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胎児の障害…

レス159 HIT数 277958 あ+ あ-

♂ママ( 匿名 )
18/05/13 01:57(更新日時)

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今、第二子妊娠7ヵ月です。2歳の息子もいます。 先週の・・・

No.1797437 12/05/24 22:47(スレ作成日時)

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No.1 12/05/25 10:07
匿名さん1 ( 匿名 )

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主さん、その気持ち分かります。整理がつかない気持ちは。

ネットで二分脊髄のゆうちゃんで検索して下さい。

今、調べて同じ症状で出産されたママの 日記が書いてあるよ

赤ちゃんの顔も乗ってたし。

参考になればと思いましてレスしました

その👶は出産の後に手術した事も入院の事も詳しく書いてありますから。

これぐいしか出来なくてごめんね。

No.2 12/05/25 10:15
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 1
レスありがとうございます。

早速見てみたいと思います。
ご丁寧にありがとうございました。

No.3 12/05/25 13:54
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 2
見て見ましたか? 凄く心配だけど子供は障害があってもさ

可愛いから。気長に見届けて行くといいですよ。

私の子供も生れつき病気があり大変だけど、私も最初は先生が何を言ってるのか

分からなくひたすら泣いてた。

今も病気通いだけど 夜中に寝なくて火が付いた様に泣き出してさ😱

車で寝るまで走ってたのを思いだすよ。

お互いに大変な事があるかも知れないけど前向きに頑張って行こう。

No.4 12/05/25 14:18
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 3
みてみました。

とても参考になります。
疑いがあると聞いてから一週間、たくさん調べてきました。調べれば調べるほどつらく毎日泣いています。
障害があっても可愛い言えること、本当に尊敬します。
正直可愛いと思えるかどうか自信がありません。なぜこんな親の元にきてしまったのか?赤ちゃんがかわいそうで。

色々励ましていただいたのにこんなことばかり言ってすみません。
まだ不安しかなくて…

レスありがとうございました。

No.5 12/05/25 14:47
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 4
大丈夫だよ。私の元に来たのかって!

私も最初は主さんと同じ事を考えて泣いてばかりだったよ。

でもねある人から言われたのは子供が、貴方を選んで貴方の元に来たんだと。

私に試練を与えるために犠牲になったとも考えれるって。

本当に勉強させてもらったよ子供には。

入院生活も長かったけど色んな人に出会えたし同じ病気を持つ方に。

泣いてはいられないと思いそこから子供に少しでもよくなって貰いたくてさ。

先生にも、子供も痛い注射をして点滴もして頑張ってるんだからお母さんが泣いては恥ずかしいだろと、よく叱られたよ

私でよかったらお話聞きますから。

お母さんが泣いてたらだめだよ。

私が言われてた言葉だけど。

No.6 12/05/25 21:21
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 5
レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

私に試練を与える為に犠牲になった…そうかもしれませんね。
今までは信じたくない気持ちばかりでしたが、少しだけ前に進めそうな気がしてきました。

母親がしっかりしないとダメですよね。
今いる息子の為にも泣いてばかりじゃいられないし…

本当に色々アドバイスありがとうございます。まだまだ先は長いですが赤ちゃんの可能性を信じていきたいです。
良かったらまた話聞いてください。

No.7 12/05/25 21:29
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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こんばんは。
現在1歳の女の子のママしてます(^^)

私の子供も二分脊椎症です。

もし良かったらお話しませんか?

少しでも主さんのお力になれれば幸いです。

No.8 12/05/25 21:43
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 7
レスありがとうございます。

こんばんは。
実際お子さんがいらっしゃるんですね。

早速ですが生まれる前に二分脊椎症と診断されましたか?
うちは背中のだいぶ上の方からこぶがあるので重度そうな感じらしいです…

No.9 12/05/26 00:52
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 8
私は妊娠8ヶ月のときにいきなり医師に告げられ、戸惑いや不安で泣いてばかりでした。

うちの子はお尻のすぐ上にこぶがありました。
なので足首から下にマヒが残ってます。

主さんの赤ちゃんはエコーでは上のほうだったんですか?

No.10 12/05/26 07:50
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 9
レスありがとうございます。

ららさんは8ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。
うちも女の子らしいです。

うちは胃袋の下あたりからのこぶです。なので障害は重いんだろうな…来週大きな病院ではっきりすると思いますが。

ららさんのお子さんは出産直後、手術はしましたか?
何度も手術する時の費用って皆さんどうされているのか知りたくて…

No.11 12/05/26 08:30
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 7
最初はやっぱり、自分の子供がとか思いますよね。

私は違う病気の子供の女の子のママです

今は子供に合わせて私も一緒に勉強させて貰ってます。

お互いに頑張って行こうね。

No.12 12/05/26 08:56
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 11
レスありがとうございます。

お子さんと一緒に勉強…私もそう言える時がくるのかな…そうなりたいです。
今はとにかく同じ環境の人達とお話がしたいです。
将来の不安が大きすぎて…
子供の将来、上の子にも苦労かけさせることになること…
いっそ、みんなでいなくなりたい…
なんてそんなことは出来ませんが。

No.13 12/05/26 10:50
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 12
内は今は小学二年です。👶の時は入院して退院しての繰り返しでした。

上の子供には寂しい思いをさせてたと思います。

でも、上が大きくなって今は何かと面倒を見てくれるのでさ

助かっていますよ。この先、辛い事があるかも知れないけど

前向きに頑張ろうね 私は子供に、少しでもよくなって貰いたくて約50分か一時間ぐらいの所の病院まで通ってます。

色々と他の方からさ情報とかで、やっとよい先生めぐりあえました。

先生は少しずつよくなればいいんだよと

娘は学校でも勉強が遅れては行ってますが本人は頑張っている所です。

前から見ると少しずつ分かる様になって来ていますから。

主さんはこれからが大変な事があっても子供の前だけでもさ笑顔でね。

それは先生が言われた言葉です。

No.14 12/05/26 11:12
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 10
エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ!
そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。
こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。


私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました!

医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。
足首もたまに動くのをみます!


この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。
なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。

大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。

No.15 12/05/26 11:31
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 13
レスありがとうございます。

入退院の繰り返し、大変でしたね。
上のお子さんが手伝ってくれるなんて、優しいお子さんですね。
病気にまけず学校にも通っているなんて凄いです。
遠い病院にも通われているんですね。
うちもかなり田舎で今度の病院も二時間近くかかり、生まれてからのことを考えると引っ越した方がいいのか悩みます。

子供の前では笑顔…今、子供の前でもかまわず泣いてしまっているので気をつけないとですね。

No.16 12/05/26 11:51
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 14
レスありがとうございます。

そうなんですね!
こぶの下からは神経ダメになると思っていたので希望が見えてきました。
足首も動かせるようになったなんて!私も諦めちゃダメですね。

ららさんがお会い出来たような医師に出会えるといいんですが…
今度の病院でしっかり手術の方法聞いてみますね。色々ありがとうございます。

No.17 12/05/26 15:45
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 16
そうですよ(^^)/
お互い頑張りましょうね!

水頭症のほうも様子を見て、脳圧の具合でVPシャントという手術をしないといけないかもしれないです。

うちの子も生後1ヶ月でその手術をしました。

脳圧があがりすぎると、正常な脳が圧迫され、知的障害になってしまうみたいです。

二分脊椎症の子はほぼ水頭症も併発しているので、VPシャントがはいってる子がほとんどみたいです。

No.18 12/05/26 20:25
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 17
レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

そうですよね。調べるとシャントという言葉、よく出てくるから気になってました。

ららさんのお子さんは水頭症の手術2ヶ月の時だそうですが、それ以降は状態は安定してますか?

知的障害のことも気になります。胎児の時に脳圧が上がりすぎないこと祈るばかりです。

No.19 12/05/26 21:33
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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お返事ありがとうございます(^^)
気になることばかりですよね。
当たり前のように健康に生まれてきてくれるとばかり私も思っていました。
少しでも参考にしてもらえるよう、私の知る知識はいくらでも教えるので、遠慮せず何でも聞いてくださいね。


うちの場合は、VPシャントの感染症や詰まりなどのトラブルもなく、約1ヶ月半で退院できました。

これには先生もこんなに順調にいった子は初めてだとびっくりするぐらいでした(^^)

知的障害はありません!

私の意見ですが、やはりシャントは大事だなと思います。

No.20 12/05/27 00:35
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 19
レスありがとうございます。遅くなってすみません。

医師の方がびっくりするくらいの回復力、本当に奇跡ですね。
悪い方にばかり考えていましたが勇気をいただきました。

シャントって大事ですね。もっと勉強しなきゃなと思いました。

ちなみに手術費用はいくらでしたか?症状によって色々違うと思いますが良ければ教えていただきたいです。
金銭的にも不安で…保険ってきくんですかね?

No.21 12/05/27 01:21
通行人21 ( 37 ♀ 匿名 )

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私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。
産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が外れていて片方が反対の方向を向いて産まれて、姉は泣いてばかりいました。
シャントを通した小さな頭が痛々しく、見ている側も不安だらけでしたが、成長するにつれ笑顔が可愛くて、たったの半年の時におはようございますと言ったら教えてもいないのに両手を合わせたんです!今2歳半になりましたが、そこいらの子よりも顔もハーフみたいで可愛いし、どこにいっても誰にでも愛想よくバイバイをして、本当に可愛いですよ。

股関節が脱臼したままなので足は少ししか動かせませんが、座ったまま手を使ってどこにでも移動するようにもなりました。私は今までの甥の成長を見てきて、胎児に障害があるという理由で堕胎を考える親はとんでもないと思いました。人の命の重みを心から感じます。

形ではない。勉強ができるできないでもない。ましてやお金でもない。
命の尊さ、ありがたさを、甥は身を持って家族に教えてくれています。

主さんも、色々と不安になってしまう時もあると思いますが、思い煩わないで、静かに、楽しく子育てしてあげてほしいです。全てをありのままに、ゆがめることなく受け入れて下さい。だいじょうぶ。まるで天使のような子が生まれてきますよ。

No.22 12/05/27 10:25
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 20
手術費などは県に請求できました。
全額だったかな?
その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…

No.23 12/05/27 13:31
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 21
レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。

甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。
たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。
でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。

甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。

No.24 12/05/27 13:43
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 22
レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。

そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。
もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。
旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人1人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな~と。
小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか?
何度も質問してすみません。

No.25 12/05/27 14:25
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 24
息子さんの看病お疲れ様です!

うちは大学病院が同じ市内にあったので、確かに楽でした。
赤ちゃんはICUに出産後は入院になると思うので、毎日通うのにすごく遠いと不便かもしれないですね。

私は毎日母乳をしぼってICUに持って行ってました(^^)

No.26 12/05/27 15:40
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 25
お返事ありがとうございます。

そうですね。母乳のことすっかり忘れてました。上の息子のこともあるので里帰りするつもりでしたが、実家からも病院に二時間はかかるので毎日は大変ですよね。
教えていただけて良かったです。ありがとうございました。

No.27 12/05/27 15:57
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 17
お子さんは手術を受けられたんですね。

内の娘は甲状せんの病気があります。

手術は出来ないので薬でおぎなってます

お互いにこの先、大変かもしれないけど

頑張って行こうね。

お母さんも身体に気をつけて下さいね。

No.28 12/05/27 16:33
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 27
お薬で補われてるんですね。
お互い大変ですが、頑張りましょうね!

でも子供は本当に可愛いですよね(^^)

No.29 12/05/27 16:41
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 26
母乳しぼるの大変でした(^_^;)
やっぱり赤ちゃんに吸ってもらうのと違うので、だんだん母乳もでなくなってしまうし…
私も苦労しました(>_<)

No.30 12/05/27 23:28
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 29
レスありがとうございます。遅くなってすみません。

息子の時はずっと完母だったので絞ったことはなく…たくさん絞るのやっぱり大変ですよね。
でも術後の赤ちゃんには特に母乳の方がいいでしょうし、出る時は頑張って病院に届けたいです。

No.31 12/05/28 17:50
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 30
こんにちは(^^)

そうですね。
私も看護婦さんに母乳頑張って!って言われました(^^)

大きな病院にはいつ行かれる予定ですか?

No.32 12/05/28 20:38
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 31
レスありがとうございます。

大きな病院は今週の金曜日です。一番早くてもその日しか空いてなくて。待ち遠しいです。

皆さんに話を聞いて貰ってだいぶ覚悟は出来てきたので、疑いがあるって言われた時よりは時間がたつのは遅くないです。
旦那の家族にはまだ話してなくて金曜日の結果を伝える予定です。また泣いてしまいそうですが…

息子の咳がなかなか治らず心配してたんですが今日病院に行ったらただの風邪みたいで安心してる所です。

No.33 12/05/28 23:21
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 32
毎日お疲れ様です。

息子さんの風邪はやくよくなるといいですね!


金曜日なんですね。
心の準備はゆっくりしていけばいいですよ。
私もそうでしたから。

義両親にはちゃんと自分たちが理解した上で話すのがいいですよね。
私も義両親には病気がわかっても、なかなか言えませんでした。

No.34 12/05/29 12:47
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 33
レスありがとうございます。遅くなってすみません。

心の準備はゆっくり…本当そうですね。少し気が楽になりました。

義両親にはよく理解してから話しますね。
旦那も話しづらいみたいですし。
両親も結構歳とっていてこれから迷惑かけると思うと申し訳なくて…でも将来は自分達でやっていかなきゃならないんですよね。

No.35 12/05/29 16:10
匿名さん1 ( 匿名 )

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>> 28
生まれてからずーと薬は飲んでいます。

入院も生まれてから半年はずーと病院でした。

風邪を引くと入院になったりと大変でしたけど、今は余りさ

入院する事も少なくなっています。

お互いに大変でもさ頑張ろうね。

子供は可愛いからね

No.36 12/05/31 23:45
匿名さん1 ( 匿名 )

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息子さんの体調はよくなりましたか?

主さんも身体を大事にして下さいね。

No.37 12/06/01 01:18
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 36
レスありがとうございます。

息子はまだ咳で夜中起きたりしますがだいぶ良くなりました。
お気遣いありがとうございます。

明日はついに検診です。だいぶ覚悟は出来ましたが、私の両親も一緒なのでそっちも心配です。
片道二時間キツいですがしっかり聞いてきます。

No.38 12/06/01 16:25
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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こんにちは。

今日検診ですよね。
もう終わられましたか?

色んなことを一気に医師から告げら、戸惑いが大きいと思います。

大丈夫ですか?

No.39 12/06/01 19:06
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 38
レスありがとうございます。
気にかけていただき嬉しいです。

今日は予約したのに一時間半待たされ1日かかって疲れ果てました。
結局エコーでは位置が悪く月曜に羊水検査をすることになりました。

二分脊椎と水頭症は確実と言うこと、新しく分かったことは右足にも異常があり染色体の異常の可能性があるということです。
染色体の異常までは想像してなかったので正直ショックです。

前の病院でお産の場所は相談してという話でしたが、今日先生に県内ではここがいいと断言され、戸惑っています。シャントを入れたり?する脳外科はここが一番と言われ、二分脊椎はどこがいいのか聞けずじまいで…
ららさんが言っていた手術の方法をやってくれるか心配です。

長文読んでいただきありがとうございました。

No.40 12/06/02 00:18
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 39
今日1日本当にお疲れ様です。
右足の染色体異常はどのような症状がでるのかなどお聞きになりましたか?

シャント手術はその病院が一番なんですね。
うちがした二分脊椎の手術方法が浸透してるのか私も分かりかねますが…
やはり少しでも良くなる可能性がある方法で手術したいですよね。

今日はお疲れになったと思うので、ゆっくり身体を休めてくださいね。

No.41 12/06/02 15:49
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 40
レスありがとうございます。

右足の変形から染色体異常が疑われるけどまだ分からないと言われました。二分脊椎のことばかり心配していたので、びっくりしてそれ以上は聞けませんでした。
染色体異常のことはだいたい知っています。

ららさんのお話や経験者の方のブログを見て、やっと障害と向き合えると思えるようになったのに、また障害が増えると思うともうどうしたらいいか…
まだ検査しないと分からないことなんで一喜一憂してもしょうがないんですが…

ららさんのお子さんは生まれる前にMRIは撮りましたか?二分脊椎が分かった方は羊水検査と一緒にMRIしてるのにMRIは撮らないと言われたのでやっぱり専門じゃないからかな~と心配になってきました。

No.42 12/06/02 17:42
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 41
こんにちは(*^^*)

二分脊椎でもやはり足は多少の変形はあるみたいです。
うちの子もぱっと見、分かりませんが少し内側に変形があります。

MRIはとりました。
コブの正確な位置などをみるためです。
とらない病院もあるみたいですが…

主さんから医師にMRIを希望してみればどうですか?

No.43 12/06/02 18:40
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 42
レスありがとうございます。

二分脊椎にも足の変形あるんですね。

足の裏が反っているのが染色体異常の症状にあると言う話でした。


MRI撮られたんですね。
とりあえず先生に希望言ってみますね。
月曜は日帰り入院で羊水検査ですがダメもとで言ってみます。

No.44 12/06/03 01:11
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 43
そうですね。
医師に相談してみるのがいいと思います(*^^*)

出産は帝王切開ですか?

No.45 12/06/03 05:41
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 44
レスありがとうございます。

患者がどこまで言っていいか迷ってしまいますが、相談してみますね。

出産は帝王切開の予定です。前回は普通分娩だったので初めてでちょっと不安です。
生まれてすぐ手術だろうから抱っこもしばらく出来ないんだろうな~
ららさんもやっぱり帝王切開でした?

No.46 12/06/03 06:27
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 45
おはようございます!

私も帝王切開でした。
私の場合はすぐに抱っこできませんでした。
バイ菌がうつってしまう可能性があるので、保育器にはいってました。

ミルクもチューブで鼻から飲んでいました。
その姿がいたたまれなかったのをよく覚えてます…

No.47 12/06/03 07:01
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 46
レスありがとうございます。おはようございます。

ららさんも帝王切開だったんですね。何週目でしたか?
しばらくは保育器生活ですよね。ミルクは鼻からチューブだったんですね。生まれたらすぐ抱っこ出来るなんて…当たり前のことじゃないんですよね…

明日は両親に病院に送迎してもらうことになったので今日は実家に帰ります。

No.48 12/06/03 14:47
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 47
私は初めての出産だったので、分からないことだらけでした(((^_^;)
当たり前がすごく幸せなことなんだと学びました。
でもすごく可愛い我が子をみていると、幸せな気持ちになります(*^^*)

今日はご実家に帰られるのですね。
ゆっくりして下さいね!

私は38週0日での出産でした(^^)

No.49 12/06/03 21:54
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 48
レスありがとうございます。遅くなってすみません。

障害が分かってからお腹の子のこと可愛いと思えるか不安でしたが、やっぱり我が子は可愛いですよね。

ららさんは38週だったんですね。水頭症の状態ではかなり早めに出産されている方もいたのでちょっと安心しました。

明日の検査が無事におわりますように…
おやすみなさい(^-^)

No.50 12/06/03 23:55
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 49
こんばんは(*^^*)
今やっと子供を寝かしつけたところです。


水頭症の症状が重いと、早い時期に出産になることが多いみたいですね。
私の場合は他の子よりわずかに脳圧が高いぐらいだったので大丈夫でした。
おそらく主さんも私と同じ時期ぐらいに病気がわかったので、大丈夫だと思います。
脳圧が明らかに高い子はもっと早くに病気がわかると思います。

うちの子は今1才2カ月なんですが、少しですがつかまり立ちをするようになりました(*^^*)
大阪の病院にリハビリのため通院してるんですが、見てくれてる先生もビックリです(*^^*)
2歳~2歳半には歩くようになると言われてたんですが、2歳前に歩けますね!と言われました。

なので、きっと主さんの赤ちゃんも大丈夫です。

お互いに我が子の成長を手助けできるように、頑張りましょうね!


明日の検査頑張ってくださいね。

No.51 12/06/04 07:19
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 50
レスありがとうございます。寝かしつけご苦労様です。
昨日は息子の夜泣きがいつもよりひどく二時間泣き通しでした(-"-;)

ららさんに大丈夫と言って貰えると本当に心強いです。検査前に勇気出ました。ありがとうございます(>_<。)

お子さんもうつかまり立ち出来るんですね。2歳前に歩けるようになりそうなんて本当に凄い!
ららさんのおかげですね。
私も諦めずに子供の為に頑張りたいと思います!
では検査行ってきます。

No.52 12/06/04 18:08
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 51
こんにちは(*^^*)

夜泣き大変ですよね(>_<)
お疲れ様です!

もう検査終わりましたか?

私の出産した大学病院では今はリハビリは必要ない。と言われましたが、色んな病院を調べて、今通っている病院にたどり着きました。

やっぱり子供が少しでも良くなる環境を整えてあげたいって親なら誰でも思うことですよね。

うちは3ヶ月ごろからリハビリに通ってました(*^^*)


赤ちゃん一人ひとり、タイミングが違うと思いますが(*^^*)

No.53 12/06/04 18:25
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 52
レスありがとうございます。

最初はリハビリは必要無いって言われたんですか?やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。

羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;)
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように~

No.54 12/06/04 21:40
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 53
今仕事終わりました(>_<)

お腹の張りは大丈夫ですか?
ゆっくり休んでくださいね。

世界レベルの先生だと安心できますね(*^^*)

早くお腹の張りがよくなりますように。。

No.55 12/06/05 09:21
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 54
レスありがとうございます。
おはようございます。
お腹の張りも落ち着き午前中には退院になりました。

ららさん遅くまでお仕事お疲れ様です。お仕事されてるんですね。看病しながらなんて尊敬します。
私は障害が分かってから仕事復帰は諦めていたんですが、やれないことはないんですね♪
お子さんは保育園か身内の方に預けられてるんですか?

No.56 12/06/05 15:36
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 55
こんにちは(*^^*)

退院おめでとうございます!

夕方から21時ぐらいまでですけど(*^^*)
子供は母がその間だけ見てくれてます。

私は看病という感じはしませんよ(*^^*)
他の子と見た目も変わらないですしね。
みなさんがされてる子育てと同じですよ(*^^*)

No.57 12/06/05 22:30
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 56
ありがとうございます。

お母さんに預けられてお仕事なんですね。毎日お疲れ様ですm(_ _)m
見た目が他の子と変わらないのもリハビリのおかげですね。そういう生活が出来るなんて私も勇気が出ます。

検査結果が出るまでしばらくかかりますが色々心配しすぎても仕方がないので、あまり悪い方に考えないようにします。

No.58 12/06/06 05:40
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 57
おはようございます。

検査結果がでるまで穏やかな気持ちですごすのが、お腹の赤ちゃんにもいいと思います(*^^*)

帝王切開もすごく緊張しますよね。
何か質問などあったら、いつでも聞いてくださいね。
私がお答えできることは何でもお答えします(*^^*)

No.59 12/06/06 07:27
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 58
おはようございます。

いつも丁寧にお答えいただきありがとうございますm(_ _)mららさんのおかげで色々知ることが出来て気持ちもかなり落ち着きました。

予定帝王切開も緊張ですよね。覚悟決めないといけませんね(*^_^*)

また色々聞かせてください♪よろしくお願いします。

No.60 12/06/11 15:08
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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お久し振りです!
スレをなかなかのぞきに来れず、お返事が遅くなってしまいました。
申し訳ありません(>_<)

体調のほうはいかがですか?

No.61 12/06/11 15:45
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 60
ららさん、こんにちは。

体調は特に変わりないです。お気遣いありがとうございます。
お腹が張る回数はすこし増えましたがすぐ良くなるので大丈夫かと。今週も妊婦検診があるのでそれまでなんともないといいですが。
検診の間隔が普通より少し短いようですがやっぱり障害のせいですよね。

ららさんはどうでした?

No.62 12/06/11 17:44
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 61
こんにちは。

私も妊婦検診の間隔は短かったです。
私は二週に1回、さらに週1になりました(*^^*)

出産予定日はいつですか?

No.63 12/06/11 18:03
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 62
レスありがとうございます。

ららさんも間隔短かったんですね。
予定日は9月9日です。8ヶ月になる前から週1検診になりそうだからやっぱりそうですよね。

病院に通うのが大変です。
遠くて慣れない所なんで運転も1人じゃ怖くて旦那に休みとってもらったり、両親も仕事があるしで。愚痴ですみません(^_^;)
明後日は息子が初めての1日一時保育です。今までは半日でしたが検診の日は1日預けないといけなくなったので慣れる為に。大丈夫かな~。

No.64 12/06/11 22:04
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 63
自宅から病院が遠いので大変ですよね(>_<)
慣れない道は危ないので、旦那さまが付き添ってくれるなら安心ですね。
良い旦那さまですね(*^^*)

私もたしか8ヵ月から週1になりましたよ。

息子さん1日保育なんですね!
お兄ちゃんだから、きっと頑張ってくれますよ(*^^*)

No.65 12/06/11 22:59
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 64
レスありがとうございます。

旦那に付き添ってもらって本当安心です。
会社の上司の人にも話はして休みはとりやすくなったらしいですが、このご時世ちょっと心配です(^_^;)
そうですね。お兄ちゃんだから頑張ってくれますよね♪
では、おやすみなさい☆

No.66 12/06/14 23:45
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 65
こんばんは(*^^*)

体調はいかがですか?

旦那さまもお仕事お休みをもらうのも、大変ですよね。
私も旦那が仕事を休めなかったため、色々大変でした(・・;)
病院関係はひとりでした(>_<)

No.67 12/06/15 13:51
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 66
こんにちは。
返事遅くなってすみません。今日は検診で今待ち時間です。

ららさんは1人で病院通われてたんですね。
大きいお腹で大変でしたよね。
うちも休みとってもらうのが申し訳ないですが人数は多いから比較的休みやすいみたいです。

ではそろそろ診察みたいなんで行ってきます。

No.68 12/06/15 17:12
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 67
お返事ありがとうございます。

今日は検診だったんですね(*^^*)
お疲れ様です。

赤ちゃん元気でしたか(^^)?

No.69 12/06/15 20:03
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 68
レスありがとうございます。

赤ちゃんはすごく元気でした。検査結果も出てて染色体異常もなかったです。
カルテにはキアリ奇形の疑いっていうのも書かれていましたが(^_^;)


なんだか改めてこの子を育てれるかどうか不安になっちゃいました(>_<。)

No.70 12/06/15 22:13
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 69
キアリ奇形の疑いがあるんですね…。
でもまだ疑いです。
産まれてみないとわからないですよ!

育てられるか不安になるのは、当たり前です!
私もなりましたよ。
きっと同じような立場のお母さんたちも、一度はそう思ってしまうんじゃないかな?

産まれたら、可愛くてたまらなくなります。

大丈夫です。

No.71 12/06/15 22:52
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 70
レスありがとうございます。

ららさんも不安になったんですね。大丈夫ってそう言えるまでに色々ご苦労あったと思います。

いつもは明るい旦那も今日は特に弱気になってしまっていて…そういうのを見ると私も余計不安になっちゃいました。
同じ境遇の皆さん通る道ですよね。

今日看護師さんに不安なことありませんか?って聞かれて…無いわけないのに言ったら涙出るから言えず…気をつかってくれてるのは分かるけどあるに決まってんじゃん!って思っちゃいました(>_<。)まだ人に話すのはキツいです。

No.72 12/06/16 06:27
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 71
おはようございます。

お気持ちよくわかります。
旦那さまも人間だから、時には弱音はいてしまいますよね。

まだまだ気持ちが追い付かない…
私も1年半前同じ状況でした。

他人にはまだ話さなくていいんですよ。
聞かれたら元気だよ!でいいんですよ。

自然と話せるときがきます。

主さんが赤ちゃんにたいして、負い目などを感じちゃだめです。
赤ちゃんも一生懸命生きてます。

旦那さまが弱気なときは、主さんが支えてあげないと!

主さんが弱気なときは、きっと旦那さまが支えてくれるはずです。

No.73 12/06/16 09:39
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 72
おはようございます。

ららさんの言葉に涙がでました。本当にありがとうございます。
赤ちゃんも一生懸命生きてるんですよね。負い目感じちゃダメですよね。

旦那と一緒に弱気になってもダメですね。
そういう時は私がしっかりしないと。
ららさんの言葉にハッとしました。旦那に支えてもらうことばかり考えていたので。

そのうち自然に人に話せるようになれればいいな~

頑張れるって思ってもやっぱり無理だ~と後戻りしたり…一進一退ですが。
良かったらまた色々話聞いてください♪

No.74 12/06/16 17:58
らら ( 20 ♀ ciKJF )

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>> 73
こんにちは(*^^*)

少しでも主さんの力になれたら、私も嬉しいです。
また何かあればお話きくぐらいしか力になれませんが、話してくださいね♪

No.75 12/07/19 23:47
♂ママ0 ( 匿名 )

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返事してなくてすみません。ららさんまだ見ているかな~😅ご無沙汰してます。

お腹の子の水頭症の状態が良くない(急に大きくなっていた)為、来週月曜日に入院になりました。今32週ですが出来れば36週まで持たせたいから念の為に。
最初は8月下旬って聞いてたので急な話で戸惑ってます。
息子のこともあるから長い入院は避けたかったんですが仕方ないですよね。
なんか緊張してきました😣

No.76 12/08/13 10:57
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 75
お返事が遅くなり申し訳ないです(>_<)

いまの状況はどうですか?

No.77 12/08/20 22:01
らら ( ♀ ciKJF )

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大丈夫ですか?

時間ができたときで結構なので、
お返事いただけると嬉しいです。

No.78 12/09/02 10:31
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 77
何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m

8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
1ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎3つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。

車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…

術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。

寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。

No.79 12/09/02 11:35
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 78
こんにちは。

赤ちゃんも、主さんもたくさんの手術お疲れ様でした。

寝たきりの状態になってしまうんですね…

確かに赤ちゃんも主さんも、これから大変なことがたくさんあると思います。
死なせてあげればよかった…とも思うかもしれないです。

でもきっと生まれてきてくれてありがとうと思うことのほうが
絶対多いと思います。

今はまだ生まれたばかりですが、成長とともにできることも増えます。
リハビリでもできることが増えるかもしれない。

希望は自分の気持ちからうまれます。


ここではいくらでも不安をぶちまけてください。
私が全部ききます!

No.80 12/09/02 13:45
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 79
ららさんお返事ありがとうございます。

ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。

でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。

前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。

ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか?

No.81 12/09/02 14:12
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 80
私も8ヶ月のときに病気がわかり、生まない選択はありませんでした。
そのときの私には生まない選択肢はなかったので、考えもしませんでしたが、もし生まない選択ができるときに病気がわかっていたら…
私もどうしていたかわかりません。
でも今は気持ちも落ち着き、生んでよかったと思ってます。

今はまだ赤ちゃんですが、大人になったときのことを考えると、そういう気持ちになるのは当然だと思います。

誰も批判しませんよ!

No.82 12/09/02 14:52
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 81
お返事ありがとうございます。

私はあと二週間病気が分かるのが早かったら中絶していたと思います。
そんな母親が育てられるのか…生んでよかったと思える日がくるのか…

出産前にららさんに話聞いてもらって覚悟決めたのにまた逆戻りで…車椅子でも運転出来るだろうしスポーツも出来るしと気持ち切り替えてたのが、寝たきりっていう事実に打ちのめされ…気分の浮き沈みが激しく1人になると不安になります。

正直、自分が普通の生活出来なくなるっていうのが嫌なんだと思います。
上の子も普通にお出かけもさせてあげられないし下の子がいると結婚も無理だろうし。

愚痴ばっかりですみません。

No.83 12/09/02 15:35
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 82
そうですよね…

車椅子だと思っていたのに、いきなり寝たきりになるって言われても気持ちが追いつきませんよね。

上の子の生活なども変わりますよね

いまは不安ばかりで苦しい時期だとおもいます。



キアリ奇形の手術とはどういったものだったんですか?

No.84 12/09/02 16:52
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 83
お返事ありがとうございます。

キアリ奇形の手術は小脳と脳幹が下がって脊髄を圧迫していたので、首の後ろを切開して第三頸椎まで骨の後ろ半分を取ってしまったそうです。
取った骨の所はそのままなのでずっと首がぐらぐらで。
圧迫していた脊髄は呼吸をつかさどる部位で手術しないと一生人工呼吸器をつけないといけなかったそうです。

出産後の説明では首の骨を削るだけと聞いていて削れば大丈夫と思っていたのがまさか骨を取るなんて…今は自力で呼吸出来ているので安心ですが。

No.85 12/09/03 20:32
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 84
お返事が遅くなってしまって、申し訳ありません(;_;)

骨を削ると取ってしまうのはだいぶ感じかたも違いますよね…

でも呼吸器なしで呼吸できるのはこれから生活していく上で大きいことだと思います。

退院などの目星はついているんですか?

私は出産してから1ヶ月半後ぐらいでした。
シャントなどの感染症などがあれば、もう少し長く入院することになったと思いますが(._.)

No.86 12/09/03 22:30
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 85
いつもお返事ありがとうございます。

そうですよね。自分で呼吸が出来ると出来ないでは全然違いますもんね。

退院のめどはまだついていませんが、感染症とかなければ年内には大丈夫だろうと言われました。

ららさんは1ヶ月半だったんですね。感染症がなくて良かったですね😌
退院後はすぐ自宅でしたか?実家でしたか?
退院して何かあったらと不安なので、退院が決まったらまたしばらく実家に帰ってこようと思っています。
旦那は1人で大変そうですが。

No.87 12/09/04 18:59
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 86
こんばんは(*^^*)

感染症などなく、年内に退院できればいいですね。

私は自宅に帰りました。
母が私の自宅に1ヶ月ほどいてくれたので。

やっぱり実家に帰省されたほうが気持ちてきにも、
少し楽になりますよ!

旦那様は大変かもしれませんが、そのほうがいいと
私は思います。

旦那様やご家族とよく話しあってくださいね。

No.88 12/09/04 20:51
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 87
こんばんは(*^_^*)

自宅にお母さんが来てくださったんですね。
旦那が許せば私も実家に帰ってお世話になろうと思います。

ららさんのお子さんは退院されてからこれまで熱が出たりしましたか?

その時はシャント感染とか大丈夫でしたか?

No.89 12/09/04 21:02
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 88
旦那様、賛成してくださるといいですね(*^^*)


うちは退院してから今まで突発性発疹で一度だけ熱がでたぐらいです。
心配していた、シャント感染からの熱はなかったです。

No.90 12/09/04 21:20
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 89
お返事ありがとうございます。

シャント感染からの熱はなかったんですね。
でもこれからも心配ですよね。

退院する時期が冬なので不安です。

明日は一週間ぶりの面会です。たっぷり抱っこしてきます。

No.91 12/09/05 01:15
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 90
退院する時期が寒い時期なので大変ですよね(>_<)
二分脊椎のお子さんは足などが冷たくなりやすいので、
そこにも注意が必要ですしね(>_<)
うちの子も冬はタイツなどをはかせて、凍傷などにならないように
気をつけてます。


今日は面会の日なんですね(*^^*)
いっぱい抱っこしてあげて下さいね♪
私も今日は2ヶ月に1度の通院の日です(^^)

No.92 12/09/05 01:33
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 91
お返事ありがとうございます。

足が冷たくなりやすいんですね。知らなかったです😅本人が気づかない分気をつけないといけないですね。
うちは山の上で寒いので今年からは特に寒さ対策をしないと。
教えてもらえて良かったです😌タイツ準備します✋

今日の病院では何事もなければいいですね😌
では、おやすみなさい☆

No.93 12/09/05 09:15
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 92
おはようございます(^^)

色々気をつけてあげないといけないですよね(>_<)
私もまだまだひよっこママなので、日々子供と成長中です(^^)

病院は12時からなんですが、なにもないことを祈るばかりです(>_<)
いま心配なのは、排尿障害が悪化してないかです。
二分脊椎のお子さんは少なからず排尿障害があるので、今のままだとどう尿はまだしなくて大丈夫なのですが、尿の濁りがひどくなって発熱したりすれば、どう尿を考えないといけないみたいで…(>_<)

No.94 12/09/06 11:51
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 93
こんにちは。
お返事ありがとうございます。

病院の結果はいかがでしたか?
排尿障害、心配ですよね(>_<)いずれは導尿しないといけないのかな~と思いつつ、出来れば悪化しないでいてくれたらと思います。

昨日面会したらキアリ奇形の手術の傷口から汁が出てて、ちょっと心配になりました。上手におっぱい吸っていたのは良かったです。

No.95 12/09/06 16:48
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 94
こんにちは(^^)

病院お疲れ様です(^^)
検査しましたが、今のところ問題ありませんでした。
安心しました(>_<)
これからどうなるかまだまだ不安はありますが…(>_<)

傷口から汁がでてたんですね…(;_;)
きっとお医者さんと看護師さんたちが、きちんとみて下さりますよ!

おっぱい上手に飲めるんですね♪
お母さんからたくさん栄養をもらって、はやく元気になって退院してくれますよ♪

No.96 12/09/06 17:28
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 95
お返事ありがとうございます。

検査結果、何事もなくて良かったですね。
これからも色々と心配でしょうけどとりあえずは一安心ですね(*^_^*)

うちも早く傷口が良くなるといいですが(>_<)

泌尿器科の他に定期的な検査で病院は何ヶ月に一回くらい通われていますか?脳外科とか色々あるとは思いますが。

No.97 12/09/07 15:24
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 96
こんにちは(^^)

1歳になる前までは、1ヶ月に1度通院がありました。
通院科は脳外科、泌尿器科、整形外科、新生児外来(障害のあるお子さんたちが通われる小児科です)です。

1歳すぎてからは、2ヶ月か3ヶ月に1度のペースです(^^)
通院科は同じです。

No.98 12/09/07 21:23
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 97
お返事ありがとうございます。
遅くなりすみません。

1歳まではこまめに行かないといけないんですね(>_<)新生児外来初めて聞きました。
退院したら脳外科以外は近い病院がいいので4つも通うとなると大変ですよね。
NICUにいてもなかなか先生と話出来なくて、看護師さんには今の状況を聞くだけで終わってしまい…先のことが聞けず。

色々質問してすみません。いつも丁寧に答えていただいてありがとうございます。

No.99 12/09/08 00:05
らら ( ♀ ciKJF )

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>> 98
今入院されてる大学病院が自宅から遠いんですよね(>_<)
近くの病院みつかるといいですね。

私も入院しているときに、先生とはじっくりお話できませんでしたよ。
なので、インターネットなどの情報をもとにして勉強しました。
あとは、同じ病気のお母さんからの情報など。

なので、主さんもなんでも聞いてください(^^)
お役にたてるか分かりませんが(>_<)

No.100 12/09/08 09:17
♂ママ0 ( 匿名 )

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>> 99
おはようございます☆
お返事ありがとうございます。

そうなんです。脳外科はシャントがあるから今の病院がいいと思いますが、他のは近くにいい所があればと思います。

やっぱり先生とはあんまり話せないんですね。
私ももっと色々調べて勉強しないとですね。

ららさんにはたくさん教えてもらって感謝です。やはり経験者とお話出来ることが嬉しいです。
これからもよろしくお願いします(*^_^*)

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