ネット活動がすごく辛すぎます。

暴言を吐かれたきっかけは何ですか？
その活動は1人でされてますか？

• 共感0

>> 1 わかりません。ですが僕のことを悪く言う人がいるのは間違いありません。
活動は一人でやっていますね。

• 共感0

>> 2 何もしてないのに、暴言を吐かれたのですか？
ネットでとの事だったので、あなたが何か発信し、その反応が上記の暴言だったのかと思いましたが。
あなたの活動自体に不満のある人が一定数いるということでしょうか。

• 共感1

>> 3 僕はあくまでも、ある病気の認知度を上げる。ということをしてきたのですが、
誰かの気に障るような発言はしていないのです。だからすみません原因がわからないです。
何か他に聞きたいことはありますか？

• << 10 絶対に気に障る発言はしていない、と思うのなら、直すところはないです。 主さんからの情報だと、相手が悪い、あなたは悪くない、気にしないで、と適当な慰めしか出来ません。 あなたの発言や活動内容がわからなければ、原因を探る事は不可能だと思います。

• 共感0

言葉に気をつけていても嫌う人は
付き物なので、気にするとキリが
ありません

そういう人は無視して構いません


中には、主さんと同様の方達への
心の救いになっているかもしれな
いですよ
素晴らしい事ですし、どうかめげ
ずに活動を頑張ってください

• 共感1

>> 5 いえちょっと待ってほしいんです。
僕はどうしても悪い所を分析したいんです。
僕としては正しいことをしているはずなのに、ここまで嫌われてしまうということは、何か大きな見落としがあるはずなんです。どうか僕のために原因を探してもらえませんか？
改善できる所は改善したいんです。

• 共感0

ある病気が具体的に何か、どのような活動をされているかは具体的には分かりませんが。

「ある病気の認知度を上げるため」の活動をあなたがされてて、
その成果としてその病気の認知度が上がったとして、
今その病気になっている方々にとってどんなメリットがあるのでしょうか？
（例えば、現状自費でしか治療できないのが保険適用される、とか）
メリットがないと、あんまり感謝もされないような気がしますし、
「へー、そういう人もいるんだー」くらいの感想にしかならないと思います。

逆に、「引っ込んでろ、とか消えろとか言われ」るのは、
単に気に食わないのか、なんらかのデメリットがある人がいるのか。
メンタル系の病気（と思われる症状）の場合、こういう拒否反応はありそう。

あなたの活動内容の前に、こういった外的要因の分析をしてみてはいかが？

• << 11 メリットならあります。先に説明していなくてすみません。 この病気は非常に認知度が低く、医者すら知らないというのが現状です。 また難病指定もされていないため、このままではしばらく病気が世間に知られないのは間違いないと思いました。そのためこのネット活動を続けているんです。 なのでまとめると、メリットは認知度を上げることで世間に知ってもらい、それによって医者にも知ってもらう。ということになります。 またこの病気のネット活動は、リアルの友達に依頼されたものです。 なのでなおさらこなさないといけないですね。

• 共感4

主さんは、その病気の持ち主ですか？

• << 12 リアルの友達が持ち主です。僕は持っていません。

• 共感0

何の病気に対して、どのようにネットで知名度を挙げようとされてますか？

• << 13 病名は「ミソフォニア」です。 認知度の上げ方は、TwitterやYoutubeなどのSNSで、その病気の情報を発信したりしています。 もちろんしっかりその病気のことを調べて、情報が間違っていないかを確認しているので、 間違った情報を発信していることが原因で、批判を受けている。ということはないです。

• 共感1

>> 4 僕はあくまでも、ある病気の認知度を上げる。ということをしてきたのですが、 誰かの気に障るような発言はしていないのです。だからすみません原因… 絶対に気に障る発言はしていない、と思うのなら、直すところはないです。
主さんからの情報だと、相手が悪い、あなたは悪くない、気にしないで、と適当な慰めしか出来ません。
あなたの発言や活動内容がわからなければ、原因を探る事は不可能だと思います。

• << 14 活動内容については、他の方の回答にてお話しましたので、そちらを確認して頂けませんか？

• 共感2

>> 7 ある病気が具体的に何か、どのような活動をされているかは具体的には分かりませんが。 「ある病気の認知度を上げるため」の活動をあなたがされ… メリットならあります。先に説明していなくてすみません。
この病気は非常に認知度が低く、医者すら知らないというのが現状です。
また難病指定もされていないため、このままではしばらく病気が世間に知られないのは間違いないと思いました。そのためこのネット活動を続けているんです。
なのでまとめると、メリットは認知度を上げることで世間に知ってもらい、それによって医者にも知ってもらう。ということになります。
またこの病気のネット活動は、リアルの友達に依頼されたものです。
なのでなおさらこなさないといけないですね。

• 共感0

>> 8 主さんは、その病気の持ち主ですか？ リアルの友達が持ち主です。僕は持っていません。

• << 15 病気持ちの方って、「経験していないおまえに何が分かる？」という気持ちを抱いている部分があるのではないかと思います。 医師でもない、発病者でもない、第三者がでしゃばることを良しとしない人がいるのでは？ 人から聞いた話を延々と書かれても、イライラしそうです。 同じ病気でも人によって程度が違います。同じ病気でも分からないことってあるんですよ。 理解してもらえない苦しみや孤独をもっている可能性もあります。 だこらこそ伝えたいと主さんは思うかもしれませんが、だからこそ、当事者の人たちが興味本位だと感じるような言動で、いじってほしくないのでは？ これが一緒に暮らしている家族ならば、２４時間様子見しているようなものなので、まだいいのですが……主さんの場合、自分が見てきたわけでもない、友達の言葉だけですよね？ それでああだ、こうだと言われても……。 友達に頼まれたとありますが、友達はやらないの？ 本人がやったほうがいいと思います。 せめて原稿をかかせたら？ 結局、自分が経験していない、それに関して個人の話を聞いて知識を得ただけの話に、心を動かせる力はないと思います。 主さんが当事者と同じ心理になって、現場に対する責任と覚悟をもつ必要があるのでは？ そんなものとっくに持っているというのなら、時が熟すまで諦めることなくくじけることなく、地道に頑張るしかないです。

• 共感0

>> 9 何の病気に対して、どのようにネットで知名度を挙げようとされてますか？ 病名は「ミソフォニア」です。
認知度の上げ方は、TwitterやYoutubeなどのSNSで、その病気の情報を発信したりしています。
もちろんしっかりその病気のことを調べて、情報が間違っていないかを確認しているので、
間違った情報を発信していることが原因で、批判を受けている。ということはないです。

• << 17 レスをありがとうございます。 神経系統の病のようですね。 我々は気にならないような特定の音に対して過敏になるような感じでしょうか。 確かに私は知りませんでした。 身近で言うと、黒板を爪で引っ掻く音を我々が耳にするような感覚でしょうか。 私も8さんと同じで、友人の証言を元に活動しても、やはり病の当事者と健常者の又聞きでは、心への響き方が違うのかも。 知識として頭で分かっていても実際の経験はしてないんでしょ。って気持ちが相手には生まれてしまうから。

• 共感0

>> 10 絶対に気に障る発言はしていない、と思うのなら、直すところはないです。 主さんからの情報だと、相手が悪い、あなたは悪くない、気にしないで、と… 活動内容については、他の方の回答にてお話しましたので、そちらを確認して頂けませんか？

• << 21 なるほど、詳細ありがとうございます。 15さんの意見に概ね私も同意でした。 行動自体は素晴らしいと思います。確かに間違っていないです。 ですが、主さんの考え方や気持ちが、情報発信の際に透けて見えているのではないでしょうか。 言葉は悪いのですが、私には「病気で可哀想な友人のために協力してやっている」「無償で慈善活動をしてあげている」「誰かのために自己犠牲を払ってやっている」という、見下したような承認欲求のような、そういう気持ちが見えます。 実際にこの病気を抱えている方や、そのご家族、身近な方って、苦労されてて、心に余裕がないと思うんですね。 なので、そういう些細な引っかかりにも、過敏に反応してしまうのかもしれません。 もちろん聖人じゃあるまいし、「してあげている」感情ゼロでボランティアするのって、不可能に近いと思います。 だけど、配慮することは可能ではないですか？ まずは、主さんが「したくてしていること」という認識で活動をするよう、意識を変えることからじゃないかと思います。

• 共感0

>> 12 リアルの友達が持ち主です。僕は持っていません。 病気持ちの方って、「経験していないおまえに何が分かる？」という気持ちを抱いている部分があるのではないかと思います。

医師でもない、発病者でもない、第三者がでしゃばることを良しとしない人がいるのでは？

人から聞いた話を延々と書かれても、イライラしそうです。

同じ病気でも人によって程度が違います。同じ病気でも分からないことってあるんですよ。
理解してもらえない苦しみや孤独をもっている可能性もあります。

だこらこそ伝えたいと主さんは思うかもしれませんが、だからこそ、当事者の人たちが興味本位だと感じるような言動で、いじってほしくないのでは？

これが一緒に暮らしている家族ならば、２４時間様子見しているようなものなので、まだいいのですが……主さんの場合、自分が見てきたわけでもない、友達の言葉だけですよね？

それでああだ、こうだと言われても……。


友達に頼まれたとありますが、友達はやらないの？
本人がやったほうがいいと思います。
せめて原稿をかかせたら？

結局、自分が経験していない、それに関して個人の話を聞いて知識を得ただけの話に、心を動かせる力はないと思います。

主さんが当事者と同じ心理になって、現場に対する責任と覚悟をもつ必要があるのでは？

そんなものとっくに持っているというのなら、時が熟すまで諦めることなくくじけることなく、地道に頑張るしかないです。

• << 18 まあ確かに発病者でも医者でもないのは事実ですが… 依頼されて引き受けた関係上、簡単にやめるわけにもいかなくて、 それに依頼してきた友達は、僕にとって一番の友達なんです。昔から一緒の学校に通うほどの。 だからこの友達を失いたくないのですが、友達がこの病気に苦しんでいて僕に依頼するときに、 「この病気が治せるようにならないと自殺する」と言われてしまって、 失いたくない僕が引き受けるしかないのです。これが辞めることができない理由でもあります。 あと友達は違うことで活動をしています。 責任と覚悟についてですが、どんなに批判されてもやり続けろということなのでしょうか？ やはりそれだけの強い心が必要なのでしょうか？

• 共感5

>> 15 石井光太著作。
「世界の美しさをひとつでも多く見つけたい」

ノンフィクション作家です。
世界の過酷な場所に行って、取材し、見たありのままの姿を書いている方です。

主さんは人に知られていない病気を、人に伝えたいのですよね？

この方は、人に知られていない現実を、人に伝えたいという思いで書いています。

この方の経験。
この方の覚悟や忍耐強さ、意思の硬さ、熱意……は、主さんに何かをもたらすかもしれません。


現場に対する責任……とは、この方の言葉です。

• << 19 そういった本があるのですね。 僕よりもすごい経験をしていてすごいと思います。

• 共感1

>> 13 病名は「ミソフォニア」です。 認知度の上げ方は、TwitterやYoutubeなどのSNSで、その病気の情報を発信したりしています。 も… レスをありがとうございます。

神経系統の病のようですね。
我々は気にならないような特定の音に対して過敏になるような感じでしょうか。
確かに私は知りませんでした。

身近で言うと、黒板を爪で引っ掻く音を我々が耳にするような感覚でしょうか。

私も8さんと同じで、友人の証言を元に活動しても、やはり病の当事者と健常者の又聞きでは、心への響き方が違うのかも。
知識として頭で分かっていても実際の経験はしてないんでしょ。って気持ちが相手には生まれてしまうから。

• << 20 そうですね… だとすると一体どうすればいいのでしょうか？ 実際の経験をしていない人が活動をするにはどうしたらいいのでしょうか？

• 共感1

>> 15 病気持ちの方って、「経験していないおまえに何が分かる？」という気持ちを抱いている部分があるのではないかと思います。 医師でもない、発病… まあ確かに発病者でも医者でもないのは事実ですが…

依頼されて引き受けた関係上、簡単にやめるわけにもいかなくて、
それに依頼してきた友達は、僕にとって一番の友達なんです。昔から一緒の学校に通うほどの。
だからこの友達を失いたくないのですが、友達がこの病気に苦しんでいて僕に依頼するときに、
「この病気が治せるようにならないと自殺する」と言われてしまって、
失いたくない僕が引き受けるしかないのです。これが辞めることができない理由でもあります。

あと友達は違うことで活動をしています。

責任と覚悟についてですが、どんなに批判されてもやり続けろということなのでしょうか？
やはりそれだけの強い心が必要なのでしょうか？

• 共感0

>> 16 石井光太著作。 「世界の美しさをひとつでも多く見つけたい」 ノンフィクション作家です。 世界の過酷な場所に行って、取材し、見たあり… そういった本があるのですね。
僕よりもすごい経験をしていてすごいと思います。

• 共感0

>> 17 レスをありがとうございます。 神経系統の病のようですね。 我々は気にならないような特定の音に対して過敏になるような感じでしょうか。 … そうですね…
だとすると一体どうすればいいのでしょうか？
実際の経験をしていない人が活動をするにはどうしたらいいのでしょうか？

• << 23 一番は当事者である友人が活動をされたほうがいいと思います。 主さんはサブで裏方に徹されたほうがいいかも。 私からすれば、そんな酷なお願いを主さんにしてくる友人さんも友人さんだな。と思いますね。 私なら何で難癖つけられて、友人のためにそこまでしないとならないのか。って思います。 辞めてもいいのではないですか？

• 共感0

>> 14 活動内容については、他の方の回答にてお話しましたので、そちらを確認して頂けませんか？ なるほど、詳細ありがとうございます。
15さんの意見に概ね私も同意でした。
行動自体は素晴らしいと思います。確かに間違っていないです。
ですが、主さんの考え方や気持ちが、情報発信の際に透けて見えているのではないでしょうか。
言葉は悪いのですが、私には「病気で可哀想な友人のために協力してやっている」「無償で慈善活動をしてあげている」「誰かのために自己犠牲を払ってやっている」という、見下したような承認欲求のような、そういう気持ちが見えます。
実際にこの病気を抱えている方や、そのご家族、身近な方って、苦労されてて、心に余裕がないと思うんですね。
なので、そういう些細な引っかかりにも、過敏に反応してしまうのかもしれません。
もちろん聖人じゃあるまいし、「してあげている」感情ゼロでボランティアするのって、不可能に近いと思います。
だけど、配慮することは可能ではないですか？
まずは、主さんが「したくてしていること」という認識で活動をするよう、意識を変えることからじゃないかと思います。

• 共感2

>> 21 承認欲求ですか…僕が気づいていないだけでそういうのがあるのかもしれないですね。

したくてしているという意識は無理だと思います。
こんなに批判されまくっている状況で、ただでさえストレスが溜まっているのに、
聖人に近い考え方になるというのは無理です。僕が違う精神病になってしまうかもしれません。

僕の望みとしては、皆から批判されないようなやり方を見つけたいですね。
気持ちを変えることは状況的に難しいと思います。

• << 24 でしたら、もう1人第三者を挟むことは出来ませんか？ なるべく病気に携わっている人で。 その人に逐一チェックをしてもらうのはどうでしょう？ ご友人がチェックしてくれると一番良いのですが…他の活動をしてるとの事でしたので、そこは難しいですよね。 嫌々やっている慈善活動を、独断で行うのは余計に批判を買いそうです。 それと、ネット上で、誰からも歓迎され好かれるのは、無理ですよ。 一定数からは嫌われる覚悟が必要です。

• 共感0

>> 20 そうですね… だとすると一体どうすればいいのでしょうか？ 実際の経験をしていない人が活動をするにはどうしたらいいのでしょうか？ 一番は当事者である友人が活動をされたほうがいいと思います。
主さんはサブで裏方に徹されたほうがいいかも。

私からすれば、そんな酷なお願いを主さんにしてくる友人さんも友人さんだな。と思いますね。

私なら何で難癖つけられて、友人のためにそこまでしないとならないのか。って思います。
辞めてもいいのではないですか？

• << 27 サブですか…なるほどそういう手もあるんですね。 友達はすごくすごく辛くて、今にも暴れそうになるぐらい苦しんでいるみたいで、 自殺という言葉は難癖には聞こえないんですよね。本当に辛さから出た心から思っている言葉なのかもしれません。 そんな友達を簡単に切り捨てるのでしょうか？僕はそういうことがよくわからなくて… 仮にやめたとしたら、友人は本当に死ぬと思いますか？

• 共感1

>> 22 承認欲求ですか…僕が気づいていないだけでそういうのがあるのかもしれないですね。 したくてしているという意識は無理だと思います。 こん… でしたら、もう1人第三者を挟むことは出来ませんか？
なるべく病気に携わっている人で。
その人に逐一チェックをしてもらうのはどうでしょう？
ご友人がチェックしてくれると一番良いのですが…他の活動をしてるとの事でしたので、そこは難しいですよね。
嫌々やっている慈善活動を、独断で行うのは余計に批判を買いそうです。
それと、ネット上で、誰からも歓迎され好かれるのは、無理ですよ。
一定数からは嫌われる覚悟が必要です。

• << 28 第３者を挟むということは僕もむしろほしいなと思っているのですが、 なかなかできないんですよね… 過去に医療大学に協力の依頼を送ったことがありますが、断られてしまいましたし… 研究所みたいなのも断られてしまったので… 第３者から協力を得る方法ってありますか？

• 共感2

主さん。
既に「日本ミソフォニア協会」というのが存在しています。

https://misophonia.support/


個人で活動するだけでは限界もあるでしょうし、現在のように負担も出てくると思います。

本気で認知度を上げたい。
お友達の手助けをしたいと思うのであれば、そちらに入会されてはどうですか？

同じように思い、活動している人と一緒の方がはるかに良いです。
何倍もの力になりますよ。

一緒に活動してくれる仲間を募集していますので、今までの主さんの活動を見せれば主さんの悩んでる問題点も解決するかもしれないし、それどころか改善され、より良い活動に舵が向くと思います。

• << 29 No25と26まとめて返信しますね。 実は日本ミソフォニア協会の方にも協力の依頼を何度か送ったことがありますが、 断られてしまったのです。色々提案を変えたり譲歩したりしたのですが、 僕とは協力を結びたがらないようです。 何を言っても絶対に受け入れるつもりがないみたいで…すごく悲しいです。

• 共感1

>> 25 追記。

貼ったURLを見ていただければ分かりますが、こちらの団体ではメディアにも取り上げられています。

医療機関の紹介もあります。

お友達にこちらで紹介されてる医療機関を勧めてみるのも良いと思います。

闇雲にやるより、主さんとお友達の手助けになると思いますよ。

• 共感1

>> 23 一番は当事者である友人が活動をされたほうがいいと思います。 主さんはサブで裏方に徹されたほうがいいかも。 私からすれば、そんな酷なお… サブですか…なるほどそういう手もあるんですね。

友達はすごくすごく辛くて、今にも暴れそうになるぐらい苦しんでいるみたいで、
自殺という言葉は難癖には聞こえないんですよね。本当に辛さから出た心から思っている言葉なのかもしれません。
そんな友達を簡単に切り捨てるのでしょうか？僕はそういうことがよくわからなくて…
仮にやめたとしたら、友人は本当に死ぬと思いますか？

• 共感0

>> 24 でしたら、もう1人第三者を挟むことは出来ませんか？ なるべく病気に携わっている人で。 その人に逐一チェックをしてもらうのはどうでしょう？… 第３者を挟むということは僕もむしろほしいなと思っているのですが、
なかなかできないんですよね…
過去に医療大学に協力の依頼を送ったことがありますが、断られてしまいましたし…
研究所みたいなのも断られてしまったので…
第３者から協力を得る方法ってありますか？

• << 30 何が理由で断られるんでしょうか？ 29のレスも読みましたが、そんなに拒絶されることあるんでしょうか。 こちらの理由に心当たりはありますか？

• 共感0

>> 25 主さん。 既に「日本ミソフォニア協会」というのが存在しています。 https://misophonia.support/ … No25と26まとめて返信しますね。
実は日本ミソフォニア協会の方にも協力の依頼を何度か送ったことがありますが、
断られてしまったのです。色々提案を変えたり譲歩したりしたのですが、
僕とは協力を結びたがらないようです。
何を言っても絶対に受け入れるつもりがないみたいで…すごく悲しいです。

• << 32 主さん、いきなり協力の依頼をしたんですか？ しかも協定って、そりゃ断られますよ。 あちらは団体として医療機関とも提携して活動されてるんですし、いきなり見ず知らずの人から協力を…と言われても順番が違います。 まずは入会して、この障害について正しく学ぶ。 そこからですよ。 なぜ入会しないんですか？ 学生でもOKで、医療機関とも提携していて、本格的に活動を行っているようですよ。 おそらく、主さんが個人でやっている活動に批判があるのはそういう独りよがりなところではないかと思います。

• 共感0

>> 28 第３者を挟むということは僕もむしろほしいなと思っているのですが、 なかなかできないんですよね… 過去に医療大学に協力の依頼を送ったことが… 何が理由で断られるんでしょうか？
29のレスも読みましたが、そんなに拒絶されることあるんでしょうか。
こちらの理由に心当たりはありますか？

• 共感0

>> 30 医療大学の方は、研究対象外とか言われて対応してくれない感じです。
これは認知度が低いからかもしれません。

日本ミソフォニア協会の方は、理由がわかりません。
過去３回協力のお願いを申請したのですが、全て断られました。
１回目は認知度を上げるために、広告を出稿するためのクラファンを一緒にやろうという話をして断られ、２回目はchenge.orgサイトで票を集めて、病気に対して世間に注目してもらおうとしたのですが、これも断られ、３回目は医療連携という感じで、医者と一緒にお話をして、ミソフォニアとはどういう病気なのかを説明するみたいなものを企画していましたが、これも断られました。なおこの３つ目は結局僕の協力なしで日本ミソフォニア協会が行ったので、僕のことを邪険に扱っているのかもしれません。

• 共感0

>> 29 No25と26まとめて返信しますね。 実は日本ミソフォニア協会の方にも協力の依頼を何度か送ったことがありますが、 断られてしまったのです… 主さん、いきなり協力の依頼をしたんですか？
しかも協定って、そりゃ断られますよ。
あちらは団体として医療機関とも提携して活動されてるんですし、いきなり見ず知らずの人から協力を…と言われても順番が違います。

まずは入会して、この障害について正しく学ぶ。
そこからですよ。

なぜ入会しないんですか？
学生でもOKで、医療機関とも提携していて、本格的に活動を行っているようですよ。


おそらく、主さんが個人でやっている活動に批判があるのはそういう独りよがりなところではないかと思います。

• 共感3

>> 32 すみません。入会について話していませんでした。
過去にミソフォニア協会に入会しようと、申請を出したことがあるんです。
そのときにオンライン面接をしたんですけど、どういったことをしたいか？という質問をされたので、ミソフォニアという病気を世間に知ってもらうため、認知度を上げていく行動をしたいと説明し、そのときにクラファンなどの話もしたのですが、
日本ミソフォニア協会の返答が「日本ミソフォニア協会は当事者の相談や医療関係の連携をメインとしたものであり、そういった個人的な活動はできないから、入会は難しい」と言われて入会できなかったんです。
もし入会する場合は、僕の個人的な活動もあきらめざるを得なくなるということなので、入会を断念したんです。

• 共感0

当事者でもない主さんが友人のために、そこまで活動する必要が私にはわかりません。

友人さん自身がその協会に入ってお医者さんと面談を重ねた方が良いのでは？

• 共感2

>> 34 他の方に送った質問をそのまま書きますね。
友達はすごくすごく辛くて、今にも暴れそうになるぐらい苦しんでいるみたいで、
自殺という言葉は難癖には聞こえないんですよね。本当に辛さから出た心から思っている言葉なのかもしれません。
そんな友達を簡単に切り捨てるのでしょうか？僕はそういうことがよくわからなくて…
仮にやめたとしたら、友人は本当に死ぬと思いますか？

また友人がこの協会に入ることについて、先ほど確認をとってみたのですが、
「友達(僕のこと)の主張をける奴らの所と関わりたくない。俺はミソフォニア協会に入って何か活動をしたいわけじゃない。コミュニケーションが苦手だからそういう何かと一緒にすることが苦手」と言われたのでダメでした。

また医療との連携はありますが、治療してくれる医者を紹介してもらえるわけではないので、面談も難しいかと…

• 共感0