障害のある子供のママさん
昨年の12月に男の子を出産しました。
けれど生まれた我が子はプラダーウィリー症候群と診断されました。
障害をお持ちの子育てをしてるママさん、色々情報交換しながら頑張りませんか？
おはようございます。
初めまして♪
私には脳性マヒで障害のある子供がいます。
もう小学生ですがヽ(・∀・)ノ
主さんも、姫華さんも素敵ですね！
なんだか嬉しくなっちゃいました！
まだ産まれたばかりだったり、小さいうちはなかなか受け入れられないものです。
今からとても前向きに頑張っていて、応援したいです。
これから色んな辛い思いをするかもしれません。でも療育や病院、ママ友が、必ず助けてくれます。
どんどん外に出て、色んな人に出会って下さいね♪
愛情をたっぷり受けて育った、障がいのある子供達は本当に可愛いです。
とても無邪気で、病気でも頑張っている姿がとてもいとおしいのです。
私もいっぱい泣いて、ここまで来ました。
弱音を吐いたり、ひどい事を考えたり、その度に回りの方々に支えてもらいました。
主さんも、姫華さんも頑張り過ぎず、お子さんの成長を楽しんで、時には泣いて下さいね。
僅かな成長、些細な成長が感動をくれます。本来なら見落としてしまう成長が、障がいのある子供達は、それを感動に変えてくれます。
主さん、病院通いもたまにはお休みしてリフレッシュに映画をみたり、ショッピングしたりして下さいね！
それを申し訳ないと思っては駄目ですよ！
むしろ会いに行かない方が不安でしょうがなくても、自分だけの時間も作って下さい。
ちょっと先輩面しちゃいましたが、素敵なママの元に産まれてよかったね♪とお子さん達に伝えたいです♪ヽ(´▽｀)/
姫華さんおはよう⛅
ちょっと聞いて欲しいことあってさ。
昨日旦那と喧嘩しちゃったよ。
最近旦那が👶🏥に面会行かなくて🏥の先生からも連れてきてって言われてたんだ。
そのことを旦那に言ったら忙しいとか用事あるとか言うから、じゃあもういいよって言ったら、その一言が気にいらなかったみたいで、じゃあ、面会も退院のお迎えも行かないって逆ギレされちゃって😥
挙げ句の果てには👶連れて帰って来なくていいまで言われちゃった😱
👶障害を持って生まれてきたからそれが旦那の本音なんかなって思ってしまってさ。
旦那が🏥に顔出さなくなったのは染色体異常の話を聞いてからなんだ😔
誰よりも👶生まれてくるのを楽しみにしてくれてたからショックだったと思う。
うちがちゃんと👶生んで上げれんかったのが悪いんやけど酷いよね😢
これから先どうしたらいいんやろ😔
>> 23
ぉはょぉ🌷
ちょっとﾋﾄﾞｲよね…。
パパｻﾝ まだ👶障害、受け入れるｺﾄができないのかな。。 うちのﾀﾞﾝﾅゎ受け入れるｺﾄができず そんなことないって言い続け 生まれた頃ゎミルクもやってくれなかったなぁ。
そぉゆぅ気持ち、わからん訳ぢゃなぃょ
でもさ、せっかく授かった命なんだし
ﾍﾞﾋﾞﾁｬﾝゎ主ｻﾝ夫婦に育ててほしくて生まれてきたんだと思うょ👶🍀
育てられないところにゎ生まれてきてくれなぃから🐤🐤 もぉ１回ちゃんと話してみたら どぉかな？ 👶退院するんでしょ🌷
少しの時間でィィから👶会いに行ってほしいょね↗
💡それと…。
自分 責めちゃダメょ❤
ｱﾀｼもﾁﾋﾞ👶に 謝ってばっかりいたけど。。
その時 母親に。
障害もってるからって不幸ぢゃないんだょ
ちょっと不便なだけ
その不便なところを家族みんなでｻﾎﾟｰﾄしてあげればィィの
誰が悪いとか
そんなんぢゃなぃよ😳
って言われたなぁ🍀
今日にでも もぉ１度 話して仲直りして🌷
👶帰ってきたら
また違うかもしれないょ🐤
家は障害と言われるのとは違うかもしれませんが、3人目の男の子…赤ちゃんの時は何も言われてませんが、今三歳…今になり発達が遅い等言われて病院へ行くように言われてます～💦
が私自身は正直あまり気にしていません。ダメなママでしょうか❓
皆同じでないといけないんでしょうかね❓
本人が後々苦労するかもしれませんが、私は自然に任せたいなと思うのです。
長くなりましたが、父親なんて、人にもよりますが、なかなか産まれたばかりは、自覚が持てず、何もしないものですよ。
時間と一緒に生活を共にして少しずつ自覚が生まれてくるみたいですよ。
勿論人にもよりますので、面倒見の良し悪しはあります。家は全部でしたね。
また書き込み出来るかわかりませんが、今の心境どなたかに聞いて頂きたく書きました。
>> 29
♂♀ママさんレスありがとうございます🙇
発達の早い遅いは個人差があるのでみんな同じじゃなくて当たり前だと思います。
うちは障害を持って生まれてきたので首座りが9ヶ月頃、一人歩きが3歳頃だと言われてます。
自然に任せるというかお子さんのペースで見守って上げればいいんじゃないかなって私は思います。
でもあまりにも遅かったり、ママさんが疑問に思うことがあったら🏥に行った方がいいと思いますよ。
- << 34 主さんお返事ありがとうございます。 確かに初めから、病名を告げられるショックは計り知れないですよね…。 ただでさえ、子供の成長を楽しみにしたり、不安に思うのが親ですものね。 病気や手術で苦しんでいる方も沢山いらっしゃるのに愚痴の様になってしまい申し訳ありません。 来月病院には行く予定です。ただ行く事自体、今まで上の子2人と同様に子育てしてきたってゆう気持ちがありますので、正直抵抗があったりします…。 まるで何もしてきていないかの様な言われ方をするので💦 あまり気にせずに病院へ行く事に致します。 歳のせいか病院へ行くにも体力がもちません。 どうか皆様もご自分あってのお子様ですので、ご無理の無いよう… 支離滅裂ですが失礼します。
主さん、姫華さん
おはようございます(^-^)v
パパさん謝ってくれたんですね！
よかった♪
パパさんも受け入れて愛してあげたいんですよね。今は戸惑いが大きいだけだと思いますよ。
うちもそうでした。
うちの子は重度で医療ケアも必要だし、
コミュニケーションが取れないので、将来の不安しかないと離婚を口にした事もありました(T^T)
今では溺愛してますf(^_^;
ママは大変だけど、お子さんとパパを
育てなきゃいけないのかな…。
もうすぐ退院なんですね♪
不安は沢山あると思います。
私も最初は泣いてばかりでしたが、
少しずつママになりました。
主さんも無理せずにね。
ではではお邪魔しました(￣∇￣*)ゞ
>> 31
匿名さんありがとうございます🙇
匿名さんも色々大変なことを乗り越えてきたんですね。
先輩ママさんとして尊敬しちゃいます。
私も診断を受けた直後は👶育てたくないなんて酷いこと思った時期もありました。
でも毎日🏥行ってお世話しているうちに今では可愛くて仕方ありません。
私が旦那に対して不安なのは👶が大きくなって自我が芽生え色んな症状が出てきた時にも我が子は可愛いって思ってくれるのか、見捨てたりしないのかそれが一番心配なんですよ。
先のことよりも今を大事にしなきゃいけないんだけど、マイナス思考ばっかりでダメなママですね。
👶の成長と共に自分自身も成長しないといけませんね。
>> 32
主さんお返事ありがとう♪
いやいや尊敬だなんて
(ヾﾉ･ω･`)ﾉﾝﾉﾝ
みんな最初から立派なママには
なれません。
立派になろうとすればするほど、
駄目なママだと、思ってしまうほど
障がい児を育てるのは最初辛いです。
だから素直に吐き出して下さいね！
気持ちすごく分かりますから。
o(*⌒O⌒)ｂ
主さんのお子さんの病気を少し調べました
。障がいが違うということは、それに対する苦悩も違いますから、私が言えた立場じゃないけど、お子さんが成長して、新たな苦難に立ち向かう時、パパもママも成長してるということです。
パパにもお子さんに対する気持ちも変わってるし、強くなってる。
今、逃げ出したくなる時もあるかもしれないけど、それを乗り越えたら新たな強さが持てると思います。
一緒に過ごしてお子さんが成長させてくれます。
生意気言ってごめんなさい
(ノ_・,)
>> 30
♂♀ママさんレスありがとうございます🙇
発達の早い遅いは個人差があるのでみんな同じじゃなくて当たり前だと思います。
うちは障害を持って生…
主さんお返事ありがとうございます。
確かに初めから、病名を告げられるショックは計り知れないですよね…。
ただでさえ、子供の成長を楽しみにしたり、不安に思うのが親ですものね。
病気や手術で苦しんでいる方も沢山いらっしゃるのに愚痴の様になってしまい申し訳ありません。
来月病院には行く予定です。ただ行く事自体、今まで上の子2人と同様に子育てしてきたってゆう気持ちがありますので、正直抵抗があったりします…。
まるで何もしてきていないかの様な言われ方をするので💦
あまり気にせずに病院へ行く事に致します。
歳のせいか病院へ行くにも体力がもちません。
どうか皆様もご自分あってのお子様ですので、ご無理の無いよう…
支離滅裂ですが失礼します。
>> 38
こんにちゎ🍀
今日も寒いねぇ🐧
👶退院できるのねｯ🐤🍀 よかった(v^-ﾟ)
最初ゎ不安で いっぱぃだと思うょ。。。手探りで子育てしなきゃなんなぃしね🐤
でも日に日に成長してく👶見ると 喜びも人一倍感じると思うょ❤❤
回りの人に助けられて支えられて ｱﾀｼも子育てしてるww
療育センターゎ先月末から行き初めて 遊びながらのﾘﾊﾋﾞﾘしてるんだ🎵
1歳頃から やり始めるとィィょって教えてもらったもんでね。。。
地域によって違うかもしれんけど市の児童福祉課とか。女性センターに相談すると 教えてくれると思うょ💡 こども🏥でも紹介してくれると思う🐤
ｱﾀｼゎ保育士のｾﾝｾや 違う障がいだけど 知ってる人いるから その人っちに ｲﾛｲﾛ教えてもらったり アドレスもらったりしてます😊
でも こんな行動的になったのゎつい最近ですけどね🍀 それまでゎ気持ちに 余裕なかったかも。。
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