筋ジストロフィー

>> 1 レスありがとうございます❗🙇
最初に訂正をしておきたい事があります。スレには32歳になってますが、37歳の誤りです🙇すみません💦

息子さんがデュシャンヌ型なんですね。
今は、どの様な状態ですか❓
私も、もう結婚して息子(18歳)が１人いてます。
筋強直性の特徴は、進行は緩やかではあります。急に体に付加がかかった時に、筋肉が硬直してしまいます。例えば、手をぎゅっと握りしめた後、ぱっと開かない、立った時に太ももが硬直してすぐに歩けない、急に話そうとすると舌が固まって、話せなくなる…等々です😩
まだ、外見では病気だという事は気付かれません。なので家族以外、知りません。

ご挨拶で、最初に大まかに自己紹介させて頂きました❗🙇

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>> 3 うちの息子は、自閉症なんです😠 今月、養護学校を卒業し、あさってから地域の作業所へ行きます☺
ヒマ人さんの息子さんも、養護学校へ通ってるんですね😺 うちは知的障害者の養護学校てす。
息子に遺伝してるかどうか… きっと血液検査をしたら分かると思いますが、なんだか恐くて……⤵ 自閉症でその上、筋ジストロフィーだなんて… なんだかその事を考えると、お先真っ暗で、将来に光が見えなくなって生きる気力がなくなります…。
今のところ、息子には異変が見られないですか、でもどうか分かりません…。
息子さんは何歳の時に、診断されたのですか❓
それとヒマ人さんは、今臨月という事で、お腹の赤ちゃんも筋ジストロフィーかも…というのは何か検査されての結果なんですか❓
そして、親族の方には筋ジストロフィーの方はいらっしゃいましたか❓
なんか質問ばかりですみません⤵

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お返事遅くなってごめんなさい🙇 度々、レスするの遅れる時ありますが、必ずお返事させて頂きますので、ご了承お願いします🙏

私も、２分の1の確率で遺伝するっていうのは聞いた事あります。母は三人兄弟で、母と母の妹が筋ジスです。母の母、つまり祖母もそうでした。祖母は63歳で亡くなりました。筋肉が弱り、燕下障害を起こしていた様で、肺に誤燕して肺炎になって亡くなりました。

息子さんの学校は、筋ジスの病気(主に筋肉の病気)を抱えたお子さんだけの学校ですか❓それとも、いろんな障害を抱えた子もいらっしゃるのですか❓


ヒマ人さん、今臨月という事は、今月出産予定ですよね🙌 何日なんですか❓
無事に元気な赤ちゃんが産まれるといいですね🎵

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>> 7 はい、私も眠れなくてミクル覗いてたら、ヒマ人さんからレスを発見しました🙌
赤ちゃん、帝王切開ですか💧それは不安だし怖いですよね…😥15日か22日ですか☝ もうすぐですね👶


症状は私も、母もあります😱母の方が病状も進んでいて、最近は歩くのがとてもしんどいらしく、立っててもフラフラするみたいです💧今、61歳ですが歩き方を見ると80か90歳のおばあさんみたいな感じです。私も少しずつですが、足腰も弱ってきてます。最近なんだか歩く時に左足が上がらなくて違和感があります💧
私も母も半年に一度検査してます。病院は、普通の国立病院の中に、筋ジス外来という科がありまして、幸いにも家から近い所にあり助かってます😃 その病院の裏には筋ジスの子供達が通う養護学校があるんですよ🏫

息子さんの介助は今、どれくらいの事されてるのですか❓トイレとかお風呂とかは、やはり介助がいりますか❓

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>> 9 はい💧私も疲れやすし、しんどいです😱だから息子さんの気持ちがよく分かります…💧でも親として、子供の苦しみを、分かってあげられないのって辛いですよね…🙈

筋肉が弱っているので、体が動かしにくいし、体全体に重りをのせてるみたいな感覚です。

でもまだ私は、なんとか背筋を伸ばして歩けますし、少し高めのヒールも履けますが、長い距離は歩けません💧それに少し歩いたらしんどいです😩

ヒマ人さんと私は同じ時期ぐらいに結婚して、子供産んでるのかな…❓
去年再婚されて、今のご主人はよく、やって下さるんですね💝いい方と巡りあえて良かったですね❗✋


福祉の事ですが、私はまだ普通に歩けるので、例え筋ジス患者でも、障害者手帳も交付してもらえないし、福祉も利用出来ないんです😩 母が、もう歩くのが困難になってきたので、先生に頼んで手帳を交付できる様にしてもらうと言ってました。息子さんは障害者手帳お持ちですか❓お持ちだとしたら、ちなみに何級になりますか❓

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筋ジスの病気を患ってる方、私とお話しませんか❓
あまり、いらっしゃらないと思いますが…💧

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>> 9 ゆっくりでも症状は あって、しんどいんですね😥 転んだりしないように気をつけて下さいね☝ 息子もしんどいとよく言いますが、どの程度体がしん… ヒマ人１さん、もうすぐ出産が近づいてきましたね😃
どうか元気な赤ちゃんを産んで下さいね✨
短い間だったけど、お話出来て良かったです✨
息子さんも、病気抱えながら頑張って生きているのを見習って、私もなんとか前向きに頑張っていきたいです😃
少しでも、同じ境遇のご家族とお話が出来て嬉しかったです…。
このレス見て頂いてるか分からないですが、ありがとうと言わせて下さいね💐
どうか、お元気で✨

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１人ごと…


私は、一体いつまで動けるのだろう…





10年後にはどうなっているのだろう…








それを思うと眠れない…

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１人ごと…



いつかは、このスレに誰か訪ねてくれるかな…





昨日はこけて、足を強打…



こういうの一番筋肉によくないんだよね…

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>> 14 主の１人ごと…


今日は朝から☔…





最近車の給油口のキャップがしめられない…






ヤバイな…

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