あの頃の私~今

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2012/12/19 08:35(更新日時)

今から25年前

まだ バブル

東京に夢抱き

どんな夢でも叶えられる!

そう信じて・・・

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No.1767059 (スレ作成日時)

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No.101



とにかく真面目に働く事。


ただ小さい頃から必ず環境変わったり、仕事変わったり、季節の変わり目、高熱を出してしまう。


それが心配。


また熱が出るのは分かってる。

何故?

分からない。


せっかく雇ってもらってすぐに熱で休むなんて事は出来ないし、迷惑かけてしまう。


慣れ?と言えば慣れだけど、辛いものは辛い。


でも性格的に熱があって辛い。とはまわりに言えない?

言いたくない。


今までも何十回も乗り越えてきたし、体質みたいな💧


ただやはり、自分の身体が普通じゃないような気はずっと思っていた。


熱あろうが仕事は仕事。


最初は肝心‼


頑張るよ🍀



No.102



水曜日‼

今日から仕事‼

少し早めに家を出た。

小さい頃から知ってるスーパー✨

けして広い店ではないけどお客様は結構はいる店。

県南では一番で他の市に大きく本店・支店もある。


忙しいと時間も早く感じるし、色んなお客様と接客出来るのが楽しい。

お客様一人一人違うから・・・


会社内を案内してもらい、制服に着替え各部門の邪魔にならないように挨拶まわりをして。


店長はそこまで!


後はレジチーフにバトンタッチ。


一番緊張したかも。
言葉はキツイと言えばキツイ。

でも仕事は早くミスもなく、お客様に対する接客!

さすが~とすぐに尊敬出来たし、ああ言う風に仕事したい‼
最初はゆっくりでもいいからミスしない事‼

スピードは後からついてくるから‼

接客用語‼

裏で大きな声で練習し、お辞儀の角度、基本動作を教えて頂いた。


「口で言ってもより実際やって覚えるのが一番‼」

チーフの後ろに立ち仕事を見て覚える。
分からない事はすぐ聞く。

お客様の迷惑ならない程度に。

お金の数え方、レシート小銭の渡し方、

レジ操作‼

一番大変と思ったのは何処に(きゅうり・大根・・・・)

メニューキーを探す。

探す為に手がおよいでしまう💧

レジチーフは肝心な事だけしっかり教えてくれて分からない事は聞く。

実践派。

午後からはチーフの隣のレジでやってみた。

研修中の名札もついているから、今まだ安心。

お客様が来ない時はメニューキーとにらめっこ‼

焦るより間違わない事だけ考えて・・・

1日で沢山の事が詰め込まれた感じで仕事終了‼

賢い方じゃないから帰ったら復習しなきゃ😂

短い1日に思えた。


あの人がレジチーフで良かったぁ~✨

沢山学べる‼


さぁ~他の車の迷惑ならないように帰らないと😫😫😫



No.103



昨日よりは今日!

昨日よりは今日!

少しずつ慣れて行くのが楽しかった。

しっかり教えてくれるチーフもいる‼

2週間もすると、基本は出来る!

段々、どうしたら効率よく早く正確になれるか?


何か目標があるとやる気でるタイプ😂

少しでもチーフみたいになりたい!

どんなにスピード早くても、差額出したら意味はない!

性格的にカゴの中がぐちゃぐちゃは嫌い。

誰が見ても綺麗。

温かい物。冷たい物。潰れやすい物。匂い(魚など)・・・
チーフもちゃんと綺麗なカゴ入れ。

お金を払った時点でお客様が口にするもの!

粗末に扱うなんて出来ない。


チーフがふと言った。

さすがだなぁ✨

憧れのチーフに近づけるように試行錯誤しながら身につける!

遣り甲斐もある‼

目標あるから頑張れる自信はついた😊


そんな時、少しずつ少しずつ身体が悲鳴をあげていくとは・・・・




No.104



家に着くと母や娘は食事は済んでいて自分の分だけテーブルに。

食べていると娘が必ず隣に来て甘えたように膝に手を乗せたり、もたれかかる☺

この時間が一番落ち着く・・・

まだ言葉はうまくしゃべれないながら、

(うぅ~)(あぁ~)と✨✨✨


一時間半位じゃれあい貴重な時間☺


月に一度は義母さんからの連絡はあった。

お金を送る時・・・

私働き出してますので大丈夫ですから、もし、頂くなら旦那からなので気にしないで下さい。


今まで本当によくしてもらったから、これ以上はとても。


その気持ちだけで🙇

丁重にお断りした。

娘はもう眠いのかぐずりはじめた。


抱っこして布団に行くと本当に寝付きがいい子だった・・・
気持ち良さそうに眠る姿を少し眺めてからご飯の片付け。


仕事の事は頭で覚えるより、私は書かないとダメで1日の仕事の事。
今日教わった事。

後分からず、明日チーフに聞く事をまとめてからお風呂入って眠る!


じゃないと安心して眠れないみたいな💧

そんな日々が1ヶ月も過ぎた頃から・・・・


いつもの高熱ではない!

微熱が出始めていった。


No.105



平熱は35°8分程。


37°5~37°8分がずっと続いた。

微熱が続くのは初めて。


でも、これくらいの熱で仕事は休めない!

咳などあったら接客業だから仕事に支障するけど、全く風邪の症状がないから😫

身体がだるく疲れやすいのは確か。


レジは入り口に近く寒いといえば寒いから・・・


真冬はこんなもんじゃないだろう😨😨


10日程続いて何とか普通に戻った。


良かったぁ~


母にも言わずにいた。

これから様々な症状が出てきた。


訳分からずに・・・


No.106



朝起きると手の甲が虫にさされたかのようにぶっくり腫れていた。


痛みはなく、仕事中に指が真っ白!

感覚がない!


冷え性だし血行悪くなってだ。と思い手と手で摩擦。


何とか仕事は出来た。


それから毎日ではないけど真っ白になる指!感覚なし。


まだ環境に慣れてないのか?


どうせ病院行ったって分からない。

「冷えたんでしょ」で終わる。


都内の病院で10回以上も、おたふく風邪なんて言われてから、言っても分かってくれない‼


病院代が無駄になる。


そう思ってしまっていた。


また微熱が始まる・・・・

💧💧💧


No.107



微熱が続くなら、高熱出て治まる方が早いのでは・・・

食欲もなくなり、余計疲れがたまるばかり。


でも、本当に田舎!
それに離婚している。

仕事休むなんてすると、(さぼった。怠け者。)

かっこうの噂のもと。

職場はそんな事ないけど、実家の地域は人の噂話が日常会話。


休みたい‼


辛い‼

でも私だけならいいけど母や娘まで嫌な思いするのは😢


行けば何とかなる‼

仕事は仕事‼


お金を頂く以上中途半端な仕事なんて失礼・・・


何とかやり遂げた。


No.108




それから何日かして朝、起きたら頭がしびれている。


よく正座したりすると足がしびれる感覚が頭にだけ。


凄く恐くなり、母を呼んだ。


微熱がある事と頭がしびれて恐いから、動けない。


だからごめんなさい。

今日は仕事やすみたい。


母はわかったよ。


疲れからかねぇ?


店の開店ちょっと過ぎにチーフに電話した。


「お店大丈夫だからゆっくり今日はやすんで」


凄く嬉しかった。


寝たきり。

動かした瞬間脳がおかしくなる?

脳に障害が起こるのでは?


とにかくじっと横になり、知らないうちに眠ってしまっていた。


久しぶりにゆっくりした。


やはり私の身体普通じゃないのかな・・・・


ゆっくり休めたせいか、頭の痺れは夕方には治っていて安心した。


後、微熱さえ治ってくれれば😢


No.109



次の日の朝は頭はしびれなく大丈夫!


ほっとした。


今日は仕事に‼

「昨日はすみませんでした。」

店長はじめチーフやレジの人達に謝った。

皆、優しい😢

「もう大丈夫なの?」

と言ってくれる。

こんなにいい職場の為にも頑張らなくちゃ💪


でも、頑張り過ぎず頑張ろう!


仕事も段々認めてもらえるようになっていた。


いつも一番忙しいレジ番が、チーフか私。

だからこそ遣り甲斐がある。

レジの仕事が大好きになった。


春から夏は微熱の繰り返し・・・


夏から秋は比較的体調良好😊


秋から冬になる変わり目・・・

毎年毎年、高熱が出る💧

1週間から長いと1ヶ月・・・

38℃、39℃はざら💧
40℃に近い熱・・・

夜に最高に上がり、朝起きると微熱・・

こんな状態で仕事を続けていた⤵


一度40℃越えてインフルエンザ?と思い病院に行った。

「風邪ですね~」

熱も高いから座薬も処方された。


座薬を使いながら仕事💧


仕事終わりの夕方からが一番辛い。

熱が上がってきてるのわかるから。

ものすごい寒気、だるさ・・・

車の運転も辛い程。

帰らない訳いかないし、高熱の時期はいつもこんな感じ。


ただの風邪じゃない‼

自分自身おかしいって思っても、分かってくれない‼

病院で分からなかったらどこで‼

高熱の時は必ず耳下腺が腫れる。

いつもいつも‼

毎年の事。💧💧💧

給料は手取り11万円
母に毎月5万円を渡していた。

少なく申し訳ないけど、娘が小さいうちに少しでも貯金したかった。

ガソリン代、娘の洋服や靴。

車の保険や車検代は毎月それように貯めて保険1年一括払い。車検も現金一括。

月に3万円は貯金にまわすようにしていた。

旦那の借金のを経験して、借金は恐いもの。と思って!


レジの仕事してあっというまに5年。


娘とは女対女😱

口では負けてしまいそうな😥😥😥



No.110



この5年間、娘は麻疹や風疹、気管支炎では1週間入院したり、母と私で交代交代で入院に付きっきり。

昼間は母。

夜仕事終わったら病院に駆けつけ、母と入れ替わる。


病院から朝、職場へ・・・

母には本当に大変だったと思うし、体力的にも辛かったと思います。


ありがとう。

ありがとう。


義母さんは毎年、冬になる頃手紙と一緒に
「少しですが、これで温かい上着でも買って下さい。」


と10万円😭

その気持ちに感謝しか😭

有り難く使わせてもらった。

半分以上は貯金にしていたけど・・

母にも感謝の気持ちで上着を☺

雪国だから寒さが関東とは全く違う⤵⤵
氷点下なんて当たり前😭


でも、水も空気もきれい。

だからお米も光ってる✨✨


娘生まれて5年。

旦那は未だ行方不明。

行方さえ分かり離婚したら、母子手当ても頂けるのに・・・

心配なんて気持ちは全くない。

早く離婚したい‼‼


No.111



相変わらずの熱。


腰が痛く仕事以外は腰を少し曲げて歩いていた。

ぎっくり腰とかではなく、真っ直ぐにすると痛い。


立ち仕事だから・・・くらいしか思ってなかった。


まだ離婚していない為、娘と私は旦那の名字。

急に焦ってきた。


来年は一年生✨

学校入ってから名字が変わるなんて事になってはいけないと思った。


町役場に行って相談してみた。

家庭裁判所を紹介された。


義母さんに話をした。

来年は一年生。
きちんと離婚の形をとり、名字も変えたい。

義母さんは申し訳なさそうに、本当にごめんなさい。


必要書類を揃えて、家庭裁判所に行き離婚は成立出来た。

(かなり前の話で細かい作業は忘れています💧)


旧姓に無事戻れた。

安心したぁ~

良かったぁ~

子供の成長は今思うと早かったなぁ✨

子育ての辛い事なんて忘れている。

半分は母が助けてくれたから出来た事‼
せっかく姉や私を育てあげて、やっと自分の貴重な自由の時間を、また孫の面倒かけて🙇🙇🙇


娘 6歳(一年生✨)
私 29歳💧

母 64歳

父 62歳(単身赴任)
これから、穏やかに普通に暮らして行ける❗ と思っていたのに・・・・・





No.112



入学式を楽しみにしてる娘☺✨

(一年生になったらぁ~♪♪一年生になったらぁ~♪♪ 友達100人出来るかな♪♪)

テレビに流れると一緒になって、大きな声で歌っている😁😁

一番上の姉夫婦から🎒

二番目の姉夫婦からは娘の入学式に着る洋服🎀

父や母は机って言ってくれたけど、

義母さん(東京のばあちゃん)と娘とは話してます。


オーダーメイド家具会社やっている事もあり、是非娘に使ってもらいたい😭と


娘の為だけのオリジナルの机!

キャラクターとかではないけど、娘は凄く喜んで設置してすぐ、絵本を持って椅子に座る☺

余程嬉しかったんだろうなぁ。

🎒まで箱から出し背負い絵本読みながら椅子に座るのは、可笑しくて笑える姿だった😁😁😁


父や母は私が入学式に着る洋服🎀買いなさい。とお金を頂いた。


私は本当に周りの人に恵まれている。

東京のばあちゃん

姉達夫婦

父や母


どう感謝の気持ちを表せばいいのか😢😢😢😢


ありがとうございますぅ😭😭😭😭😭


無事入学式も終え、
入学式の写真を東京のばあちゃんに送った。

娘が習ったばかりの平仮名で手紙も添えて


喜んでくれるかな。

0歳以来だからびっくり‼かも・・・


娘は学校

私は仕事

母も少しゆっくりの時間出来たかな。


娘はすっかりおばあちゃん子☺


ちょっとだけやきもち😣



No.113



学校も楽しそうだし、ひと安心😊

まだ慣れないのか、前よりも早く眠るようになった。


母は少し寂しい😢


朝はバタバタしてゆっくり話す時間ないから、帰ってからの時間が私の楽しみになってたから😢


もうすぐ春の運動会🏫

娘も楽しみにしてる😊


私も楽しみ😊


こんな大事な行事が近いのに・・・


またも高熱💧💧💧

前とは違う?


左足だけ右に比べて1.5倍位腫れてる?

浮腫んでる??

足の色も青黒いような?


春先でまだ寒い時期だし、レジの所も寒い。


冷えたんだ!

歩くと痛いけど、レジは動く事ないから仕事は出来た。

気にはしていた。


足が痛くて家に着いてもなかなか車から降りられない💧


何なんだろう?


運動会前日、明日は気合い入れて弁当詰めるから一応母に


「4時半に起きるけど、もし起きそうなかったら起こして」

と頼みいつもより早く眠った。


まさか・・・


起きたらあんな事になってるなんて分からず・・・・


身体が悲鳴あげるまで数時間・・・





No.114

時々開いては見させて頂いてます😃

主さんも、お辛い経験されたようですね😢

✨気長に見守っています✨

No.115

>> 114
いつもありがとうございます。

少しずつですが、更新して行きたいと思います。

ありがとうございます。

No.116




いつもと違うと思ったのが・・・・・


熱の上がり方


グングン上がっていってるのが恐ろしい程分かる。


ゾクゾク寒気と身の置場がない位辛い。

関節も焼けて行くような、身体全体が熱く燃えていくような・・・


眠いけど眠れないような・・・・

体温計で測ると40°をゆうに越えて41°も越えて行く勢い。

ここまで高熱は初めて。


明日の運動会が・・・


いつものように微熱に戻る事祈って🙏🙏🙏

しばらくしてもう一度計ってみた。


41°をもう越えている😢😢😢


明日運動会行けなかったらどうしよう。

辛いけどその事を思うと娘どうしよう。

凄く楽しみにしているのに。


まずはこのまま横に😢😢😢


No.117



なんやかんや眠りについていたみたい。

4時半過ぎても起きて来ない私を母が起こしにきた。


その時、計らなくともかなり高熱なのは分かった。


それだけではなく、首から下が全く動かない。


感覚もない。


身体に力が入らない。


起き上がる事すら出来ない。


母に高熱で身体が全く動かない事を伝えた。


かなり母は焦っている。

姉に電話して病院に!
と言ったけど、今日は姉も同じ運動会だし、悪いけど、弁当と私行けないから、誰も行かないのは可哀想だから、

私は大丈夫だから‼

母に運動会行って欲しい。

と伝えた。

私の事心配なのは分かるけど、娘の初めての運動会🏫・・・

その方が大事。

何でこんな大事な時に‼


いつものように微熱に戻っていないのか‼

自分に怒りを持った。


娘は

「母さん大丈夫?」
「行けなくてごめん😢母さん行けないけど、応援してるから頑張ってね」

「うん。☺」

いつもより娘はかなり早く起きている。

余程楽しみだったんだろう。


本当にごめんなさい。



No.118



「母さん、行ってきまぁ~す☺」

娘は元気に学校に!

その後、母が枕元にポカリスウェットとバナナと菓子パンを置いていってくれた。


ふたを開ける自信が無かったので母にポカリのふたを開けてもらい、動けるようになったら飲めるようにしてもらった。


「じゃあ。行って来るから。帰ったらすぐ病院行くから、姉ちゃんに言っておくからな。」


「うん。分かった。すみませんけどお願いします。」


トイレ行きたくなったらどうしよう。


結構トイレは近い方だけど、この時ばかりは帰ってから一度も。


こればかりは良かったと思った。


脳に何かあって動かないのか?


でも、ちゃんと話出来るし、考える事も。

一応頭の中で簡単な足し算と引き算、かけ算をした。


ちゃんと計算出来る!


普通じゃないのは分かるけど、ふとここまでならないと、分かってもらえない病気だったりして・・・・・


自分の運命なのか!

運が悪いのか!


それを言ったら、親の都合で離婚して父親を知らない娘はもっとだ‼


罰が当たったんだ。

そう思うと気持ちが楽になり、恐怖感が無くなっていけた。

本当は何がどうなったのか?

訳分からない状況。


No.119




親子でする種目があった。

母が参加したのかな?

嫌な思いさせちゃったな😢

本当に迷惑や負担ばかりかけてしまって。


自分が疫病神なんじゃないか‼

まわりに負担ばかりかける。


色々考えると眠れず時間が長く感じた。

昼過ぎ頃から眠ったようだ。


まだ動かない身体。

慌てたように姉夫婦が来てくれた😭

姉の旦那さんが私をおぶってくれて町で一番大きな病院に連れて行ってくれた。

病院が休み。

宿直の先生が診てくれた。

「全く歩けませんか」

「はい。身体に力が入らず、感覚がない感じなんです」

先生はトンカチみたいので膝を叩いた。
感じない。

ボールペンを目の前で左右上下と動かし、私はそれを目で追う。


ちゃんと目で追える。

先生も脳障害と思ったみたいだけど、それは違うようだ。

ベッドに横にされ、足の指や足裏、足全体触っているようだ。


「これ分かりますか」

「分かりません」

「これ分かりますか」

「分かりません」

その日は解熱剤だけもらい、

「明日、外来がやってる時間に来て下さい。」

「はい。分かりました。何科を受診すればいいでしょうか」

「まずは、歩けないから整形外科で」

「はい。分かりました。ありがとうございます。」



No.120



家に戻り明日朝、姉が病院に連れて行ってくれると😭

ありがとう😭

親子種目が気になり、母に聞いた。


「出ようと思って行ったら、教頭先生が出てくれたよ」😢


有りがたかった。

教頭先生は私が4.5.6年生の時の担任の先生。


先生になって初めてうけもったのが私達の学年。


今はおじさんになってるけど、まだ若くて本当に大好きでバレンタインは先生に一番高いチョコを渡していた😁


珍しい名字だし全校で100人も居ない学校だからすぐに分かったんだろう。


ありがとうございます。

No.121



「母さん、大丈夫」
「大丈夫だよ😊。運動会楽しかった?」

「うん☺、教頭先生にはびっくりした😊」

「そっかぁ😊、でも良かったね☺」


朝から何も食べてないけどお腹も空かない。


喉渇いたと言うより、口の中がカラカラ💧


母がストローでポカリを飲ませてくれた。


ありがとう😭


何か食べないと!とバナナをむいてもらい一口だけ食べた。

今日貰ってきた解熱剤の薬を飲んで・・・

熱が下がる事を祈って眠りについた。


ふと起きると晩御飯も済み、娘は疲れからか眠ってしまっていた。


母も疲れているだろうに😢


「何と?大丈夫?喉渇かない?」


「熱計ってみよっか」

と何から何まで😢


少しは下がり38°台になっていた。


明日、朝起きたら直接レジチーフに電話しよう😔


母に心配いらないから、もう休んでいいよ。


本当に今日はありがとう😭


No.122




朝起きたけどまだ、身体が動かない⤵⤵⤵💧


母に頼み電話をかけてもらい受話器を耳にしてもらった。


「おはようございます。朝早くに申し訳ありません。熱下がらず今身体が全く動かなくて、歩く事も出来なくて、今日は仕事休ませてもらいたいんですけど・・・今日は病院行きますので・・・すみません。」


チーフはかなりびっくりしてるようで、脳障害だと思ってるっぽかったけど、まだ分からない状況だけに聞かれても、どう答えていいのか・・・


今日また夜に電話します。

とだけ答えて電話を切った。


母に着替えさせてもらい⤵⤵⤵

申し訳なさでいっぱい。


普通は逆なのに・・😔


娘は振替休日!

姉は少し早めに来てくれた。

姉におぶさって車に乗せてもらい病院に。


病院に付き、看護士さんに話したみたいでストレッチャーを持って来てくれ、それに移され病院に。

すみません。

ありがとうございます。


No.123




看護士さんが色々聞いてきた。


いつから熱があるのか!

いつから身体が動かないか!

今まで大きな病気や手術してないか!

今服用してる薬などないか!

救急の部屋に入った。

昨日とは違う先生がきた。

まず血液検査とレントゲンを撮られ・・・

レントゲンで何か分かるのか?

違う先生にもみせていた。

30分くらいで血液検査の結果が出た。

整形外科ではなく、また別の内科の先生に!

内科の先生には研修医の先生もついていた。

そう、その研修医の先生が私の検査結果から、見つけてくれた。


その先生こそ私が持ってる病気の専門医‼

その先生に聞かれた事に!

そうです‼

そうなんです‼


やっと分かってくれる医師に出会えた‼

10年間、自分の身体が何かオカシイ‼って思っていたのが間違いでなかったんだ‼


身体が動かない。

力が入らないのは

カリウムが基準の半分以下だから・・・

脳障害ではない!


普通の内科医では分からなかったのか?

何故か治る‼と思っていた・・・



No.124




その先生の専門は

血液内科・腎臓・

膠原病


聞いた事もないような・・・・


まず、2週間は検査入院が必要となった。


また入院か⤵⤵⤵


でも2週間だし・・・

と思っていた。


また、娘と離ればなれ・・・


姉が入院道具を取りに実家に・・・


私はその間に入院病棟に移されていた。

まだ動けないから尿管をつけられてしまった。


点滴がすぐ始まった。


これで歩けるようになる‼

楽になる‼

熱からも解放される‼


早くよくならなきゃ‼


姉が荷物を持って戻って来てくれた。

母と娘も来てくれた。

すいません。また入院になって。

娘の事宜しくお願いします🙇🙇🙇


すぐ姉達は帰って行った。


点滴のおかげか、少しずつおしっこも出るようになったみたい。

それにしても、私の病気は何なんだろう?

明日から色々な検査が待ってる。

それではっきりするだろう!



No.125




CT・MRI・エコー・胃カメラ・24時間心電図ホルダー・耳下腺に造影剤を入れレントゲン・


様々な検査をした。

定期的に血液検査とおしっこは蓄尿していた。


入院3日目位から、自分で歩いてトイレに行けるようになっていた。


熱も下がっている。

段々、元気になってる!


歩けるようになってから夕方家に電話する☺

長電話は出来ないけど娘と話すのがゆういつの楽しみに☺


「ばあちゃんの言う事ちゃんと聞いてな☺」

「うん😊」

いつもこんな感じで電話を切る。


もう少しで入院して2週間。


退院を楽しみにしていたのに・・・・




No.126




夕方、内科の先生二人が病室に来た。


「輸血した事ないですか?」

「いえ、ありません」

「先生! 私の病気は? もうそろそろ退院出来ますか?」


病室だと他の患者さんもいるからか?


ナースステーションで話ます。


「今大丈夫ですか?」

「はい。大丈夫です。」

色んな画像と血液検査の結果説明。


先生は

「ここの病院では確定出来ませんが・・

膠原病(こうげんびょう)

に間違いないと思われます!


???

膠原病????


って・・・???


抗核抗体???


自分を守る筈の免疫力が、何故か自分を攻撃する???

ホルモンの関係・遺伝子・紫外線

原因が分からないから治療法もなく、今の医学では治る事はないけど、いいお薬ありますから・・・

「大学病院に行ってもらう。」


一時、退院して大学病院のベッド空き次第、移りましょう。

???



No.127




病名

全身性エリテマトーデス ???

シェーグレン症候群
慢性腎不全

自己免疫性肝炎

橋本病

リウマチ

アシドーシス

低カリウム血症

骨軟化症

????

?????

聞いた事もない病名。

汗が出ないから体温調節が出来ない。

だからあんなに熱を繰り返していたんだ。


今はまだ、受け入れられないのか?

理解出来ない。


そして、また娘に・・・・


寂しい思いさせる・・・・・




No.128




熱を繰り返す度に、

肝臓・腎臓・甲状腺・骨


どんどん攻撃されて
どんどん悪化していった。


おたふく風邪と何十回と言われた時、

耳下腺の破壊されて
いってしまい


身体はちゃんとサイン出していたのに!
何故?

10年もの月日が経ったの?

10年・・・・


もっと早くに、専門医に出会っていれば

もっと

もっと


早くに・・・・




No.129




大学病院への紹介状をもらい、まずは退院した。


ベッドが空いたら病院から連絡がくる。

1ヶ月位待つ事になると言われた。


母に話をすると、それはそれは驚いていた。


何故なら、うちの田舎では


大学病院紹介されるは

「死」

に近い人が行く!

みたいな風に思われていた。

生か死

私にはピンとこなかった。

確定診断と肝臓・腎臓の細胞診の為に

行くのだから。


仕事も長く休むより、辞めなければいけない!

と思った。

そしたら私の代わりに誰か店側も雇える。


医療費の心配もあった。


今回の入院で17万円支払った。


地道に貯めたお金を娘の為でなく、自分の医療費に使うのが
悪いようにも思った。


また、働けるのか!

先がさっぱり見えて来ない。


娘にもちゃんと話さなければ・・・



No.130




「母さん、今退院しているけど、また、もっと大きい病院に入院しないといけないんだ。

少し長く入院する事になるんだ。

ごめんね。

ばあちゃんの言う事聞いて、お利口さんで待っていれる?」

「・・・😔😔😔うん。」

「本当にごめんね。」

「また、迷惑かけるけど宜しくお願いします。」


母は今にも泣きそうなのを娘の前って事もあり、必死に堪えている。


また、心配かけてしまった。

姉妹で私だけ、迷惑かけている。


それから

(先生が言っていた病気の事を考える)

何故、私がその病気になったのか?

何で自己免疫疾患になったのか?

何故、自分の身体を攻撃するのか?

それが分かれば・・・

医師ですら分からない事、私が考えて分かるはずないけど、考えずにはいられなかった・・・




No.131




姉達にも報告した。

なかなか理解は難しいみたい。

膠原病すら聞いた事ない病名。

難しい病気。


難病を持っている。

それで分かってもらえた。


ばあちゃんと娘の事宜しくお願いします。

「よく調べてもらってな。」


「ばあちゃん、買い物あったら言ってな。買って来るから」

二番目の姉は道の駅の中に入ってる〇ープのレジの仕事。


店は違うけど、私がやっていたレジと同じ。


いつも実家の前を通り職場に行く!


本当にありがとう。

一番上の姉が


「大学病院に行く時は私連れて行くから。」


本当にありがとうございます。


・・・😢😢😢


No.132




娘は学校。

私は熱もないし至って普通。

娘の帰りを待つ。


元気な声で

「ただいま😊」

必ず私の姿を確認する。

宿題をする。

「母さん、分かんない!」


分かっていても聞いてくる。

まったくぅ 😊


母さん、入院してばあちゃんに聞いてもばあちゃん分かんないから、ばあちゃん困らせないようにな」


宿題やってから、遊びに行くんだよ。

忘れ物しないように!

うん😊


うん😊


素直でよろしい😊


母さん今日夜ご飯何?


今日は親子丼😊


私も娘も一番の好物☺


それも母の作る味付けが最高✨✨


味付けは母にしてもらう✨


食べ終わったら、私と娘で後片付け。


さぁ~お風呂はいるよぉー😊


娘の身体をゴシゴシ✨

シャンプーは未だに苦手・・・

目をギュッとつむってあけないんだよ‼



No.133




退院から5日程たった夕方から・・・・


あれっ???


また熱が上がっていっているのが分かる。


あ~ またかぁ~。


退院した時、薬は何も出なかった。


確定診断になって初めて治療???


と先生が言っていた。


ご飯を食べ、母にだけ熱の事を言ってすぐ横になった。


「母さん、どうしたの!」


「ちょっと疲れちゃったみたい。大丈夫だよ😊。」


急激ではないけど熱が39°を越えていた。


でも、ちゃんと身体は動くし大丈夫‼


また、何処で炎症が起きてるのか?



朝方トイレに行くと血尿。


それもかなりの!


尿にかなり蛋白が出ているのは先生から聞いていたから、知ってたけど。


私自身が焦ってしまった💧💧💧


自分で運転して病院に行こう。


(今日、病院行ってくる。)


娘を送り出して学校に着いた頃に家を出た。


じゃないと娘が


(母さん、何処行くんだろう?)


ってなっちゃう💧


娘が帰るまで帰って来たいけど!



No.134




機械で受付をし、番号みたら150番越えてる⤵⤵⤵


町に唯一ある病院。

4時半から受付始まってるから・・・・


普通に行くとかなり時間がかかる💧


100%に近いくらい高齢の患者さんばかり。


私くらいの年だと病院ではういているような・・・


待ってる間、聞くつもりはないが聞こえてきた。


「この頃病院で合わないから、どっか具合でも悪かった?」

「なんも。忙しくて」


・・・・・???


(具合悪いから病院来てるのでは?)


面白い!😊


田舎ならではの社交場!


こういう会話するのも楽しみになっているのかな😊


自販機でスポーツドリンクを買い、チビチビ飲みながら待っていた。


座っているのも怠く疲れた。


入院の時の看護士さんが私に気づいて、声かけてくれた。


(今日はどうしました?)


(昨日の夕方から熱出て39°超えて、血尿が出て心配なって来ました。)


(そうなのね。番号は? ちょっと待っていて。)



No.135




外来の診察室の方に

少しして、採血室から呼ばれた。


採血して結果出たらすぐ診察しますからね。


怠い?


それまで奥の点滴室で横になっていますか?


出来れば横になりたいです。すみません。


いいですよ😊


案内されベッドに横になった。


眠いけど眠くないような⤵⤵⤵


30分。


研修医の先生がきた。


怠い?

疲れるでしょ?


あ。はい。

足とか浮腫んでないかな?


浮腫んでいません。

力いっぱい手を握って・・・

先生が右手を出した

それで力いっぱい?

はい。そうです。


左手も同じように。

血液検査の結果💧


・・・・・



No.136




検査入院の時は

腎臓の著しい低下で身体の電解質異常もあり、浮腫んだりでしたが


今回は肝臓に炎症が起きてる状態で、数値が上がっています。


これだと帰す事出来ない。


熱を下げてなるべく早く、大学病院に行けるように何とかしますから。


あ~


娘帰って来たらまたがっかりしちゃうだろうな・・・


母に連絡をした。


(家に帰せないって。入院して、大学病院にそのまま行く事なるみたい。)


あらっ・・・‼


突然で驚いている。

娘は大丈夫だから‼

夜にでも入院道具持って行くから。


他になんか欲しいのある?


特にないよ。

すみませんが宜しくお願いします。


病棟に移り、点滴が始まった。


情けない。


暫く家に帰れないんだなぁ~・・・・


急に家が恋しくなった・・・・・


No.137




夜、消灯近くに姉が荷物を持って来てくれた。


仕事で疲れているのに。


嫁いだのに、嫁ぎ先にまで迷惑かけちゃって。


大丈夫だが?


うん。大丈夫!


家の事、あんまり心配しないで、ゆっくり休んでな。


ありがとう😭


大学病院に移る時はちゃんと連絡してね。


足りない物とか持ってくるからね。


うん。うん。


遅い時間にごめんね。

気を付けて帰ってね。


旦那さんとかにも、すみません。って伝えておいて。


うん。分かったよ。

じゃあね😢


うん。


熱が下がらないと、大学病院には移れない!

と言う事で点滴以外にも、腕に筋肉注射したり、やっと3日目で下がった。


明後日には、大学病院に移れる事になった。


母や姉達に連絡を入れた。


外来が終わった時間頃に一階に降り🏧に行ってお金をおろした。


母に渡すお金だ。


娘の集金や給食費もあるし、就学援助は受けていたけど、ちゃんと支払った後に口座に入ってくるから。


どれくらいの入院になるかも分からない。


先生は2ヶ月位とは言っていたけど。



No.138

主さん更新楽しみにしてますよ

No.139

そるから3日後に大学病院なてんした。

びっくり‼

皆、見るからに重病で、私が一番元気な感じ。

私の病室は第一内科と第三内科

六人部屋でふたりは車椅子。

ステロイドの副作用でほとんど視力ない人。

おばあちゃんである日いきなり、両目が飛び出てしまい失明の患者。

皮膚が日焼けしてるわけでもないのに肌はどす黒で歩く事すら出来ない。

血圧が200は超えている人。

かなり痛みでみていて辛かった。

自分も車椅子になってしまうのか。

病院から逃げだしかった。

沢山の人がなくなって行く!

亡くなると病室の扉が閉められる。

また誰か亡くなってしまったんだ。

ただ、悲劇のヒロインみたいな思ってい自身が恥ずかしかった。


ただ不安と恐怖しかなかった。


早く楽になりたい!

亡くなった人には失礼・・・

その時の患者さんごめんなさい。


No.140

すぐさま、様々な検査が始まった。

確定診断とステロイド服用を早く進める為だろう。

透析寸前の腎臓。

レバーのように綺麗な肝臓はゴツゴツして枯れている。

脾臓は腫れて・・・
血圧は低下していき。


でも、まわりの患者さんの方が遥かに辛そうだった。

ずっと何故、自分の身体を守る筈の免疫力が自分を攻撃してしまうのか!


考えても分からない。

私と同じ病気の人が亡くなった。

病室でも年が近いせいか、楽しく話をしていた。

最後の言葉は、私に(ハーゲンダッツのストロベリー味の食べたい。)

看護師さんに聞いて急いで売店行って買ってきた。

二口位食べてもう意識と言うより、脳障害をおこしてしまっていた。

すぐに別の部屋に移動させられそれきり。


あんなに話していた人が亡くなってしまう。

ショックと恐怖しかなかった。

人間、生を受けた以上必ず死はある。

その時初めて死の恐怖を知った。


未だにその事を思う。


生きたくても生きられない人がいる。

だから弱音はいちゃ駄目なんだ!


No.141

大学病院は肝臓チーム(第一内科)

腎臓チーム(第三内科)の連携で検査が進んでいった。

病室で機械を持って来て6、7人の医師で細胞診するのにはびっくりした。

麻酔をしてピストルのようなバーンと言う音。

一瞬で細胞をとるのだろう。

麻酔のせいか痛くなかった。

見学の医師までいた。

診て覚えるんだろうな。

病理部にまわして結果が出るんだろうな。


腎臓ま日を改めて細胞診をした。

腎臓は老廃物を出す。

でも私の場合は身体に必要な電解質まで出てしまう。

身体の電解質バランスが乱れてしまう。
一晩で3㍑以上の尿が出る💧

朝、起きると体重は3㌔以上減っている。
廊下で吐血する人。
個室に移される人。
大学病院ってこういう病院なんだ。

哀しく寂しくなった。

心配や不安が原因か、狭心症になってしまった。

精神的なものかも・・・

ただ死ぬと思った。

夜も眠れず恐い夢ばかりみる。連日。


健康が一番。

病気して初めて思えた。

当たり前が幸せ。


No.142



病理検査の結果が出た。

私より先に両親が呼ばれ説明を受けた。

姉達夫婦や本家の人まで来た。

いい結果では無かったのか

肝臓は予後不良。
5年以内に肝臓移植しなければいけなくなる場合ある。

腎臓はステロイド・免疫抑制剤を使い対処療法する。

唾液・涙・汗が出ない為、体温調節出来ないから身体に熱がこもる。

水・お茶・スポーツドリンク以外は禁止。
優秀な患者だから完璧に守った😊


母は先生に(治らないんですか‼)

涙ながらに先生に言っていたと後で姉に聞いた。

母も訳分からないんだろう。

自分より先に逝ってしまうのではと・・

かなりの心労だったんだろうな。

ステロイド60㍉からスタートした。

副作用かお腹がすいて仕方ない。

満月のように顔は丸くなり、吹き出物、
でも私はまだ副作用にしては軽い方だと思う。

きちんと守って服用していれば怖い薬じゃない‼

今も服用して私は生きているのだから。

No.143



膠原病

自己免疫疾患により、肝臓・腎臓・甲状腺・抹消神経・目・唾液腺・骨

攻撃されている確定診断がついた。

後は感染症に気を付けて少しずつ少しずつステロイドをへらして行く!


30㍉まで下がらないと退院は出来ない。

地道な治療???


でも私は元気に振る舞っていた。


毎朝実家に電話をするのが日課😊


No.144



沢山の人が亡くなる場面を見て、不安にかられ胸が苦しくなる。

過呼吸や悪夢・・・

精神的にまいってしまっていたのかも。

その時、寄り添って話を聞いてくれた看護師さんには感謝の気持ちでいっぱい。
私に看護学生さんがついてくれた🍀

めちゃめちゃ可愛い子で最後に手作りのカロリー表をプレゼントしてくれた😭

凄く細かく肉魚果物お菓子アイス・・・
イラスト入りで😭

こちらこそ感謝。


今でも大事に大事に私の宝物です。


元気に頑張っていますように🍀


No.145



ステロイドはどうしても、太りやすくなってしまう。

筋肉が全て脂肪に変わってしまう。

食欲も考えられないぐらいすぐにお腹がすく。


ひたすら我慢!

隠れてお菓子とか食べる人もいた。

自分で自分の身体を支えられない人や靴下を自分で履けない。

だから車イスの人もいた。


私も負けてしまいそうになりながらも我慢!

人それぞれの個性のように副作用は多様。

順調に地道にステロイドを減らして行く事が出来た。

60㍉から30㍉に減った所で前の検査入院した病院に転院になった。

まだ一歩も外には出れない。

感染症を考慮し、抵抗力のない今は神経質な位気を使った。

やっと帰れる気持ちで嬉しかった。

最初の大学病院の印象とは違う。

先生や看護師さん、学生さんに感謝でいっぱい。

私なんかよりもっともっと大変で辛い治療を頑張っている患者さんがいる。

自分だけ・・・みたいには思わなくなった。


No.146



転院して担当医師はあの研修医の先生。

とても話やすく聞き上手で嬉しかった。

細心の注意をはらってくれた。

感染症に気を使い内科病棟ではなく眼科病棟でまるで個室のような病室。

病気の説明や検査結果も聞かなくてもちゃんと教えてくれる。

言いにくい事もズバズバ言う。

信頼出来る先生!

私より4つ下(関係ないか😁)

薬も14種類と多いけど、必要な薬!

辛くはないけど、元気になって行くと退屈に😥


毎日のように誰かしらお見舞いに来てくれた。

田舎だから根掘りはほり聞いてくる人もいた。

肝臓が悪いと言うだけで酒の飲みすぎみたいにコソコソ言われたり、私なりにかなり傷ついた。

包み隠さず先生に話を聞いてもらった。

そしたら先生はわざとその患者さんに聞こえるように病気の説明をしてくれた。
アルコールで肝臓悪くする人はほんの僅か!ほとんどウイルスとかだから‼

その心使いが嬉しかった。


No.147



特定疾患と言う事で医療費の心配は無くなった。


でも収入がない。

田舎だからか沢山の人からお見舞い金を頂いたので母に渡した。

入院中お金使うなんてほとんどないから。

娘の集金や給食費に・・・

食費だってかかっているし、母がいるから私は治療に専念出来る!

2ヶ月後にはステロイド30㍉から20㍉に減っていた。

少しずつ外出許可~外泊許可と外の世界に慣れるようにして行った。

週末は外泊許可が出るまでなった😊

嬉しくて朝からソワソワ😊

娘とも沢山話しよう。

甘えさせてあげないと😁

嫌われてしまう。

母も娘も満笑で迎えてくれる。


やっぱり家はいいなぁ~🍀


No.148



もうじきお盆・・・
入院したのが春だったから凄く長く病院生活💧


お盆は病院も休みになるため長めに外泊許可が貰える事になった。


お盆には父も帰って来る。

娘の誕生日もある🍀
プレゼントも考えないと😊

父は無口で兎に角動いていないと落ち着かない人。

母はしつこいくらいウルサイ。意地っ張りかな。

いつもと同じお盆🍀

お墓参りに行き、茶の間で昼ごはんを食べる。

刺身など生物はまだ食べられない。

でも家族一緒にお盆迎えられて嬉しかった。

いつもよりはしゃいでいる娘😊

疲れやすいけど無理しない程度に母の手伝いも・・・


娘とお風呂にも入った。

相変わらずシャンプーは苦手💧

でも必死に我慢してるような😥😥😥


病気の話はしない。

普通の会話・

普通が一番🍀


No.149



外泊許可の間、一番上の姉夫婦と姪と甥がお盆の挨拶に来た。

姉夫婦達はオードブルとか買って来てくれた。

甥と娘は家の前の川に入り魚とりに夢中。

びしょびしょになりながらも楽しんでいた。

父と姉夫婦はご機嫌に🍺

父もお酒が入ると話出す。

唄まで披露してる😊

母もずっと笑顔😊

気を使わなくていい関係っていいなぁ~

しみじみ思った。

姉ちゃん有り難う🍀

明日には私も病院に戻らないといけない!

楽しい事はあっという間🍀

早く退院出来ますように🙏


No.150



外泊許可中、二番目の姉夫婦には会う事が出来なかった。

17日に実家に行く!と言っていた。

私は15日に病院に戻ったから💧


でも父も母も娘も皆、実家に集まるから幸せなんだろうなぁ~。

親戚とか煩わしいなんて事は全くない家だったから😊

私も姪や甥に会いたかったなぁ~😭

まさか・・・17日

姉夫婦達の前で突然倒れるとは・・・


病院にいながら何故か落ち着かない気持ちになっていた。


何もまだ知らないのに・・・


私が心配かけたから・・・

私の代わりに・・・

私が甘え過ぎたから・・・・


知ったのは次の日・・・

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