自閉症や知的障害を 持つ 親御さん😊 色々話しましょう。

はじめまして🐤
我が家にも、重度知的障害を伴う自閉症の息子がいます。
現在福祉就労（新法…生活介護利用）していて、この７月で20歳になります。
息子さんは作業所に通われているようですが、おいくつですか？

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>> 1 瑠依さんいらっしゃい😊
私は 瑠依さんのスレに 昨日おじゃました ﾐｲです。 なかなか 他の 自閉症の スレの仲間に 入れなくて 自分で 思い切って立ててみました。
「明ルイ愚痴日記」での 娘さんとの やりとりや「自閉っ子の僕」での ミサキちゃんが 言った 「話しが できるお兄ちゃんが 欲しかった」の言葉に 思わず😢 我が子は もうすぐ 二十歳になります。 作業所も 楽しいみたいで 毎日元気に 通ってます。 瑠依さんの 息子さんも 作業所に 通ってるんでしたよね？

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>> 2 やっぱり…😁
作業所に通っている自閉症の息子さんがいらっしゃる…と聞いて「ミイさんかな？」と感じたんけど、ハンネもその後のコードも、確認したら違っていたから「別の人かな？」と思いながらレスしました。

そしてレスする時、匿名にしようか悩んだけど、このスレ本文からすると…智恵さんと別人の場合、ミイさんもここに来るかも…だったら「瑠衣にしたほうが来やすいかな？」って。

それに私も携帯とパソコンと二つのコード持っていて、ＰＣは一日２つしか投稿できないから…両方利用する場合、ハンネにしないと「別人」になってしまいますから…ね💦

よろしくお願いします🙋

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>> 3 今晩は😊 バレてましたね😁 瑠依さん パソコンからもできるんですね…スゴイ😂 私も一応 ありますが ネットで調べものばかりです😥。 瑠依さんの 井戸端会議 には 真剣に 相談にくる方が多いので 私は 遠慮したほうが 良いかと 思いました。 でも 瑠依さんの勉強ぶりには 関心しきり…です。 井戸端…のスレにでていた ガイドブック ＴＥＡＣＣＨ 私も 持ってます。 療育の先生から譲っていただいたのですが 小学校の担任の先生に 読んでもらう為に 頂きました。 昔で いう 特殊クラスでした。 本当に最悪でした 。 校長に 担任を 変えてと 直談判に行きましたが 無理でした。 今の自閉症を持つ親御さんも 苦労されてると思いますが 私たち重度知的障害の子が普通小学校に通うのは 本当に 苦労が多かったですよね。 瑠依さんとこも 自立支援 利用されてるそうで… うちも 中３から利用してますが 初めて利用されるお母さん方は 躊躇してしまうようです😔 うちの子の場合は 最初は 親同伴だったのでヘルパーさんと 良い信頼関係ができ 安心して預けられました。 瑠依さんとこは どうですか?

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>> 4 本当に…
昔は情報量が今と全然違い、障害・自閉症に関して知識のある人が少なかった。一般の人だけでなく、専門職の人でさえ…
保健婦さんや保母さんの話は何度もしましたが、小学校の特殊学級担任に「息子にやたらとチョッカイ出すあの子は、何らかの問題抱えていませんか？」に「あの子は違います。普通の子です！」と言われましたが、振り返るとどう見てもADHDだったのでは？と思っています。
そう、発達障害にしても、言われ始めたのはここ数年ですから…
この先生は、息子が入学した年に特殊担任になったのですが、初めてだからこそとても一生懸命で、個人的には、まぁー、満足しています。

きっと、現在障害児を育てる環境が、昔より良いとは決して言えないでしょう。
時代・地域…というより、子どもの居る学校・クラス・担任・友達関係・保護者…などで、私が経験したよりも大変な想いをされている方は、沢山いらっしゃると思っています。そういう意味では、我が家は恵まれていたと思います。
何にしても、障害者と健常者との共存というのは、いろんな問題がありすぎて…大変です😣

書き始めると長くなっちゃって…
支援については、後日…また🙋

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>> 5 最近になり 色々な 障害を持つお子さんが 増えてますよね…
ｱｽﾍﾟﾙｶﾞ-( ごめんなさい よくわかっていませんが)も そうだと思います。 見た目や 知能は 普通と 変わらないのに やはり 少し まわりと違っている… 私の知り合いの方の話ですが 診察の 順番を待てずに いきなり他の患者さんの診察中に 入っていったそうです。 何も知らない人は びっくりしますよね… 本当に 障害を理解するのは 障害者の家族や その方に 関わった事が ない人には 難しいんでしょうか… アメリカは 日本より５０年 障害者に対する理解が 進んでますよね… 日本は ずっと遅れる一方なのかと 思うと やり切れない気持ちです😢 瑠依さん ありがとう😊 また 来て下さいね。

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アスペルガーや高機能自閉症（この二つの違いがイマイチ判らない💦）のような知的障害を伴わない自閉症や、微妙なところ(？)で広汎性自閉症と言われたり…
学習障害(ＬＤ)や注意欠陥多動性障害（ＡＤ/ＨＤ）…など

昔は『個性』でしかなかった子達が『…障害』と名前が付いて、若いお母さんは戸惑うし、今になって診断された…という成人の方も多いです。
障害と付いてしまうと悩むけど、根本的なこと・本質的なことを見失わなければ「障害」でも「個性」でも関係ないんじゃないかな…と思います。

気をつけなければならないのは、子どもが周りの状況に追い込まれてつぶれないようにしてあげる為の対応をしてあげること…それが「子どもの状況を受け止める」「障害を受け止める」と言うことなんだと思います。

でも、これが難しいんだな😣
よその子だったら言えることも、我が子だと将来のことを思い、皆と同じことを望み・期待し…知らない内にプレッシャーをかけてしまう😢
判っていたはずなのに、娘に対してもそうだったモン…

• << 9 間違えた💦 広汎性自閉症じゃなくて、広汎性発達障害でした✏ 自閉症の一部…と言う頭でレスしたら、交ざっちゃった😅 そうそう💡 パソコンでいろいろ調べ物するなら、一度「掲示板ミクル」で検索してみて😄 そこからレスするしないは別にして、私は携帯よりパソコンで見た方が見やすいし疲れない👀

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そして、息子のような手帳があり国の制度で守られている障害者は、まだいいのかもしれない。「障害者だから仕方ない」という目でまだ見てくれる部分がある。

発達障害の場合は自立できるからこそ理解されにくい。
一般社会で自立しなければならないので、生きにくさを一人で抱え、家族が認め受け止められない状況だったり、世間には理解されず劣等感・孤独感・疎外感などを感じ、心が病んで…そこから二次障害になってしまう場合も…
その上、制度も保障も少ない。

今は昔に比べ、ただでさえストレスが多く、みんな自分のことだけで余裕がなくなってしまってる…このストレス社会で生き抜くのは誰もが大変。
だから、成人の精神障害も、最近増えたように思うんだけど…

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>> 7 アスペルガーや高機能自閉症（この二つの違いがイマイチ判らない💦）のような知的障害を伴わない自閉症や、微妙なところ(？)で広汎性自閉症と言われ… 間違えた💦
広汎性自閉症じゃなくて、広汎性発達障害でした✏
自閉症の一部…と言う頭でレスしたら、交ざっちゃった😅

そうそう💡
パソコンでいろいろ調べ物するなら、一度「掲示板ミクル」で検索してみて😄
そこからレスするしないは別にして、私は携帯よりパソコンで見た方が見やすいし疲れない👀

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>> 9 遅くなってごめんなさい🙇 見た目は 普通なのに なんらかの障害を持つお子さん… 私達は、 あれ?もしかして…気づく事もできるかもしれないけど 障害を理解していない人から見たら わからないですね… そして 高機能自閉 や軽い発達障害の方は 一般企業に 就職できる事が多いので 色々問題も でてきます。 と 言うのは 最近 一般企業が 子会社などで 障害者を 受け入れてくれてますが ただ受け入れるだけで 実際は 障害を理解しているわけでもなく きちんとした 受け皿がないように 思えて なりません。 ある人の場合…せっかく就職できたのに まわりの同僚 先輩から酷いいじめを 受け 結局 辞めてしまったそうです。 ただ 障害者を 受け入れるだけでは なく企業側も ある程度 理解して把握してもらわないと こういった事は 後をたたないんじゃないかと 思います。 本当に嫌な世の中ですよね😔
話は 変わりますが 瑠依さん家族でディズニーランドに行かれるんですね😊 うちの子は ９才まで毎年のように連れて行きましたが どうしても 苦手で慣れないので 以来行ってないんです😥 私は 好きなんですけどね😢

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>> 10 本当に、軽度の知的障害や発達障害のこの就労は大変だと思います。
本人の対人関係や適正能力の問題だけでなく、周りの人たちの理解・協力とサポートがなければ、なかなか続かなかったりします。

息子の２年先輩の軽度知的将棋の男性。
高等部では立派に生徒会長もこなし、一般就労（スーパー）出来ました。
本当に頑張っていたんですよ…でも、人間関係で精神的に病んでしまい、性格まで変った感じ…表情が無くなってました。
…１年数ヶ月後、そこを辞め、現在は息子と同じ施設に来ています。
最近では表情も明るくなり、頑張っていますが…親としたら、きっと複雑ですよね。


ディズニーランドですが、家族で行ったのは、息子が小３の冬…
息子がとんでもない状況になってしまった為、その後一度も家族で行ったことはありません。
だから智恵さんの所と同じです。

今回は、主人と息子は留守番。
私と娘が、私の弟家族に便乗させてもらいました。
娘を連れて行ってあげたかったけど、実に８年も我慢させてしまいました😢

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>> 11 今晩は🌠
よく一年数ヶ月も 頑張って 働いてましたよね… 親にしたら複雑でしょうが、 私は 頑張ったんだなぁと 思いますよ。
瑠依さんとこもやはり ディズニー苦手だったんだ😲 とにかく 人混みや 雑音が 駄目なんですよね… 😔
話変わりますが瑠依さんは 毎日 娘さんの気持ちを 受け止め 息子さんと向かい合い… 母は 耐え難きを耐えという言葉がありますが 瑠依さんは 何か発散や気分転換の方法って ありますか? 良かったら 聞かせて下さいね😊 因みに私は あまり行けませんが 映画が 大好きです。 それと🍺ですね😁

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ディズニーランドについては「…井戸端会議」の№24から書いてあります。
🌱見出しを出してありますので、探せば判ると思います🏰
似たような内容で、№10からの🌱夏祭り…というのも、息子の様子が判ると思います。


ストレス発散や気分転換の方法は…昔は子育てに追われていて、自分の時間はあまりなく、好きなことをする時間がありませんでした。
しいて言えば、手抜き家事とお昼寝と友達だったかな😉
「頑張らないで頑張る」ことと「友人とおしゃべりして愚痴を言い合う」ことで、乗り切ったと思います。
これは今でも変らないけど😁

今は少し余裕ができて余暇を楽しんでいます❤
一時、ビーズにはまって、いろいろ作っていたけど、最近は目のほうがね…😢
マンガ読んだり、ドラマ観たり…
連続テレビドラマは、なかなか続けて見られ無い状態だから、観ない。大抵、好きな時に観られるレンタルか、最近は無料パソコンテレビで韓流・華流ドラマを観ています。

マンガやドラマは現実逃避が出来るから💕
🍺は嫌いじゃないけど、夜のドライブがあるから、夕飯時に飲めない😢

• << 15 そっか… 私は 旅番組が 大好きで あちこちの 番組を 見て 現実逃避してます。 瑠依さんは 母の 鏡だよ。 頭が 下がります。🙇 私は 自動車免許は 自分に 自信が ないから あえて 取らないんだ。 事故 起こしそうでね😱 バイクの免許は 持ってて 乗り回してるけど😁 私が あえて 雑談に したのは 愚痴も くだらない話も できたら お互いに 楽しいかなって 思ったからなんだ。 瑠依さんが このスレに 来てくれて 嬉しい です ここで 楽しく 話せて ストレス 発散 お互いに しましょうね😉

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そうそう💡
もう一つありました😄
昨日も１ヵ月振りに行ったんだけど、カラオケ🎵
　　　　　　　　　　　　友達や娘と、１～２ヵ月に１～３回位行ってます✌

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>> 13 ディズニーランドについては「…井戸端会議」の№24から書いてあります。 🌱見出しを出してありますので、探せば判ると思います🏰 似たような内容… そっか… 私は 旅番組が 大好きで あちこちの 番組を 見て 現実逃避してます。
瑠依さんは 母の 鏡だよ。 頭が 下がります。🙇 私は 自動車免許は 自分に 自信が ないから あえて 取らないんだ。 事故 起こしそうでね😱 バイクの免許は 持ってて 乗り回してるけど😁
私が あえて 雑談に したのは 愚痴も くだらない話も できたら お互いに 楽しいかなって 思ったからなんだ。 瑠依さんが このスレに 来てくれて 嬉しい です ここで 楽しく 話せて ストレス 発散 お互いに しましょうね😉

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こちらこそよろしく🙋
確かに、子育て真っ只中の方々と、一段落した私達では悩みが違いますよね。


後日…と言った支援についてですが、今は定期的に利用しています。
今日も一時預かりに連れて行く予定❤

やっぱり、支援が始まった時には「用事がないのに、ただ預けるのは親の怠慢？」「知らない場所に行かせるのは可哀相？」などの思いがありました。

でも前者は
常に親子一緒に居てイライラして、その感情を子どもに当たってしまうより、親子別の時間を過ごしエネルギーをためて、笑顔で子どもと接することの必要性。

後者は
小さい内は親のもとに居られるけど、成人後は社会性も広がり、親以外の場での生活をしなければならない時間が増える。親亡き後などの突然別れて生活しなければならなくなった場合、小さい時から慣れさせる必要性。

この二点で、私は割り切って現在支援をフルに活用しています。
でも「今は必要ないから」「子どもが嫌がって可哀相」と利用されない方も多く、何が可哀相で何が子どもの為なのか…の考え方の相違を感じています🐥

本当は「大人になって自分の世界が決まってから、新しい世界に放り出す方が可哀相なのでは？」と思うのですが…

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>> 16 瑠依さん 今晩は😊
確かに 自立支援を 利用する事に抵抗を感じる親も いるでしょうね… 私が支援を利用させてもらうようになったのは 外に行きたがる息子が 何が 気に入らないのか 暴れるようになり 手に負えなくなったので 区に相談に 行きました。 当時は 外に 散歩にいくのも大変でしたから…😔 一時預かりは 何年か前まで何度も利用しましたが 慣れるどころか 帰るなり 大泣きする事が 重なり 利用するのを やめてしまいました😔 瑠依さんのお子さんは 一時預かり楽しんでますか？
瑠依さんのいうように いきなり親から 離される生活を 余儀なくされるのは 可哀想だと思います。 私も 息子を気軽に 預けられるところが できたら どんなに ありがたいかと思いますよ。 実際は みつけられていませんが…
もうすぐ 息子が作業所の 宿泊旅行に行きます。 私は 🍻 飲み会を 予定してます。 瑠依さんとこは 宿泊旅行ありますか?

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息子の行っている通所施設では、バーベキュー・夏祭り・日帰り旅行だけ。宿泊旅行はありません。

飲み会…いいですね。
私は友だちと夜出掛けたのは、結婚後10回無い…主人の帰りが遅いのと、兄弟が下の為お願いできなくて😢

支援の話に戻りますが①家と②学校・通所施設の他に③第三の居場所を確保することが大事だと思っています。
支援を利用し始めた頃、半年～1年は行くのを嫌がって泣いていました。その後、行くことは受け入れて嫌がらなくなりましたが、楽しんで行っている訳ではなく、施設でパニックになったりして荒れることも多く、３～５年で施設の車のフロント１枚、サイド２枚の窓ガラスを割るという悪行もしていました。

それでも定期で支援を使い…現在は息子の居場所のひとつになっています。
楽しんで支援には行っていないと思いますが、第三の場所として受け入れられるようになったので、本人の負担は今はあまり無いと思います。
ここまで来るのに、時間と迷惑…たくさんかかりました。

同級生の友人も、支援に行きたがらず荒れていましたが、中学の頃から週１回１時間の利用をし続け、今では日課になっていて、支援を受け入れているようです。

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>> 18 そうだったんですね… 瑠依さんの息子さんは 頻繁に 不安定になってしまうのですか? うちの息子は中学部時代に あまりにも 頻繁に 大きなパニックを起こし本人もまわりも大変だったので 安定剤を病院で 処方してもらい現在も服用しています。 前に 瑠依さんの別の スレに レスした時に 書きましたが テンカンの重積発作もあるのでその薬も飲ませています。 その後 少しずつ落ち着いてきて 最近では あまり大きなパニックは なくなりましたが。 一時預かりに関して やはり二手に分かれますよね…😔 私も いきなり 第三の場所に 行かせるほうが可哀想だと 考えていますが 二の足を踏んでしまっています。

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>> 19 おはようございます☀

中学の頃までは😫本当に頻繁に…荒れている時は自傷行為・パニック・コダワリなど多く、一日に何回も暴れたり泣いたり、落ち着いている時間の方が少なかったりして😢
小４から安定剤と睡眠導入剤を飲ませていましたが、高校の頃から落ち着き始め、薬は徐々に減らし現在は飲んでいません。

中学までの荒れていた時に、普通だったら「泣いてばかりで大変でした」と言われるところ「40～50分泣いてましたが、自分から泣き止んでみんなの所に戻って来てくれました😃」と言われ、どんなに荒れても気持ち良く受け入れてくれたのでお願いできました。
ただ、他のお子さんに影響するのも申し訳ないので、用事が無い時には夜の人の少ない時間に１～２時間の定期で支援を入れていました。

また、ヘルパーさんをお願いして一対一対応をしてもらえる事業所にも一週間に２～３回お願いできた時、曜日によって担当者が違ったのでその時は「同じ人の方が落ち着いていられるのに…」と思いましたが、いろんな人に関わる訓練ができたこと、現在知らない人でも対応できるようになったのは、この時のお陰かな…と過ぎてみて感じています😃

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>> 20 瑠依さん こんにちは😁
お薬もう 飲まなくなったそうで良かったですね。 うちは この先しばらくは 続けないといけません😢 その発作止めのせいか、風邪薬や抗生剤は 効きにくく風邪をひくと長引いたりします。何年か前に 発作後に風邪をこじらせてしまい きちんと薬を飲んでもなかなか治らず ３日おきくらいに病院に通い 何度も薬を替えてもらい しまいには 一度に何種類も飲ませなくては ならなかったりして 完治した時には １ヶ月を過ぎていました。 だからといって 発作止めを 辞めるといつ大発作が起きるかもわからないので 風邪をひかさないよう気をつけています。 幸い ここ二年近く風邪をひかずに過ごしていますが… うちの子も 中学部から色々なヘルパーさんたちに 関わっていただいたので 良い経験をしたと思ってます。 今は 利用者さんが増えて ヘルパーさんの数が 追い付かす 月二回ほどに減ってしまい 休みの日は 私や主人が 連れて歩いてます。

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続きです。 瑠依さんの息子さんは 一時預かりを利用されてるそうですが 泊まりで預けられる場所は ありますか? (もちろん 急な用事でも大丈夫ですが 親が旅行に行くからなどの理由で 気軽に預けられるところが 私の地域にはあるのですが…) 前に書いたと思いますが 何度預けても慣れるどころか 酷く不安定になるので ここ何年か 預けていません。 瑠依さんとこに そういった施設があるのなら せっかく慣れたようなので 預けてみるのも 良いですよね。私たちの年代だと 親の介護をしなければならない人も 多くなってきてますし、子をみながらの介護は とても大変だと思います。 本当にお互い 大変ですね😥… 私も瑠依さんとお話しして色々見直さなければと思いました。🙇

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>> 22 てんかんを持っていると、薬は止められないから大変ですよね。
他の薬との併用も難しいんですね…薬は難しい。
息子は数ヶ月に１回歯科検診に行くのですが、治療がある場合血管注射で麻酔をして、終わると目が覚める注射をしています。
この薬がクセモノらしく、この後は大抵１週間から10日位、変なテンションが続き不安定になります。

泊まり(短期入所)ですが、これも中学から利用しています。
我が家は二人とも実家が遠く、いつ何があるか判らない状態だったので、それも日中一時と一緒に短期も訓練させていました。
数年前に主人の母が亡くなった時には10日間預けっぱなしになってしまいました。勿論その後は不安定でしたが、乗り越えられたのは訓練のおかげかな？

ある程度慣れてからは用事がある時のみの短期利用でしたが、主人の単身赴任が決まり、今後私が泊まりで出掛けることが多くなるので、また定期的に短期入所を入れています。
実は丁度、昨日～今日も短期で息子は家に居ません😃居ないと楽❤

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>> 23 お晩です😊 ホント 居ない時は 気が楽です‼😊 うちの息子は来月 初めての抜歯です。 ケアは 定期的に通ってますが… どうなる事やら😱 経験者の親御さんに話しを聞くと 次からは 椅子に 座りたがらないとか…😨 こちらでは 全身麻酔の治療が多いみたいです。 なんとか 普通治療で 踏ん張ってみまーす‼
瑠依さん 息子の不在中 発散できましたか❓ いつも 頑張ってるのだから たまには …ですよね😉

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