心臓病・疾患
息子はファロー4徴症と左肺動脈狭窄をもっています。
似たように障害をもっておられる子のママさんパパさん気がねなく悩みも相談したりお茶したりしませんか❓
よろしくね。
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おはようございます🎵 鼻水は味も匂いもわからなくなって昨日耳鼻科行ってきました😞季節の変わり目のアレルギーだったみたい💦
🌷主さん
息子さん ☔🌀の中はしゃいでたなんてかわいい😆 素直なのがわかる🎵 🏫行くとホッとするのかわる❗
そーですよね😄 子どもの事を常に気にかけて心配して、それも親子の絆も深いのかも😌考え方を変えるだけでプラス思考になれるかもしれませんね👍
うちの娘たちは心房中隔欠損の穴は閉じたのですが、発作性頻拍はなおりませんでした😢 発作の時は脈拍が250以上になってしまいます💨
🌷3さん
気疲れしてしまう気持ちすごくわかります😆 わたしも自分が疲れている時とか、🏫や保育所で何かイベントある時にはヒヤヒヤしっぱなしです😞
その反面子どもたちが🏫や保育所に行くとホッとしてる自分もいたりして😜 うちはあやしい時間帯ってだいたい決まっていてそれ以外はだいぶゆっくりできるよーになりました👍
少しずつ体力がついてきたり、自分でせいぶとか考える事ができるよーになるとハラハラも落ち着いてくるのかもしれませんね👍
♀ママ10さん
鼻辛いですね。私はずっーと引いてた風邪がやっと治りました。
これ以上、体調崩さないように気をつけて下さいね😃
250は、とても辛いよね。
これからの治療は、だいたい決まっていますか❓
息子は左肺動脈にステントをいれるかもしれません。
心配です。でも大丈夫だって信じる事にしました。
♀ママ10さんや匿名3さんと、こうしてレスしているおかげで勇気づけられています☺
🌷主さん
レスしたつもりが送ってなかった😱
ホントにわたしも、主さんと3さんと話が出来てすごく心強い感じです😄なかなか病気の事を話す事もないので💦
息子さんの治療は近々なんですか? うちは治療のカテーテルが太いので、血管が太くならないと治療できないので、飲み薬で脈拍と心臓の興奮を抑えてるんですが、次女はそれでも気を失うくらいの発作を去年は3起こしてるんです😞 中学くらいにはできると思うんですが・・・なんせ痩せっぽっちなので、いつになるか😲
おはようございます☺
♀ママ10さん、3さん昨日は、息子の運動会…頑張ってました。ダンスも良かったよ💃
徒競走は5人中…4位でした。
でも最後まで走りきってかっこ良かったです。
友達も、みんな頑張ってました。
そう言えば、みなさんはここ以外レスたてたりするかな❓ちょっと相談です。
こんにちわぁ😄
運動会無事に終わって良かったですね⤴ みんながんばってる姿っていいよね😆
娘の赤組は負けちゃったけど、閉会式終わったあと赤組全員で円陣で肩を組んで健闘をたたえてたのを見て感動したよ😆
前にスレ立てた事あったけど、なかなか長く続かなくて最近はまったくスレ立ててないよ👍
どーしたんですか?何か気になる事あった?
>> 61
おはようございます。
今日は、とても過ごしやすい1日だよ。
♀ママ10さん
うちも赤組で負けちゃいましたぁ😢
子供達の頑張る姿とても感動しました。
書き込み✏は、うちが江戸川区なので(ママさん達が集まって遊んだりしている)
江戸川区の✏があったので、時たま✏させてもらったり、色んなところにチョコチョコ書かせてもらってたら…横レスで【あなた色んなところがレス立ててるけど、しばらく放置してたりするから人がついてこないとか…💦】とか言われました😭
まぁそうだけど…なんか、そういう風にわざわざ言って来る人もいるんだなぁって思いました。
なんか私が変なのか、普通なのかわからないんだけど…ちょっと良くない事なのかなぁ❓
こんばんわ⤴なかなか来れなくてごめんなさいね😆 主さん心配になっちゃったんじゃない?
実は月曜日次女が保育所で具合悪くなって・・・倒れるまではいかなかったんだけど、一歩手前って感じでバタバタしちゃって😲💦💦 夕方にはすっかり元気になったよ👍
主さんも3さんも元気でしたか?
🌷主さん
どーしてそんな事言う人いるんだろーね😞 お友達を見つけたかったり、いろんな話をするためにこういったところがあるのに・・・💦💦 気にしないでいろんな話しましょ😉✌
>> 64
おはようございます
♂ママさん,♀ママ10さん,お久し振りです。長い間 お休みしてしまいましたm(_ _)m
♀ママ10さん
娘さん 元気になって良かったですね。
私は喉が痛いのが悪化して、咳と鼻水と戦い👿✊
娘の血液検査の結果,肝臓のCT検査が必要になり 旦那に📧→返ってきた📧は『仕事早く終わったから遊びにいく』と💢👊 娘のCT検査の事は全く気にならかった様です
自分の風邪と娘の肝臓の不安と旦那への怒りで凹んでました😩
いつもなら即入院だけど、娘の肝臓検査は22日になり、急を要するものでは無いようなので ちょっと安心
昨日は運動会に行き、楽しい1日を過ごしました😃🎵
長文 失礼しました
また お邪魔させて下さいm(_ _)m
こんばんは😃
3さん ♀ママ10さん
3さん、娘さん少し心配ですね。
わかります‼
お父さんのそういうところイラ😣💢ときたりします。
娘さん、ちょっと疲れてしまったのかな。息子も運動会が終わってから…喉元々をヒイヒイならしてるから気になっていたら、本人的には苦しくもないみたいで癖になってるのかなぁ。
今日はパパが夕方また青森に帰ります。夕方、駅まで送りに行ってきます😊
おはようございます⤴寒くてとうとうヒーターをつけてしまった😜
主さん、3さんなかなかレスできなくてごめんなさいね😆 風邪ひきさんが多くなってイヤな季節に入りましたね💦
🌷主さん
息子さんは、マラソンはしてますか?うちの長女はマラソンは禁止なので毎年見学でつまらなそうにしています😞練習のグランドはゆっくり走ったりしてるみたいですが・・・。
🌷3さん
娘さん心配ですね😞去年わたしもCT(ヘルニアで)初めてしましたが、小さい子どもは不安でしょうね😢 寝かせてからですか?うちの娘たちはねむる薬飲むと逆に興奮して寝かせるのが大変でした😲 最近は心電図もエコーも起きたままでも出来るよーになって楽になりました。3さんもつらいところですが、辛抱だと思ってファイト‼
こんにちは😃
主人もとうとうヒーターをつけたそうです。関東…昼間は意外と暖かいです。
♀ママ10さん
体調早く良くなると良いですね。
これから厄介な風邪がウヨウヨ👿する頃です。手洗い・うがい+マスク着用したいところです。
3さん
いっぱい頑張った分、きっと良い事もありますよ😃なんて、いつも自分に言い聞かせています。
ちょっと困った事に明日は息子&私の検診ですが…仲良しの友達が吐き気と頭痛があるのにも関わらず🏫に来ているようです。移っていませんように🙏💦そう祈るだけです。
青森は、うちのところよりもっと寒いでしょうね⤵ 旦那さんは週末に帰ってくるのですか?待ち遠しいでしょうね😌早く次の休みが来るといいですね😉
お友達、吐き気もあるんですかぁ😱それでも学校😲💦 お母さんの仕事が大変なんでしょうか・・・感染する病気だったらクラスに充満しちゃいますよね⤵ 心配ですね😫マスク着用とうがい手洗いですね👍
そうですね😃きっと仕事が忙しいのかもしれないね。
私自身は、仕事を辞めてしまったので…なるべく来てほしくないのが本音です。
昨日は、私と子供だけインフルエンザの予防接種してきました。
みなさんは、まだしてませんか❓
39度以上😱💦💦 早く熱下がるといいですね😞主さんは大丈夫ですか?うちはわたしはほぼ良くなったんだけど次女が少しひどくなったので今日薬をもらってきました😞
インフルエンザの予防接種もうしたんですか?早い😲 うちはまだ予約も始まってないかも😜田舎なので💦
♀ママ10☆
そうですね。私も気をつけないと…(なんて自分の子供の咳は汚い👿)と思わなくて私もマスクをせずに過ごしています。
10さんの娘さんは酷くならないと良いね😃
明日と明後日は念の為、休ませる予定です。
お久しぶりです😄
🌷主さん
息子さん、熱はどーですか?下がってきましたか?
うちの旦那がよく『ママから倒れられたら一番大変だから気をつけて』って言われるので😜 子どもの事、ごはんなど大変らしい😅
♀ママ10さん心配ありがとう。
息子は(火)熱がでて下がってきて、また昨日の夜に9度6分まで上がり…今は💊飲んでるからか8度に。
🌠上がらなきゃ大丈夫かなあ⤴
なんか変な風邪が流行っているらしいけど💧
♀ママ10さん
そうですね😊
また夜に9度まで上がらなきゃ大丈夫だと思います。
最近は、もう♂の子だし言う事きかないし(;´Д`)て感じ…。
♂ママさんとこはどお❓
今日の🌠、パパまた帰って来るよ(笑)
♂ママさん ♀ママさん
こんばんは お久しぶりです😃
元気にしておられますか?
我が家は、娘が入院してバタバタしていました
昨日 退院しました
あの💦 お聞きしたいのですが、
♂ママさんも♀ママさんも お子さん達の通院する病院は一つだけですか?
他の病院の先生の意見を聞いてみたいと思ったこと有りますか?
お久しぶりです。
匿名3さん・女ママさん
匿名3さん娘さん大変でしたね。とにかく退院おめでとうございます。
寒くなるから、ますます体調には気をつけないとね。
息子の病院は一つしか決めていません。
赤ちゃんの時から手術も同じ医師にしてもらいました。
外科の医師が他の病院に移ってしまい二度目の手術の時は追いかけていきましたが(笑)また最初にいた病院に戻りました。
でも、今年、主治医の医師が辞めてしまい考え中です。
うちはある程度、まだ元気なのでゆっくり考え中です😠
3さんはかえる予定があるんですか?
>> 79
えぇ~っ 外科の医師を追いかけて行かれたんですか?
驚かれませんでした?
娘は、県内では大学病院でしか診察や治療はできないみたいで、産まれた時から外科も小児循環器科も主治医の変更は無いです
どちらの先生も信頼はしているのですが…
娘は手術で良い結果が得られず、薬で安定させています。いつ悪化するかも、何が起きるかも分からない状態です。
薬も8種類と多く、朝晩嗚咽しながら飲んでます。
体調悪くして入院する事も多いです
違う医師なら もっと良い治療方法が有るのでは?と最近思うようになりました
大学病院の夜間救急で診て頂いた時の医師が『年齢的に体調が落ち着いても良いはずなんだけどなぁ…どうしてだろぅ』と言っているのを聞いて 益々思いが強くなってきてます。
でも、主人は反対らしいです
私の体調管理の仕方が悪いのも有るかもしれません
何だか まとまりの無い長文ごめんなさい🙏🙏🙏
色々考えてしまって いっぱいいっぱいです💦
3さんへ
いえいえ驚いてなかったですよ。
他にも外科の医師を信頼して追いかけてきた患者さんが多かったので。
息子を手術してくれた医師は心臓の中でも5本の指にも入ると言われると【噂】される方らしいので…。
娘さんの事とても心配ですね。
私も、とても心配になります。
でも夫婦二人のお子さんですから、よく話しあって決めて下さい。今時セカンドオピニオンなんて当たり前ですから。
主治医の医師にも夜間救急で言われたことで心配だと話した方が良いもしれません。患者さんによって(同じ病名でも症状はさまざまですから)
あと、自分の事責めないで下さいね。
3さんは自由があまりないと思いますが、自分も大切にして娘さんも大切にしてあげて下さい。偉そうな事言ってごめんなさい。
こんばんは😄 こんな時間にすいません😅 今♨からあがってきました😜
主さん、3さんお久しぶりです😄わたしもなかなか来れなくて😞
🌷主さん
息子さんはすっかり熱は下がりましたか?学校には行けるよーになったかな😉
🌷3さん
娘さんの体調は大丈夫ですか? 肝機能はどーですか? 心配ですね😞無理しないで、ここに来て気分転換してね😄
うちは産まれた時からずっと同じ病院です。って言っても田舎なので大きい病院は数える程度で、選べる選択肢がないのが現状です😞
おはようございます☺
♀ママさん
息子はすっかり元気になり🏫に行っています。
3さんへ
🏥いきなり帰るんじゃなくて、色々と話をきいてみたら良いんじゃないかと思います。手術になったら考えて🏥移動しないとこわいから。
おはようございます😄今日は☀て気持ちいい🎵
🎵主さん
息子さん元気になって良かった😆
うちもやっと風邪が下火になってきました💨
なんだか最近色々考える事があって・・・次女が気を失って倒れてしまう時があって・・・それって『てんかん』とは違うのか不安になっちゃって😞てんかんってどんな感じかくわしくわからなくて、主治医からはこの5年てんかんについて何も言われてないので気にした事がなかったのですが😞
気を失って倒れるのは、頻脈の発作(不整脈)がひどい時にそーなるみたいなんです😞 それっててんかんとは違うのかなぁ?2ヵ月に1回の検診が来月だから、その時主治医に聞いてみよーかと思って💦💦
てんかんってどんな風になるのか知ってますか?
娘さんの発作はてんかんによるものかはわかりませんが…てんかんと不整脈とは違うものだと思います(間違っていたらごめんなさいね)
発作も色々と種類がありますもんね。ちょっと心配ですね。
心配だったら検診を早めてもらう事はできませんか?
倒れてしまったりしたら気が気じゃないですよね。
興奮しすぎると、倒れてしまう時もあるので、いつ保育所から☎くるか毎日ハラハラしてます💦午前遊びが終わる時間が要注意なのよ😫
倒れる時、体が硬直する事とか主治医に話してるんだけど、何も言われた事なくて💦 でもちょっと心配になって😞
主さんの息子さんは倒れたりは、なく普通に体育もしてるんですか?
おはようございます⤴
主さんの息子さんは、もう完治してるの? 運動も普通にしてるし元気に走り回ってて、それで倒れた事ないのはすごいね🎵 気をつけてる事はどんな事?
うちは、先生が慎重派っていうのもあるんだろーけど、散歩も警戒されちゃって保育所で留守番してる時もあるらしい😞なんだか次女が走り回ってると止めなくちゃならないのがつらいの😅 本人が走りたがって💦
って長いグチになっちゃったね💦💦
うちもかなり慎重派だよ😁
まじめに…。
ただ、小学校に入ってからは親や医師の言う通りにしてくれる子なら良いけど、うちのなんて幼稚だからきかないから学校で外では自分がしっかりしないと痛い目にあうよと脅しています(笑)
確かに、慎重過ぎる医師かもしれないけど(元、主治医もそうでしたが)
今、こうして元気な息子の姿をみれるだけで嬉しいです。
いつも怒ってばかりだけど…。
うちが気をつけてる?のは血管が細いし元々血がドロドロになりやすいときいているので外食は完全禁煙にしか行かないとか…たまには学校帰りは家でゆっくりして友達のとこ遊びに行くの駄目ぐらいかな。
本当に体調悪くならなきゃわからないのかもね😢
息子はファロー根治手術は終わってるけど左肺動脈狭窄があるから少し不安だよ😨💦
うちも次女はなかなか言うことを聞かなくて😅
病院の主治医は、『子どもに騒ぐなっていうのは無理だよね😄』という感じで、保育所の先生がかなり慎重派で💧
ホントに元気な姿を見てるのはうれしいですよね😄
ところで突然なんだけど、わたしは、『はこちゃん』と呼んでください😉
こちらこそ、えりちゃん、3さんこれからもよろしくね💕
3さんの娘さんは落ち着いてきたかなぁ😞 心配💦 3さんも気が休まる時がないんじゃないかと思って⤵
わたしは最近子どもが疲れてそーな時は具合悪くなるんじゃないかって心配しすぎて、胸が苦しいくらい疲れちゃって😲
こんばんは
こんな時間に失礼します
なかなか此方に来れず、お返事出来ずごめんなさいm(_ _)m
えみちゃんさん
はこちゃんさん
これからも宜しくお願いしますm(_ _)m
私は『ゆま』と呼んで下さい
娘の体調は落ち着いて来て、今まで遊べなかった分を取り戻すかの様な勢いで遊んでいます💦 たまにチアノーゼが出て、静止しても聞かないし😩困ります⤵
えみちゃん はこちゃん
優しいレスとアドバイス ありがとうございます
旦那と話し合ってみます!
娘が赤ちゃんの時から大学病院で診てくれていた医師の1人が 県内の違う病院に移り、その医師のことを慕っていたので、診てもらいたいと言いましたが、無理と断られました(ToT)
今日は肝臓のCT撮りに行ってきます
ドキドキです
連続レス 失礼しますm(_ _)m
えみちゃん 息子さん元気になられて良かったですね
小学生になると、自己管理できる様にならないといけませんよね? 娘は今は幼稚園の先生が注意して見てくれているので、動き過ぎな時は休憩を促してくれてますが、娘に自己管理できるか不安です…息子さんは体育や水泳の時間は どうされていますか? 学校の先生方とは念入りな話し合いはされていますか? 今後の参考に教えてくださいm(_ _)m
はこちゃん 娘さん心配ですね…
心配で胸が苦しくなるほどの気持ち よく分かります
うちの娘は4才の時 、倒れはしなかったのですが、意識が遠退いている様な 一点をボーッと見つめて動かなくなる事が何回も有り、てんかんの疑い有りで脳波検査をしました
結果は異常無しで、血圧が急低下しているのでは無いかとの事でした
毎日不安と心配で眠れなかったです
心配ばかり…正直 疲れます…
はこちゃん 心労がたたって体調崩さないか心配です
今日は次女の保育所で歩き遠足なんだ😄3キロ以上歩くんだって💦💦無事に楽しんで来れるといいな😌 先生からお昼に現地まで迎えに来てくださいって言われて、迎えに行かなくちゃならないよ⤵
🍎えりちゃん
うちはなかなかそっと見守るって出来なくて、ついつい口出ししちゃうんだよね😅見守るってむずかしいよ⤵
🍎ゆまちゃん
今日娘さんのCTだね😉 無事に終わるまでドキドキだよ💦💦うちは、この前何年かぶりにエコーとったんだけど、それでもかなりドキドキだったもん😲
体調落ち着いてきて良かったね😆 わかるわかる❗ジッとしてて‼って言っても止まらないんだよね⤵
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