心臓病・疾患
息子はファロー4徴症と左肺動脈狭窄をもっています。
似たように障害をもっておられる子のママさんパパさん気がねなく悩みも相談したりお茶したりしませんか❓
よろしくね。
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7月に男の子を出産しました👶うちの子は、一ヶ月検診のときに心雑音が確認され、心臓に穴があいていると指摘されました😢検診のあとは、あまりのショックに家にいてもしばらく放心状態でどこにも出かけたくありませんでした・・少し前からようやく気分もだんだん落ち着いてきて、前向きにがんばろうとちょっとずつ思えるようになってきました😃
おはようございます☺
私は今、新青森にいます🏨
匿名1さんへ
お子さんの事、気疲れしていませんか❓
うちはだいぶ大きくなったので、納得して+落ち着いていますが。
匿名1さんのお子さんは(心室中核か心房中核だよね❓)
自然に穴が塞がると良いね😃
私自身は心室中核欠損(手術はしていません)たまに体調が悪くなります。
もし、心配があるなら話して下さいね。
息子はファロー四徴症で手術済みです。
今、現在は元気に小学校に通っています。
こんばんは
私の娘は4才で、両大血管右室起始症です
これまでに5回手術しましたが、あまり良い結果は得られず、更に肺動脈が詰まってしまい右肺がほとんど機能していません
心臓病が分かった時は泣いてばかりでした
何度も辛い手術を乗り越えてきた娘に 命の大切さ 生きることの素晴らしさ
強さや希望を教えてもらいました
おはようございます。
匿名3さん
辛い手術を乗り越え、それでもあまり良い結果でないと、正直ガッカリしますね。
うちは左肺動脈がバルーンをしても癖になっていて縮まってしまいます。
リスクを背負ってやるものなのに…💦
でも、私は奇跡を信じたい。いつか、いつか…って。
3さんのお子さんは、どこの肺がつまってるのですか❓良かったら教えて下さい。
ちなみに私は某東京の病院と千葉の病院で手術していただきました。
>> 6
そうですね。
持病が有ると転勤や転校は考えてしまいますね
転勤先の病院や環境が変わったことでの体調の変化など色々と心配事があります。
私の主人が転勤になったら…
今の娘の状態では一緒には行かないと思います(主人には申し訳ないですが、1人で行ってもらいます🙏🙏🙏)
気をつけていること
♂ママさんと同じで食べ物やタバコです。
うちの娘は、ラーメン🍜とポテト🍟が大好物💕 濃い味大好き💕という心臓と血管に負担かかる物ばかり欲しがる困ったやつです
担当医によると、利尿剤を飲んでるから仕方ないそうです
あとは、気温の変化に注意しています
直ぐに体調崩してしまうので、夏と季節の変わり目は神経質になってしまいます
>> 7
そうですね。3さんの心配とてもよくわかります。
私も凄く考えました。家族が一緒にいて支えあい負担をなるべくかけないように守りながら生活していくつもりです。
来月の3日に心臓検診があるので主治医の話をよくきいて…。
二人で生活するとなると、きっと心配が二倍になってしまうと思います…。
私は弱いので私の連れ子なんですが…パパは厳しく優しく本当のパパ以上によくしてくれます。
もし引っ越しするなら良い病院探します。きっと大丈夫だと信じて。
東京の家はローンが残っているので厳しい時はふらっと帰る、そんな適当な感じです。
3さんは、毎日不安に過ごしてるねかな?どこかに遊ばせに行ったりしてる?
私は完全禁煙しか店も子供とは入らないよ分煙は意味が全然ないからね。
>> 8
そうかぁ。
連れ子さんなんですね。
でも、本当のパパ以上に良くしてくれる素敵なパパさん 素晴らしいですね😃
♂ママさんの『家族が一緒にいて支え合い~…』読んでいて心にグッときました
きっと大丈夫です‼ 良い病院見つかると良いですね‼
お子さん今は体調安定されているのですか? 今後、手術の予定とか有りますか?うちの娘は、薬で今の状態を保つという感じです。
不安で不安で、娘を産んでから5年間 朝までぐっすり眠ったことが有りません(レスに4才と書いてしまいました。間違いですm(_ _)m)
色々、体験させてあげたくて 出掛けたりしています😃
『同じ年齢の子と触れ合い学ぶ』ということを今は一番 娘に必要だと思っています。去年、在宅酸素が就寝時だけになり、人混みもOK、今年4月から幼稚園に入園できました…が、幼稚園には殆んど通えていません。週に2日午前中行っただけで体調崩し入院。長い間休んで登園→風邪ひいて休む 悪化して入院を繰り返してます
今も1ヶ月半ぶりに登園したら風邪ひいて休んでいます
こんな感じで これから大丈夫なのかと心配でなりません
わたしも仲間に入れてください😌
小学生と4才の娘がいます。2人とも心房中隔欠損で閉鎖手術していますが、発作的な頻脈はおさまらなくて毎日薬服用で様子を見ています。下の娘の方がひどく、毎日保育所から娘が倒れたと☎が来るんじゃないかと、☎にドキッとして気が休まりません😞
こんなわたしも話に入れてください😌
匿名3さん
産まれてから…ずっとは大変ですよね。
息子は【無酸素発作】がオペ前は何度もきて大変でした。
小さい頃は、元パパは育児に協力的ではなかったし(2回目のオペにきませんでした…😥)
だから、ただただ辛かった。我が子が生きてることさえも、自分が生きてることさえも「何の意味があるの?」そういう感じでした。
今は順調です。
将来的に(近いうちに)左肺動脈狭窄があるのでステントをいれる予定ですが。
心配ですが信じるしか道はありません。
毎日を楽しく〈楽しい事ばかりじゃないけど)生きていこうと思っています。
娘さんは、幼稚園あまりいけないみたいで少し切ないけど…(息子は心臓病児の幼稚園)にしか行っていません。
3さんの色んな経験をさせてあげたいっていう気持ち、とても尊敬します。
- << 13 ♂ママさん 辛かったですね 自分の子供のオペ日に来ないとは 酷い元パパさんです👊💢 支えて欲しい,その人がいない 辛いときに1人だと思い詰めてしまいますよね 家族って何だろう、夫婦って何だろう、この人は娘のこと どう思っているんだろう?支えて欲しいという思いも有るけど、共に娘の無事を祈って欲しい…と旦那に対して苛つき、不信感を抱いた時が有りました お子さん 今は順調で良かったです 信じて生きて行くこと とても大切ですよね!
こんばんは😃
3さんへ
肺炎になりかけたんだね。それは心配になるよね?うちも風邪には滅法弱いですよ。嫌になっちゃいますよ💦
幼稚園も無理のないように、今は休み休みいって、その分ママの愛情を他の子よりかけたら良いんじゃないのかな?💖
どんどんじょうぶになりますように🙏💕
明日、とりあえず東京に帰ります。
学校行事もありますので。
>> 23
焦って当たり前ですよ😊
私なんて性格があわてんぼうなので、これからどうなるのか?わからないのが不安だったりします。
青森➡青森に着きました。
私も青森なんて初めてですよ🍎
🍎の名産だけあって…所々に林檎の像ばかり…(笑)
東京との気温差も激しいです。正直冬をのりきれるか不安です😥
思ったよりは田舎ではなかったかな💦
パパが新幹線までお見送り…👋😃
寂しくて新幹線の中で😭いました👶💦
これからインフルエンザが流行りますね(毎年の事ですが…)
予防をしてなるべく移らないように頑張りましょう。
- << 31 おかえりなさい! ご家族で楽しく過ごされたようですね😃 りんごの像なんて有るんですね~ さすが🍎の名産地! 見てみたいです ニュースで見ていると青森の冬の寒さと降雪は半端ないみたいですね 慣れるまで大変かも知れないけど、防寒対策をしっかりして乗り切って下さい✊ 応援しています‼ 旦那様に見送られ、寂しくて泣いてしまうなんて旦那様のこと凄く愛してるのですね💕 何だか羨ましいです←(寂しい思いをされているのに ご免なさいm(_ _)m) 相思相愛な感じがしていいなぁ 私達の場合は『じゃっ👋』で終わりそうです💧
無酸素発作は泣いたりして身体中の酸素がなくなり…最終的なとこまでいくと亡くなってしまいます😢
息子は脳などにいく酸素が30以下になった時に、せんせいの処置が早く助かりました。無酸素発作はカテーテルをして誘発してしまい、なので1回目の手術が早めになってしまいました。
こんな説明でわかるかな❓
🏥…探せばあるかなあ😥
ママ10さんは家の近くに🏥がありますか❓
>> 24
焦って当たり前ですよ😊
私なんて性格があわてんぼうなので、これからどうなるのか?わからないのが不安だったりします。
青森➡青森に着きました…
おかえりなさい!
ご家族で楽しく過ごされたようですね😃
りんごの像なんて有るんですね~
さすが🍎の名産地! 見てみたいです
ニュースで見ていると青森の冬の寒さと降雪は半端ないみたいですね
慣れるまで大変かも知れないけど、防寒対策をしっかりして乗り切って下さい✊ 応援しています‼
旦那様に見送られ、寂しくて泣いてしまうなんて旦那様のこと凄く愛してるのですね💕 何だか羨ましいです←(寂しい思いをされているのに ご免なさいm(_ _)m)
相思相愛な感じがしていいなぁ
私達の場合は『じゃっ👋』で終わりそうです💧
3さんへ
寂しい我が家に帰って来ましたよ。
一応、うちは新婚ですもん(4月に結婚しました)
ただ単に夫婦で寂しがり屋なんです💦
青森の寒さ…息子の体大丈夫かと心配はありますが、多分、冬は🏫も休む方向に考えています。
引っ越すとしたら来月です。
3さん
息子は小1年生の時は先生が配慮して下さって…新型インフルエンザが流行っていましたので2学期は殆ど行きませんでしたが2、3は頑張っています。
ただ青森に引っ越ししたら寒くて遠くて大変だろうから、私の意見で休ませようかと思っています。
息子は狭窄のオペをしたので酸素が下がる事はオペしてからはないと思います。
3さんの娘さんはどの位まで下がるのかな❓
今週の(金)は運動会です。
あまり運動は得意ではないみたいですが好きみたいなので、私もみに行くのが楽しみです。
3さんへ
おはようございます。
健康な人であれば95あれば👌です。
90はちょっと少ないけど、またあがるんであれば問題はないかと思います。
普段、サチュレーションなんて…計らないからなあ😔
冬は、夏よりは肌もやけてないし少し白いけど気にする程でもないです。
娘さん大事にして、ゆっくり成長していきましょう。(うちなんてゆっくりよ)ママが面倒くさがりだから(笑)
- << 41 健康な人で95有ればOKなんですね 90になるのは冬だけなので、問題無いですね 今までは、酸素をつけてたから、気にならなかったけど、去年から酸素無し生活になったので、サチュレーションが気になって気になって…💧 在宅酸素の会社からサチュレーションの計測器を貸して頂いてます。 激しいダンス 心配ですね💦 でも、皆と一緒に踊りたい!という気持ちも分かる 娘も10月1日 に運動会でダンスを踊ります 練習風景を見せてくださり、最後までやらせて良いですか?と先生に聞かれ 『大丈夫です』と言ってしまいました。正直、やらせたくないのですが、娘の嬉しそうな顔を見たらOKしたくなっちゃうんですよね💦 でも、今、風邪で休んでる間に娘はダンスを忘れてしまったらしく、『??分からなくなっちゃった~😭』と半べそかいてます💧
おはようございます🎵今日も寒くて☔です💦
病院までは🚗で20分くらいかかります😞具合悪い時はかなり長く感じます💦
もしかして主さんの息子さんも小4ですか?うちのお姉ちゃんも小4です😄
運動会楽しめるといいですね🎵うちは綱引きも100㍍も禁止種目に入っているんですが、がんばりすぎないよーにして・・・という事で参加しました👍台風の目はアナウンスにまわりました😞
3さんへ
わたしの友達の子どもがサチュレーションがよくて85で幼稚園に酸素ボンベを置いてもらっていると言っていました👍
うちは大泣きさせられないので入園から3ヶ月わたしも一緒に通園しました😞
- << 42 ♀ママ10さん おはようございます 酸素ボンベ置いて頂けるのですね うちの娘の時は、酸素ボンベしてる時は、母親同伴でないと登園できないと医師から言われて、娘の体力もなかったので、酸素が外れた今年4月からの入園にしました。 娘さんの付き添い登園 大変でしたね ご苦労様でしたm(_ _)m うちの娘も生まれてから おお泣きさせないで! と言われて必死にあやしてた時の事を思い出しました 今は 楽しく登園されていますか?
ママ10さん
息子は小3です。
うちのは言っても張り切り過ぎてしまいますよ。
今年は御神楽という、とても激しいダンスを頑張っているそうです。
私的にはやらせたくありませんが、みんなと合わせなければいけないものだから、とても大変そうです。
もう息子にやりたいようにやらせています。
娘さん、本当親おもいの良い子だねぇ(;´Д`)
>> 36
3さんへ
おはようございます。
健康な人であれば95あれば👌です。
90はちょっと少ないけど、またあがるんであれば問題はないかと思います。
…
健康な人で95有ればOKなんですね
90になるのは冬だけなので、問題無いですね
今までは、酸素をつけてたから、気にならなかったけど、去年から酸素無し生活になったので、サチュレーションが気になって気になって…💧 在宅酸素の会社からサチュレーションの計測器を貸して頂いてます。
激しいダンス 心配ですね💦
でも、皆と一緒に踊りたい!という気持ちも分かる
娘も10月1日 に運動会でダンスを踊ります
練習風景を見せてくださり、最後までやらせて良いですか?と先生に聞かれ 『大丈夫です』と言ってしまいました。正直、やらせたくないのですが、娘の嬉しそうな顔を見たらOKしたくなっちゃうんですよね💦
でも、今、風邪で休んでる間に娘はダンスを忘れてしまったらしく、『??分からなくなっちゃった~😭』と半べそかいてます💧
🍎主さん
息子さんダンス楽しみですね🎵元気っ子なんだろーなぁ😆苦しくなったりはしないのですか?
お姉ちゃんは中度の運動までしかできない事になってますが大目に見てもらってます😜でも次女はお姉ちゃんよりかなりひどいので小学生になったら・・・と考えるとつらくなってしまって😢
長女は慎重なタイプで、発作の時の苦しさを覚えているよーで、自分で見学したりしてるよーです😅 たまにオーバーヒートしてるけど😜
次女は、楽しい事があると突っ走ってしまうので、止めるのが大変😲
🍎3さん
気になりますよね💦💦子どもは泣くのが仕事なのに泣かせないでって言われると、つらいですよね😞
今は保育所楽しくて仕方ないみたいです😄お友達大好きみたい😆
次女なので、女の子とおままごととかではなく男の子とはしゃいでいるよーで、困ってます💦はしゃいだりする興奮も発作につながるので😞毎日保育所から☎来ないかビクビクしてます💨
運動会参加できるといいですね⤴
うちは先生がかなり心配して、練習は半分だけして見学してたみたいです。でも無事最後まで参加できました👍
おはようございます☺
ちょっとバタバタしていて疲れていたので✏でした🙇
3さん
私が以前、勤めていた職員では95%あればOKだと言われていましたから大丈夫だと思いますよ。
冬になるとサチュレーションが下がる理由を医師にはききましたか❓
体ゃ足元・手先など冷やさないように気をつけて下さいね。
段々、また寒い季節がやってきますね😨
10/1の運動会、娘さんの踊る姿をみてウルウルきませんか❓
私は毎年、感動してウルウルきてます(笑)涙もろいもので(笑)
でも、気を使って下さる先生で良かったですね。
娘さん、休んでた分すぐ取り戻せるからファイト🙌
頑張っている姿が素晴らしいんだよぉ😉✨
♀ママ10さん
おはようございます。
息子のダンス💃楽しみ…だけど、いつも「あいつだけオカシイ事してるんじゃないか」って不安になるよ(笑)
やっぱり、セーブさせたいなら小学校あがる前にさせないときかなくなると思いますよ(うちみたいに…💦)
酷くなってからになっちゃいますょ😥⤵
息子はばかだから「死んでも良いならどうぞ」と確認します…。
まだ、そんな事わからないと最初は思っていたけど、家族と過ごすより友達といるのが多くなった今、そんな事は言っていられません😢
だんだん寒くなってきましたね。
私自身も冬は、よく体調を崩します。
なので、冬は、いつもより少しだけ…だらけ気分で乗りきりましょう。
こんにちわぁ😄 今日もうちのところは寒いです😞昨日からわたしも鼻水が・・・💧
🍎主さん🍎3さん
うちも先生のいうことは今のところ聞いているよーですが、保育所でガマンしてる分🏠ではなるべく自由に動かせてあげたい😌って大目にみてます😜
小学校になると先生が常についてる訳にもいかないので、自分で気をつけたないといけないんですよね😞
大きくなると、行動範囲が広くなってホントに友達といる時間が長くなってます💧
具合悪くなるんじゃないかって、ハラハラする気持ちは なんともいえない切なくて😞
- << 49 ♀ママ10さん❤匿名3さん こんにちは😃 今日は、昨日の天気🌀からガラッとかわり良いお天気☀になりました。 布団も干しています。 ♀ママ10さん風邪(鼻)大丈夫ですか❓ ところで、うちでも息子はやりたい放題です😥 昨日は、あの🌀の中を強風と雨に打たれながら二人でぎゃ~ぎゃ~やってました。 風邪引かないか心配でしたが大丈夫そうです。 私も風邪が長引いたりすると肺が悪くならないかとドキドキしていますよ。 私は心室中核なので、肺炎や気管支炎になりやすいそうです。 息子は今日も、いつもの調子でブツブツ文句を言いながら🏫に行きました。やっと🏫に行ってくれたよ‼って感じです。 心配は心配ですが…きっとハラハラしたりするのは、一生”親”として背負っていくことかもしれませんね😥 でも何もない人生より(歳とって暇で人の悪口言い歩く人よりも)…楽しい人生かなぁと思いますよ。 なんて偉そうに書いてしまいまして🙇💦 うちは毎日、息子にもパパにも怒ってばかりだけど…感謝も‼しております。
>> 47
こんばんは😊
♀ママ10さん 鼻水大丈夫ですか?
此方も寒いです。
私も喉が痛いです😷💦
♂ママさん ♀ママ10さんにお聞きしたいのですが、
私は娘の体調を心配したり、血液(血管)の薬を沢山飲んでいるので怪我をさせてはいけない。 毎日のことなので、気が休まる時がありません。
ゆったり余裕の気持ちを持つ事が出来ないんです😥大切な子供のことだし、母親だから仕方ないことなのですが…
♂ママさんと♀ママさんは どうですか?
- << 50 匿名3さん この時期の😷は長引きそうだから、喉に良いもの食べて早めに治して下さいね。 息子は、根治手術をした後しばらく(アスピリン)を飲んでいました。 当時は、頭を打ったり(今もですが笑)怪我したり、もう落ち着く時なんかなかった気がします…。ノイローゼにもなりました😢😢😢 ゆったりとした気持ちには正直なかなかなれないかと思います(良い解決策がなくてごめんなさい) 近くに同じような悩みをもつママさんはいないかな❓ 3さんの娘さんもいつか💊飲まなくていい日が来ますように🙏
>> 47
こんにちわぁ😄 今日もうちのところは寒いです😞昨日からわたしも鼻水が・・・💧
🍎主さん🍎3さん
うちも先生のいうことは今のところ…
♀ママ10さん❤匿名3さん
こんにちは😃
今日は、昨日の天気🌀からガラッとかわり良いお天気☀になりました。
布団も干しています。
♀ママ10さん風邪(鼻)大丈夫ですか❓
ところで、うちでも息子はやりたい放題です😥
昨日は、あの🌀の中を強風と雨に打たれながら二人でぎゃ~ぎゃ~やってました。
風邪引かないか心配でしたが大丈夫そうです。
私も風邪が長引いたりすると肺が悪くならないかとドキドキしていますよ。
私は心室中核なので、肺炎や気管支炎になりやすいそうです。
息子は今日も、いつもの調子でブツブツ文句を言いながら🏫に行きました。やっと🏫に行ってくれたよ‼って感じです。
心配は心配ですが…きっとハラハラしたりするのは、一生”親”として背負っていくことかもしれませんね😥
でも何もない人生より(歳とって暇で人の悪口言い歩く人よりも)…楽しい人生かなぁと思いますよ。
なんて偉そうに書いてしまいまして🙇💦
うちは毎日、息子にもパパにも怒ってばかりだけど…感謝も‼しております。
>> 48
こんばんは😊
♀ママ10さん 鼻水大丈夫ですか?
此方も寒いです。
私も喉が痛いです😷💦
♂ママさん ♀ママ10さんにお聞きしたいのです…
匿名3さん
この時期の😷は長引きそうだから、喉に良いもの食べて早めに治して下さいね。
息子は、根治手術をした後しばらく(アスピリン)を飲んでいました。
当時は、頭を打ったり(今もですが笑)怪我したり、もう落ち着く時なんかなかった気がします…。ノイローゼにもなりました😢😢😢
ゆったりとした気持ちには正直なかなかなれないかと思います(良い解決策がなくてごめんなさい)
近くに同じような悩みをもつママさんはいないかな❓
3さんの娘さんもいつか💊飲まなくていい日が来ますように🙏
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