🌷ＲＵＩの井戸端会議🍀

はじめまして❤瑠衣です。
現在は、だいぶ落ち着きましたが、いろいろ問題があった二人の子の母です。

２月末から日記コーナーで体験談を書く中で、いろんな方々からの質問や相談をお聞きし、一人で悩まれている方が多いことを、改めて知りました💡

支援学校へ行き、多くの仲間や先輩ママ達に会うようになり、みんなで集まって話した『井戸端会議』
私はそこでいろんなことを知り、多くのことを学びました。一人で悩まず、皆で話し合うことで見えてくることや、気持ちが楽になることがあります。

ここが、そんな場所になればいいな💕と思っています。

　～子供紹介～
🌱重度知的障害を伴う自閉症で20年度から福祉就労しているの息子、19歳。
🌷中２から不登校で、中３で発達障害？と言われている高１の娘、16歳。

よろしくお願いします💕

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>> 1 こんばんは😃私が瑠衣サンの子育てに共感して思わずレスしちゃったように同じ悩みでも「瑠衣サン」とお話したい方はいると思ってたので☺これからも頑張って下さいね📝もちろん私も皆サンの子育てを覗かせてもらいます👀

我が家の不登校児は友達と上手くいかない時はすこぶる機嫌が悪くなりますが💨
文句言いつつも補習に行ってます🏫
久々に夏休みの宿題もやってます🌻
母も長～い夏休み💦頑張りマス👮
　　　　　　　　　　なつ🐾

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>> 2 おはようございます☀
さっそく、ありがとうございます😃
匿名になっているけど、名前で呼ばせて頂いても構わないですか？

息子さん、補習って…単位日数足りないのあったの？
娘は、日々生活している時はもっと休んだり遅刻しているように感じたのに、ギリギリセーフ？だった❓みたいです。

休みに入って、今週は午後部活、宿題も少しずつ始めているようですが、一日のほとんどがインターネット･ゲーム･漫画･アニメで過ごしています。

友達関係も少しずついい方向に行っているようで、明るいです✨
…明るい一番の原因は『学校が無い』ことかもしれませんが😥
普通は、長期の休みは親が疲れるんでしょうが、我が家の場合は「今日は学校に行かれるのかな」という心配をしないだけ、精神的にものすご～く楽です💦

• << 6 こんばんは😃なつデス 名前でOKですよ🙆何となぁく匿名も有りかなぁと思っただけです🙇 単位は足りてました🙌 補習という名の登校日が７月中あります 午前中だけなんで🏫午後からは携帯、ゲーム、漫画、ＴＶ、昼寝です💨どこも同じ❓ 娘サンと友達にさせたいかも😁 『学校休み』は大変やけど楽なんも分かりますよぉ😥ウチもずーっとそうですから💧親も子も…登校してる今は『夏休み明け』が心配です💦母のハラハラは続きます😂 かぁさんちの息子クン（皆サンの子供サン）の成長も楽しみにしてますね🐥

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瑠衣💕こんばんは🙋

始まりましたね😊沢山の方と意見交換出来たら良いなぁ💕

なつさん😊これからもよろしくお願いしますね🙋

息子は夏休みがつまらないらしく💧学校🏫へ行きたがります😂宿題は何とかやってくれるので助かってます🙋

５日間学校🏫があるんですが、きっと楽しんで来るんだろうなって思ってます😊
５日間は朝８時半から12時半まで学校🏫で過ごして来ます。支援学級だけですが…親は助かります🙋

これからもよろしくね💕

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皆さん夏休みが始まり、梅雨も明けて連日の暑さの中、いかがお過ごしですか❓

学校がないと朝なんかダラダラして、昼間は暑いし生活リズム取れなくて、余計にグダグダして…40日前後過ごすことが大変でした😫あげくの果て、休み明けに「後退しましたね」って先生に言われたこともあって落ち込んだっけ😢

かぁさん🙋いらっしゃい💕
そうか…息子さん、学校好きでしたものね❤
それにしても、支援学級だけでも午前中やってくれる日があるなんて…今の小学校はそうなんですか❓
たとえ５日でも助かりますね✌
でも、休みは長い…親子共に体調崩さないように気を付けて、乗り切って下さい💨

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>> 3 おはようございます☀ さっそく、ありがとうございます😃 匿名になっているけど、名前で呼ばせて頂いても構わないですか？ 息子さん、補習って…… こんばんは😃なつデス
名前でOKですよ🙆何となぁく匿名も有りかなぁと思っただけです🙇

単位は足りてました🙌
補習という名の登校日が７月中あります
午前中だけなんで🏫午後からは携帯、ゲーム、漫画、ＴＶ、昼寝です💨どこも同じ❓
娘サンと友達にさせたいかも😁

『学校休み』は大変やけど楽なんも分かりますよぉ😥ウチもずーっとそうですから💧親も子も…登校してる今は『夏休み明け』が心配です💦母のハラハラは続きます😂

かぁさんちの息子クン（皆サンの子供サン）の成長も楽しみにしてますね🐥

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昨夜、また大きな地震がありましたが、皆さんの地域は大丈夫でしたか❓
…と言っても、本当に大変な場合、ミクルなんか見ている状況ではないですよね💦
私の所は、かなり離れているのに、１分以上も揺れを感じていました。

こういうことがあると、いつも考えます。
障害ある人達はどうしているんだろう❓って😣

大地震の時は？
地震の時子供達と離れていた場合は？
避難生活になった場合は？

大地震の時、怖い思いをした後の何度も余震がある時、パニックにならない？
重度知的障害の息子の場合、どんな場合も一人でいることは無いでしょう。必ず誰かと一緒のはずです。でも、中･軽度の方で自主通勤･通学している時など、一人でいる時に地震にあったら？
避難生活なんて、絶対できるわけないから、避難命令でたらどうするんだろう？

そういう時、障害のある方の状況や対応の情報って、あまり聞かないですよね。
本当にどうしているんでしょう❓

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>> 7 皆さんおはよう🙋

地震😱凄いですね💧揺れる前に速報が出たので構えてましたが、まさか震度６強が観測されたとは…😣
うちは震度３でした。

もし大きな地震がきたら…息子抱えて取りあえず逃げようと考えてます😥
余裕がある場合、🐶🐱が居ますので💧全て🚗に積んで💦近くの広い駐車場🅿へ行くことにしてます。

うちは🐶🐱＆息子が居ますから⤵避難所は無理ですね😥
パニックはありませんが💧迷惑をかけるのは必至😣自力で頑張るしかないです⤵
皆さん防災グッズの用意🍚できてますか❓必要ですよ❗

なつ😊で良いのかな❓一緒に成長を見守ってくれる人がいるのは💕とても嬉しい💕よろしく🙋

瑠衣💕今年はいつもより２日間短いそうですが💧助かります😁

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🌱選択とYES／NO というテーマで、「日記」🍀障害児🌷自閉症子育て奮闘記🍀の№400～425で、子供に選択させる事や言葉について、重度知的障害と伴う自閉症の、あまり言葉がない息子の子育て経験談を書いてきました。

選択させる事について、言葉について、何か感じた事がありましたら、ご意見お聞かせください😃


それにしても、暑いですね❗
そのせいにしちゃいけないんだろうけど、イライラして子供達にあたってしまい…息子はうなって抗議、娘は不機嫌中💨
私は、ただいま反省中です😢

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>> 9 暑いですね😳

うちの息子は小さい時から｢いる・いらない｣｢好き・嫌い｣がハッキリしてました😊
オモチャも気に入ったら離さない💧それ以外は｢どう❓｣って聞いた時点で押し返されてました😁

最近はｺﾝﾋﾞﾆ🏪がお気に入りで💧行くと目的の場所に引っ張られて⤵欲しい物をカゴへ入れます🙋

反面、我慢というものが難しいですね😥今日はダメ🙅なんて通じませんから💧

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>> 10 久し振りの夕立で、少し過ごしやすくなりました☔
今晩は寝苦しくないといいんだけど…

息子さん、小さい時から意思表示が出来ていてうらやましい反面、大変な点も多かったんだろうな…と思います。
自分の思い通りにならなかった時、我慢ということを含め、これからも苦労するかもしれませんね💦

パニック無くても、唸ったり怒ったり暴れたりして反抗されて、要求を受け入れるしかなくなってしまいますよね。特に人前では😢

でも少しずつでも、我慢できることや譲れることが増えるといいですね。
息子の場合も高校になってからだったから、時間は掛かると思いますが…

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>> 11 瑠衣💕こんばんは🙋
こちらも⚡と☔がスゴかったですよ😱

息子はパニックは無いものの⤵我慢をさせようとすると泣きますね😥
ブツブツ文句も言うし😔
でも諦める時は意外と早く諦めるので😊その時はホッとします🙋

学校🏫での生活も良いらしく、区切りや終わり・ダメといった事を覚えてきました😉
気長に構えてますが、どうなるのか不安もあります。
見守りながら、無理強いしないで😁教えていきたいと思ってます🙋

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皆さんこんにちは🙋

昨日息子と📺のチャンネル争いをしました😁
片言ながら、一生懸命に｢嫌だ～😭｣と主張していました🙋

｢お母さんはこれが見たいの～｣と言うと｢嫌だ➰おしまいです😢ハイ❗終わり～｣と言ってきました😁
｢これだけだから｣と言う私に😭｢やだよ～、もう💢やなのに～😭｣と猛抗議‼知らん顔したら｢つまんないなぁ😢｣と息子😁

何だか会話になったみたいで💧私は嬉しかったです💕
📺の後は一緒に遊びました😊

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>> 13 他人事だからかもしれないけど、なんかうらやましいと言うか、微笑ましい親子の会話ですね😃
息子さん、そのうちにもっと会話らしいものに発展するかもしれませんね💕

家の親子の会話は、コダワリなどで
母「それはやめて下さい」
子「いや～❗」
母「直して下さい❗だめ❓」
子「ダメ‼」
…が限度かな。
それでも、オウム返しじゃない会話が成立しているから、まぁー嬉しいけどね。
コダワリに関しては嬉しくないけど…

そうなんです‼
今日は、久々に人に迷惑を掛けるコダワリをしてしまいました💧
就労先の送迎車の天井のエアコン吹き出し口のカバーを２個はずしてしまい、支援員さんの「直してください」に「いや～」と抗議し、目を盗んで一つは川に流してしまったそうです。
帰りの車を見ると、無残にも２つ、ポッコリ天井に穴が開いていました 😢
施設でも、壁のコンセントカバーをはずし、怒られると唸っていたそうです…。

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>> 14 瑠衣💕こんばんは🙋

息子さんやりましたね😥コダワリはどうしてもねぇ💧うちはコダワリも少ない方だけど⤵しつこい💦ところはあります😂
それでも大変なのに…💧修理はどうなるの❓

会話は憧れですね💕同じ自閉症でも知的な遅れが少ないお子さんは、お母さんと会話してますもんね☺
羨ましいです💕

普通ならイライラするんでしょうが😁こういう我が子だからこそ💕笑っていられるんですよね😊

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>> 15 車の修理は、カバーをはめればいいだけだから問題ないんだけど、息子のコダワリがそれを元に戻すことを許さず、無理矢理やると「キィ～💨」と切れる切れる‼
実は、私の車の助手席のエアコン吹き出し口も…無いです😢

会話ね😃
高等部で３グループに分かれていて、息子のいた重度グループ５人はほとんど単語か二語文でしたが、中度のグループの子は聞かれれば自分の事や、体験を話す事ができていました。
私はもう現状で満足するしかないけど、小１でそれだけ話せれば「○○した」「楽しかった」と学校の様子を話すことも夢みれそうですね💕

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>> 16 そうそう💡
コダワリで金銭的に大変だったのは、カーテンが窓にかかっているのが気に入らずパソコンの裏にカーテンを押し込めるんだけど…
去年、そのパソコンのコードが気になり、邪魔だと思った彼は、そのコードを大きなハサミでパチンパチン✂
(ーー;)
ゴミ箱に捨ててありました💦

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>> 17 瑠衣💕こんばんは🙋

あ～💧言葉がない😱うちはコダワリって…視覚だけかな💫今はティッシュ💧細くして目の前でパラパラしてる😂
夏休みに入って4～5日でﾄｲﾚｯﾄﾍﾟｰﾊﾟｰが7個なくなりました💧
♂♂♀の👪家族で😭あっ💦挨拶も号令かけてキッチリ揃わないと💧何回もやり直しさせられます😣

会話はどうですかね😥こちらの質問に答えてくれることは少ないですよ💧

気長に構えてますけど😁

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>> 18 暑い日が続いていますが、いかがお過ごしですか？

４～５日でﾄｲﾚｯﾄﾍﾟｰﾊﾟｰが７個…は辛いですね😢
家も１日に４～５個やられた上、トイレを詰まらせることも良くありました。
現在は、見える所に置いてあるのが気に入らないため、トイレにペーパーが無い状態が２～３年続いています。
前に日記で書いたけど、汚物入れの中身も流し、取れにくい所に接着テープが張り付いたのか、業者が５時間掛けても流れず、便器交換で十数万円かかった事もありましたっけ😫
許せるコダワリは見守りできますが…多大な被害も出るものは勘弁して欲しいです💦

言葉ですが、まだ１年生だから希望と期待は持っても許されると思いますよ❤
夢見ていた方が幸せだし😃
親の独り言になっても、いっぱい話しかけてあげて下さいね💕

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>> 19 瑠衣💕こんばんは🙋

かぁさん改め、ふーです😊よろしくね💕
昼寝をした息子は💧今も元気😂
言葉は😁挨拶魔だから⤵しつこく言ってきます😩
最近では一回聞いた言葉を覚えて💕リピートしてきます😊

私はあまり息子と会話してないですね💧反省😩
言葉の指示には大体従う様になりました🙋

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>> 20 はじめまして、ふーさん💕
…なんて、名前変えたんですね。これからもよろしくお願いしますね😃

夏は小さいお子さんは体力的に疲れやすくお昼寝してしまうと、今度は夜寝られなくなってしまうんですよね💦　母も無理しないで、寝られる時には休んで下さいね。

娘は決して小さくはないはずなんだけど、ほとんど毎日昼寝するする💤
ひどい時は３時間以上寝てしまいます。もちろん、夜12時過ぎまで起きてる…
でも、本人なりに計画立てて宿題やっているようですし、部活や友達と遊びに行ったり、先週は私の実家に一人で泊まりに行き、明日は友達の家にお泊りに行くそうです❤
今は充実した夏休みを過ごしていて、学校のことを気にしなくていいのは、私にとってとても精神的に楽ですが…最近は、なつさんが言われた『夏休み明けが心配です』がそろそろ頭の中で大きくなってきています😢

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>> 21 瑠衣💕こんばんは🙋

夏とはいえ毎日暑いね～💧
今日息子は昼寝💤してないのに⤵まだ起きてるの😱
どうして～💧
と言いながら、寝かせてない私にも問題があるよね😁

娘ちゃん夏休みを楽しんでるみたいですね💕
学校🏫が始まるとそのギャップがね😁大変かもね😂
でも一人で行動して😊計画立てて💕偉いですよ👏👏👏
何も障害がなくてもできないのに…💧
私には素晴らしい成長に思えて💕羨ましいぐらい🙋

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>> 22 おはようございます☀
昨夜は眠れましたか？

息子さん、お昼寝しないで夜中まで起きてるって、良くあることなんですか？
家の場合は睡眠障害の気があったから、幼児期から眠れなかったり朝方明るくなる頃から起きたり…さすがに徹夜はあまり無かったけど、１～２時間しか寝ない時もありました💧
本人は自分のリズムで起きているんだからいいんだろうけど、付き合うほうは辛いですよね😣

娘は、夏休み、エンジョイしています🙌
でも、波があるの分かっているから、調子のいい分、同じだけ落ち込む…だから、夏休み明けが本当に怖いです😢

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>> 23 こんにちは☀
お邪魔します🙋

ナチコさんのレスではアドバイスを頂きありがとうございます。

瑠衣さんの日記を見つけて読ませてもらいました。先輩ママの貴重な意見、体験談など
とても参考になりました❤
息子はまだ診断名がついてないため、正直不安で仕方がありません。（重度の知的だろうと思ってますが･･･）
障害があったからこそ、障害に向き合い、子育てをする。
瑠衣さんのたくましさを感じさせてもらいました。
この先の📖日記、楽しみにしています💕

• << 26 そうそう💡 「まだ診断名がついてないため、正直不安で仕方がありません…」は、私もそうでしたので、気持ちが良く分かります😢 『３歳の時「遅れてます」と言われてから10年近く｢ダウン症｣みたいな具体的な名前が無い｢発達遅滞｣と言われてました。障害名が付いて、原因が何で、どういう状態で、今後どうなるか分かっていた方が少しは楽になれそうな気がして、何も先が見えない事が不安でした』 №11『自閉症だったんだ…』より 先が見えず不安でしょうが、息子さんと関わっていて、息子さんのことを大切に思い育てていれば、自然にいろんな問題を解決できると思いますので、焦らずゆっくり見守ってあげて下さい💕 もし、何かあったら…愚痴も含め、話にいらして下さい🐥

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>> 24 りおさん、ありがとうございます😃

息子さんはまだ１～２歳でしたっけ？
受け止めるには、まだまだ時間がかかるかもしれませんね…
でも、我が家にも重度知的障害の息子がいますし、何人ものお子さんにも会っていますが、本当に「素直で可愛い❤」ですよ。生意気言わないし、いくつになっても親に頼ってくれるし…それに、いろんな世界を見せてくれる👀

まぁー、障害が無ければ見なくてすんだ世界かもしれませんが、これが意外と奥が深い人間の本質だったりして、今では息子に感謝しています。
例えば、娘が不登校になった時に受け止められたのは、息子を育ててきたからだと思っています。彼が居なかったら娘の気持ちを理解してあげられなかったと思います。

そういう意味でも、私は息子で良かったと思っています。
今は辛いでしょうが、きっと育てているうちにそう思えてくると思います。
私が息子の障害を受け止めようとしていた幼児期の日記も読みましたか？レス多くなったから大変だと思いますが、見出しが付いていますから、気になるところをのぞいて見て下さい😃
障害を受け止めようとしている、不安を抱えている親御さんたちに伝えられたら嬉しいです💕

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>> 24 こんにちは☀ お邪魔します🙋 ナチコさんのレスではアドバイスを頂きありがとうございます。 瑠衣さんの日記を見つけて読ませてもらいました。… そうそう💡
「まだ診断名がついてないため、正直不安で仕方がありません…」は、私もそうでしたので、気持ちが良く分かります😢

『３歳の時「遅れてます」と言われてから10年近く｢ダウン症｣みたいな具体的な名前が無い｢発達遅滞｣と言われてました。障害名が付いて、原因が何で、どういう状態で、今後どうなるか分かっていた方が少しは楽になれそうな気がして、何も先が見えない事が不安でした』
№11『自閉症だったんだ…』より

先が見えず不安でしょうが、息子さんと関わっていて、息子さんのことを大切に思い育てていれば、自然にいろんな問題を解決できると思いますので、焦らずゆっくり見守ってあげて下さい💕
もし、何かあったら…愚痴も含め、話にいらして下さい🐥

• << 28 昔の瑠衣さんと似たような気持ちです。 ごめんなさい。また愚痴になってしまいました💦 「息子さんのことを大切に思い育てていれば、自然にいろんな問題を解決できると思いますので、焦らずゆっくり見守ってあげて下さい」の言葉を言い聞かせ、頑張っていきたいです✨ アドバイスありがとうございました✨ お言葉に甘え、時々お邪魔させてもらいます🙋

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>> 26 お返事ありがとうございます🙇

「具体的な名前があるほうが少しは楽になれそうな気がする」今の私がそうです。
名前が付いたからと言って直る訳では無いけれども。
療育施設では「ダウン症」の親同士が仲良くしています。
とても元気な姿に、どう仲間に入っていいのかわからなく戸惑ってます。
ダウン症の親から「プニプニの腕でいいね。うちの子は腕が細くて･･･。」と言われ、ダウン症は筋肉のことで悩むんだなぁ、と初めて知りました。

通っている施設では、息子の症状に似た子は居なく、何も先が見えません
ネットで調べていますが、指先が不器用で物に興味を示さない子は、なかなか見つかりません。通常は、運動と平行して指先も器用になっていくらしいです
病院や理学療法士さん曰く、息子のように極端に指先のみ発達しない子は稀のようです。（整形の先生に指先をみてもらいましたが、異常なし）
でも、音に関してはとても敏感です🎼

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>> 26 そうそう💡 「まだ診断名がついてないため、正直不安で仕方がありません…」は、私もそうでしたので、気持ちが良く分かります😢 『３歳の時「遅れ… 昔の瑠衣さんと似たような気持ちです。

ごめんなさい。また愚痴になってしまいました💦
「息子さんのことを大切に思い育てていれば、自然にいろんな問題を解決できると思いますので、焦らずゆっくり見守ってあげて下さい」の言葉を言い聞かせ、頑張っていきたいです✨

アドバイスありがとうございました✨
お言葉に甘え、時々お邪魔させてもらいます🙋

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>> 28 「障害児」だと言われれば、誰もが不安になると思います。
音に関しては、自閉を含め敏感な子が多いですよね。自分は大きな声出すくせに人の声や大きな音は苦手な子。一人が騒ぐと連鎖反応で😫

「具体的な名前があるほうが楽になる…」というのは、先が何となくでも見えた方が気持ちが楽になるのと、同じ症状がある人達と気持ちを共有できることが理由としてあげられるのかもしれません。
特にダウン症や自閉症は専門的な会から親の会まであって、仲間ができ情報も入りやすいから羨ましさはありますよね。

息子は自閉症ですが、そうだと分かったのは中学になってからだから、結局『自閉症協会』には入らずじまいだったけど、親の会やサマースクールに入ってたくさんの仲間ができ、養護学校でいろんなお母さん達に会い、少しずつ気持ちが楽になりました😃

愚痴を言える場所があるだけで、少しは楽になると思いますので、遠慮しないでいらして下さい。私は専門的なことは苦手ですが、経験上でよければ話ができます💕

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日記の方が一杯になるので、新しく育児コーナーで「障害児･自閉症･不登校🌷日記＆井戸端会議」を立ち上げました。これをきに、こちらは閉鎖したいと思います。
皆様、今までありがとうございました❤

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