胎児の障害…

>> 1 レスありがとうございます。

早速見てみたいと思います。
ご丁寧にありがとうございました。

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>> 3 みてみました。

とても参考になります。
疑いがあると聞いてから一週間、たくさん調べてきました。調べれば調べるほどつらく毎日泣いています。
障害があっても可愛い言えること、本当に尊敬します。
正直可愛いと思えるかどうか自信がありません。なぜこんな親の元にきてしまったのか？赤ちゃんがかわいそうで。

色々励ましていただいたのにこんなことばかり言ってすみません。
まだ不安しかなくて…

レスありがとうございました。

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>> 5 レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

私に試練を与える為に犠牲になった…そうかもしれませんね。
今までは信じたくない気持ちばかりでしたが、少しだけ前に進めそうな気がしてきました。

母親がしっかりしないとダメですよね。
今いる息子の為にも泣いてばかりじゃいられないし…

本当に色々アドバイスありがとうございます。まだまだ先は長いですが赤ちゃんの可能性を信じていきたいです。
良かったらまた話聞いてください。

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>> 7 レスありがとうございます。

こんばんは。
実際お子さんがいらっしゃるんですね。

早速ですが生まれる前に二分脊椎症と診断されましたか？
うちは背中のだいぶ上の方からこぶがあるので重度そうな感じらしいです…

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>> 9 レスありがとうございます。

ららさんは８ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。
うちも女の子らしいです。

うちは胃袋の下あたりからのこぶです。なので障害は重いんだろうな…来週大きな病院ではっきりすると思いますが。

ららさんのお子さんは出産直後、手術はしましたか？
何度も手術する時の費用って皆さんどうされているのか知りたくて…

• << 14 エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ！ そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。 こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。 私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました！ 医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。 足首もたまに動くのをみます！ この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。 なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。 大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。

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>> 11 レスありがとうございます。

お子さんと一緒に勉強…私もそう言える時がくるのかな…そうなりたいです。
今はとにかく同じ環境の人達とお話がしたいです。
将来の不安が大きすぎて…
子供の将来、上の子にも苦労かけさせることになること…
いっそ、みんなでいなくなりたい…
なんてそんなことは出来ませんが。

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>> 13 内は今は小学二年です。👶の時は入院して退院しての繰り返しでした。 上の子供には寂しい思いをさせてたと思います。 でも、上が大きくなって今… レスありがとうございます。

入退院の繰り返し、大変でしたね。
上のお子さんが手伝ってくれるなんて、優しいお子さんですね。
病気にまけず学校にも通っているなんて凄いです。
遠い病院にも通われているんですね。
うちもかなり田舎で今度の病院も二時間近くかかり、生まれてからのことを考えると引っ越した方がいいのか悩みます。

子供の前では笑顔…今、子供の前でもかまわず泣いてしまっているので気をつけないとですね。

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>> 14 エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ！ そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。 こればかりは生まれてみない… レスありがとうございます。

そうなんですね！
こぶの下からは神経ダメになると思っていたので希望が見えてきました。
足首も動かせるようになったなんて！私も諦めちゃダメですね。

ららさんがお会い出来たような医師に出会えるといいんですが…
今度の病院でしっかり手術の方法聞いてみますね。色々ありがとうございます。

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>> 17 レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

そうですよね。調べるとシャントという言葉、よく出てくるから気になってました。

ららさんのお子さんは水頭症の手術２ヶ月の時だそうですが、それ以降は状態は安定してますか？

知的障害のことも気になります。胎児の時に脳圧が上がりすぎないこと祈るばかりです。

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>> 19 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

医師の方がびっくりするくらいの回復力、本当に奇跡ですね。
悪い方にばかり考えていましたが勇気をいただきました。

シャントって大事ですね。もっと勉強しなきゃなと思いました。

ちなみに手術費用はいくらでしたか？症状によって色々違うと思いますが良ければ教えていただきたいです。
金銭的にも不安で…保険ってきくんですかね？

• << 22 手術費などは県に請求できました。 全額だったかな？ その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…

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>> 21 私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。 産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が… レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。

甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。
たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。
でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。

甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。

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>> 22 手術費などは県に請求できました。 全額だったかな？ その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが… レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。

そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。
もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。
旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人１人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな～と。
小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか？
何度も質問してすみません。

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>> 25 お返事ありがとうございます。

そうですね。母乳のことすっかり忘れてました。上の息子のこともあるので里帰りするつもりでしたが、実家からも病院に二時間はかかるので毎日は大変ですよね。
教えていただけて良かったです。ありがとうございました。

• << 29 母乳しぼるの大変でした(^_^;) やっぱり赤ちゃんに吸ってもらうのと違うので、だんだん母乳もでなくなってしまうし… 私も苦労しました(>_<)

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>> 29 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

息子の時はずっと完母だったので絞ったことはなく…たくさん絞るのやっぱり大変ですよね。
でも術後の赤ちゃんには特に母乳の方がいいでしょうし、出る時は頑張って病院に届けたいです。

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>> 31 レスありがとうございます。

大きな病院は今週の金曜日です。一番早くてもその日しか空いてなくて。待ち遠しいです。

皆さんに話を聞いて貰ってだいぶ覚悟は出来てきたので、疑いがあるって言われた時よりは時間がたつのは遅くないです。
旦那の家族にはまだ話してなくて金曜日の結果を伝える予定です。また泣いてしまいそうですが…

息子の咳がなかなか治らず心配してたんですが今日病院に行ったらただの風邪みたいで安心してる所です。

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>> 33 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

心の準備はゆっくり…本当そうですね。少し気が楽になりました。

義両親にはよく理解してから話しますね。
旦那も話しづらいみたいですし。
両親も結構歳とっていてこれから迷惑かけると思うと申し訳なくて…でも将来は自分達でやっていかなきゃならないんですよね。

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>> 36 レスありがとうございます。

息子はまだ咳で夜中起きたりしますがだいぶ良くなりました。
お気遣いありがとうございます。

明日はついに検診です。だいぶ覚悟は出来ましたが、私の両親も一緒なのでそっちも心配です。
片道二時間キツいですがしっかり聞いてきます。

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>> 38 レスありがとうございます。
気にかけていただき嬉しいです。

今日は予約したのに一時間半待たされ１日かかって疲れ果てました。
結局エコーでは位置が悪く月曜に羊水検査をすることになりました。

二分脊椎と水頭症は確実と言うこと、新しく分かったことは右足にも異常があり染色体の異常の可能性があるということです。
染色体の異常までは想像してなかったので正直ショックです。

前の病院でお産の場所は相談してという話でしたが、今日先生に県内ではここがいいと断言され、戸惑っています。シャントを入れたり？する脳外科はここが一番と言われ、二分脊椎はどこがいいのか聞けずじまいで…
ららさんが言っていた手術の方法をやってくれるか心配です。

長文読んでいただきありがとうございました。

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>> 40 レスありがとうございます。

右足の変形から染色体異常が疑われるけどまだ分からないと言われました。二分脊椎のことばかり心配していたので、びっくりしてそれ以上は聞けませんでした。
染色体異常のことはだいたい知っています。

ららさんのお話や経験者の方のブログを見て、やっと障害と向き合えると思えるようになったのに、また障害が増えると思うともうどうしたらいいか…
まだ検査しないと分からないことなんで一喜一憂してもしょうがないんですが…

ららさんのお子さんは生まれる前にMRIは撮りましたか？二分脊椎が分かった方は羊水検査と一緒にMRIしてるのにMRIは撮らないと言われたのでやっぱり専門じゃないからかな～と心配になってきました。

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>> 42 レスありがとうございます。

二分脊椎にも足の変形あるんですね。

足の裏が反っているのが染色体異常の症状にあると言う話でした。


MRI撮られたんですね。
とりあえず先生に希望言ってみますね。
月曜は日帰り入院で羊水検査ですがダメもとで言ってみます。

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>> 44 レスありがとうございます。

患者がどこまで言っていいか迷ってしまいますが、相談してみますね。

出産は帝王切開の予定です。前回は普通分娩だったので初めてでちょっと不安です。
生まれてすぐ手術だろうから抱っこもしばらく出来ないんだろうな～
ららさんもやっぱり帝王切開でした？

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>> 46 レスありがとうございます。おはようございます。

ららさんも帝王切開だったんですね。何週目でしたか？
しばらくは保育器生活ですよね。ミルクは鼻からチューブだったんですね。生まれたらすぐ抱っこ出来るなんて…当たり前のことじゃないんですよね…

明日は両親に病院に送迎してもらうことになったので今日は実家に帰ります。

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>> 48 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

障害が分かってからお腹の子のこと可愛いと思えるか不安でしたが、やっぱり我が子は可愛いですよね。

ららさんは38週だったんですね。水頭症の状態ではかなり早めに出産されている方もいたのでちょっと安心しました。

明日の検査が無事におわりますように…
おやすみなさい(^-^)

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>> 50 レスありがとうございます。寝かしつけご苦労様です。
昨日は息子の夜泣きがいつもよりひどく二時間泣き通しでした(-"-;）

ららさんに大丈夫と言って貰えると本当に心強いです。検査前に勇気出ました。ありがとうございます(>_<｡)

お子さんもうつかまり立ち出来るんですね。２歳前に歩けるようになりそうなんて本当に凄い！
ららさんのおかげですね。
私も諦めずに子供の為に頑張りたいと思います！
では検査行ってきます。

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>> 52 レスありがとうございます。

最初はリハビリは必要無いって言われたんですか？やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。

羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;）
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように～

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>> 54 レスありがとうございます。
おはようございます。
お腹の張りも落ち着き午前中には退院になりました。

ららさん遅くまでお仕事お疲れ様です。お仕事されてるんですね。看病しながらなんて尊敬します。
私は障害が分かってから仕事復帰は諦めていたんですが、やれないことはないんですね♪
お子さんは保育園か身内の方に預けられてるんですか？

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>> 56 ありがとうございます。

お母さんに預けられてお仕事なんですね。毎日お疲れ様ですm(_ _)m
見た目が他の子と変わらないのもリハビリのおかげですね。そういう生活が出来るなんて私も勇気が出ます。

検査結果が出るまでしばらくかかりますが色々心配しすぎても仕方がないので、あまり悪い方に考えないようにします。

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>> 58 おはようございます。

いつも丁寧にお答えいただきありがとうございますm(_ _)mららさんのおかげで色々知ることが出来て気持ちもかなり落ち着きました。

予定帝王切開も緊張ですよね。覚悟決めないといけませんね(*^_^*)

また色々聞かせてください♪よろしくお願いします。

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>> 60 ららさん、こんにちは。

体調は特に変わりないです。お気遣いありがとうございます。
お腹が張る回数はすこし増えましたがすぐ良くなるので大丈夫かと。今週も妊婦検診があるのでそれまでなんともないといいですが。
検診の間隔が普通より少し短いようですがやっぱり障害のせいですよね。

ららさんはどうでした？

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>> 62 レスありがとうございます。

ららさんも間隔短かったんですね。
予定日は９月９日です。８ヶ月になる前から週１検診になりそうだからやっぱりそうですよね。

病院に通うのが大変です。
遠くて慣れない所なんで運転も１人じゃ怖くて旦那に休みとってもらったり、両親も仕事があるしで。愚痴ですみません(^_^;)
明後日は息子が初めての１日一時保育です。今までは半日でしたが検診の日は１日預けないといけなくなったので慣れる為に。大丈夫かな～。

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>> 64 レスありがとうございます。

旦那に付き添ってもらって本当安心です。
会社の上司の人にも話はして休みはとりやすくなったらしいですが、このご時世ちょっと心配です(^_^;)
そうですね。お兄ちゃんだから頑張ってくれますよね♪
では、おやすみなさい☆

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>> 66 こんにちは。
返事遅くなってすみません。今日は検診で今待ち時間です。

ららさんは１人で病院通われてたんですね。
大きいお腹で大変でしたよね。
うちも休みとってもらうのが申し訳ないですが人数は多いから比較的休みやすいみたいです。

ではそろそろ診察みたいなんで行ってきます。

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>> 68 レスありがとうございます。

赤ちゃんはすごく元気でした。検査結果も出てて染色体異常もなかったです。
カルテにはキアリ奇形の疑いっていうのも書かれていましたが(^_^;)


なんだか改めてこの子を育てれるかどうか不安になっちゃいました(>_<｡)

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>> 70 レスありがとうございます。

ららさんも不安になったんですね。大丈夫ってそう言えるまでに色々ご苦労あったと思います。

いつもは明るい旦那も今日は特に弱気になってしまっていて…そういうのを見ると私も余計不安になっちゃいました。
同じ境遇の皆さん通る道ですよね。

今日看護師さんに不安なことありませんか？って聞かれて…無いわけないのに言ったら涙出るから言えず…気をつかってくれてるのは分かるけどあるに決まってんじゃん！って思っちゃいました(>_<｡)まだ人に話すのはキツいです。

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>> 72 おはようございます。

ららさんの言葉に涙がでました。本当にありがとうございます。
赤ちゃんも一生懸命生きてるんですよね。負い目感じちゃダメですよね。

旦那と一緒に弱気になってもダメですね。
そういう時は私がしっかりしないと。
ららさんの言葉にハッとしました。旦那に支えてもらうことばかり考えていたので。

そのうち自然に人に話せるようになれればいいな～

頑張れるって思ってもやっぱり無理だ～と後戻りしたり…一進一退ですが。
良かったらまた色々話聞いてください♪

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返事してなくてすみません。ららさんまだ見ているかな～😅ご無沙汰してます。

お腹の子の水頭症の状態が良くない(急に大きくなっていた)為、来週月曜日に入院になりました。今32週ですが出来れば36週まで持たせたいから念の為に。
最初は8月下旬って聞いてたので急な話で戸惑ってます。
息子のこともあるから長い入院は避けたかったんですが仕方ないですよね。
なんか緊張してきました😣

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>> 77 何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m

8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
１ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎３つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。

車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…

術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。

寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。

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>> 79 ららさんお返事ありがとうございます。

ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。

でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。

前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。

ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか？

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>> 81 お返事ありがとうございます。

私はあと二週間病気が分かるのが早かったら中絶していたと思います。
そんな母親が育てられるのか…生んでよかったと思える日がくるのか…

出産前にららさんに話聞いてもらって覚悟決めたのにまた逆戻りで…車椅子でも運転出来るだろうしスポーツも出来るしと気持ち切り替えてたのが、寝たきりっていう事実に打ちのめされ…気分の浮き沈みが激しく１人になると不安になります。

正直、自分が普通の生活出来なくなるっていうのが嫌なんだと思います。
上の子も普通にお出かけもさせてあげられないし下の子がいると結婚も無理だろうし。

愚痴ばっかりですみません。

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>> 83 お返事ありがとうございます。

キアリ奇形の手術は小脳と脳幹が下がって脊髄を圧迫していたので、首の後ろを切開して第三頸椎まで骨の後ろ半分を取ってしまったそうです。
取った骨の所はそのままなのでずっと首がぐらぐらで。
圧迫していた脊髄は呼吸をつかさどる部位で手術しないと一生人工呼吸器をつけないといけなかったそうです。

出産後の説明では首の骨を削るだけと聞いていて削れば大丈夫と思っていたのがまさか骨を取るなんて…今は自力で呼吸出来ているので安心ですが。

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>> 85 いつもお返事ありがとうございます。

そうですよね。自分で呼吸が出来ると出来ないでは全然違いますもんね。

退院のめどはまだついていませんが、感染症とかなければ年内には大丈夫だろうと言われました。

ららさんは１ヶ月半だったんですね。感染症がなくて良かったですね😌
退院後はすぐ自宅でしたか？実家でしたか？
退院して何かあったらと不安なので、退院が決まったらまたしばらく実家に帰ってこようと思っています。
旦那は１人で大変そうですが。

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>> 87 こんばんは(*^_^*)

自宅にお母さんが来てくださったんですね。
旦那が許せば私も実家に帰ってお世話になろうと思います。

ららさんのお子さんは退院されてからこれまで熱が出たりしましたか？

その時はシャント感染とか大丈夫でしたか？

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>> 89 お返事ありがとうございます。

シャント感染からの熱はなかったんですね。
でもこれからも心配ですよね。

退院する時期が冬なので不安です。

明日は一週間ぶりの面会です。たっぷり抱っこしてきます。

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>> 91 お返事ありがとうございます。

足が冷たくなりやすいんですね。知らなかったです😅本人が気づかない分気をつけないといけないですね。
うちは山の上で寒いので今年からは特に寒さ対策をしないと。
教えてもらえて良かったです😌タイツ準備します✋

今日の病院では何事もなければいいですね😌
では、おやすみなさい☆

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>> 93 こんにちは。
お返事ありがとうございます。

病院の結果はいかがでしたか？
排尿障害、心配ですよね(>_<)いずれは導尿しないといけないのかな～と思いつつ、出来れば悪化しないでいてくれたらと思います。

昨日面会したらキアリ奇形の手術の傷口から汁が出てて、ちょっと心配になりました。上手におっぱい吸っていたのは良かったです。

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>> 95 お返事ありがとうございます。

検査結果、何事もなくて良かったですね。
これからも色々と心配でしょうけどとりあえずは一安心ですね(*^_^*)

うちも早く傷口が良くなるといいですが(>_<)

泌尿器科の他に定期的な検査で病院は何ヶ月に一回くらい通われていますか？脳外科とか色々あるとは思いますが。

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>> 97 お返事ありがとうございます。
遅くなりすみません。

１歳まではこまめに行かないといけないんですね(>_<)新生児外来初めて聞きました。
退院したら脳外科以外は近い病院がいいので４つも通うとなると大変ですよね。
NICUにいてもなかなか先生と話出来なくて、看護師さんには今の状況を聞くだけで終わってしまい…先のことが聞けず。

色々質問してすみません。いつも丁寧に答えていただいてありがとうございます。

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>> 99 おはようございます☆
お返事ありがとうございます。

そうなんです。脳外科はシャントがあるから今の病院がいいと思いますが、他のは近くにいい所があればと思います。

やっぱり先生とはあんまり話せないんですね。
私ももっと色々調べて勉強しないとですね。

ららさんにはたくさん教えてもらって感謝です。やはり経験者とお話出来ることが嬉しいです。
これからもよろしくお願いします(*^_^*)

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>> 101 お返事ありがとうございます。遅い時間にすみません。

うちの旦那はけっこう協力してくれる方だと思います。
子供のお世話やお皿洗いなど(*^_^*)
でも下の子供が退院したらこれまでとは変わってくるのでお互いイライラして喧嘩しそうで不安です。
ららさんの旦那様はどうですか？

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>> 103 お返事ありがとうございます。遅くなってすみません。
昨日は病院に上の息子も連れていって旦那と交代で面会して、１日がかりで疲れたのか息子が夜熱を出し(ﾟДﾟ)
朝にはだいぶ下がったので一安心です。

ららさんの旦那様も協力してくれるんですね♪

やはり協力がないとキツいですもんね。

昨日の面会では言い方のきついベテランの看護師さんに授乳の仕方とかで何度も注意されストレスたまっちゃいました(-"-;）
一度聞けば分かるのに同じことを繰り返し言われ…はぁ(>_<)

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>> 105 お返事ありがとうございます。

息子の熱が下がって全身に発疹が出たんでびっくりして病院に行ったらウイルス性の風邪でした(^^;)

突発性発疹は前してたんで別の病気かと思って焦ったから、ただの風邪で良かったです。

季節の変わり目だからですかね～ららさんも気をつけてくださいね(^_-)


どこでもそういう看護師さんいるんですかね～(>_<)

この前、オムツ替え一人でしたことないんですか？って放置されて…
動かない細い足を持ってお尻を持ち上げていいのか、看護師さんが怖くて聞けず(>_<)
体を横向けてやりましたが。

ららさんは足を持ってオムツ替えしていますか？

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>> 107 お返事ありがとうございます。

ほんと朝、晩涼しくなりましたよね。
やっと散歩しやすくなると思ったら風邪ひいちゃいました(^^;)


ららさんは足を持ってされてるんですね。
やっぱり最初は怖いですよね。
今度はちゃんと聞こうと思います。
出来たら別の看護師さんに(^_^;)

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>> 109 お返事ありがとうございます。

シャントの傷跡痛々しいですよね(>_<)
予想以上にチューブの所も盛り上がっててびっくりしました。
うちも早く髪の毛がのびて欲しいです(^^;)

今面会はだいたい週１くらいで行ってます。
首の傷口からの汁も出なくなって沐浴もしてるそうです。
そろそろ沐浴の練習も出来るのかな～って思ってます☆

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>> 111 お返事ありがとうございます。

うちの子はチューブの途中に髄液が漏れてコブになっているところがあるので余計痛々しくて(ﾟДﾟ)
だんだん慣れてきましたが(^^;)


沐浴入れるの初めての時は本当に緊張しますよね(--;)
上の子で慣れてたつもりですが、今回はまた別の緊張が…
今は首の骨が少ないだけで手だけは動かせるので、首の神経痛めて手も動かせなくなったらと心配になります。

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>> 113 お返事ありがとうございます。

そうですよね。
最初は看護師さんも付いててくれるだろうし、やらなきゃいけないことだから頑張らないとですね(*^_^*)

ではおやすみなさい♪

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>> 115 こちらこそお返事遅くなってすみません。

面会に行ってきました。

今回は担当の看護師さんだったので色々質問が出来たので良かったです。

状態も順調で背中の傷口以外は抜糸もしたそうです。

こぶの範囲が大きく脇腹の皮膚を取ってこぶを覆って、脇腹は人工皮膚を移植したんですが、そこもだいぶ良くなってました(*^_^*)

沐浴の練習はまだでしたがそろそろだそうです(･∀･)

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>> 117 お返事ありがとうございます。

お子さんはハイハイしたり伝い歩きをしている頃ですか？
危なっかしくて付いていくのが大変な時ですよね(^^;)
毎日お疲れ様ですm(_ _)m

今日病院に電話したらなんと来月には退院出来ると言われました！
体重も2300ｸﾞﾗﾑになったし順調みたいなので(*^_^*)

予想以上に早く決まって嬉しいですが、実家の仕事が忙しくて自宅に戻らないといけないのでけっこう不安です(-"-;）

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>> 119 こんばんは♪

つたい歩きの時期は、手が届かないと思ってたら急に届くようになったりとヒヤヒヤですよね(^^;)
歩けるようになるのももうすぐですね(*^_^*)


ありがとうございます♪
沐浴の練習や面会の数を増やしてから退院になりそうです。

１人の時に病気になったら最初は動揺しそうです(-"-;）
上の子は風邪しかひいたことがなく…

予防接種も普通に打てるのか…順調にいけばいいんですが。

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>> 121 お返事ありがとうございます♪

明日面会に行くんですが先生と話が出来るそうなんです(^-^)v

ららさんのお子さんは予防接種、普通に受けられたんですね。
わからないことしっかり聞いてきますね♪

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>> 123 お返事が遅くなってすみませんm(_ _)m💦

先生に色々質問することできました。
予防接種もうけることが出来るそうで良かったです。
以前は脳外科の先生の話じゃ首はすわらないとのことでしたが、小児科の先生は首がすわらないとは言えないし寝たきりにはならないと思うと言われました(*^_^*)
絶対とは言えないけど希望が出てきました♪

あとは母子同室で一泊したりして退院の日取りを決めていくそうです。

まだまだ不安なので母子同室も何回かしたいくらいですが(^^;)

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>> 125 お返事ありがとうございます♪昨日自宅に戻ってきてバタバタしてました(^^;)

希望が出てきて嬉しいです♪先生にもリハビリがとても大事だと言われました。紹介された病院も一時間くらいはかかりますが頑張ろうと思います！

母子同室は部屋が空いていれば二泊も出来るそうですが一度きりだそうで(-"-;）
上の子を見てくれる旦那が三連休出来ればいいんですが(^^;)

ららさんは母子同室どれくらいされました？

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>> 127 返事遅くなってすみませんm(_ _)m

自宅に帰ってきて旦那は喜んでるのかどうか(^^;)上の子と一緒にいれるのは嬉しそうです(笑)


ららさんも一時間かけて通われているんですね。大変ですよね。
私も娘の為に頑張ります！

母子同室されなかったんですね。
旦那が無菌状態の所から家に帰ってくるのを心配していますが慣れていくしかないですよね。
母子同室は来週一泊してそのまま退院することになりました。

まだ部屋の準備をしていないので急がなきゃです(^^;)

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>> 129 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

来週の土日に母子同室してそのまま退院になりました☆
まだ部屋の準備が出来てなくてバタバタで(^^;)
上の子がぐずってなかなか進まないです(^_^;)

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>> 131 こんばんは♪
レスありがとうございます☆

部屋の準備はまだ完璧ではないです(^_^;)

旦那がいる週末にやろうと思ったら上の子が熱を出し(-"-;）
明日どうにか終わらせないと！本当にギリギリです(笑)

この前旦那が先生と話をして今日私も看護師さんに色々聞けたのでだいぶ不安は減りました(*^_^*)
母子同室は緊張しますが最後なのでわからないこと聞きまくってきます♪

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>> 133 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

母子同室をして無事退院してきました。

母子同室は緊張しましたがやって良かったです。おっぱいが足りなくて泣いてるのもわかったし色々聞けたし。

便が漏れるみたいで回数が思った以上に多いですね。

帰ってきたらやっぱり上の子がしけてしけて…
旦那も私もイライラしちゃって息子に怒鳴ってしまったり(-"-;）

慣れるまで頑張るしかないですよね～

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>> 135 お返事ありがとうございますm(_ _)m

しばらくしたら便秘になるんですよね。
オムツ替えの回数が多くても今の方が心配しないでいいのかもですね。

先日、ヒブの予防接種に行ってきました。
何事もなく終わってホッとしました。
これから順調に注射が終わればいいな～♪

その時に紹介状を持っていき、また予防接種の時に持ってきてくださいと言われ中を見てみたんですが(＾＾)

また知らないことが書いてあり(･･?
肋骨の変形って？…左右で違うのでなんか変だな～と思ってましたが聞かされていなくて…
入院中は恐る恐る沐浴したり痛々しくてそこまで考えられなかったんですが。
背骨も変形して外に飛び出していて真横にしか寝れないし、内反足じゃない足も股関節から真横に向いてたり。
股関節脱臼になったら何ヶ月もギブスをしないといけないと知って不安になってきちゃいました(-"-;）
まだそうと決まったわけじゃないんですが。
次の検診が待ち遠しいです。

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>> 137 お返事ありがとうございますm(_ _)m

おはようございます♪

予防接種一段落されたんですね。一安心ですね♪
うちも順調にいけばいいんですが。まだまだ先は長いです(^_^;)

次の検診は今週の木曜に小児科です。
脳外科は来週の月曜です。
１日がかりでバタバタになりそうですがしっかり質問したいと思います。

ただ上の子が風邪ぎみで(-"-;）熱が出ないといいな…

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>> 139 こんばんは♪
いつもありがとうございますm(_ _)m
遅くなっても気になさらないでくださいね☆
お仕事に育児に忙しいのにお返事いただけるだけでありがたいです。

風邪大丈夫ですか？ひどくならないといいですね。

うちはなんとか大丈夫です。息子の咳は少しひどくなってますが(^_^;)


先生には色々聞けました。小児科の先生に聞くと、詳しくは脳外科で、整形外科でって感じで待たされたわりに小児科は意味がなかったような(^^;)
脳外科でCT撮りましたが脳室は大きくなってなくてシャントも問題なかったので良かったです。

リハビリも行ってすごく為になりました。首の手術が気になってお世話以外は横抱きか寝かせたままだったんですが、どんどん動かさないと本当に寝たきりになると言われ。
どうせ動かないからって半分諦めてたからこれから頑張ります！
うつ伏せや座らせたりも先生が普通にしてたから最初はびっくりしたけど意外に首の力も強そうでした(^-^)v

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>> 141 こちらこそです♪

お子さん自力で歩けるようになったんですね！
この一歩が凄い前進ですね！おめでとうございます(≧∀≦)
１人で歩けるようになるのが楽しみですね♪

親が先に諦めちゃダメだな～って先生に言われて気づきました(*^_^*)
お互い頑張りましょうね♪

• << 143 ありがとうございます(*^^*) 親がさきに諦めちゃだめ… ほんとその通りですよね(>_<)！ これからも子供といっしょに頑張りましょうね(^^)/

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