胎児の障害…
今、第二子妊娠7ヵ月です。2歳の息子もいます。
先週の検診で赤ちゃんの背中にこぶがあって、今日再検査で二分脊椎症と水頭症の可能性がかなり高いと言われました。
来週大きな病院で障害の度合いを検査する予定です。
1人目の時は順調に出産までいったので信じたくない気持ちでいっぱいで、まだ気持ちの整理がつきません。
周りにそういう障害を持つ人がいないので、二分脊椎症の子をもつ方や知り合いがいる方、お話聞かせていただけませんか?
どうやって受け入れましたか?
田舎に住んでいるので病院が遠く、やはり引っ越した方がいいのか?など…不安でいっぱいです。
返信は遅くなるかもしれませんがよろしくお願いします。
>> 52
レスありがとうございます。
最初はリハビリは必要無いって言われたんですか?やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。
羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;)
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように~
>> 77
何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m
8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
1ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎3つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。
車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…
術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。
寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。
>> 79
ららさんお返事ありがとうございます。
ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。
でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。
前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。
ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか?
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