。
瞬きする度にパチパチ音が鳴ったり、痒いからと擦ればキュッキュと鳴り出すし。
そんな状態で数年は過ぎてたなぁ…。
診断がついてから気付いたのが、ドラマで感動しても涙が出ないで激痛が起きた時。
もう、涙を貯める為のポンプが作動してない事実が恐かった。
涙腺にいかない分、鼻には直通で…涙の代わりに鼻水が増えた。その代わり、眼は充血しまくった。
目薬のお陰か、今では感動しても潤い程度にはなっている。
最初は目薬を注す習慣も無かったから、眼に入るまでに何度も失敗した。
容器もただ持っていれば勝手に垂れてくると思っていたから…全然、出てこないのが不思議だった。
見かねた娘が「やってあげるよ」と注してくれた。
自分で慣れてくると押しすぎると一気に出て溢しまくったり…。
口に流れて入った時には「マッズ~😵💦」だった。
指の力が入りにくい時がある最近は、容器を押すのも大変。
頑張れ指~❗なんて願いながらしてる。
こんな指だから耳掻きも不便。押さえが利かないから取れないし、綿棒だと直ぐ傷がつく。粘膜、弱すぎ😥
>> 7
眼科医からは、「エアコンには当たらないで。扇風機もなるべくなら…。」と最初に言われたなぁ。
バスに乗れば直ぐにエアコンの送風口を天井に向けたり。無理なら眼を閉じておく。
でも冷たすぎる風は身体にも良くなくて。
職場のエアコンは逃げ場が無いから、ご飯食べたらもうその場から離れたり、家に帰ったり。その分、疲れちゃうんだよね…。
暑いからと冷たい物は内臓に負担掛かりやすいから、なるべく温かい物にしてる。
乳製品はお腹に厳しい結果しか出さないから、アイスクリームとかも余り食べない。
腸に負荷が掛かりすぎるとトイレで30分は静かに苦しんでしまう。貧血なのか何なのか解らないまま…。落ち着いてくると普通になるのだが。
便秘で踏ん張り過ぎないようにしてる。
数年に1回は起きるから…何が切っ掛けで起きるのか…。今までは自宅に居る時だけだし。これが職場なら…ほぼ誰も来ないから大変だ。
来月くらいには膠原病検査を数年ぶりにする予定だから…。検査結果、貰えたら良いなぁ。去年の血液検査の結果も貰えてないし。
膠原病検査をする際には「この検査が切っ掛けで症状が発症する事もある」と以前に言われたが…、確かに増えましたね😅
仕方無いね。調べないと対処出来ない事だから。
私の掛かり付け医は症状より日数規定を優先する人だけどね。
日数を優先されたら…その時には気が狂ってそうだよ。
2016年には不整脈で循環器内科へ人生初めての通院が始まったなぁ。
この不整脈の症状も長年、後回しにしちゃってて…検査受けた時には叱られた😓
医者「不整脈、全部出てる❗心不全だ❗心肥大❗弁膜症も❗」
私「…(  ̄▽ ̄)(何それ?さっぱり解らん…)」
薬を飲み出してから爪の色が紫からピンクに変わり、階段の登りでの息切れも脂汗も軽くなり…、ドコドコと跳ねてた動悸も落ち着き…。
後から専門書を手にして読んだら…だいぶ、生涯に決まった回数分の脈拍数を数年で無駄に速打ちさせていた事に気付く。
その数年後には「(大動脈瘤が)膨れてきてるね~😃まだ大丈夫だけど」
私「(;・∀・)(初耳だよ❗シラッと言うな❗)」
掛かり付け医、侮れん。
たまに弁膜の弁の不調で「ドリュン❗」と勢いよく何か出たな…を感じた時は(大丈夫か…😓)と、ドキドキする。
だいぶ前から右向きにしか寝られず、いつからか左向きにしたり仰向けになると息苦しくなる。
通院歴、長くてもこういうのって聞くべきか…。聞いても親身じゃないから聞きにくかったりもする。
血圧計りも忘れずしなくちゃ。
最近は味濃いめが旨すぎて😋
浮腫みもそんなに出ないからと油断してる…。
今は暑いから…気を付けないと。ドロドロ血にならないように。
2年くらい前には膝が痛くて整形外科に行ったなぁ。
職場の階段を降りる為に1歩を出したら激痛😵❗
訳解らずで。突然の痛みだと思っていたが…。ミクルでの自スレを幾つか見ていたら…「あらっ、1年前に痛み出てた😅」
変形性膝関節症と言われ、膝の軟骨が片側ほぼ減っていた。リハビリで何かと癖を正していく事に。
これがダメとかは言われなかったから…つい普段通りの事をしていて…
私「バスに乗り遅れそうだったので走りましたよ~😆」とリハビリで話したら、担当さんに「えっ❗走っちゃ駄目❗膝に衝撃が起こるから❗ジャンプもね。」
(知らんがな😓)
それ以来、信号では無理しない、次ので渡る。靴を履く時は爪先トントンして履かない。…でも脱ぐ時に膝を捻って足を抜こうとするからヤバイ。
最近は職場での掃除で、しゃがんだまま蟹歩きして膝に痛みを起こしたから蟹歩き禁止令を科した😢マジ、痛かった。
教わったストレッチもサボると痛みが出るから…忘れず頑張れ。
血液検査では、リウマチ数値がギリギリ出てて…「リウマチかもね…」と言われた。
医者の言う「◯◯かもね…」は、毎回、どっち😅⁉️という思いになる。
また自分の過去スレを読み返して、いつに何の痛みがあったかを探そう。
割りと役立ってて助かる。…面倒だけど、メモりたい性分😆
膠原病の症状で耳下腺炎を起こした事も数回ある。
これが切っ掛けで膠原病の診断に辿り着けた。耳鼻科の先生のお陰。
いつも左側に起きる。熱も無いからおたふく風邪でもなく、詰まる原因のも無いから薬も効果なし。逆に腫れ上がる事も。
腫れてるうちは絶食するしかなく。痛すぎて無理。
私の場合の腫れる前兆が幾つかあり、食べても無いのに上顎から柑橘系の何かが滲み出てくる。
歯磨きしてると普段と違い、かなりの泡立ちが粘りけを増して起きるから溺れかける。
腫れるかも~の箇所が痛くなりだす。痛いのに生あくびが頻繁に起き、更に痛くなる。マッサージしておくが、これも凶と出るか吉となるかは不明。
腫れる直前には耳下腺に硬さが出始める。無理矢理マッサージしてしまうと逆に腫れ出す事も。
まだ大丈夫だろう…と、多少の痛さを無視してご飯食べたのが引き金で口が開かなくなった事も。
何の指令なのか、自分の意思とは違い勝手に顎関節に力が入り、閉じた時には…(何処の顎になったつもりだ~❗)と思ってしまった。
繋がりのありそうな器官の扱いには気を付けねば。
腫れ上がったらお粥の上澄みをお椀一杯を飲みきるのに、一時間かかった時は悲しかった。
薬は効かない、食べれない、いつ治るか解らない…、腹は減るが働かなきゃならん…を数日間。ヘロヘロだったな。治まっても急に食べると、ぶり返したり。
5年くらい前には、手のひらだけ乾燥地帯でひび割れて、痛くは無いが何かと引っ掛かり。
娘から「高い保湿剤ならどうだ❗」とバシャバシャと、たっぷり使ってみたが全く吸収してないのに保湿剤は何処かへ…を三回ほどやってみた。
「だめだね~😃掛けた保湿剤、どこいったんだ⁉️どうなってんだ⁉️この手は…😥」
この時期は右手の小指だけ湿疹と痒みの酷い症状も出た事もあったなぁ。
塗り薬で収まる事もあれば、痒みが増す事も。
この指のも数年に一度…って間隔だったな。
真夏に高熱って症状もあった。インフルかと思って病院に行けば「悪寒が出てないから違う❗持病によるものだから❗」と言われた時には(解らんから来ただけじゃん❗)と、無理矢理インフル検査をしてもらい、結果、インフルじゃなかった(;・∀・)
このたまに出る高熱は出ても数時間後には平熱になる。寒気と関節痛は伴う。
なので、高熱は様子見をするのが多い。
インフルも熱が微熱程度とか、間を空けての高熱とかの体験した私にすると…インフルの定義はいずこへ~😱だった。
お陰で対応してくれる医院に巡り会えた。
今日は眼科へ目薬を貰いに行ってきた🏥
診察は無いのに呼ばれたので行くと…、傷用の目薬の製造が無くなったとか…。
(値段が高い目薬、無くなったんだ😃…何でだ⁉️あまり話を聞いてなかった😓)
乾燥用の目薬の処方箋を貰って薬局へ…🏃
時期的に新人さんが居るのか、なかなか呼ばれない。いつもより量は少ないのになぁ…。
やっと呼ばれて行けば…
『量が少ないですけど⁉️』なみの目付きで何かと聞いてくる薬剤師さん。
私「来週、検査があるので今は足りない分だけを貰いに来ました😅」と言うと、薬剤師さんの表情がパァ~☀️と穏やかに変わった
(私と医師とで決めた量ですから…😅勝手な憶測で不愉快顔しないで~😭)
数ヵ月前に会社の人事さまから『他の人には言わないで欲しいが給与、上がるからね😃』と…売り場で言われた😓
その時はワーイ\(^o^)/と嬉しいものだったが…実際は、いつもと変わらない感じ。
SNSでは引かれるものが多すぎ…とあり、自分のは?…と見返してみたら…基本給は三万程、増えたが手取りでは1万5千円くらい増えただけ…。
収入額より支払うのが多いから…実質的には足りないよ。
もう…基本給で結果は同じにならないからね😨💢❗
手取りから光熱費や家賃などを差し引いたら…が生活費になるんだから…。
物価が上がると生活が苦しくなるんだぞ~😱
居眠り議員みたく夢の中にいても給料出る地位とはちゃうねん。
ある人は『三時間しか寝てない❗』とか言いつつ、目の下のクマもなく、肌は良く、寝癖もなく…😒
目の下に消えないクマでも出来てから言ってよ😥
- << 18 手取り額で時給に換算したら…をしてみたら、今のパートさんより少なかった…。 869円…( ̄▽ ̄;) 今のパートさんでさえ時給1000円近いか超えてるか…なのに。 給与はその会社によって違うとは言うものの…。働きすぎる者には損であり、作業3割など、ほざいてる者ほど得してるようなもの。 中にはネット閲覧(歳上)で仕事もしないで半日、過ごすおバカもいたが。 そやつ等の代わりに作業をこなして、結果は怠けてる者のもの…となってると、こちとらだって「ナメんなよ~(#`皿´)」になる。 ネット閲覧のおバカを責任者のお気に入りさんは「煩いからいらない」と追いやっておきながら、いざ居なくなると「責任者が大変だから居た方が良かったんじゃ…」と言い出してると聞いた時には(何いってんだよ。大量にロスばかり出してる奴はムダだから。) 責任者から月に出してる廃棄金額を聞いた時にはビックリしたよ。三桁に近いって…。無駄に多く作って暇だからとネット見てたら…😨 今は責任者がやりくりして月のロス金額は、一桁だと。凄い差だなぁ😃 品の見映えも変わったから回りも速いし。値引く数も減ったから効率もいい。 以前は日付切れを探すのも大変だった。置き方も変だったから😥切れてるのに回収しないで新しいのを乗せたり。(何でだよ~💢❗)ばかりだった。
半年くらい前に異動してきた社員と、たまに午後に本音を漏らす会話をするのだが…、社員さん曰く…『作業が3割、コミュニケーション7割…でやると良いんだ😄』
…はい?( ̄▽ ̄;)
いつ仕事終わるんだよ⁉️終わらんだろ⁉️何言ってんだよ❗こやつは❗
あれから数日…、益々、作業が遅くなってる社員さん…。
なんでだよ~😱❗社員なのに❗向上してくれ~😱❗下降してくって意味わからん❗
社員の質が下がりまくるって…😓
主任のこれまでの人への対応の悪さが返ってきてるだけかしら…。
それなら納得だわ。
直らないからこの先も落ちてくばかりだな。私がやらなきゃならない事をいつ片付けるか…難しいな…。パートさん方にさせると時間オーバーになるし。
昼休憩を削っても何の足しにもならんし。
主任の欲深作業が減れば…。主任自身は自分の欲求は減らしたくないらしいし。
かといって、こっちが手際良いかというと、普通並みの機能じゃないから無理なんだな。
こないだは会社の集まりでパートさん方が揃いも揃って『指、曲がってんのさ~😃』とか『指の節が腫れてんのさ~😃』を見せられ…、「それ、病院に行った方がいい状態でしょ❗」と言うと、今更は面倒だと。
せめて、曲がりを遅める指の運動を教えてあげた😥
私より皆、歳上だもんな…。何か年齢差を忘れてしまう。
>> 15
数ヵ月前に会社の人事さまから『他の人には言わないで欲しいが給与、上がるからね😃』と…売り場で言われた😓
その時はワーイ\(^o^)/と…
手取り額で時給に換算したら…をしてみたら、今のパートさんより少なかった…。
869円…( ̄▽ ̄;)
今のパートさんでさえ時給1000円近いか超えてるか…なのに。
給与はその会社によって違うとは言うものの…。働きすぎる者には損であり、作業3割など、ほざいてる者ほど得してるようなもの。
中にはネット閲覧(歳上)で仕事もしないで半日、過ごすおバカもいたが。
そやつ等の代わりに作業をこなして、結果は怠けてる者のもの…となってると、こちとらだって「ナメんなよ~(#`皿´)」になる。
ネット閲覧のおバカを責任者のお気に入りさんは「煩いからいらない」と追いやっておきながら、いざ居なくなると「責任者が大変だから居た方が良かったんじゃ…」と言い出してると聞いた時には(何いってんだよ。大量にロスばかり出してる奴はムダだから。)
責任者から月に出してる廃棄金額を聞いた時にはビックリしたよ。三桁に近いって…。無駄に多く作って暇だからとネット見てたら…😨
今は責任者がやりくりして月のロス金額は、一桁だと。凄い差だなぁ😃
品の見映えも変わったから回りも速いし。値引く数も減ったから効率もいい。
以前は日付切れを探すのも大変だった。置き方も変だったから😥切れてるのに回収しないで新しいのを乗せたり。(何でだよ~💢❗)ばかりだった。
何かと実現するのか解らぬが…給付金二万を受けるにはマイナンバーと口座を紐付けとか言われてたり、国民の資産を把握したいとか述べてたり…。
うちでは、家賃の取り決めを管理公社が行っているのだが…、年に一度、自分はもちろん子供等の勤め先や学校など報告するのだが、今年はまだしてないし、娘が勤めを辞めたのも申告してないのに、家賃決めの結果の紙には…収入は私と息子のみと記載されていて…。
娘の口座も教えてないし、一体、何処から収入無いと知ったのだろうか…。
そうなると、もう金融機関とお上とはツウツウって関係なのでは…。
資産を把握したいっていうのも、手っ取り早く事が進む為だけになのでは…。
老後の為に…の貯金さえ、お上の財布として奪われるのでは…😨
どんだけ金が欲しいんだ⁉️政府は😨
資産を把握したい➡オレオレ詐欺等のみの悪を見付け出す為の策なら良いんだけどね。
まぁ、うちは口座に残らないから😵
残っても予定を立てても結果は治療費代になってしまう…( ̄▽ ̄;)
つまらない給料日だよ、毎回。
声枯れがマシになってきたかなぁ😄と思えてきたら、睫毛がやたらと抜けてるみたいで、眼の中が痛かったり、何か入ってそう感だったり。
老眼だから鏡を寄せても何だかボヤけてるのか…探しようがなく…😥
細くて短い睫毛には「これは…毛細血管か?睫毛か⁉️」と、場所を覚えて目薬注して、移動すれば確保しなけりゃ、いつまでも気になるし。
たまに、ごっつい睫毛が遊んでる時には意地でも取らないと。
夜中とかに突然痛み出すと、寝起きで電気つけても目が開かん…😓でも痛い…。
暗闇で目薬さしたら、痛さで回避も出来ず…😥
どっちにしても痛さには敵わない。
乾燥し過ぎての目やにが瞼の裏に滞在してるのも厄介。特に糸状の細い状態になったのは取りにくい。
乾燥白眼と仲良くされてると違和感しかなく、ゴロゴロして不愉快~😱💦
この形状には目薬でもなかなか解決出来ない。
回収出来た時も感覚が(老廃物なくせに主張が強いんだよ❗)くらいに不愉快…😨
乾燥を極めたような目やには…例えるなら伸びきった0.1ミリ以下の細い細いゴム。
不思議な事に乾燥してるのに弾力はある…。…伸びずに黙って回収されてほしい。
今日は信頼あるパートさんに社員さんの事で愚痴をこぼしたら…私が休憩中に話が流されてて( ̄▽ ̄;)
責任者には「社員には指示して良いから」と言われるし…。(社員さんが、社員の作業が出来ないからこっちがするしか無いんだが…。)
説教された社員さんからは『もう、貴方はしなくて良いから❗全部俺に言って❗』と言われるし…
(あたしより出来ない人に偉そうに言われると何か腹立つわ~💢❗出来てから言えよ❗てか、あたしに言われてからじゃ遅いだろ❗)
ムカついたから今日は何もしてやらなかった😑
何もかもが押しまくって作業が詰まりまくって…、責任者の負担がまた増えちゃって…。
代わりに、私が普段出来なかった事は出来たけど…。
これが本当に正しい仕事の流れなのだろうか…。
今日は棚卸しなのに、責任者が社員さんに原料の事で聞いたのに…本数で答えたのには流石に私でも「えっ👀⁉️(重量を計る日なのに何で本数⁉️)」
棚卸しに参加した事ないけど、社員さんの答え方はハズレだよって事は解ったよ。
もう、パートさんに愚痴らんでおこう。
筒抜けだなんて。
今日は循環器内科で定期検査。
白血球数は低いし、BNP値は多いし、中性脂肪は少ないし…。
息切れが数日続いてると話すと、「弁膜症や心不全もあるから薬を替えてみようか😃」と言われた。
今まで飲んでたのは動悸を抑える薬だから飲むのは止めて…と。
息切れは職場でもあるからなぁ…。歩いてるだけでも苦しい。気付けば不調で、いつの間にか良くなってるから…。食べ過ぎかな?とか運動不足だからかな?とか思ってた。
医師からは「脈も遅い(血圧管理表に記入してる)」とか問われたのか解らぬ問いかけはあったが…自分じゃ解らぬ…😓
新たな薬は気を付けねばならぬ副作用があるそうで、薬剤師さんから飴玉などを持っておくように…と言われた。
疲れてる訳でもないけど、起きてるのがしんどい。思考は「休め~、休め~」と頭の中はボンヤリしてる感。
今日はもう用事は無いはず。
- << 25 薬が替わってから毎朝、ご飯を食べて薬を飲んで…をしていたら、朝方にお通じで起きる羽目に…😥 如何にも「ご飯の時間だよ~😃」とばかりに。 朝方4時前は…早いて…😨 お陰で息切れの度合いは軽くはなった。
きっと今後の社員さんの行動予想は、責任者が居ない時は「昼休みは行ったつもり」でタイムカードだけ押す偽装工作をし出すだろう。
帰る時は私が居ないからどうしてるかは知らん🙈たまに夜に買い物に行くと電気付いててガチャガチャ音はしてるが。
結果的には偽装しても効率が上がってなければ意味がないのだが。
一向に速くならないし、面倒なのか資材は馬鹿みたいに大量に発注して在庫が酷いし。
今月末に毎年、何が起きる日か把握していれば…在庫は作らないに至るのだが。
棚卸しに参加しない私が予測出来て、社員歴◯◯年の人が気付けないとなると…、以前、事務の人が言ってた話を実感してしまう。
…( ̄~ ̄;)
「貴方は何もしなくていいから❗」の顔が…不愉快ではあるが…。
私もあんな顔して人に言い放っているんだろうな~。
私は口を開けば「時間あんの⁉️間に合う⁉️」
パートさんはその場が間に合うのか⁉️としか考えないから「大丈夫😃」と言う。
そんなのを繰り返してしまうから…給料出てから『予算オーバーでした』で…何故か私が怒られる😒
私からしたら…(間に合う⁉️って聞いたし😒大丈夫って言ったのアッチだし😒)
時給、決まってるんだし自分で計算して1日に◯時間で上がる❗って宣言しておきながらもオーバー…(;・∀・)
なんでだよ😨❕辻褄合わんし❕
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