病気の事を相談しあうのは、いけないのですか？

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患者さん
2018/01/04 09:12(更新日時)

ど素人批判や障がい者批判では、ありません
批判に感じられた方には、申し訳ないと思います。

あるサイトでの事です。
私は、今年変形股関節と診断され仕事も辞めるしかない状態になりました。
日に10時間以上立つこともあり終わるまで帰れない仕事で夜中の2時まで働いた事も
日に10時間以上立つことがある事も書いていましたが同じ病気の方に10時間以上立てるならどこも悪くないから大丈夫仕事できるよ的なのを書かれ怒りがわきました。そして悲しい
そのサイトでYさんしかわからない事を書きました。もっと言えば同じ病気の人なら理解できるものです。するとJさんがそんなの出されても素人には、わからない素人にわかるように書かないと私アドバイスできないよ頭使って的な事を書かれました。
どんな書き方にせよ同じ病気の人しか答えられない事なのでこの言い方は、無いなと思いました。Yさんがわかりやすく説明をしどうしたらいいのか聞いたところアドバスがありませんでした。
そしてJさんには、セカンドオピニオンをした方がいいと書かれたので意味がないからしません答えが同じだとわかっているのでと書いたところセカンドオピニオンしたら他の意見も得られるのにしないなんてと返されました。
いい病院に通っているので病院変えなさいは、要らないと書いたらそれは、あなたがいい病院だと思っているだけなので病院変えなさいは、妥当との事でした。
愚痴に感じられた方には、申し訳ないですがとても悔しい部分もあります。アドバイスをしてくださるのですがど素人のJさんは、的外れな事が多いです。アドバイスしているのに聞きやしないと思っている節があります。的確に理由を書いているのに言い訳にされ怒りがわきました。どう対峙していけばいいですか？

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病気

No.2582213　2017/12/31 11:23(スレ作成日時)

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No.3 2017/12/31 12:47
患者さん0

>> 1 身内しかわからないことを書かれてもわかるわけないじゃん。心臓が痛いって感覚は、痛くない人にはわからないでしょ。Ｙさんが同じ病気の人に… 補足いたします。
変形股関節の場合セカンドオピニオンしても他の答えが無い事がこんに学会で示されており無意味なためしないと返しました。手術以外にできる事が無いためです。
日に10時間以上の部分ですがとても痛みがある中で10時間以上立ちっぱなしが無理なため辞めるに至ったのですが10時間以上立てるなら痛みが無い痛みがあれば立てないと言いたかったのかもしれませんが仕事でしたので無理をしてしまいました。
この方をTさんとしますが同じ患者なのか疑っているところがありましてTさんが運動して悪くされたのに私に運動すればいいのにと言ってくるのが同じ病気？どうなんだろうと
Yさんには、この後の進行等を聞いたりしてやりとりしていました。同じ道をたどるので
聞きたかったものですからそこにJさんが割って入ってきた感じです。わからないなら入ってこなくてよいとも言ったのですが素人もアドバスができるように書くように求めておりました。でもわかるように書いてあげてもアドバイスは、できないようでした。
私は、的確に説明してきたつもりですが納得させる事は、できずでしたのでどう言えばいいか知りたいんです。
私の先生も留学してましたよお金の無駄になるとわかっていても実行すればいいでしょうか？実行するには、先生に紹介してもらわないといけませんし自分で行くとドクターショッピングになり危険です。ドクターショッピングは、青い鳥症候群とも言われています。

No.4 2017/12/31 12:51
患者さん0

>> 2 1さんの言う通り❗ 結局主は、どうしたいのよ意味解らん的確に説明してどうしてもできない事を伝えてきました。それでも理解してもらえず
業を煮やされたと言う感じです。ですからどうすれば納得していただけるのか知りたいのです。

No.6 2017/12/31 13:42
患者さん0

>> 5 では、言いますが役に立たないものを貰っても貰っても困るんです。
嘘つくわけにもいかないですし
これまでにします。
素人でアドバイスができないならこなければいいのに
来なくてもいいと言ったのにきたがるんですよ
貴方は、全部受け入れて実行できる人ですよ
ひとつも無駄にしない人だろうと思います。
病気に対して意見を求めていなかったので
されてもあー言う対応になるのは、仕方が無いんです。
先生とやっていくより素人の意見を採用すれば収まりましたか？

No.9 2017/12/31 16:04
患者さん0

>> 8 そう思いますよね知らない人からすると
貴方の姪は、子供だからです。だからできるって言える部分もあります。
私は、大人で悪いのは、悪いけど人工関節にするし一生もんでは、無いので
わざわざ傷つける事は、無いと言う事なんだと思います。なので相当苦しみ
鎮静剤までいけばオペできるかもしれませんね
今どの病院に行っても門前払いなんです。もっと悪くなったらおいでって言います。
なので患者は、わかっているのでお願いしません
困らせたくないのです。あなたの姪の場合も大人だったら門前払いになるかと
簡単にオペできれば説明する必要もなくていいのですが

No.11 2017/12/31 19:43
患者さん0

>> 10 いえいえ別に構いませんよ調べていただいて恐縮します。感謝します。
こう言う人ばかりだといいのですがまぁ患者の本音です。
突然の方がいるのかわかりかねますが私の場合徐々にがピッタリなんです。
今年苦しめられこの先苦しめられる日々が続きます。
若くも歳もいってません早くコイコイ60代と言った所です。
手帳も無いのであれば障がい者雇用の点から雇わないとって思ってくれても
中途半端な私みたいな立ち位置ですと好意的では、無いかもしれません
Yさんは、経営者ですのでその点の悩みは、無いかもしれませんけど
手術してから探すべきだと思ってますが悪くならないとできないので悪くなる悪くなりたいがために働きます。それが現実なのかも
手術できるのなら悩むことないわけですし
先天性だとできるかもですけど私は、先天性では、無いようですので
どんなに悪くても使用できるでは、無いかと言う事ですかね
だから壊死しないとダメかもしれません
どうもありがとうございました。

No.12 2017/12/31 23:15
患者さん0

>> 10 今検索してみました。私が思った以上に複雑なものでビックリしてしまいました。簡単にオペ、って言ってしまい、申し訳あり… 実を言えばYさんにしても私にしても貴方のような姿勢とは、真逆な姿勢を取られた事が原因だったかもしれませんね
TさんやJさんが貴方のような姿勢であれば普通に過ぎさったかもしれませんが
Tさんに至っては、同じ患者なのかと疑うほど酷い事を浴びました。
日に10時間以上立ちっぱなしなんて普通だと皆言いますがそれは、自分基準なのです。
健康な自分基準で言えばそう言う言い方をされるでしょう
自分も健康な時は、苦では、ありませんでした。
骨折した人股関節が悪い人体調がすぐれない人であってもなのか疑問ですし自分がもし中途半端な立ち位置や難病になって心ない一言をもらえば嫌なはずです。自分は、言われてもいいから言うのでしょうか？自分の時だけ駄目は、いけませんよ
もしめいごさんが体育の時に股関節が都合が悪く休みますと言って先生に皆やっているよそれくらい普通でしょとやりなさいと言われたらどうでしょうか？傷つきますよきっと
私は、思いますよきっと自分に跳ね返ってくるし逆の立場にならないとわからないのだと
虐められる側になってやっと気づくみたいな
一番の原因は、調べて知ろうとしない事が原因なのだと思いますが
貴方は、素晴らしいです。めいごさんがどんなオペをしたかわかりませんが大人になり
またオペが必要な時理解者になってあげて欲しいですね

No.15 2018/01/01 10:20
患者さん0

>> 14 ありがとうございます。
私達患者は、やみくもに怒っているわけでは、無く心ない言動なんです。
10時間以上立ちっぱなしなんて普通なのかもしれませんがそれは、貴方達が健康体だからなんです。もし足首を怪我していて10時間以上の立ちっぱなしは、普通だよと言われても納得いくでしょうか？足首怪我してるんだよと言うツッコミは、心の中でするのでは？
頑固に無理解な人は、無理難題を書きますね私は、専門医がいるところに紹介されて行きました。かかりつけもリュウマチの専門医です。なのに専門医じゃない病院へ行き直せと言う人もいます。病気は、進展ばっかりじゃないです。安静にしてないとと言う人もいればできる事が無く悪くなるのを待つ人もいる私は、いい病院に通院中ですがそれは、貴方が決めた事だから病院を紹介するのは、普通と言います。と言う事は、貴方がいい病院と思っても紹介する側がいい病院に思わないと言う事なのでしょうけど紹介する側もその人がいいと思う病院を紹介するのだから私となんら変わりません単に押し付けたいだけです。
決めつけた像で物事を語るのは、よくありません
明日は、我が身です。
何も考えずに閉鎖して再開したら＝死にたくて悩んでいる人にされてしまいました。
貴方にも感謝いたします。

<< 17 でもね、感情的になるミクルは結構優しい人多いって証拠だから。悪いイメージ持たないであげてね、お大事に。

No.19 2018/01/01 14:20
患者さん0

>> 18 ですからセカンドオピニオンは、一つの手では、無いんです。
強硬に実行してもだるいやり取りで終わります。
セカンドオピニオンしても言えることが何一つも無く薬すら出せません市民病院ですら薬は、出しませんでした。門前払いくらっても納得できます。
こんにできる事が無いので最悪意味も無くデーター欲しい目的でレントゲンを撮らされて
お金の無駄使いをするだけなのです。
もう学会でも示されてます。
私にできる事は、手術ですがそれもいつになる事やら
手術できる病院があってもしません常に望んでいる事では、あるけどなぜできないかわかっているからこそ手を出さないのです。怪しいのでアフターがあるのかわからないから
何度も押しかけて手術してくれと言うのは、困らせると言わないのですか？
手術してもなぁと言われたのでそうですよねって引き下がったのは、本当です。
大人は、引きませんと大人なら空気読みましょうよ
私の気持ちは、言っても仕方が無いのです。手術になるなら言いますけど

<< 22 じゃあ、貴方は医者にどうしてほしいんですか？病気を治すのは患者自身。医者はあくまで治す手伝い。オペが出来ない。なぜ出来ないのか。それならそれに変わる治療や緩和させる方法は？今の身体では、仕事や日常生活に支障が出でるから、何とかならないのか？もっと悪くなったらと言うが、そうなってからでは自分は生活が出来ないんだと医師に伝えましたか？

No.20 2018/01/01 14:21
患者さん0

>> 17 でもね、感情的になるミクルは結構優しい人多いって証拠だから。悪いイメージ持たないであげてね、お大事に。悪いイメージは、ありません
安心してください🍥😉

No.21 2018/01/01 14:22
患者さん0

>> 16 こんにちは。年が開けましたね。あけましておめでとうございます。主さんの文読んでて思い出しました。昨年、私の不… 私は、迷惑をかけるしこの先レベルが下がるのがわかっていたので身を引きました。
辞めたんです。

No.23 2018/01/01 20:54
患者さん0

>> 22 先生に伝えて何になるんですか？先生を困らせるだけですよ空気読もうよ
伝えられても先生も手え出せないし
何とかするのは、オペ
治療法は、ありません薬のみです。日中は、服用しません夜のみです。
日中にも服用しろと言うのならそれは、服用して車で誰かをひき殺し交通刑務所に入る事だと解釈します。自分もそのつもりで服用しない事にしています。
聞くまでも無くできないですよ常識としてまず知ります。
どんなに悪くても使えるなら使えなのです。
壊死させろ
60歳の壁があるので69歳までは、しませんよ
悪くなった方がオペできて生活できるようになってハッピーなんだけど
先生には、薬出してもらえれば言う事ナシだね
それしかないもん

No.24 2018/01/01 21:43
患者さん0

>> 23 訂正します。69歳では、無く60歳の誤りです。

No.25 2018/01/01 23:09
患者さん0

>> 22 じゃあ、貴方は医者にどうしてほしいんですか？病気を治すのは患者自身。医者はあくまで治す手伝い。オペが出来ない。なぜ出来ないのか。それ… 皆暗黙の了解だなこれは、ってのは、わかってるし自分の中のものさしで測るんです。
時期を見てものは、言うし忙しそうな時は、こらえます。
私なんかは、膝が悪いので股関節以外のリハビリは、しますが股関節に有効なリハビリは、無さそうと感じます。あれば先生が必ず入れてくれます。理学の施術もお金が跳ね上がるし
気を付けないと痛めたら嫌だし
薬にしたってお金の事もあるし色々と考えされられるので躊躇します。強めれば強めるほどデメリットも大きくなる一概に強めればよいとは、言えない
人工物を入れようとしているのですから貴方は、何回も身体にメスを入れたいですか？
因みに膝は、生まれつきでもう治りませんから膝をどうのこうのは、無用です。