胎児の障害…

初めまして。
私も二分脊椎で産まれましたが大きくなりますよ。

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>> 155 削除されたレス 最重度の知障がいの子供いますが、そうとも、言いきれません

大変ですが、それなりに楽しみは,子供に手料理を食べさせたり、子供と過ごす事です

知障がいの子供を看る事自体は、全然嫌ではないが、健常子供の様に,色んな場所には、連れて行けません

やっぱ 外食やお出掛け、旅行は無理

そういう点を除けば、それなりにです

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>> 155 削除されたレス 健常者の子供で良かった？
は？
よっぽどお前のほうが可哀想だわ。

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二分脊椎の医者を知っています。
働き者です。

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異常なしでした。
失礼しました。

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質問 妊娠中のエコーでは以上なしと言われ、出産後、お尻の上に窪みがあり不思議でした

３才で自閉症や知的障がいと診断され、いくら躾ても、排尿や排便が出来ず、泌尿器科で、レントゲンで二文脊髄だから、躾ても、漏れますと言われました

歩けるから潜在型です

成人でも紙オムツ取れません

紙オムツ代は身体障がいの方の３倍かかります

オネショも起こして、トイレ行っても、漏れます

歩きながら、漏らします

トイレに行って,すぐに歩きながら出てしまうのは、二文脊髄のせいです

エコーで異常なしだったのに、不思議です

原因が解りません

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主さんも頑張って下さい

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二分脊椎て歩ける方のは、排尿、排便が大変過ぎます

自閉症や知障がいもあると、本当認知症看るのと同じです

多動や反対にお薬飲ませれば、鈍くなるし,知障がいある子供いる人でも、二分脊椎の人が見つかりませんでした

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中々いないんで、やっと見付けました

自閉症で知的障がいで、成人男性の子供がいます

本当にオムツ代がかかる事

オムツやパット,防水マットやっても、寝具に漏れます
床もです
長年、おお洗濯、
大掃除だけで、毎日終わってます

トイレに何回行っても、歩いてる間にズボンから漏れ、床拭きしても、臭いです
大便も上手く出なく、触ったりします
知障がいもあるからです

掃除しても部屋が臭く、恥ずかしいので、訪問者はいません
余程の用事の時は,匂い消しスプレーまいてます

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>> 146 主です 携帯を変えて閉鎖の仕方もわからず放置してました。 そうですね。私は子供を持つ資格はなかったんだと思います。 でもこれから一… 閉鎖してないじゃん

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主さん、大丈夫ですか？
ららさんとも連絡がとれなくなったんでしょうか……

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私は生まれつきの障害を持ってます。その二分脊椎では無いですか…

外見からしたら本当に障害があるの❔っと思われます
(悪までも外見からしたらです)


外見からしたら障害が無いように見える私はいじめ人生でした。過去の記憶はいじめられたことのみ。
会社に入っても(社会に出たら小学生みたいないじめではないですよ❔)
仕事をまともに与えてもらえない。


本当に私の人生はなんなのかわかりません。


本当に辛い人生
何回死にたいと思ったか(死んでまで地獄にいきたくないので自殺は止めましたが)

言っちゃ悪いけど障害があるって分かってるなら、その子を思うなら、
産まないで欲しかった。

｢障害｣は、｢怪我｣みたいに治ったりはしない。　
一生背負わないといけない。
それは親じゃなくて本人
一番辛いのは親？

私はいっつも思う。
｢親は育てるだけ｣
｢私は死ぬまで障害者｣

したいことがあると自分に言ってました｢生まれ変わったらしたいことが出きる！｣って…

これが障害者として産まれてきた私の意見です。
因みに友達はいません。興味本意で仲良くしてくれる人はいましたが…

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主です
携帯を変えて閉鎖の仕方もわからず放置してました。

そうですね。私は子供を持つ資格はなかったんだと思います。
でもこれから一生障害を持つ子を育てていかなければいけないという現実があります。
もうじゅうぶんわかっているのでそういうことは言わないで欲しかったです。
かばっていただいた方ありがとうございました。
これで閉鎖したいと思います。

• << 149 閉鎖してないじゃん

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>> 144 最低な無神経だな
てめぇがバチ当たりだろ
頑張ってる主さんに失礼だろ呆けが

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>> 142 ありがとうございます(*^^*)

親がさきに諦めちゃだめ…
ほんとその通りですよね(>_<)！

これからも子供といっしょに頑張りましょうね(^^)/

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>> 141 こちらこそです♪

お子さん自力で歩けるようになったんですね！
この一歩が凄い前進ですね！おめでとうございます(≧∀≦)
１人で歩けるようになるのが楽しみですね♪

親が先に諦めちゃダメだな～って先生に言われて気づきました(*^_^*)
お互い頑張りましょうね♪

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>> 140 お気遣いありがとうございます(*^^*)


やっぱり動かしてあげたりするのが大切なんですね！

首の力もあるようで安心しました。
きっとこれからもっと良くなっていきますよ(*^^*)
一緒に頑張っていきましょうね！

うちの子も両手をもって立たせてあげると、ゆっくりで不安定ですが、
自分で歩けるようになりました(^_^)v

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>> 139 こんばんは♪
いつもありがとうございますm(_ _)m
遅くなっても気になさらないでくださいね☆
お仕事に育児に忙しいのにお返事いただけるだけでありがたいです。

風邪大丈夫ですか？ひどくならないといいですね。

うちはなんとか大丈夫です。息子の咳は少しひどくなってますが(^_^;)


先生には色々聞けました。小児科の先生に聞くと、詳しくは脳外科で、整形外科でって感じで待たされたわりに小児科は意味がなかったような(^^;)
脳外科でCT撮りましたが脳室は大きくなってなくてシャントも問題なかったので良かったです。

リハビリも行ってすごく為になりました。首の手術が気になってお世話以外は横抱きか寝かせたままだったんですが、どんどん動かさないと本当に寝たきりになると言われ。
どうせ動かないからって半分諦めてたからこれから頑張ります！
うつ伏せや座らせたりも先生が普通にしてたから最初はびっくりしたけど意外に首の力も強そうでした(^-^)v

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>> 138 お久しぶりです。

お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません(>_<)

病院のほうはどうでしたか？
先生に聞けましたか？

最近一気に寒くなり、体調など崩れやすいので主さんも、子供さんも気をつけてくださいね(^_^)v
私は風邪気味ですが…(;_;)

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>> 137 お返事ありがとうございますm(_ _)m

おはようございます♪

予防接種一段落されたんですね。一安心ですね♪
うちも順調にいけばいいんですが。まだまだ先は長いです(^_^;)

次の検診は今週の木曜に小児科です。
脳外科は来週の月曜です。
１日がかりでバタバタになりそうですがしっかり質問したいと思います。

ただ上の子が風邪ぎみで(-"-;）熱が出ないといいな…

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>> 136 お返事遅くなってしまいました(;_;)

おはようございます(*^^*)

毎日家事や育児大変だと思います…、お疲れ様です(*^^*)

わたしも昨日、ヒブの追加打ちました！
予防注射も一段落です。
主さんはこれからたくさんありますよね(>_<)

すべて順調にうてるといいですね(*^^*)



わからないことや、心配なことなど積極的に先生に聞いたほうがいいですよ！

次の検診はいつですか？

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>> 135 お返事ありがとうございますm(_ _)m

しばらくしたら便秘になるんですよね。
オムツ替えの回数が多くても今の方が心配しないでいいのかもですね。

先日、ヒブの予防接種に行ってきました。
何事もなく終わってホッとしました。
これから順調に注射が終わればいいな～♪

その時に紹介状を持っていき、また予防接種の時に持ってきてくださいと言われ中を見てみたんですが(＾＾)

また知らないことが書いてあり(･･?
肋骨の変形って？…左右で違うのでなんか変だな～と思ってましたが聞かされていなくて…
入院中は恐る恐る沐浴したり痛々しくてそこまで考えられなかったんですが。
背骨も変形して外に飛び出していて真横にしか寝れないし、内反足じゃない足も股関節から真横に向いてたり。
股関節脱臼になったら何ヶ月もギブスをしないといけないと知って不安になってきちゃいました(-"-;）
まだそうと決まったわけじゃないんですが。
次の検診が待ち遠しいです。

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>> 134 すいません。
ばたばたしていて、お返事遅くなってしまいました(>_<)

退院おめでとうございます(*^^*)
まだ慣れないかと思いますが、頑張って下さいね。

たしかにうちも小さいときは、便の回数多かったとおもいます(>_<)
大きくなるにつれて、逆に便秘になります(>_<)

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>> 133 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

母子同室をして無事退院してきました。

母子同室は緊張しましたがやって良かったです。おっぱいが足りなくて泣いてるのもわかったし色々聞けたし。

便が漏れるみたいで回数が思った以上に多いですね。

帰ってきたらやっぱり上の子がしけてしけて…
旦那も私もイライラしちゃって息子に怒鳴ってしまったり(-"-;）

慣れるまで頑張るしかないですよね～

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>> 132 こんばんは(*^^*)！

いよいよ母子同室明日ですね(^^)

明日、明後日で分からないこと全部聞かなくちゃですね！

今日はゆっくり休んでくださいね(^^)/

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>> 131 こんばんは♪
レスありがとうございます☆

部屋の準備はまだ完璧ではないです(^_^;)

旦那がいる週末にやろうと思ったら上の子が熱を出し(-"-;）
明日どうにか終わらせないと！本当にギリギリです(笑)

この前旦那が先生と話をして今日私も看護師さんに色々聞けたのでだいぶ不安は減りました(*^_^*)
母子同室は緊張しますが最後なのでわからないこと聞きまくってきます♪

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>> 130 こんばんは(^^)

お部屋の準備は、進みましたか？(^^)

私もあわてて部屋を準備しました(笑)

主さんは上のお子さんもおられるので、なかなか進みませんよね(*_*)


母子同室、緊張ですね(^^)

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>> 129 こんにちは♪
レスありがとうございますm(_ _)m

来週の土日に母子同室してそのまま退院になりました☆
まだ部屋の準備が出来てなくてバタバタで(^^;)
上の子がぐずってなかなか進まないです(^_^;)

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>> 128 こんばんは(^^)

きっと旦那さま、主さんが帰ってきてくれて喜んでますよ(^o^)v♪


たしかに無菌の病院から自宅にかえるのは、心配ですよね…(>_<)
でも主さんがおっしゃるように、慣れるしかないですよね。


来週に退院になったんですか(^^)!?

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>> 127 返事遅くなってすみませんm(_ _)m

自宅に帰ってきて旦那は喜んでるのかどうか(^^;)上の子と一緒にいれるのは嬉しそうです(笑)


ららさんも一時間かけて通われているんですね。大変ですよね。
私も娘の為に頑張ります！

母子同室されなかったんですね。
旦那が無菌状態の所から家に帰ってくるのを心配していますが慣れていくしかないですよね。
母子同室は来週一泊してそのまま退院することになりました。

まだ部屋の準備をしていないので急がなきゃです(^^;)

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>> 126 こんばんは(^^)

ご自宅に帰られたんですね(*^^*)
旦那さま、喜んでらっしゃるんじゃないですか(^-^)？

うちもリハビリ通ってます(^^)
関西なので、大阪の病院に通ってます！
私も車で１時間ほどかかります(>_<)
月１で通ってるんですが(^-^)


私も母子同室のお話はあったんですが、結局せずに退院になりました(((^_^;)

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>> 125 お返事ありがとうございます♪昨日自宅に戻ってきてバタバタしてました(^^;)

希望が出てきて嬉しいです♪先生にもリハビリがとても大事だと言われました。紹介された病院も一時間くらいはかかりますが頑張ろうと思います！

母子同室は部屋が空いていれば二泊も出来るそうですが一度きりだそうで(-"-;）
上の子を見てくれる旦那が三連休出来ればいいんですが(^^;)

ららさんは母子同室どれくらいされました？

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>> 124 おはようございます(^^)

予防接種ふつうにできるんですね！
よかったですね(^^)！
安心ですね。

首もすわる可能性や、寝たきりにならないとお医者さまに言われたんですね(^^)！
すごく希望がわく言葉ですよね♪
本当によかったです。

きっとこれからも主さんのお子様はまわりが考えている以上に、よい状態になっていきますよ！


母子同室って一泊しかできないんですかね(*_*)？

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>> 123 お返事が遅くなってすみませんm(_ _)m💦

先生に色々質問することできました。
予防接種もうけることが出来るそうで良かったです。
以前は脳外科の先生の話じゃ首はすわらないとのことでしたが、小児科の先生は首がすわらないとは言えないし寝たきりにはならないと思うと言われました(*^_^*)
絶対とは言えないけど希望が出てきました♪

あとは母子同室で一泊したりして退院の日取りを決めていくそうです。

まだまだ不安なので母子同室も何回かしたいくらいですが(^^;)

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>> 122 こんにちは(^^)/

面会のほうはいかがでしたか？
先生に色々聞けましたか(^^)？

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>> 121 お返事ありがとうございます♪

明日面会に行くんですが先生と話が出来るそうなんです(^-^)v

ららさんのお子さんは予防接種、普通に受けられたんですね。
わからないことしっかり聞いてきますね♪

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>> 120 お返事が遅くなってしまい、すいません(>_<)


病院でたくさん沐浴の練習したほうが、いいですもんね(^^)
お家にかえったら、ひとりで入れてあげないといけない時もありますしね(>_<)

うちの子は予防接種などは普通にすべて受けてます(^^)
退院のときまでに先生に確認されたほうがいいですよ(^^)
私も退院のときまでに確認しました♪

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>> 119 こんばんは♪

つたい歩きの時期は、手が届かないと思ってたら急に届くようになったりとヒヤヒヤですよね(^^;)
歩けるようになるのももうすぐですね(*^_^*)


ありがとうございます♪
沐浴の練習や面会の数を増やしてから退院になりそうです。

１人の時に病気になったら最初は動揺しそうです(-"-;）
上の子は風邪しかひいたことがなく…

予防接種も普通に打てるのか…順調にいけばいいんですが。

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>> 118 こんばんは(^^)

そうなんです(>_<)
ハイハイやつたい歩きをするようになったので、目が離せずにずっと走りまわってます(((^_^;)


来月中に退院できそうなんですね(*^^*)！
おめでとうございます！
よかったですね(^^)

実家から自宅に帰るのは不安ですよね(>_<)
赤ちゃんのお世話、家事、なかなか両立するのは難しいですよね(>_<)

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>> 117 お返事ありがとうございます。

お子さんはハイハイしたり伝い歩きをしている頃ですか？
危なっかしくて付いていくのが大変な時ですよね(^^;)
毎日お疲れ様ですm(_ _)m

今日病院に電話したらなんと来月には退院出来ると言われました！
体重も2300ｸﾞﾗﾑになったし順調みたいなので(*^_^*)

予想以上に早く決まって嬉しいですが、実家の仕事が忙しくて自宅に戻らないといけないのでけっこう不安です(-"-;）

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>> 116 こんにちは(^^)

抜糸もできて、順調でほんとによかったですね(^^)★
傷口からの感染もなかったんですね！

看護師さんに色々聞けてよかったですね♪

うちは今、わんぱく盛りで毎日へとへとです(*_*)

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>> 115 こちらこそお返事遅くなってすみません。

面会に行ってきました。

今回は担当の看護師さんだったので色々質問が出来たので良かったです。

状態も順調で背中の傷口以外は抜糸もしたそうです。

こぶの範囲が大きく脇腹の皮膚を取ってこぶを覆って、脇腹は人工皮膚を移植したんですが、そこもだいぶ良くなってました(*^_^*)

沐浴の練習はまだでしたがそろそろだそうです(･∀･)

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>> 114 なかなかお返事が返せず、遅くなってしまい申し訳ありません(;_;)

赤ちゃんの状態はどうですか(^^)？
沐浴できましたか？(^^)

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>> 113 お返事ありがとうございます。

そうですよね。
最初は看護師さんも付いててくれるだろうし、やらなきゃいけないことだから頑張らないとですね(*^_^*)

ではおやすみなさい♪

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>> 112 こんばんは(^^)

いま無事な神経を痛めてしまったら…と
心配ですよね(>_<)
看護婦さんがそばにいてくれるとは思いますけど
怖いですよね。
でも赤ちゃんのために頑張らないとですね(^^)

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>> 111 お返事ありがとうございます。

うちの子はチューブの途中に髄液が漏れてコブになっているところがあるので余計痛々しくて(ﾟДﾟ)
だんだん慣れてきましたが(^^;)


沐浴入れるの初めての時は本当に緊張しますよね(--;)
上の子で慣れてたつもりですが、今回はまた別の緊張が…
今は首の骨が少ないだけで手だけは動かせるので、首の神経痛めて手も動かせなくなったらと心配になります。

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>> 110 最初はｼｬﾝﾄの盛り上がりに驚きますよね(>_<)
赤ちゃん頭小さいですし、余計にですよね。

もう沐浴してるんですね(^^)
沐浴できるまで、回復されて喜ばしい限りですね！

私も初めての沐浴のときは、緊張と怖さでいっぱいいっぱいでした(笑)
はじめての子供で、沐浴じたい初めての挑戦でした(^^)

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>> 109 お返事ありがとうございます。

シャントの傷跡痛々しいですよね(>_<)
予想以上にチューブの所も盛り上がっててびっくりしました。
うちも早く髪の毛がのびて欲しいです(^^;)

今面会はだいたい週１くらいで行ってます。
首の傷口からの汁も出なくなって沐浴もしてるそうです。
そろそろ沐浴の練習も出来るのかな～って思ってます☆

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>> 108 そうですね(--;)
次はちがう看護婦さんに(笑)

ｼｬﾝﾄの傷跡も痛々しくて、抱っこのとき
怖かったの覚えてます(>_<)

いまは髪ものびて、見た目ではｼｬﾝﾄがはいってるのはわからないですが(^^)

病院にはどのくらいのﾍﾟｰｽで行かれてるんですか？

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>> 107 お返事ありがとうございます。

ほんと朝、晩涼しくなりましたよね。
やっと散歩しやすくなると思ったら風邪ひいちゃいました(^^;)


ららさんは足を持ってされてるんですね。
やっぱり最初は怖いですよね。
今度はちゃんと聞こうと思います。
出来たら別の看護師さんに(^_^;)

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>> 106 ウイルス性の風邪だったんですね(;_;)
季節の変わり目は気をつけないといけないですね(>_<)
最近朝、夜は涼しいですもんね。

うちの子は足は動いたので、足もちあげて替えました。
看護師さん、ちゃんと側にいてほしいですよね…

私も初めてのおむつ替えのときは、怖かったのを覚えてます(>_<)

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>> 105 お返事ありがとうございます。

息子の熱が下がって全身に発疹が出たんでびっくりして病院に行ったらウイルス性の風邪でした(^^;)

突発性発疹は前してたんで別の病気かと思って焦ったから、ただの風邪で良かったです。

季節の変わり目だからですかね～ららさんも気をつけてくださいね(^_-)


どこでもそういう看護師さんいるんですかね～(>_<)

この前、オムツ替え一人でしたことないんですか？って放置されて…
動かない細い足を持ってお尻を持ち上げていいのか、看護師さんが怖くて聞けず(>_<)
体を横向けてやりましたが。

ららさんは足を持ってオムツ替えしていますか？

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>> 104 お返事遅くなってしまい、申し訳ありません(;_;)

息子さん大丈夫ですか？
疲れちゃったのかな(>_<)
はやく良くなるといいですね。


言い方キツい看護師さん、いますよね(;_;)
私も産婦人科に通ってたときにいましたよ。
同じ言葉でも、言い方や顔色ひとつで変わりますよね(>_<)
ストレスに気をつけてください(>_<)

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>> 103 お返事ありがとうございます。遅くなってすみません。
昨日は病院に上の息子も連れていって旦那と交代で面会して、１日がかりで疲れたのか息子が夜熱を出し(ﾟДﾟ)
朝にはだいぶ下がったので一安心です。

ららさんの旦那様も協力してくれるんですね♪

やはり協力がないとキツいですもんね。

昨日の面会では言い方のきついベテランの看護師さんに授乳の仕方とかで何度も注意されストレスたまっちゃいました(-"-;）
一度聞けば分かるのに同じことを繰り返し言われ…はぁ(>_<)

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>> 102 こんにちは(^^)

旦那さま、協力してくれるんですね(*^^*)
頼もしいですね♪

私の旦那も協力してくれるほうだと思います(^^)
家事も積極的にしてくれるので(^^)

赤ちゃん退院されたら、可愛いけど、大変なこともありますよね(>_<)

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>> 101 お返事ありがとうございます。遅い時間にすみません。

うちの旦那はけっこう協力してくれる方だと思います。
子供のお世話やお皿洗いなど(*^_^*)
でも下の子供が退院したらこれまでとは変わってくるのでお互いイライラして喧嘩しそうで不安です。
ららさんの旦那様はどうですか？

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>> 100 そうですね！
いいところがあるといいですね(*^^*)

私でよければ、これからも宜しくお願いします♪


旦那さまは協力してくれてますか？

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>> 99 おはようございます☆
お返事ありがとうございます。

そうなんです。脳外科はシャントがあるから今の病院がいいと思いますが、他のは近くにいい所があればと思います。

やっぱり先生とはあんまり話せないんですね。
私ももっと色々調べて勉強しないとですね。

ららさんにはたくさん教えてもらって感謝です。やはり経験者とお話出来ることが嬉しいです。
これからもよろしくお願いします(*^_^*)

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>> 98 今入院されてる大学病院が自宅から遠いんですよね(>_<)
近くの病院みつかるといいですね。

私も入院しているときに、先生とはじっくりお話できませんでしたよ。
なので、インターネットなどの情報をもとにして勉強しました。
あとは、同じ病気のお母さんからの情報など。

なので、主さんもなんでも聞いてください(^^)
お役にたてるか分かりませんが(>_<)

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>> 97 お返事ありがとうございます。
遅くなりすみません。

１歳まではこまめに行かないといけないんですね(>_<)新生児外来初めて聞きました。
退院したら脳外科以外は近い病院がいいので４つも通うとなると大変ですよね。
NICUにいてもなかなか先生と話出来なくて、看護師さんには今の状況を聞くだけで終わってしまい…先のことが聞けず。

色々質問してすみません。いつも丁寧に答えていただいてありがとうございます。

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>> 96 こんにちは(^^)

１歳になる前までは、１ヶ月に１度通院がありました。
通院科は脳外科、泌尿器科、整形外科、新生児外来(障害のあるお子さんたちが通われる小児科です)です。

１歳すぎてからは、２ヶ月か3ヶ月に１度のﾍﾟｰｽです(^^)
通院科は同じです。

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>> 95 お返事ありがとうございます。

検査結果、何事もなくて良かったですね。
これからも色々と心配でしょうけどとりあえずは一安心ですね(*^_^*)

うちも早く傷口が良くなるといいですが(>_<)

泌尿器科の他に定期的な検査で病院は何ヶ月に一回くらい通われていますか？脳外科とか色々あるとは思いますが。

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>> 94 こんにちは(^^)

病院お疲れ様です(^^)
検査しましたが、今のところ問題ありませんでした。
安心しました(>_<)
これからどうなるかまだまだ不安はありますが…(>_<)

傷口から汁がでてたんですね…(;_;)
きっとお医者さんと看護師さんたちが、きちんとみて下さりますよ！

おっぱい上手に飲めるんですね♪
お母さんからたくさん栄養をもらって、はやく元気になって退院してくれますよ♪

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>> 93 こんにちは。
お返事ありがとうございます。

病院の結果はいかがでしたか？
排尿障害、心配ですよね(>_<)いずれは導尿しないといけないのかな～と思いつつ、出来れば悪化しないでいてくれたらと思います。

昨日面会したらキアリ奇形の手術の傷口から汁が出てて、ちょっと心配になりました。上手におっぱい吸っていたのは良かったです。

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>> 92 おはようございます(^^)

色々気をつけてあげないといけないですよね(>_<)
私もまだまだひよっこママなので、日々子供と成長中です(^^)

病院は12時からなんですが、なにもないことを祈るばかりです(>_<)
いま心配なのは、排尿障害が悪化してないかです。
二分脊椎のお子さんは少なからず排尿障害があるので、今のままだとどう尿はまだしなくて大丈夫なのですが、尿の濁りがひどくなって発熱したりすれば、どう尿を考えないといけないみたいで…(>_<)

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>> 91 お返事ありがとうございます。

足が冷たくなりやすいんですね。知らなかったです😅本人が気づかない分気をつけないといけないですね。
うちは山の上で寒いので今年からは特に寒さ対策をしないと。
教えてもらえて良かったです😌タイツ準備します✋

今日の病院では何事もなければいいですね😌
では、おやすみなさい☆

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>> 90 退院する時期が寒い時期なので大変ですよね(>_<)
二分脊椎のお子さんは足などが冷たくなりやすいので、
そこにも注意が必要ですしね(>_<)
うちの子も冬はタイツなどをはかせて、凍傷などにならないように
気をつけてます。


今日は面会の日なんですね(*^^*)
いっぱい抱っこしてあげて下さいね♪
私も今日は２ヶ月に１度の通院の日です(^^)

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>> 89 お返事ありがとうございます。

シャント感染からの熱はなかったんですね。
でもこれからも心配ですよね。

退院する時期が冬なので不安です。

明日は一週間ぶりの面会です。たっぷり抱っこしてきます。

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>> 88 旦那様、賛成してくださるといいですね(*^^*)


うちは退院してから今まで突発性発疹で一度だけ熱がでたぐらいです。
心配していた、ｼｬﾝﾄ感染からの熱はなかったです。

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>> 87 こんばんは(*^_^*)

自宅にお母さんが来てくださったんですね。
旦那が許せば私も実家に帰ってお世話になろうと思います。

ららさんのお子さんは退院されてからこれまで熱が出たりしましたか？

その時はシャント感染とか大丈夫でしたか？

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>> 86 こんばんは(*^^*)

感染症などなく、年内に退院できればいいですね。

私は自宅に帰りました。
母が私の自宅に１ヶ月ほどいてくれたので。

やっぱり実家に帰省されたほうが気持ちてきにも、
少し楽になりますよ！

旦那様は大変かもしれませんが、そのほうがいいと
私は思います。

旦那様やご家族とよく話しあってくださいね。

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>> 85 いつもお返事ありがとうございます。

そうですよね。自分で呼吸が出来ると出来ないでは全然違いますもんね。

退院のめどはまだついていませんが、感染症とかなければ年内には大丈夫だろうと言われました。

ららさんは１ヶ月半だったんですね。感染症がなくて良かったですね😌
退院後はすぐ自宅でしたか？実家でしたか？
退院して何かあったらと不安なので、退院が決まったらまたしばらく実家に帰ってこようと思っています。
旦那は１人で大変そうですが。

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>> 84 お返事が遅くなってしまって、申し訳ありません(;_;)

骨を削ると取ってしまうのはだいぶ感じかたも違いますよね…

でも呼吸器なしで呼吸できるのはこれから生活していく上で大きいことだと思います。

退院などの目星はついているんですか？

私は出産してから1ヶ月半後ぐらいでした。
ｼｬﾝﾄなどの感染症などがあれば、もう少し長く入院することになったと思いますが(._.)

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>> 83 お返事ありがとうございます。

キアリ奇形の手術は小脳と脳幹が下がって脊髄を圧迫していたので、首の後ろを切開して第三頸椎まで骨の後ろ半分を取ってしまったそうです。
取った骨の所はそのままなのでずっと首がぐらぐらで。
圧迫していた脊髄は呼吸をつかさどる部位で手術しないと一生人工呼吸器をつけないといけなかったそうです。

出産後の説明では首の骨を削るだけと聞いていて削れば大丈夫と思っていたのがまさか骨を取るなんて…今は自力で呼吸出来ているので安心ですが。

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>> 82 そうですよね…

車椅子だと思っていたのに、いきなり寝たきりになるって言われても気持ちが追いつきませんよね。

上の子の生活なども変わりますよね

いまは不安ばかりで苦しい時期だとおもいます。



キアリ奇形の手術とはどういったものだったんですか？

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>> 81 お返事ありがとうございます。

私はあと二週間病気が分かるのが早かったら中絶していたと思います。
そんな母親が育てられるのか…生んでよかったと思える日がくるのか…

出産前にららさんに話聞いてもらって覚悟決めたのにまた逆戻りで…車椅子でも運転出来るだろうしスポーツも出来るしと気持ち切り替えてたのが、寝たきりっていう事実に打ちのめされ…気分の浮き沈みが激しく１人になると不安になります。

正直、自分が普通の生活出来なくなるっていうのが嫌なんだと思います。
上の子も普通にお出かけもさせてあげられないし下の子がいると結婚も無理だろうし。

愚痴ばっかりですみません。

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>> 80 私も８ヶ月のときに病気がわかり、生まない選択はありませんでした。
そのときの私には生まない選択肢はなかったので、考えもしませんでしたが、もし生まない選択ができるときに病気がわかっていたら…
私もどうしていたかわかりません。
でも今は気持ちも落ち着き、生んでよかったと思ってます。

今はまだ赤ちゃんですが、大人になったときのことを考えると、そういう気持ちになるのは当然だと思います。

誰も批判しませんよ！

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>> 79 ららさんお返事ありがとうございます。

ずっと呼吸器をつけていたのでやっと抱っこ出来た時は本当に嬉しかったんです。我が子はやっぱり可愛い。

でも大人になった時のことを考えるとツライです。寝たきりの子の在宅介護なんて想像できない。世の中のお母さんみたいに障害が個性なんて思えない。

前に重度障害の子を60年介護して結局が殺してしまったニュースを聞いて私もそうなりそうで怖いです。
子供を育てるのは親なのになんで生まない選択する権利がないのか…
批判されると思いますが、まだ産んだこと後悔してます。こんなこと言ったってしょうがないけど。
周りは私に気を使ってくれるからこんな話出来なくて。すいません。

ららさんも不安なことたくさんあると思いますが覚悟っていつ決まりましたか？

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>> 78 こんにちは。

赤ちゃんも、主さんもたくさんの手術お疲れ様でした。

寝たきりの状態になってしまうんですね…

確かに赤ちゃんも主さんも、これから大変なことがたくさんあると思います。
死なせてあげればよかった…とも思うかもしれないです。

でもきっと生まれてきてくれてありがとうと思うことのほうが
絶対多いと思います。

今はまだ生まれたばかりですが、成長とともにできることも増えます。
リハビリでもできることが増えるかもしれない。

希望は自分の気持ちからうまれます。


ここではいくらでも不安をぶちまけてください。
私が全部ききます！

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>> 77 何度もお返事いただいていたのに気付かず遅くなって申し訳ありませんm(_ _)m

8月2日に出産しましたがその日のうちに髄膜瘤とシャント手術をしました。こぶは心臓の下のあたりでだいぶ上でした。
こぶの所は神経が無いと言われました。
１ヶ月後くらいにキアリ奇形の手術をしようと言う話でしたが無呼吸発作が急に増えて急遽23日に手術になりました。
だいぶ脳が下がってきていたので頸椎３つの後ろ半分を取りました。
骨がないので首がすわることは厳しいそうです。

車椅子の生活を覚悟していましたがまさか寝たきりになるとは…

術後は落ち着いていて面会の時は嬉しいですが家にいると急に不安に襲われ泣いてしまいます。

寝たきりの介護はどうしたらいいのか、こんな状態で生きていて意味があるのか、帝王切開を拒否して死なせてあげればよかった、そんなことばかり考えます。
ネットで二分脊椎やキアリ奇形で寝たきりの人を探してもいないので…とにかく誰かと話がしたいです。

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大丈夫ですか？

時間ができたときで結構なので、
お返事いただけると嬉しいです。

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>> 75 お返事が遅くなり申し訳ないです(>_<)

いまの状況はどうですか？

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返事してなくてすみません。ららさんまだ見ているかな～😅ご無沙汰してます。

お腹の子の水頭症の状態が良くない(急に大きくなっていた)為、来週月曜日に入院になりました。今32週ですが出来れば36週まで持たせたいから念の為に。
最初は8月下旬って聞いてたので急な話で戸惑ってます。
息子のこともあるから長い入院は避けたかったんですが仕方ないですよね。
なんか緊張してきました😣

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>> 73 こんにちは(*^^*)

少しでも主さんの力になれたら、私も嬉しいです。
また何かあればお話きくぐらいしか力になれませんが、話してくださいね♪

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>> 72 おはようございます。

ららさんの言葉に涙がでました。本当にありがとうございます。
赤ちゃんも一生懸命生きてるんですよね。負い目感じちゃダメですよね。

旦那と一緒に弱気になってもダメですね。
そういう時は私がしっかりしないと。
ららさんの言葉にハッとしました。旦那に支えてもらうことばかり考えていたので。

そのうち自然に人に話せるようになれればいいな～

頑張れるって思ってもやっぱり無理だ～と後戻りしたり…一進一退ですが。
良かったらまた色々話聞いてください♪

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>> 71 おはようございます。

お気持ちよくわかります。
旦那さまも人間だから、時には弱音はいてしまいますよね。

まだまだ気持ちが追い付かない…
私も１年半前同じ状況でした。

他人にはまだ話さなくていいんですよ。
聞かれたら元気だよ！でいいんですよ。

自然と話せるときがきます。

主さんが赤ちゃんにたいして、負い目などを感じちゃだめです。
赤ちゃんも一生懸命生きてます。

旦那さまが弱気なときは、主さんが支えてあげないと！

主さんが弱気なときは、きっと旦那さまが支えてくれるはずです。

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>> 70 レスありがとうございます。

ららさんも不安になったんですね。大丈夫ってそう言えるまでに色々ご苦労あったと思います。

いつもは明るい旦那も今日は特に弱気になってしまっていて…そういうのを見ると私も余計不安になっちゃいました。
同じ境遇の皆さん通る道ですよね。

今日看護師さんに不安なことありませんか？って聞かれて…無いわけないのに言ったら涙出るから言えず…気をつかってくれてるのは分かるけどあるに決まってんじゃん！って思っちゃいました(>_<｡)まだ人に話すのはキツいです。

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>> 69 キアリ奇形の疑いがあるんですね…。
でもまだ疑いです。
産まれてみないとわからないですよ！

育てられるか不安になるのは、当たり前です！
私もなりましたよ。
きっと同じような立場のお母さんたちも、一度はそう思ってしまうんじゃないかな？

産まれたら、可愛くてたまらなくなります。

大丈夫です。

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>> 68 レスありがとうございます。

赤ちゃんはすごく元気でした。検査結果も出てて染色体異常もなかったです。
カルテにはキアリ奇形の疑いっていうのも書かれていましたが(^_^;)


なんだか改めてこの子を育てれるかどうか不安になっちゃいました(>_<｡)

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>> 67 お返事ありがとうございます。

今日は検診だったんですね(*^^*)
お疲れ様です。

赤ちゃん元気でしたか(^^)？

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>> 66 こんにちは。
返事遅くなってすみません。今日は検診で今待ち時間です。

ららさんは１人で病院通われてたんですね。
大きいお腹で大変でしたよね。
うちも休みとってもらうのが申し訳ないですが人数は多いから比較的休みやすいみたいです。

ではそろそろ診察みたいなんで行ってきます。

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>> 65 こんばんは(*^^*)

体調はいかがですか？

旦那さまもお仕事お休みをもらうのも、大変ですよね。
私も旦那が仕事を休めなかったため、色々大変でした(・・;)
病院関係はひとりでした(>_<)

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>> 64 レスありがとうございます。

旦那に付き添ってもらって本当安心です。
会社の上司の人にも話はして休みはとりやすくなったらしいですが、このご時世ちょっと心配です(^_^;)
そうですね。お兄ちゃんだから頑張ってくれますよね♪
では、おやすみなさい☆

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>> 63 自宅から病院が遠いので大変ですよね(>_<)
慣れない道は危ないので、旦那さまが付き添ってくれるなら安心ですね。
良い旦那さまですね(*^^*)

私もたしか８ヵ月から週１になりましたよ。

息子さん１日保育なんですね！
お兄ちゃんだから、きっと頑張ってくれますよ(*^^*)

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>> 62 レスありがとうございます。

ららさんも間隔短かったんですね。
予定日は９月９日です。８ヶ月になる前から週１検診になりそうだからやっぱりそうですよね。

病院に通うのが大変です。
遠くて慣れない所なんで運転も１人じゃ怖くて旦那に休みとってもらったり、両親も仕事があるしで。愚痴ですみません(^_^;)
明後日は息子が初めての１日一時保育です。今までは半日でしたが検診の日は１日預けないといけなくなったので慣れる為に。大丈夫かな～。

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>> 61 こんにちは。

私も妊婦検診の間隔は短かったです。
私は二週に１回、さらに週１になりました(*^^*)

出産予定日はいつですか？

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>> 60 ららさん、こんにちは。

体調は特に変わりないです。お気遣いありがとうございます。
お腹が張る回数はすこし増えましたがすぐ良くなるので大丈夫かと。今週も妊婦検診があるのでそれまでなんともないといいですが。
検診の間隔が普通より少し短いようですがやっぱり障害のせいですよね。

ららさんはどうでした？

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お久し振りです！
スレをなかなかのぞきに来れず、お返事が遅くなってしまいました。
申し訳ありません(>_<)

体調のほうはいかがですか？

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>> 58 おはようございます。

いつも丁寧にお答えいただきありがとうございますm(_ _)mららさんのおかげで色々知ることが出来て気持ちもかなり落ち着きました。

予定帝王切開も緊張ですよね。覚悟決めないといけませんね(*^_^*)

また色々聞かせてください♪よろしくお願いします。

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>> 57 おはようございます。

検査結果がでるまで穏やかな気持ちですごすのが、お腹の赤ちゃんにもいいと思います(*^^*)

帝王切開もすごく緊張しますよね。
何か質問などあったら、いつでも聞いてくださいね。
私がお答えできることは何でもお答えします(*^^*)

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>> 56 ありがとうございます。

お母さんに預けられてお仕事なんですね。毎日お疲れ様ですm(_ _)m
見た目が他の子と変わらないのもリハビリのおかげですね。そういう生活が出来るなんて私も勇気が出ます。

検査結果が出るまでしばらくかかりますが色々心配しすぎても仕方がないので、あまり悪い方に考えないようにします。

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>> 55 こんにちは(*^^*)

退院おめでとうございます！

夕方から21時ぐらいまでですけど(*^^*)
子供は母がその間だけ見てくれてます。

私は看病という感じはしませんよ(*^^*)
他の子と見た目も変わらないですしね。
みなさんがされてる子育てと同じですよ(*^^*)

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>> 54 レスありがとうございます。
おはようございます。
お腹の張りも落ち着き午前中には退院になりました。

ららさん遅くまでお仕事お疲れ様です。お仕事されてるんですね。看病しながらなんて尊敬します。
私は障害が分かってから仕事復帰は諦めていたんですが、やれないことはないんですね♪
お子さんは保育園か身内の方に預けられてるんですか？

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>> 53 今仕事終わりました(>_<)

お腹の張りは大丈夫ですか？
ゆっくり休んでくださいね。

世界レベルの先生だと安心できますね(*^^*)

早くお腹の張りがよくなりますように。。

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>> 52 レスありがとうございます。

最初はリハビリは必要無いって言われたんですか？やはり病院や先生によって違うんですね。もしリハビリしてなかったらお子さんもここまで成長してないですよね。
私も納得がいかない時はららさんみたいに他の病院を探したりしたいと思います。

羊水検査は無事終わりましたがお腹がけっこう張ってしまって日帰り入院の予定が明日の朝までいることになりました(-"-;）
MRIのことも聞いてみたら今の週数でエコーとMRIで分かることって大差ないらしく、今後必要な時は撮ってくれるそうです。それとここの脳外科の先生は世界レベルらしいです(*^_^*)
検査結果によっては県外の病院も紹介してくれるみたいだし今日色々話聞けて安心しました。
早く張りが収まりますように～

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>> 51 こんにちは(*^^*)

夜泣き大変ですよね(>_<)
お疲れ様です！

もう検査終わりましたか？

私の出産した大学病院では今はリハビリは必要ない。と言われましたが、色んな病院を調べて、今通っている病院にたどり着きました。

やっぱり子供が少しでも良くなる環境を整えてあげたいって親なら誰でも思うことですよね。

うちは３ヶ月ごろからリハビリに通ってました(*^^*)


赤ちゃん一人ひとり、タイミングが違うと思いますが(*^^*)

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>> 50 レスありがとうございます。寝かしつけご苦労様です。
昨日は息子の夜泣きがいつもよりひどく二時間泣き通しでした(-"-;）

ららさんに大丈夫と言って貰えると本当に心強いです。検査前に勇気出ました。ありがとうございます(>_<｡)

お子さんもうつかまり立ち出来るんですね。２歳前に歩けるようになりそうなんて本当に凄い！
ららさんのおかげですね。
私も諦めずに子供の為に頑張りたいと思います！
では検査行ってきます。

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>> 49 こんばんは(*^^*)
今やっと子供を寝かしつけたところです。


水頭症の症状が重いと、早い時期に出産になることが多いみたいですね。
私の場合は他の子よりわずかに脳圧が高いぐらいだったので大丈夫でした。
おそらく主さんも私と同じ時期ぐらいに病気がわかったので、大丈夫だと思います。
脳圧が明らかに高い子はもっと早くに病気がわかると思います。

うちの子は今1才2カ月なんですが、少しですがつかまり立ちをするようになりました(*^^*)
大阪の病院にリハビリのため通院してるんですが、見てくれてる先生もビックリです(*^^*)
2歳～2歳半には歩くようになると言われてたんですが、2歳前に歩けますね！と言われました。

なので、きっと主さんの赤ちゃんも大丈夫です。

お互いに我が子の成長を手助けできるように、頑張りましょうね！


明日の検査頑張ってくださいね。

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>> 48 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

障害が分かってからお腹の子のこと可愛いと思えるか不安でしたが、やっぱり我が子は可愛いですよね。

ららさんは38週だったんですね。水頭症の状態ではかなり早めに出産されている方もいたのでちょっと安心しました。

明日の検査が無事におわりますように…
おやすみなさい(^-^)

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>> 47 私は初めての出産だったので、分からないことだらけでした(((^_^;)
当たり前がすごく幸せなことなんだと学びました。
でもすごく可愛い我が子をみていると、幸せな気持ちになります(*^^*)

今日はご実家に帰られるのですね。
ゆっくりして下さいね！

私は38週0日での出産でした(^^)

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>> 46 レスありがとうございます。おはようございます。

ららさんも帝王切開だったんですね。何週目でしたか？
しばらくは保育器生活ですよね。ミルクは鼻からチューブだったんですね。生まれたらすぐ抱っこ出来るなんて…当たり前のことじゃないんですよね…

明日は両親に病院に送迎してもらうことになったので今日は実家に帰ります。

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>> 45 おはようございます！

私も帝王切開でした。
私の場合はすぐに抱っこできませんでした。
バイ菌がうつってしまう可能性があるので、保育器にはいってました。

ミルクもチューブで鼻から飲んでいました。
その姿がいたたまれなかったのをよく覚えてます…

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>> 44 レスありがとうございます。

患者がどこまで言っていいか迷ってしまいますが、相談してみますね。

出産は帝王切開の予定です。前回は普通分娩だったので初めてでちょっと不安です。
生まれてすぐ手術だろうから抱っこもしばらく出来ないんだろうな～
ららさんもやっぱり帝王切開でした？

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>> 43 そうですね。
医師に相談してみるのがいいと思います(*^^*)

出産は帝王切開ですか？

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>> 42 レスありがとうございます。

二分脊椎にも足の変形あるんですね。

足の裏が反っているのが染色体異常の症状にあると言う話でした。


MRI撮られたんですね。
とりあえず先生に希望言ってみますね。
月曜は日帰り入院で羊水検査ですがダメもとで言ってみます。

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>> 41 こんにちは(*^^*)

二分脊椎でもやはり足は多少の変形はあるみたいです。
うちの子もぱっと見、分かりませんが少し内側に変形があります。

MRIはとりました。
コブの正確な位置などをみるためです。
とらない病院もあるみたいですが…

主さんから医師にMRIを希望してみればどうですか？

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>> 40 レスありがとうございます。

右足の変形から染色体異常が疑われるけどまだ分からないと言われました。二分脊椎のことばかり心配していたので、びっくりしてそれ以上は聞けませんでした。
染色体異常のことはだいたい知っています。

ららさんのお話や経験者の方のブログを見て、やっと障害と向き合えると思えるようになったのに、また障害が増えると思うともうどうしたらいいか…
まだ検査しないと分からないことなんで一喜一憂してもしょうがないんですが…

ららさんのお子さんは生まれる前にMRIは撮りましたか？二分脊椎が分かった方は羊水検査と一緒にMRIしてるのにMRIは撮らないと言われたのでやっぱり専門じゃないからかな～と心配になってきました。

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>> 39 今日１日本当にお疲れ様です。
右足の染色体異常はどのような症状がでるのかなどお聞きになりましたか？

ｼｬﾝﾄ手術はその病院が一番なんですね。
うちがした二分脊椎の手術方法が浸透してるのか私も分かりかねますが…
やはり少しでも良くなる可能性がある方法で手術したいですよね。

今日はお疲れになったと思うので、ゆっくり身体を休めてくださいね。

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>> 38 レスありがとうございます。
気にかけていただき嬉しいです。

今日は予約したのに一時間半待たされ１日かかって疲れ果てました。
結局エコーでは位置が悪く月曜に羊水検査をすることになりました。

二分脊椎と水頭症は確実と言うこと、新しく分かったことは右足にも異常があり染色体の異常の可能性があるということです。
染色体の異常までは想像してなかったので正直ショックです。

前の病院でお産の場所は相談してという話でしたが、今日先生に県内ではここがいいと断言され、戸惑っています。シャントを入れたり？する脳外科はここが一番と言われ、二分脊椎はどこがいいのか聞けずじまいで…
ららさんが言っていた手術の方法をやってくれるか心配です。

長文読んでいただきありがとうございました。

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こんにちは。

今日検診ですよね。
もう終わられましたか？

色んなことを一気に医師から告げら、戸惑いが大きいと思います。

大丈夫ですか？

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>> 36 レスありがとうございます。

息子はまだ咳で夜中起きたりしますがだいぶ良くなりました。
お気遣いありがとうございます。

明日はついに検診です。だいぶ覚悟は出来ましたが、私の両親も一緒なのでそっちも心配です。
片道二時間キツいですがしっかり聞いてきます。

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息子さんの体調はよくなりましたか？

主さんも身体を大事にして下さいね。

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>> 28 お薬で補われてるんですね。 お互い大変ですが、頑張りましょうね！ でも子供は本当に可愛いですよね(^^) 生まれてからずーと薬は飲んでいます。

入院も生まれてから半年はずーと病院でした。

風邪を引くと入院になったりと大変でしたけど、今は余りさ

入院する事も少なくなっています。

お互いに大変でもさ頑張ろうね。

子供は可愛いからね

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>> 33 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

心の準備はゆっくり…本当そうですね。少し気が楽になりました。

義両親にはよく理解してから話しますね。
旦那も話しづらいみたいですし。
両親も結構歳とっていてこれから迷惑かけると思うと申し訳なくて…でも将来は自分達でやっていかなきゃならないんですよね。

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>> 32 毎日お疲れ様です。

息子さんの風邪はやくよくなるといいですね！


金曜日なんですね。
心の準備はゆっくりしていけばいいですよ。
私もそうでしたから。

義両親にはちゃんと自分たちが理解した上で話すのがいいですよね。
私も義両親には病気がわかっても、なかなか言えませんでした。

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>> 31 レスありがとうございます。

大きな病院は今週の金曜日です。一番早くてもその日しか空いてなくて。待ち遠しいです。

皆さんに話を聞いて貰ってだいぶ覚悟は出来てきたので、疑いがあるって言われた時よりは時間がたつのは遅くないです。
旦那の家族にはまだ話してなくて金曜日の結果を伝える予定です。また泣いてしまいそうですが…

息子の咳がなかなか治らず心配してたんですが今日病院に行ったらただの風邪みたいで安心してる所です。

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>> 30 こんにちは(^^)

そうですね。
私も看護婦さんに母乳頑張って！って言われました(^^)

大きな病院にはいつ行かれる予定ですか？

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>> 29 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

息子の時はずっと完母だったので絞ったことはなく…たくさん絞るのやっぱり大変ですよね。
でも術後の赤ちゃんには特に母乳の方がいいでしょうし、出る時は頑張って病院に届けたいです。

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>> 26 お返事ありがとうございます。 そうですね。母乳のことすっかり忘れてました。上の息子のこともあるので里帰りするつもりでしたが、実家からも… 母乳しぼるの大変でした(^_^;)
やっぱり赤ちゃんに吸ってもらうのと違うので、だんだん母乳もでなくなってしまうし…
私も苦労しました(>_<)

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>> 27 お薬で補われてるんですね。
お互い大変ですが、頑張りましょうね！

でも子供は本当に可愛いですよね(^^)

• << 35 生まれてからずーと薬は飲んでいます。 入院も生まれてから半年はずーと病院でした。 風邪を引くと入院になったりと大変でしたけど、今は余りさ 入院する事も少なくなっています。 お互いに大変でもさ頑張ろうね。 子供は可愛いからね

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>> 17 そうですよ(^^)/ お互い頑張りましょうね！ 水頭症のほうも様子を見て、脳圧の具合でVPｼｬﾝﾄという手術をしないといけないかもし… お子さんは手術を受けられたんですね。

内の娘は甲状せんの病気があります。

手術は出来ないので薬でおぎなってます

お互いにこの先、大変かもしれないけど

頑張って行こうね。

お母さんも身体に気をつけて下さいね。

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>> 25 お返事ありがとうございます。

そうですね。母乳のことすっかり忘れてました。上の息子のこともあるので里帰りするつもりでしたが、実家からも病院に二時間はかかるので毎日は大変ですよね。
教えていただけて良かったです。ありがとうございました。

• << 29 母乳しぼるの大変でした(^_^;) やっぱり赤ちゃんに吸ってもらうのと違うので、だんだん母乳もでなくなってしまうし… 私も苦労しました(>_<)

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>> 24 息子さんの看病お疲れ様です！

うちは大学病院が同じ市内にあったので、確かに楽でした。
赤ちゃんはICUに出産後は入院になると思うので、毎日通うのにすごく遠いと不便かもしれないですね。

私は毎日母乳をしぼってICUに持って行ってました(^^)

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>> 22 手術費などは県に請求できました。 全額だったかな？ その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが… レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。

そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。
もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。
旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人１人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな～と。
小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか？
何度も質問してすみません。

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>> 21 私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。 産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が… レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。

甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。
たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。
でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。

甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。

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>> 20 レスありがとうございます。遅くなってすみません。 医師の方がびっくりするくらいの回復力、本当に奇跡ですね。 悪い方にばかり考えていま… 手術費などは県に請求できました。
全額だったかな？
その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…

• << 24 レスありがとうございます。遅くなってすみません。息子の看病してました。 そうですよね。手続きもたくさんありますよね。色々自分でも調べないとですね。 もっと病院が近い所に引っ越しも考えているんですが、このご時世、旦那に新しい仕事見つかるのか…とか悩みます。 旦那の実家が病院は近いんですが家の周りは車が入れない丘の上。人１人通るのがやっとの道を登らないと行けず、将来車椅子になった時に不便かな～と。 小さいうちはやはり病院が近い方がいいですか？ 何度も質問してすみません。

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私の姉が、主さんと同じように妊娠後期で異常がわかり、二分脊椎の子を産みました。
産まれた当初は未熟児で取りださなくてはならず、足も股関節が外れていて片方が反対の方向を向いて産まれて、姉は泣いてばかりいました。
シャントを通した小さな頭が痛々しく、見ている側も不安だらけでしたが、成長するにつれ笑顔が可愛くて、たったの半年の時におはようございますと言ったら教えてもいないのに両手を合わせたんです！今2歳半になりましたが、そこいらの子よりも顔もハーフみたいで可愛いし、どこにいっても誰にでも愛想よくバイバイをして、本当に可愛いですよ。

股関節が脱臼したままなので足は少ししか動かせませんが、座ったまま手を使ってどこにでも移動するようにもなりました。私は今までの甥の成長を見てきて、胎児に障害があるという理由で堕胎を考える親はとんでもないと思いました。人の命の重みを心から感じます。

形ではない。勉強ができるできないでもない。ましてやお金でもない。
命の尊さ、ありがたさを、甥は身を持って家族に教えてくれています。

主さんも、色々と不安になってしまう時もあると思いますが、思い煩わないで、静かに、楽しく子育てしてあげてほしいです。全てをありのままに、ゆがめることなく受け入れて下さい。だいじょうぶ。まるで天使のような子が生まれてきますよ。

• << 23 レスありがとうございます。遅くなってすみません。夜中息子の咳がひどくなって看病してました。 甥っ子さんが同じ二分脊椎症とのこと。 たくさんのお言葉身にしみます。正直もっと早くわかっていれば…と何度も考えました。 でも赤ちゃんは必死で生きてるんですよね。お腹の中で元気に動いてるのを感じると自分の弱さにうんざりします。 甥っ子さんの成長楽しみですね。私も現実を受けとめて赤ちゃんの成長を楽しみに出来るようになりたいです。赤ちゃんって可愛いですもんね。

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>> 19 レスありがとうございます。遅くなってすみません。

医師の方がびっくりするくらいの回復力、本当に奇跡ですね。
悪い方にばかり考えていましたが勇気をいただきました。

シャントって大事ですね。もっと勉強しなきゃなと思いました。

ちなみに手術費用はいくらでしたか？症状によって色々違うと思いますが良ければ教えていただきたいです。
金銭的にも不安で…保険ってきくんですかね？

• << 22 手術費などは県に請求できました。 全額だったかな？ その頃色んな手続きにおわれててあやふやですが…

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お返事ありがとうございます(^^)
気になることばかりですよね。
当たり前のように健康に生まれてきてくれるとばかり私も思っていました。
少しでも参考にしてもらえるよう、私の知る知識はいくらでも教えるので、遠慮せず何でも聞いてくださいね。


うちの場合は、VPｼｬﾝﾄの感染症や詰まりなどのトラブルもなく、約１ヶ月半で退院できました。

これには先生もこんなに順調にいった子は初めてだとびっくりするぐらいでした(^^)

知的障害はありません！

私の意見ですが、やはりｼｬﾝﾄは大事だなと思います。

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>> 17 レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

そうですよね。調べるとシャントという言葉、よく出てくるから気になってました。

ららさんのお子さんは水頭症の手術２ヶ月の時だそうですが、それ以降は状態は安定してますか？

知的障害のことも気になります。胎児の時に脳圧が上がりすぎないこと祈るばかりです。

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>> 16 そうですよ(^^)/
お互い頑張りましょうね！

水頭症のほうも様子を見て、脳圧の具合でVPｼｬﾝﾄという手術をしないといけないかもしれないです。

うちの子も生後１ヶ月でその手術をしました。

脳圧があがりすぎると、正常な脳が圧迫され、知的障害になってしまうみたいです。

二分脊椎症の子はほぼ水頭症も併発しているので、VPｼｬﾝﾄがはいってる子がほとんどみたいです。

• << 27 お子さんは手術を受けられたんですね。 内の娘は甲状せんの病気があります。 手術は出来ないので薬でおぎなってます お互いにこの先、大変かもしれないけど 頑張って行こうね。 お母さんも身体に気をつけて下さいね。

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>> 14 エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ！ そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。 こればかりは生まれてみない… レスありがとうございます。

そうなんですね！
こぶの下からは神経ダメになると思っていたので希望が見えてきました。
足首も動かせるようになったなんて！私も諦めちゃダメですね。

ららさんがお会い出来たような医師に出会えるといいんですが…
今度の病院でしっかり手術の方法聞いてみますね。色々ありがとうございます。

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>> 13 内は今は小学二年です。👶の時は入院して退院しての繰り返しでした。 上の子供には寂しい思いをさせてたと思います。 でも、上が大きくなって今… レスありがとうございます。

入退院の繰り返し、大変でしたね。
上のお子さんが手伝ってくれるなんて、優しいお子さんですね。
病気にまけず学校にも通っているなんて凄いです。
遠い病院にも通われているんですね。
うちもかなり田舎で今度の病院も二時間近くかかり、生まれてからのことを考えると引っ越した方がいいのか悩みます。

子供の前では笑顔…今、子供の前でもかまわず泣いてしまっているので気をつけないとですね。

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>> 10 レスありがとうございます。 ららさんは８ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。 うちも女の子らしいです。 うちは胃袋の下… エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ！
そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。
こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。


私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました！

医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。
足首もたまに動くのをみます！


この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。
なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。

大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。

• << 16 レスありがとうございます。 そうなんですね！ こぶの下からは神経ダメになると思っていたので希望が見えてきました。 足首も動かせるようになったなんて！私も諦めちゃダメですね。 ららさんがお会い出来たような医師に出会えるといいんですが… 今度の病院でしっかり手術の方法聞いてみますね。色々ありがとうございます。

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>> 12 内は今は小学二年です。👶の時は入院して退院しての繰り返しでした。

上の子供には寂しい思いをさせてたと思います。

でも、上が大きくなって今は何かと面倒を見てくれるのでさ

助かっていますよ。この先、辛い事があるかも知れないけど

前向きに頑張ろうね 私は子供に、少しでもよくなって貰いたくて約50分か一時間ぐらいの所の病院まで通ってます。

色々と他の方からさ情報とかで、やっとよい先生めぐりあえました。

先生は少しずつよくなればいいんだよと

娘は学校でも勉強が遅れては行ってますが本人は頑張っている所です。

前から見ると少しずつ分かる様になって来ていますから。

主さんはこれからが大変な事があっても子供の前だけでもさ笑顔でね。

それは先生が言われた言葉です。

• << 15 レスありがとうございます。 入退院の繰り返し、大変でしたね。 上のお子さんが手伝ってくれるなんて、優しいお子さんですね。 病気にまけず学校にも通っているなんて凄いです。 遠い病院にも通われているんですね。 うちもかなり田舎で今度の病院も二時間近くかかり、生まれてからのことを考えると引っ越した方がいいのか悩みます。 子供の前では笑顔…今、子供の前でもかまわず泣いてしまっているので気をつけないとですね。

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>> 11 レスありがとうございます。

お子さんと一緒に勉強…私もそう言える時がくるのかな…そうなりたいです。
今はとにかく同じ環境の人達とお話がしたいです。
将来の不安が大きすぎて…
子供の将来、上の子にも苦労かけさせることになること…
いっそ、みんなでいなくなりたい…
なんてそんなことは出来ませんが。

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>> 7 こんばんは。 現在1歳の女の子のママしてます(^^) 私の子供も二分脊椎症です。 もし良かったらお話しませんか？ 少しで… 最初はやっぱり、自分の子供がとか思いますよね。

私は違う病気の子供の女の子のママです

今は子供に合わせて私も一緒に勉強させて貰ってます。

お互いに頑張って行こうね。

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>> 9 レスありがとうございます。

ららさんは８ヶ月の時だったんですね。お気持ちわかります。
うちも女の子らしいです。

うちは胃袋の下あたりからのこぶです。なので障害は重いんだろうな…来週大きな病院ではっきりすると思いますが。

ららさんのお子さんは出産直後、手術はしましたか？
何度も手術する時の費用って皆さんどうされているのか知りたくて…

• << 14 エコーでの位置が100%正しいとは限りませんよ！ そのこぶ位置では動かせない身体の部位が動くこともあります。 こればかりは生まれてみないと分からないと、私も医師に告げられました。 私の場合は生まれて2日で、こぶが皮膚に覆われていなかったので、神経を傷つけないように本来あるべき位置に戻す手術をしました！ 医師の方が上手に手術してくれたお陰か足首から上の神経は傷つかず正常に動かせます。 足首もたまに動くのをみます！ この手術も医師によって考えが違うようで、昔はこぶの出てしまった神経は切断してたみたいです。 なので、こぶの位置から下は動かせないという状態だったみたいです。 大きな病院で検査し、説明を受ける時にどのように手術するか伺ったほうがいいと思います。

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>> 8 私は妊娠８ヶ月のときにいきなり医師に告げられ、戸惑いや不安で泣いてばかりでした。

うちの子はお尻のすぐ上にこぶがありました。
なので足首から下にマヒが残ってます。

主さんの赤ちゃんはエコーでは上のほうだったんですか？

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>> 7 レスありがとうございます。

こんばんは。
実際お子さんがいらっしゃるんですね。

早速ですが生まれる前に二分脊椎症と診断されましたか？
うちは背中のだいぶ上の方からこぶがあるので重度そうな感じらしいです…

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こんばんは。
現在1歳の女の子のママしてます(^^)

私の子供も二分脊椎症です。

もし良かったらお話しませんか？

少しでも主さんのお力になれれば幸いです。

• << 11 最初はやっぱり、自分の子供がとか思いますよね。 私は違う病気の子供の女の子のママです 今は子供に合わせて私も一緒に勉強させて貰ってます。 お互いに頑張って行こうね。

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>> 5 レスありがとうございます。返事遅くなってすみません。

私に試練を与える為に犠牲になった…そうかもしれませんね。
今までは信じたくない気持ちばかりでしたが、少しだけ前に進めそうな気がしてきました。

母親がしっかりしないとダメですよね。
今いる息子の為にも泣いてばかりじゃいられないし…

本当に色々アドバイスありがとうございます。まだまだ先は長いですが赤ちゃんの可能性を信じていきたいです。
良かったらまた話聞いてください。

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>> 4 大丈夫だよ。私の元に来たのかって！

私も最初は主さんと同じ事を考えて泣いてばかりだったよ。

でもねある人から言われたのは子供が、貴方を選んで貴方の元に来たんだと。

私に試練を与えるために犠牲になったとも考えれるって。

本当に勉強させてもらったよ子供には。

入院生活も長かったけど色んな人に出会えたし同じ病気を持つ方に。

泣いてはいられないと思いそこから子供に少しでもよくなって貰いたくてさ。

先生にも、子供も痛い注射をして点滴もして頑張ってるんだからお母さんが泣いては恥ずかしいだろと、よく叱られたよ

私でよかったらお話聞きますから。

お母さんが泣いてたらだめだよ。

私が言われてた言葉だけど。

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>> 3 みてみました。

とても参考になります。
疑いがあると聞いてから一週間、たくさん調べてきました。調べれば調べるほどつらく毎日泣いています。
障害があっても可愛い言えること、本当に尊敬します。
正直可愛いと思えるかどうか自信がありません。なぜこんな親の元にきてしまったのか？赤ちゃんがかわいそうで。

色々励ましていただいたのにこんなことばかり言ってすみません。
まだ不安しかなくて…

レスありがとうございました。

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>> 2 見て見ましたか？ 凄く心配だけど子供は障害があってもさ

可愛いから。気長に見届けて行くといいですよ。

私の子供も生れつき病気があり大変だけど、私も最初は先生が何を言ってるのか

分からなくひたすら泣いてた。

今も病気通いだけど 夜中に寝なくて火が付いた様に泣き出してさ😱

車で寝るまで走ってたのを思いだすよ。

お互いに大変な事があるかも知れないけど前向きに頑張って行こう。

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>> 1 レスありがとうございます。

早速見てみたいと思います。
ご丁寧にありがとうございました。

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主さん、その気持ち分かります。整理がつかない気持ちは。

ネットで二分脊髄のゆうちゃんで検索して下さい。

今、調べて同じ症状で出産されたママの 日記が書いてあるよ

赤ちゃんの顔も乗ってたし。

参考になればと思いましてレスしました

その👶は出産の後に手術した事も入院の事も詳しく書いてありますから。

これぐいしか出来なくてごめんね。

• << 2 レスありがとうございます。 早速見てみたいと思います。 ご丁寧にありがとうございました。

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