目の難病ですので体調などは関係なく、普通に生活してます。

進行が遅い病で、現時点では視力は眼鏡なしでも大丈夫なくらい良いのですが、視野に異常があるのと暗闇の中では殆ど見えないので時折周りの人に助けて貰ってます。
(知らない人から見れば、多分ただのトロい人間に見えてると思います😅)

病が発覚したと同時に愛車を手放したので何かと不便になったのと、友達から遊びに誘って貰っても気軽に返事が出来なくなったのが正直シンドイとこです。
(色々気を使わせる事になるので)

贅沢な事言ってますよね(苦笑)すみません。

ちなみに
友人の旦那様も特定疾患を患ってますが、定期的な検査や入院をしつつも自営で頑張ってらっしゃいます。

内臓系の病なので、食事面はかなり制限があるみたいで大変だそうです。

<< 7 目の難病ってベーチェット病ですか。目は不便ですね。愛車を手離す気持ちは辛かったでしょうね。どうか気を付けて。

No.6 13/07/18 21:27
患者さん3

>> 4 八時間も仕事してらっしゃるのですね。身体変に疲れませんか？病院にもだと大変ですね。私は２週間に一度病院です。副作用など大丈夫で… 副作用はわからないが身体は疲れます
でも、ホントに素晴らしい職場なので仕事が待ち遠しいです
つい最近まで無職で２０くらいの会社に断られたので働ける喜びが疲れを越してる

<< 8 仕事が楽しいっていいですね😊 私も好きな仕事ですし、人間関係もいいので遣り甲斐あります。私は難病からの合併症で腎臓、肝臓、骨、甲状腺、目、抹消神経が悪く、今はまず透析にならない為、薬で何とか食い止めています。副作用で骨が脆くなり簡単に骨折しやすいので転ばないようにだけ注意してます。働けるうちに自分の出来る限り頑張ります。お身体お大事に。有り難うございます。

No.7 13/07/18 22:00
患者さん0 ( ♀ )

>> 5 目の難病ですので体調などは関係なく、普通に生活してます。進行が遅い病で、現時点では視力は眼鏡なしでも大丈夫なくらい良いのですが、視野… 目の難病ってベーチェット病ですか。

目は不便ですね。

愛車を手離す気持ちは辛かったでしょうね。

どうか気を付けて。

<< 11 いいえ網膜色素変性症と言う病です。簡単に言うと、網膜が濁り視野が欠落していく症状で、かなり進行すると筒から覗いて見ているような状態になるみたいです。現時点では普通に見えてる状態なんで説明が難しいのですが、突然横から何かが飛び出したり、物を落とした時なんかは直ぐに見付けられないです。 (網膜の真ん中が濁ってる為に、消える魔球みたいな感じになる) とにかく、よく何かに顔や肩をぶつけてます(苦笑) 後、階段を降りる時は崖っぷちに足をおろす様な感覚になります。すみません長々と(苦笑) お気遣いのお言葉ありがとうございます。主さんもどうかご自愛下さいませ。

No.8 13/07/18 22:09
患者さん0 ( ♀ )

>> 6 副作用はわからないが身体は疲れますでも、ホントに素晴らしい職場なので仕事が待ち遠しいですつい最近まで無職で２０くらいの会社に断られたので… 仕事が楽しいっていいですね😊

私も好きな仕事ですし、人間関係もいいので遣り甲斐あります。

私は難病からの合併症で腎臓、肝臓、骨、甲状腺、目、抹消神経が悪く、今はまず透析にならない為、薬で何とか食い止めています。

副作用で骨が脆くなり簡単に骨折しやすいので転ばないようにだけ注意してます。

働けるうちに自分の出来る限り頑張ります。

お身体お大事に。

有り難うございます。

<< 26 私は、先天性神経線維腫症Ⅰ型っていう難病をもっています。合併症で、保育園の年中から眼鏡をしています。病院には半年に１回行っていますが、日常生活には支障ありません。ただ、見た目で分かる病気なのでそれは嫌ですね。

No.9 13/07/18 22:21
患者さん3

>> 8 まあいずれ透析になりますよ
透析を向かえるうえで経験者からアドバイスしますと
ドナー登録は忘れずに。

No.10 13/07/18 22:29
患者さん0 ( ♀ )

>> 9 やっぱりいつかは透析になりますか・・・

ドナー登録してもまともな臓器がないような・・・

膠原病なんで～

ドナー登録とは提供して頂くって事ですか？

よく分からずすみません。

<< 13 ただ登録するだけでも腎不全になってからね

No.11 13/07/18 22:44
肩こりさん5

>> 7 目の難病ってベーチェット病ですか。目は不便ですね。愛車を手離す気持ちは辛かったでしょうね。どうか気を付けて。いいえ
網膜色素変性症と言う病です。

簡単に言うと、網膜が濁り視野が欠落していく症状で、かなり進行すると筒から覗いて見ているような状態になるみたいです。

現時点では普通に見えてる状態なんで説明が難しいのですが、突然横から何かが飛び出したり、物を落とした時なんかは直ぐに見付けられないです。
(網膜の真ん中が濁ってる為に、消える魔球みたいな感じになる)
とにかく、よく何かに顔や肩をぶつけてます(苦笑)

後、階段を降りる時は崖っぷちに足をおろす様な感覚になります。

すみません長々と(苦笑)
お気遣いのお言葉ありがとうございます。

主さんもどうかご自愛下さいませ。

<< 19 横レスすみません。主人もあなたと同じ病気です。まだ、特定疾患の認定はしてもらっていませんが、徐々に視野が狭くなってきているみたいで、とても心配です。遺伝のことも気になるし…。山中教授のiPS細胞が普及することを切に願っています。

No.12 13/07/18 22:52
患者さん0 ( ♀ )

>> 11 難しい名前の病気ですね。

階段が崖っぷちみたいとは恐いですね。
あちこち身体ぶつけて痛い思いもなさっているでしょう。

私は何処が痛いとかはないので仕事出来ていますが。

どうか十分気を付けて下さいね。

目も疲れるのに有り難うございます。

No.13 13/07/18 23:51
患者さん3

>> 10 やっぱりいつかは透析になりますか・・・ドナー登録してもまともな臓器がないような・・・膠原病なんで～ドナー登録とは提供して頂くって… ただ登録するだけ
でも腎不全になってからね

No.14 13/07/19 00:27
患者さん0 ( ♀ )

>> 13 有り難うございます。
難病の合併症で慢性腎不全との病名はついています。

医師によると腎機能が10％まで下がったら透析と。

まだ腎機能の余力が残っているのでしょうね。

はっきり腎不全となったらドナー登録ですね。

有り難うございます。

No.15 13/07/19 00:33
患者さん3

>> 14 ３０下回ったら普通は透析で１０以下は尿毒症でしょ
僕も尿毒症で頭は記憶障害でたり目が一時失明状態で舌はしわくちゃになった
１０％までは透析したほうが身のためですよ

No.16 13/07/19 01:01
患者さん0 ( ♀ )

>> 15 そうなんですか？

今はステロイドや免疫抑制剤など他に薬服用しています。
高血圧ではないです。
年齢関係ないですよね。
尿毒症の症状はないです。

ただ、腎機能からくる四肢麻痺にはなりました。

病気持っていますが、仕事が楽しいので続けられるまで頑張りたいと思います。

有り難うございます。

No.17 13/07/19 01:10
患者さん17 ( ♀ )

私も膠原病です。なって５年です。ステロイドは７ミリ飲んでます👩
私も腎不全にならない様に気をつけますます。
仕事は週5日、１０時間勤務です。疲れない様に良く寝る様にしてます。

No.18 13/07/19 01:25
患者さん0 ( ♀ )

>> 17 有り難うございます。

私は13年になります。
他人からみると普通の人と変わらないですよね。

でも疲れやすく怠く、感染症にも気を付けないといけないし。

私は午後2時からの仕事なので、朝バタバタ洗濯など早めにすまして出勤までは横になっています。

季節の変わり目など気を付けないとですね。

お身体お大事に。

No.19 13/07/19 14:38
家族が病気さん19

>> 11 いいえ網膜色素変性症と言う病です。簡単に言うと、網膜が濁り視野が欠落していく症状で、かなり進行すると筒から覗いて見ているような状…
横レスすみません。

主人もあなたと同じ病気です。
まだ、特定疾患の認定はしてもらっていませんが、徐々に視野が狭くなってきているみたいで、とても心配です。

遺伝のことも気になるし…。

山中教授のiPS細胞が普及することを切に願っています。

No.20 13/07/19 15:36
肩こりさん5

>> 19 19さん
不安なお気持ちお察しします。
私も、主人や身近な人達に何かと心配をかけてる事を常々心苦しく思ってます。

遺伝の可能性が０ではない事から子供も諦めました。
(私自身は遺伝ではなく劣性みたいなんですが)

でも、そんな中で山中教授の研究発表は本当にありがたい事で、多大なる希望を頂きました。

現実になるのがいつになるのかが分からないとは言え、治療への道が出来たのだと嬉しく感じました。

そうそう、
２か月程前に、大学病院で行われてる新薬の治験の話があり、主治医に勧められたんです。

でも残念ながら、私の現在の状態では良すぎるとの事で落選しましたが…(何だか複雑な心境(苦笑)

少しずつではありますが、良い方向へ進んでると感じてます。

※ちなみに、その薬は点眼薬で完全に治すと言う物ではなく、あくまで症状を良くする物だそうです。
(緑内障に使われてる薬を利用してるとか)

No.21 13/07/19 16:12
家族が病気さん19

>> 20
お返事、ありがとうございます。
それから、治験の情報も教えていただき重ね重ねありがとうございます。

うちには高校生と中学生の子供がいます。
どの子も、今のところは症状はありませんが、『いつか出てくるかもしれない…』と、不安です。

私は、結婚する時、それから結婚後もしばらくは、主人の病気が難しいものだとは知りませんでした。
この病気だとわかって詳しく聞いたところ、学生の頃から夜が暗く感じ、それが当たり前だと思っていた主人は、『友達たちはどうしてこの暗闇の中をすいすい歩けるんだろう？』と不思議だったそうです。

主人の兄弟姉妹、その子供たちに症状があるとは聞いたことがないので、多分、主人だけだと思います。

ただ、主人の母も目が悪いので、遺伝の可能性もなくはないのだと…。

iPS細胞が出た時には、主人と２人、喜びました。
ただ、網膜色素変性症に適用されるにはまだ道のりがあるのかな…と思ったりもして。

主人の視界が閉ざされる前に、どうにかして、せめて今の状態を維持できたら…と考えずにはいられません。

こんな状態なのに、仕事の忙しさにかまけて、通院もサボったりしている主人。

治験の話、主人にしてみます。

５さんも、優しいご主人様と共に、日々穏やかに過ごされることをお祈りしてます。
どうぞご自愛くださいね。

ありがとうございました。

主さま、スレをお借りして、申し訳ありませんでした。
厳しい暑さが続きますので、主さまもどうぞご自愛ください。

No.22 13/07/19 22:22
患者さん0 ( ♀ )

>> 21 いえいえ😊
同じ病気の方がたとの交流、情報交換したり、不安な気持ちを言いあう事で気持ちが楽？と言うか、
未々狭い世界で分かり合える人がいる事で心強いと思いますので、気になさらないで交流の場として使って下さい😊

私は父と母の悪い所が出たみたいですね。
遺伝子に対しての抗体が200倍以上です。
そして自分を守る筈の免疫力が何故か自分の細胞を攻撃してしまうと言う病気です。
なので免疫抑制剤を服用しています。

私は三人姉妹の三女で、姉二人はいたって健康です。
摩訶不思議で、最初は段ボールにして三箱位分の医学、病気の本を買いあさり取りつかれたように何故？何故？って・・・
でも今は体調管理気を付けてパートが楽しいので上手く付き合って行こうみたいな☺

私も山中教授のiPS細胞に期待しています。

どうかお身体お大事に。

有り難うございます。

No.23 13/07/20 03:53
患者さん17 ( ♀ )

ありがとうございます。
私も免疫抑制剤飲んでます。とても疲れやすいです。
今年大学を卒業して（１年入院してました）今の仕事が安定していて楽しいので、頑張って仕事に行っています。
風邪をひいていて抗生物質を飲んでも長引いたりします。感染にかからない様にしています。
辛いことも沢山ありました。同級生と一緒に卒業出来なくて泣いたり、なんで自分だけ…と思ったり。私は学生結婚だったので、旦那に申し訳なくて。洗濯や掃除、料理などいつもやってもらってしまって。
子供は遺伝が怖くて作らないと思います。私の両親は至って元気なんです。原因が分からないので沢山病気の本を読みました。
どうぞ主さんもお身体を大切にして下さい。
いつもお疲れ様です。こんな夜中に申し訳ありません。

No.24 13/07/20 10:56
患者さん0 ( ♀ )

>> 23 有り難うございます。
やはり、疲れやすいですよね。

季節の変わり目が一番体調がすぐれないような・・・

感染症には気を付けないとですね。
普通の人より風邪などの治りが倍近くかかりますよね💧

無理やストレスはよくないと言いますが、給料頂くいじょうそれなりに頑張らないと😊

これから？もう今、暑くなって来ています。
脱水や熱中症気を付けて体調もですね。
有り難うございます。

No.25 13/08/07 04:47
dndnd ( WYrbXd )

普通に生活してる人もいるでしょ

No.26 13/10/16 11:47
かのん ( 10代 ♀ 52RWWd )

>> 8 仕事が楽しいっていいですね😊 私も好きな仕事ですし、人間関係もいいので遣り甲斐あります。私は難病からの合併症で腎臓、肝臓、骨、甲状腺、… 私は、先天性神経線維腫症Ⅰ型っていう難病をもっています。
合併症で、保育園の年中から眼鏡をしています。

病院には半年に１回行っていますが、日常生活には支障ありません。ただ、見た目で分かる病気なのでそれは嫌ですね。