脳室周囲白質軟化症

脳室周囲軟化症は脳性麻痺の原因ともなる病気ですよね？障害は足を少し引きずる程度から自力でミルクを飲めない赤ちゃんまで、様々なようですが、おすわりやハイハイ、つかまり立ちはできているのでしょうか？

いずれにしても、患者側が疑問・不安に思っていることを解消できないだけでなく逃げるような医師に我が子を任せるような事はしないほうがよいと思います。

赤ちゃんの発達に合わせた適切なリハビリを行えば少しでも障害を軽くできるかもしれませんし、早急に対応された方が良いのではないでしょうか？

理想的なのは現在かかっている病院でセカンドオピニオンを希望して紹介状を書いてもらうことですが、それができないようなら近くの小児科で事情を話して診てもらってふさわしい病院に紹介してもらうことも可能だと思います。

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>> 1 お返事ありがとうございます。
まだおすわりやハイハイなどはしません。私も早期に発見、リハビリができればと思いますので明日にでも近くの小児科で診ていただこうと思います。今行ってる病院にひとりで行って『紹介状を…』とは言いにくいので💦旦那に言っても子育てはお前の仕事だ、自分で考えろなんて言われてしまっていたので、相談に乗っていただいて良かったです😊

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あの余計なお世話かもしれないですけど…
一度、専門の先生がいる病院を受診したほうがいいですよ。
東京医科大学の小児科は有名です。
ネットなどで通える範囲の病院を探してみてください。
大学病院になると紹介状が必要になります。
そして必ず電話で確認してから受診して下さい。

ウチの子どもも病気ありで通院してます。
病気は違うけれど、不安に思っているママ同士ですね。
納得のいく対応をしてくれる病院って大切です。
良いところが見つかるといいですね。

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>> 3 ♀ママ３さんへ
ありがとうございます。息子に一番あったお医者様を見つけたいと思います。専門のお医者様も調べてみますね。お互い病気が良くなると良いですね😊がんばります。

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ママさんが信用できないなら病院を変えた方がいいです。
うちも検診で病気が見つかり、近所の総合病院に行きましたが、あまり質問にも答えてくれず、すごい待つし⤵
不安に感じたので、市の助産師さんに相談したら『子供専門の病院の方がいい。紹介してもらいづらいなら、市の助産師に強く言われて…とか人のせいにしてもいいからがんばって👍』
と言われて、病院に言ってみたら意外と快く転院に応じてくれました。
いまは県立の医療センターに通っています。
結果的に治療方針は同じでしたが、安心感が違いましたよ。
ひとりで抱えないでくださいね😊

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医療関係者です

今の実際診てないからわからないですが、

私が同じ立場に置かれ 不安に感じるなら 県立(国立）の子供病院や 大学病院に迷わず連れて行きます。

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日本はセカンドオピニオンに対して開けてないイメージだけど、今やセカンドオピニオンは常識だよ！
赤ちゃんの為にも紹介状書いてもらいな～。
そんなんで嫌がる医者も居ないよ、きっと。
もし嫌な顔するならダメ医者決定！
先生を信用してるとか、してないとか関係なく意見を求めるのは患者としての権利です！
うちの病院では、喜んで書くよ。
で、大学病院の先生の見解も同じだったと安心された患者さんは、うちで治療うけられますし！

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>> 7 みなさんコメントありがとうございます。昨日、市の保健センターへ相談＆別の病院(小児神経科医がいる病院)へ行ってみました。
ほぼ言われたことは同じでした。今判断し難い、未熟児だから修正月より更に遅れることもあるでしょうということで、全体的に左の発達が遅れてるけど様子見になりました。
１００％納得したわけではありませんが、かかりつけ医の来月の検診での判断で今後の事を話し合いたいと思います。皆様たくさんのアドバイスありがとうございました。

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主さんまだスレ見ていますか？
脳性麻痺というスレをたてている者です。
うちの子は仮死状態で生まれたため障害のある可能性があり１０ヶ月からリハビリ始めました。その後脳性麻痺と診断され、今まで通っていたリハビリがそんなに悪いわけではなかったのですが、子供のリハビリ専門の病院に行きたいとセカンドオピニオンを受けました。
リハビリは早く始めた方が絶対にいいと思います。
後で後悔しないために勇気を出してセカンドオピニオンを申し出てみてください。
ちなみに私は都内の寮育医療センターに通っています。

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>> 9 ♂ママ９さんへ

レスありがとうございます✨今たまたまスレ開けたら入ってたので…なんだか嬉しいです。
実は明日(１０日)いつもの検診で主治医の🏥へ行きます。
リハビリをしたいと申し出てみようと思います。先日息子は１１ヶ月になりました👶でもまだ完全に首もすわらず寝返りもしないです。病院側(２件とも)には未熟児の遅れと言われモヤモヤしています。旦那も『大丈夫だよ。うちの子は障害ではないよ。そのうち追いつくよ。息子を信じろ。』と言います。私からすればそんなにモタモタしてたくないというのが本音です。信じる信じないの枠ではないと思うのですが…私間違ってるんでしょうか😔母親の気持ちは父親や医師には理解してもらえないのかな、と落ち込みます。
♂ママ９さんのスレ探してみます。

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>> 10 ハヤママさんは間違っていないですよ。大丈夫だと信じたいけど信じられないのは一番子供と一緒にいることの多い母親だからです。集団健診等へ行ったりすると周りの子との差に気付いたりします。旦那様がハヤママさんの立場でもきっと不安になると思います。
１０ヶ月で首が安定しないのはやはり心配ですね。脳のＭＲＩなど検査はしているのでしょうか？
脳性麻痺の場合、１歳をすぎないとその診断は難しいそうです。

この時期の子供の発達には目覚ましいものがあるそうです。赤ちゃんのリハビリは泣いてしまうことも多く母子共に大変ですがそれこそお子さんの力を信じてあげて根気強くやってください。
ちなみに私のスレは「脳性麻痺」で検索すると分かります。ハンネはmeguママです。

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うちの子も同じ病気で三か月から理学療法のリハビリを始めました 脳は外科治療では無理に近いのでうちの場合おもに下肢で脳から足に直接動けという命令が行きにくいので足の動きが不自然でやっとつかまって歩けたのが三才過ぎ。足全体が固いので自分の歩きやすい歩き方をして内反足で尖足（つまさき立ちでかかとが床につかない）になってしまいました。補装具やリハビリで正しい立ち方やこれ以上骨が変形しないようにしていて六歳現在では歩けるけど体がおもくなってのつまさき立ちなのでつかまらないと立っていられないなど不自由な面もあるけどゆっくりだけど効果はあります。この病気は小児科や整形外科での治療ではなくリハビリと親の愛情（あきらめずに家庭でもマッサージしてあげるなど）です 療育センターなどにソーシャルワーカーがいると思うので相談して小さい時からリハビリをするのが一番だと思います。

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たびたびすみません。脳室白質軟化症は脳室部分に傷が出来てるので体に出来た傷と同じですぐ消えてしまって今MRIを受けてもおそらく傷が消えてしまっているので原因不明とかもう少し様子を見ましょうとかなってしまうと思います 産まれて脳室白質軟化症と診断された病院でその時にMRIをしたなら写真を見て傷がついた場所で後々主にどこが動きにくくなるとわかりリハビリにも役立つと思います うちは右脳の下肢部分に傷が出来ていたので左足が動きにくくなると言われててその通りでした

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>> 13 ♂♀ママ１２さん、２度のレスありがとうございます。
３ヶ月から理学療法しているんですね。うちは、生後１ヶ月程で脳室周囲白質軟化症と診断されたものの、まだ病状は発生されてないとなってしまうのですが、１歳半で判断されたのでは遅すぎますよね？明日産まれた病院での検診なんですが、ソーシャルワーカー(？)というのを探してみます。そして入院中お世話になった先生に会えたらMRIの状態を聞いてみたいと思います。(検診の先生は話が噛み合わないので💦)

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主様、♂♀ママ12さん、横レス申し訳ございません。

少しこの場を貸して下さい。♂♀ママ12さんのお子様のかかとがつかない様子が、まさに私自身と同じなんです。子供のころに病院で検査しましたが、田舎の病院で原因不明と言われこの年まで過ごしてきました。
私もすごく悩みミクルで「障害のある母親」と言うスレを立てています。♂♀ママ12さん、もしよろしければ、私と少しお話しして頂けませんか。もちろんお子様と私の症状が同じとは言い切れませんし、失礼も承知です。今まで同じ足の方に会ったことがなく、ものすごく悩んでます。

主様、横レス本当にすみませんでした。

• << 18 障害のある母親を検索しましたが見当たりませんでしたのでここにレスします。うちの子は二か月早く産まれたのでたまたま脳のエコー検査で傷が見つかり脳室白質軟化症と言われましたが普通に産まれた場合は脳のエコーなんてしないので発達の遅れに気付いた頃には検査してももう傷は治ってるため原因不明とか脳性マヒとかとりあえず妥当な病名をつけられるんだと思います。♂ママさんは うちの子同様かかとがつかないとの事で今まで装具とかで矯正はしてはいないんですか？うちの子は装具嫌いではかずにさらにつまさき立ちが強くなりおさえてもかかとがつかないくらいになったのでかかとに軽く数ヵ所切れ目をいれアキレス腱をのばしギブスで一か月固定する手術をしました 三十分程度の手術で二泊三日で退院出来るくらいの簡単なものだったけどだいぶかかとがつくようになりましたよ。大人になってからだと子供の発達より進んでいるので治療方法や手術が必要な場合どの程度の手術になるかはまた違うかもしれませんが・・・

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おそらく小児科などでは診察だけでわからずに様子見ましょうとかでまた何ヵ月後に診察になるかと思うのであせりやモヤモヤが二歳とか親が気付くぐらい完璧に発達が遅れているまで続くんですよね・・・リハビリしていれば年齢が遅れてでもいつかは普通に歩けると信じて。で検査もせず診察のみでうちは三才で脳性マヒという病名がつけられ三才から作れる障害者手帳を作りました。療育センター内にあるソーシャルワーカーは病名や発達状況など悩みを相談してお子さんにとってよい治療（リハビリ）を紹介してくれます 数ヵ月に一度小児科と整形外科受診で必要なら整形外科で補装具を作りあとは運動発達の遅れならたぶん二週間に一回程度の理学療法のリハビリ中心になると思います

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脳室白質軟化症は運動の遅れというより脳梗塞後の後遺症のようにうちの場合だと股関節やひざや足首や足など固くて動きにくくなるので整形外科や小児科より理学療法士は普通の月齢の子よりここが固いとか曲がりにくいとかわかりマッサージやその子に合った発達に役立つオモチャや家でのリハビリ（この姿勢で遊ばせるとよいとかマッサージの仕方とか）などがわかるのでいいと思います 毎週ひんぱんにリハビリ出来るわけではないのでほとんど家庭でのリハビリになると思いますので頑張り過ぎず遊んであげる感覚でパパと協力して愛情を注ぐことが一番です。一人で頑張らないで同じ障害や色々な障害を持ってる子が通える施設もありママとの情報交換やストレス解消にもなるので私は乗り越えられ家にこもることなく堂々と外出することが出来ました。

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>> 15 主様、♂♀ママ12さん、横レス申し訳ございません。 少しこの場を貸して下さい。♂♀ママ12さんのお子様のかかとがつかない様子が、まさに私自… 障害のある母親を検索しましたが見当たりませんでしたのでここにレスします。うちの子は二か月早く産まれたのでたまたま脳のエコー検査で傷が見つかり脳室白質軟化症と言われましたが普通に産まれた場合は脳のエコーなんてしないので発達の遅れに気付いた頃には検査してももう傷は治ってるため原因不明とか脳性マヒとかとりあえず妥当な病名をつけられるんだと思います。♂ママさんは うちの子同様かかとがつかないとの事で今まで装具とかで矯正はしてはいないんですか？うちの子は装具嫌いではかずにさらにつまさき立ちが強くなりおさえてもかかとがつかないくらいになったのでかかとに軽く数ヵ所切れ目をいれアキレス腱をのばしギブスで一か月固定する手術をしました 三十分程度の手術で二泊三日で退院出来るくらいの簡単なものだったけどだいぶかかとがつくようになりましたよ。大人になってからだと子供の発達より進んでいるので治療方法や手術が必要な場合どの程度の手術になるかはまた違うかもしれませんが・・・

• << 20 度々申し訳ありません。なぜか自分のスレなのに検索しても出てきません… 乳児のところの上の方に確かにあるのですが、スレのタイトル入れると検索結果ありませんとなりますね。掲示板、初心者なもので…すみません。

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>> 18 ♂♀ママ12さんありがとうございます。スレのタイトルですが「障害のある母」の間違いでした。自分のスレなのに恥ずかしい💦ご迷惑をおかけしました。

お返事、本当に有難いです。私は足の筋肉が弱いのだと勝手に解釈していました。現にとても弱いのですが…
私もかかとがつきません。左右とも5センチほど浮いてます。子供のころは足にそった型を作り靴の中に入れてました。大人になってからは外ではハイヒールを履いています。

お子様、アキレス腱を伸ばす手術をされたのですね。その後のリハビリはどんな感じですか?

お暇なときで結構です。もし、可能でしたら「障害のある母」にお返事頂けないでしょうか。育児中なもので私からの返事も遅くなると思いますが、どうぞよろしくお願い致します。

主様、度々失礼しました。

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>> 18 障害のある母親を検索しましたが見当たりませんでしたのでここにレスします。うちの子は二か月早く産まれたのでたまたま脳のエコー検査で傷が見つかり… 度々申し訳ありません。なぜか自分のスレなのに検索しても出てきません…
乳児のところの上の方に確かにあるのですが、スレのタイトル入れると検索結果ありませんとなりますね。掲示板、初心者なもので…すみません。

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はじめまして😃
今月で６ヵ月になる👶のママです🎵
私も早産で👶は生まれてすぐから１ヵ月入院しました。入院中脳室周囲白質軟化症と言われて💦新生児のうちは症状がでないとか、予後の判断がつかないとかで💧
生後１ヵ月前からリハビリをすすめてくれて今は週１回リハビリに通ってます😃
今のところ障害はないけど、脳波やＭＲＩを定期的にみていきたいと主治医から言われてます。修正月の検診や、担当じゃない曜日に受診しても必ず主治医がみてくれるので親としてはまめにみてくれる主治医に安心して任せてます😃
ちなみに国立です✨
やっぱり何でも聞けて、不信感がない先生がいいと思います！
だから思いきって子供のために頑張ってください⤴

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>> 21 新ママさん✨
レスありがとうございます。
うちは今日検診で、リハビリテーションセンターを紹介していただいたところです💨
１ヶ月前からリハビリ勧めてくれるんですね✨うちは未熟児の遅れとの判断が難しいとかで、１１ヶ月からのリハビリになってしまいました。これから頑張ります👍

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ハヤママさん
よかったですね😃✨
子供の成長を信じてお互いがんばりましょ💕

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>> 23 はい❤
あっ💦ちなみに新ママさん👶は、週１回リハビリに行くと、何分くらいリハビリしてるんですか❓
リハビリに通うってゆうのがイマイチパッとこないです😥
理学療法とかも言葉はよく聞くけど、なにをしてるの❓って感じです😥

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最初は３０分くらいで足の曲げ伸ばしや手足の指をこするように刺激してました。
最近は歩行機に座らせて、足でふんばることや、寝返りの介助、手におもちゃを握らせたりしてます😃
時間も１時間くらいです。
月数の成長段階にあわせてる感じです✨
はじめは泣いてばかりだったけど、最近は泣かずに頑張ってます⤴乳児って、まだわけがわからないから💦泣いたら中断して、👶のペースにあわせてやってくれてます⤴

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>> 25 なるほど❗
参考になります✨
教えていただきありがとうございます❤

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いえいえ😃
病院によって違うと思うけど、イメージの材料に🎵

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