胎児の障害…
今、第二子妊娠7ヵ月です。2歳の息子もいます。
先週の検診で赤ちゃんの背中にこぶがあって、今日再検査で二分脊椎症と水頭症の可能性がかなり高いと言われました。
来週大きな病院で障害の度合いを検査する予定です。
1人目の時は順調に出産までいったので信じたくない気持ちでいっぱいで、まだ気持ちの整理がつきません。
周りにそういう障害を持つ人がいないので、二分脊椎症の子をもつ方や知り合いがいる方、お話聞かせていただけませんか?
どうやって受け入れましたか?
田舎に住んでいるので病院が遠く、やはり引っ越した方がいいのか?など…不安でいっぱいです。
返信は遅くなるかもしれませんがよろしくお願いします。
>> 4
大丈夫だよ。私の元に来たのかって!
私も最初は主さんと同じ事を考えて泣いてばかりだったよ。
でもねある人から言われたのは子供が、貴方を選んで貴方の元に来たんだと。
私に試練を与えるために犠牲になったとも考えれるって。
本当に勉強させてもらったよ子供には。
入院生活も長かったけど色んな人に出会えたし同じ病気を持つ方に。
泣いてはいられないと思いそこから子供に少しでもよくなって貰いたくてさ。
先生にも、子供も痛い注射をして点滴もして頑張ってるんだからお母さんが泣いては恥ずかしいだろと、よく叱られたよ
私でよかったらお話聞きますから。
お母さんが泣いてたらだめだよ。
私が言われてた言葉だけど。
>> 9
レスありがとうございます。
ららさんは8ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。
うちも女の子らしいです。
うちは胃袋の下あたりからのこぶです。なので障害は重いんだろうな…来週大きな病院ではっきりすると思いますが。
ららさんのお子さんは出産直後、手術はしましたか?
何度も手術する時の費用って皆さんどうされているのか知りたくて…
- << 14 エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ! そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。 こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。 私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました! 医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。 足首もたまに動くのをみます! この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。 なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。 大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。
>> 12
内は今は小学二年です。👶の時は入院して退院しての繰り返しでした。
上の子供には寂しい思いをさせてたと思います。
でも、上が大きくなって今は何かと面倒を見てくれるのでさ
助かっていますよ。この先、辛い事があるかも知れないけど
前向きに頑張ろうね 私は子供に、少しでもよくなって貰いたくて約50分か一時間ぐらいの所の病院まで通ってます。
色々と他の方からさ情報とかで、やっとよい先生めぐりあえました。
先生は少しずつよくなればいいんだよと
娘は学校でも勉強が遅れては行ってますが本人は頑張っている所です。
前から見ると少しずつ分かる様になって来ていますから。
主さんはこれからが大変な事があっても子供の前だけでもさ笑顔でね。
それは先生が言われた言葉です。
- << 15 レスありがとうございます。 入退院の繰り返し、大変でしたね。 上のお子さんが手伝ってくれるなんて、優しいお子さんですね。 病気にまけず学校にも通っているなんて凄いです。 遠い病院にも通われているんですね。 うちもかなり田舎で今度の病院も二時間近くかかり、生まれてからのことを考えると引っ越した方がいいのか悩みます。 子供の前では笑顔…今、子供の前でもかまわず泣いてしまっているので気をつけないとですね。
>> 10
レスありがとうございます。
ららさんは8ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。
うちも女の子らしいです。
うちは胃袋の下…
エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ!
そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。
こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。
私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました!
医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。
足首もたまに動くのをみます!
この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。
なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。
大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。
- << 16 レスありがとうございます。 そうなんですね! こぶの下からは神経ダメになると思っていたので希望が見えてきました。 足首も動かせるようになったなんて!私も諦めちゃダメですね。 ららさんがお会い出来たような医師に出会えるといいんですが… 今度の病院でしっかり手術の方法聞いてみますね。色々ありがとうございます。
私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。
産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が外れていて片方が反対の方向を向いて産まれて、姉は泣いてばかりいました。
シャントを通した小さな頭が痛々しく、見ている側も不安だらけでしたが、成長するにつれ笑顔が可愛くて、たったの半年の時におはようございますと言ったら教えてもいないのに両手を合わせたんです!今2歳半になりましたが、そこいらの子よりも顔もハーフみたいで可愛いし、どこにいっても誰にでも愛想よくバイバイをして、本当に可愛いですよ。
股関節が脱臼したままなので足は少ししか動かせませんが、座ったまま手を使ってどこにでも移動するようにもなりました。私は今までの甥の成長を見てきて、胎児に障害があるという理由で堕胎を考える親はとんでもないと思いました。人の命の重みを心から感じます。
形ではない。勉強ができるできないでもない。ましてやお金でもない。
命の尊さ、ありがたさを、甥は身を持って家族に教えてくれています。
主さんも、色々と不安になってしまう時もあると思いますが、思い煩わないで、静かに、楽しく子育てしてあげてほしいです。全てをありのままに、ゆがめることなく受け入れて下さい。だいじょうぶ。まるで天使のような子が生まれてきますよ。
- << 23 レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。 甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。 たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。 でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。 甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。
>> 20
レスありがとうございます。遅くなってすみません。
医師の方がびっくりするくらいの回復力、本当に奇跡ですね。
悪い方にばかり考えていま…
手術費などは県に請求できました。
全額だったかな?
その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…
- << 24 レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。 そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。 もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。 旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人1人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな~と。 小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか? 何度も質問してすみません。
>> 21
私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。
産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が…
レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。
甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。
たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。
でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。
甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。
>> 22
手術費などは県に請求できました。
全額だったかな?
その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…
レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。
そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。
もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。
旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人1人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな~と。
小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか?
何度も質問してすみません。
>> 38
レスありがとうございます。
気にかけていただき嬉しいです。
今日は予約したのに一時間半待たされ1日かかって疲れ果てました。
結局エコーでは位置が悪く月曜に羊水検査をすることになりました。
二分脊椎と水頭症は確実と言うこと、新しく分かったことは右足にも異常があり染色体の異常の可能性があるということです。
染色体の異常までは想像してなかったので正直ショックです。
前の病院でお産の場所は相談してという話でしたが、今日先生に県内ではここがいいと断言され、戸惑っています。シャントを入れたり?する脳外科はここが一番と言われ、二分脊椎はどこがいいのか聞けずじまいで…
ららさんが言っていた手術の方法をやってくれるか心配です。
長文読んでいただきありがとうございました。
>> 40
レスありがとうございます。
右足の変形から染色体異常が疑われるけどまだ分からないと言われました。二分脊椎のことばかり心配していたので、びっくりしてそれ以上は聞けませんでした。
染色体異常のことはだいたい知っています。
ららさんのお話や経験者の方のブログを見て、やっと障害と向き合えると思えるようになったのに、また障害が増えると思うともうどうしたらいいか…
まだ検査しないと分からないことなんで一喜一憂してもしょうがないんですが…
ららさんのお子さんは生まれる前にMRIは撮りましたか?二分脊椎が分かった方は羊水検査と一緒にMRIしてるのにMRIは撮らないと言われたのでやっぱり専門じゃないからかな~と心配になってきました。
>> 49
こんばんは(*^^*)
今やっと子供を寝かしつけたところです。
水頭症の症状が重いと、早い時期に出産になることが多いみたいですね。
私の場合は他の子よりわずかに脳圧が高いぐらいだったので大丈夫でした。
おそらく主さんも私と同じ時期ぐらいに病気がわかったので、大丈夫だと思います。
脳圧が明らかに高い子はもっと早くに病気がわかると思います。
うちの子は今1才2カ月なんですが、少しですがつかまり立ちをするようになりました(*^^*)
大阪の病院にリハビリのため通院してるんですが、見てくれてる先生もビックリです(*^^*)
2歳~2歳半には歩くようになると言われてたんですが、2歳前に歩けますね!と言われました。
なので、きっと主さんの赤ちゃんも大丈夫です。
お互いに我が子の成長を手助けできるように、頑張りましょうね!
明日の検査頑張ってくださいね。
>> 52
レスありがとうございます。
最初はリハビリは必要無いって言われたんですか?やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。
羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;)
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように~
>> 77
何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m
8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
1ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎3つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。
車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…
術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。
寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。
>> 79
ららさんお返事ありがとうございます。
ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。
でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。
前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。
ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか?
>> 135
お返事ありがとうございますm(_ _)m
しばらくしたら便秘になるんですよね。
オムツ替えの回数が多くても今の方が心配しないでいいのかもですね。
先日、ヒブの予防接種に行ってきました。
何事もなく終わってホッとしました。
これから順調に注射が終わればいいな~♪
その時に紹介状を持っていき、また予防接種の時に持ってきてくださいと言われ中を見てみたんですが(^^)
また知らないことが書いてあり(・・?
肋骨の変形って?…左右で違うのでなんか変だな~と思ってましたが聞かされていなくて…
入院中は恐る恐る沐浴したり痛々しくてそこまで考えられなかったんですが。
背骨も変形して外に飛び出していて真横にしか寝れないし、内反足じゃない足も股関節から真横に向いてたり。
股関節脱臼になったら何ヶ月もギブスをしないといけないと知って不安になってきちゃいました(-"-;)
まだそうと決まったわけじゃないんですが。
次の検診が待ち遠しいです。
>> 139
こんばんは♪
いつもありがとうございますm(_ _)m
遅くなっても気になさらないでくださいね☆
お仕事に育児に忙しいのにお返事いただけるだけでありがたいです。
風邪大丈夫ですか?ひどくならないといいですね。
うちはなんとか大丈夫です。息子の咳は少しひどくなってますが(^_^;)
先生には色々聞けました。小児科の先生に聞くと、詳しくは脳外科で、整形外科でって感じで待たされたわりに小児科は意味がなかったような(^^;)
脳外科でCT撮りましたが脳室は大きくなってなくてシャントも問題なかったので良かったです。
リハビリも行ってすごく為になりました。首の手術が気になってお世話以外は横抱きか寝かせたままだったんですが、どんどん動かさないと本当に寝たきりになると言われ。
どうせ動かないからって半分諦めてたからこれから頑張ります!
うつ伏せや座らせたりも先生が普通にしてたから最初はびっくりしたけど意外に首の力も強そうでした(^-^)v
私は生まれつきの障害を持ってます。その二分脊椎では無いですか…
外見からしたら本当に障害があるの❔っと思われます
(悪までも外見からしたらです)
外見からしたら障害が無いように見える私はいじめ人生でした。過去の記憶はいじめられたことのみ。
会社に入っても(社会に出たら小学生みたいないじめではないですよ❔)
仕事をまともに与えてもらえない。
本当に私の人生はなんなのかわかりません。
本当に辛い人生
何回死にたいと思ったか(死んでまで地獄にいきたくないので自殺は止めましたが)
言っちゃ悪いけど障害があるって分かってるなら、その子を思うなら、
産まないで欲しかった。
「障害」は、「怪我」みたいに治ったりはしない。
一生背負わないといけない。
それは親じゃなくて本人
一番辛いのは親?
私はいっつも思う。
「親は育てるだけ」
「私は死ぬまで障害者」
したいことがあると自分に言ってました「生まれ変わったらしたいことが出きる!」って…
これが障害者として産まれてきた私の意見です。
因みに友達はいません。興味本意で仲良くしてくれる人はいましたが…
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