ベビ×私×白血病
🈵スレになったので
新しく建てました👍
妊娠して白血病になり
治療の合間に👶を出産。
病気になり約1年半経ち
いよいよ21日に
移植となりました。
移植の前治療は想像より
キツいものでしたが
これで何もかも最後の
治療になるんだ。
頑張ります…( ̄∇ ̄)
👶に逢いたい。
新しいレスの受付は終了しました
音色さん、はじめまして。おはようございます😃
数日前にスレを見つけて、前スレからじっくり読ませていただき、やっと追いつきました😉
まずは、今、だいぶ調子が良くなってきたとの事…本当に良かった😭
この後も出来るだけしんどい思いをする事がありませんように、心から願ってます🙏
私は音色さんより10も年上だけど、今9ヶ月の初めての子ども(娘)がいます。
そして、出産を機に退職しましたが、看護師です。
とは言え、白血病に関しては、学生時代以来看る機会がなかったので、音色さんのレスを読んで勉強させてもらっている感じです🙈
看護について、家族について…言葉にすると大袈裟になってしまいますが、まさに生き方について、色々考えさせられています。
音色さん
病気と向き合いながら、日記を公開してくれてありがとう✨
沢山の思いがありますがあんまり書くと重くなっちゃうかな😁
また来させていただきますね。
長文失礼しました。
>> 46
⭐さぼりんぼさん⭐
こんばんは(*´∀`*)
よくレスしてくださり
ありがとうございます✨
さぼりんぼさんのレス
のほほんとします☺🌸
…
音色ちゃん💕
しんどいのに 返事 ありがとう😍
吐気も よくなって 良かった②一安心😁
そうそう うち 大阪だよ🐙
やっと 今週の 月曜日から 学校も 幼稚園も 行ってます🙌
先週 一週間は 閉じこもりで 大変②😨
👸👸👶は 買い物行くのも 拒否して 🎮と📺ばかり⤵で 食べるばかりで ちょっと 太ってる🐷🐷🐷
音色ちゃん
調子いいって 無理しちゃ ダメよ🙅
ゆっくり②だよ🐢
じゃね👋
- << 56 ⭐さぼりんぼさん⭐ やっぱりお休みは あったんですね😲💡 👸👸👶は思わぬ休みに 喜んだんじゃないですか☺? こういう休みの時に 兄弟いるといいですよね🎵 そういえば部屋が ビニールカーテンってイメージ 私もありました(^^ )笑 この病棟新しいので なくなったみたいです⤴ 先生には個室のカーテン中から 見えないビニールカーテンだと 思って下さいと言われ シャワー以外は部屋からは 出れないです(´∀`*)ノ 早く部屋の外に出て 先に移植した子と お話とかしたいなって 思ったりします|ω・`) なにわともあれ後 少しのしんぼうですね😍 いつもありがとうです(^0^)👋
昼間調子よかったのに
🌠はぐったり(ーー;)
♓の匂いがしたからだ⤵
今日は尿に血が…(゚Д゚)
どこからか不明ですが
なぜか尿をすると出てた💧
でも3回ぐらいだったし
痛くもないし様子見に
なりましたがなんだろ?
今は輸血も必要な
ぐらいだし出血しやすい
みたいですがティッシュにも
つかないしなんだか
気になります(゚ペ)ウーン
今日洗濯物をしに
姉が来たんですが
今日はみんな洗濯日より
なのか空いていなくて
ホワイトボードに名前を書いて
順番待ちしていたんです。
なかなか前の人が
呼びに来ないので
見に行ったら…なんと⁉
ホワイトボードに書いた
名前が消されていて
違う人に順番を抜かされ
姉とブチ切れた(`Д´)
次は乾燥機の方に
『名前消さないで下さい』
と書いて次は大丈夫☺💨
…と思いきや…
名前は消されては
なかったけどまた
先に使われてた(゚Д゚)
しかも同じ人にです。
本当に腹立ち😠‼
看護師読んで順番を
守るように言っといて
下さい(`_´プンプン)
犯人はおじいさんらしく
言っても理解がちょっとと
言われましたがボードを
理解してるのに…😠?
てな1日でした(´・ω・`)
>> 54
音色ちゃん💕
しんどいのに 返事 ありがとう😍
吐気も よくなって 良かった②一安心😁
そうそう うち 大阪だよ🐙
やっと 今週の 月曜…
⭐さぼりんぼさん⭐
やっぱりお休みは
あったんですね😲💡
👸👸👶は思わぬ休みに
喜んだんじゃないですか☺?
こういう休みの時に
兄弟いるといいですよね🎵
そういえば部屋が
ビニールカーテンってイメージ
私もありました(^^ )笑
この病棟新しいので
なくなったみたいです⤴
先生には個室のカーテン中から
見えないビニールカーテンだと
思って下さいと言われ
シャワー以外は部屋からは
出れないです(´∀`*)ノ
早く部屋の外に出て
先に移植した子と
お話とかしたいなって
思ったりします|ω・`)
なにわともあれ後
少しのしんぼうですね😍
いつもありがとうです(^0^)👋
今日は夕方から
関節と頭が痛い…
。゚(゚´Д`゚)゚。
本当に関節が痛すぎて
たまんないです😭
痛み止めが効かないので
もにもに揉んでます。
痛い(T-T)
明日は色々と悪化
しないといいな。
体調がよかったのに。
憂鬱だな…(_ _)
今日は少し痛いだけで
大丈夫でした😃⭐
血中濃度が高いから
頭が痛かったみたいで
今日は免疫抑制剤を
切ってます(・∀・)💡
また夜中から流します☺
白血球もなんと500に
なっていました(*゚ロ゚)💉
だから関節が痛かった
んだと思います😃
でも早すぎるのもよく
ないみたいで複雑…
今📺で『ドキュメンタリ宣言』
という番組見てました。
3000日間無罪を訴えて
続けてきた少年達だった
んですが最高裁を認めて
もらえずに結局有罪で
刑務所に入れられて
しまった酷い話でした💢
証拠がないのに有罪
だなんて信じられない。
本当に腹立だしい(;`皿´)
本当に人の人生をなんだと
思ってるのか…。
はぁーついつい興奮
してしまいました(--)(__)
彼らに幸あれ(-pq-*)👼
>> 59
いつも拝見させていただき、今日初めてレスします😃
昨日体調が悪そうだったので心配してました😢
ドキュメンタリ宣言、私も見ましたよ。
警察、裁判所、そして嘘の証言をした少女、酷すぎますよ…😣
罪を償うために入る場所で、何の罪もない彼らに何をしろと言うのでしょうね。
見ながら怒りっぱなしでしたよっ( ̄^ ̄)
そうそう、音色さんの顔文字はいつもとっても楽しくて可愛いですね❤
- << 65 ⭐なのはさん⭐ こんにちは☀ 初めましてです☺ まさか『ドキュメンタリ宣言』 見ていたとは( ̄∇ ̄) 本当に腹立たしい 話でしたよね(´゚Д゚`) 顔文字って本当に 可愛くて大好き なんですよね(´>ω<`) 色んな所から探して 見つけてます(●´ω`●)
音色ちゃん🎵
今日は どうですか?
痛みが あるそうで 心配してたよ😢
でも 今は 大丈夫そうで 私も 嬉しい🎵
最近チビ👸が すごく 反抗‼😱宿題も しないし ダラタラしてて😥
なんで しないか 聞くと 全部 知ってるから つまらないって‼
で 何日か むりやり させたら 昨日は 宿題の プリント隠してて😨
おねちゃんは そんなこと したことないと 怒ったら
チビ👸『私は ねねとは 違う‼私は 私なの‼』
やれやれ 子育てて 本当に 難しい😭
でも 頑張らなくちゃ💪
私も 頑張るから 音色ちゃんも 頑張ってね💪
- << 66 ⭐さぼりんぼさん⭐ チビ👸は我が道を行く☝ そんな感じですね😁笑 子供には子供の言い分が あるもんですね( ̄∇ ̄) 特に女の子って口が達者に なるイメージなので私がママなら 心折れてるかもです(T-T) これからもっと2反抗期が 増えるんでしょうね( ̄ー ̄) さぼりんぼママ頑張って💕
んー手が痛い(´゚Д゚`)
抗がん剤はキロサイドじゃ
ないから痛くならないと
言われて安心してたのに。
前みたく火傷みたいに
なりそうです。。。(T-T)
シャワーのお湯がぬるくしても
アチチに感じます(。>0<。)
痛いよー(T-T)明日には
軽くなってるといいな…
正着目前で体がむくむ
みたいなのでちゃんと
尿を毎日出さないと
心臓に負担がいくそうで…
今のところ大丈夫です😃
今の悩みは手
だけです(´-Д-`)
夜中にお邪魔します。
音色さん頑張ってますね☺
ずっと見守ってます🙋
私は排尿量が薬入れても増えなくて、心臓に来ました。
皮膚も全身湿疹になり、シャワーはしばらく無理でした。
音色さんは口内炎も無く、良かったです❗
放射線の時にマウスピースをしたから防げたんですね。
『根性、根性、ど根性で、突破して❗』
と、親友からエールが送られました。
根性無かった私が、初めてど根性出した闘病生活でした。
音色さんは芯から強い方です。
まだ大変だと思いますが、音色さんなら大丈夫です❗🙋
ずっと応援してます❗🙏
- << 69 ⭐陽子さん⭐ こんばんは🌆 本当口が荒れず 終われて良かった です(ノ^^)ノ🎉 手は痛いですが😭 これから発疹が 出るみたいで 常に何か出来てないか 気にしててと 毎日言われます😱💡 今のところまだ 大丈夫ですが 皮膚採取が痛い みたいなので 出ない事を祈ります😭 本当色んな試練が ありますね(^_^;)
なんと(~v~)
正着しました✌🎉
一応白血球が
1000を超えたら
正着という定義で
今日1900でした💕
まだまだこれから
GVHDや肝機能が
どうなるか心配
ですが第一関門
突破って感じです😁
本当に口の中も綺麗で
少数の痛くないグループ
に入れたみたいです⤴
嬉しいです(*´∀`*)✨
手は相変わらず
痛いですが、昨日の
夜中よりはましです。
夜中は痛すぎて
しつこく看護師を
呼んでしまいました😨⤵
でも強い痛み止めを
入れたら手は痛いけど
朦朧として気分よく
寝れました(-_ゞゴシゴシ
本当に魔法みたいな薬で
不思議な感覚☺☝
眠くなると体が火照って
痛くなるみたいです😁💦
正着した話はまだ
看護師にしか
聞いてなくて
『先生より先に言って
しまった(|||_|||)』
と嘆いてました…笑
てっきりもう先生から
聞いていると思った
みたいです(^_^;)💦
でも…
実はもっと先に
知ってしまっていたん
ですよね…( ̄∇ ̄)
…掃除のおばちゃんです。
👵『あれ?解放になったねぇ』
(゚Д゚)💡
ドアの移植管理中の札が
取れていたらしく
先におばちゃんから
知らされました(^^ )笑
- << 67 正着するというのは、移植した骨髄が音色さんの体できちんと働き始めたというような受けとめ方でいいですか❓ ごめんなさいね、何もわからなくて🙏 とにかく音色さんにとって良い方向に着々と向かってるようで、私もとてもうれしいです😊
- << 71 音色ちゃん☺ こんばんは✨ 正着おめでとう🎉✨✨ まだまだ油断できないって言ってたけど、とりあえず良かったぁ😭 最近仕事終わると、頭痛がひどくて、吐きそうでレスしたいのに来れなかったよ💦 私なんか大したことないのにしんどかったから、音色ちゃんは本当に頑張ってるんだなーと思ったよ😢 よく頑張ったね✊ 音色ちゃんはすごい✨✨ 掃除のおばさんがフライングって、面白いね😲🎵 いろんな人が音色ちゃんの回復を願っているんだね☺✨
- << 72 音色さんこんばんは~🙋 正着おめでとう🎉 本当良かったね~👌 でもまだ油断出来ないんだね💧 骨髄液調べるって あのす~ごく痛いやつ❓ 私も1回だけやった事あるけどめちゃめちゃ痛いよね💦 頑張ってね👍
- << 74 こんばんは💓正着本当に、本当に、おめでとうございます🙇まだまだ、大変な事多々あるとおもいますが、絶対に乗り越えて下さいね🙏私も、早く、研究が進んで、治療法を見つけてほしいのですが、そんか簡単にはいきそうにないです😥 もし、治るのであるならば、子供2人と、たくさんいろいろな経験をしたいなぁと、最近思っちゃうんですよね😢だから、音色さんには、負けずに、がんばってほしいです😍✨本当に、心から思います😻
>> 63
夜中にお邪魔します。
音色さん頑張ってますね☺
ずっと見守ってます🙋
私は排尿量が薬入れても増えなくて、心臓に来ました。
皮膚も全身湿…
⭐陽子さん⭐
こんばんは🌆
本当口が荒れず
終われて良かった
です(ノ^^)ノ🎉
手は痛いですが😭
これから発疹が
出るみたいで
常に何か出来てないか
気にしててと
毎日言われます😱💡
今のところまだ
大丈夫ですが
皮膚採取が痛い
みたいなので
出ない事を祈ります😭
本当色んな試練が
ありますね(^_^;)
- << 73 音色さん、こんにちは☺ 音色さんは移植で起こる症状が、私の周りの患者仲間の誰より順調です❗良かったぁ❗☺ まだ大変でしょうが、順調に行きますよう祈ってます🙏
>> 64
なんと(~v~)
正着しました✌🎉
一応白血球が
1000を超えたら
正着という定義で
今日1900でした💕
まだまだこれから
GVHDや…
音色ちゃん☺
こんばんは✨
正着おめでとう🎉✨✨
まだまだ油断できないって言ってたけど、とりあえず良かったぁ😭
最近仕事終わると、頭痛がひどくて、吐きそうでレスしたいのに来れなかったよ💦
私なんか大したことないのにしんどかったから、音色ちゃんは本当に頑張ってるんだなーと思ったよ😢
よく頑張ったね✊
音色ちゃんはすごい✨✨
掃除のおばさんがフライングって、面白いね😲🎵
いろんな人が音色ちゃんの回復を願っているんだね☺✨
- << 77 ⭐カズミさん⭐ ありがとうございます☺ ひとまず安心です😁‼ 頭痛大丈夫ですか? ストレスですか?(゚Д゚)? 健康気をつけて下さい👼 掃除のおばちゃんの フライングは聞いたことない って看護師も言って ました( ̄∇ ̄)笑
>> 69
⭐陽子さん⭐
こんばんは🌆
本当口が荒れず
終われて良かった
です(ノ^^)ノ🎉
手は痛いですが😭
これから発疹が
出るみたいで
常に…
音色さん、こんにちは☺
音色さんは移植で起こる症状が、私の周りの患者仲間の誰より順調です❗良かったぁ❗☺
まだ大変でしょうが、順調に行きますよう祈ってます🙏
- << 80 ⭐陽子さん⭐ こんばんは😃💡 本当に順調で 怖いです(^・^) 私も今まで聞いてきた 移植とは違い自分でも ビックリです(ノ´∀`)ノ でも移植して3ヶ月、 退院目前で急変し 亡くなった男の子を 知っています。 自分もそうなったら… とか考えてしまう 時があり、まだまだ ちゃんと気をつけて いかなきゃと思ってます😣
皆さんありがとう
ございます☺✨
手も治りつつ
順調です(^0^)
先生もきっと記憶に
残らないぐらい
何もなかったね。
って言ってました😁
今日は白血球が
少し下がって
しまったので
また夜中から
白血球上げる薬
入れます(・ω・)
マルクも今日しました😃
初めましての先生に
してもらってなかなか
奥まで刺さらず
痛かったです(T-T)
でも先生も経験
しなくちゃだし
仕方ないでし( ̄∇ ̄)
👶はソファに
座ってて眠くなると
ソファを降りちゃんと
布団にコテチンとするそうで
その行動が可愛い😍と
父ちゃんが自慢気に
話してきました😲⤴
見てみたい(*´ェ`*)
最近保育園で子供達の
日常をビデオに撮って
上映会があったらしく
そのビデオを特別に
貸してもらえる事に
なってたんですが
園長先生がダメだと
言ったらしく借りれなく
なっちゃいました(T-T)
楽しみにしてたのに⤵
特別扱いはダメって
やつですね(´・ω・`)
はぁ…見たかったな😔
>> 71
音色ちゃん☺
こんばんは✨
正着おめでとう🎉✨✨
まだまだ油断できないって言ってたけど、とりあえず良かったぁ😭
最近仕事終わると、頭痛が…
⭐カズミさん⭐
ありがとうございます☺
ひとまず安心です😁‼
頭痛大丈夫ですか?
ストレスですか?(゚Д゚)?
健康気をつけて下さい👼
掃除のおばちゃんの
フライングは聞いたことない
って看護師も言って
ました( ̄∇ ̄)笑
- << 92 音色ちゃん😊🎵 お誕生日おめでとう💐 吐き気は落ち着いたかな😣❓ お誕生日にそらちゃんと会えるなんて、最高のプレゼントだね☺✨ 私の心配させちゃってごめんね💦 頭痛は大したことないんだ~ 多分疲労とストレス💧 今は大丈夫だよ。 ありがとう☺ そらちゃんと旦那様と楽しい時間を過ごしてね☺✨
音色さん、こんばんわ🌠おめでとう🎉 順調みたいで良かったぁ~⤴⤴空君に逢える日も近そぅですね。とにかく、い~っぱい💓い~っぱい💓応援してるよ。 今日、こちらは繁華街でお祭りが有るのだけど…あいにくの☔でなんだか~って感じです。子供達は楽しみにしてたのにぃ~まっ‼明日・明後日に期待して今日はおとなしくしております。
- << 86 ⭐のりママさん⭐ こんばんは( ̄∇ ̄) やはりもうお祭り 始まる時期ですか🌻 子供には楽しみな 事ばかりのシーズンに なってきましたね😁✨ でも先に梅雨☔を 乗り切らなきゃ いけませんね😱⤵ 明日は晴れると いいですね☀ 私は明日👶に会えます❤ 楽しみです(ノ´∀`)ノ
今日は久しぶりに
吐き気が激しく
参りました(。_。)
頭痛もするので
チンマリ寝てました😪💤
今はちょっと回復
してきたような☺💡
生理なのか出血してるので
体調わるいのかと…😔⤵
血小板も今日いれたので
これ以上は出血する事も
ないかな(´>ω<`)
珍しく血小板でポツポツ
が出ました😲♣痒い。
けどかくと皮膚がヒリヒリ
するんだな(´_`)
20時過ぎ頃まで花火が
上がってました😍🎇
すんごく近くキレイでした😁✨
私の個室は当たりだ🎊✌
真ん前で花火が上がって
たので部屋を暗くして
ポツンと椅子に座りたそ
がれちゃいました💡ー`)oO
実は明日は誕生日🎂
25才になります🌵
年取るの早いなー(゚_゚)
自分的には22ぐらいの
気持ちなんだけどな😁笑
そ・れ・で
明日ガラス越しですが👶と
1ヶ月ぶりの再会(´∀`)💕
シャワー以外で部屋からでるのも
久しぶりなんです😍😍😍
父ちゃんとも移植前に
1度会っただけなんで
久しぶりですね( ̄∇ ̄)
楽しみだなーo(^-^)oワクワク
再発とかする可能性って有るの⁉
前向きに行かなきゃねー 🎇良かったね🙌思わず神様からの音色ママ😚の🎁💝かもね😲💕🎇明日は楽しみだねぇ🙌💕 👶に会えるから😻
まだガラス越しなんだぁ💦でも見えるから👀嬉しいねぇ(*^o^*)✊✊
是非是非 👶&音色ママ😚の日記書いて✏欲しいなぁ😠待ってるから🙌
沢山長生きしてね💖💖💖 もぅ大丈夫なんでしょ😻
- << 96 ⭐ゆりのママさん⭐ 再発はなんとも 言えないですね😱⤵ 移植する事により グンと再発率は 下がるのは確かですが 再発しないとは言えない みたいです(´・ω・`) 次再発したらもう 凹みまくります(T-T) 久しぶりの👶との 再会は最高でした😍 この病棟は15才まで 入れないので退院まで 👶には触れれないです⤵ でも最高の誕生日🎂でした☺
>> 77
⭐カズミさん⭐
ありがとうございます☺
ひとまず安心です😁‼
頭痛大丈夫ですか?
ストレスですか?(゚Д゚)?
健康気をつけて下さい👼…
音色ちゃん😊🎵
お誕生日おめでとう💐
吐き気は落ち着いたかな😣❓
お誕生日にそらちゃんと会えるなんて、最高のプレゼントだね☺✨
私の心配させちゃってごめんね💦
頭痛は大したことないんだ~
多分疲労とストレス💧
今は大丈夫だよ。
ありがとう☺
そらちゃんと旦那様と楽しい時間を過ごしてね☺✨
- << 99 ⭐カズミさん⭐ こんばんは🌠 今日は吐き気なく本当 いい1日でした☺✌ 頭痛って辛いですから😣 私昔頭痛持ちでかなり 悩まされてました😱💦 今は全然なんですが…😁
久しぶりの👶は
バイバイ(´∀`*)ノが
できるように
なってました(T∀T)
感動だよー😍😍😍
すごくスリムになって
いました( ̄∇ ̄)
たった1ヶ月なのに
たまらないっす❤
早く触りたいな✨
友達から凸鏡を
頂きました‼
手作りらしく
とても可愛くて
嬉しいです(*´ェ`*)
父ちゃんから何も
なかったですが
退院したら何か
買ってもらおう😁✌
はぁ…幸せです❤
来年は家族3人で
お祝いしたいな☺🌠
17日は👶の誕生日🎂
17日も会えるといいな✨
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