生まれた子供の髪が金色でどうしたらいいかわかりません。
最近生まれたばかりの女の子なのですが、生まれてきた時に髪が黒くなくほぼ金髪でした。私達夫婦は日本人です。
先生は2万人だか20万人に1人でかなり珍しいと言われ、そのうち黒になるよ!って言われました。
そんときはそんなこともあるんだなーと思っていましたが、今日妻が先生から告げられた言葉は、黒くならないし、金髪のまま、色素が薄いから治らないし紫外線に気をつけなくちゃならないとのこと。
面会時間もすぎていて電話越しでは妻は、ごめんね、ごめんね、と謝っていて泣き崩れていました。私はその子が元気でいてくれればいいし、普通のこと違いいろいろ気をつけなくはいけないけど、今後は2人で考えて乗り越えればいいよ!と伝え、あした会いにいくのですが、私も実際はかなり混乱しています。
病気?
体は?
生きてられるのか?
何したらいいのか、、
今後どうしたらいいのか不安になってしまい同じ境遇の方がいたら何か聞けると思い書かせてもらいました。
妻の精神状態も心配ですし、子供の将来も今後も心配で悩んでいます。
17/05/11 23:12 追記
視力の影響もある。。みたいな感じがありましたが、目はまだあまり空いてないからはっきりはわかりませんが、弱視、斜視、斜位、遠視が多くみんなメガネになるんでしょうか、、
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>> 74
主は 産まれて来た事を心から喜んでるよ。
だから このスレたてたんだから。 それは スレとレスを見たらわからない?
主の妻をデスったり
差別用語の混血児とレスしてみたり
それがどんな時に 誰に向かって言われた言葉かわかってるの?
37にもなって 知らずに使ってますなんて通用しないからね。
それに金髪=白人って発想がそもそも違うんだって事 気付きなよ。
主は こういう 悪意は無くても平気で言って来る人も対応していかないといけなくなるんだよ。レス返した方が その時の為になるよ
>> 55
今は娘さんも理解されているのですね!その頃にはいろいろ自分でもわかりますしねー。
検査はやはり小児科ですか?
イジメや差別は私たちが…
検査は成長段階に合わせて小児科からの紹介で大きい大学病院などで行いました。恐らく貴方もそうなると思います。
ハンデを背負ったお子さんを育てるには他の人より精神的にも金銭的にも疲れますが、それを苦労と思うか思わないかではないでしょうか?
奥さんも強くなるしかありません。偏見はあります。
同じ病のコミュニティに参加すると自分達にすごくプラスになると思いますよ。
私も貴方の年にパパになりましたから。
頑張れ!新米パパ
- << 64 病院と連携しながら行くしかないですねー。。 コミュニティ探してみます!
軽斜視.ド近眼です.子供の頃から0.01ありません.
このくらいじゃ保険適用の手術ができません.美容整形扱い.程度次第で斜視の手術は保険適用でできます.なんか怖いけどね目の手術は.
徐々に視力が落ちて小学校に上がる頃眼鏡になりました.気合を入れれば目を正面に向けられる程度なら.斜視用眼鏡はやめたほうがいいです.目の筋肉は甘えてしまいます.
コンタクトは炎症を起こしたので今はしません.目が悪くて裸眼でコンタクト自体が見えない.
昔と違い今はおしゃれなメガネ薄型レンズもたくさんあるし.メガネ美人もある.いや.自分はモテなかったけど昔から眼鏡っ娘ファンはいたらしい.
目が悪いから不幸ではないけど不便ですね.目を良くする方法考えていったらいいんじゃないでしょうか.子供の可能性は無限です.離乳食はブルーベリー.
- << 63 目は大切ですからねー見えないのは辛いですよね。。私も目が悪いからそこはなんとか阻止したいとこですが、、
>> 55
今は、髪の毛が産まれたばかりで少ないので、数ヶ月たったら、少しずつ濃ゆくなる可能背もあります。
目の色が黒なら、少し色素が人より少ないだけかも?知れませんし
でも色白ちゃんなら、赤ちゃんでも使えるお肌に優しいベビー用の
日焼け止めとかも今は、あるので余り心配し過ぎなくても大丈夫です。
うちの娘も生まれた時お肌白く頭が異様に金髪?薄茶?って感じでしたが 私も旦那も小さい時は、そんな感じだったので、紫外線に気をつけて上げる。お肌が弱いので余り直射日光には、当てないように気を配る
真夏は、赤ちゃんでも使える日焼け止めを塗って帽子を被せたりベビーカーも常に日除けの部分を深くしてました。私も子供の頃から、頭も目も茶色で 今のアダ名は、陽にあたった事が無い人なので (笑)今は、羨ましがられますが、昭和生まれなので 物珍しがられ嫌な事もいっぱい言われましたが 今は、ハーフぽいって羨ましがられる世の中なので 大丈夫です。娘も段々髪の毛の色が濃ゆくなってきたし色が異様に白いのは、変わりませんが それも個性だと思います。昭和生まれの私からしたら 羨ましい世の中になりました。
- << 62 ふむふむ。勉強になります!たしかにハーフというとなんかもてはやさる時代になりましたよね!理解がある世の中になってくれるといいんですが、ないことが起こると焦りますよね|ω・)
>> 54
今は娘さんも理解されているのですね!その頃にはいろいろ自分でもわかりますしねー。
検査はやはり小児科ですか?
イジメや差別は私たちがまず味方で守ってあげないといけないですしね、理解がどこまであるかしてもらえるかですねーやはり大変でしたか?
- << 58 検査は成長段階に合わせて小児科からの紹介で大きい大学病院などで行いました。恐らく貴方もそうなると思います。 ハンデを背負ったお子さんを育てるには他の人より精神的にも金銭的にも疲れますが、それを苦労と思うか思わないかではないでしょうか? 奥さんも強くなるしかありません。偏見はあります。 同じ病のコミュニティに参加すると自分達にすごくプラスになると思いますよ。 私も貴方の年にパパになりましたから。 頑張れ!新米パパ
まずは娘さんに出会えたこと良かったですね。うちも先天性の難病指定されている病を持つ3歳の娘がいます。本人は生まれつきなので当たり前と思っているようです。
恐らく通称アルビノだと思います。先天性は他に何が隠れているかわかりません。うちはありとあらゆる検査を念のためにしました。
内部疾患でも見た目の分かるものと分からないもの差は大きく、そういうコミュニティで相談された方が実体験などを聞く、相談することができると思います。
やはり怖いのは周りの理解が得られず苛めの対象にならないだろうかと考えてしまいますが、主さんもこれから色々カバーして上げてください。うちは4月より幼稚園デビューしましたが園の理解と協力がないと難しいと感じました。
>> 39
勝手に画像使っても大丈夫?
同じ学校にいたけど
別に 普通に生活してたよ。何が出来ないとか
しちゃいけないって無いと思う
確かに 肌は白く視力が良くなかったみたいだけど
その頃は ハーフ(ハーフも差別用語みたいで ダブルと言うらしいけど)だと思ってた。最近では SiaのPVにダンサーのマディ ジーグラーちゃんがアルビノで そのPVに魅了された人は多かったよ。一時期 アルビノの人を真似したアーティストも沢山いたし。
持って産まれたものを 他に真似出来ない個性だと 自信を持たせてあげたらいいだけだよ。その為には まず主がその事に詳しくなって 子供にもわかる様に話せるようにならないとね。
- << 48 それをバネに活躍してる人もいるみたいですね! まずは知識をいれて、大きくなったら個性として生かせるように伝えられるようにしていくが大切ってことですねー
>> 28 横レスすみません。 腹が立つって言いかたはちょっと言い過ぎじゃないかな?と思います... うちの子も先天性の疾患があります。 けれ… ありがとうございます!子供を持ってから価値観って変わりますよね。あまり興味がない病気でも、自分にあたはめたり、子供にあたはめたり、最近はいろんな病気があって治るものもありますし、まだ解明されてないものもありますし、早く医療が発展してみんなが元気でいられたらとか思うようになっています。心配していただいてありがとうございます、いろんなご意見がありますし、いろいろ聞けたほうが参考になりますので、すごく励みになり、皆さんが書き込んでいただいて勉強にもなってます。ありがとうございます^_^
>> 25
ウチの次女が赤ちゃんの頃金髪に近い茶色でした
私も夫も全体的に色素が薄いタイプなので、ふーんという感じで(笑)
私は肌が白くて、黒目がか…
うちも次女なんです。
長女はアトピー性皮膚炎くらいで、まあ、皮膚は私に似て強くはもともとなく、私も男のくせにすごく色白で、女子より白すぎるとよくからかわれました!
妻は普通なんですが、、
髪が金髪だから妻もハーフハーフ言われるのに抵抗があるようで、先生からきつい言葉をいわれたようなんで余計に過敏なのかもしれません。私はあまり思いつめてほしくはないのですが、産んだ母親からしたら私のせい!って責任を感じているんでしょうね。
同じ境遇で安心しました!お子さんは結構大きいんですか?
>> 27
横レスすみません。
腹が立つって言いかたはちょっと言い過ぎじゃないかな?と思います...
うちの子も先天性の疾患があります。
けれど自分よりも疾患の度合いが低い人に対して「そんなことで悩むなんて」とかは言ったことはありません。
同じように悩む親として、むしろ同志?って感じで、「一緒に頑張りましょう!」と思えた方が自分も救われる気がします。
失礼いたしました。
- << 37 ありがとうございます!子供を持ってから価値観って変わりますよね。あまり興味がない病気でも、自分にあたはめたり、子供にあたはめたり、最近はいろんな病気があって治るものもありますし、まだ解明されてないものもありますし、早く医療が発展してみんなが元気でいられたらとか思うようになっています。心配していただいてありがとうございます、いろんなご意見がありますし、いろいろ聞けたほうが参考になりますので、すごく励みになり、皆さんが書き込んでいただいて勉強にもなってます。ありがとうございます^_^
まずはお子さん誕生おめでとうございます!
小学生のころ同級生にアルビノの女の子がいました。
この前テレビでやっていたのですが、アルビノの方たちのコミュニティもあるようなので、主さん家族の地域にそういったものがないか調べてみられてみるのもいいと思います。
色素が薄いと視力は悪くなりがちなようです。
その同級生の子もメガネをしていました。
主さんの娘さんが大きくなる頃にはもっとアルビノに対して理解がある社会になっているといいですね。
- << 36 一部では偏見や、差別みたいなことも書かれていますからね、心配なこともたくさんあります。 地域でないか調べてみます。なにか新しい情報あるかもしれませんしね^_^ありがとうございます!
ウチの次女が赤ちゃんの頃金髪に近い茶色でした
私も夫も全体的に色素が薄いタイプなので、ふーんという感じで(笑)
私は肌が白くて、黒目がかなり薄い茶色、髪は小さい頃は茶色で今は濃茶
長女は髪と目は少し茶色いくらいだけど、かなりの色白
純日本人の色素が薄い家族です
次女は髪の毛が少なかった幼稚園くらいまでハーフ?とか言われてましたが、中学生の今はそこそこ髪の量も増えて、色も大分濃くなってます
長女は色白が目立つので、友達から雪見だいふくとか言われてました(笑)
特に困ることもないですね
肌が白いから日焼けすると赤くなって終わりなことくらいかな
私と長女はかなり強い近視ですが、次女と夫は正常だし
髪の毛は量が増えると色も濃く見えてきますよ
あまり気にしなくても良いかと思いますが
- << 35 うちも次女なんです。 長女はアトピー性皮膚炎くらいで、まあ、皮膚は私に似て強くはもともとなく、私も男のくせにすごく色白で、女子より白すぎるとよくからかわれました! 妻は普通なんですが、、 髪が金髪だから妻もハーフハーフ言われるのに抵抗があるようで、先生からきつい言葉をいわれたようなんで余計に過敏なのかもしれません。私はあまり思いつめてほしくはないのですが、産んだ母親からしたら私のせい!って責任を感じているんでしょうね。 同じ境遇で安心しました!お子さんは結構大きいんですか?
奥様、お疲れ様でした!!
泣かないで欲しいです!
きっと沢山沢山色んな経験をされるでしょう。
でもその中で自分がきちんと愛されてるって実感できる位愛してあげたらきっと素敵な子に育つと思います。悲観なんてしないで欲しい。
命を産むって大変なことやり遂げた奥様は素晴らしいと思います。
無限の可能性を秘めたお子さんを大切にしてあげてください!!!
またわからない時はミクルで色々経験された方もいるでしょうし、、主さんは1人じゃないですよ!
- << 34 たくさん愛してあげて接することが一番ですよねー 何にもできないかもしれないけど自分たちのとこに来てくれた以上何か縁はあるはずですしー。。 ありがとうございます、励みになります^ ^
知り合いに、本当に色素がなくて、アルビノの方がいました。
紫外線に弱いので、サングラスしてましたが、眼の虹彩が赤く、アルビノのウサギのような色で、髪は染めていないと銀髪(完璧に白髪)でした。
他にはとくに障害などは無かったと思いますが、あまり詳しくは聞いてないです。
幼馴染みが、金髪で、日焼けするとソバカスになってしまう女の子で、やっぱりサングラスを夏になるとするように親に言われてました。
色素が薄いのだそうです。
元気で可愛い子だったのでモテていたし、人気者でした。
確かに、高校には、証明書を提出してましたね。(髪を染めていません。って証明書)
その子は、高校くらいに1回少し髪の色が濃くなりましたが、二十歳過ぎたらまた金髪に戻ってしまいました。
色素が薄いだけなら、色弱等よりは、普通に生活できると思いますよ?
色々と心配かと思いますが、元気なら大丈夫です。おめでとうございます。
- << 30 いろんな対策必要ですね! 成長に合わせて変えていきます!ありがとうございます(o˘д˘)o
まずは他の方と一緒の意見。
ドンと構えて!泣こうが喚こうが事は変わらん。
大丈夫だっ!
て、奥さんの背中でも摩ってこい。
よーやった!頑張ってくれたなと労ってやって欲しい。
うちの娘は片目が極度の弱視。
そりゃー親としても落ち込んださ。
だけど、生きてりゃ出来ることは沢山ある。
まずは担当医によくよく話を聞いて、これから生活していく上での注意点を聞いてこればいい。
起こってもいない他人との違いでのイジメに悩む必要なんてないし、もしかして凄い人気者になるかも知れへん可能性だってあるやろ?
誕生おめでとう!
頑張れ!お父さん!
- << 22 そうですね!妻のケアをしながらたくさん楽しいことして、元気に育ってくれるのが一番ですね! 人見知りしない元気な子に育つといいですね〜⭐️
先天性色素欠乏症。(アルビノ)
けど人に対してアルビノというのは差別用語となります。
主さんは色素欠乏症を調べましたか?
なんかトンチンカンな悩み方をされているようですが。
うちの息子は先天性部分色素欠乏症です。色素がある部分無い部分を持つ先天性色素欠乏症の更に数百分の1の体質です。
まず夏、日焼けは全身はまだらに日焼けします。髪の毛もまだらです。目は異様に茶色で左右の色紙違います。
冬になると色素欠乏症独特の青白さになります。
そのせいでけっこうイジメや差別されてましたよ。けど1度も泣き言は聞いたことないですね。それどころか母親をとても大切にする男前ですよ。
今は結婚して家族持ちです。子供は作らないと聞いてます。様々なことを学び考え抜いた結果がそれなら、それでいいと思ってますよ。
親として親に言えるのは、とにかく大変だと思いますよ。頑張るしかないと思いますね。
- << 17 ありがとうございます。 そのような症状もあるんですね! まだ、調べてはいないです。 いじめや差別が今後とて心配ですが個性だと思って大切に育てていきます^_^
知人にいます。
特に大きな病気はしてなかったですが、プールは注意してたと言ってました。また歯の数が足りず、入れ歯を若い時から使ってました。
やはり小さい頃はいじめとかあったようですよ。
今、なんだかんだ心配するより、まずは新しい命の誕生に感謝して、奥さんをいたわってあげてください。
お誕生おめでとうございます。
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