特定疾患の方💧💧💧

>> 1 今は落ち着いている状況なんですね。

私も７ヶ月前からパートで1日6時間働いています。
月に7日休みです。

結構、薬は服用していますか？

副作用とかはないですか？

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>> 3 八時間も仕事してらっしゃるのですね。
身体変に疲れませんか？

病院にもだと大変ですね。

私は２週間に一度病院です。

副作用など大丈夫ですか？

• << 6 副作用はわからないが身体は疲れます でも、ホントに素晴らしい職場なので仕事が待ち遠しいです つい最近まで無職で２０くらいの会社に断られたので働ける喜びが疲れを越してる

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>> 5 目の難病ですので体調などは関係なく、普通に生活してます。 進行が遅い病で、現時点では視力は眼鏡なしでも大丈夫なくらい良いのですが、視野… 目の難病ってベーチェット病ですか。

目は不便ですね。

愛車を手離す気持ちは辛かったでしょうね。

どうか気を付けて。

• << 11 いいえ 網膜色素変性症と言う病です。 簡単に言うと、網膜が濁り視野が欠落していく症状で、かなり進行すると筒から覗いて見ているような状態になるみたいです。 現時点では普通に見えてる状態なんで説明が難しいのですが、突然横から何かが飛び出したり、物を落とした時なんかは直ぐに見付けられないです。 (網膜の真ん中が濁ってる為に、消える魔球みたいな感じになる) とにかく、よく何かに顔や肩をぶつけてます(苦笑) 後、階段を降りる時は崖っぷちに足をおろす様な感覚になります。 すみません長々と(苦笑) お気遣いのお言葉ありがとうございます。 主さんもどうかご自愛下さいませ。

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>> 6 副作用はわからないが身体は疲れます でも、ホントに素晴らしい職場なので仕事が待ち遠しいです つい最近まで無職で２０くらいの会社に断られたので… 仕事が楽しいっていいですね😊

私も好きな仕事ですし、人間関係もいいので遣り甲斐あります。

私は難病からの合併症で腎臓、肝臓、骨、甲状腺、目、抹消神経が悪く、今はまず透析にならない為、薬で何とか食い止めています。

副作用で骨が脆くなり簡単に骨折しやすいので転ばないようにだけ注意してます。

働けるうちに自分の出来る限り頑張ります。

お身体お大事に。

有り難うございます。

• << 26 私は、先天性神経線維腫症Ⅰ型っていう難病をもっています。 合併症で、保育園の年中から眼鏡をしています。 病院には半年に１回行っていますが、日常生活には支障ありません。ただ、見た目で分かる病気なのでそれは嫌ですね。

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>> 9 やっぱりいつかは透析になりますか・・・

ドナー登録してもまともな臓器がないような・・・

膠原病なんで～

ドナー登録とは提供して頂くって事ですか？

よく分からずすみません。

• << 13 ただ登録するだけ でも腎不全になってからね

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>> 11 難しい名前の病気ですね。

階段が崖っぷちみたいとは恐いですね。
あちこち身体ぶつけて痛い思いもなさっているでしょう。

私は何処が痛いとかはないので仕事出来ていますが。

どうか十分気を付けて下さいね。

目も疲れるのに有り難うございます。

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>> 13 有り難うございます。
難病の合併症で慢性腎不全との病名はついています。

医師によると腎機能が10％まで下がったら透析と。

まだ腎機能の余力が残っているのでしょうね。

はっきり腎不全となったらドナー登録ですね。

有り難うございます。

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>> 15 そうなんですか？

今はステロイドや免疫抑制剤など他に薬服用しています。
高血圧ではないです。
年齢関係ないですよね。
尿毒症の症状はないです。

ただ、腎機能からくる四肢麻痺にはなりました。

病気持っていますが、仕事が楽しいので続けられるまで頑張りたいと思います。

有り難うございます。

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>> 17 有り難うございます。

私は13年になります。
他人からみると普通の人と変わらないですよね。

でも疲れやすく怠く、感染症にも気を付けないといけないし。

私は午後2時からの仕事なので、朝バタバタ洗濯など早めにすまして出勤までは横になっています。

季節の変わり目など気を付けないとですね。

お身体お大事に。

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>> 21 いえいえ😊
同じ病気の方がたとの交流、情報交換したり、不安な気持ちを言いあう事で気持ちが楽？と言うか、
未々狭い世界で分かり合える人がいる事で心強いと思いますので、気になさらないで交流の場として使って下さい😊

私は父と母の悪い所が出たみたいですね。
遺伝子に対しての抗体が200倍以上です。
そして自分を守る筈の免疫力が何故か自分の細胞を攻撃してしまうと言う病気です。
なので免疫抑制剤を服用しています。

私は三人姉妹の三女で、姉二人はいたって健康です。
摩訶不思議で、最初は段ボールにして三箱位分の医学、病気の本を買いあさり取りつかれたように何故？何故？って・・・
でも今は体調管理気を付けてパートが楽しいので上手く付き合って行こうみたいな☺

私も山中教授のiPS細胞に期待しています。

どうかお身体お大事に。

有り難うございます。

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>> 23 有り難うございます。
やはり、疲れやすいですよね。

季節の変わり目が一番体調がすぐれないような・・・

感染症には気を付けないとですね。
普通の人より風邪などの治りが倍近くかかりますよね💧

無理やストレスはよくないと言いますが、給料頂くいじょうそれなりに頑張らないと😊

これから？もう今、暑くなって来ています。
脱水や熱中症気を付けて体調もですね。
有り難うございます。

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