HTLV-1キャリアの母乳育児

はじめまして‼ 私もキャリアで、二児のお母さんしてます。私の場合はこの病気で母と叔母を亡くしました。上の子を妊娠した時、この病気の検査は任意だったのでしなかったんですが出産後、母が突然の発症。抗ガン剤治療するも一年で他界。上の子は母乳でした。下の子は冷凍母乳を生後一ヶ月して完ミにしました。確かに発症は本当にまれみたいです。でも発症したら予後はあまり良くないみたいです。私のは家系は検査した母の兄弟すべてキャリア、そのうち二人は発症となんかすごい事になってます💦でも母乳を全くあげてなくてもキャリアになってしまう人もいるし、その逆もいると産科の先生はいってました。こればかりは分からないそうです😔
なので私は子供がある程度年齢がいったら、検査します。

• << 3 続き 母は自分がＡＴＬキャリアとは知らず、また私たち家族も恥ずかしいことに、母が発症して初めてこの病気の存在を知りました。私も上の子を出産し、母乳育児真っ直中の時に検査してキャリアが判明しました😔子供は八ヶ月でした。その後二番目を妊娠した時は、先生と相談して冷凍母乳でやっていこうという事になりました。でも私は直接母乳をあげられない事にすごい罪悪感があり、搾乳しながら毎日泣いてました。母乳あげてもあげなくても、キャリアのお母さんは皆悩むと思います。なので主さんの気持ちが痛いほどわかります。子供の事を考えば考えるほど、何が一番いいのか、これでよかったのかがわからなくなります。私は子供たちが、キャリアでない事をただ祈るばかりです。

>> 1 ママさん✋
レスありがとうございます。...お辛い経験をなさったのですね。
そうなのです。色々インターネットで調べていたら、ママさんのような経験談を語られていたり、『キャリアが母乳育児なんてとんでもない！』というような事を記してあったりと、怖い情報ばかりで。
私のお世話になった産婦人科の先生は、息子が産まれて５ヶ月程だったでしょうか、突然亡くなられて、今となっては誰に話を聞いてもらってよいか分からない状態になっています。
私の場合母子感染ではないので、おそらく元彼からの感染。
だから、キャリアと診断された事は家族には話せませんでした。母乳育児を決意したのは、本当に『その頃には医学も進歩しているから大丈夫』『母乳育児での母子の信頼関係づくり』という言葉をもらったからでもあり、私は初めての子供を母乳で育てられる喜びの方が大きくて、余り深く考えずに今まできてしまっていました。
とにかく、今、怖いんです。息子が『おっぱいがないとだめ』なくらいべったりになってしまっていて、可愛いさかりです。

>> 1 はじめまして‼ 私もキャリアで、二児のお母さんしてます。私の場合はこの病気で母と叔母を亡くしました。上の子を妊娠した時、この病気の検査… 続き
母は自分がＡＴＬキャリアとは知らず、また私たち家族も恥ずかしいことに、母が発症して初めてこの病気の存在を知りました。私も上の子を出産し、母乳育児真っ直中の時に検査してキャリアが判明しました😔子供は八ヶ月でした。その後二番目を妊娠した時は、先生と相談して冷凍母乳でやっていこうという事になりました。でも私は直接母乳をあげられない事にすごい罪悪感があり、搾乳しながら毎日泣いてました。母乳あげてもあげなくても、キャリアのお母さんは皆悩むと思います。なので主さんの気持ちが痛いほどわかります。子供の事を考えば考えるほど、何が一番いいのか、これでよかったのかがわからなくなります。私は子供たちが、キャリアでない事をただ祈るばかりです。

>> 3 ママさん
私は、この病気の事を思いながら授乳してしまう時、犯罪をおかしてしまっている気持ちになってしまうんです。
可愛い息子の将来を、どんな病気か調べもせずに感染させてしまっているかもしれないのが母親である自分。
なぜ、もっときちんと調べて、深く考えてあげられなかったのかという、取り返しのつかない後悔の念でいっぱいで。
両親からは『ママが母乳がいっぱいだから栄養満点で良かったね』と息子によく声をかけてもらいます。
私も最近まで、母乳が出て良かったなと喜んでいました。
調べれば調べるほど、罪を感じてしまうのです。

すみません‼続きのレスが被ってしまったみたいで💦ごめんなさい‼🙇

>> 5 ママさん
情報ありがとうございました。
お子さんは、おいくつですか。また、お母さんはおいくつで、、、

すみません‼先に書いとけばよかったです💦ごめんなさい‼🙇私の子供は上が三歳男の子、下はまだ六ヶ月で女の子です。母は５５歳でした。主さん犯罪をおかしてるなんてそんな事思わないで下さい‼赤ちゃんはお母さんの愛情いっぱいの母乳飲んで幸せですよ😃私は逆に下の子に母乳をあげれなかった事が今も胸にひかかってます。他の掲示板ではいろいろ言ってる人もいるみたいですが（私も見て結構へこみました）気にしてたら精神的にだめになりますよ。それに発症してからの予後は確かに悪いですが、キャリアと分かっていれば定期的に血液検査で数値を把握していけば大丈夫と母の主治医は言ってました。何もしらずいきなり発症➡亡くなるパターンが多いみたいです。だから子供にも検査して、仮にキャリアでもＡＴＬの説明をちゃんとしていきたいと思います。

すみません‼先に書いとけばよかったです💦ごめんなさい‼🙇私の子供は上が三歳男の子、下はまだ六ヶ月で女の子です。母は５５歳でした。主さん犯罪をおかしてるなんてそんな事思わないで下さい‼赤ちゃんはお母さんの愛情いっぱいの母乳飲んで幸せですよ😃私は逆に下の子に母乳をあげれなかった事が今も胸にひかかってます。他の掲示板ではいろいろ言ってる人もいるみたいですが（私も見て結構へこみました）気にしてたら精神的にだめになりますよ。それに発症してからの予後は確かに悪いですが、キャリアと分かっていれば定期的に血液検査で数値を把握していけば大丈夫と母の主治医は言ってました。何もしらずいきなり発症➡亡くなるパターンが多いみたいです。だから子供にも検査して、仮にキャリアでもＡＴＬの説明をちゃんとしていきたいと思います。

>> 8 主さん✨こんにちは‼‼
私もキャリアで今月頭に女の子を出産しました😃私は今回の妊娠を気にこの病気を知りました。ショックで涙が止まりませんでした…また、私はＢ型肝炎のキャリアでもあります（旦那と付き合ってる時に母子感染であることを知りました）。お医者様より『無難に母乳はやらない方向でいきたいのですが』といわれ、私たち夫婦も同じ意見でしたので完ミで育ててます‼‼ これでよかったと思いたいのですが、現実、この子が生まれ、あやしてもあやしても泣く時があります…。抱っこしていると私の左胸を探しパクパクと口を動かします。この姿を見ると『お乳をやりたい気持ちとお乳はやれないのごめんね…。』という気持ちでいっぱいになり、涙がこぼれます。私の体の中に流れている血液はバイキンだらけで我が子に申し訳ないです…この病気は先が見えない病気。ただ、祈るしかない病気。私はどうなってもいいので、どうかこの子だけは助けてください。お願いします。