ほとんど愚痴です💦

>> 1 確かに怪我などをさせられる可能性がある場合（相手に暴力行為などがある場合）は、ハラハラすると思います😔💦 でもそれは相手が健常者だろうが自閉… 1さんありがとうございます🙇
今日、一番のお友達にさよなら宣言されてしまい、ちょっとこたえてしまいまして💦
そのお家に忘れ物を取りに行っての出来事で…

1さんの様な方のお子さんに娘が出会えると嬉しいです。

本当にこのような質問にありがとうございました🙇

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>> 2 ウチの子も障害児です。 障害児だと気付いて避けるような人は、それまでの付き合いだったと割り切って下さい☝ 確かに障害児を育てるのは大変です💧… 明日香さんありがとうございます🙇
そうか…誰かお友達残るかな…💧
今はクシの歯が抜けるようにお友達がなくなり、『なんでかな？なんかやったかな？前はウチの娘はあのコと遊んでないよね💦』と親の私が辛くて…

娘は一人で平気だし、空気も読めないため、今まで通りニコニコしてますが…💧

強くならなければ‼ですね😁

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>> 3 私も、1さんと同じ意見です。 健常者か障害者かで、交友関係の判断はしませんね。 知識がなく偏見を持つような子にはなってほしくありませんし💦 … 3さんありがとうございます🙇

このような時間に本当にありがとうです🙇

明日娘は二回目の髄液検査です。
今から私が辛くて眠れそうなく、このような時間に投稿してしまいました💦

本当にうれしいです

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>> 5 はなママさん、2歳の娘さんの事で何かとお疲れ様です。 てんかんの症状もあるとの事ですが、軽いものでしたらお薬でｺﾝﾄﾛｰﾙ出来るものです。… ５さんありがとうございます🙇

そうですね、いろいろな事させてあげないと😃

幼稚園のプレでてんかん発作を緊張して起こしてしまいまして💦

それをお友達が見て判断されてしまったようです💧

その時の『小学校まで家に置いてあげればいいのに、○○ちゃんは無理じゃない？』と言われたのがショックで…
決してキツくではなく、親切な感じでしたが…💧余計にこたえてしまい、あぁ～ウチの娘は幼稚園もダメなのか😫と


幼稚園はともかく、公園はいろいろな所で頑張ってみます。

勇気出してみます🙇

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>> 8 再度5です。伝えきれなかったので…ごめんなさい。 これから先、親子ともに人生の色々な壁にぶつかるかも知れません。 しかしながら、同じ境… ５さん改めましてありがとうございます🙇

いろいろな発達の教室などに行き始めていますが… なかなかまだお友達が出来ずで…💦
こんな事ではいけませね😁あたたかいお言葉ありがとうございます🙇

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>> 10 度々ごめんなさい😓😢 タグにママ友さん…って書かれてある事に今気が付きました。 お子さんを育てられているお母さんに対してのスレだっ… いえいえ💦こちらこそありがとうございます🙇

本当にいろいろな意見を聞きたいと思っています。

ママ友のタグは内容に関してのつもりだったので…💦すみません

ありがとうございました🙇

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>> 13 2歳なら、まだお友達と遊べなくても普通ですよ。 今は様々な障害をもつお子さんがおられるし、特に危ないことをされてないなら またお友達も出来… 13さんありがとうございます🙇
そうか…又、遊べる時が来るかも知れませんね

やさしいお言葉ありがとうございます😃

情けない位現実について行けない自分がいます😥

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>> 14 はなﾏﾏさん😊 私は【私自身がてんかん患者です】 確かにはるﾏﾏさんとお子さんに辛い現実でしたね…でも 友達ができない事はありませんよ。… ふくさんありがとうございます🙇そして、すみません💦
私の内容に嫌な思いをさせてしまったのでは💦
てんかんの事でお友達がいなくなったわけではなく、娘が最近やっと単語がでたりした時に、発音が独特で…なんというか、変な感じで目立つ上にあさっての方向を向いて一人で宇宙語を、時折笑い声つきで話していたりで…
なんとなく引かれてしまいました💧とどめがてんかん発作だったわけです😥
ウチの娘は元々発達障害があったのですが、てんかん発作を頻繁に起こすようになって、性格が変わり、発達の退行も見られたため、今は検査入院して、脳膜に大量の免疫物質があったので、ステロイド点滴で治療してます😔
今日二回目の髄液検査をしたら好転しているものの、まだまだ数値が高く、入院が伸びる事に…😩又、もう一度髄液取ります💦

まだ落ち着いて居なくて、質問も思い浮かばないありさまです😔
でも、本当にふくさんありがとうございます🙇

• << 21 みんな慣れてなかったり知識がなかったりするのかもしれませんね😓 私の経験ですが、子供の時に知的障害者と接してたらまだそういう切り替えの余裕があるのかもしれませんが(知的障害者から被害にあってないことが前提ですが)、大人になってからだと健常者のイメージで固まってしまってるので受け入れ難いのかもしれません。 身内が知的障害者とかてんかんじゃない限りは食わず嫌いで知識を得ようとしないのも現状かもしれません。 あと先生や学校、保育園全体のフォローの仕方(障害者へのひいきもなしで)で意外と子供の方が受け入れてくれることもあります。これも環境や人によるんですが💧
• << 24 はなﾏﾏさん ｲﾔな思いだなんて…そんな… 全然ｲﾔじゃないですよ😊 私の方がはなﾏﾏさんに気遣わせてしまって…本当に申し訳ないです、 随液検査 私もやりました。私は中2の時だったから『痛い😣』とかすごく文句言ってました。 随液検査中の事もしっかり頭に焼き付いています。 娘さんは幼いのに大変ですね… 私はてんかんになってからもう17年くらいです。 初めは戸惑いが隠せず認める事もできず、死にたいとも思いました。 『こんなに変な状態になるのは私だけなんだ😭』って気持ちから変わったのは、17歳の時 てんかん専門🏥に入院して、自分と同じ病気の方達とお話しして『苦しいのは自分だけじゃないんだ』と思った事や、専門のお医者や看護婦さんの指導の元 今まで頻繁に起きていた痙攣がなくなったからです。一生💊と🏥は離れられませんが、📱や💻があまりﾒｼﾞｬｰじゃなかった時代、周りに同じ病気の人がいないと孤独 偏見⤵…私も親にとても苦労かけてきたと思います。ですからはなﾏﾏさん✨娘さん応援してます。一緒に頑張りましょう😊 ふく より

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>> 16 身内が軽い知的障害ですが、いくら性格が良い人でバカにされます。差別されます。普通じゃないと言われました。身内は職場から辞めるように仕向けられ… 16さん貴重な体験談ありがとうございます🙇
そうですね、視線…怖いですよね…💧

こっちは今まで通りの娘なのに、娘を見る視線は確かにツライものです。

今まで笑顔で娘に接してくれた人たちの、疑うような、観察するようなあの視線…💧

慣れなくてはいけませね😣強くなって娘を守ってやらないと💪

先は長いですもんね😃
こうなって、はじめて世間の目とやらをしりました。

陰口もあるし、仕方ないんでしょうね…

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>> 20 こんばんは😌ごめんなさいレスまだ全部は読めていないのですが、主さん大丈夫ですか⁉娘さんもですが、何だか主さんが心配です。辛い思いしましたね⤵… 20さんお気遣いありがとうございます🙇
今、参っていると思います💧

それは、今娘に行われている検査が脊髄から取るもので…💦しかも来週に三回目が決まりまして💦

かわってやりたいです😩

そして、そこまでして治るのはてんかんのみで、自閉症はなおりません。

それを夜や、娘のお昼寝中にうだうだと考えてしまって💦

寝れば良いんだけれど😁

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>> 21 みんな慣れてなかったり知識がなかったりするのかもしれませんね😓 私の経験ですが、子供の時に知的障害者と接してたらまだそういう切り替えの余裕が… 16さん そうですね、お子さん達はウチの娘をおとなしくて揉めないため、大抵は好いてくれるようです😊

療育の先生にはそこが問題で、他人に関心がないために揉めないんですと言われてます💧

他のお母さん達は今、様子を見てる感じかも知れません。

娘がこれからどのくらい成長するのかにもよるんでしょう😔

むしろ友達を欲していて、去って行ったママ友達に未練があるのは私だけで、私だけの問題ですね😥


私自身にはまったくてんかんの知識がなかった為に、偏見もなく今の事態にちょっと驚いています。

いろいろと教えていただけて有り難いです🙇ありがとうございました

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>> 25 はなﾏﾏさん 『ふく』です連ﾚｽすみません🙏 病院での付きっきりの看病 お疲れ様です。 ご飯食べてますか❓栄養とってますか❓ﾏﾏが笑顔😊… ふくさん大変貴重な情報ありがとうございます🙇

そうですか😺お薬の影響は妊娠にはあまりないんですね

とても良いお話がいくつも聞けて少し安心しました。

質問なのですが、やはり意識を失っている間や後はどこか痛かったり、苦しかったりするのでしょうか？

娘は頭を打つ事が多いため、それが痛いのかわかりづらくて…


今日から又、４日間点滴がはじまります😊

火曜にいつ帰れるかわかるそうです🙌
もうちょっとですね😺

• << 32 はなﾏﾏさん ふく です。返事が遅くなってしまって申し訳ありません、 私の経験上の話なんかで、お役にたてるのならいくらでも話させて頂きたいと思います、 17歳の時 てんかん専門🏥に1年間入院した事がありました。 その時に、発作にも色々ﾀｲﾌﾟがある事を知りました。 私は発作になる前(前兆)も発作中も自分ではどうする事もできませんが、頭ではどうなっているか解ります。 でも大発作(痙攣発作➡意識なくなる➡倒れる)になると、だんだん意識がなくなり、気付くと🚑の中だったり、🏥の中だったり、自宅で寝かせてもらってたり、就寝中の大発作が1番怖くて気付くと痙攣が始まっていてい意識がなくなっていて、いつも意識が戻っても目が見えない状態でした(私はてんかんの悪い腫瘍が脳の後ろの部分の言語・目・聴覚とか…5感を働かせる大事な場所にある為、手術もできないし、大発作の後は目が見えなかったり嘔吐したりします) 専門🏥に入院していた時、硬直して倒れてしまう発作の方や、後ろに転倒するﾀｲﾌﾟの発作の方はﾍｯﾄﾞｷﾞｱを頭に付けて、膝 肘などにｻﾎﾟｰﾀｰを付けて過ごしていました。 私も痙攣して倒れてｱｽﾌｧﾙﾄて打った事あります。でも元気です。 ふく

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>> 26 こんばんは🌠はなママさん。私には4歳の軽い知的障害を持つ自閉症の息子がいます。 つらい思いをされましたね。偏見や差別、確かにあります。ですが… 26さんありがとうございます🙇

そうですよね、ゆっくり とてもゆっくり成長する娘は私の大切な宝物です👸

やさしいお言葉ありがとうございました🙇

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>> 27 はなﾏﾏさん、気になったので再度お邪魔します。 娘さんの検査入院や色々な事で、日々お疲れ様です。 娘さんも色々と辛いでしょうけど…はな… ５さん 気にかけていただいてありがとうございます💦

下の子がまだまだ小さくて、病院と家を往復しながらなので、思ったよりこたえます💦

でも、まだ病気としては軽い方なのだと思います。

同じ病棟にもう１年ほど入院しているお子さんがいたり、ウチより大変そうです💦

本当にありがとうございました🙇

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>> 34 私は小さい頃から近所に聴覚障害を持つ子とよく遊んでいました。 だから(？)なのか偏見はありません。 今私にも子供がいますがもし近くに… にゃんちゅさん、ありがとうございます🙇

最近の娘はてんかん発作は落ち着いて、元気に過ごしています。

子育て支援施設などに行って遊ばせると、最近では、新しく少し小さなお友達が出来ました😃

娘は発達の検査で約１年ほど遅れ気味だとわかり、のんびりさせてあげようと焦らない事にしました。

相変わらずの方もいるのですが、逆に適度な距離がとれたほうがこちらも楽だと考えるようにしています😁

あたたかいお言葉ありがとうございます🙇励みになりました。😃

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>> 35 うちの子（２歳）に１人ダウン症の友だちいますが、うちの子と違うからとかそんなこと一度も感じたことありませんょ。 一緒に買い物にも行くし、食… 35さんありがとうございます🙇

いっしょにご飯やお買い物するママ友達がいるってすごく憧れます✨

娘の為に憤りを感じてくださって本当にありがとうございます🙇

娘の入院中につい、愚痴ってしまったスレです💧

今では、もっと強くなって頑張らねば‼と、思っています

私達親子にも、35さんの様なお友達が出来る時が来るのかな…

このような時間の経ったスレにレスしていただけるとは思ってもみず、大変嬉しく、励みになりました。🙇ありがとうございました

• << 39 再です✨ 障害があるないって子ども同士・親同士関係ないんですょ☝ 主さんと近くだったら是非ともお友達になりたいですょ💓年も近いし⤴

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>> 38 今晩。 私は、16歳の重度知的しょうがいの 息子の母親です。 重積発作も有り 1日3度の内服薬も かかせません。 多動で危険予知の 出来な… 38さんありがとうございます🙇

まだまだ、娘の障害の事を受け入れるのに慣れて無い感じで…💦

情けないです💧

考えても仕方ないのに、ふとした瞬間に何故だろうかと考えてしまうのです。

娘は味覚が敏感なのか、ヒドイ偏食で…毎日の薬は大変です。 混ぜてごまかせるものがないんです💧

泣かせて、押さえつけて飲ませますが…
だんだん大きくなったらどうしようとか、いろいろな事を考えてはしんどくなってしまって💦


先輩ママさん、お子さんは良いお母さんでうらやましいです。

いつも、私でない誰かだったらもっと上手く娘と関われるのでは？と、パニックになっている娘を見たら思ってしまいます😫


主人は 『他の親なら殴ってるよ 誰が育てても同じだ‼』と言っていますが…

そうですかね…

すみません💦グチが多いです💦

お言葉をいただいて、本当にありがとうございます🙇

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>> 39 再です✨ 障害があるないって子ども同士・親同士関係ないんですょ☝ 主さんと近くだったら是非ともお友達になりたいですょ💓年も近いし⤴ 37さん本当にありがとうございます🙇

こういう風に考えてくださる方がいると思うとちょっと元気になります😃

ありがとうございました🙇

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>> 42 うちにももうすぐ二才になる自閉症の女の子がいます そんな偏見のある人はほっといたらいいんですよ。みんな違ってみんないいんだと思います。頑張… 42さん、43さんありがとうございます🙇

一括で申し訳ありません💦

本当に優しいお言葉ありがとうございます🙇
娘は頑張ってお姉ちゃんしています😃妹ちゃんがいないと探したり、最近はじめて声を出して笑ったり少しですが、成長しています。

最近下の子を時折預けて、お姉ちゃんと二人で過ごす時間を作っています😃

意外とその方がゆったり出来て苦笑いです😸

この穏やかな時間を大切にして行きたいと思っております🙇

笑顔で過ごすようがんばります✌

ありがとうございました🙇

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