ベビ×私×白血病

レス500 HIT数 27581 あ+ あ-


2009/05/19 12:09(更新日時)

皆さん、お久しぶりです。

2008年1月、妊娠4ヶ月で急性骨髄性白血病になり、治療しながら6月に無事男の子👶を出産し、8月に本退院しました。

…ですが、12月1日に再発のためまた入院になりました。
次は移植に向けて治療開始です。

たった3、4ヶ月で再発とはとても残念です😭

来年の今には笑っている事を祈り頑張って乗り切らなくては。。。

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No.1158376 (スレ作成日時)

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No.301

>> 296 うちは2人目も6ヵ月になり毎日大変です😁 旦那さんとはやっぱり相変わらずなんですか😥❓ けどお見舞や赤ちゃんのお世話はしてくれるんです… 飛鳥ママさん
こんにちは⭐

父ちゃんは
退院して一緒に
いるとすごい
優しくて別人
でしたよ( ̄∇ ̄)

でも入院すると
ちっとも構って
くれませんし
👶がいなかったら
未だに遊んでる
んではないかな😏

でもやってくれる
事はやってくれてる
のでまぁいっか(・∀・)
ってな感じで仲良く
やっていってます😍

私の👶はもうすぐ
8ヶ月になります☺🌱

No.302

>> 300 🌱ラムさん🌱 こんにちは☀ 1日熱ですか😃? もう調子は いいですかな? 私は昨日?今日は 夜中から朝方に 熱が終わったので 今は最高な… 了解(^o^ゞ

貧血との付き合いは長くて中学生ぐらいからず~っと😁

運動会で倒れ⤵⤵
終業式でへたり⤵⤵
今は産後の出血が続いてるから余計かなぁ😣
落ち着いたらちゃんと病院行きます😉

昨晩の爆笑話を…😁
軽い熱だったのでお風呂に…娘も入る~と一緒に。
メガネ外して入ってた私は娘が何かを持ってこっちに…

??? メガネをかけてみると…😂😂😂

ウンチ持ってるし~
お風呂に入っておしりがゆるんだのね💧
しんどい時に限って何かあるのよね😚

そのまま裸で風呂掃除しました😂

  • << 305 ⭐ラムさん⭐ 貧血とそんなに 長年のお付き合い なんですね(゚ロ゚)💦 私の勝手なイメージの ラムさんはスポーツマン🏊で 貧血とは無縁のイメージ でした( ・∀・)笑 それにしても👸さん 可愛いですね(笑´∀`) 🛀って🚻もよおします もんねー( ´∀`)

No.303

ほんと、ヨカッタ😁
ヨカッタです。

わたしも退院しました。
でも薬とか色々あって通院はしてます。

ほんと、音色ちゃんヨカッタです。

わたしもこれで、干し芋🍠
心おきなくたべれます(笑)

音色ちゃん、無理しないように。

  • << 306 茶茶さん⤴ 忘れてた‼ 干し芋🍠笑 書いてありま したね( ̄∇ ̄)笑 思う存分食べて 下さい( ̄∀ ̄)🍠 退院して写真集も 買わされましたか⁉ 💊忘れないよう 毎日飲んで下さい☺ 私はすでに忘れて ばかりなので 看護師に没収され 管理されてます😏 通院はありますが 退院できたので よしとしましょ😍🎵

No.304

>> 298 少しずつ回復しているのですねっ😃安心しました😂 早く自分でおトイレできる日が来ることを願って⤴ナースさんは馴れていてもねぇ😭 ☆cyobe☆さん
こんにちは☺⤴

熱で朦朧としてたり
したら全然気にも
ならなかったんですけど
こうも元気になると…

もうシラフなんでおしも
洗いすら憂鬱になって
きますね(´・ω・`)

で・も今日1人ポータブル
🚻で洗いました😍👍

No.305

>> 302 了解(^o^ゞ 貧血との付き合いは長くて中学生ぐらいからず~っと😁 運動会で倒れ⤵⤵ 終業式でへたり⤵⤵ 今は産後の出血が続いてるから余… ⭐ラムさん⭐

貧血とそんなに
長年のお付き合い
なんですね(゚ロ゚)💦

私の勝手なイメージの
ラムさんはスポーツマン🏊で
貧血とは無縁のイメージ
でした( ・∀・)笑

それにしても👸さん
可愛いですね(笑´∀`)
🛀って🚻もよおします
もんねー( ´∀`)

No.306

>> 303 ほんと、ヨカッタ😁 ヨカッタです。 わたしも退院しました。 でも薬とか色々あって通院はしてます。 ほんと、音色ちゃんヨカッタです。 わ… 茶茶さん⤴
忘れてた‼
干し芋🍠笑

書いてありま
したね( ̄∇ ̄)笑
思う存分食べて
下さい( ̄∀ ̄)🍠

退院して写真集も
買わされましたか⁉

💊忘れないよう
毎日飲んで下さい☺
私はすでに忘れて
ばかりなので
看護師に没収され
管理されてます😏

通院はありますが
退院できたので
よしとしましょ😍🎵

No.307

昼間も起きて
いられるように
なったけど1日が
いつもより長く
感じちゃうな( 。ーωー))

しかもベット以外
動けないしナ(・-・)

📱myーtubeで
クレヨンしんちゃん
見てみたり|ー`)oO

そういえば😲💡
👀がすごくチカチカする
抗生剤があって
流すとすんごい👀が
眩しいの😲‼
でもなれてくると
光が🌊うってたり
絵が勝手に作られたり
不思議な💊でした⤴

なんか明らかに
自分では想像しない
ような絵や動きがあって
アタイ芸術家になれそうだ…
…〆(`・ω・´)なって
勝手に思った…😏フッ

でも今となっては
全然想像もできず…

一番最初達の熱は
かなり嘔吐と頭痛で
くるしんだけど
途中からの熱は
比較的いい感じに
朦朧としてくれた。

便をあまりしない
ようになるべく
食べないようにしてる
けどそろそろ普通に
食べれるし食べたい(ーωー` )
でも部屋でお腹下すの
もヤダしな。。。

明日のレントゲンで
酸素なしに
なったらいいな✨

No.308

>> 307 音色さん、だいぶ回復されたんですね‼
安心しました😃
ゆっくり、身体を休めてくださいね。

No.309

>> 308 ゆりのママは昨日から💧嘔吐下痢に犯されてしまぃエライ思いしました。音色ママはもっと大変だったのかな⁉と思い☝頑張って🚻💧に渦巻くってマシタ😂嘔吐下痢の😷は嫌い。 では音色ママもアシタから酸素😷取れます様に🙇願っています⤴

No.310

>> 299 🌱のりママさん🌱 はじめまして☺👋 応援団の一員 だなんて‼笑 全然絡んでくださって 結構ですよ😉⤴ もちろん愚痴も⭐ 今も入院中ですか… ではでは。早速、絡ませて頂きます。 あたしの説明不足でしたぁ~入院は下のお嬢を産む時の話しで、約3年前の事なので~す。ごめんね⤴ごめんね~⤴⤴(U事工事風に)はい✋ご一緒に👂 音色さん母親の気持ちは皆同じですよ。今日お兄ちゃんが『母さんは俺の天使じゃけん』って言ってくれました。💕 な~んて可愛いぃ~ギュ~ってしてしまいました。空ちゃんも絶対想ってるよ。ママの事だ~い好きって。間違いない‼

No.311

初めまして😳💦
いつも読ませていただいてます。書き込もうか散々悩んで…ついにお邪魔します💦

ここ数日…音色さんからの更新がなく💧姿が見えないだけに、ホントに怖くなりました。

でも、良かった⤴⤴ 無事に回復されてホントに良かった🎊👏😂👏🎊 ……ホントニヨカッタ💛💛💛

これからも陰ながら…応援させて下さい🙇

No.312

音色ちゃん、おはようございます😁

ほんと、日記みてすごい安心しました。(笑)
干し芋もしっかりと、食べてー
🍠また、携帯を使いー次なる食べ物を物色しています😉

娘は、写真集&DVDを買い…💝
ご満悦💝

私が退院して、ヨカッタと言ってましたがー
写真集&DVDを買った事か?
それとも、母親が退院した事か?

今度聞いてみたいです(笑)

だんだんと、暖かくなって→夜は星も月もきれいで🌙

音色ちゃんの日記をみてからは、夜の空を見るのがうれしかったです。😁

無理しないようにね😃

No.313

💕音色ちゃん💕
心配かけて ごめんよ🙇

段々 良くなってるみたいで 安心 安心☺

うちの 👶は 今 携帯ノイローゼ中😁
私が携帯 さわると すごく 怒る👹
👶『📱 さわちゃ ダメ🙅 ママも お尻 叩くぞ‼』なんちゃて😁
今は 固定電話に なってますよ😁

音色ちゃん💕
ゆっくり② 頑張りましょネ💪

また 来るよ🙌

No.314

>> 297 🌱ヒマ人さん🌱 そうですか😲💡 ヒマ人さんも病気 と闘ってるん ですね(´・ω・`) 応援します🏀笑 応援は何でも 使えますよ😁👌 最初… こんにちは~🎵
音色さん本当元気みたいね👍
私は今病院終わって海見ながら🍱食べてます☀
土日休みでホッとしてます☺
本当仕事みたい☝
音色さんは病室で🍴終わりましたか❓
食べられたかな❓
音色さんにも🌴見せてあげたいな🎵
じゃー無理しないで仕事❓頑張ってね💪

No.315

今日は昼前から熱出て
やっと下がって
きた↑(^^_)ルン♪

最近の熱は38度まで
到達するのにめちゃ2
⏰がかかる(-_- )

38度越えないと
解熱剤使えないし
サッと上がってくれたら
いいのにジワジワと
チマチマと…(`_´プンプン)

余計にえらい😳💦

でも熱がある
以上は抗生剤
取れないしな。
…(´・ω・`)💨

今日白血球800
らしいです( ̄∇ ̄)
嬉しす❤❤❤

早くレントゲン
来ないかな😚
🚻したいのだ。
してる時に来て
開けられたら
ドキリンコ💓😨‼

なのでいつも
🚻は我慢
してしまう😭

No.316

🌟うるるさん🌟
体調回復しまくり
で元気です☺✌
早く次の退院が
楽しみです( ・∀・)
でも早く退院しても
次の治療1ヶ月追加に
なるのは怖いので
いいタイミングで退院
したいですね(◎-◎)


🌟ゆりのママさん🌟
嘔吐に下痢は悲惨
ですよね(´д`)
もう🚻とお友達✨
状態ですからね😨💦
私も辛かったです。
下はお漏らしも
しちゃいましたから😭
私は脱水になったので
たくさん水分取って
くださいね(*^_^*)


🌟のりママさん🌟
あれまっ(゚ロ゚屮)屮
下の子生む時ですか💡
3人目をおめでたかと
思いました☺⤴
息子さんめちゃくちゃ
可愛い事言って
くれますね(TAT)💕
空くんにいつか言って
もらいましょう( ̄^ ̄)
でも入院中は人より
遅めに育ってほしい
ですね(●´エ`●)o〇

  • << 323 酸素マスク外れたんですね✨良かったょ~今日🏠は、お兄ちゃんが学校、休みと言う事でかなり賑やかであります。パパは布団の中に潜り静かにしてくれ~と叫んでおりますが⤵無理無理です。 音色さんの病気の事ごめんなさい、私はよく知らないのだけれど…焦らずゆっくり行きましょ~う。

No.317

🌟akiさん🌟
はじめまして🙇
いらっしゃいです✨
書き込みありがとう
ございます( ´∀`)
コッソリ|ー`)oOと誰かが
覗いてくれてると
思うとちょっと
🎵嬉し恥ずかしあっさ帰り🎵
みたいな気分
です(●´エ`●)o〇
これからは移植も
ありますし引き続き
ハラハラとお見守り下さい。笑


🌟茶茶さん🌟
な、なんと😲⁉
DVDも買って
あげたんですか⁉
👸は大満足ですね❤
羨ましいです(´д`)
茶茶さんの🍠⬅見ると
ホクホクのサツマイモが食べたく
なりますね(´・ω・`)
(゚д゚)ウ-(゚Д゚)マー…
ヽ(゚∀゚)ノ…ゾォォォォォ!!!!
良い🌠を満喫できて
良かったです😊💕


🌟さぼりんぼさん🌟
では日記📖はもう
書かないんですか😲💡
残念です(´д`)
またお子さんの話
聞かせて下さいね❤
👶は自分がお尻ペンペン
されたので分かって
いるんですね(笑´∀`)
可愛い子ちゃんめ✨ですね😍


🌟ヒマ人さん🌟
ヒマ人さんは🌊の
近く何ですね😊💕
今日は寒くなかった
のですか( ̄∇ ̄)?
🍱とか美味しそう❤
外で食べるのはまた
格別美味しいですよね✨
私は今日はゼリーのみです⤵
土日ゆっくりと
お過ごし下さい😍

  • << 324 こんにちは~🎵 一人で🚻行けて良かったね👍 でも熱はどうですか❓ ちょくちょく上がるんですか❓ 私は今日朝から 調子悪くて 家に居るといろいろ 考えるので 朝からドライブ してました💨 私は沖縄に住んでます🌴 今日もピー☀で暑いですよ💦 観光客は今にも泳ぎ出しそうです😱

No.318

ジャンジャンジャン
ジャジャジャーン🎉

アラヨ♪ └( ̄- ̄└))
((┘ ̄- ̄)┘コラヨ♪

マスクが外れた🎵

└(゚∀゚└)ハッスル!ハッスル!!
ハッスル!ハッスル!!(┘゚∀゚)┘

これからは徐々に🚶いて
筋肉を取り戻します☺✌
まずは🚻までが目標です⤴
倒れないように気をつけて
歩かなくちゃね(´▽`)b

この回復のよさ‼
私は神ですかぁ~‼
(」゚ロ゚)」オオオオオッッッ

いや~☺💦
順調すぎて
早すぎて
勘違がっちゃ
いますね😏✨

今日は👶が2歩
ハイハイした📼レター
が📧で届き😲‼
かぁちゃん今日
大満足😍😍😍
全て最高です👼

  • << 320 おめでとう。良かった💖 👶もハイハイしたんだね🙌可愛い😺😺💕ねぇ🐾🐾 白血球も増えて良かった💖 私も回復してるょ✌しかしお菓子とか脂っぽい物は要らない🙊🙊 体重もニキロ減っちゃたぁ⤵嬉しい🙌 音色ママは何キロ位有るの⁉筋肉とか大分落ちてるねぇ✊(≧∇≦)倒れ無いように気を付けてね👉 🚻迄どれぐらい💨💨💨

No.319

>> 318 今日は色々テンションあがる日ですね⤴
息子さん、ハイハイ早いですね😉
子供成長って本当早いですよね⤴⤴

お母ちゃんも順調だし💪
本当、倒れないように少しずつね🚶

ではではまた来ます😊

No.320

>> 318 ジャンジャンジャン ジャジャジャーン🎉 アラヨ♪ └( ̄- ̄└)) ((┘ ̄- ̄)┘コラヨ♪ マスクが外れた🎵 └(゚∀… おめでとう。良かった💖 👶もハイハイしたんだね🙌可愛い😺😺💕ねぇ🐾🐾 白血球も増えて良かった💖
私も回復してるょ✌しかしお菓子とか脂っぽい物は要らない🙊🙊
体重もニキロ減っちゃたぁ⤵嬉しい🙌

音色ママは何キロ位有るの⁉筋肉とか大分落ちてるねぇ✊(≧∇≦)倒れ無いように気を付けてね👉 🚻迄どれぐらい💨💨💨

No.321

久しぶりの🚻までは
足がフワフワして変な感じ。
フワーヽ(゚д゚ヽ)(ノ゚д゚)ノフワー
でも全然🚶けます😍

シャワーも浴びたい
ですが土日は
看護師少ないし
転けたら困るとの
事でまだダメだと
言われました😭⤵

残念…p(´⌒`q)

🚻まで行けるように
なったのはいいが
4人部屋なのでなか2
🚻や洗面台があかない…。
一番遅いのでじっと
待っては次誰かに越され…。
ちょっぴりストレス。

もうすぐ1人一時退院
のはずなんだけどな😔💨
4人部屋に4人はとても
窮屈に感じる。。。

No.322

🌷ラムさん🌷

あまりにも
早い成長は
母ちゃんついて
いけないのでもう
少し遅めでも
いいかなって
思いました(TωT)

📱越しでもよく
話しててなんだか
イメージがわかず
ちょっぴり悲しい
母ちゃんです😭💦


🌷ゆりのママさん🌷

回復中でなに
よりです☺✌

体重減ってると
嬉しいですよね‼
苦しんだかいが
あったな😏なんて
思ったりして⤴笑

私は1週間まともに
食べなかったのに逆に
太りました(TAT)
なんかむくんでて💦
点滴の水分のせい
らしいんですが…💨

🍚ちゃんと食べれて
点滴取れればちょっと
体重も減るそうなんですが
とても残念です(゚_゚)
妊娠前の体重に戻りたい✨
今体重はいくつなのか
量りにいけないので
わからないです(-ω-)

🚻までは15歩ぐらいかな⁉
そんなないかもです💧笑
部屋に付いてるので
近いんですよね( ̄∇ ̄)

No.323

>> 316 🌟うるるさん🌟 体調回復しまくり で元気です☺✌ 早く次の退院が 楽しみです( ・∀・) でも早く退院しても 次の治療1ヶ月追加に なるのは… 酸素マスク外れたんですね✨良かったょ~今日🏠は、お兄ちゃんが学校、休みと言う事でかなり賑やかであります。パパは布団の中に潜り静かにしてくれ~と叫んでおりますが⤵無理無理です。 音色さんの病気の事ごめんなさい、私はよく知らないのだけれど…焦らずゆっくり行きましょ~う。

No.324

>> 317 🌟akiさん🌟 はじめまして🙇 いらっしゃいです✨ 書き込みありがとう ございます( ´∀`) コッソリ|ー`)oOと誰かが 覗いてくれてる… こんにちは~🎵
一人で🚻行けて良かったね👍
でも熱はどうですか❓
ちょくちょく上がるんですか❓
私は今日朝から
調子悪くて
家に居るといろいろ
考えるので
朝からドライブ
してました💨
私は沖縄に住んでます🌴
今日もピー☀で暑いですよ💦
観光客は今にも泳ぎ出しそうです😱

No.325

🌷のりママさん🌷

今日は👪みずい
らずですか☺💡
仲良しそうで
いいですね✨
土曜日です
もんねー( ̄∀ ̄)

🏥は面会の方が
今日はたくさん
いらっしゃって
ました😲💡
マスクも付けずに
入る礼儀知らずには
ムッてします(▼▼メ)

私の病気は日記を
通して知って
いただければいいです😃⤴
聞きたい事などあれば
是非質問を(*^_^*)


🌷ヒマ人さん🌷

沖縄ですかー🌴
暑そうですね😁☀

ドライブとかは
気分転換に
いいですね😍✨
音楽とかガンガン
かけちゃったり
して( ̄∇ ̄)🎵

でも私は🚗の免許
ないんですよ😭笑

退院しても🏠に
こもりっぱなしで
出歩けないので
免許なしはかなり
イタイです(●´エ`●)
👶もいるのに…⤵

🚃も🚌も遠くかなり
悲惨です。゚(゚´Д`゚)゚。

  • << 327 こんにちは~です。今日は日曜日なんでお見舞いの方もたくさん、来られますよね。🏥でのマスクは必ず付けて頂きたいですよね。子供の成長は早いですよね。ウチのチビ二人も一歳前には歩き始めた~いへんでしたよ。スーパーで追いかけてフゥ~フェ~又居ない~って。🏃💨又走る~。音色さん。移植されるんですね。も~日にちとかは決まったんですか❓

No.326

今日は👶と父ちゃんが
🏥に来てくれました😍✌

すごく👶の顔が
はっきりと
スッキリとしていて
ちょっぴり大人に
なっておった(´・ω・`)

よく笑い、
よく動き、
よくお喋り
してた(´д`)

笑うと大きくなった
歯がキラリとヒカリ✨

。。。

母ちゃんは
ちょっと複雑でした。
こうしてドンドン
知らない間に
大きくなって
しまうのね(゚´Д`゚)

父ちゃんに

『恋をしてるかい(・ω・)』

と聞いたら…

『んー…恋はしてない愛かな』

っと言われた(TAT)
愛がいけないのでは
ないんだけれど
私は恋をしていたかった
のでショックだった。
(TωT)ダラダラ

やはりしんどかった時に
目の前での🚻は
いけなかった😨
何もかもがオープンに
なってしまったし
何より髪がないのが
ダメらしい。
仕方ないけどそれで
恋するのも確かに無謀か…。

移植になれば
3ヶ月は1度も
帰れないし
お見舞いは
なかなか
来れないし
父ちゃんと👶は
外の世界を生きて
母ちゃんの事は
だんだんとなれて
しまう事が手に
とるようにわかるよ。

今の悩みはそれかな⤵
早く終わって髪生えて
こないかな…。
ゥォー!ヽ(゚д゚ヽ)

No.327

>> 325 🌷のりママさん🌷 今日は👪みずい らずですか☺💡 仲良しそうで いいですね✨ 土曜日です もんねー( ̄∀ ̄) 🏥は面会の方が 今日はたく… こんにちは~です。今日は日曜日なんでお見舞いの方もたくさん、来られますよね。🏥でのマスクは必ず付けて頂きたいですよね。子供の成長は早いですよね。ウチのチビ二人も一歳前には歩き始めた~いへんでしたよ。スーパーで追いかけてフゥ~フェ~又居ない~って。🏃💨又走る~。音色さん。移植されるんですね。も~日にちとかは決まったんですか❓

  • << 329 のりママさん こんばんは🌠 まだドナーさんが 決まってないので 予定は未定です⤵ 遅くても2ヶ月後には 移植の予定ですが😃💡 ドナーさんがいなかったら 臍帯血での移植に なるんですよ(・ω・) 出産後の臍の緒から 採った細胞です😊✨ 正着率はあまりいいとは いえないんですが ドナーさんがいなければ それに賭けたいと思います。 私の👶もちょこ ちょこと歩きまわり そうで心配です😁笑 今は激しく寝返りや 移動をしまくってる みたいで大変だと 父ちゃんが言ってました☺💡

No.328

今日は朝一で
シャワーの予約を
取ったのに
38.4度も出て
午前中には
入れなかった😭

せっかく一番で予約
取れたのに(´・ω・`)

我慢して午後に
熱下がったので
久しぶりのシャワー
に入りました✨

でもシャワー入ってから
4時間も寝てしまった😨💦

また熱が…微妙に37.9度。
解熱剤まだいらないな(・ω・)

よくボーとしてよく
寝るだけでそんなに
えらくはない😪✌

久しぶりに音楽🎼に
浸ってみた(●´エ`●)o〇

RADWIMPS『最後の歌』
🎵今僕が生きているという
事は今僕が幸せだと言う事。
今僕が笑ってないとしても
今僕が生きているそれだけで
幸せだと言う事。
溢れる命達生きている
僕がいる嬉しいな。
消えていった命達いつかはね
僕も逝くよその日まで。

No.329

>> 327 こんにちは~です。今日は日曜日なんでお見舞いの方もたくさん、来られますよね。🏥でのマスクは必ず付けて頂きたいですよね。子供の成長は早いですよ… のりママさん
こんばんは🌠

まだドナーさんが
決まってないので
予定は未定です⤵

遅くても2ヶ月後には
移植の予定ですが😃💡
ドナーさんがいなかったら
臍帯血での移植に
なるんですよ(・ω・)
出産後の臍の緒から
採った細胞です😊✨

正着率はあまりいいとは
いえないんですが
ドナーさんがいなければ
それに賭けたいと思います。

私の👶もちょこ
ちょこと歩きまわり
そうで心配です😁笑
今は激しく寝返りや
移動をしまくってる
みたいで大変だと
父ちゃんが言ってました☺💡

  • << 331 おはよう~😃昨日は熱が出てたんだね。大丈夫なの❓そ~言えば私、大学🏥で出産したんだけど…先生に『臍の緒頂戴』ってお願いされたの、詳しくは聞かなかったんだけど、軽く『いいよ💕』って音色さんと同じ病気の方の治療に使ってくれたのかも⁉だったら超嬉しい~。 空君👀が離せないねぇ~ティシュ全部出したり、手に届く物は大変な事になるよ~😂ウチのお兄ちゃんは台所でサラダ油を頭から被り床の上でゴロゴロ⤵本人はとても楽しそ~でした。てな事も有るよ。昨日は月に一度パパと二人のデートしました✨

No.330

こんばんは👶 今は体調落ち着いてるみたいですね👌 旦那さんとお子さんが来てくれると元気でますね☺ 旦那さんもすっかり良いパパやってるみたいで😊 音色さんがずっと病院で頑張ってるのわかってるからだと思います😺 うちは今6ヵ月で1日寝返りを繰り返してます。 ただ最近夜中なきっぱなしで少し疲れてしまって上の子ときちんと遊んであげられないのが悩み💦
移植ドナーが見つかって元気な体になれる様願ってますよ~💪

No.331

>> 329 のりママさん こんばんは🌠 まだドナーさんが 決まってないので 予定は未定です⤵ 遅くても2ヶ月後には 移植の予定ですが😃💡 ドナー… おはよう~😃昨日は熱が出てたんだね。大丈夫なの❓そ~言えば私、大学🏥で出産したんだけど…先生に『臍の緒頂戴』ってお願いされたの、詳しくは聞かなかったんだけど、軽く『いいよ💕』って音色さんと同じ病気の方の治療に使ってくれたのかも⁉だったら超嬉しい~。 空君👀が離せないねぇ~ティシュ全部出したり、手に届く物は大変な事になるよ~😂ウチのお兄ちゃんは台所でサラダ油を頭から被り床の上でゴロゴロ⤵本人はとても楽しそ~でした。てな事も有るよ。昨日は月に一度パパと二人のデートしました✨

No.332

昨日も夜中39.1で
昼も39.2まで
熱が出た😳💡
白血球もあるのに
なぜなんだ。゚(゚´Д`゚)゚。

胸のCVに菌がついてる
かもしれないので
あまりにも出るようならば
抜いちゃうそうです⤵

次の治療があったら
また入れ直しか…
痛いんだよね😠💨

あっ💡でも抜いたら
👶と一緒に🛀に入れる😍
引っ張られる
心配もないし(´▽`)b

わーい(ノ´∀`)ノ🎵

嬉しいんだな(●´T`)oO

明日の1人のドナーさんの
報告で私の今後が決まる予定。

本当にお願いします‼
提供してくれますように🌠

なんとしても1ヶ月の
治療はパスしたい(TAT)💦

このまま熱出さな
ければ来週には
帰れるらしい(`・ω・´)

熱よ✋

さらばヾ(℃_゜)

どこかに行ってしまえ(゚_゚)

No.333

>> 332 夜遅くにごめんなさい。
熱は、辛いですね。
早く回復するように🙏祈ってます。
CVを抜かれると、楽だねぇ😃
音色さんは、テープかぶれは、ありませんか❓私は…かぶれて😱辛かったなぁ。
最後に、ドナーさんが👌承諾してくれますように🙏🙏🙏🙏🙏祈ってます。

  • << 335 うるるさん こんにちは☀ 私もかなりテープ 被れありますよ😨💦 特に治療中の キロサイドの痒さに 反応して寝ながら ついついテープの 上をカリカリとして しまいます⤵ 今は結構落ち着いて いるんですが(-_- ) 今日の結果が早く しりたいですね‼

No.334

⭐飛鳥ママさん⭐

旦那は子供好きなんで
本当によく面倒を
見てくれます😃✋

私だけの時は
手洗いうがいを
頼んでもなかなか
しなかったけど👶の
為には自ら進んで
手洗いうがいも
します(●´エ`●)

ちょっと温度差を
感じますがまぁ、
優しいのでいいかなっ
と思ってます。

寝返りパタパタと
見てると笑えて
きますよね( ̄∇ ̄)

いつまでしてるのかなー
なんて(゜_゜)笑

上の子もいて大変ですね💦
無理しない程度に
育児頑張って下さい☺👍


⭐のりママさん⭐

油被っちゃった事
なんてあるんですか😲⁉
そんな事になったら
私パニくりそうです(゚o゚;)

でもグリグリと
楽しんでた
姿がイメージできて
ちょっと笑っちゃい
ましたが…(笑´∀`)

うちの👶は今コンセントに
ハマりつつあるみたいで
すぐに抜くそうです⤵
『コラッ‼』と怒ると
かまわれてると
勘違いして喜んでいる
そうです( ̄。 ̄;)

旦那さんと月1デート
決まってるんですか⁉
羨ましいな❤

私も退院したら
そんな日を作って
みたいですがもう
ちょっと👶が大きく
なったらですかね☺⤴

臍の緒は間違いなく
きっと私達みたいな
方に使われていると
思いますよー(*^_^*)
感謝です(´ω`人)✨

No.335

>> 333 夜遅くにごめんなさい。 熱は、辛いですね。 早く回復するように🙏祈ってます。 CVを抜かれると、楽だねぇ😃 音色さんは、テープかぶれは、あり… うるるさん
こんにちは☀

私もかなりテープ
被れありますよ😨💦

特に治療中の
キロサイドの痒さに
反応して寝ながら
ついついテープの
上をカリカリとして
しまいます⤵

今は結構落ち着いて
いるんですが(-_- )

今日の結果が早く
しりたいですね‼

No.336

今日先生は朝一
できました😃💡

でもそれじゃドナーさん
どうなったのかの
報告はなしなわけで⤵

財団からFAXは
昨日はなく、
多分今日辺り。
…との事。

早く知りたいな😥

午前中にCTを撮りに
行きました(・ω・)
歩いて行けると
言ったけど♿で💧

転んだら困るのは
わかるけど歩かないと
筋肉が戻らないし
退院の時に余計に
疲れるから歩きなれ
しておきたかったな(。_。)

夜中も案の定熱が出て、
結局なぜかは不明。
困ったな(´д`)

点滴は一応
今週いっぱいで
終われる予定✨

尿を計るのも今日
まででいいそう☺✌
🚻もこれで面倒に
感じないな( ̄ー ̄)ニヤリッ

臍帯血が今🏥では
なぜかできないそうで
隣の部屋の方は
転院するみたいΣ(゚ロ゚)‼

なんで今までしてたのに
できないんだろう😠?
聞いてもにごして返事が
返ってくるので謎のまま。

No.337

結局ドナーさんの
連絡はなく今日は
祝日に(-_- )

おかんと久しぶりに
会いました😃💡

話しに1度来てたけど
風邪気味だったから
会ってはなかったんだな(・∀・)

熱は相変わらず
出るけどえらくは
ないかな(・ω・)

明日CV抜く予定😥
腕からの点滴か⤵
漏れなきゃいいな。

電気アンカが足元に
あって暖かい❤
気持ちいいな☺

昨日の熱は久しぶりに
すごい寒かったから
借りたのです( ̄ー ̄)ニヤリッ

久しぶりに
RYO the SKYWALKER
の歌を聴き🎵
テンション上がり、
気分は良い⭕

実は旦那がCLUBで
働いてる時に
RYO the SKYWALKER
から空あてに
サインをいただいた✨

大きくなったら
喜ぶかな( ̄∇ ̄)

No.338

>> 337 こんばんわ~ドナーさん、良い返事をくれるとイイですね☺私の臍の緒が病気の方に役に立ってくれてたら嬉しい💕実は私の臍の緒他の妊婦さんに比べて太くて長かったらしいです。今日は🎌と言う事も有りやはり我が家はうるさ~ぃ🔉💨 パパは朝から避難してパチンコに行っておりま~す。音色さん早く元気になって月1のデート実現しましょうよ✨たまには良いですよ。 まっ💡うちは小洒落たレストランって感じでは無いので…居酒屋🏮で🍺ですけどねっ‼

No.339

>> 338 のりママさん
おはよう
ございます☀

居酒屋🏮でも
一緒に飲める
なんて素敵です❤

うちは一緒に
飲むとすぐに
ドコでもバトル
なんですよね🆚

付き合い始めは
楽しく飲んで
いたのにな( ~ω~)
なんて思います。

旦那さんは
パチンコへ行き
なんだか
ほのぼのと
いい👪ですね✨

お子さんはドコか
連れてってと
おねだりは
しませんか☺?

ドナーさんの
返事本当に
期待してます😁‼

  • << 342 おはよう~😃音色さん。熱の方はどおです❓落ち着くとイィなぁ~ドナーさんの返事はまだ貰えないのかな❓何処の家庭も一緒だと思うけど…ウチも色々有ったのよ⤵⤵パパはやっと少し家族とはって考えてくれる様になってくれて、超マザコン&シスコンでた~いへんでした。 今度ゆっくり話しを聞いて🌰ぃ~おっと又々愚痴になりました。こちらは今にも雨☔が降りそう~

No.340

今日は午前中に胸の
CVを抜きました😃✨

昨日も夜中38.5
まで熱が出て
しまったので😳🚨
これで出なくなると
いいんですが⤵

じゃないと
腕からの点滴に
変えたのに
意味がニャイ…(´・ω・`)

腕からの点滴は
シャワーがとても面倒
なんだな( ´_ゝ`)

そういえば
初めてマツゲと
眉毛がなく
なった(´д`∩

なぜなんだい…?
大量だったから
なんだい(゜_゜)
でもなぜかヒゲは
うっすらとある…

バカにすんじゃ
ないわよ‼

(● ̄^ ̄)≡〇)`Д゚).・;'∴

どんだけアタイは
ヒゲが濃い女よ‼

。゚(●゚´Д)ノ。゚クルッ゚。

ヽ(Д`゚●)ノ゚。。゚クルッ

ヽ(●゚´Д`゚●)ノ゚。ウワァァァン!!


…( ̄━ ̄)コンニハナイヨ

No.341

>> 340 笑ってしまいました😃
私も薬の副作用で、髪は薄くなったんですが…😂

ヒゲは…

娘は、
「おっさん…💣」
と一言…

ほんと、どこまでヒゲはえるのかー🙈

旦那は、出会って25年ですがー

人の顔をマジマジ見て…
「わしよりヒゲ濃い💣」
と一言…😂

とことん、伸びといで(ノ-o-)ノ ┫オリャ
家の嵐大好き娘も、四月より中学校に入学ですが。

早いなあって感じます。
私がいないと、娘は生きていけないって感じた頃は遠い昔ー👶

今は一人で育った顔して、毎日反抗期…
きっと、娘も親になり親の気持ちが分かるんだろうと感じる日々です。

空ちゃんの頃のアルバムを見て懐かしんでます💖

なんか、変に愚痴ってしまい🙇

音色ちゃんも、無理しないでー
私もヒゲと戦うよ💪

  • << 344 茶茶さん こんにちは⤴ ヒゲ…なぜ生えるん ですかね(゜_゜) 私も前に退院した 時に旦那に 『あーヒゲ生えてるー (ノ∀`*ヽ)プッ』 って言われて相当 凹みました😭 血小板少なくても 血が出たら危なくても 私は看護師の隙を見て コッソリとヒゲ剃りして いたのにもかかわらず 奴は生えてくるんです⤵ まぁ…共に生きて いきましょうか( ´_ゝ`) 娘さん中学生に なるのかー☺ 今からがさらに 思春期ですね😊 女の子ほしかったから 羨ましいですね( ̄∇ ̄) このぐらいの年から だんだんと女の子 らしくもなるで しょうね( ̄ー ̄)ニヤリッ

No.342

>> 339 のりママさん おはよう ございます☀ 居酒屋🏮でも 一緒に飲める なんて素敵です❤ うちは一緒に 飲むとすぐに ドコでもバトル なん… おはよう~😃音色さん。熱の方はどおです❓落ち着くとイィなぁ~ドナーさんの返事はまだ貰えないのかな❓何処の家庭も一緒だと思うけど…ウチも色々有ったのよ⤵⤵パパはやっと少し家族とはって考えてくれる様になってくれて、超マザコン&シスコンでた~いへんでした。 今度ゆっくり話しを聞いて🌰ぃ~おっと又々愚痴になりました。こちらは今にも雨☔が降りそう~

  • << 345 のりママさん こんにちは✨ 熱は今日は 出ないと 信じてます😁☝ ドナーさんは これで決まり なのかと 思いきやまだ 道のりは 険しいです😢 ですがピッタリ 合う方がいたので その方に本当に お願いしたいです‼ 旦那さんとの今は 乗り越えたものが あるからなんですね☺ やはりどの家庭にも 色んな波がある ものなんですね。 (゚_゚)(。_。)ウンウン

No.343

昨日CV抜きましたが
熱が出ましたよ😳
で・も💊使わず自力で
朝方には引きました☺✋

まぁ38度あっても
もう全然えらく
なかったんで( ̄∇ ̄)

抜いたばかりだから
まだわかりませんがと
言う事で今日は出てません‼
っというか出る気がしません‼
なので電気アンカも
ホレホレもってけドロボー
ヽ(゜▽、゜)ノ
なわけですよ⤴

そして一番気になる
次の治療は。。。










。。。。







もう1コース…キタ━━(゚∀゚)━━!





。゚(ΡД`゚q)゚。ウッウゥ




ドナーさんは8コ全て
合う方が登場✨

すごいぞ(`・ω・´)

でもその方が
最後まで進むかは
未定なので時間稼ぎで
もう1コース弱い治療を
やります( ´_ゝ`)

あーその人の
骨髄が欲しい😭

欲しいのだよ|ー`)oO

No.344

>> 341 笑ってしまいました😃 私も薬の副作用で、髪は薄くなったんですが…😂 ヒゲは… 娘は、 「おっさん…💣」 と一言… ほんと、どこまでヒゲ… 茶茶さん
こんにちは⤴

ヒゲ…なぜ生えるん
ですかね(゜_゜)

私も前に退院した
時に旦那に

『あーヒゲ生えてるー
(ノ∀`*ヽ)プッ』

って言われて相当
凹みました😭

血小板少なくても
血が出たら危なくても
私は看護師の隙を見て
コッソリとヒゲ剃りして
いたのにもかかわらず
奴は生えてくるんです⤵

まぁ…共に生きて
いきましょうか( ´_ゝ`)

娘さん中学生に
なるのかー☺
今からがさらに
思春期ですね😊

女の子ほしかったから
羨ましいですね( ̄∇ ̄)

このぐらいの年から
だんだんと女の子
らしくもなるで
しょうね( ̄ー ̄)ニヤリッ

No.345

>> 342 おはよう~😃音色さん。熱の方はどおです❓落ち着くとイィなぁ~ドナーさんの返事はまだ貰えないのかな❓何処の家庭も一緒だと思うけど…ウチも色々有… のりママさん
こんにちは✨

熱は今日は
出ないと
信じてます😁☝

ドナーさんは
これで決まり
なのかと
思いきやまだ
道のりは
険しいです😢

ですがピッタリ
合う方がいたので
その方に本当に
お願いしたいです‼

旦那さんとの今は
乗り越えたものが
あるからなんですね☺
やはりどの家庭にも
色んな波がある
ものなんですね。
(゚_゚)(。_。)ウンウン

No.346

はじめまして。りん
です。実は一昨日、七歳の娘が急性骨髄性白血病と診断されました。即入院です


私は娘に何をしてあげたら良いのでしょうか?
傍にいてあげるしかできません。

No.347

>> 346 りんさん
はじめまして😃

ここにいる
お母さん達は
最初辛くて
コッソリと泣いて
いる方も
いました。

やはり我が子が
辛い治療を
してるのを
見てるのは
とても辛い
だろうけれど
側にいて一緒に
頑張って下さい。

だんだん🏥に
慣れてくると
みんな不思議と
かなり強く
なってますので
今を乗り越えて
前向きにです☺✌

そのうちみんなで
DSとかしたり
ピエロが来てくれたり
🏥は子供イベントが
色々あるはずですし
そんな時はお母さんも
息抜きして下さい😊

と言っても我が子を
見てたわけでは
ないので参考には
ならないかも
しれませんが…😔

子供は回復力が
大人よりある
そうなのできっと
早く回復して
くれますよ‼‼‼

なかなかうまく
言えずすみません。

No.348

>> 347 ありがとうございます。
話すことで少しですが心が軽くなります。 どうして親は骨髄が適合しないのでしょうかね…

私に出来ることは、間接的なことだけ。
空しくなりますね。

No.349

>> 348 りんさんおはよう
ございますo(^-^)o

話す事で楽に
なれたのなら
またなにか
あったら愚痴
でもなんでも
書き込みして
ください😃💡

私の母も言って
いました(・ω・)

親は骨髄が合う
事がないので
余計に無力に
感じてしまい
がちですが、
みんな親には
かなり救われて
いますよ(^・^)☝

やはり大人も
子供も親に
色々と助けて
もらって
救われていると
思いますよ。

臍帯血も成人した
大人と違って
体重が軽い子供には
いいのではない
ですかね😲⁉

No.350

熱が全く
出ません😍✌

熱が1回も上がら
ないなんて
2週間ぶりで
しょうか✨
最高です( ̄∀ ̄)

腕に点滴付け
替えてよかった
よかった(・∀・)

…でもね。

1日で漏れちゃって
左腕から右腕に
昨日差し替えて
るんです…(T-T)

看『なんか詰まってるー』

私『なんだろ( ̄∇ ̄)💦』

看『点滴落ちないね…』

そして点滴の水を
入れた💉でエイッて
押したら(゜ロ゚Ⅲ)
漏れてて激痛🔥
なんかポンッて
腕が…水が(T-T)

ちょっとビックリした( ゚Д゚)💓

まぁ、夜中とか
さり気なく
痛かったんですが
この痛さなら
大丈夫だと
思っておりました😔

そして先生を呼び入れ
替えてもらいました😃☝

もう1人偉い看護師も
来て処置をしてる
看護師さんを観察。
その観察されてる彼女は
ちょうど1年前に新人で
入ってきた子で私の1つ下💡

先輩看護師が見て
くれるのも後1ヶ月☺
最初を思うとなんて
立派になって(T-T)
と勝手に成長に感動✨

最初は新人がつくなんて
怖くて嫌でしたが
こうしてみんな学んで
いくのですね( ̄∇ ̄)

今年はたくさん
新人が入るそうなので
私もちょっと緊張(。・ω・。)

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