自分が奇病にかかっているかもしれないと相談したら精神病扱い

>> 1 致死性家族性不眠症

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>> 3 １／１０００００００の確率の奇病です。
脳の眠るシステムが破壊されてる為、精神科の睡眠薬もあまり効かないらしいです。
精神科には通っていますよ。３年ぐらい。

• << 6 細胞レベルの世界だから、難しいですね。睡眠薬もメカニズムに合わなければ効かないと思います。 ・致死性家族性不眠症は 精神科にしか通院にならない点と ・症状は統合失調症の診断が付くのが通常なので、統合失調症の診断は下ります。 脳に異常があるため体感は変わるのが当たり前です。 この２点は心配いりません。 ・主さんが、致死性家族性不眠症の検査項目は該当し診断は通ったのか、グレーかです。 ・MRIや所見が、ランクが低い ・酸素濃度もランクが低い場合や グレー診断なのかもしれません。 重症化して無くて診断が付かない場合もあり得ます。 プリオン病(3)致死性家族性不眠症(FFI)（指定難病２３） 難病認定 平成26年度医療受給者証保持者数） 584人 ↓ 平成３１年は７００人いると想定し、 ７００人と、グレーゾーンは３倍以上は居るので ２１００人が見ている可能性。１／１０００００００の確率でも グレーの人含め何人か見てるかもしれません。 これからも、様子を見るたびに継続して病院に通い続け、淡々と日々を送り、できるだけ笑顔でいてください(^^)

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>> 5 発病後は約1年で昏睡状態になり、余命は2年以内らしいので、違う病気なのでしょう じゃあ、進行が遅いタイプなのかもしれません。
私の場合、３ヶ月で筋肉収縮・１年でめまいやたちくらみとなり、１年半で睡眠障害で薬も効かなくなってきて、２年で一睡もできない日々が続き、今も薬があまり効かなくて昼寝もできなくて、睡眠が怖いです。
違う病気だ、ただの不眠症だってあちこちから言われますが、心配で神経内科を受診をしたくなります。

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>> 6 細胞レベルの世界だから、難しいですね。睡眠薬もメカニズムに合わなければ効かないと思います。 ・致死性家族性不眠症は 精神科にしか… 詳しく。ありがとうございます。まだ神経内科には掛かっていないのですが、いずれかかる予定です。

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>> 9 多分 進行が遅いタイプなのだと思います。

他県となっても、根気づよくプリオン病を知っている病院に通わないとならないですね。

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>> 11 静岡県に住んでいます。

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>> 13 盗聴の件ですが、本当にいたずらで盗聴器などの機械を家にしのびこんでコンセントの中などに入れて、犯罪をやっている人もいるし、集団ストーカーも実… 三年前からそういう田舎に引っ越し、盗聴やら盗撮やらは、はたりと止みました。
やられたのは、関東圏内の古い賃貸のアパートです。

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>> 14 致死性家族性不眠症なのだったら、はじめから、致死性家族性不眠症と診断してくれた病院を受診したら良いのでは？ 稀な病であればあるほど、誰でも… ありがとうございます。
今、静岡県に住んでいますが、自宅から8kmにプリオン病(ヤコブ病や致死性家族性不眠症)を診れると思う病院があるようです。
調べました。

• << 18 大きな病院でしたら大丈夫です。 大事なことを言い忘れてました‼💥 病院に行く前に 診断書【プリオン病(致死性家族性不眠症)】の診断書申請用紙を 区役所の難病窓口からもらって来て下さい。 診断書は病院側が用意することは ありません。 必用だとも医療側から言われない可能性は高く、私は入院患者から聞いてから初めて申請しました。 ※用意は自分でするものなのなのですが、 入院中に、主さんのご家族がわざわざ診断書を役所まで取りに行く事になりますから、 事前に診断書を持っていても良いと思います。 ご家族にも協力して貰ってください。 ・診断書の申請は面倒ですが毎年必須になります。(治らない病気なのに毎年です。) ・診断書により認定されていることになり、 ７００名ほどの患者数にカウントもされます。 ・死ぬかもしれない恐怖は軽減されます。 ・無ければグレー的患者 治療になります。つまり、統合失調症のみの患者としか該当はしません。 ・診断書がなければ治療費が 平均 毎月万２５０００～１０万の間 指定医療券により、月２５００，５０００，１万のどれかになります。(必用になったら、酸素ボンベ、車イスなど含みます。） ・診断書があれば 保健師、ケアマネージャーに病気の説明、理解、明確にできます。 ・介護が無料で受けられます。 ※難病を認定されるか否かは患者の自由意思。 私の知る人で難病認定されたく、 治療放棄が一番幸せな人も知っていましたから、西洋医療→代理療法のみに移った人も何人もいます。 難病認定(指定医療券)は 重症で高額医療費、様々な検査を頻繁に受ける必用性、薬の量が多いにもよります。 ※高額医療費ではないと除外(難病認定されない)場合もある。 難病とは、面倒なんですが………😓 これは、行政と、医療の法律により決まったこと。

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>> 9 (注)進行が遅いタイプだと何年も何１０年も発見までかかります。 ※診断には検査入院が必要です。 プリオン病認定治療院でなけれ… 私は今、こういう薬を飲んでいます。

• << 22 横ですが、ルーランを飲まれているのですね。精神疾患でもあるのかもしれないですね。

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>> 20 通っている精神科の先生は、何かぴったりの薬を飲めば不眠症は治ると言っています。
普通は二年以内に死ぬと言われてますが、三年近く呼吸は苦しくなりながらもまだ生きています、私は太っていてパンパンで見た目は健康そのものと言われていて、誰も病気してるとは思われていません。
内科的に異常はない、数値は立派なもんだ、残るは精神科だと言われています。毎日、画像として送ったルーランなどの薬を飲んでいます。

• << 27 こう言った理由が １つあるだけでも とても苦しくなり眠れなくなる人います。 ・呼吸が浅い人 ・太っている人 ・筋力がない人 ・適切な湿度が無い部屋 口腔、鼻腔、気管支の乾燥 ・鼻詰まり(湾曲) ・顎の形状、顎が細く喉に近い、二重顎 ・舌が太い 舌が長い ・姿勢が悪い ・心肺機能は運動しないと下がり続ける 【睡眠外来】睡眠専門の病院 ダイエット病院や、心肺機能を鍛える やはり、治療が可能な病院によるんです。 総合病院の医師は、１つまたは２つまでしか治療できません。(>_<) お医者さんは これはこういう治療があるからって次々に案内してはくれず、 医療難民……治療に困る。社会問題でもありますが 自分で改善もできます‼ 精神科医師は、睡眠薬を探し続けるだけです。
• << 37 発病から3年4ヶ月になりました。 息は苦しいけど、まだ歩けます。 (歩けなくなる病気です。) でも身体は衰弱をし、自転車に乗ると疲れやすく、誤嚥性肺炎の気があります。食事のたびに心配です。

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>> 23 いきなり不眠症になったこと。
自分でコントロールもできないよう不眠症になった事がきっかけです。
呼吸器の症状は、１年半位前からでした。ある日寝ている時に呼吸がしづらくなりました。

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>> 25 そこまでは分かりませんが・・・。

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>> 27 こう言った理由が １つあるだけでも とても苦しくなり眠れなくなる人います。 ・呼吸が浅い人 ・太っている人 ・筋力がない人 … 私は太っているし、睡眠中は、いびきをかくと言われています。

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>> 28 まだはっきりわかったわけじゃないのね もし本当に病気だったら、恐くてこどもも作れないし、働くのも難しいよ 医者におかしい… 医者におかしいと言われる方がまだいいと思います。
精神薬で少しは睡眠も摂れて、助けられている感もあるからです。

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>> 32 はい。ありがとうございます。

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>> 34 眠りには、寝る前に豆乳や牛乳をコップ一杯飲んでから薬を飲むことをやっています。

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>> 34 定期的に病院には通っていて投薬をされて下さい。 薬の力を借りる事も助けになると思います。 だって薬を飲むと少しは眠れるのですよね？ ルーランを睡眠薬代わりにします。

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>> 21 通っている精神科の先生は、何かぴったりの薬を飲めば不眠症は治ると言っています。 普通は二年以内に死ぬと言われてますが、三年近く呼吸は苦しく… 発病から3年4ヶ月になりました。
息は苦しいけど、まだ歩けます。 (歩けなくなる病気です。)
でも身体は衰弱をし、自転車に乗ると疲れやすく、誤嚥性肺炎の気があります。食事のたびに心配です。

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>> 38 はい。

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>> 3 致死性家族性不眠症は、奇病なのかな？ 本当の致死性家族性不眠症の人もいるだろうし、精神病の人もいるだろうし そうい… 頼りになりそうです。ありがとうございます。

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