ベビ×私×白血病
皆さん、お久しぶりです。
2008年1月、妊娠4ヶ月で急性骨髄性白血病になり、治療しながら6月に無事男の子👶を出産し、8月に本退院しました。
…ですが、12月1日に再発のためまた入院になりました。
次は移植に向けて治療開始です。
たった3、4ヶ月で再発とはとても残念です😭
来年の今には笑っている事を祈り頑張って乗り切らなくては。。。
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音色さん、はじめまして。
体調はいかがですか?
私は、白血病の子供を持つ母です。
白血病はリンパ性で、今は退院し、毎月採血です。
再発の文字を見て、心臓が痛くなりました。
私は音色さんよりも、音色さんのお母様に多分歳が近いので、自分の子供が再発告知をされた様に辛く感じました。
私は子供に未来の時間を生きてもらいたい。
音色さんのお母様も同じ思いでしょう。
そして、音色さんは親になられたのだから、きっと、お子様の未来の時間を見たいと思っているでしょう…。
笑って下さいね
笑いは癌に患者がとれる対抗手段です
初期は治療もキツイでしょう、再発後なら尚更キツイでしょう
でも、頑張らずに頑張って!
頑張っても頑張らずに!
うまい言葉が見つからずすみません
今日は久しぶりの再会。
前に一緒の部屋だった子が
外来で来ていて
病室に寄ってくれた😊💡
彼女は1年前に
さい帯血移植で
見事成功🎉
なので色々聞いてみたけど
口の粘膜が痛くて
たまらなかった話に
恐怖がぁぁぁあ😨😨😨
でも移植はしなきゃ⤵
移植をずっと拒む人もいる。
次々に仲間が亡くなるのを
見ていた人が自分も
移植したら死ぬと思い
再発しては入院を繰り返す。
使える薬も限られてくる。
でも移植は嫌らしい…
わからなくもないな。
💖音色ちゃん💖
おひさしぶりです😁
再発しちゃたね😢 産後 しんどかったやろし 色々 大変だったもんね😢
👶ちゃんは 元気ですか? そらちゃんですよね💖
音色ちゃんとは 子育て スレとかで あえると 思ってたので ちょっと ビックリと ショック😱です…が なちゃたのは 仕方ない‼だから 今回は 休みもらったと 思って ゆっきり やすんで 完ぺきに 治しましょ💪
治療とか 入院生活 大変だろうけど 応援してるから🎉
むりせず 慌てず ゆっくり②ね😍
そらちゃんの ことも 聴かしてね☺
- << 14 さぼりんぼさん こんばんは🌙 本当いつも楽しい 書き込みでよく 励まされました😁✨ 今回の入院は 再発の方々が 多くてみんな 頑張ってます☺ そうです💡ソラです。 ホッペが丸すぎて かじりたくなります(笑) 可愛くてたまりません🎵 お子さん達は 元気ですか⁉ インフルエンザ予防は しましたかぁ? 私はしましたが 意味なしでした😱💦
今日で5日間の
ダウノマイシンの点滴が
終了😁✌
後は火曜までの
キロサイドだけです💡
今日はとうちゃんと
👶と姉が来てくれた🎵
👶はガラス越ししか
無理なため触れない⤵
ホッペぎゅって
したかったなぁ😁(笑)
どうやらすでに
かぁちゃんは
忘れてるっぽい😱
とうちゃんにしか
笑ってくれない。
悲しかった…😂
半年で再発したと言う
おばちゃんが近づいてきて
👶をニコニコ見て…
涙していたΣ(°□°;)
どうやら身近に
同じぐらいの子が
いるらしい…。
お孫さんかなぁ…
聞けなかったです⤵
窓越しにはいろんな
ドラマがある。
今日初めて妹の面会に
来たお兄ちゃん。
とてもおとなしい
お兄ちゃん。
妹はまだ髪も長くて
📺に出てそうなぐらい
可愛い4才ぐらいの子。
お兄ちゃんとは逆で
よくしゃべる明るい妹。
自分で作ったビーズの
お守りをお兄ちゃんに
手渡ししたいとダダをこねる。
妹「なぜ会えないの」
「なぜ入れないの」
「どうしても。お母さんが渡してくるから。」
そう言ったけどお母さんも渡すぐらい…と思いお父さんに
「自分で手渡しするだけって」
と言ったがお父さんは
「絶対ダメだ」と言った。
(実は出入り口は近く、自動ドアだから開いた瞬間に渡せる)
お兄ちゃんの手に
お守りがわたった。
お兄ちゃんは
小さな声で
「ありがとう」と言った。
当然窓越しから
小さくて聞こえず…
妹は手にわたったら喜んで
「お兄ちゃん2作ったの」
と聞こえるように
大きな声で何度も言っていた。
さすがに妹側にいる私も
お兄ちゃん側にいる姉も
感動して涙した。
悲しい話なわけじゃないが
家族愛がとても感じられて
泣いてしまった。
音色さん こんにちは。
昨日、スレのタイトルを見つけて、まさか…❓と思いながら開けてショックを受けました。言葉をかけられず、ただ😢泣けてきました。。
もう、治療が始まっているんですね。体調はいかがですか❓
辛い時は、無理せず 看護師さんに言って下さい。
音色さんのいる部屋は同じ病気の人が一緒にいるんですね。みんな辛い治療に耐えて、同じ目標を持っていると思うと心強い感じがします。
可愛い我が子の為に…あなたを支えてくれる家族、友達の為に…治療を耐えていけるように気持ちをしっかり持ってね。
移植する不安な気持ちは…私もあります。それは、自分の立場にならないと理解できないと思います。
音色さんは…まだ若い。主治医と納得できるまで…話し合って下さい。
私も同じ立場から、応援しています。
- << 21 お久しぶりです🌙 再発なんて聞いて うるるさんも 落ち込んじゃいますよね💦 うるるさんは このまま何も ありませんように🙏 今ドナーさん 探ししてます。 GVHDや正着を考えて ばかりで心配です。 若さがあるからと いいますがつい最近 若い方2人が亡くなって だんだん怖く なってしまいました。 でもやるしか ないですからね(^_^;)
音色ちゃん😁
返事 ありがとう🙇
👶ちゃん 可愛いな😍私も ホッペやら お尻やら プニョ②が 大好きで☺ 今も 家の👶の ホッペ かじって 泣かしたり😂
音色ちゃん 早く なおって 👶ちゃん かじりに いきましょ🏃👄😁
我が家の👸👸👶は 相変わらず 元気で 私は いつも ぐたぐた😩
体力の 限界です😂
予防接種は 予約いれたら 上の👸が インフルエンザに なちゃて😨 でも 熱が 40゜まで 上がったのに 食欲 モリモリで 他のだれにも 移らず 治りましたよ✌
音色ちゃんも 好き嫌いせず いっぱい たべるんだよ☝ 良い子には 🎅さんが 袋いっぱい 幸せ 持って来て くれるんだよ🙌
音色ちゃんの分も 私が 頼んで あげるからね😉 私の分も あげる☺ まぁ いつも さぼってるから もらえないかも 知らんけどね😁
- << 22 さぼりんぼさん 本当笑っちゃいます😁 そして泣けちゃいました。 本当いいママですね❤ お子さんも幸せですね☺ インフルエンザうつらなくて 良かったですねぇ😃💡 もうクリスマスですね🎄 12月は忙しいですよね💦 さぼらず頑張って くださいねぇ😁(笑)
胸にカテーテル入れてから
数日経つが息吸うと
右の背中?痛い…😣
未だに治らず
明日レントゲン😲💡
何もなきゃいいな。
そろそろ白血球も
下がりはじめて
きたところだし。
昨日もだったけど
今日もキロサイドの
点滴を交換してから
漏れてる…😱💦
…(-"-;)
>> 18
音色さん こんにちは。
昨日、スレのタイトルを見つけて、まさか…❓と思いながら開けてショックを受けました。言葉をかけられず、ただ😢泣けてきま…
お久しぶりです🌙
再発なんて聞いて
うるるさんも
落ち込んじゃいますよね💦
うるるさんは
このまま何も
ありませんように🙏
今ドナーさん
探ししてます。
GVHDや正着を考えて
ばかりで心配です。
若さがあるからと
いいますがつい最近
若い方2人が亡くなって
だんだん怖く
なってしまいました。
でもやるしか
ないですからね(^_^;)
- << 25 体調、いかがですか❓ 音色さん自身も辛いのに、私の事まで心配していただいて本当にありがとうございます。音色さんは、優しいんですね。 CVの具合は、どうですか?CVを挿入後でレントゲン撮影しませんでした? 確か…確認後で治療開始してたような気がしますが…。
音色ちゃん😁
泣いたら 🎅さん こないで😁
泣いちゃ ダメ🙅よ~ん☺
私 そんなに 良いママじゃないよ😩
上の👸は 私がよく 怒るので おこりんぼだって👹
音色ちゃん なくなった方も いるけど 生きてる方もたくさん いるのよ☝今も 頑張ってるけど もっと ずっと 頑張ろうね💪
ソラちゃんが 待ってるよ👶
長生きして 可愛い👵ちゃんに なりましょ🙌 ※👹姑には なりませんように🙏
- << 27 こんばんは☺⭐ そうですよね☝ 移植に耐えた人も たくさんいる‼ 全然へっちゃらさ😉 と思う自分もいます。 でもフと感染したら…😨 と思う自分もいて😁(笑) 🎅さんにポジティブ薬 もらいたいです✨ なんじゃそりゃ(°□°;) …ですね。
私の嫁の親友は白血病ではないですが 進行性の癌で三年前に他界していました
結婚式もお互い知らせたら 土曜日・日曜日で 披露宴にも呼べず
友人宅へ遊びに行っても その友人のみ行く事は無く 年賀状のみの付き合いでした
一昨年 年賀状が届いたので 出したのですが
寒中見舞いとして 友人の旦那さんより 他界した事を伝えられました
生きて下さい
死ぬのは 後六十年先で いいじゃないですか
孫の顔を見てあげましょうよ
- << 28 こんばんは🌙 死を告げられるのは 本当辛いですよね。 移植に成功して 再発もしなくなって 60才まで長生きして 孫がグレたら バァちゃんの 武勇伝でも 話しましょうか(^-^) 読んでいてそんな事 考えちゃいました😁 ありがとうございます。
>> 21
お久しぶりです🌙
再発なんて聞いて
うるるさんも
落ち込んじゃいますよね💦
うるるさんは
このまま何も
ありませんように🙏
今ドナーさん
…
体調、いかがですか❓
音色さん自身も辛いのに、私の事まで心配していただいて本当にありがとうございます。音色さんは、優しいんですね。
CVの具合は、どうですか?CVを挿入後でレントゲン撮影しませんでした?
確か…確認後で治療開始してたような気がしますが…。
- << 29 こんばんは🌠 うるるさんは 再発の怖さが 誰よりもよく わかるからです。 私なんて夜になると 次、再発してたら😢 と不安で不安で 怖かったですから。 逆に再発を聞いて 夜考えないで すむなと少し、 安心しちゃいました。 本当勝手なんですが。 移植成功したらもう 大丈夫だと思っていて。 CVは入っる位置などは 確かに治療前に確認 してますよねぇ😲💡 レントゲンに何も うつらなかったので その時もわかんな かったのかもしれません⤵
今日の白血球は1500。
前は💉の結果を
プリントして
くれてたけど
感染予防のためとかで
もらえなくなってた😭
いつも採血の
結果楽しみだったのに
これからは白血球は?
聞かなくちゃいけない⤵
先生が言い忘れたら
看護師は教えてくれない。
もしかして紙削減して
エコ活動だったりして⁉
それなら仕方ないな😁
🏥にいると明るくても
部屋は電気ついてるし
あ~もったいないって
思ってしまいます😱💦
貧乏性だからなぁ…
レントゲンとりました💡
何もみつからない。
もしかしたらカビに
感染ありかもらしい😨
白血球がさらに下がれば
原因は出てくるだろうな👻
悪化しませんように🙏
先生にバンクの経過を聞いた。
6つ合う方が4人いた。
6つ合う事は一般的フルマッチ‼
嬉しい‼4人も⁉と思ってた。
でも、先生は今はさらに
詳しく調べられるらしく、
8コ合う人がいれば
ドナーさんから。
と言うことらしい。
GVHDが出ない型で
あれば8コじゃなくてもと
考えてるらしい。
4人もかぁ…☺と喜んだが
少ないと言われ、少し凹んだ。
後はドナーさんしだい
かなと言った。
その言葉がやけに
ひっかかった。
よく考えたらこんな
忙しい時期に通知がきて
検査してくれるのだろうか…
来年移植でもドナーさんは
色々検査もあるし…😔
キャンセルされてしまったら?
またネガティブ思考に😂
バンク登録してくれてるだけで
とてもありがたい事なのに。
本当なかなかできる
事ではないと思う。
昔コンビニのレジにドナーに
なりませんか?
のカードがあった。
私は持ち帰ったが
手続きまでには
いたらなかった。
なのに自分がいざ
もらう側になったら
キャンセルの心配なんて…
本当勝手だ。
こんな自分を変えたい。
本当にそう思う。
バンク登録してくれた
人達のように人を思い
やれる自分になりたい。
初めましてm(_ _)m
体調は、どうですか?
私は、子供の頃に『急性リンパ性白血病』で治療していました。
子供の頃の事で、治療の記憶は曖昧ですが、先の見えない不安と辛かった思いで、母が来ると毎日泣いていた記憶だけは、残っています。
それから25年が過ぎ、今でも生きてますよ(^-^)v
『病は気から』と言う言葉は、気休めにしかならないかもしれませんが、昔母が「白血病や癌は、若い程細胞の再生が早いから、進行も早いけど、治る力も若い程強いんだよ」と教えてもらいました。
ネガティブな事よりも、10年・20年先の笑って過ごしている、音色さんの未来を想像して、移植を待って下さい。p(^-^)q
そして、30年後にまだこの掲示板があれば、お会いしましょうね!
今日で点滴終わり😊✌
でも明日また輸血で
少しつきますが💦
最初だけ吐き気
あって後はなし💡
他の人よりやっぱり
副作用がない😲
でもそろそろお腹の
調子が悪くなってきて
最近は🚻とお友達😱
お尻が荒れないよう
気をつけなくちゃ⤵
感染源になるのだ。
今日👶はとうちゃんが
🚻行ってる間になぜか
ズボンが片方だけ
脱げてたらしい😲‼
ミラクル✨
見たかったなぁ☺
ムッチリあんよが
想像つくなぁ💖
はじめまして😃赤ちゃんの為、ご両親の為、ご主人の為、何より自分自身の為に頑張って下さい🙇私には小学校高学年の息子と幼稚園児の娘がいます😃子を持つ親として、あなたの両親の気持ちも痛い程分かります👪元気になると強く思って下さい😃ずっと拝見してましたが、今日骨髄バンクの事を聞きに病院行きました😊あなたのスレを読み私は自分に出来る事をしようと思いました🙋ちょうど子供達の定期検診で病院行ったので💖毎日祈ってます☺
今日もお腹の
調子が悪くて🚻ばかり⤵
だんだんお腹の
痛みも激しく💊
いただきました。
陣痛かと思うぐらい
痛かった(笑)
副作用で腸が
活発らしくて😥
うずくまって
固まってたら
寝てた😪💤
夜はご飯食べず💊
飲んだら次は吐き気が…。
また🚻お友達。
あっ💡👶のムービーが
可愛すぎます。
本当親ばかの気持ちが
よくわかります(笑)
👶は横顔のふくらみが
クレヨンしんちゃんに
そっくりです👼
しんちゃんが怒って
プーってするとよく
もれすぎてるあのホッペ❤
いい夢みましょ💤
おやすみなさい⭐
>> 39
今日は白血球900。
もっと下がってると
思ってけどなぁ😚
隣の👵が神戸🍮くれた✨
美味しそうだ❤
もったいないから
すごく食べたい時に
…
こんばんは😃
だいぶ、白血球が下がってますね。吐き気が最初だけで良かったですが、発熱したりしてませんか❓
それにしても…赤ちゃん、どうやってズボンを片方だけ😃脱いだんでしょうね。
旦那さんも、優しい感じなので安心しました。赤ちゃんのパワーってすごい😲です。
今の頑張りの先に👶空ちゃんが待ってますよ‼
- << 49 おはよう ございます😃 熱は大丈夫です😉👍 すごく寒くて こりゃくるな⁉って 思った日が あったんですが 湯たんぽ抱いて 寝たら汗だくで 悪寒は去ってました⭕ 旦那優しいですが 無職です…(^。^;) 何か💻でできる 仕事ないか 考え中ですが…⤵ でも💻使いこなせ ないんですよね💧
>> 47
こんばんは‼
私は膠原病といわれ、11日の外来で間質性肺炎かもといわれました。
それで、以前みたあなたの日記にきました。以前みた時も、病気の事をいわれ…おちこんで色々と病気と戦う方のをみて勇気づけられました。
今は、やはりどん底に落ち込む日々です。
どうしたら前向きに生きていく事が出来るのかな?
難しい病気になった自分をどうしたらいいんか?😭
ごめんなさいー自分のことばかり…
赤ちゃん、大きくなってー
ほんとに可愛い時ですねー
家も上の娘、生まれた時は、4308キロありました。(笑)
すごい重かったです。(笑)
生きていく事…まだ答えが、出ません。
すいません🙇支離滅裂で
- << 52 茶茶さん おはよう ございます☀ どんなご病気ですか⁉ あれ…?p(´⌒`q) 前にも聞きましたか⁉ 聞いていたらすみません⤵ 不安なのすごく わかります😔💡 どん底になると プチパニックですね😣 でも私は好きな 歌聞くとすぐ 元気になっちゃって… 単純ですよね💧 後はやっぱり自分より 大変な人はたくさん いるんだから こんなことぐらいで って思って頑張ります‼ あまり参考に なりませんね💦 悩んだらまた 来てください😊 私でよければ なんですが😨(笑)
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